Ho sempre pensato di dover far capire la mia situazione di persona con SM, i cui effetti non sempre sono “visibili” agli occhi di chi incontro. Ma è veramente importante? O forse è un mio problema di accettazione?
Non credo di avere una risposta, o meglio, credo di averne diverse. Per esempio, nella mia quotidianità ormai da otto mesi prendo il tram per andare e tornare da lavoro a casa. È una cosa semplice, banalissima, alla portata di tutti, vero? Ehm, per me no. Ogni volta è un’esperienza estrema! Non avere equilibrio su un mezzo che sbanda di continuo è una gara per non diventare una pallina di flipper, per di più con poca forza nelle gambe, tremore e crampi. All’autista che incontro più spesso, ho chiesto scusa per la mia lentezza a salire e scendere, lei oltre a dirmi di non preoccuparmi ora mi accosta il mezzo al marciapiede e addirittura aspetta che mi siedo prima di ripartire. Grazie, grazie, grazie Barbara!
Un altro mio grosso problema è il sentirmi in colpa di sedermi in autobus. Ogni volta che sale dopo di me una persona anziana, mi viene il rimorso. Mi sembra di non fare la mia parte per il rispetto e l’educazione che mi hanno insegnato. Vorrei far capire che non sono una brutta persona, solo non posso stare in piedi. Ci ho provato, son cascata, son rimasta appesa, nausee e vertigini di continuo e comunque non riesco a non sentirmi a disagio. Spesso penso che le persone si sentirebbero più tranquille se avessi una stampella o una gamba di legno, o forse io? Come si riesce a pensare a se stessi ad accettare le “conseguenze” della malattia senza sentirsi in difetto verso la società? Ecco la mia grande verità, il non sentirmi accettata dal mondo. Nonostante combatta per i nostri diritti, alla fine nel giornaliero la maggior parte delle persone che incontro non mi vede parte del suo mondo. Perché sono una disabile “non visibile”, perché la mia educazione è rimasta a quando non avevo la SM e non riesco a resettarla.
Ecco la mia grande verità, il non sentirmi accettata dal mondo.
Nella foto: un’immagine dal reportage Under Pressure – Living with MS in Europe, © 2011, Fernando Moleres, UNDER PRESSURE.
Ciao sai cosa facciamo noi .
troveremo la soluzione presto . comunque mi rendo conto essere dallaltraparte che ero fino a 3 anni fa
serve molta intelligenza per capire questa malattia . poi e legata sicuramente in che posizione e la malattia .
basta troviamo la soluzione a questa sm .
partito tutto dallo stress che abbiamo avuto e che non abbiamo capito per vari motivi .
Buongiorno,
Si purtroppo c è molta ignoranza .se il resto del mondo non ti vede con il bastone o con la carrozzina tu stai bene e i tuoi acciacchi li stai solo esagerando. Gli effetti di questa malattia per noi sono tanti. Io sto vivendo una brutta ricaduta che mi porta a stare sempre a casa a non andare a mare e a vivermi l estate ma per gli altri pseudo amici non importa sono solo un peso. Sbandare,non avere equilibrio e sentirsi dire con una risata ma che fai? Muori dentro. Scusate lo sfogo. Besos
Ciao Rita, la frase più bella è stata “Ma che sei ubriaca?” Eh si sono rimasta senza parole, con un tremendo dolore al petto.
Noi ubriachi di un cocktail chiamato sclerosis gin. Noi siamo oltre cosi come tutti coloro che combattono,che lottano contro un nemico invisibile ma in grado di farti male e che piangono in un angolo lontano da occhi indiscreti e che credono in un futuro migliore.
Noi rimaniamo male per le battute ignoranti di coloro che crediamo persone amiche.
Come ho risposto ad Antonino la famosa frase dell’ubriaca mi è stata detta da una persona con sm ed è stata una mazzata in uno stato di incredulità che ancora mi porto dietro. Che vita! 😛
Ciao Ilaria, si mancanza di empatia; poca sensibilità ed altruismo, questa la società in generale di oggi.
