Amore non guarda con gli occhi ma col cuore (William Shakespeare)
Eravamo insieme,tutto il resto del tempo l’ho scordato (Walt Whitman)
Che cos’è l’amore? Domandate a chi vive: cos’è la vita? (Percy BYsshe Shelley)
Stare con una persona a volte fa paura. Innamorarmi.. e se la mia SM dovesse peggiorare? Non sopporterei di essere un peso (Anonimo)
Tempo fa un caro amico si confidò con me rivelandomi questa sua grande paura: amore e sclerosi multipla, si può? Da quel momento ci penso spesso perché è un sentimento che condivido. Parlare d’amore per me non è mai facile, è sempre stato un problema, ma con la SM è diventato un vero tabù.
“Ma che mi salta in mente?”. Per ogni frase che sto scrivendo, il pensiero di essere impazzita mi ingombra la testa. Forse un po ‘lo sono: io che affronto questo tema? Oppure ho voglia di condividere questa paura così forte che mi rende debole. Ed io non voglio più essere debole.
L’amore che ci è stato insegnato a scuola, che abbiamo conosciuto tra i libri, ha dato sempre un’idea di perfezione. Ma aspettate un attimo. Se Giulietta fosse stata su una sedia a rotelle, Romeo l’avrebbe amata così intensamente? Se Beatrice non fosse stata così “angelica” ma un po’ sclerata… Dante avrebbe scritto di lei? Ma sopratutto, possiamo parlare di amore ed SM?
Con la diagnosi di SM spesso e volentieri ho pensato che sia stata una fortuna aver chiuso con quella storia, che sia stata una buona idea non aver approfondito quella conoscenza visto il mio percorso con la mia “compagna scomoda”. Oggi mi ritrovo a mettere tutto in discussione.
Le classiche frasi : “Lasciami perdere, ho già i miei problemi”; “Sto benissimo da sola”; “Non ho bisogno di nessuno” alla fine sono solo pretesti per non dire una inequivocabile verità. Sono spaventata da morire. Ho così paura da mostrare di stare benissimo: non c’è niente che non va. Invece potrei scrivere una trilogia di Cinquanta sfumature di sfiga per tutti gli eventi sfortunati che mi sono capitati nell’ultimo anno. Bridget Jones o Fantozzi sono nulla al mio confronto.
Certo, l’amore a prescindere fa paura, ma se in più ci metti una malattia cronica invalidante, beh, terrorizza non poco. Forse sono io la prima a dover superare le mie barriere mentali e smetterla di sentirmi inadeguata. Quindi chiedo a voi amici virtuali, si può adattare una fiaba alla nostra realtà? Si può parlare di amore e sclerosi multipla?
Romi sei fantastica, mi hai ridato il sorriso! ti dedico questa canzone cn tutto il mio amore….. https://youtu.be/2C4jOb0K7Zs
Grazie ila… canzone bellissima <3
Ciao Romilda, ti racconto la mia esperienza. Ormai sono quai 10 anni che mi son lasciata con quello che credevo fosse l’amore della mia vita. Quando la mia SM si è presentata lui è scomparso, ci siamo lasciati. Per i seguenti quattro anni dopo, non volevo saper nulla, di uomini, di amore e quant’altro, non mi consideravo degna visto che ero malata. Dopo qualche anno ho conosciuto un ragazzo, per un periodo siamo stati anche insieme, lui è riuscito a farmi riprendere la fiducia negli uomini. Io però non lo amavo, ci siamo lasciati. Dopo qualche anno ancora, ho conosciuto un altro ragazzo , anche lui con SM. Siamo stati insieme per due mesi. Mi ero innamorata di lui, ho provato bellissime sensazioni, mi sentivo veramente bene. Nelle nostre confidenze, lui mi ha confidato che non riesce ad innamorarsi. Senza dirmi altro. Penso che anche lui, abbia molta paura di non sentirsi adeguato. Gli ho suggerito di farsi seguire da uno psicologo, ma non vuole farlo, preferisce non affrontare il problema. Alla fine mi ha allontanato…ci ho sofferto tanto. Lui ha perso una ragazza che si era innamorata di lui…e tutte le belle sensazioni che avevo all’inizio mi si sono rivoltate conto. Quello che voglio dire è che non si deve mai smettere di lottare, di accettare la propria malattia…e solo così si potrà costruire qualcosa di maturo e duraturo.
Ciao Stefania, ti ringrazio per aver condiviso con me la tua esperienza. E soprattutto grazie per il tuo incoraggiamento. Ti mando un abbraccio 🙂
Grazie Stefania
Forse non sono proprio la persona adatta per rispondere; io ho conosciuto la SM a un anno e mezzo dal matrimonio… Spesse volte penso che sia stato un bene non averlo saputo prima… Già adesso continuo sempre a dire a mio marito: Sei in tempo se vuoi andare via. Questo perché spesso ci sentiamo come dei pesi per le persone che ci stanno accanto…perché pensiamo ai nostri limiti e alle nostre “possibili” disabilità! Però così dimentichiamo che noi non siamo la SM…noi siamo prima di tutto persone… Persone che possono arricchire gli altri con la loro presenza, che possono dare amore e sentimenti! Che possono incoraggiare, che possono consigliare, che possono AMARE! È’ vero, non potrò mai fare certe cose perché riconosco i miei limiti ma credo che alle persone che ci stanno accanto BASTIAMO SEMPLICEMENTE NOI. A volte io mi sento terribilmente in colpa perché i piccoli risparmi di famiglia sono tutti dedicati ai viaggi per i controlli e alle cose che servono per farmi stare bene…ma se le persone che ci stanno accanto decidono che bastiamo solo noi penso che dobbiamo fidarci. Sarà’ sicuramente difficile trovare persone che riescono ad “accontentarsi” della sostanza piuttosto che del l’apparenza (dato che viviamo in un mondo fatto solo di “amore egoistico”) ma nel momento in cui troviamo delle persone che vogliono semplicemente NOI, con tutti i nostri difetti e i nostri pregi, allora non c’è SM che tenga… Stringiamo quelle persone strette a noi e non pensiamo al fatto che possiamo “non essere abbastanza” o “dare fastidio”…!!
