Il post si intitola “Storie di SM” ma forse sarebbe più corretto intitolarlo Storia di Vita. Già perchè oltre ogni storia di SM c’è una vita: vissuta e ancora da costruire, ancora da vivere.
Ci ha scritto Michela e questa è la sua testimonianza:
“Leggendo il blog, vedendo per l’ennesima volta di non essere sola (anche se di essere sola l’ho pensato quando molte persone, venendo a conoscenza del mio stato di salute, sono sparite per magia…puf! Puf!), ho avuto voglia di scrivere, di partecipare con la mia esperienza, con i miei punti di vista. Leggendo ogni singola riga, però, ho avuto anche paura, un filo di ansia mi ha percorsa e fatta mordere le labbra.
Ho pensato “perché ho proposto di far parte del blog?”. Ebbene si, ho paura.
Ho paura forse di guardare realmente in faccia la SM, forse perché ho sempre voluto guardarla dall’alto in basso, come fanno i vincenti con i perdenti. Perché è così che mi voglio sentire nei suoi confronti: una VINCENTE! Non c’è una sola volta in cui, prima durante o dopo l’iniezione, non abbia voglia di prendere e sbattere al muro quel cellulare maxi taglia che inietta l’interferone… E allora mi chiedo, chi sono io per aiutare altre persone con la SM? Io che non ho permesso a nessuno di trattarmi con i guanti bianchi, che non ho permesso a nessuno di trattarmi come una bambolina di porcellana e quindi di finire sotto una campana di vetro.
Perché la mia vita non è finita quel giorno di febbraio di dieci anni fa… La mia vita continua e continua perché io voglio farla continuare esattamente come era prima di quella data. Certo, adesso c’è una maggiore consapevolezza di tante cose. Ogni giorno cerco di superare un nuovo limite, mi pongo degli ostacoli da superare. E se li supero, devo tutto questo alla mia splendida famiglia che mai MAI una volta si è abbattuta. È se hanno pianto, lo hanno fatto di nascosto per non farmi preoccupare. E quando piango (perché ogni tanto un momento di crisi ci vuole per riprendere contatto con la realtà) loro sono lì a sostenermi e magari anche a sgridarmi, urlarmi nelle orecchie! E li ringrazio infinitamente e mai smetterò di farlo. Perché sono loro a mandarmi avanti. E ringrazio di avere accanto a me una persona fantastica, il mio amore. Una persona che ha sentito della diagnosi e si è documentata per cercare di aiutarmi il più possibile, che sta imparando ad aiutarmi a superare la mia totale fobia degli aghi. E sotto la sua benevola minaccia “se non ti sbrighi a fare quella iniezione, vengo e te la faccio io!”, mi sprona a non tergiversare nel tentativo (mio e sempre vano) di evitare di sbucherellarmi. Odio gli aghi, con tutta me stessa e da sempre. E poi devo ringraziare un angelo custode, una donna che ha avuto la pazienza di insegnarmi a fare le iniezioni da sola. Un angelo che non finirò mai di ringraziare perché un mostro ce l’ha portato via quella notte del 2009.
E non finirò mai di ringraziare i miei amici, quelli veri, quelli che se ne fregano della SM, quelli che mi vogliono bene comunque e mi sopportano sempre. E, quando ci scappa, mi aiutano con le iniezioni! Eheheheheheheh, le provo tutte pur di non farle da sola! Come quando cerco di intontire di chiacchiere la mia bellissima neurologa per convincerla a farmi fare qualsiasi altra cosa piuttosto che le iniezioni. Sono tremenda, quando mi ci metto!
Cara Michela mi rispecchio esattamente in ogni singola parola che hai scritto…nel rapporto con quell’amato dispositivo che ci inietta l’interferone…nel rapporto con il tuo compagno (…veri e propri angeli custodi…) nel rapporto con la tua famiglia. Leggere il tuo post mi ha fatto emozionare! Siamo dei vincenti è vero, perchè nonostante tutto andiamo avanti oltrepassando limiti, ostacoli e problematiche a cui ci mette di fronte la nostra malattia. NON SEI SOLA…parlare, confrontarsi, esprimere i propri stati d’animo aiuta ad andare avanti e a farci coraggio! CONDIVISIONE !!! Non a caso è stato il motto dell’ultimo convegno giovani 😉 !!! Un abbraccio affettuoso, Floriana.
CIAOO.. TI VOLEVO TRASMETTERE IL MIO PENSIERO.FARE LE INIEZIONI è VERAMENTE NOIOSO ,IO LO SUPERATA COSI,è COME UNA BENZINA CHE CI PERMETTE DI CONTINUARE A VIAGGIARE….!!!!!
