Ogni volta che sento parlare di sm pediatrica penso: “Che brutto deve essere ricevere la diagnosi da piccoli”. Ma, cara Ilaria, tu avevi 16 anni. Eri “piccola”. 

Eh sì, a 16 anni non sei grande, per quanto tu ti senta una donna sei ancora una ragazzina che va alle superiori. Io ero una ragazzina, venivo da un periodo difficile di lutti familiari, ma le mie preoccupazioni più grandi erano le interrogazioni ed i compiti in classe.

Mal di testa? Pfff, che vuoi che sia, ce l’ho di continuo.
Vado a letto, dormo, forse ho sognato qualche bella storia d’amore non mi ricordo, la mattina mi sveglio e nonostante mi lavi la faccia vedo offuscato. “Mamma per caso ho qualcosa nell’occhio?” “No, Ilaria, sbrigati devi andare a scuola”. “Mamma chiama qualcuno, io dal sinistro vedo appannato, non sto bene”.

Spaesamento. Riusciamo ad avere una visita dall’oculista della ASL. Lui mi visita, scrive, e con tono serio mi dice: “Vai subito all’ospedale”. Esco dall’ambulatorio scossa, mia madre è preoccupata, ma io mi rifiuto di andare in ospedale subito. Perché? Quella sera c’era l’ultima puntata di Dawson’s Creek! Ecco le mie priorità.

La mattina dopo andammo direttamente in oculistica da uno  dottore sconosciuto che mi visita, mi fa fare un esame con elettrodi in testa davanti ad un televisore con quadretti neri e bianchi che scoprirò dopo essere i PEV (Potenziali evocati). Faccio il campo visivo manuale e ogni volta che mi dice “la vedi la lucina? Ora sì? Ora no?” Io dall’occhio sinistro dico no e questa odiosa lucina non arriva mai. Anzi, la vedo ma solo sotto. Mi ricoverano in pediatria, faccio la conoscenza di un simpatico rompi con un occhio di un colore e uno di un altro, e con il vizio di levarsi le scarpe e inebriare la stanza. Dovrebbe farmi ridere un bambino, invece no, sono preoccupata.
Piango, piango tantissimo quando mi dicono che il giorno dopo dovrò rifare la risonanza. In quel tubo con quei rumori infernali non voglio ritornarci.
Sono terrorizzata dopo la visita neurologica, “mamma, ma quello è pazzo ha detto che devo farmi la puntura lombare e la risonanza di continuo!”

Mi attaccano la flebo di cortisone, quella di 24 ore. Mi ricordo ancora che una sera non ce la facevo più a tenerla e pregavo mia madre di farmela togliere. Ora che ci penso, non ricordo quanti giorni sono rimasta ricoverata. Ricordo la faccia di mia madre rientrata in stanza dopo che aveva parlato con il medico. In quel momento ho capito che c’era qualcosa di brutto. Ma volevano dimettermi perché c’erano dei miglioramenti nella vista, così ho lasciato perdere.

Dopo un mese circa non ho più resistito, non ne potevo più di “stai tranquilla”! Non mi sentivo bene, capivo che c’era sicuramente qualcosa e alla fine tra le urla e le lacrime mia madre confessa: “Hanno detto che è sclerosi multipla” e io “Ma che malattia è? Quella che dicono in TV?” 

Sì, era quella della TV, della raccolta fondi, quella malattia così poco conosciuta, che spinse mia madre a stampare notizie su internet (che leggerò cagandomi sotto ancora di più, tipo “di SM si può morire!” che non è vero) che spinse mio padre a rivolgersi a quel professore che conosceva di vista, quello che era il presidente di un associazione che sembrava essere collegata alla malattia della figlia.

La mia diagnosi di SM pediatrica avvenne ormai 16 anni fa proprio i primi di marzo.

Mi permettete di commuovermi? Scrivendo, ripenso a quella ragazzina, alla paura che aveva per il futuro, ma ora che che ci sono in quel futuro penso: “dai, poteva andare peggio” 😀

Non sarò una ballerina o una modella col tacco 12, non sono una maratoneta o alpinista, rimpiango solo di non avere avuto la voglia di correre. Quel movimento, mi manca.

Ho delle certezze: la ricerca in questi 16 anni è andata avanti. Oggi una ragazzina diagnosticata ha molte più “risposte” rispetto ai miei tempi. Per esempio, la risonanza all’encefalo oggi dura 50/40 minuti, mentre ai miei tempi 1 ora e mezzo. Credetemi anche se ora è diventata un evento ordinario amo alla follia i ricercatori che ne riducono il tempo.

Spero che i miei ricordi aiutino qualcuno ad avere meno paura o farsi meno domande, o semplicemente fare la propria parte per andare oltre la SM. Se volete informarvi vi consiglio di andare sul sito AISM.

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