Ciao Vanessa,non credo che ci siano persone adatte o meno per rispondere,anzi ogni esperienza condivisa non può far altro che aiutarci a conoscere e capire meglio i vari punti di vista. Detto questo,ti ringrazio per aver letto il mio post e grazie per i tuoi consigli. Ti abbraccio e in bocca al lupo per tutto 🙂
Ciao vanessa io mi sono trovato nella tua stessa situazione sposato settembre 2012 diagnosticata marzo 2014 primo pensiero perché non prima del “Sì” ora però a distanza di tempo posso solo ringraziare di avere al mio fianco la mia paziente moglie.
Romi, scrivi questa fiaba, che poi la photoshoppiamo! (sai che post ci uscirebbe?!) <3
Hahahahaha ok anna sarà fatto 😉
Ciao mi chiamo Patrizia ho convissuto con SM di mio marito da quando ho 23 anni e lui 26, da quando gli hanno diagnosticato la malattia.
Ci siamo sposati 1 anno dopo , innamoratissimi e pronti a spaccare il mondo incoscienti di ciò che ci aspettava, ma determinati a volare alto.
Dopo 2 anni è nata nostra figlia , felicissimi di questa dolce bambina, che come tutti i neonati dipendono completamente da te e ti assorbono ogni energia vitale.
Neanche a farlo apposta, la vita ti da la vita ti toglie, mio marito ha cominciato a peggiorare in modo esponenziale, ogni giorno dovevamo riinventarci ed affrontare con coraggio quello che la vita ci stava dando.
Io mi sono trovata a fare da mamma e papà alla nostra piccola ed a fare l infermiera ad un uomo che si chiudeva sempre più in se stesso.
Insomma ho combattuto per la mia famiglia per ben 25 anni, e ancora oggi non so come ci sia riuscita.
L uomo malato di SM si è sempre più concentrato su se stesso, pensando solo a se stesso e alle proprie ed esclusive esigenze. Io come una trottola passavo dal lavoro, a mia figlia a lui e alla casa.
Ho costruito un vita ,apparentemente, perfetta per tutti.
La mamma dell uomo malato di SM, ha deciso fin da subito di non vedere la malattia, quindi persona assente. Dopo la morte del suo papà l uomo con la SM si è chiuso ancor di più a cozza.
Uomo brillante con i sui amici e uomo snervante nelle 4 mura domestiche.
Ora ditemi voi il nostro grande amore dove è finito? Direttamente nel cestino.
Ho sopportato tanto e tutto dai miei hai suoi repentini cambi di umore. Ci siamo fatti aiutare da specialisti e abbiamo richiesto un supporto famigliare.
Ma qualcosa già si era inevitabilmente rotto.
Ancora oggi non so dargli un nome.
Ho aspettato che mia figlia crescesse che si laureasse e ho deciso di alzarmi con educazione e di salutare. L amore non è a senso unico, l amore si costruisce ogni giorno con passione.
L amore non si mendica, si dona e si riceve. L amore è essenza vitale, con i suoi alti e bassi, ti deve far brillare ogni giorno. L amore è semplicemte amore.
Ora ho 50 vivo in una casa tutta mia con mia figlia, che spesso sta con suo padre, perché nostante tutto è cresciuta amandolo e rispettandolo.
Ho perso tutti gli amici per questa scelta di vita, sono stata e sono ancora oggi giudicata una brutta persona….per non dire peggio.
Io ho ritrovato la serenità che per tanti anni non ho avuto, purtroppo spesso devo fare i conti con i sensi di colpa che non mi abbandonano mai, ma per una volta nella mia vita dovevo impare a volermi bene e smettere di annullarmi per l uomo malato di SM che esisteva e esiste solo lui.
Ho ancora tanta strada per imparare a perdonare me stessa e l uomo malato di SM, ma me lo devo perché la vita vale di essere vissuta fino in fondo nel bene e nel male.
Non giudicate gente, se non avete provato….
Hai toccato un argomento molto delicato, ma saliente. Quando mi è stata diagnosticata la malattia circa un annetto fa per un attimo ho sperato che il mio ex tornasse da me solo perché in quel momento avevo bisogno di un sostegno. Sono contenta che non lo abbia fatto; era un pensiero quanto mai egoista. Subito dopo ho avuto paura che potessi essere discriminata anche in amore ( come nel lavoro) per il fatto di avere questa malattia. D’altronde un nome come “sclerosi multipla” spaventa tanti. Ho pensato se dovessi dirlo a chi frequentavo, se questo avrebbe influenzato le mie relazioni o come gli uomini mi avrebbero vista. Se io stessa, guidata dal desiderio di avere qualcuno accanto con cui affrontare questa cosa, avessi cambiato qualcosa del mio atteggiamento verso l’amore. Ma non è stato così. Mi sono innamorata per caso, così come di solito accade, e dopo la paura iniziale di rivelare il mio “problemino” al mio ragazzo ho scoperto che l’amore non ha limiti, neanche quello di una malattia. Anche se stiamo insieme da poco, il mio ragazzo è lì a mio fianco, pronto a sostenermi, ma non a scusarmi tutto in nome della malattia. All’inizio era ovviamente molto spaventato. è stato difficile spiegargli che non c’era da avere paura e che bisogna solo essere forti e non lasciarsi frenare da niente. Chi ci ama veramente non si tira indietro davanti a niente. Se si tira indietro, è qualcuno che non merita il nostro amore. Meglio perderlo che trovarlo.
