Con l’uscita del secondo numero di SM Italia, vi proponiamo un’altra testimonianza che fa riflettere. Pensiamo che tutti dovrebbero leggerla: chi ha avuto la diagnosi di sclerosi multipla (da poco o tanto tempo, non importa) per tenere sempre a mente che la vita deve essere vissuta oltre la SM; i medici, per ricordarsi che il loro giudizio può condizionare la vita di una persona; i genitori, affinché si ricordino quanto è importante il loro incoraggiamento.

Su SM Italia 2/2012 trovate la riposta a questa lettera del dottor Andrea Giordano, psicologo che collabora con l’Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano.

Buona lettura!

«Questa vita», ha detto mia madre, «figlio mio va vissuta. Questa vita non guarda in faccia, e in faccia al massimo sputa». Non so voi, ma io ho voglia di viverla, la vita, anche oggi che so di avere la SM. Non so voi, ma io a qualcuno avrei pure sputato in faccia, diversamente da quello che canta Tiziano Ferro. Avrei sputato in faccia al medico secondo cui il dolore insopportabile nella zona genitale e perineale era dovuto a rapporti, a suo parere, contronatura. Sì, insomma, sarei stato male perché ero omosessuale. Quei dolori erano arrivati dopo una banale caduta su un campo di calcetto, nel 2009. Ero andato in ospedale. Mi fecero anche la risonanza magnetica, ma non videro nulla.

Avrei sputato in faccia anche all’ortopedico da cui andai sei mesi dopo. Perché il dolore nella zona incriminata se n’era andato, ma io faticavo a stare in piedi. Mi disse che avevo un problema di tipo psichiatrico. E io, offeso, andai da un altro ortopedico. Di bene in meglio. Questo mi disse: «Non hai niente, alzati e cammina», come fossi un novello Lazzaro. E il mio medico di base? Lui pensava che avessi un’ernia. Un’ernia colossale che partiva dal basso ventre e risaliva fino al collo. Possibile? Poi il mio corpo era tornato normale da solo, per fortuna. Fino a marzo del 2011. Stavo guidando in autostrada e, d’improvviso, persi sensibilità e forza alle gambe, alle mani, alle braccia, con un dolore di nuovo forte. Due ore da incubo: da incosciente, guidai e accelerai con i gomiti. Avessi saputo, come oggi so, di avere la SM, avrei chiamato il 118 subito. Fu la madre infermiera di una cara amica che, ascoltandomi come non avevano fatto gli altri medici, mi mandò finalmente dai neurologi.

Il 16 aprile 2011 mi dissero che avevo una malattia demielinizzante. E io, andando a casa, feci la cosa più sbagliata: andai a capire cosa avevo su Internet. Errore grave, perché su Internet c’è di tutto, e non bisogna credere a fonti non certe e non controllate. Mi feci l’idea che mi sarei ritrovato in poco tempo in sedia a rotelle, ma per fortuna non era vero. Fu due mesi dopo, al termine dell’iter avviato coi neurologi, che ebbi la certezza di avere la sclerosi multipla. Una certezza per modo di dire: mi dissero che avevo una demielinizzazione a livello del midollo spinale. E io: «Vabbè, che problema c’è? Ora terminiamo questa cura di cortisone e poi ricostruiamo la mielina». L’indomani mi dissero che la mia era una malattia cronica e poi, a poco a poco, mi è stato spiegato tutto quello che c’è da sapere.

Oggi faccio le mie 180 iniezioni all’anno di interferone e sto bene. Lavoro, non ho disabilità evidenti, ho avuto solo un piccolissimo attacco da allora. Ma sono sicuro che se i primi medici che si occuparono di me fossero stati capaci di guardare al di là del proprio naso, della propria specializzazione, quella che era una CIS (Sindrome clinicamente isolata) magari non sarebbe diventata sclerosi multipla. Se mi avessero ascoltato di più, se mi fossi curato subito, sarebbero passati molti più anni prima di arrivare a una diagnosi di SM. Perché nel 2012 siamo ancora qui a raccontare storie come la mia?

Lettera firmata

Alla fine eccomi qua, deciso più che mai e pronto a scrivere questo post, dove vi parlerò di una gran bella notizia che ho ricevuto non molto tempo fa. Certo non sarà un opera d’arte, ma potrebbe essere un ottimo contributo, uno spunto, un consiglio, una sorta di promemoria da tirar fuori nel momento del bisogno, perché questa è una notizia che ti riempie il cuore di gioia e che ti fa venire ancora una volta la voglia di dire:

“Io posso farcela.. Io non mollo.. Io credo..Io spero.. Io lotto.. Io vado avanti..ma soprattutto Io VIVO”

Non voglio tenervi tanto sulle spine con tantissimi giri di parole quindi forse è meglio iniziare…

Sabato 5 maggio – Appuntamento con il solito ed ormai scontato viaggio nel tubo (Risonanza Magnetica). Credo di aver perso il conto di quante volte mi sono imbattuto in questo viaggio. L’unico dato certo che ho a disposizione per poter fare così ad occhio e croce un conteggio approssimativo, sono gli anni con la quale convivo con la Sclerosi Multipla; quasi 13 anni.. che se li moltiplico per una media di 1-2 volte l’anno viene fuori un bel numerino non indifferente. Chissà se un giorno riceverò un premio fedeltà.