Ma chi ha dei valori e delle virtù, soffre ancor di più. Io non mi meraviglio più di tanto.
La disabilità non è che non la capiscono, ( Si nota subito quando uno ha una patologia seria ) ma quando non tocca la propria pelle … poi con l’egoismo di oggi non ce da meravigliarsi di niente.
Ilaria: non è per caso che era ubriaco lui/lei. Una persona normale dire una battuta del genere ancora non ci è capitato. Mi dispiace ….!
Certo che uno ci rimane molto male; oltre al dolore profondo che uno si porta nel proprio io; sentire parole che feriscono, fanno ancor più male.
I veri amici, si contano…, ti incoraggiano ma principalmente cercano il tuo bene!
Antonino l’ombra di Aurelia!!
Ciao Antonio e Aurelia, e se ti dicessi che la frase dell’ubriaco me l’ha detta una ragazza con sm? Ancora mi sembra assurdo
Ciao Ilaria, mi togli le parole di bocca con quello che hai detto.
E’ questo anche “per me” il secondo nemico da combattere.
Agli occhi di chi ti conosce appari normale…ma poi… senza sapere della tua “compagna invisibile” ti giudica anche se non direttamente… un fannullone, uno scansa fatiche che non ha voglia lavorare e fare niente della propria vita.
Questo fa proprio male psicologicamente…
Come ha detto Rita precedentemente: “se il resto del mondo non ti vede con il bastone o con la carrozzina tu stai bene e i tuoi acciacchi li stai solo esagerando”.
Lo so, è brutto…ma ha volte penso che li preferirei usare….
Bha…come reazione….pensino quello che vogliono, vivo e godo la mia vita al meglio con delle mie forze e possibilità….rimaste.
Un abbraccio
Ciao Massimo, anche io spesso penso. vergognandomi, che stare sulla carrozzina mi “aiuterebbe” e pensare che quando ti diagnosticano la sm la paura più grande è proprio finire in sar. Contradizioni della vita
Solo quando uso due stampelle la gente si accorge che non sto bene, un bastone non basta! E pensare che la classica scusa di chi parcheggia abusivamente nei posti per disabili è! “Se arriva un disabile lo vedo e mi sposto! “
io ho parcheggiato nel posto disabili con tanto di tagliando esposto.al ritorno ho trovato un biglietto con scritto…..Vuoi il parcheggio disabili?Allora prenditi anche tutti i loro mali….. senza parole solo magone
Ciao.
Credo che una risposta alla domanda “come far capire la disabilità” sia “parlandone”.
Credo sia importante far circolare articoli come questo, che facciano pensare le persone come me, che lo sanno fare (pensare, intendo) ma che non sempre si pongono da sole degli interrogativi, che non sempre si rendono conto di quanto possa essere diverso il mondo rispetto a quello che hanno tutti i giorni davanti a sé.
io ho imparato con l’esperienza, l’aiuto di alcuni amici e a forza di sbatterci la testa, che a volte le cose non sono come sembrano e che è bene lasciare il beneficio del dubbio a quella persona che scende con le sue gambe dall’auto nel parcheggio dei disabili, che occupa un posto a sedere in autobus anche se ha 16 anni, che oscilla come ubriaca alle 9 di mattina.
Ti ringrazio, perché questo articolo amplia di un quadratino la mia visione del mondo.
Grazie Monia per questo bellissimo commento!