Concludo dicendo: non vedo proprio perché dovremmo tirarci fuori noi dall’opportunità di amare e essere amati! In questo mondo può succedere di tutto e non si sa mai che le cose si ribaltino e la persona che amate si trovi ad affrontare cose più difficili di quella che dobbiamo affrontare noi adesso.
Ciao isadora ,grazie per aver condiviso con me la tua testimonianza! In bocca al lupo per tutto
Non so come aiutare il mio amico … la storia e che si è innamorato ma la ragazza in questione ha paura xche dice che lui è perfetto ma che c’è il ”problemino “ e che lei ha paura di innamorarsi e poi perderlo… lui convinto del suo sentimento sta insistendo ma lei è ferma sul suo parere … ha paura di lasciarsi andare… il mio amico è davvero un ragazzo straordinario e il problema è che così va in crisi perché essere sincero ha ottenuto solo la sua paura … vorrei aiutarlo … ma penso che forse non è lei quella giusta … anche se hanno sicuramente avuto un bel colpo di fulmine ma se lei fosse stata quella giusta non si soffermerebbe a questo… so che non deve essere facile … ma le vorrei dire vivilo e vedi che cosa ti saresti persa
Ciao Romi, inizio dalla tua domanda finale: “si può adattare una fiaba alla nostra realtà? Si può parlare di amore e sclerosi multipla?” e ti dico, senza dubbio “Sì!”, perchè prima di tutto si può e si deve parlare di amore e vita, perchè la sclerosi multipla, la malattia, la disabilità sono parte integrante della vita. Però bisogna capirci: l’amore è stato spesso idealizzato e fatto diventare fiaba, nuvoletta rosa, idillio infinito. Ecco, questo amore probabilmente centra poco con la malattia, ma, ti dico sinceramente, questo tipo di amore fiabesco centra poco con la vita e centra poco con l’Amore. Ti cito una canzone di un grande poeta e uomo, che conosce la vita e le sue sfighe, anche se non ne fa, giustamente, troppa pubblicità: “…perchè l’Amore non è nel cuore, ma è riconoscersi dall’odore, e non può esistere l’affetto senza un minimo di rispetto, e siccome non si può farne senza, devi avere un po’ di pazienza, perchè l’Amore è vivere insieme, l’Amore è, sì, volersi bene, ma l’amore è fatto di gioia, ma anche di noia” (Eugenio Finardi).
Questo per dirti che si può sognare la fiaba, ma si deve sapere, malati o no, che sarà una fiaba di persone vere che si scelgono, si conoscono, si accettano, ogni giorno, con gioia, con soddisfazione, ma anche con fatica, con impegno, con rinuncia.
Ti racconto un po’ della mia storia, avanti e indietro nel tempo: dal febbraio 2014 una Bestia senza nome (mielite, sclerosi, xxx, nessuno si è ancora sbilanciato) mi ha sconvolto l’esistenza. Ho tutto l’armamentario: la sedia a rotelle, la fatica, la perdita dell’equilibrio, gli spasmi notturni, l’incontinenza, i vuoti di memoria. Puoi immaginare che la mia vita, anche quella di coppia, non possa essere passata indenne ad uno tsunami di questa portata. NON è passata indenne: con mia moglie abbiamo dovuto reinventare un rapporto, abbiamo dovuto riorganizzare le piccole e grandi mansioni famigliari, abbiamo dovuto far fronte comune rispetto al nostro bimbo di sei anni, al quale far pesare la situazione il meno possibile. E in questo momento (perchè è un “momento” che dura ancora adesso) non ci siamo potuti aggrappare ai ricordi della fiaba iniziata quasi venti anni fa, quando ci scegliemmo, giovani e incoscenti, ma abbiamo dovuto costruire, qui e ora, con determinazione e fatica, argini nuovi e più resistenti. E questo è accaduto sempre, in tutti i momenti bui e difficili della nostra storia insieme: bando alla poesia e ben saldi nella realtà, sapendo che la ricompensa, sarà guardarci negli occhi, sapendo di non capirci completamente, ma avendo fiducia che, insieme, potremo sempre conquistare lo spicchio di felicità che ci costruiamo. E il sorriso arriva, alla fine, ma nessuno ti garantisce che sarà sorriso tutti i giorni, e nessuno ti potrà mai garantire che verrà il giorno buio, quando tu (o l’altro) avrete la certezza di non potercela fare più, di non sopportare più la vita insieme. In quel momento ci sarà uno dei due che ci “crede” di più e ci crederà anche per l’altro, e poi il momento passerà e ci si ritroverà a crederci insieme, senza che nessuno rinfacci all’altro di essere stato vicino a cedere (o di aver ceduto ed esser stato “ripreso per i capelli” e riportato sulla barca).
