Cosa chiedono le donne con sclerosi multipla agli uomini che amano?

Postato da il mar 22, 2012 | 25 commenti


Apriamo oggi una nuova finestra su questo blog. Come ben sapete AISM pubblica da tanti anni  SM Italia – un bimestrale di informazione per le persone con SM – all’interno del quale si trovano news, inchieste, interviste, approfondimenti,  dossier e aggiornamenti costanti sulla ricerca scientifica. Sul sito dell’Associazione, trovate tutti i numeri di SM Italia degli ultimi anni. Da quest’anno troverete anche online molti dei temi affrontati, come le interviste, le inchieste, alcuni approfondimenti tematici.

Qui invece pubblicheremo la storia che apre il numero. Ogni SM Italia riporterà infatti una storia che ben rappresenta aspetti della vita quotidiana di tante persone con sclerosi multipla . La proponiamo anche su questo blog perché crediamo  sia importante leggerle, ma anche commentarle, condividere le vostre esperienze e arricchire la conoscenza di tutti.

Questa lettera è apparsa sul numero SM Italia 1/2012 dove trovate anche la risposta di Franco Bomprezzi, scrittore e giornalista “a rotelle” come lui stesso si definisce.

Buona lettura, e commentate!

 

 

Vado ogni mattina al lavoro. Un lavoro noiosamente sicuro, anche se non è quello per cui avevo speso tante energie, ma, dopo la diagnosi di SM, non potevo permettermi di continuare ad andare in giro per il mondo con la stessa semplicità di prima. Un desiderio messo nel cassetto. Per ora. Ma non cedo su ogni fronte! Ho impostato i miei orari lavorativi per non saltare le lezioni settimanali di tango: niente tacchi, ma tanto ritmo! Faccio trekking e brucio il mio ragazzo sulla distanza e lui non ha la SM! Amo la montagna, le sue giornate fresche e luminose: fugano il buio che ogni tanto mi sorprende dentro i labirinti dell’anima.
D’improvviso, apparentemente senza motivo, mi viene da piangere ed entro nel panico: ma di ansia non si muore! O magari apro il frigo, prendo cioccolata e Copaxone e dò in escandescenze, perché non lo sopporto più. È dal 2005 che
combatto con la SM, e ho solo 30 anni. Chiedo troppo se ho bisogno che il mio ragazzo, dopo diversi anni insieme, mi capisca e non rimanga imbalsamato quando mi vede a terra? È troppo domandare la sua spalla su cui piangere, senza essere giudicata, senza provare o intuire nell’altro un potente imbarazzo? Lui quando ho una ricaduta fisica, c’è sempre. Se mi deve accudire, è pronto. È che quando ho bisogno di sfogarmi lui rimane muto. Non dice una parola, forse perché teme di ferirmi? Avrei voluto venisse con me al Convegno dei Giovani AISM o agli incontri per le coppie, ma ogni volta lui svicola. E mi tocca far coppia con un’amica!

 

Poi c’è papà, che non ha mai accettato la mia malattia. Per lui non ho niente… però è lui che ogni volta va di persona a prendermi le terapie al Centro clinico SM! Ma, se provo a parlare della SM, non ne vuole sapere nulla. Anche mia mamma ci ha litigato, poi ha smesso. Con i miei conoscenti, coinquilini e colleghi non va affatto meglio: nella casa in cui convivo col mio ragazzo e altre persone, non condivido quello che la malattia scrive nelle mie giornate. Non capirebbero. Allora chiedo: sono proprio gli uomini a non saper trovare una via di solidarietà che ci faccia sentire bene? Quando devo sfogarmi chiamo mia mamma. O una mia amica dell’università, che sta in un’altra città, ha due figlie e fa un’altra vita, ed è tanto paziente. O una mia ex coinquilina, che abita a pochi passi da me. Con loro mi sento a casa. Mi basta parlare ed essere accolta. Sfogo i nervi, piango, mi lamento. Loro ascoltano e io riacquisto la razionalità e ricomincio a vedere la SM nel giusto modo, come qualcosa che posso gestire. Ma il sostegno di qualcuno che mi voglia bene è indispensabile. L’autonomia e l’autostima si alimentano nell’amore puro, che ti accoglie e non ti giudica.

Voi cosa fareste al mio posto? Cosa chiedono le donne con SM agli uomini che amano?