Ciao, ti dico solo una mia piccola esperienza, dopo qualche ora di boli di cortisone finalmente era giunto il tempo di andare a casa e come succede sempre,a me, la nausea e i giramenti di testa prendono il sopravvento. La neurologia a Monza è al 6° piano e per scendere ero in coda agli ascensori a braccetto con mio papà quando una signora mi guarda e mi dice…lo sa che ci sono le scale per chi è giovane? Quindi non preoccuparti troppo di ciò che possono pensare gli altri. Un abbraccio
Le persone ormai non hanno più ne educazione ne senso del pudore, che vergogna. Bisogna riuscire a rispondere a tono, per me è difficilissimo:(
Ciao a tutti amici!Io lo so che non dovrei farlo ed è una cosa bruttissima ma certe volte quando le persone che sanno di me non capiscono nulla di come mi possa sentire in quel determinato momento solo perchè mi vedono esternamente “perfetta”….beh….mi viene di augurargli anke a loro di avere la sm così li vorrei vedere se dicessero più idiozie….proprio non li tollero e non sto parlando solo di finti amici ma anke di parenti stretti!!!Poi dopo un pò supero tutto pensando la verità…e cioè che alla fine fanno così proprio perchè non glie ne frega niente di te e quindi non possono capire perchè neanke ti ascoltano veramente!Scusate lo sfogo ma solo voi mi potete capire!!!!
Ciao Claudia,quello che hai scritto è pesante ma… l’ho pensato parecchie volte anch’io; poi mi dico da sola che è sbagliato ma quando lo pensi è perché le persone ti portano a farlo. Ciao
Ehm Claudia io sai quante volte penso “ahhhh prima o poi ti capiterà qualcosa anche a te……” lo so che è brutto dirlo, ma siamo umani.
Da ANGELA saluti a tutti, sto passando la mia prima estate da 20 anni da vera malata ed è brutto da ingoiare quando la SM non riesci più a nasconderla…niente più sole, uscite neanche di sera. Questo è dannoso se non ti tieni in esercizio ….sapete come va. Pensare positivo, non mi rimane altro…SALUTI
Ciao Angela benvenuta nel blog! L’estate è la stagione peggiore per me, crampi di continuo una goduria.
Sono sempre Angela scusatemi, ma è la prima volta che vi contatto, in assoluto mai fatto anche perché non avevo bisogno di cercarli io lavoravo in ospedale proprio nel day hospital SM perché anch’io ho la SM e ora mi sento lontana a tutti. Quando in breve stavo in famiglia. Saluti a tutti
Pensavo di essere la sola ad avere questi problemi, al lavoro devo percorrere un lungo corridoio con una striscia gialla, cerco di seguirla per non far vedere che sbando o perdo l’equilibrio ma già dopo 50 mt sembro una palla matta…allora a chi mi vede ,scherzando dico :” ho bevuto troppo stamattina…sto ubriaca” e i colleghi ridono…però è dura dover calcolare ogni passo e ogni passaggio…ti capisco!
SEGUI LA RIGA GIALLA può essere un nuovo mantra da dirsi per camminare dritti 😛 Io devo combattere con la pietra serena ogni giorno ed anche se il tragitto è breve non inciampare e non cadere diventa sempre più difficoltoso
Ciao, io ho problemi alle mani , formicolano ( anche se adesso molto meno ) e ho problemi con qualche movimento . Lavoro in laboratorio biomedico e quando dico che non riesco a fare piccoli movimenti con le mani mi guardano come se inventassi cavolate per non lavorare . Inoltre non posso stare molto in piedi perché inizio a provare dolore ma non frega niente a nessuno . Per non parlare del fatto che se rimango troppo seduta non riesco ad alzarmi bene subito ho le gambe rigide . Ed il segno di lermhitte che ogni tanto si fa sentire sulle mani. Finita la lista dei miei acciacchi . Questa premessa per dirti che a lavoro ho subito una riunione contro di me perché secondo molti mi inventavo la malattia . O comunque esageravo . Mi sono sentita dire da una responsabile di laboratorio che esageravo i miei sintomi e che mi ero immaginata io di avere la SM. Per “fortuna ” che il medico del lavoro sa tutto , ha tutta la documentazione necessaria . Ho idoneità lavorativa con limitazione ma a nessuno frega niente . Sai una cosa ? Ho iniziato a fregarmene , se sono stanca mi siedo , se ho male alle mani lo dico , se sto male mi prendo un giorno di malattia . Mi guardano storto ma la mia vita viene prima delle ore di lavoro . E pensare che il mio lavoro me lo sono scelto per vocazione . Un abbraccio a te ed a tutte le persone invisibili ❤️
Meno male che lavori in un laboratorio dove le persone dovrebbero aver studiato un minimo di biologia,anatomia ma si vede che hanno perso qualche lezione 😛 Ti ammiro molto Sabrina per fregartene e pensare a te. Nel mio lavoro precedente ero trattata peggio e alla fine presa dalla disperazione mi licenziai. Essere “invisibili” è davvero sfiancante
Ciao a tutti. Mi è stata diagnosticata la sm a novembre dell’anno scorso dopo mesi di atroci dolori tanto da non muovermi più. Altre patologie inoltre hanno aggravato tutto e attualmente ho solo una terapia antalgica. Con tanta volontà qualche volta cammino un pó anche se ogni giorno non so mai cosa mi aspetti . Invalida al 100% con accompagnatoria in un anno saró uscita una volta al mese negli ultimi 5 mesi accompagnata e pochi passi e mi sono sentita dire: “ah allora stai bene dai”.