Ciao Mchela,la mia diagnosi risale al 2001 e avevo 12 anni.
hai paura?
Non sai quanto ti capisco ma ho imparato a conviverci tanto è che ogni volta che qualcuno mi chiede e io mi apro a lui/lei dico sempre che io non sono malato/affetto da sclerosi multipla ma dico semplicemente io CONVIVO con la sclerosi multipla… Malato, affetto,non mi piacciono queste parole quindi dato che è una cosa intrinseca in me stesso e nulla posso fare per farla andare via perché non utilizzare un termine piu di mio gradimento come convivere??
Vuoi guardare la sclerosi dall’alto al basso come fanno i vincenti con i perdenti?
Tu non sei una perdente… vivi giorno per giorno con un mostro dentro che non vedi e nonostante tutto tiri fuori le palle (scusandomi la frase) per andare avanti mostrando una forza che forse neanche tu ti aspettavi di avere. Io ho imparato a guardarla dalla stessa altezza… viviamo insieme,condividiamo tutto quindi stiamo sullo stesso piano non vedo il perché di doverla guardare dall’alto al basso.
Chi sei tu per aiutare gli altri? Te ne pongo una io domanda…. Chi è colui/colei che in grado di aiutare gli altri? Chiunque può aiutare qualcun altro, basta anche soltanto raccontare le proprie esperienze per dare un aiuto significativo.
E come diceva Floriana NON SEI SOLA, non dimenticarlo mai….
A presto!!! Andrea
Ragazzi, che dire! Sono lusingata dal riscontro positivo che mi state offrendo!!! Davvero non credevo di riuscire, di essere in grado di far emozionare, come dice Flo! Naturalmente, da facilmente lacrimevole, qualche lacrima mi è salita agli occhi. Adesso, però, sono senza parole per lo stupore… 🙂
Mi chiedete se ho paura. Più che paura forse si tratta di timore. Forse sono una sconsiderata ma penso che lasciarsi coinvolgere dalla paura sia un punto a nostro svantaggio. Forse perché magari la paura non si riesce a gestire completamente. Quindi, w il timore! Uno dei grandi BOH della vita!!!
Condividere è,poi, un altro termine che utilizzate. Condividere non l’ho mai fatto. Nel senso, non ho mai condiviso la mia dipendenza da SM con altre persone nella stessa situazione. Perché? Perché probabilmente non voglio vedere parole di circostanza ma solo sorrisi. Attenzione, non fare finta che non ci sia ma, anzi, ridere della sua presenza. Un confronto attivo e positivo, in cui ci si mette a parlare del più e del meno di ogni situazione (soggettiva) e non un confronto passivo fatto di abbattimenti. Ok, l’abbattimento a volte c’è ma non deve prevalere nei nostri discorsi e nei nostri pensieri. Forse è questo ciò che mi fa stare bene. Io so di avere la SM ma so che io sono determinata a stare bene, a camminare, a parlare, ad amare, ad avere un giorno dei figli. È questo il mio motore, non tanto l’interferone. È la voglia di vivere la vita a modo mio, come dico io. Io ho la SM ma questo.non mi impedirà nella maniera più assoluta di essere felice! Siamo NOI la benzina di noi stessi.
Quindi, ragazze e ragazzi. Spero di ritrovarvi di nuovo in questa pagina a parlare di tutto un po’, a ridere insieme, a farci scappare qualche lacrima sia per ridere che per stemperare situazioni magari un po’ più difficili del solito (della serie, fatti un bel pianto e vedi come dopo stai più rilassato!). Mi piacerebbe creare un’armonia, un rapporto armonioso, fresco e sorridente. Perché noi siamo così a dispetto di ogni cosa. Armoniosi, freschi e sorridenti!!!
Un bacio grande per ognuno di voi! Beso 😉
ciao michela sono sempre io… 🙂
non hai mai condiviso la tua storia?
io vedo la condivisione come un passo avanti all’accettazione della malattia.
parli di dipendanza da sclerosi ma… hai mai pensato ke è lei ke dipende da te?dalle tue emozioni?dai tuoi sentmenti?dalle tue azioni?
