Nella foto: un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Italia Copyright: © 2012, Walter Astrada
Questo nome ‘sclerosi multipla’ è ancora vuoto, troppo vago per me. È successo così: la neurite ottica a febbraio 2014, la diagnosi a maggio anche se già lo sapevo. Volevo concentrarmi sulla laurea e l’ho addirittura posposta. Poi la scomparsa dei primi sintomi, alcuni piccoli che invece sono rimasti, i momenti di shock e pianto.
Ma subito ho sentito che questa nuova condizione non mi avrebbe impedito di inseguire i miei sogni, che a 28 anni sono tanti! Piena di voglia di vivere, dopo anni di studio ho cominciato a fare la logopedista, il primo giorno avevo ancora la cefalea del prelievo di liquor e già facevo terapie ai bambini. Mi dico ‘mi concentro solo sul presente’, anche se con il sottofondo tetro di questa ‘nuova cosa’ arrivata.
Mi sento diversa da prima, trovo pure il coraggio di andare da sola, appena diagnosticata, ai convegni AISM. Ma temo che questo ‘nome vuoto’, questa cosa astratta, prenderà forma al primo nuovo sintomo.
Detto in altre parole… Io sto bene ora, a parte qualche formicolio, ma alle prime ricadute? Sarò così brava da non pensare al futuro, come faccio ora? Perché ora non ci penso o, per dirla meglio, cerco di non pensarci. Quando osservo le persone disabili, molto più avanti di me con la SM penso: no, per me è una cosa troppo lontana quella! Però la paura di peggiorare c’è…
E certo che ci penso, che un giorno potrei essere come loro… Non voglio caderci, mi concentro sul presente. Sono brava nel farlo. Ma a volte questa forza viene meno. Sono una che ha sempre controllato tutto. E l’idea di perdere il controllo del mio corpo, mi scatena la paura. La fatica di anni fa, che ora attribuisco alla SM, certi tremori alle gambe. Io sto bene e mi vedo lontanissima dalle SM più gravi, mi sembra davvero un altro mondo, ancora è solo un nome che ci accomuna. Ma sarò poi così lontana? Arriveranno le prime ricadute toste, a farmi cambiare idea? Lì avrò la stessa forza di non farmi condizionare da questo spettro?
Rossella Nifra
Questa lettera di Rossella, che vi presentiamo in anteprima, è stata pubblicata su SM Italia 2/2015, presto disponibile per lo scaricamento o la lettura online su www.aism.it
Se stai bene che cavolo ti fai i film 0ra?
Tesoro le ricadute arriveranno e tu le curerai. La sm è vigliacca e non puoi sapere cosa succederà! Non si tratta di cancellare i progetti, ma eventualmente di trovare altre strade per raggiungerli.
E comunque Barbara ha ragione: affronta il problema quando si presenta. Io faccio così, da 10 lunghi, spaventosi anni ricchi di cadute e successi.
E prenditi cura di te: fare terapie ai bambini quando eri tu ad averne bisogno non è stato saggio.
Rossella io ho la sclerosi da otto anni questo settembre a giugno sono tre che mi curo con la pasticca se può esserti di conforto ricorda sei te che devi portare a giro la tua malattia e non lei a decidere anche io ho fatto tanto cortisone e purtroppo un unica lesione mi è rimasta non posso mettere la gamba destra in tensione perché altrimenti non si ferma più però vado in bici cammino tanto e cerco di non pensare che la malattia è silente adesso perché IO HO DECISO CHE LO FOSSE E OVVIO ANCHE LA NUOVA CURA!QUINDI SU con il morale in bocca a lupo x tutto se hai bisogno io ci sono
Ci siamo passati tutti Rossella. Arriveranno (più tardi possibile speriamo..) le prime ricadute e ti ci abituerai. Quel commento che leggo sopra del “fare terapie ai bambini” eccetera (????), disapprovo completamente. E’ il tuo lavoro… lascia perdere va’ e vivi più serenamente possibile!
Le ricadute arrivano e vengono curate finché non ti succede non ci pensare Rosella tranquilla anche a me è successo ma so che è così e non sto a pensarci tranquilla ciao
Rossella, sono Terenzio. Selavori con i bambini e ti piace, continua perchè sono meravigliosi e hanno bisogno di te chè gli stai vicino con il tuo lavoro.
Per in resto dirti di non pensare al futuro cosa ti può succedere è frase che tutti dicono, ma anche a me quando me lo dicono faccio finta di nn sentire e ado su un altro argomento, Io ho molta fede e mi aiuta molto,ti ricorderò nelle mie preghiere. Ti saluto ciao e ti dico io vivo alla giornata non penso cosa sarà per me il giorno dopo, io ci riesco.
A presto.