 

(lettera firmata, nella foto una coppia che ha partecipato ad uno degli incontri del Progetto Famiglia organizzati da AISM nel 2011)

25 Commenti

  1. Non so se riusciro’ ad esprimere in modo corretto il mio pensiero. ci sono dentro anch’io a questi momonti , ci sono dentro anch’io a questa sete di comprensione e aiuto. E’ sempre la stessa sensazione quella di guardare in faccia il tuo compagno quando “barcolli” e percepire uno sguardo assente e incapace di capire.
    quante volte ho stretto le sue spalle e con le lacrime agli occhi gli ho chiesto di capire cosa mi stava succedendo, di capire che sto’ male…….
    E invece dopo molti anni di rivoluzione mentale realizzo che i nostri occhi ci fanno vedere cose che a volte non esistono.
    Tu vedi che lui rimane muto…….ma non vedi quanto e’ difficile per chi ci sta’ vicino dire la cosa giusta?
    Lui c’e’ quando hai delle ricadute……..lui c’e’ quando ti deve accudire ……..queste sono le parole! Queste.
    Cosa e’ giusto dire quando la disperazione ci invade? sono persone anche loro e penso che veramente sono in difficolta’ ad esprimere qualcosa. Noi in quei momenti siamo intrattabili, agitate non razionali e ce la prendiamo con chi non c’entra niente e che vorrebbe, credimi, toglierci tutto questo male. Loro lo vorrebero con tutto il cuore.
    Le persone non colpite da questa patologia non possono capire veramente i nostri sintomi non lo possono fare al cento per cento quindi cerchiamo di non pretendere il massimo perche’ mai arriveranno al massimo perche’ loro ci sono dentro solo per riflesso a noi!!

    …………Un giorno compro un libro meraviglioso che riguarda una persona colpita da sclerosi multipla……..lo leggo tutto velocemente, ci sono dentro a quel racconto, vivo a pieno le descrizioni di quella splendida persona. quando vedo il mio compagno (persona che legge costantemente e affascinato dalla lettura a 360°)gli porto quel testo e lo invito a leggerlo! Ad oggi e sono passati diversi anni quel libro e’ li mai e dico mai letto da lui………
    Stupita dell’indifferenza che ha avuto nei confronti del mio entusiasmo per quel testo mi arrabbio, e provo le tue stesse sensazioni di indifferenza……..
    Non e’ indifferenza, un giorno mi rivela che non vuole leggerlo.
    Ora capisco. Lo ringrazio ogni giorno di esserci, a modo suo ma c’e’. C’e’ ancora.

    Il tuo compagno non verra’ ai convegni, ma non vivere la cosa come distanza, come “non amore”………NON E’ COSI!!!!!!!
    Siamo noi dentro a questa cosa e non possiamo pretendere di trascinarli dentro completamente. Loro non vivono (fortunatamente) l’importanza che puo’ avere per te il convegno per me il libro……..Loro sono persone che cercano di fare il loro meglio per accompagnarci giorno dopo giorno in questa avventura….
    Dopo anni mi volto e lui e’ li…..lui e’ LI…….

  2. Ho letto sia la lettera che il commento di CRE e in tutti e due i casi ho capito che forse la “soluzione” (o risposta . . . o polemica . . . o altro) è nella conclusione dei due interventi. O meglio, nelle ultime parole dei due interventi. La lettera chiude con “Cosa chiedono le donne con SM agli uomini che amano?”; il commento di CRE con “Dopo anni mi volto e lui e’ li…..lui e’ LI…….”. Forse la risposta alla domanda della lettera è proprio la conclusione del commento . . . da parte mia posso dire che non è ASSOLUTAMENTE per mancanza di amore o di comprensione o di voglia di aiutare o, peggio, per ‘giudicare’ che spesso noi uomini restiamo muti di fronte agli eventi che questa malattia scatena in chi ne è vittima! Noi uomini siamo stati abituati dall’evoluzione (non ridete, vi prego) ad essere forti, saldi, mai paurosi; ma di fronte ad una patologia di cui non si conosce nulla . . . NULLA! (nè l’inizio, nè il decorso, nè la fine . . .) non abbiamo armi, semplicemente non sappiamo difenderci. E ovviamente non sappiamo difendere le persone che amiamo. Credo che i nostri silenzi debbano essere interpretati non come mancanza di comprensione o altro ma semplicemente come pura impotenza dinanzi ad una cosa più grande di noi (e per noi intendo, ovviamente, tutti e due). E di più. A volte si cerca di non buttare legna sul fuoco (soprattutto nei momenti più “neri”) proprio per tentare di non peggiorare ulteriormente una situazione che già di per sè è tragica. Non abbiamo niente da dire, è vero: ma, ripeto, forse solo perchè non c’è NIENTE da poter dire o forse solo perchè non riusciamo a trovare parole. . . credimi (“lettera firmata”) in tante occasioni capiamo molto di più di quello che purtroppo diamo a vedere! PS: vivo questa situazione “di riflesso” da quasi 25 anni