In un Amore così la Sclerosi (o qualsiasi altra malattia) ci sta dentro alla grande. E’ uno degli scogli che si trovano, nè più piccolo nè più grande di altri che si sono trovati o si troveranno. Invece per far crollare un amore-fiaba basta un alito di vento, la SM è fin troppo …
Ciao krys,grazie per aver letto il mio post e grazie per la tua risposta così vera e profonda. Tutto quello che dici è realta,è vita. E non c’è niente di più bello 🙂
grazie a te Romi!, rileggendo il mio post ho notato che potrebbe sembrare troppo una “lezione dalla cattedra” … non è così, è solo la trasposizione in parole di quel poco di esperienza che ho nel campo, prendilo così come viene. Sono certo che una “Giulietta Sclerata” come te troverà il suo “Romeo”!
PS: le cinquanta sfumature di sfiga è impagabile, grandissima!!!!!
Ti adoro! Post bellissimo e soprattutto la trilogia delle sfighe 😀
La tua ironia è la tua forza e la tua virtù.
Per rispondere alla tua domanda… beh, l’ultima volta che ci siamo viste hai potuto constatarlo: non si può solo parlarne, ma si può anche viverlo, viverlo fino in fondo. Le paure.. quelle restano sempre, ma se posso dirla tutta paradossalmente è un amore più bello di quello che vivi quando tutto è ok.
Ti auguro di trovare presto quella persona che riuscirà a distruggere tutti i tabu, a schivare e resistere a tutti i tuoi “lascia perdere”, a dirti con parole semplici che tu sei perfetta così come sei.
Chi non è riuscito a tenerti testa ed arrivare al tuo cuore… non sa cosa si è perso! <3
Dall’ultima volta che ci siamo viste non ti nascondo che ti ho pensato molto. E non ti nascondo che più volte quel giorno mi scappavano le lacrime per l’amore e la gentilezza che riempiono la tua vita. Erano lacrime di commozione eh 😉
Spero anch’io di risolvere i miei tabù, tempo al tempo. Grazie ale,ti voglio bene!
Io la avrei amata anche senza una gamba , mi ha lasciato perché annoiata dal nostro rapporto . Le avevo promesso che non la avrei lasciata sola anche nel caso di test positivo e diagnosi . Non c’era paura in me , che la amavo tantissimo , solo molta preoccupazione . Lei era terrorizzata ovviamente .Il test è risultato negativo (buon per lei, ma i sintomi ci sono ancora ) e beh che dire, 1 mese dopo non sono buono più dalla sera alla mattina . Trovate chi vi ama davvero e la malattia non esisterà per l’altro . Ve lo dice uno che ci credeva .
Ciao ivan,grazie per aver letto il mio post. Mi dispiace per come è andata la tua storia,ma a differenza mia,almeno ci hai provato e hai rischiato. Hai tentato e per questo non hai rimpianti. Le cicatrici che porti sono il segno di una persona che ha vissuto e combattutto per quello che voleva. Ed anche se non è andata nel modo in cui desideravi,almeno non hai rimpianti 🙂
In bocca al lupo per tutto
Ciao Romilda! Quando ho scoperto la mia SM,convivevano da tempo con un”uomo”,che non era assolutamente innamorato di me. Criticava e disprezzava tutto quello che mi era accaduto e che mi sarebbe accaduto nel tempo. Beh,quella terribile convivenza è terminata dopo poco tempo. La mia determinazione e la mia VOGLIA DI VIVERE BENE,era troppa! Dopo poco tempo,ho conosciuto IL MIO PRINCIPE AZZURRO. Non si è mai spaventato,tirato indietro. Quando ci siamo conosciuti,è stata una tra le prime cose importanti che ho raccontato di me…la mia SM. Questo PRINCIPE AZZURRO fa parte della mia vita da 12 anni. Mi ha reso una DONNA e MAMMA,serena e sicura. Esistono ancora tanti PRINCIPI,ma devi prima di tutto…volerti bene! 🙂
Ciao Ilenia,grazie per aver letto il mio post e condiviso con me la tua esperienza. Hai ragione,devo prima di tutto voler bene a me stessa e accettarmi con tutti i miei limiti 🙂
Ciao … hai messo il pensiero di molti noi in questa bellissima lettera. . Grazie e complimenti. . Io credo che anche noi abbiamo bisogno d’amore , di essere amati di condividere la vita con qualcuno! caspita non siamo un peso ! Anche se tutti hanno paura e si spaventano quando sentono che hai l Sm … noi siamo persone piene di vita sentimento amore da dare … e siamo delle persone molto speciali.. … in bocca al lupo a tutti /e voi :-*
Ciao lorena,grazie a te per aver letto il mio post. Hai ragione,tutto quello che dici è vero 🙂 un in bocca al lupo anche a te!
