Mi chiamo Sofia. Mia mamma si chiamava Laura. Lei aveva la sclerosi multipla (secondariamente progressiva) e a 45 anni, dopo quasi 23 anni di malattia, è morta. Io avevo 20 anni. Oggi ne ho 23, sono al terzo anno di Scienze infermieristiche e a gennaio ho ricevuto la mia diagnosi di sclerosi multipla.
Ho pensato fosse uno scherzo, non può essere. Ma al mondo non interessa, e così ecco arrivare anche la mia diagnosi personale. Adesso sto facendo tirocinio in ospedale e mi sembra di camminare nelle sabbie mobili: da gennaio le gambe mi fanno male quasi costantemente e certi giorni la stanchezza e la fatica mi ancorano al letto.
Mia zia mi dice che sono depressa, ma non lo sono, per niente! Sono arrabbiata, tanto, e ho paura di non riuscire a realizzare il mio sogno. Non ho un piano B: mi sono lanciata dall’aereo e ho dimenticato il paracadute a bordo. Forse non ho ancora accettato la malattia, anzi, no, non l’ho ancora fatto, perché ce l’aveva mia mamma, perché non voglio essere malata. Ma prima o poi la accetterò, lo so, intanto la Sclerosi me la porto dietro mettendole un sacchetto sulla testa.
E leggo le vostre storie perché mi sembra che parliamo la stessa lingua, come abitanti dello stesso pianeta.
Sofia
Ciao Sofia, mi dispiace terribilmente per la tua diagnosi e soprattutto perché hai dovuto vivere la SM anche attraverso gli occhi di tua madre. A volte, non conoscere la malattia o persone che ne soffrono, conferisce un po’ più di “incoscienza” al momento della diagnosi e speranza che sia soltanto una forma lieve. Capisco come ti senti riguardo alle gambe e alla stanchezza…io soprattutto con questo caldo quasi stento a camminare e a fare le cose più semplici. Ogni cosa è una grande fatica, anche le più semplici! Però non devi demordere…non devi rinunciare al tuo sogno per la SM! Magari, a volte, dobbiamo un po’ ridimensionarli e renderli più compatibili alla malattia, ma MAI MAI MAI arrenderci! La SM non è più forte dei nostri sogni… Oggi la ricerca è in grado di aiutarci molto, questo già è un buon punto di appoggio!!! Non perdere mai la positività anche se è dura convivere con questa malattia; ti auguro ogni bene del mondo!!
cara Sofia, mi dispiace molto.. e sono anche molto spaventata nel leggerti, perchè ho una figlia di 23 anni e spero davvero tanto di non darle questa eredità. ce la farai a realizzare i tuoi sogni..! forza!!!
Come ti sento vicina Sofia, come ti capisco…ho 36 anni, tutti vissuti in famiglia con uno zio, fratello di mia mamma, affetto da sm in forma progressiva dall età di 16 anni (ora ne ha 60, ormai immobile e fatica persino a parlare e deglutire).E nel 2013, dopo anni di malesseri a cui nessuno dava un nome…arriva come una bomba la diagnosi di sm anche per me. Non descrivo i sentimenti che ho provato allora e provo ancora oggi, perché tutti noi li conosciamo.la strada dell accettazione è lunga e soprattutto faticosa e tanto difficile.ti tendo virtualmente la mia mano e ti abbraccio con tutto tutto il mio affetto
Dispiace. Triste storia ma tu non mollare. Sei giovane e la ricerca avanza. Non rinunciare mai ai tuoi sogni. Significherebbe che la malattia abbia già vinto ancora prima che tu inizi a combattere quindi vivi. Con affetto in grosso in bocca al lupo.
Un forte abbraccio anche da parte mia Sofia… avevo la tua età quando ho iniziato il percorso di mille esami e milioni di paure quindi il tuo sconforto lo comprendo bene,ma non permettere che sia lei a decidere per te, perché lei è una parte della tua vita ma non deve diventare il centro di tutto! Ti auguro ogni bene!