Fatti un bel pianto e vedi come dopo stai più rilassato??
vuoi rilassarti??non piangere…condividi, sfogati, fai una corsa, un giro in bici, una chiacchierata tra amici… fai di tutto ma non piangere…
Se vuoi un rapporto armonioso, fresco e sorridente inizia tu stessa ad essere così, dai il buon esempio agli altri…
se parli con i miei amici, la mia ragazza o chiunque mi conosca ti potrà dire di non avermi mai visto triste o arrabbiato, magari non perchè non lo sia ma semplicemente perchè odio e tristezza sono 2 emozioni fortisime ma negative per il “mostro” che ci portiamo dentro. quindi ho deciso di no esserlo mai più…mi vedi sempre allegro o come dici tu armonioso, fresco e sorridente. devi essere tu chew travolgi gli altri con la tua forza POSITIVA e non il ontrario….
A presto…
Andrea
Ciao Andrea! Ti scrivo per dirti che hai centrato in pieno ciò che volevo dire! Sicuramente mi sono espressa male ma quello che hai scritto tu corrispondeva a quello che penso io. Per il pianto, io lo vedo come una valvola di sfogo, positivo. Sai, ogni volta che vado a fare una risonanza con mdc ho sempre un po’ di ansia per i risultati; quando poi finalmente li ho, quando li leggo e vedo che c’è scritto quello che voglio io…lì mi lascio andare alle lacrime. È un modo mio per stemperare la tensione di quel momento e di certi momenti! Anche se un po’ di esercizio fisico sicuramente sarebbe meglio 🙂
I miei amici… I miei amici, quelli stretti, sono fantastici. Mi dicono spesso che sono forte perché non ho lasciato che la SM stravolgesse la mia vita. Io non mi reputo così forte come pensano loro, mi reputo solamente testarda a fare le cose a modo mio! Non sono tipo da mezze misure.
Ah si, un’altra cosa! Quando scrivo SM dipendente, io lo scrivo con intento sarcastico. Assolutamente non dipendo io da lei, no no no no no! È solo un modo mio per descrivermi. Mi dispiace che le mie parole siano state “controproducenti”…. Scusissimo!!! 🙂
Bellissimo confrontarsi e condividere con voi!!!
i tuoi amici ti dicono che sei una persona forte??
allora lo sei…fidati dei loro commenti…
prima di una risonanza… dalle mia parte si dice “come finisce si racconta” alla fine è la solita?è peggiorata?chissene…io sto bene ed è questo l’importante…
ho imparato a pensare positivo e a trovare ciò ke c’è di positivo anche nelle cose negative…e anche se a volte sembra che non ce ne siano se guardi con attenzione si trovano sempre….
PS vedi che confrontarsi fa sempre piacere?? 😛
Andrea
Eh si Andrea, hai proprio ragione. Sai, io non sono un tipo da mezze misure. E quando punto un obiettivo, non ci sono né se né ma, lo devo raggiungere! Ecco il perché delle mie parole, scritte nei miei interventi precedenti. Wow!!! Grazie per questa “terapia” di gruppo!!!
Scrivere anche a me ha dato tanto e serve mooolto come terapia!!! Michela un abbraccio 😀
ciao michela,
mi è venuto un flash…
tu ti chiedi chi sei per poter aiutare qualcuno e me lo chiedo anch’io ma…
intanto io che non sono nessuno ti sto aiutando semplicemente raccontandoti pezzi della mia storia….
pensaci bene… 😀 😀 😀 😀
un bacio…
Andrea
Hai perfettamente ragione Andrea. Non è che niente niente sei uno psicologo? 🙂 🙂 🙂
Queste discussioni, gli scambi di opinione sono dei veri e propri confronti. In risposta, poi, a quanto mi hai scritto precedentemente: non ho sempre condiviso con tutti la SM proprio perché al momento della diagnosi molte persone che pensavamo amiche e parenti che pensavamo essere tali, sono spariti. A me poco importa. O meglio, all’inizio ci sono rimasta male ma è la mia famiglia ad aver sofferto di più e questa è una cosa che non posso sopportare. Da quel momento, ho deciso di centellinare le amicizie, di fare a meno degli “amici” e di tenere stretti gli AMICI. Gli AMICI, quelli si che sanno tutto di me dalla A alla Z. Si possono contare quasi sulle dita delle mani. Nel momento del bisogno, loro hanno cercato di capire e lo hanno fatto seriamente e ora realmente mi fanno i caxxiatoni quando magari vedono che perdo tempo per farmi l’iniezione oppure che magari sto svalvolando nell’attesa dei risultati dei soliti esami.
E in ultimo, Andrea, secondo te (ma anche secondo gli altri che vorranno rispondere) questo scambio di idee, opinioni, queste nostre parole possiamo interdette come una sorta di gruppo di auto aiuto? Tipo anonima alcolisti! Salve, sono Michela e mi interferono da 7 anni? Ahahahahahahah!!! Certe volte non so neanche io da dove mi escono certi paragoni!