In tutti questi anni ho imparato ed ho deciso di paragonare l’esperienza della Risonanza Magnetica ad un viaggio aereo, una vacanza, tutto sommato se ci pensi bene ha tutte le carte in regola per essere paragonata come tale.

Arrivi all’aeroporto (Reparto di Neuroradiologia) e presenti al check-in il tuo biglietto (Le analisi del sangue) , dopodiché devi toglierti di dosso tutto quel che hai di metallo per oltrepassare il controllo di sicurezza prima di accedere al gate (per via delle radiazioni). Poi prendi il bus navetta (Ti stendi su lettino) ed entri nell’aereo (Risonanza Magnetica). La destinazione di questo viaggio saranno le isole Hawaii (La mia Testa e il mio Midollo). Ebbene si, le isole Hawaii ed è lì che immagino di essere. Disteso su un’amaca sotto una palma di noci di cocco posta in riva al mare a sorseggiare un cocktail e ad ascoltare il pacifico suono delle onde del mare che portano con se i ricordi di una vita passata e i sogni di un futuro ancora tutto da scoprire. Così facendo vi posso garantire che quell’ora trascorsa all’interno del tubo passa in fretta e il tutto diventa una passeggiata.

Successivamente arriva quel breve periodo di attesa per il ritiro della valigia (Il Referto), che spesso sembra durare una vita, perché come giusto che sia, non vediamo l’ora di conoscere l’esito, il responso finale, quel sapere se qualcosa in noi è cambiato in bene o in male e quale sarà il prezzo da pagare.

Sabato 12 maggio – il grande giorno è arrivato ed è arrivato il momento tanto atteso. Sul referto leggo: “..sono invariati per numero, dimensione e sede le lesioni demielinizzanti segnalate al precedente esame RM portato in visione. Invariate anche le lesioni demielinizzanti del midollo spinale cervicale. Non sono presenti impregnazioni dopo mezzo di contrastato a carico delle lesioni demielinizzanti sia encefaliche che midollari. Situazione stabile da 30 mesi.”

Questa si che è una grandissima e piacevole Notizia…!!!

La valigia è integra pronta per il prossimo viaggio….:-)

Pensavo, in particolare, all’intervento di Mary Baker, presidente dell’European Brain Council.

Una – tra le altre cose – deliziosa signora inglese che, tra le altre cose ci ha parlato di prospettive future. Di come, nei prossimi decenni, l’aspettativa di vita aumenterà sempre più e tutto ciò che consegue da questa cosa, ovvero più necessità di assistenza, incidenza di malattie neurodegenerative più pronunciata, necessità di nuovi modi e nuovi tempi di trattamento. Di come fare advocacy, che è stato il tema della leadership, di come le associazioni come la nostra dovranno riuscire a farsi ascoltare da chi prende le decisioni.

Diceva Mary Baker: “we have to show them the evidence” – dobbiamo portar loro le prove, i dati, i numeri, se vogliamo che ci ascoltino.

Parlando dei prossimi decenni è chiaro che si fa riferimento, almeno per me che di anni ne ho quasi 34, a un bel pezzo di vita.

In cui probabilmente la ricerca nel campo della sclerosi multipla andrà avanti, avremo a disposizione sempre più mezzi per farle la guerra, come dice John, e allo stesso tempo continueremo a vivere le nostre vite alla faccia sua.

E queste sono prospettive di medio – lungo periodo. Sono lì, sono oggetto di riflessione, di azione per alcuni, sono l’orizzonte.

E poi dall’altro canto, pensavo alle prospettive di breve e brevissimo periodo. Da queste parti c’è aria di tempesta, la crisi economica che c’è ormai in tutta europa si avvicina e insomma…le cose per il sottoscritto potrebbero diventare difficoltose se si facesse sentire per davvero.

Cerco di far convivere queste due visioni che ho in testa, da settimane: da una parte c’è l’orizzonte, lontano, dall’altra c’è ciò che c’è dietro l’angolo.

È un equilibrio sottile, è fatto di paure che cercano di riaffiorare, di serenità, di momenti di smarrimento e di rabbia che va, per forza di cose, incanalata in una direzione per non farle fare danni.