Cara Sofia, posso solo dirti che ti sono vicina, tanto. Capisco la rabbia perché anch’io, con diagnosi di sm arrivata a febbraio, la provo ancora quasi quotidianamente. Mi faccio però forza parlando con chi è nostro compagno di viaggio e che, come noi, ha lottato anni con questo sentimento. L’accettazione della malattia, credo, non arriverà mai, ma dobbiamo affrontarla con forza e convinzione. Ti abbraccio
Chiara
Sofia tieni duro. costruisci i tuoi sogni. realizzali.vai sempre con fiducia avanti. siamo noi che decidiamo come vivere. sm è solo un compagno a volte fastidioso a volte silente.in ogni caso siamo noi a vivere. lei no.lei vive attraverso di noi quindi chi ha la forza siamo sempre e solo NOI. ti abbraccio forte
Cara Sofia,
non mollare, non mollare mai.
Io ho la SM da 19 anni – un neurologo dice in forma SP, un’altro neurologo in forma RR, non ci capiscono niente, niente!
Ieri ho avuto la meravigliosa notizia che mia moglie è in cinta!
Tantissima felicità.
Poi la paura: e se questo mostro può trasmettersi anche per via ereditaria?
Io ora voglio (cercare di) godermi solo la prima notizia.
E prego perchè l’Unico dottore che veramente conosce questo mostro possa aiutarmi ad aspettare mio/a figlio/a in piedi, anche con il bastone!
E pregarLo perchè il mostro lasci in pace mio/a figlio/a.
Non mollare amica cara, non mollare!
E non rinunciare ai tuoi sogni di infermiera, perchè significherebbe che il mostro ha già vinto ancora prima di combattere, quindi sogna e vivi.
Con affetto, un immenso “in bocca al lupo”.
Luca
Ciao Luca, ho letto il tuo scritto, mi ha rattristato profondamente. C’ è un prodotto naturale che ha aiutato gia’ due miei conoscenti se vuoi ne possiamo parlare la mia mail è albinacarbone@hotmail.it. A presto, ciao.
Ciao, Sofia.
Ce la farai, ce la faremo.
Tanti lavori e sperimentazioni, avanzano.
Invio, una delle tante: http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2013_02_ricerca_progressive_abbracchio
ABBRACCIO
ciao sofia, credo di comprendere a pieno la tua situazione.
mia mamma ha scoperto di avere la sclerosi multipla sette anni fa, a 45 anni, io invece da qualche mese ed ho 26 anni .
accettarlo non è facile! io non sono ancora certa di averlo fatto! inizialmente negavo di avercela, ma quando ai sintomi già presenti se ne sono aggiunti altri, non ho potuto negare l’evidenza.
ho capito che lei c’è, anche se è un ospite non gradito, e che potrà farmi stare male quanto vuole ma non le permetterò mai di fermarmi. continuerò a vivere la mia vita, a fare ciò che faccio, in modo diverso, ma continuerò a farlo!
sapere di avere la sclerosi multipla è stato difficile, soprattutto per mia madre, ma sai come si dice “ciò che non ti uccide, ti fortifica!”.
dobbiamo essere forti per noi e per chi ci sta accanto.
non temere , riuscirai a realizzare i tuoi sogni e chissà forse un giorno ci diranno che potremo dirle addio del tutto, come si fa con un brutto ricordo!
maria
Ciao Sofia, io ho ricevuto la mia diagnosi a 26 anni con tutto il bagaglio di reazioni e pensieri che arriva inevitabilmente come un masso sulla testa. Oggi ho 30 anni (tra 1 mese) e un mese fa è nato il mio più grande amore. Non ti nego che ogni giorno prego di non avergli lasciato questa scomoda e spaventosa eredità, ci ho pensato tanto anche prima di avventurarmi in questo cammino…ma ho la convinzione che la vita sia più importante della nostra bestiaccia, questo mi ha consentito di non abbandonare né cambiare i miei sogni e le mie aspettative! Mai mollare!!! Adattarsi si, mollare NO!!! Ti mando un abbraccio e un in bocca al lupo
Non trovo parole per confortanti, però non hai alternative, TIENI DURO, ce la farai, hai una vita davanti e lo sai la ricerca sta facendo passi da gigante. Tu sei più forte del destino, tu sei il futuro.