  3. inserisci il tuo messaggio…Io sarò molto breve, credo che loro in fondo soffrano anche, e non riescono ad esprimere solo per questo motivo…quasi sembra indifferenza ,invece io credo che sia paura, paura del futuro e di quello che potrebbe riservare….il mio adorato marito ha reagito anche così alla mia diagnosi ,, presente negli aiuti materiali, ma sembrava quasi indifferente a livello di aiuto morale…però quando a lui hanno diagnosticato il tumore ,(che me lo ha portato via), disse” sarei dovuto essere io il tuo bastone d’appoggio e invece ti devi fare carico anche dei miei dolori” e li che capisci che cmq era una sofferenza anche per lui!

  4. All’uomo che amo chiedo di esserci, di non dare ogni piccolo gesto della vita quaotidiana per scontato, di condividere i momenti no anche oon un semplice abbraccio, di rimanere in silenzio in un letto di ospedale sentendo quello che provo e basta, di trovare soluzioni insieme, di essere il mio bastone quando perdo l’equilibrio, di nn ridere quando cado…….. avrei altre mille cose che vivo e sento ogni giorno con il mio ragazzo, ognuno deve trovare la propria dimensione l’errore più grande è non parlare e non condividere la malattia perchè c’è, vive con noi e ama con noi anche l’altra persona quindi anche lui deve vederla, amarla forse è troppo da chiedere ma mai rinnegarla o odiarla perchè finirebbe con odiare te.

  5. IO CHIEDO AL MIO RAGAZZO DI VENIRMI IN CONTRO DI ASSECONDARMI nei mie momenti di maggiore energia fisica e quindi voglia di fare…..che sia una passeggiata ,una cena e xchè no anche una serata danzante….ma fino ad ora ogni volta che gliel’ho chiesto mi è stato sempre rifiutato e rimandato ad un altra volta ma io nn so se la prossima volta(quando poi dice lui e causa lavoro x me)sarò meno stanca da poterlo fare!!!io fino ad ora mi sono sempre ritrovata ad assecondare le sue esigenze e nn lui ad assecondare le mie!!!QUESTO è QUELLO CHE CHIEDO ALL’UOMO CHE AMO!!!

  6. voglio passare per cinica…….. ma quanti problemi che inutili!!!!!!!!

    cosa chiedere ad un uomo?????? ma almeno l’uomo c’è, non è scappato e non scappa.. ed è lì nel momento più critico del bisogno… ho una lista praticamente infinita di uomini che sono scappati da me e dalla mia sm quando gliel’ho raccontata

    secondo voi fa più male vedere la fuga o vedere un uomo che rimane accanto anche se in silenzio????

    che poi..dietro quei silenzi..i silenzi di chi rimane non pensate che non ci sia altrettando dolore ed impotenza tanto quanti i nostri che la malattia la viviamo dentro.. forse i loro dolori sono ancora più forti dei nostri proprio perchè non riescono e non riusciranno mai a capire fino in fondo ciò che accade al nostro corpo…ed anche al nostro stato d’animo.. ma intanto sono lì questi uomini e non sono andati via.. invece di lamentarvi di presunte mancanze, fate tesoro invece della loro presenza e vicinanza… se foste sane sono certa che vi lamentereste allo stesso modo di ciò che secondo voi non va come desiderate

