Ci sono delle date che non si riescono a dimenticare e che segnano involontariamente il nostro cammino. Era il 15 maggio 2015, visita neurologica di controllo post risonanza, la seconda stabile dopo le colorate ricadute che mi hanno regalato bonus infiniti di cortisone in vena per circa 3 anni e mezzo. Lo sguardo della neurologa non lasciava trapelare quello che realmente le mie orecchie subito dopo hanno sentito: “Allora? Diciamo basta all’Interferone no?” Credo che in quel momento mi ridesse anche il naso! Davvero mi stava chiedendo di smettere con le tre punture settimanali e di finire quel calvario? Non ci credevo, ma ho risposto “SI” senza pensare a nulla.

Per cui il 19 maggio 2015 ho fatto la mia ultima iniezione, la 525esima.

È stato strano lasciare quell’auto-iniettore che mi ha accompagnata ovunque. È stato come chiudere un capitolo difficile, dare un taglio al passato con l’entusiasmo della novità, ma con i mille dubbi e paure che può portare il cambio terapia con un farmaco approvato da non molto, in arrivo solo per me e pochi altri all’ospedale di Udine. I giorni seguenti mi sono trovata fare delle analisi del sangue specifiche per capire se potevo essere idonea o meno. Già, perché prima di cantare vittoria dovevo ancora aspettare la conferma che il mio fisico fosse pronto ad un cambiamento simile.

I giorni passavano e ammetto che il pensiero fisso era uno solo: e se qualcosa non va? Se i valori del sangue non sono a posto? Che faccio? Quali altre alternative ho? Domande in contrasto tra loro: da una parte l’ansia di restare delusi come quando da piccolo a Natale aspetti un regalo e te ne arriva un altro che non era ciò che sognavi; dall’altra l’incognita di iniziare ad ingerire qualcosa che il mio corpo ancora non conosceva e che poteva rifiutare.

Anche a casa devo ammettere che la cosa ha destabilizzato molto mia madre e mio padre perché purtroppo spesso la paura del cambiamento è tale da lasciarci quasi in un equilibrio instabile quando ci si presenta davanti. È come se ci sentissimo protetti e sicuri nella nostra quotidianità, con la terapia che stiamo facendo nonostante le cadute, le ricadute e tutti gli effetti collaterali.

Poi i risultati. E il 19 giugno 2015 l’arrivo della prima scatola di Dimetilfumarato da gr 120 (dose di partenza per la prima settimana o per i primi 15 giorni). Emozione, paura, eccitazione, curiosità. Si comincia una nuova avventura Fa’!

Ed eccomi qui: sono passati 4 mesi dalla prima volta che ho deglutito con un po’ di acqua quella pastiglia dal colore cosi bello, e devo ammettere che tutte le paure sono scomparse. A parte qualche raro disturbo allo stomaco e qualche Flushing (rossore) nella parte superiore del corpo non posso lamentare altri effetti collaterali. La pelle si sta piano piano riprendendo dalle bozze tipo Pimpa lasciate dall’Interferone e il fisico sembra reagire al meglio per fortuna. Le analisi del sangue per il controllo dei valori ematici ogni mese non mancano, ma chiaramente io per come sono fatta la colgo come un’occasione dove poter ingurgitare una buonissima e ancora calda brioche alla marmellata senza sentirmi in colpa per qualche caloria in più nella mia dieta.

Ammetto che il mio punto di domanda rispetto a questa nuova terapia si spegnerà probabilmente del tutto a gennaio 2016 con la prossima risonanza, dove davvero si valuterà l’effetto positivo o meno del farmaco, ma per ora non posso che ringraziare il mio istinto per aver accettato la proposta della neurologa, dimenticando così, definitivamente quei 7 secondi di fastidio e bruciore tre volte a settimana.

“Quando soffia il vento del cambiamento, alcuni costruiscono dei ripari ed altri costruiscono dei mulini a vento”

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