Ciao Sofia, come mi dispiace; io ho mia moglie da cinque anni e faccio tutto io per lei perché l’assisto 24 ore su 24. Io scrivo con il suo permesso, perché lei non riesce a scrivere, la depressione bisogna vincerla combattendo
con la speranza e con la fede; non bisogna mollare, perché anche se la ricerca non arrivasse, Il vero Dio che non può mentire ci dice nessun residente dirà: solo malato. questo quando anche qui sulla terra si farà la sua volontà. Noi ci crediamo moltissimo, per questo forza e coraggio Sofia!! Il futuro non è compromesso!
Un abbraccio virtuale da Antonino l’ombra di Aurelia.
Cara Sofia io ho mia nonna con la SM da quasi 36 anni ( 35 e mezzo ) su 68 di vita. Più della metà. Lei si dimostra sempre vivace e allegra quando è in compagnia ma quando è da sola è spesso triste. Il consiglio che le rammento sempre e do anche a te è do pensare che è fortunata e di pesare a chi sta ridotto/a peggio di te. Non abbatterti e pesa che sei stata fortunata, poiché potevi finire in condizioni molto più difficili di quanto li siano già. Un forte abbraccio.
Cara Sofia, ci sono voluti giorni prima che mi riprendessi dallo shock di leggere la tua testimonianza. Mi ha lasciato paralizzato dalla paura (di aggiungere alla sofferenza personale, quella interposta di “lasciare questa ereditaà” al proprio figlio).
Solo dirti che ti sono vicino e di non mollare mai, non lasciare che i tuoi sogni e i tuoi progetti siano sopraffatti da questa ombra enorme, che tu conosci bene per averla vissuto attraverso tua mamma.
Un abbraccio
Cristiano
PS: ma ci sono studi sull’ereditarietà della SM? Non è il primo caso che sento …
Sicuramente non c’è un’ereditarietà di tipo classico (tipo il daltonismo). Forse c’è una propensione. Come sempre per questa malattia gli studi non hanno saputo dare risposte certe. La classica domanda dei neurologi è “ci sono stati altri casi in famiglia?” e la classica risposta è “Se il mio trisnonno ce l’aveva io come faccio a saperlo? chi gliela diagnosticava un secolo fa?” La risonanza magnetica è molto più recente e, una volta, a 30 anni si era già considerati vecchi (e questo spiegava tutto).
Sappiamo bene che tuttora una diagnosi è sempre difficile da fare.
Grazie Paolo, in effetti è ben difficile stabilire parametri per una malattia che non si sa bene da dove provenga (anche il meccaniscìmo stesso di azione è noto da relativamente poco tempo).
E’ interessante quello che dici sulla percezione della vecchiaia adesso e anche solo trentanni fa: adesso io ho 44 anni e mi scappa di mettermi insieme ai “ragazzi”, ho un figlio di sei anni che ha appena finito l’asilo; mio padre alla mia età era un distinto signore decisamente di mezza età che aveva già spostato una figlia e assistito alla laurea di un figlio.
Non so se adesso sia veramente meglio, a volte mi viene da pensare di far parte di una generazione di inconcludenti peter pan, che, poi come è capitato a me, viene colpita da qualcosa che non è altro che un invecchiamento precoce.
Si è giovani finché si vuole esserlo. Che non ti venga in mente di abbandonare il blog per una questione anagrafica!
Paolo, non c’è pericolo! Anzi l’ho detto proprio subito che non centravo niente coi gggiovani, ma me ne faceva un baffo e volevo starci perchè siete troppo simpatici!