  7. …cosa chiedo alla persona che ha scelto di starmi accanto, anche dopo la diagnosi? Che ha deciso di sposarmi? Che mi ha regalato la gioia di diventare madre? …Chiedo di esserci davvero, di abbracciarmi quando ho paura, di capire la mia stanchezza, di non sottovalutare le mie giornate brutte, i miei pianti, i miei silenzi. Ma tutto questo non accade. Credo di essere fortunata, perché la SM con me, per il momento, è stata buona. Ma io ci penso… non dimentico che c’è e me la porto addosso sempre! Se domani non fosse più così buona con me, cosa accadrebbe? Lui si alzerebbe da quel divano? Mi chiederebbe come mi sento? Darebbe un peso diverso ai pianti e ai silenzi? Non lo so… Credo di si. Molte volte penso che non lo accetterei di essere trattata da malata, ma vorrei sono un po’ di aiuto in più, senza doverlo chiedere, senza dover fare scenate isteriche, senza sentirmi in colpa. Poi quando sono stanca morta, guardo le mie bambine e penso che DEVO stare bene,loro sono piccole e hanno bisogno di una mamma che le tenga in braccio, che le faccia volare in alto, che le accompagni per mano incontro a quello che ancora hanno da scoprire. Se questo è possibile è anche grazie a Lui che non ha avuto paura, che ha deciso insieme a me che l’incertezza del domani non poteva impedirci di realizzare i nostri sogni. E allora non posso che ringraziarlo per averci creduto insieme a me.

  8. Il mio fidanzato invece all’improvviso a scelto di non condividere più questa vita insieme a me.Eppure non penso di essere mai un peso per lui,non credo di averlo mai ostacolato…anzi…!!!Si soffre tanto a ritrovarsi senza un punto così fermo all’improvviso.Non te lo spieghi e hai paura che chiunque possa abbandonarti da un momento all’altro,non sai più di chi fidarti,desideri solo che lui ti stia accanto…ma lui a scelto la strada contraria.Lui ti dice che lo fa per proteggerti,perchè non può offrirti tutta la tranquillità e le attenzioni che meriti di avere.In realtà tu non hai preteso mai nulla e rimani semplicemente spiazzata.Sei delusa,profondamente delusa.Sei più fragile.Sei triste.Sei incredula….sì,perchè quando stavi veramente male lui era lì al tuo fianco,quando hai avuto la diagnosi era lì,ai controlli era lì,davanti ai tuoi sfoghi era lì…c’era,anche se di tanto in tanto un pò del suo buon egoismo saltava fuori,ma me la facevo passare.Caratterialmente era così lui e perchè chiedergli di cambiare se fino ad allora non l’avevo mai fatto?! io ero felice comunque!Però vi confido una cosa….lo sapevo,sapevo che prima o poi sarebbe successo,anche se ovviamente ho sperato ogni giorno il contrario.Ancora oggi mi chiedo…ma perchè?Magari sentiva addosso il peso di una patologia così imprevedibile anche lui….o magari,semplicemente,non era Amore.Quell’Amore che ti dà vita e che ti fa respirare aria pura tutti giorni.Oramai sono 2 mesi che lui mi ha lasciata e ho molta rabbia dentro,tanto rancore… Pensate,ancora non riesco a riprendre in mano la mia vita senza di lui e sono totalmente distrutta!Non sto esgerando,chi ama può capire…. Penso che lui c’abbia provato ma alla fine non ce l’ha fatta!la sua vita,le sue problematiche comuni sono state più importanti di me…le chiamo comuni perchè sono le solite…lavoro,famiglia…problemi che penso un pò tutti viviamo ecco!però Donne posso dirvi una cosa di cui sono stra-sicura…io avrei potuto dargli tutto…sì,perchè anche grazie alla SM noi siamo più speciali,siamo delle grandi e non potremmo fare altro che trasmettere sl nostro lui tutto quello che di più bello la nostra compagna SM ci ha dato,ci ha trasmesso,ci ha insegnato.Nonostante la mia esperienza negativa vorrei dire a chi è più fortunata di me che sono felice….felice per l’amore che continuano a ricevere dal proprio lui anche se molte volte desidererebbero di più… Vi abbraccio Donne…

  9. voglio rispondere a Maria….quello che dici è molto bello ma a volte è meglio il coraggio di un uomo che decide di andarsene e nn di un uomo che decide di restare voltandoti le spalle e limitandoti (basta già la malattia a limitarci!!!)……se una persona deve esserci deve esserci con il cuore, con il corpo e con la mente e sostenerti in pieno e se no è troppo facile!!!