Buongiorno ragazzi e ragazze! Stamattina a L’Aquila risveglio traballante! Io sono a Roma e non ho sentito nulla fortunatamente! A casa mia tutto ok! Comunque, leggendo le solite cose semi-serie presenti su Faccialibro, ho notato che continuano a mandarmi il link di uno studio medico dove effettuato controlli per la CCSVI. Voi cosa ne pensate? Da quando sono venuta a conoscenza di questa tecnica, ho letto molto pareri contrastanti. Chi si dice miracolato, chi si dice peggiorato. La signora Nicoletta Mantovani Pavarotti, mi sembra presidente dell’associazione sulla CCSVI o qualcosa di simile (Sorry! I don’t remember!), ha dichiarato, qualche tempo fa in un programma tv, di esseresi sottoposta al metodo Zamboni in quanto affetta da SM e di averne tratto molto giovamento. Tra le tante campane che ho sentito (medici, infermieri &Co.), posso dire che sono in percentuale più alta quelli a sfavore di tale operazione. Motivazioni? Dubbi sull’effettivo legame tra SM e CCSVI, cure ancora in corso di studio, sperimentazioni varie. Non vi nascondo che, da parte mia, c’è stato un interessamento alla questione. Sostanzialmente perché odio gli aghi e cerco sempre una scappatoia. C’è chi (tra personale medico, paramedico, infermieristico e non) mi ha sconsigliato di effettuare tale operazione, chi mi ha detto di fidarmi ciecamente, chi addirittura mi ha detto che coloro che effettuano questa operazione probabilmente non hanno neanche la SM.
Ovvio che , sotto stretto consiglio medico, continuò con il mio interferone. Però non nascondo mai che la cosa da una parte mi stuzzica e dall’altra mi fa paura.
Voi cosa ne pensate?
Beso e buona giornata!!!
ciao Miki..
io personalmente vedo il metodo zamboni come uun’ultima spiaggia alla quale approdare nei casi piu “disperati”, persone in sedia a rotelle o direttamente a letto,come se fosse l’ultma speranza.
Per fortuna in me non si vede o si percepisce quindi continuo con gli interferoni…
Dalle mie parti (Palermo) si dice “megghiu u tintu canusciutu, ca u buonu a canusciri” (meglio il cattivo conosciuto che il buono da conoscere)…
Gli interforoni li conosco e al momento mi tengono stabile quindi per adesso il metodo zamboni mi sembra un tantino inutile…
Poi se tu vuoi farlo non sarò di certo io a vietartelo…
Ciao ciao..
Andrea
Ciao Andrea! Io sono come te, fortunatamente nulla si vede e nulla si percepisce. Io non sono una sostenitrice del metodo Zamboni, solo che cercò di interessarmi a tutto quello che può cercare di farci stare meglio. Naturalmente ascolto sempre chi di dovere e naturalmente l’ultima voce in capitolo la lascio alla mia splendida neurologa. Però, mi viene da fare un’altra domanda (anche qui risposta libera, se non volete rispondere non c’è problema!). Quando avete ricevuto la diagnosi, siete rimasti con il primo dottore che vi ha fatto la diagnosi oppure avete cambiato? Quando me la diagnosticarono, subito mi venne data per scontata una immediata fase di disabilità. Da testarda quale sono, ho chiesto in giro, ho girato e alla fine ho trovato un ospedale con il reparto di neurologia perfetto. Mi hanno spiegato tutto dalla A alla Z, i pro e i contro di malattia e farmaci, instillandomi una fiducia nel futuro senza precedenti! Fondametali!!!
Attendo i vostri pareri! Besoooooo
ciao Mki,
essendomi stata diagnosticata a 12 anni e al Carlo Besta di Milano ho cambiato giusto un paio di neurologi ma adex sono con lo stesso da tempo e non vedo proprio il motivo di cambiarlo(anche se ogni tanto mi dice : perchè tu paziente mio sei???)ma vabbè dettagli ha 300mila pazienti da Palermo, provincia e Silicia quindi 😀 ahahahah
cambiere solo in caso di spostamento dato dal lavoro non per altro…
ascoltare alttre campane si ma farsi abbindolare perchè??? tanto alla fine ognuno vende il suo… 😛
Andrea
Io ho cambiato neurologo, all’inizio, solo perché mi era stato detto tutto il negativo della SM. Invece, quella che mi segue da quasi un decennio mi ha sempre fatto vedere il lato positivo delle cose! E mi aiuta a credere che posso farcela, che sono forte, cose così! Alla fine sento sempre tanti pareri, leggo molto, ma ascolto sempre e soltanto lei!
ok ok se è questo il motivo hai fatto benissimo…
io non potevo fare Palermo-Milano AR ogni 6 mesi x controllo…
Esattamente Andrea, è proprio così! Io ascoltò, leggo e riferisco sempre e solo a lei! È un medico più che umano, è deliziosa sotto ogni punto di vista.