Ciao…ho letto con molto interesse il tuo post xke molte delle tue parole le ho spesse sentite uscire dalla bocca del mio lui…io credo che l ‘amore sia un sentimento universale e se giulietta si fosse trovata su una sedia a rotelle probabilmente romeo l avrebbe amata comunque e forse anche di piu…io credo che l amore verso un altra persona va ben oltre la sua fisicità….dico che romeo l avrebbe amata di piu xke qnd ci si scontra/incontra qst realta si mettono di piu in discussione i sentimenti…perche è facile amare in realta fatte di rose e fiori di lillà…ci si chiede ma il mio amore è all’altezza? allora ci si guarda dentro e si cercano guardando nel lui/lei quei particolari che ti fanno battere il cuore e credimi io cercando qst particolari nn ho mai guardato le gambe…cosi mi sono resa conto che il mio amore va ben oltre l sm e che se nn avessi trovato lui probabilmente l avrei cercato x tutta la vita…basta solo adattare la fiaba dell amore a te…il non buttarsi x non cadere non serve a molto…non importa ciò che trovi alla fine di una corsa ma l emozione che provi mentre corri…e non sarai mai un peso x nessuno….xke xki ti ama non sarai mai un peso…ma una gioia anche se spesso capita che chi ti ami si incazzi con il mondo xke non c é cosa pegiore x noi sentirci impotenti…é una lunga strada e all inizio sarà dissestata, incerta piena di.insidie e dossi ma vedrai da te che una volta intrapreso il cammino con il giusto amore…la giusta pasienza..il giusto coraggio in ben che non si dica ti troverai in una super strada di lusso….in bocca al lupo
Ciao Aurora, grazie per aver letto il mio post. La tua risposta mi ha commossa tantissimo,e ti ringrazio per la positività che mi hai trasmesso 🙂 crepi il lupo !!!
Tra 2 giorni compirò i miei primi 10 anni con la sm..
Tra 12 giorni..compirò i miei primi 10 anni di Amore con l’uomo che ha asciugato ogni mia lacrima da qdo la sm è entrata nella mia vita..
Tra 7 settimane..nascerà mia figlia Ilaria..prova di quell’amore che sa di sm cm nn mai..
Qto è il mio amore cn lei accanto giorno dopo giorno..ed è amore??
CAVOLO!!
Ciao Roberta…credo non ci sia più amore di questo 🙂
Auguri per tutto!!!
Ciao Romilda.
Io questa situazione, per fortuna non la conosco. Quando mi è stata diagnosticato il mio personale “topolino che mi rosicchia i cavi della luce” (io la sm la chiamo cosi’), ero gia’ sposato, con prole. Mia moglie mi è sempre stata accanto, soffrendo credo piu’ in silenzio che apertamente. Quando tutto è iniziato eravamo anche in un momento non facile. non un vera e propria crisi, ma c’erano cose che non andavano. abbiamo toccato il fondo l’anno scorso, quando la spada di damocle della sm mi ha portato ad avere attacchi di panico violenti, che mi hanno per mesi sconvolto la vita. Non ho mollato io e lei mi era vicino, sono risalito. parafrasando un noto libro, ho percorso un tunnel pieno di popo’ e ne sono uscito pulito come il sedere di un bambino.Per ora le cose per noi sono facili. sono in uno stadio molto iniziale, in pratica sono “portatore sano”. Possiamo fare tutto quel che vogliamo, anche la nostra intimita’ non ha avuto cambiamenti. in futuro chissa’. Mia figlia ha accettato, con quel candore che solo i bambini possono avere, il papa’ che si fa le punture tutte le mattine…..con mia moglie, per giocare, ogni tanto le faccio un indovinello da adolescenti, che recita piu’ o meno “ma mi ami?” “certo” “ma quanto?” “tanto” “ma anche se sono difettoso?” “proprio perchè sei difettoso”….è quasi un rituale sdrammatizzante. spesso va tutto bene. ma io sono un programmatore, uno che deve avere una scaletta precisa di cose davanti. con la sm è un lusso che non mi posso permettere, ed essendo ancora nel pieno delle mie facolta’, non posso programmare, devo fare quello che sogno appena se ne presenta l’occasione. Fosse solo per rispetto a chi questa possibilita’ non l’ha avuta. So che è banale, so che è retorico, ma l’imperativo per la sm, come lo è per gli attacchi di panico, è non mettersi limiti oltre quelli che la malattia mette di per se. Una malattia non impedisce la capacita’ di amare e viceversa, e non è causa del fallimento delle relazioni. Semplicemente è la vita. Amare non è mai facile. e non basta l’amore per tenere unite le persone.
La sm è parte di noi. come lo puo’ essere qualsiasi altra cosa. L’importante è non perdere la propria stima di se stessi e non perdere la fiducia. è piu difficile, inutile negarlo, ma non chiudete la porta in faccia ai sentimenti. non siete voi inadeguati all’amore, è che vi lascia per colpa della sm, o chi vi evita per colpa della sm ad essere inadeguato ad amare per davvero. Quando su un altare si dice nel bene e nel male, nella salute e nella malattia, mica è uno scherzo. lo è per davvero. e per farlo ci vogliono le palle, sia che si sia sani o che si sia malati. Io per un sacco di tempo tenevo nascosto il problema, anche perchè dall’esterno è invisibile. per mia fortuna il copaxone non mi lascia segni, e l’unico handicap fisico che ho è una leggera paresi nel quadrante superiore visivo, ma proprio all’estremo. Non volevo parlarne perchè temevo che la gente pensasse volessi usare questa cosa per farmi figo. Poi ho pensato….ma cavolo, sta cosa è parte di me. Non si vede, è li nascosta, che mi sbircia soltanto, cercando il momento giusto per fregarmi, ma c’è. ed io per non farmi fregare cerco di anticiparla, ed ho dovuto rivoltare me stesso per farlo. Per lei tutte le mattine mi faccio una puntura. Per lei ho cambiato il mio regime alimentare. Per lei ho cambiato le mie abitudini. Per lei sono sprofondato in un abisso di paura che per mesi mi ha paralizzato, e per uscirne ho dovute mangiare rospi che non avrei mai voluto. andare da psicologo, psichiatra, farmaci, vedermi trattato come un pazzoide. e sempre per lei sono uscito da questo. Ed io faccio tutto questo sforzo e devo tenere nascosto al mondo il topolinochemimangiaifili? No cavolo, no. Ho iniziato a parlarne, e mi sono imposto di farlo col sorriso, con ironia. Perchè ho capito che si puo’ essere esempio, si puo’ portare un pizzico di luce agli altri. e per farlo bisogna esporsi. e quando noi ci esponiamo, lo facciamo sempre con il nostro personale topolinorosicchia fili. ed a me piace credere che quella luce che portiamo, combattendo con questa cosa, sia superiore ai pregiudizi, all’ignoranza, sia piu’ forte di chi crede che amare una persona “malata” non è possibile. Quindi non perdere la fiducia, non sprofondare nella paura, trasforma il “difetto” in caratteristica. Non è quello che abbiamo che ci rosicchia i nervi a renderci inadeguati, ma è la forza che abbiamo dentro noi per combattere questo a renderci piu’ adeguati di altri. ed è questo che di noi dobbiamo mostrare. Ci sara’ chi non lo accetta. ci sono amici che mi hanno tagliato fuori. perchè avere un amico che loro vedono solo come un malato è problematico. c’è gente che mi vuole bene pero’, tanti, perchè avere un amico o un marito con le palle da combattere questo, è meglio che una persona che nasconde la testa sotto la sabbia.