  10. VORREI CHE IL MIO RAGAZZO RIUSCISSE A CAPIRE CHE NON DEVE TRATTARMI COME UNA BAMBOLA DI CRISTALLO : ” AMORE SEI STANCA …” ” AMORE LASCIA CHE FACCIA IO ” …NO! NO!NO!!!!!!!!!!!
    LASCIA CHE IO CADA ; CHE MI SFINISCA A FORZA DI PASSEGGIATE ; LASCIA CHE IO PIANGA , CHE RIDA , CHE CERCHI LA SOLITUDINE PER UN Pò …..

    HO UN CONTINUO BISOGNO DI METTERMI ALLA PROVA : NEL BENE E NEL MALE !
    Sò CHE TU CI SEI SEMPRE PER ME : CON TE MI POSSO SFOGARE , POSSO PIANGERE , POSSO RIDERE …MA TIENI PRESENTE CHE LA SM NON HA FATTO ALTRO CHE RENDERMI PIù TESTARDA !

  11. inserisci il tuo messaggio
    cara Elisa, il tuo commemto mi ha commosso. è vero che noi con sm siamo speciali e più forti. forse sarà che questa malattia ti fa riflettere sulla vita in generale e quindi diamo peso solo alle cose serie e non badiamo più alle cose frivole.. mi dispiace che la tua storia sia finita così, ma non devi essere triste , sicuramente nella tua strada ci sarà qualcuno di più interessante che saprà amare te e la tua malattia. forza ragazze e come dice il detto …. meglio sole che male accompagnate. baci. …

  12. inserisci il tuo messaggio…
    mi inserisco velocemente in questi commenti perchè oltre ad avere sm e essere in coppia mi sono impegnata a condurre il progetto coppie della mia sezione aism ho trovato meraviglioso questo scambio di opinioni e veramente un grandissime a tutte e non posso lasciare gianni fuori devo farti i comlimenti e ringraziarti per esserti inserito così con rispetto e amore in questo difficile percorso si perchè oltre ad avere la sm siamo anche donne con tutto quello che ne consegue no???

  13. Nelle frasi che ho letto mi ritrovo in tutto e per tutto.
    Vi dico solo che:
    “E’ FINITA” SI DICE ALLA FINE

  14. Per me non bisogna accontentarsi di un uomo che rimane, è il COME RIMANE che è importante. I silenzi sono ambigui, può essere paura, ma anche far finta di niente e quello mi farebbe tanta paura. Detto fra noi, le donne si lamentano spesso :P Ma io forse sbagliando avendo una malattia così già imprevedibile, pretendo molto dagli affetti che ho vicino, in particolare da chi vedo nel mio futuro. UN BACIO A TUTTE DONNE!!

    • Brava,Ilaria! Mi hai letto nel pensiero!
      Mio marito,apparentemente,mi aiuta,nel senso che mi pratica le iniezioni,ogni mese mi accompagna in ospedale a ritirare il farmaco(perché ho smesso di andarci da sola? Boh),va per me in farmacia,etc….Ma sono sicura che lo fa solo perché lui è disoccupato e io invece mantengo tutta la famiglia col mio lavoro…almeno per ora(ne avrò ancora per poco:lavorare,per me,sta diventando troppo faticoso!).
      Sentirmi ascoltata,compresa e soprattutto confortata da lui? UTOPIE!
      Nessun uomo vuole fare l’infermiere,noi donne,invece,l’assistenzialismo(inteso nel senso migliore) ce lo abbiamo nel DNA!
      Ma non riesco a rassegnarmi e di giorno in giorno la mia rabbia cresce a dismisura!
      In bocca al lupo a tutte voi

  15. ciao a tutte! io sono un Lui ammalato di SM da 5anni..ieri…e la mia storia è finita circa un anno fa, dopo 7 anni e un anno di convivenza.
    TRE ANNI CON LA SM..INSIEME…NON HO DA RIMPROVERARE NIENTE A LEI..NON AVEVAMO ACCETTATO…OGNUNO CERCAVA A MODO SUO DI AFFRONTARLA, E NON CI SIAMO PIù RITROVATI…ORA CHE STO ACCETTANDO MEGLIO TUTTO…. MI VIENE NA RABBIA ….OGNI TANTO SI FA ANCORA SENTIRE SOPRATTUTTO QUANDO SA CHE STO MALE..MA CHI RIESCE A VEDERLA?.
    Fa parte della vita..la sm non ci differenzia da nessuno, forse ci complica di più…ripensando a come poteva andare mi do parecchie colpe..ma come dico a tanti ..nessuno mi ha dato il libretto di istruzione quella volta..e ripartire non è facile, pochi lo capiscono.grazie