Non è detto che tu abbia delle ricadute. Io, dopo quasi 5 anni dall’episodio iniziale, non ne ho avute e, a parte i 5 boli di cortisone, non ho fatto mai altre cure. Certo non si vive tranquilli.
Posso dire anche un’altra cosa: la psiche non influisce sulle eventuali ricadute. Per combinazione questi 5 anni sono stati (e continuano ad esserlo), i peggiori della mia vita per motivi familiari, economici e persino legali. Dal lato sclerosi multipla non mi è comunque successo nulla. Qualcuno può confermare questa cosa?
Rossella, non pensare al futuro della bestia, guarda al tuo presente che è pieno di luce….. un saluto.
ciao vedi
il brutto di questa “bestia”come la chiamo io,è che non sai mai come si evolve,conosco gente che ce l’ha da 20 anni e ancora lavora,e gente che dopo un paio dìanni è seduta,ce ne sono di tanti tipi,dobbiamo solo sperare che prima o poi trovino una cura,,,,,,ma poi le farmacie e i medici se guariamo tutti come fanno a prendere i soldi????????
Io come ricadute non ne ho avute xo mi hanno detto che avevo bisogno lo stesso di 2 boli di cortisone xk hanno detto che era una specie di ricaduta ma in realtà non è così in bocca al lupo x tutto Ines
Dal 2014 non e passato abbastanza tempo per le conclusioni.Te curati tranquilamente e nel fra tempo conoscerai il decorso della sclerosi con il passare dei anni.
Per me….una neurite ottica in 2000, una parestesia in 2001…e poi niente più.
Le risonanze magnetica sono rimaste invariate dal 2001 e questo fatto lo metto in conto alle terapie fatte per 12,5 anni. E importantissima una terapia a lungo termine nei momenti iniziali della sclerosi!
Ciao Rossella, io e la mia “Scle” (non la chiamo bestia, proprio non mi piace….. la chiamo Scle e poi non vorrei si arrabbiasse), ormai conviviamo da 22 anni: già, avevo solo 27 anni (ora 49) quando ho sentito dire “sindrome demielinizzante” come se ci fosse quasi timore a pronunciare il nome con il quale la malattia è certamente più conosciuta….. ma per un’infermiera professionale non ci è voluto molto a capire di cosa stessero parlando i medici. Non è stato facile, non lo è per nessuno, ma ho accettato quanto mi stava succedendo e, come te, ho deciso di vivere il presente. Una cosa ci differenzia, personalmente non ho mai pensato a cosa sarebbe potuto succedere in futuro, mi sono solo e sempre preoccupata di non fare sforzi, non stancarmi troppo, di circondarmi di persone con le quali stavo e sto tutt’ora bene, ho scansato le negatività, ho scansato educatamente chi diceva “poverina” facendomi sentire diversa. Ho un solo grande rimpianto, quello di non aver avuto figli: è stata una mia scelta per paura di non farcela, per paura di trasmettere la malattia (anche se non è ereditaria), scelta pessima che, in giornate come questa (ti scrivo il 10 maggio, giorno della festa della mamma) brucia nel cuore come non mai. Però, ormai, è fatta e non posso tornare indietro. Vivi serenamente ogni giorno e cerca di stare tranquilla, non pensare ad un eventuale prossimo attacco: quando arriverà, se arriverà, si vedrà cosa fare; non sei sola, c’è il tuo neurologo, abbi fiducia; piuttosto impara a riconoscere i piccoli segnali che il tuo corpo ti invia quando stai esagerando (esempio quando stai dormendo poco o sei troppo stressata) e fermati subito. Ti sembrerò un tantino svitata, ma io sono arrivata a dire “ok Scle, ho capito, ho dormito solo cinque ore stanotte ed oggi ho fumato troppo, ora vado a casa mi sdraio sul letto ed ascolterò un pò di musica, ma smettila di farmi formicolare le mani). Lo so, stai sorridendo, ma io ho imparato così a convivere con la mia Scle, per ora la nostra “relazione” funziona bene ed io cammino e svolgo il mio lavoro in ospedale senza problemi.
Un abbraccio.
Cara Daniela, ho letto il tuo commento e mi ha dato tanta forza. Ho 28 anni e mi sono ammalata nel 2013, ne avevo solo 24… sei mesi fa ho fatto la Lemtrada e in questi giorni sono molto giù di morale. Pensavo di avere una ricaduta ma la risonanza è ok. Adesso mi sento tutti i sintomi del mondo nonostante la mia neurologa sostenga che sia tutto apposto. Ho sempre reagito con forza e positività a questa malattia ma adesso non riesco a rialzarmi… vorrei sapere se qualcuno di voi ha mai provato questa paura “immotivata”, nel senso che non è dettata da una ricaduta o da un peggioramento vero e proprio.
Sono fortunata perché ho una famiglia meravigliosa e un marito stupendo accanto ma l’idea di non poter aver figli mi fa sta male…..
Un abbraccio