Che brava gente, di cuore.
“Ah credevo peggio” oppure “No dai ma ti vedo bene, va tutto bene su” ehh come no, ma tutte le volte a rispondere sinceramente mi son stancata, tanto la gente il giorno dopo ti ridice le stesse cose. Rassegnamoci
Ci sono anch’io! Ieri ho dovuto fare quattro viaggi avanti e indietro in metropolitana, tre su quattro in piedi. Guardavo le persone sedute, non sapevo se chiedere “scusi, mi fa sedere? non riesco a stare dritta” poi mi vergognavo, temevo pensassero che avessi abusato di alcool o altro…la sera nel letto devastata mi sono chiesta quando riuscirò a togliermi tutte queste paranoie e a far valere i miei invisibili diritti…
Ciao omonima, per me non ci riusciremo mai a non vergognarci di “chiedere” finchè il nostro cervello non riuscirà a capire che ci meritiamo un posto a sedere sarà dura, ti sono nel cuore io in metropolitana vomito proprio.
Anche io cammino male e fino al 2009 correvo e forte …poi ho iniziato a perdere degli impulsi e il movimento e’ spastico e camminare e’ una grande fatica … Se mi semto osservato mi blocco e non riesco ad andare piu’ avanti …non si sa’ cosa ho di preciso ..
Ragazze su su, meno astio e risentimento! Ilaria ha sollevato un problema comune: il non sentirsi accettata dal mondo… Io aggiungerei: dal mondo “interiore”, quella dimensione profonda piena di voci ed ombre, una popolazione che é lo specchio del nostro vissuto, che traspone taboo e schemi culturali che ci appartengono. L’autopregiudizio nei confronti della disabilità ci pone con imbarazzo verso noi stessi. Accettare i propri limiti é il primo passo verso la serenità. La curiosità altrui può infastidire ma credo sia positiva perché grazie a questa possiamo approfittare per spiegare che “non é tutto oro ciò che luccica” e che “monaco chi fui sapi i fatticeddi soi” (traduzione libera dal siciliano: c’è sempre un motivo dietro le scelte di un saggio, per questo é bene non sindacare!). Spiegare la disabilità con cortesia e tranquillità – non é un dovere sia ben chiaro, non dobbiamo giustificazioni a nessuno- é un’opportunità per noi per condividere la nostra esperienza ed il nostro vissuto, é un modo, nel piccolo di entrare nelle coscienze e contribuire anche se in piccolo, a cambiare il comune sentire, e di conseguenza il mondo interiore che prima faticava a capire ed accettare Ilaria.