È l’unico modo che conosco, è l’unico modo in cui riesco a sorridere quando fuori piove.

L’Associazione allo specchio con se stessa ma anche aperta al confronto con una delle ONLUS tra le più importanti nel campo delle attività di promozione e tutela dei diritti del cittadino e dei consumatori in Italia ed Europa.  Attraverso la testimonianza ed esperienza di Teresa Petrngolini, Segretario Nazionale di Cittadinanzattiva si è sviluppato il tema della partecipazione dei cittadini nei servizi pubblici, argomento molto importante per un’Associazione come AISM che vuole essere attiva dell’advocacy e nell’empowerment!

L’intervento della Dott.ssa Petrangolini ha ripreso un concetto importantissimo, ovvero quello della SUSSIDIARIETA’ ORIZZONTALE!

“I cittadini che si muovono INSIEME rendono la società migliore”

Cittadini al CENTRO, coinvolti in prima persona, attivi e autonomi che s’impegnano concretamente nel realizzare l’interesse generale della società… questo è essere CITTADINI ATTIVI!

La nostra battaglia, afferma la Dott.ssa Petrangolini nel suo intervento, è nei confronti di quella forma d’ignoranza che non riesce a cogliere la forza della partecipazione civica, che ne sottovaluta il potenziale sociale!  Per eliminare questa barriera sociale occorre mettere in rete più soggetti, con obiettivi e strategie comuni (networking) e creare rapporti con le istituzioni e i diversi stakeolders per realizzare occasioni d’interlocuzione, dialogo e partecipazione (partnership).

Ma non ci dobbiamo fermare solo a questo, occorre che il cittadino sia INFORMATO, che conosca i suoi diritti e sia in grado di poterli esigere!

È nella fase importantissima dell’informazione che il cittadino ha bisogno di Organizzazioni che siano guida e sostegno per sviluppare o rafforzare l’empowerment, ovvero “sentire (come cittadino/i) di avere il potere di fare”! Un esempio concreto, riportato dalla Dott.ssa Petrangolini, è l’utilizzo reale della Carta europea dei diritti del malato e la Carta dei diritti sul dolore inutile, strumenti importantissimi che da poco tempo sono utilizzati dal cittadino!

Ma perché essere cittadini attivi?

“ una società in cui abbiano spazio e potere organizzazioni di attivismo civico è il miglior posto in cui vivere, sia per chi è debole, che per chi è forte” (H. Rubin)

Voi cosa ne pensate?

Leggo spesso sul web i ragazzi come me che scrivono frasi come:

“nonostante le terapie non mi sento più giovane”

“Ho 17 anni e questo non segnerà la fine della mia vita”

“non voglio che finisca la mia adolescenza”

Ma la Sclerosi multipla è una malattia che accorcia la vita? Accelera il processo di invecchiamento? È Terminale?
No, no e poi no, ma anch’io ho avuto gli stessi pensieri anch’io ho creduto che la mia gioventù fosse finita

Perché con la SM ti sembra di vivere con qualcuno che gioca con l’interruttore della tua vita, e per capriccio potrebbe staccare la spina da un giorno all’altro, da un momento all’altro, perché la SM è una stronza che attacca prima ancora delle tue gambe e tuoi occhi, attacca le nostre certezze e la nostra tranquillità.

Voglio avere una casa, una famiglia, un lavoro, voglio vivere come mio padre, che ha costruito il suo futuro e morire come mio nonno, a 85 anni circondato dalle persone che ama e con una battuta sulle labbra, dopo aver fatto due starnuti disse “ visto lo starnuto manda via ogni male” e la lo hanno fatto davvero.

Perchè in AISM diciamo sempre che quello che vogliono i giovani con SM è decidere del proprio futuro in autonomia e in libertà, sembra affermare delle ovvietà, professare banalità, chi non vorrebbe questo per se stesso.

Ma è vero, non c’è nulla di più vero, io ho bisogno di dirlo e ripetermelo perché sento che la SM ha già fatto troppe scelte per me, senza chiedermi nulla, senza avere rispetto dei mie sogni, delle mie ambizioni, dei miei desideri.  Ogni volta che devo prendere una scelta è li che mi bisbiglia all’ orecchio frasi di paura come fosse veleno: vuoi fare un viaggio all’estero, ma se ti capita qualcosa li cosa fai? Vuoi comprare casa, ma se hai delle brutte ricadute chi ti paga il mutuo? Vuoi avere dei figli, ma se non cammini chi bada loro?

E io mi difendevo da questo, mi ripetevo nella mia testa, cosa è cambiato, cosa c’è di diverso, la vita non è imprevedibile per tutti?  A chiunque potrebbe capitare un incidente che cancella i suoi sogni, il lavoro, viaggiare, la casa, l’impredivibilità fa parte della vita, nessuno vive pensando che ha una spada di damocle sulla testa.

