A 4 mesi della diagnosi sono pronta a tornare a vivere

Aurora LocatelliCiao a tutti, mi chiamo Aurora e ho 26 anni. Ho deciso di raccontarvi la mia storia, simile a quella di tanti altri giovani, ricca di sofferenza, delusione, rabbia, ma anche di gioia, amore e speranza, storia di una vita con la sclerosi multipla.
Tutto iniziò il 24 febbraio 2015, un giorno come un altro tranne quella fastidiosissima vista doppia, che portò con se nausea e forti vertigini, quello che venne dopo beh, lo conoscete già: visita neurologica, ricovero in ospedale, cortisone e il bellissimo iter di esami, risonanza magnetica, rachicentesi, potenziali evocati (che per chi come me ha una bella paura degli aghi è proprio il massimo). E poi quel mese in attesa dei risultati.  Il dubbio c’era già, sapete, la sfiga vuole che mio fratello faccia il ricercatore scientifico di cosa? Beh della sclerosi multipla, che domande!
Ma i dottori non parlano, non si espongono e nella tua testa si accumulano domande, ipotesi e paure. A un mese giusto di distanza il 24 marzo alle ore 14 la dottoressa pronuncia la fatidica diagnosi: sclerosi multipla recidivante remittente e il mondo ti sembra già diverso, la vista si fa difficoltosa a causa delle lacrime e la dottoressa davanti a te parla, parla ma tu non senti più, tutto si fa confuso. A dirlo a voce alta diventa tutto più reale. Tante domande, poche risposte. “Perché proprio io? Ed ora? Potrò lavorare? Potrò avere una famiglia? La mia vita come sarà?”. Domande a cui solo il destino potrà rispondere, quel destino che è stato così crudele con me, alla fine la ruota gira, la mia dose di sfiga l’ho già data, vero?
Niente ti prepara a questo momento, fidatevi, nemmeno una laurea in Psicologia. Che settimana, penso, ieri mi è arrivata l’iscrizione all’albo dopo un lunghissimo esame di stato e quando pensi che il peggio sia passato,  arriva una bella diagnosi. E domani? Il domani è un mistero.  Ma alla fine il tempo passa, e la speranza si sostituisce pian piano alla disperazione, i sorrisi sostituiscono le lacrime. Certo non è mica una passeggiata: ci sono giorni difficili in cui il tuo corpo è pervaso da “scatti”, giorni in cui non riesci nemmeno ad alzarti dal letto per il troppo mal di testa e per quegli odiosi svarioni ma la vita continua, anzi la vita può diventare anche più bella, perché dai il giusto valore alle cose, a tutto ciò che prima era ovvio e che dopo 26 anni era quasi routine, il sorriso di tuo nipote, un abbraccio, un bacio, un messaggio di incoraggiamento, anche il sole, il tramonto, l’arcobaleno assumono tutti un profumo diverso, il profumo della vita. A quasi 4 mesi dalla diagnosi, a un mese dall’inizio della terapia posso dirlo, mi sono rialzata e sono pronta a tornare a vivere.

Ieri in ospedale, mentre facevo degli esami di controllo, ho visto una ragazzina in lacrime, avrà avuto 18 anni, le avevano appena fatto la diagnosi, mi si è stretto il cuore, mi sono rivista lì, 4 mesi fa. 18 anni, così piccola ho pensato, almeno ho finito gli studi, ho un lavoro, sono fidanzata, ma 18 anni? cavolo a 18 anni hai ancora tutto da scrivere e da vivere. Mi sono sentita quasi una vecchia veterana, l’ho guardata e le ho sussurrato, “Non temere andrà meglio!”.

Avrà pensato che fossi una pazza, ma tra un po’ di tempo capirà. Quel giorno arriverà, arriva sempre. Questa è la mia storia, spero di non avervi annoiato. Sarà deformazione professionale ma credo che parlarne faccia bene, è vero, come ho detto prima tutto diventa reale quando viene detto a voce alta, ma leggere testimonianze, storie di chi, come te, vive questo tutti i giorni, ti aiutano a capire che non sei solo e che tutto è possibile, ma sopratutto, che andrà meglio! Parlatene ragazzi, non tenetevi tutto dentro, piangete, urlate, tirate pugni, gridate, sfogatevi, buttate fuori quella rabbia e vedrete…un giorno su quelle labbra spunterà un sorriso e la vita riacquisterà colore

Aurora

 

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18 commenti

  1. Buongiorno, Aurora.
    Tanta energia e determinazione, per affrontare la Sig.ra Morticia.
    Ora per me è, SMSP.
    Sono tantissimi, gli studi.
    Uno di questi: https://www.youtube.com/watch?v=JKkbwCmZorU&feature=endscreen&NR=1
    Avere fiducia nei, ns. Dott.ri e ricercatori.
    Ciao
    Antonio