Vincenzo sono scioccata dalla tua autoanalisi, mi hai centrato in pieno. Autopregiudizio, schemi culturali non accettazione propri limiti. In questi anni il confronto sui sintomi e problemi specialmente sul blog mi è servito molto a comprendere di più il mondo “interiore” pe quello esteriore credo ci voglia ancora pazienza e perseveranza
Mi sono ritrovata perfettamente nelle tue parole Ilaria. Pensa che la domanda “ma non stai un po’ esagerando i tuoi sintomi?” mi è stata rivolta sul serio, non è rimasta solo uno stupido pensiero. Da un lato anche io credo sia un nostro problema non riuscire ad accettare una malattia che c’è ma non si vede, dall’altro però il confronto con le persone spesso mostra il loro lato peggiore (e in alcuni casi migliore!). Io mi trovo sempre in dovere di giustificare ogni mossa, di spiegare perché cerco degli appoggi, perché cerco sempre la mano del mio fidanzato, perché vorrei che non esistessero nè scale nè discese nè salite. Ma poi alla fine penso: ma a me, di quello che pensano degli sconosciuti in fondo cosa interessa? Che me ne faccio del loro giudizio? Per cui le cose importanti, le mie sensazioni e le mie difficoltà le spiego solo a chi sono certa mi voglia bene davvero e abbia scelto di aiutarmi e starmi vicino. Non possiamo certo farci carico pure di istruire ed educare gente ignorante e poco sensibile.. Sinceramente meglio fare altro, magari qualcosa di più divertente e gioioso!! (Ammetto però che io ci provo sempre a educare chi mi sta attorno.. E aggiungo.. con Scarsi risultati).
Ciao a tutti e ciao Federica,
Mi sono piaciute le tue parole,..”non possiamo certo farci carico di istruire ed educare…” Anch’io come te parlo di come sto e delle mie difficoltà solo a chi so che cercherà di capirmi davvero e non a tutti quelli con i quali ho a che fare solo perché li ho incontrati sul mio cammino. Come diceva qualcun altro in questo blog, tanto alcuni ti ascoltano solo per formalità. Il giorno dopo o dopo mezz’ora non si ricordano più. Purtroppo noi umani siamo così, a volte non lo facciamo per cattiveria. Non riusciamo a capire anche solo le motivazioni delle scelte di vita di un altro o perché agisce in un certo modo, figuriamoci se possiamo capire le sofferenze altrui. Sono sicura che ognuno di noi nel corso della sua vita avrà fatto o detto qlcs nei confronti di altri che li avrà feriti….e senza saperlo. Sopportiamoci, tanto prendere nervoso non ci aiuterà…..alziamo le spalle e dimentichiamocene.
Non parlo così perché io stia particolarmente bene o perché non mi sia mai successo (hanno appena rifiutato la mia richiesta di parcheggio assegnato, dove lavoro) ma perché ho imparato a dare importanza alle persone e a ciò che dicono in base a quanta importanza loro danno a me, con tutto ciò che comporto
Alessia 83 ( sm ’03)
La vivo come la questa situazione limbica tra vera disabilità e apparentemente normalità. Ultimamente mi sino irrigidito su alcune posizioni per cui se trovo un parcheggio per portatori di Handicap mi ci ficco perché tanti non aventi diritto vi parcheggiano; d’altro canto cedo volentieri il posto seduto a persone anziane anche se ciò mi procura disagio fisico. Credo sia questione di Sensibilità
Ciao Ilaria! E’ esattamente così che mi sento…avevo deciso di tornare a frequentare qualche lezione all’università per tenermi impegnata e non dare solo esami ma, non vado. Il tragitto con il treno fino a Milano dura 40 minuti, e di mattina presto è più un treno merci perché si è tutti ammassati. Lo stesso per la metropolitana, 8 fermate che con gamba e braccio sinistro andati non è il massimo! Cosa dovrei fare? Chiedere a qualcuno di farmi sedere? Cosa mi direbbe: “e perché? che problema hai!” A questo punto dovrei spiegare… ogni giorno, andata e ritorno, sul treno e sulla metropolitana? no. E sentirmi dire frasi tipo “povera gioventù”, “eh sì questo caldo butta a terra tutti”, “vedrai che starai meglio”… o , “beh insomma Martina, pensa a chi sta peggio”, sé come se mi annullassero completamente e mi sento davvero incompresa e fuori dal mondo e non capisco più se sono io che sbaglio a restarci male, o se sono le persone (sia i primi che passano per strada, sia parenti e amici) che non capisco … Ti saluto e ti auguro una buona giornata!
