Ogni volta che faccio la risonanza c’è la preoccupazione del risultato. Anche se non ho avuto ricadute il timore che qualcosa sia cambiato c’è sempre. Che soddisfazione e che gioia leggere: “L’esame, confrontato con il precedente, risulta invariato”, nel referto della risonanza. E per fortuna sono diversi anni che succede, l’ultima volta la scorsa settimana. Dall’agosto del 2009, quando ho iniziato la terapia con natalizumab, tutto tace. Nessuna ricaduta e risonanza invariata. È davvero un bel risultato. Pensare che prima non riuscivo mai ad arrivare a fare un controllo a sei mesi senza che avessi una o anche più ricadute. Proprio qualche giorno fa ho fatto la 68esima infusione. Un record, dice la mia neurologa. Quando ho iniziato è stato come fare un salto nel buio, non si usava da molto tempo e non si conoscevano bene gli effetti collaterali, e poi il rischio della PML. Facevo l’interferone da cinque anni ma non funzionava, ogni volta che facevo la puntura mi sentivo come fossi passata sotto un treno. Il tempo di riprendersi un po’ e dovevo rifarla: ricadute anche ogni 20 giorni e risonanza in continuo movimento, in più cortisone tutti i giorni, tanto che da quanto mi ero gonfiata ero praticamente deformata. Non ce la facevo più. Così, consapevole dei rischi ma anche dei possibili vantaggi, ho deciso di provare.
Mai scelta è stata più azzeccata. Passare da una puntura un giorno sì e uno no ad una flebo ogni 28 giorni, poi diradata a 40, è stato un bel cambiamento. E poi, cosa non trascurabile, nessun effetto collaterale e risultati più che positivi.
Per i primi quattro anni e mezzo sono stata negativa al JC virus, poi sono diventata positiva. Che delusione quel giorno in cui la neurologa me lo ha comunicato. Mille domande nella testa, non sapevo come sarei andata avanti, paura, confusione.
Parlando con la neurologa abbiamo deciso di continuare con i dovuti controlli: terapia vincente non si cambia. Sono cosciente di non poter fare questa terapia ancora a lungo ma nel frattempo mi godo quello che di positivo mi ha portato.
Quest sono belle notizie Martina.
Io, in questo periodo non sto facendo nulla. E in effetti non è un bel periodo.
Anche le mie risonanze sono praticamente invariate da un sacco di tempo ma in questo periodo non sto bene per niente.
Ma sapere che esistono anche casi come il tuo mi da tanto coraggio.
Grazie!!
Ciao
Tommaso
Incrociamo le dita Tommaso! Un abbraccio
Ciao Martina!
Che bella la tua testimonianza!
Io, dopo Rebif22 e poi anni di Rebif44 (e l’ultimo anno è stato tremendo: febbre a 40° ogni volta che mi facevo le 3 punture settimanali ) decisi di cambiare e passare al Tysabri: la comodità dell’assenza di continui buchi e l’infusione mensile per non parlare dell’efficienza testimoniata dalla sovrapponibilità delle RMN mi facevano sentire bene, fino alla positività al Virus JC che mi ha portato al Gilenya (di minore efficacia rispetto al Tysabri). Sono reduce dalla prima ricaduta dopo anni che non ne avevo…e via di nuovo con cortisone e sapore di metallo anche per l’aria che respiro.
Ma ho imparato a cogliere anche un solo goccio di positività in un oceano di problematiche…e mi godo appieno ogni istante come non avrei mai immaginato di poter fare (sarà assurdo ma per questo ringrazio proprio la SM), e mi ritengo fortunato anche per questo! La SM mi ha anche fatto il dono più grande che cercavo da taaanto tempo: ho trovato LA Ragazza dei miei sogni e INSIEME progettiamo da anni il NOSTRO futuro!
La strada è in salita per tutti, ma insieme a qualcuno i pesi sono la metà 😉 !
Ti auguro un Inbocca al lupo per tutto, Martina, e anche un “Buon Viaggio” (è uno dei modi in cui io chiamo la nostra SM)!
Ti abbraccio! Ciao Martina!
Ariano
In bocca al lupo anche a te!!!!Un abbraccio
Ciao Martina! In bocca al lupo x tutto! Io farò la mia prima risonanza di controllo fra qualche giorno dall’inizio della terapia con interferone…incrocio le dita! Un abbraccio forte
Incrocio le dita anche io per te!!!
Ciao, ho fatto la prima risonanza di controllo a un anno dalla diagnosi e dalla cura con rebif 44.
Già compare una nuova lesione di 6 mm,piccola l’hanno definita ma devo ammettere che ci sono rimasta un po ‘ male. Sono sempre stata positiva sulla malattia ma ora questa cosa mi sta dando preoccupazioni che finora avevo messo da parte. …
In bocca al lupo a tutti Noi ♡
Cerca di non perdere la positività…aiuta molto averla!! Forza forza forza! Un abbraccio
Ciao Martina, la tua testimonianza è solo incoraggiante; goditi tutto ciò che hai di positivo!