  2. Io ci ho messo solo 7 anni per tornare a sorridere…

  3. Grazie!!! Io ormai sono un veterano, ma sentire certe testimonianze da forza e speranza. E come produrre altre radici “rubare” altra linfa da un terreno arido e inospitale. Ricordo Quel giorno, è stato un violento pugno allo stomaco che mi lasciò senza fiato. Ma sono stato fortunato perché ho trovato dei grandi professionisti e dei grandi uomini anzi delle grandi donne, che mi hanno supportato sia dal punto di vista fisico che da quello umano in modo splendido , oggi la mia vita è molto limitata , ma la mia voglia di vivere non è stata intaccata , anzi dal punto di vista qualitativo è migliorata in quanto il fuoco della mia prospettiva è diventato più efficiente, dandomi una visione “a dispetto di questo incontro sgradevole, più ottimistica con una visuale più soddisfacente e più nitida nella mia capacità di discernimento , dando rilevanza alle cose e ai rapporti umani più significativi e importanti , e lasciando perdere la mirade di cose che la nostra società dei consumi crea ad “hoc” dandoci l’illusione di vivere in un eterno dinamismo privo di soddisfazioni per il nostro spirito e che lasciano solo l’amara in bocca , noia ….. E l’eterno e inutile inseguimento di un altro illusorio traguardo…………. Mi taccio e scusa le mie sgrammaticature, ma la scrittura estemporanea se non rileggo, non mi è più consona, in quanto ogni tanto la mia concentrazione si prende le ferie senza alcuna comunicazione, è l’uso della tastiera del telefonino è diventato oneroso da quando la mia mano si prende le libertà da perfetto “anarchico radical chic” . Ma oramai ho fatto il ” callo”e non mi frega niente del giudizio degli altri, che non vogliono capire, in quanto io non voglio rinunciare al gusto di comunicare……… Nello scusarmi del mio scrivere ti ringrazio per la tua testimonianza!!!!

  4. Brividi.. brividi nel leggere la tua storia!!!
    Penso che non si ha mai un età giusta x riuscire ad accettare una malattia del genere!!! 26 anni. Sei molto giovane. Io 25. diagnosi a 23!!! Non oso immaginare a 18!!! Hai davvero scritto tutto quello che penso anche io!!! Il meglio deve ancora venire!!! noi ce la faremo sempre e comunque!!!!! Ali

  5. Ciaoo a tutti 😀 vi capisco benissimo io avevo 18 anni quando é iniziato il mio calvario . Mi paralizzai improvvisamente e fui ricoverata dopo ore e ore di attesa d urgenza i medici Nn riuscivano a capire quale fosse il problema è dato le mie condizioni mi diedero 24 ore di vita… sopravvissuta alle 24 ore mi fecero le immunoglobuline e successivamente la tanto odiata puntura lombare … io ad dir la verità Nn ho mai avuto paura nemmeno all ora … sono una ragazza di fede ed ho offerto le mie sofferenze a Dio sofferenze che s

  6. Sofferenze Ke solo noi possiamo capire… cmq io sono guarita dalla paralisi e ad oggi sono 5 anni che convivo Cn lei.. condivido il fatto Ke noi guardiamo il mondo in maniera diversa .. più attenta rispetto ad altri e rispetto a prima .. il mio consiglio è di tenerezza duro soprattutto quando le situazioni si fanno più difficili ..il modo di affrontare la malattia dipende da noi soltanto .. Nn chiediamo ci xke a noi? ! E xke a qualcun altro?? Questo è un modo egoista di ribellarsi alla diagnosi … tenete duro ragazzi e Nn perdete mai la voglia di vivere e di lottare

  7. Aurora, sono d’accordo con te e parlare, dialogare con chi può capire; fa bene!!
    La rabbia, l’ira, l’impulsività; corrodono il corpo e lo fanno più ammalare; mentre l’armonia, l’affetto familiare e l’amore per il prossimo; aiutano a star meglio.
    Io scrivo per conto di mia moglie Aurelia con questa patologia già da cinque anni, ed io ora l’assisto 24 ore su 24, a lei a preso le arti inferiori. Ma abbiamo anche tanta fede in Dio, e se anche la scienza non arrivi a trovare la cura vera e propria la nostra speranza continua, perché Dio promette che un giorno nessuno dirà sono malato, ( Isaia 33:24)
    Aurora, forza e coraggio; ai fatto benissimo a sfogarti scrivendo la tua esperienza, esprimendo i tuoi sentimenti, e giusto per chi è sensibile dispiacersi; come hai fatto tu ed anche noi molte volte abbiamo incontrato giovani, ci si dispiace ancora di più………
    La depressione, un’altro nemico; per questo c’è bisogno di veri amici sinceri ; perché come si dice : l’unione fa la forza!! Se si è soli si viene sopraffatti, mentre se si è in tanti si esce vittoriosi!!