Il problema anche in tram è che anche se vi sono due posti riservati per disabili ci si siedono tutti. anche con le indicazioni nessuno se ne frega, anche al supermercato alla cassa, c’è una fila riservata per disabili o donne incinte ed è usata come tutte le altre, per noi diventa una gara contro i muri. Martina scusa lo sfogo 😀 Un abbraccio
Figurati! Se non ci sfoghiamo tra di noi…. 🙂 Un abbraccio grande anche a te!
Ciao a tutti gli “sklerati” da parte di una sklerata “d’epoca” (diagnosi nel 1979) condivido -più o meno- tutti i pensieri che avete lasciato, purtroppo! Sul lavoro, quando mi dicono “ah, però, solo 5 ore? ah, il telelavoro al fresco in campagna?” li guardo, sorridendo, e chiedo “facciamo cambio?” e nessuno fa più commenti.
Per quanto riguarda il “giustificarsi”, ho notato che quando mi capita di avere le gambe rigide alla Robocop, quando sono in difficoltà a compiere certi movimenti (cammino con deambulatore e in sar in certe occasioni tipo mercato, centro commerciale etc) mi trovo a giustificarmi -appunto- come se fosse una colpa, una specie di mancanza di forza di volontà, non so come spiergamelo!! e non c’è verso: lo faccio sempre più spesso 🙁
Ciao Luisa, io quando cammino zoppicando, di solito cerco di far finta di star cercando cose nella borsa o pensare per dare un senso alla mia camminata lenta e altalenante è un riflesso incondizionato ancora non riesco a non vergognarmi del tutto. PS l’immagine di Robocoop è oerfetta!
Cara Ilaria, il punto è che purtroppo -e mi ci ritrovo anch’io che giovane non lo sono più da molto tempo e da molti anni convivo con la Stronza Malefica- ci”giustifichiamo” di una nostra caratteristica, come se una persona con i capelli rossi -abbastanza rari quelli veri!- o con gli occhiali, si giustificasse di questa sua particolarità!!!
E’ proprio un riflesso incondizionato 🙁 Quando trovo il sistema per non farlo nascere, ti avviso!! <3
Ciao a tutti condivido appieno i vari commenti e volevo aggiungere la classica situazione in cui magari ti lamenti per una emicrania che dura da tre giorni o per la fatica causata da mani/braccia addormentate o per i crampi alle gambe e ti senti rispondere: si guarda anch’io ho spesso mal di testa o ma dai poi ti passa sai questo tempo da fastidio un po a tutti…
Il vederci allegri o spensierati nel tentativo di celare i ns malesseri spesso trae in inganno chi ci sta di fronte che pur sapendo spesso dimentica!!
Ciao Nadia, pensa che ho una collega che quando incrociavo9 e salutavo al mattino con il solito “Ciao G.; come va?” lei risponde ” ho la cervicale che mi fa impazzire” oppure “ah, ho un mal di stomaco …”
Al che ho cambiato frase “Ciao G., buona giornata!” e sai la risposta? “Speriamo …”
Adesso un freddo e distaccato “Ciao!”
n.b. io per camminare uso il deambulatore e dopo 200 metri sono ko 🙁
Ciao a tutti,
anch’io sono sono affetta da Sm,ho 37 anni con una diagnosi fatta due anni fa dopo 9 anni di indagini. Ho letto tutti i vostri commenti e devo dire che condivido solo il post di Giuseppe (dalla Sicilia) e mi piacerebbe che tutti vi fermaste a leggerlo.
Io mi chiedo: non vi è ancora chiaro che la SM è una patologia che si autoalimenta attraversa lo stress e tutti i pensieri negativi?Se non cambierete il vostro modo di pensare le cose continueranno a peggiorare. Paure, timori,angosce,giudizio,pregiudizio,etc…non faranno che accelerare il decorso della malattia.