    • “… ripartire non è facile…”
      onestamente io ora non più forze nè mentali nè fisiche per ripartire.. e non saprei nemmeno da dove

  16. Mi dispiace sentire che non si sà da dove ripartire,ma ti capisco,scrivere e dire quel che si sente già è qualcosa,un abbraccio.

  17. Ragazze e ragazzi, siete meravigliosi. Io non ho la SM ma la conosco. Sono stata operata 3 volte al Centro di riferimento oncologico, ho perso una sorella per un cancro dopo averlo avuto io stessa e vi dico: con tutta la buona volontà, con tutto l’amore del mondo, chi non ha provato la propria fragilità non può capire. Chi non convive in prima persona con un Drago, non può capire. E non è colpa sua. Vi voglio bene.

  18. Sto da circa tre mesi con una ragazza in cui da due anni è stata riscontrata la sm. Forse per farmi scappare mi ha comunicato di essere malata la prima sera che siamo usciti. la mia risposta è stata che non mi interessa…. la vita va vissuta giorno per giorno e non possiamo sapere cosa ci accadrà domani. in ogni caso sono innamoratissimo di lei nonostante le paure che spesso mi attanagliano la mente, le preoccupazioni che mi mangiano le viscere, i cambi di umore, le volte che faccio da caprio espiatorio delle tensioni dovute all’imprevedibilità degli eventi. ma non mi interessa…. l’unica certezza è l’amore che proviamo l’uno per l’altra e quanto stiamo bene assieme …nonostante tutto nonostante noi. forse a volte le sto troppo addosso ( spesso inconsapevolmente) e me lo fa notare … spesso non controllo l’impulso di non farla stancare troppo …di sostituirmi a lei nelle azioni quotidiane…ma so di sbagliare … e so che posso migliorare … voglio starle vicino a volte anche senza parlare ( come ama i silenzi ), voglio amarla qualsiasi cosa accada. so di non poter capire cosa prova, so di non avere coscienza delle sofferenze delle paure quotidiane ….. voglio solo starle vicino e amarla. in ogni situazione ci sono e ci sarò sempre( scusate lo stile approssimativo ma sto scrivendo di getto senza rileggere e senza pensare troppo alle parole) … la mia domanda è …come starle vicino senza farla sentire malata ( come a volte mi dice ) ….come farle capire che ci sarò sempre qualsiasi cosa accada…senza nascondere la paura

  19. ho così tanta confusione in testa…lui…ha tutti i sintomi, perchè non gli dicono chiaramente che ce l ha? perchè un altro medico dal quale è andato gli dice che potrebbe essere qualsiasi cosa? perchè sento che nn mi dice tutto? perchè il dannato esame del liquor è arrivato dopo una vita? perchè non si ricorda le cose e cambia idea di continuo????? era già una persona con un bel carattere prima e ora io non so come reagire……ha detto che non gli sono stata vicina come avrei dovuto, che mi dovevo annullare…MA COME FACCIO SE VEDO UN FUTURO, SE VEDO CHE PUò CONTINUARE TUTTO??? io lo giuro nn lo so come fare, qualsiasi gesto che si fa che non si fa si sbaglia perchè niente potrà mai aiutare davvero alla base…niente.

    Cosa vuole lui…cosa? Come faccio ad amarlo e a vivere?