Buon week end ragazzi e ragazze!!!
Come vorrei avere la vostra forza.. 🙂
Ciao Nuova! La forza? La forza è, per me, la stessa SM a farcela tirare fuori. Al momento della diagnosi ti scatta un meccanismo interno, un qualcosa che ti fa urlare “perché proprio a me?”… E passano tante cose per la testa. Alla fine però, e parlo sempre della mia esperienza, ti sale su una rabbia che ti fa pensare che non è finita. Che anzi è proprio da quel momento che inizia una nuova fase della vita. Trasformi la rabbia in qualcosa a tuo vantaggio. La forza di volontà è importante!!! Condividi le tue paure, i tuoi dubbi. Non siamo soli!!! Beso
Ciao Nuova,
sono perfettamente daccordo con ciò che dice Michela ma noi possiamo aiutarti…non c’è cosa più forte e bella della condivisione…e trankuilla che una volta trovata la forza con e/o senza il nostro aiuto andare avanti non puo far altro che migliorare….
Andrea
Leggendo il blog ho capito di non essere solo, ma soli non si è mai perchè la famiglia è colei che non ti abbandona mai neanche dopo la morte, il vero problema è trovare una persona accanto te, che sappia amarti per quello che hai. Bravissima Michela per il tuo coraggio e determinazione . Un abbraccio
Ciao Daniele, hai ben ragione nel dire che la famiglia è sempre accanto a noi. E non è sempre detto di riuscire sempre a trovare qualcuno che ci stia accanto nel bene e nel male. Io sono fortunata, ho trovato una persona meravigliosa, anche se a volte battibecchiamo! L’importante è parlarsi e confrontarsi, sempre e comunque. Progetti, angoli del carattere da smussare, ricadute (facciamo i dovuti scongiuri!!!)… Tante sono le situazioni che ci porteranno a confronto con noi stessi e gli altri, siano essi la famiglia o i nostri compagni…o anche gli amici e i parenti. L’importante è mantenere lo sguardo dritto e procedere nella sfida che è la vita di ogni giorno. Ma non solo una sfida per noi, per tutti e per tanti altri motivi! Beso
oh che bello la combriccola si allarga. 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
trovare una pesona che ti stia accanto nel bene e nel male??
non cercarla perchè arriva quando meno te l’aspetti….
Miki hai ragione dicendo che con famiglia,i nostri compagni/e, gli amici e i parenti è importante condividere e confrontarsi ma non solo perchè…
Io, Floriana, Claudio, Ilaria, Nuova, Daniele, Tu e chiunque altro condivida la sua storia,i suoi pensieri, le sue preoccupazioni o semplicemente la sua opinione, puo arricchire l’altro… perché ognuno ha una storia diversa con diversi episodi clinici e non….
Quindi sono dell’opinione che condividere sia una cosa necessaria per andare avanti e allo stesso tempo sia una cosa fantastca……
Andrea
Sisisisisisisi!!! La combriccola si allarga! Andrea, vai a leggere anche la testimonianza di Fanny! E’ spettacolare!!!!!
Grazie mille ragazzi…
In realtà dalla mezza frase che ho scritto sembro una fifona che non fa altro che piangere 🙂
Bhè non è proprio così.. anzi… apparentemente non ho permesso alla malattia di cambiarmi la vita…. ma temo che un poco mi abbia cambiato dentro. O, meglio, non è che lo temo… sono certa che il 2012, non solo per l’ingresso della SM nella mia vita, mi abbia cambiato dentro.
Non ho ancora capito, però, se mi piace questa nuova me! 🙂
Ciao Nuova!
Beh, io ci ho messo un po’ a capire se quella nuova me mi poteva piacere oppure no… Ora sono felice di come sono, per come sto lottando… Certo, vorrei poter cambiare alcune cose ma tutto sommato non mi lamento! Ci vuole solo un po’ di pazienza e anche un po’ di zucchero per mandare giù sta pillola, per dirlo alla Mary Poppins! Besoooooo e buona giornata!
Piccola crisi… Leggendo le parole di Fanny mi sento semplicemente sciocca. Lei sì che ha coraggio da vendere, molto molto molto più di me. Comunque sia, evviva Fanny!!!