Ciò che pensa la gente, se si vede..non si vede,ma chi se ne importa? noi siamo il centro di noi stessi e veniamo prima di tutto ed il tutto in “contemporanea” a noi. Non dico di essere egoisti ma sicuramente amarci ed accettarci senza sentirci Handicappati,perchè non lo siamo, noi siamo ciò che pensiamo di essere.
Ci lamentiamo perchè non ci sentiamo capiti ma questo non è un nostro diritto e non dobbiamo pretenderlo. Ognuno di noi ha il suo cammino con le proprie esperienze da imparare.Non concentrarsi su quello che gli altri pensano di noi ma quello che noi pensiamo di noi stessi,questo è importante.
Vi siete mai chiesti perchè vi siete ammalati? o pensate di essere stati sfortunati? Domande tipo:Qual è stato o è il pensiero che mi fa soffrire di più? cosa pensate che non potete cambiare più nella vostra vita perchè ormai è così? Guardarsi dentro non è un cosa facile ma quando il nostro corpo si ammala significa che ormai siamo arrivati ad un punto di non ritorno e dobbiamo cambiare totalmente i nostri vecchi costrutti mentali. Io l’ho fatto ed ormai per me la SM sta guarendo da sola e le risonanze non mostrano più attività di movimento. Spasticità alle gambe, stampelle,etc..sono solo un lontano ricordo. Pensare sempre positivo fa produrre al nostro cervello ossitocina ormone della felicità e da questa il nostro corpo riceve il messaggio del benessere promuovendo l’auto-guarigione. Scusate se sono stata molto lunga….ma le parole non bastano mai. Vi auguro di essere felici e questo dipende solo da voi. W noi …che abbiamo la possibilità di capire che la vita va “Oltre la SM”.
Baci a tutti
Maura
Ciao Maura, credo che ogni persona può avere pensieri negativi o paure o ansie, ogni persona ha altro oltre la sm nel quotidiano, le fragilità capitano. Sinceramente sappiamo tutti che lo stress fa “male” alla sm come fa male il caldo ecc. Per quanta valga io posso produrre tantissima ossitocina ma le lesioni non si autoguariscono.
Buongiorno Ilaria,tutti abbiamo “altro” oltre la SM e credo che tutti insieme stiamo condividendo la stessa esperienza con le stesse difficoltà. Ognuno di noi sceglie il cammino da fare ma questo in generale nella vita. Io ho provato a dare dei consigli,semi che chi vuole far germogliare lo farà. Consiglio delle letture sull’auto-guarigione del corpo e l’approccio della medicina orientale su questa patologia. Salute a tutti.
Ciao Maura, tu sostieni che “la SM sta guarendo da sola e le risonanze non mostrano più attività di movimento.” Se c’è attività c’è una crisi/ricaduta, nella SMRR, e non avere più placche attive non significa essere guariti. Le lesioni non si ricostruiscono da sole (siamo tutti in attesa delle staminali).
Il fatto che tu sia riuscita ad abbandonare stampelle etc è senz’altro dovuto al fatto che hai lavorato su te stessa cambiando il modo di pensare/vivere, ma è dato anche dalla fortuna (purtroppo questa malattia è imprevedibile). E dalla SM
non si guarisce: si vive meglio, quello sì. Buona vita
A Londra un passo avanti, un badge per “farsi cedere” il posto in metro
http://www.bbc.com/news/uk-england-london-37222554
Era proprio quello che stavo per postare! L’ho appena appreso da un mio compagno di corso inglese.(sto facendo un corso di diritto internazionale delle persone disabili). Perché non la creiamo noi insieme ad altre associazioni per disabili italiane? Potremmo coinvolgere anche la FISH! Che ne pensate? Io mi propongo come volontario per questo progetto!
Ciao io non riesco a trasmettere a mio marito il disagio aumentato per il progredire della malattia e l’aumento dlell’intensita’ dei sintomi. La sensazione di completa impotenza. Ciao a tutti .