Arriva un momento in cui bisogna tirare fuori gli attributi e questo è il momento giusto per farlo. Senza troppi giri di parole, senza se e senza ma.
Era un assolatissimo mercoledì di luglio. La settimana prima avevo fatto la risonanza e il mio medico di base mi aveva detto che era tutto a posto, che il referto era uguale al precedente. Tutto questo significava che da quasi 5 anni la mia migliore amica stava dentro di me tranquilla, senza dare alcun segnale. Quel mercoledì, quindi, sono entrata nello studio del neurologo gagliarda, allegra, un po’ titubante, ma in fondo sicura.
La dottoressa mi visita e dice che è tutto stabile. Guardiamo il dischetto della RM e lei, meticolosa, osserva con attenzione le immagini quando, in un tratto in cui non avevo mai fatto la risonanza, precisamente la schiena, vede una macchiolina. Una nuova lesione. Nuova o forse vecchia…chi lo sa. Non avendo riscontri precedenti era difficile da capire.
Resto in silenzio. Faccio le mie battute come sempre, ma mi sento ubriaca. Ubriaca di paura.
Tornata a casa la mia testa è uscita dall’inevitabile torpore. Era il momento delle terribili domande: la paura è una bestia che non ti dà tregua. La frequenza delle domande che si susseguivano era talmente repentina che mi salì un vero e proprio dolore: sarà una nuova lesione? La SM starà progredendo? Si sarà sbagliata? Cosa mi succederà? Finirò su una sedia a rotelle? A che serve la terapia se poi va così?
Sono passate 2 ore ed è arrivata l’apnea. Io sono così. Come nella mia SM, se tu mi guardi vedi solo una donna cicciottella, mentre io sento tutte le parestesie ogni millesimo di secondo. Insomma, sono rimasta in apnea per 3 lunghi giorni, poi qualcuno mi ha fatto tornare a galla dandomi lo spunto che mi serviva per innescare il ragionamento positivo.
Fino ad allora era sempre andato tutto bene. Non avevo mai dovuto scontrarmi con la bestia della paura, se non in quei momenti in cui percepisci la labilità della vita. Questa volta, benché più gestibile, è stato radicalmente diverso: sono stata messa di fronte ad una realtà che fino a quel giorno avevo scampato!
Perché, però, regalare alla paura ancora delle ore preziose della mia vita? Perché continuare a stare sott’acqua quando potevo vivere fuori dall’acqua, in modo un po’ sgarruppato ma assaporando ogni minuto, ogni secondo? Assaporando quello che c’è intorno a me!
Questo è il momento di tirare fuori gli attributi. Questa è la frase che ha sostituito le domande.
Perfetta e puntuale descrizione dei sentimenti che, penso, ognuno di noi provi! Grazie per questa condivisione!
Carissima io per 14 lunghi anni non avevo idea di cosa fosse la sm, era come morta, conducevo una vita tranquilla e serena (facevo tutto quello che una persona sana può fare) sono due anni, che in seguito a delle brutte lesioni midollari, la mia vita è totalmente cambiata( cammino una m…..a e non ho più equilibrio) la mia sm è una rr molto aggressiva, prendo gilenya da sei mesi e la mia rm è sempre stabile, ma io peggioro giorno dopo giorno….. ora ho capito con cosa devo combattere, è una brutta bestia, ti auguro di cuore di stare sempre bene e serena, prima o poi tutto finirà…. e la bestia sarà sconfitta, me lo auguro….
Viviamo tutti bene o male le stesse paure. Gli stessi “benedetti” problemi, le stesso medesimo vissuto. Va avanti, cerchi di sopravvivere, di sorridere e poi una rm di controllo ti sbatte in faccia la dura realtà. Una ricaduta. L’incubo di tutti noi sclerati.
Ma andiamo avanti nonostante tutto.
Forza, noi siamo più forti
Un abbraccio
Ciao beddhi (ci scrivo dalla rigoglioso Salento) noi si siamo forti sopportiamo le ricadute gli aspetti collaterali del cortisone della terapia e siamo forti. Purtroppo sono gli altri che non sono forti. Besos
Ho sempre avuto “paura” della sar però l’anno scorso il fisiatra me l’ha consigliata per quando vado ai mercati, alle mostre o in visita in qualche altra città, e non mi fa più “paura”. E’ un aiuto per continuare a fare la tua vita “normale” (che poi ti incavoli perchè non ci sono abbassamenti, scivoli etc). Io non sono la carrozzina, è lei che mi aiuta a non chiudermi in casa.
Ti AUGURO DI NON ARRIVARCI MAI!!! ma la carrozzina non è un mostro, credimi 🙂
la tua frase “Questo è il momento di tirare fuori gli attributi. ” tienila sempre a mente