Grazie Michele, sottoscrivo fino all’ultima virgola tutto quanto hai scritto. Scusandomi in anticipo per il francesismo: tu non hai solo le palle, ce le hai quadrate!!
Grazie Krys.
Anche se non penso di avere gli attributi quadrati! Mi vedo molto normale, e credo che chiunque farebbe come me. Mi sento talvolta quasi in colpa, perchè la mia situazione è semplice, molto semplice, forse sin troppo. Me la godo sinchè posso, vado in moto, nuoto, vado sui pattini…..non sono mai stato sportivo, cerco di diventarlo con questo problema. Coi pattini ho imparato a suon di culate l’anno scorso. Ho imparato a nuotare a gennaio, ho voluto farlo prima di peggiorare perchè potrebbe essermi utile come sport in caso di problemi maggiori con la sm. in futuro vorrei imparare qualcosa di autodifesa, sinchè posso. La realta’ è che le situazioni estreme, e questa diagnosi lo è, ci fanno scoprire risorse insospettabili. Io ho vissuto i miei primi 37 anni da persona sana, convinto che tutto mi fosse impossibile. Ora ne ho 40, sono malato, poco ma malato, e mi sembra possibile tutto. sono stato o no un pirla? Pensa quanta vita che ho perso. Solo quando il morso del topolinomangiafili si fara’ davvero sentire, scopriro’ se ho le palle. Per ora alla fine è facile. una punturina, un regime alimentare……e per il resto la mia vita non è cambiata. Senz’altro vendero’ la pelle cara. Un abbraccio
Leggere le tue parole mi ha dato forza, tanta forza e mi ha fatto capire che esistono uomini forti e coraggiosi…purtroppo sono pochi,…dipende da come si reagisce agli eventi e tu sei uno che gli eventi li prende di petto…senza perdite di tempo! Grazie
…dimenticavo pornerò a rileggere ciò che hai scritto…nei miei momenti bui!
Grazie Stefania. Ogni tanto dovro’ rileggermi pure io. 😀
E’ un bel periodo, ma gli alti ed i bassi li ho e belli grossi. Ogni tanto mi faccio qualche bel pianto a lacrimoni calibro44 e poi si riparte.
ora si avvicinano i controlli periodici, e la pressione sale. l’ultima volta sono sbucate nuove lesioni, e forse a settembre devo cambiare cura…..vedremo. Senz’altro non mollero’. ho tanti sogni. spero di poter continuare a suonare la mia chitarra, e di poter continuare con la mia moto. quest’inverno voglio imparare a sciare. Non mollero’ mai.
Michele. ..che dire… mi hai lasciata senza parole, grazie e in bocca al lupo per tutto!!!
Grazie a te Romilda.
Un in bocca al lupo enorme anche a te!
E se invece di Giulietta fosse Romeo ad essere sulla sedia a rotelle? Lei sarebbe scesa dal balcone/barriera architettonica per incontrarlo?
Se pubblichi “50 sfumature di sfiga” lo compro!
Paolo quando lo finirò sarai il primo ad averlo 😉
Ciao, mi chiamo Morena. La diagnosi di sm è arrivata dopo 8 mesi di convivenza con quello che ora è mio marito e il padre delle mie bellissime bambine.Mi ha presa per mano e ogni giorno affrontiamo tutto quello che la vita ci offre ,brutto o bello che sia, da 16 anni,non solo la Sm. Amore e sm sono possibili insieme il segreto sta solo nel cuore di chi ci è accanto.in bocca al lupo,spero tu possa trovare il coraggio di cercare la tua speciale meta’
Grazie morena,ti abbraccio forte
Ciao a tutti.
io non parlo volentieri della sclerosi multipla, mi mette giù di morale parlarne, infatti è la prima volta che commento un post, ma mi sentivo di scrivere qualcosa.
io e il mio ragazzo stiamo insieme dal 2010, io avevo 18 anni e lui soffriva di crisi epilettiche ma a me non importava e abbiamo iniziato a frequentarci, alla fine di luglio del 2010 sono stata ricoverata in ospedale per una leggera paresi al braccio sinistro, due settimane di ricovero e di controlli, diagnosi sclerosi multipla.