    Aurora, in questi casi come bene dici tu, si apprezza di più la vita e tutto ciò che la circonda; quindi guardiamo i lati positivi e perseveriamo; questa è la giusta disposizione mentale.

    Un saluto cordiale da Antonino, l’ombra di Aurelia!!

  8. Giuseppe Pipita di sarno Reply to Giuseppe

    Aurora ciao, Giuseppe, io ormai sono 16 anni che vivo con la signora Mangiamielina ……..leggerti mi ha emozionato tanto al punto di tirarmi fuori le lacrime che pensavo non averne più …….
    ciao grazie e buona vita
    Giuseppe.

  9. Ciao a tutti io ho la sm da 8 anni e devo dire che la mia determinazione e la grande forza che ho ,io dico che deve essere la sm che deve avere paura di me e no io di lei…e cosi io vinco..un abbraccio forte a tutti..

  10. grande Aurora! Hai tutta la mia stima e il mio affetto. Molti in questo blog dovrebbero prendere esempio da te e dalla tua storia. Io ho 37 anni e da quattro mesi sto imparando di nuovo a vivere e a sorridere. Un grande abbraccio.

  11. Aurora ti capisco perfettamente, mi è stata diagnosticata due anni fa a seguito di diplopia e avevo solo 14 anni…ti giuro che il mondo mi è caduto veramente addosso perché ero così piccola e spaventata. Ora sono due anni che ci convivo e sono diventata la Guerriera dei miei genitori, dei parenti e degli amici. Ho solo 16 anni ma penso positivo, sempre! Buona fortuna e un grande abbraccio 🙂

  12. Grazie a tutti
    Siamo tutti nella stessa barca…ed è più bello ed emozionante cercare di restare a galla tutti insieme

  13. Aurora, innanzitutto un abbraccio ed un sorriso, sei la forza fatta persona. In giugno ho conosciuto una ragazza di 37 anni, dico ragazza perche io ne ho 59, anche a lei e’ stata diagnosticata la malattia a 18 anni, ed ora a distanza di 20 anni, con tutte le difficota’ che conosci benissimo anche tu, purtroppo, si e’ sposata da due anni, lavora e viaggia, non si e’ arresa e non ha intenzione di farlo.
    comunque volevo dirti che dopodomani saro’ a Medjugorie e con tante altre persone, portero’ anche te lassu’ dinnanzi a Lei <3
    so' cosa vuol dire la sofferenza, io pure sono stata operata di tumore al polmone e porto avanti le difficolta' ovvie, con un sorriso…..
    un abbraccio forte forte
    Lia

  14. Un grande abbraccio Aurora, da parte di chi è stata diagnosticata da sei mesi e che ogni giorno cerca di partire in maniera più positiva possibile… a 37 anni è una mazzata, a 26 ancor di più, ma tutto nella vita porta degli insegnamenti. Impariamo a vivere al mille per mille, a non dare nulla per scontato… così anche le conquiste piccole diventano grandi soddisfazioni.
    Lottare sempre e a testa alta. Un bacio

    Chiara

  15. Ciao io la sclerosi multipla ce l’ho da 18 anni e se l’ho sempre accettata ora che a causa di una caduta sono stata ferma troppo tempo, anche con la riabilitazione é dura riprendere, non accettodi dipendere da mio marito e di muovermi in carrozzina.
    Chiedo a te Aurora come fare per accettarlo e alla moglie di Antonino. Io ho 48 anni.
    Baci a tutti…se mi rispondete sarò contenta.

  16. Ciao a tutti, io fra un mese festeggerò il mio primo anno con la sclerosi….la diagnosi è arrivata il 24 ottobre 2014, 20 giorni dopo il mio matrimonio. Sono mesi che leggo i vostri messaggi e le vostre testimonianze senza trovare il coraggio di condividere la mia storia, forse perchè ancora non ho trovato la forza di parlarne a cuore aperto. Ma una cosa la so: io continuo a sorridere e a pensare che, in fondo, poteva anche andare peggio. Mi alzo tutte le mattine sapendo che sarò io a scrivere la storia della mia vita personale, familiare e professionale. Sono io padrona di me stessa, non la SM.

    • Dimenticavo io ho 34 anni…ma non credo faccia molta differenza. Di fronte alla SM abbiamo tutti la stessa età: quella di un bambino impaurito ed indifeso.

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