  20. ciao ragazzi, sono rosy e ho la sclerosi multipla da ben 12 anni, all’eta di 21 anni quando per me la vita stava avendo un senso, universita, cene , balli divertimento, fidanzato….e propio una mattina ecco che è venuta la rosy(sclerosi multipla)a farmi visita a e a dirmi che lei nn mi avrebbe piu lasciata.
    dopo anni e alcune ricadute mi hanno diagnosticato una sm benigna con orme recidivanti…ho avuto solo 3 ricadute forti in cui mi sono rialzata sempre piu forte, ma piu sconfitta moralmente.Dopo 8 anni e 3 giorni fuori dall’ospedale il mio fidanzato mi ha lasciato perchè la madre non voleva una moglie per suo figlio ammalata.
    Ringrazio sempre questa donna , perchè Dio mi ha regalato un sogno, la mia laurea i miei amici, veri amici, una famiglia che mi ama…sono una farmacista e vivo da sola, ho una vita normale perchè non ho problemi fisici e nonostante un carattere forte moralmente spesso mi chiudo in una stanza e rifletto e mi sento in colpa….PERCHE’TUTTI GLI ALTRI STANNO SOFFRENDO CON DEAMBULAZIONI PROBLEMI VARI ED IO INVECE NON SO RISPONDERE AD ALCUNI QUANDO MI FANNO DELLE DOMANDE E CERCANO AIUTO CONSOLAZIONE??
    Forse il Signore mi ha voluto dare un’opportunita di poter conoscere un uomo che accetti prima me stessa con la Rosy o forse l opportunita di trovare amore per me stessa ???capisco che possa sembrare stupido, ma stare bene fisicamente agli occhi degli amici e psicologicamente non capire un tubo e rendersi colpevoli di qualcosa che non puoi controllare è difficile…scusate, ma è stato uno sfogo.

  21. Hai ragione ilaria l errore piu’ grande e’ non parlare e non condividere la malattia ….

  22. Malgrado sia fidanzata da quasi 16 anni e io e il mio compagno abbiamo una bellissima bambina di quasi 4 anni, in questa lotta sono sola. Non mi ha mai capita perchè ovviamente non vive quello che vivo io. Per fortuna sto bene e questo ovviamente gli fa credere sempre di più che io sia una persona sanissima, priva di ogni forma di malattia. Non sa quello che frulla nel mio cervello ogni istante della mia vita, non sa che dentro di me la SM bussa perchè vuole esprimersi e vuole farsi notare togliendomi la capacità di svolgere una vita normale, non sa che probabilmente un giorno dovrà portarmi in giro spingendo una seggiola a rotelle come purtroppo è già successo. Ma non sempre sento di fargliene una colpa perchè solo chi vive la SM la può capire…….non gliela auguro ma a volte vorrei che certe persone scoprissero da soli cosa significa convivere con la sofferenza. La malattia ti fa crescere, ti cambia, ti regala una visione nascosta del mondo e cerco di convincermi che questi siano privilegi riservati a pochi. Chissà se sbaglio a pensarla così ma a volte ritengo di essere fortunata perchè grazie alla SM ho imparato a vedere cose che prima non vedevo e che le persone sane non vedono. E’ una questione di destino e basta….è toccata a me come a tanti altri e in questa guerra siamo soli…..tanti ma soli.

  23. Ciao mia moglie ha sm da 10 anni, eravamo appena fidanzati quando è stata riscontrata, avevamo 23 e 25 anni, ci siamo sposati e abiamo avuto due bei bimbi. Ultimamente mi pongo tante domande, lei non ha voglia di uscire, non ha voglia di stare con alre persone e spesso non mi desidera. Non mi ama più? Non ha più voglia di vivere? Io provo in tutti i modi di fargli capire che non è giuto come si stà comportando perchè ricade su tutta la famiglia e specialmente ai piccoli, io delle volto gli propongo di uscire, solo noi e mi dice sempre di no, solo una volta in 6 anni di matrimonio. Cerco di fargli capire che non si vive cosi e che bisogna parlare tra noi, bisogna uscire incontrare altre persone far star bene i piccoli, ho notatto che gli amici non ci cercano più per non metterci in difficoltà per sentirsi dire nuovamente di no dopo che ci hanno invitato. Questa sistuazione mi pesa, e non so come gestirla non so come fargli capire che cosi non và. Ho provato ad uscire solo io con gli amici e non mi sento felice quando sono li con loro mi manca qualcosa, e ho rinuncato anche io. Lei lavora tutta la settimana e aiutata nelle faccende di casa e con i bimbi da me e mia suocera e mia madre, ma dice che è sempre stanca per trovare un momento per noi e per i bimbi per fare un giro. Lei con i piccoli e tanto protettiva, ha sempre paura che si ammalino, e vedo che non possono divertire come vorrebbero. Sono qui per confrontarmi e capire se la sm porta questo stato di animo e se posso fare qualcosa.

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