io che sono sempre stata una persona insicura e che si fa tanti problemi cominciai a farmi 1000 problemi su tutto e sopratutto non volevo essere un peso per nessuno, parlai con il mio ragazzo con l’intenzione di lasciarlo per paura del futuro, lui mi disse che quello non era un problema e che non era un motivo valido per interrompere una relazione e se un giorno dovessi finire su una sedia a rotelle l’avrebbe spinta lui facendomi fare le impennate.
sono 5 anni che stiamo insieme, nonostante gli alti ma sopratutto i bassi, penso spesso che forse non conviene continuare a stare insieme perchè non voglio essere un peso, glielo dico molte volte, ma lui tutte le volte mi fa capire che non gli importa se ho la sclerosi multipla, ma io ci penso e ho il magone al pensiero che un giorno peggiorerò e che possa diventare un peso.
Ciao selly,grazie per aver scritto,soprattutto perché dici che è la prima volta quindi vuol dire che sono riuscita a trasmettere qualcosa con le mie parole. Ti ringrazio per aver condiviso i tuoi sentimenti, e dopo aver letto con attenzione quello che hai scritto mi sento di dirti che forse è arrivato il momento di non sentirsi un peso,perché se sei amata jn quel modo…non lo sei. Devi sentirti bene con te stessa. So che non è facile. Sono la prima che a volte si guarda allo specchio e vede solo quell ausilio che si porta dietro. Ma se questo prima accadeva ogni giorno,con il tempo è passato. Tutte le insicurezze stanno andando via,a volte avrei voluto qualcuno al mio fianco che mi aiutasse ad alleggerire il peso di questa condizione, ma nonostante tutto ce la sto facendo. Quello che voglio dirti è che se il tuo ragazzo ti ama così tanto,vuol dire che vede solo te e non la SM. E non c’è niente di più bello. In bocca al lupo
Ciao Romilda… io avevo le tue stesse paure… la mia ex ragazza mi ha lasciato ancora prima di scoprire il nome della malattia perché diceva che ne avevo sempre una… poco dopo ho scoperto di avere la sclerosi multipla e ho pensato che nessuna ragazza mi avrebbe più voluto… poi però sei mesi fa ho conosciuto una ragazza che mi ha accettato per quello che sono… non le interessa la malattia ma le interesso io e nonostante il poco tempo che ci conosciamo me ne sono innamorato… quindi si, si può parlare di amore e sclerosi multipla
Grazie Claudio, in bocca al lupo per la tua storia 🙂
Ciao Romilda vorrei raccontarti la mia esperienza per dare un po’ di speranza a tutte le persone affette da SM. La prima volta che mi sono innamorata è accaduto con un ragazzo che sapevo già affetto da SM. Me ne aveva parlato quando eravamo amici, conoscevo i suoi problemi e le sue condizioni. Questo non mi ha impedito di innamorarmi e di cercare di stargli accanto. Purtroppo la cosa non è andata come avrei voluto per ben altri motivi e così dopo un mese di vera e propria frequentazione sono stata liquidata in malo modo. Tuttavia ciò che voglio sottolineare è che l’amore non conosce ostacoli e barriere. Una delle cose che mi ha fatto più male quando mi sono confidata con la mia famiglia è stato vedere che per loro fosse un bene che non fosse durata perchè “mi sarei rovinata la vita”. Testuali parole. Io non ho mai pensato né creduto a qualcosa di simile e, nonostante quel che è accaduto, ancora non riesco a concepire come una malattia possa essere presa a giustificazione per non stare vicino a una persona di cui ti sei innamorato. Se ami accetti una persona e affronti con lei ogni prova e difficoltà. Ancora oggi seguo blog e AISM per sentirmi in qualche modo ancora vicino a quella persona. Sostengo la ricerca attivamente e con ancor maggior fervore di quanto già prima non facessi. In sostanza quel che voglio dire è che c’è sempre una speranza e sempre la possibilità di essere amati affetti o meno da SM. Un abbraccio a tutti.
Ciao nataly,grazie per aver letto questo post e per aver condiviso la tua storia. E soprattutto grazie per il tuo sostegno. Ti mando un abbraccio virtuale 🙂
Io ho penso le tue stesse identiche parole, nn so rispondere a questo quesito, só solo che se qualcuno ti ama resta con te anche con la SM! Incrociamo le dita!
Ciao lucia, solo il tempo potrà darci una risposta. In bocca al lupo
Buongiorno a tutti !!! Ho 36 anni e vivo con la SM da quando ne avevo 21 ….quando l’ho saputo ero fidanzata da 5anni con un ragazzo che nell’immediatezza mi ha voltato amabilmente le spalle,ho deciso di farmi forza,da 12 anni vivo una bellissima storia di vero amore con un ragazzo con il cuore meraviglioso e malato come me!! Sappiamo che ci aspetta un futuro difficile ma crediamo in noi!!