Ciao Krys
anche io ho posto la solita domanda al mio neurologo, poiché avendo un figlio di sei anni il solo pensiero mi terrorizza. Il mio mi ha tranquillizzato nel senso che mi ha detto che non c’è ereditarietà ma potrebbe esserci una sorta di predisposizione a sviluppare la malattia… praticamente come quando si parla di cancro. Non è detto che… ma controlliamo, controlliamo, controlliamo… che vitaccia…
un caro saluto
chiara
grazie a tutti per le vostre parole, mi dispiace, non volevo spaventare nessuno, volevo solo raccontare la mia storia a qualcuno che potesse capirla. è passato qualche mese da allora e va un po’ meglio, per far capire ai miei amici com’è dico che è come uno zaino sulle spalle: a volte troppo pieno e a volte nemmeno ti accorgi che c’è; oppure è come portare gli occhiali: a volte rompono le scatole, come al cinema con i film in 3D e a volte mi butto in piscina senza toglierli perché mi dimentico di averli.
Per quanto riguarda l’ereditarietà non è una malattia genetica ereditaria, ma ho letto che potrebbe esserci una componente genetica oltre che ambientale e chissà cos’altro, anche se i dottori ti chiedono sempre se ci sono altri casi in famiglia, la risposta che hanno dato a me quando ho raccontato di mia mamma è stata “strano, è una cosa rara”, spero vivamente che sia così.
Non mollo i miei sogni, non lo farò mai, mi sono dovuta far aiutare e mi sto facendo aiutare tutt’ora, ma sono anche molto fortunata, ho delle persone accanto fantastiche, che mi aiutano con pazienza, che mi vogliono bene e che io amo con tutto il cuore. Non è diventato tutto bello e semplice in pochi mesi, rimane una rottura di scatole bella grossa, ma è la mia rottura di scatole, fa parte di me, non mi definisce come persona, io sono sempre io ma con qualcos’altro. All’inizio avevo anche tanta paura, con mia mamma non è stata una bella esperienza, per niente,soprattutto negli ultimi anni, avevo paura di dover rinunciare a tante cose, soprattutto alla mia indipendenza, ma mi ripeto che le cose possono anche andare bene, e intanto va bene così.
Sofia, sono felice di sentire queste tue parole e che adesso stai meglio rispetto a quando hai scritto la tua testimonianza! Sono contenta e ti abbraccio calorosamente 😀
Ciao Sofia io sono Alain e mio padre Antonio noi abbiamo avuto una situazione simile, nel maggio 2013 dopo anni di dolori senza nomi a mio padre gli hanno diagnosticato la Sm PC a distanza di 1 anno l’hanno diagnosticata a me la Sm RR.
Purtroppo la cosa che più mi ha addolorato è stata l’espressione negli occhi di mio padre quando lo ha saputo perché sicuramente non era il tipo di eredità che mi voleva lasciare.
In ogni caso è un percorso da affrontare e anche se a malincuore è una cosa che ci unisce.
eciao sofia mi chiamo pietro anche a me 5 mesi fa mi hanno diagnosticato la s.m. mi e crollato il mondo addosso e ancora adesso non ci credo ma bisogna farsi forza e andare avanti comunque dobbiamo essere piu forti di lei ciao un grosso abbraccio
Ciao Sofia. Vedo che la famiglia dei figli di genitori con SM cresce. Sdrammatizzo ovviamente. Sai anche mia madre a 45 sarebbe dovuta morire, aveva già tutto pronto per il funerale, poi abbiamo deciso di metterle la peg ed è ancora qui con noi a lottare dopo 14 anni… per lei non ci sono speranze di migliorare, ma io ce la devo fare anche per lei e anche tu. Credo sia un nostro dovere nei loro confronti lottare ed essere forti come loro e più di loro e vincere la malattia che di fatto ce le ha portate via. Hai una grande famiglia intorno a te. Non sei sola e tutti insieme ce la faremo 😉