Io assisto mia moglie Aurelia da due anni sulla sedia( perché il suo tipo è aggressivo ) già sono passati sei anni.
Leggere esperienze belle come le tue, tira un po su. Grazie Martina, ti faccio i miei migliori auguri per come desidera il tuo cuore; non demordere mai perché anche se la medicina non riuscirà a togliere la causa della sm Il Creatore lo promette, per questo ci vuole più conoscenza della sua parola e sapere così le risposte alle domande: perché Dio permette le sofferenze? ( Se non sei credente scusami non tenerne conto) ma i miracoli che Gesù ha fatto non possono essere dimenticati, solo deve arrivare il suo governo che da secoli invochiamo che venga, finché si faccia la sua volontà anche sulla terra ( finisca il dominio umano con le sue politiche come dice Daniele 2:44 che” Dio stabilirà un Regno che non sarà mai ridotto in rovina, il Regno stesso non passerà a nessun altro popolo; esso stritolerà tutti questi regni e porrà loro fine, ed esso sussisterà a tempi indefiniti”)
E da ciò che succede ora non vediamo l’ora che tutto ciò si adempia!
Antonino l’ombra di Aurelia http://www.jw.org
Ciao Antonio,
Come sta Aurelia? Dalle tue confortati parole ho capito subito qul è la tua speranza, che anche io condivido. Anche io ho la stessa fede, e non vedo l’ora che nessuo piu dirà “ sono malato”.
Un abbraccio
Giuseppe
grazie martina….hanno diagnosticato la SM al mio compagno da soli due mesi!
Entro quindici giorni dobbiamo scegiiere la terapia….parlo al plurale consapevole che la scelta sarà solo sua, io lo supporterò qualsiasi sia.
Mi sento comunque in dovere di capire, informarmi, sono la sua spalla e il mio cervello non smette di pensare! Aiuto!
Nella sua situazione non grave al momento( malattia discreta dicono, ci sono tre lesione al midollo da considerare seriamente), non ha sintomi, le vertigini e il formicolio al piede sono praticamente scomparsi con la cura di cortisone, gli è stato suggerito di iniziare con l’interferone tre volte a settimana. Ho paura degli
effetti collaterali. Lui ora sta benissimo, il pensiero che inizi ad indebolirsi o ad avere stati febbrili mi spaventa e penso spaventi anche lui!
Scusate lo sfogo, sono decisamente in palla!
Un abbraccio forte a tutti
Gli hanno parlato del Tysabri, dell’ efficacia ma anche dei rischi…anche se vi accedono persone che hanno uno stato di malattia più avanzata.
Ora il mio dubbio è: perchè aspettare che si aggravi e non combattere con armi più forti da subito che tra l ‘altro non cambierebbero il suo stile di vita?
L’unica cosa che mi spaventa è anche…se iniziasse con l’interferone può poi accedere alle terapie di secondo livello viceversa no.
Questa è una buona notizia. Ho iniziato con rebif 15 anni fa, poi non ha funzionato ho avuto anticorpi di interferone, dopo ho iniziato a mitoxantrone per 3 anni. Mi sentivo bene . Poi ho avuto una ricaduta e iniziato il natalizumab ho stato positivo del virus jc dalla mia prima infusione l’anno scorso dopo le 75 infusioni il mio livello del virus è stato oltre 2 e ho dovuto lasciare penso natalizumab è il trattamento più efficace. Ora ho iniziato a fingolimod. Si non va bene ci sono 6 altre terapie che non ho provato ancora e una che sara disponibile in 18 mese anche per le forme pui aggressivo ( Ocrelizumab). 30 anni fa non c’era niente.
Buonasera,
ho un fratello in cura con tysabri da più di un anno, le prime risonanze risultano negative e questa è un’ottima notizia.
L’esordio della malattia è stato abbastanza acuto ma i sintomi sono rientrati poco dopo l’inizio della terapia.
Volevo scambiare qualche informazione con chi si trova nella stessa situazione, ma vedo che l’ultimo messaggio risale a diversi anni fa.
Saluti
Ciao! Io ho appena iniziato il tysabri da un mese (diagnosi ad ottobre).. Ma se hai bisogno di un confronto scrivimi pure!
Ciao,sono Ely,ho avuto un approccio acuto con questa malattia nel giugno 2020,sono in cura con Tysabri e sto molto meglio,a parte questi 3/4 giorni che proprio ho la testa che scoppia…
Buongiorno. Inizieró Lunedì con Tysabri. Sono in attesa di risultati delle indagini per il JCV. Mi preoccupa il fatto di iniziare senza avere questi risultati anche se i neurologi mi dicevano che non è un problema nella fase iniziale. Me la confermate sta cosa? Grazie.