Ciao tania, grazie per aver condiviso la tua testimonianza… un abbraccio
Ciao a tutti,
vi volevo raccontare la mia storia no da persona con sm ma da chi gli sta vicino. A mio marito e’ stata diagnosticata la sm quando erano 8 anni che stavamo insieme. Dopo un solito periodo di “lutto” mi sono rimboccata le maniche ed ho cercato di capire meglio tutto quello che stava succedendo ed i cambiamenti che vedevo in lui. Sono diventata cosi’ una ricercatrice sulla sclerosi multipla (successivamente ho anche preso un dottorato di ricerca sulla sm). Intanto mio marito diventa “interferonico” ed ingestibile: attacchi di ira e panico, instabilita’ emotiva,…ma io rimango accanto a lui perche’ so che in realta’ lui non e’ quella persona e che il mio amore tornera’ un giorno. Dopo 2 anni e mezzo gli viene sospesa la terapia per parere psicologico contrario. Rimane senza nessuna terapia per altri 3 anni nei quali ci sposiamo. Ora e’ tra i pochi fortunati in terapia orale, e’ tornato il mio amore e vogliamo un figlio. Noi sappiamo che abbiamo una relazione a tre: mio marito, io e la sm. Sappiamo che dobbiamo lottare ogni giorno e che alcune battaglie le perderemo ma l’importante e’ vincere la guerra con meno perdite possibili! L’amore esiste con qualsiasi patologia ma esistono poche persone (soprattutto giovani come noi) disposte a sacrificarsi per l’altro/a.
ciao vale, bellissima testimonianza. vi auguro il meglio,ma soprattutto che possa avverarsi il vostro desiderio di avere un figlio. in bocca al lupo per tutto ti abbraccio forte
Ciao,Romilda!
Ho letto la tua bella lettera e ti dico SI’,l’Amore si incontra anche se si ha la SM e si può avere un rapporto completo,a livello fisico,anche più soddisfacente che con una persona sana.
Nel mio caso è il mio compagno ad avere la SM e l’ho conosciuto che aveva già la malattia.
E’ stato l’incontro migliore della mia vita,mi ha portato a conoscere l’Amore Maturo,come ci diciamo, vista l’età non più giovanissima che abbiamo.
Con lui mi sento serena,sono amata e ricambio questo Amore con tutto il cuore.E’ l’Uomo che ho sempre desiderato avere al mio fianco.
La SM è un ostacolo solo per chi ha già dei pregiudizi a priori,noi viviamo questa situazione con molta consapevolezza e serenità.
Ti auguro,di tutto Cuore,di poter incontrare un Uomo che ti renda felice come io lo sono col mio compagno!
Augurissimi 🙂
Ciao Emilia,grazie di tutto… ti abbraccio fortissimo 🙂
Ho 64 anni, non faccio parte del gruppo ‘giovani’. La diagnosi di SM è arrivata nel 1983. Lo stesso anno mi sono sposata con G. , la nostra unione è durata sino al 2014 ed è finita solo con la morte di lui.
‘La SM è anche mia’ mi ripeteva nei momenti neri. Sono stata felice con lui… siate felici anche voi !
Ciao daniela, grazie per aver letto il mio post e per aver condiviso la tua storia. hai ragione,anche noi dobbiamo essere felici 🙂
un abbraccio
Ciao Romilda :D,
Una volta hai letto i miei post in questo sito e mi avevi scritto su facebook, sono la persona che nuota al contrario diciamo cosi. Quello che posso dirti è che mai e poi mai la SM può essere tua nemica nell’amore =) Anzi a volte puoi usarla a tuo vantaggio xD scherzo dai, non bisogna avere paura di amare ne tanto meno di valer meno di una persona normale. Poi se posso dirti la mia a romeo e giulietta non ci ho mai creduto 😛 Avevo conosciuto una ragazza fantastica nel dicembre del 2013 ed è stato un grandissimo regalo di natale…purtroppo ora ci siamo lasciati ma se posso confidarti una cosa la sm non mi ha mai dato problemi ad amare ne di essere amato =) Quindi devi crederci, credere in tutto quello che può accadere anche a noi poveri pazzi 🙂 Io vedo la malattia come un insegnamento non una punizione, ci insegna molto e di fatti ci insegna molto ad amare anche più di tante altre persone ci fa vedere il vero significato dell’amore!
Poi, sei una bellissima ragazza quindi, da maschio che sono ti posso solo dire vedrai che arriverà 😀 Sono sempre propositivo non mi sono fatto abbattere, al massimo la mia cara amica diventa gelosa e me la fa pagare ma si sa siamo duri a morire 🙂 Credi sempre nel amore, non smettere mai di farlo! Più carica di cosi non si può dare quindi buttati sempre nell’amore 🙂 anche se inciampiamo abbiamo sempre la forza di rialzarci quindi non hai che da temere 🙂 Un forte abbraccio Elia
Ciao Elia, scusami per il ritardo nella risposta.
Grazie per aver letto il mio post,ma soprattutto grazie per l’energia positiva che trasmetti . A volte credere è difficile..ma non impossibile. Ormai ho capito che abbiamo questa vita … ed in qualsiasi condizione la dobbiamo vivere al massimo e rischiare sempre !
In bocca al lupo 🙂
Ho letto il tuo post anche se con qualche anni di ritardo. Mi trovo a scriverti perchè penso che l’amore non conosca ostacoli o barriere. Io mi sono innamorata di una persona con SM durante un suo ciclo di riabilitazione. Una volta dimesso dalla struttura in cui era, ho continuato a tenere i contatti con lui, ad andare a trovarlo ed è nato un bellissimo rapporto, inizialmente di forte amicizia e poi diventato amore. Certo, all’inizio ho pensato come poteva essere ma non ci ho pensato due volte e posso dire che lo amo da impazzire. In lui vedo una persona che mi ama e che io amo più di ogni altra cosa e non una persona affetta da SM su una carrozzina. Ora stiamo cercando casa per andare a convivere e chissà, un domani, sposarci. L’amore vero può tutto