E li ho capito dov’era il cambiamento nella mia vita, la certezza di realizzare i miei desideri era scomparsa l’imprevedibilità della vita era scomparsa,  la SM  sembrava essere  l’unica certezza che mi rimaneva.  È proprio una stronza, che rigira il coltello li dove fa più male.

Ma io non sono la mia malattia, non lo voglio diventare, ci ha provato a trascinarmi nel baratro, ad annullarmi a farmi vivere nella paura, ho dovuto cambiare lavoro, cambiare stile di vita a 30 anni ho una cartella clinica più spessa di un 90 enne, ma certo non mi voglio fermare, dopo anni in cui non mi lasciava stare ora dorme sotto l’effetto del tysabri, ma so già che è una tranquillità che finirà presto e lei è li che mi aspetta pronta a gettare nebbia nel mio futuro,  a minare le mie certezze. Farò tutto quello che posso al meglio delle mie possibilità, perché anche se lei è potente è da sola, mentre io posso contare su i miei cari, i miei amici e tutti quelli che condividono la mia idea di una vita senza la paura della SM.

Prima era spaventato poi arrabbiato, ora quella rabbia è la mia fonte di energia, per lottare contro una nemica subdola e meschina e per tracciare il mio nuovo futuro.

Questa non è una lettera di speranza, ma una dichiarazione di guerra, per il mio  futuro libero  dalla SM ma, prima ancora libero dalla paura che fa.

Alla Leadership Conference AISM, che si è svolta dal 20 al 22 aprile 2012 scorsi, una delle ospiti d’onore era Ketty Vaccaro, Responsabile Settore Welfare del Censis, che ha illustrato i dati di alcune ricerche svolte nel settore delle malattie  degenerative, come la sclerosi multipla. «Il  paziente di oggi risulta informato, autonomo, responsabilizzato, alla ricerca della qualità e disponibile ad investire in modo diretto sulla tutela della propria salute», ha detto.

Il passaggio storico nel nostro paese da un paziente passivo, totalmente nelle mani del medico, a un paziente proattivo, soggetto titolare di diritti e consapevole, passa anche e soprattutto dall’informazione. Ecco dunque un po’ di numeri sul panorama delle malattie croniche e dell’informazione nel campo della salute. Intanto, come si informano gli italiani sulla propria salute? La maggior parte tramite televisore (42,9%) e giornali (35, 8%). Seguono il medico 20,3%, famigliari, parenti, amici, colleghi (18,7%)  e internet (12, 6%). Su web sono quasi 17.000.000 gli italiani che cercano informazioni sulle patologie: quelle sulla salute  risultano le fonti più consultate.

Altro dato interessante: quali sono i difetti dell’informazione sulla salute secondo gli italiani? Il 32,1% pensa che è carente di informazioni pratiche, il 29,6% che è troppo complessa, il 24,5% che enfatizza gli aspetti di rischio, il 15,4% che illustra terapie sperimentali come disponibili quando non lo sono ancora. Ma soprattutto l’informazione fa sempre bene o confonde? Il 53,4% pensa che essere informati il più possibile sia sempre un bene, ma il 46,6% crede che troppa informazione possa confondere chi non è esperto.

Tutte queste percentuali servono ancora di più a farci capire quanto una buona informazione sia essenziale. Tutte le persone si affidano molto a quello che vedono, sentono o leggono. Spesso però le informazioni che si trovano sono strumentalizzate e sono un danno per chi, per esempio, ha avuto da poco la diagnosi e non capisce quello gli succede.Noi ne sappiamo qualcosa! Cambia il mondo, noi ci dobbiamo adeguare, e anche i medici devono essere più  preparati per avere la nostra fiducia incondizionata. Spero di avevi dato qualche informazione utile. Voi cosa ne pensate? Come vi informate e cosa pensate dell informazioni che trovate?

Dalla scorsa estate ho vissuto delle storie (se storie le vogliamo chiamare!) con ragazzi molto diversi tra loro ma che con me si sono comportati nello stesso identico modo. A volte addirittura stentavo a credere alle mie orecchie perché era come vivere un déjà vu, ma no…stava succedendo ancora una volta!!!

All’inizio tutto va bene, come sempre del resto. C’è entusiasmo per una nuova storia, la voglia di conoscersi, di stare insieme, è così bello che quasi non ci credo ma è così e ne sono felice. Ma…all’improvviso tutto cambia e senza un motivo! Tutto finisce così…senza una vera spiegazione se non le classiche cose dette e ridette: “Non sono pronto per una nuova storia…”, “Non voglio farti soffrire…”, “è meglio se la finiamo qui prima che diventi qualcosa di serio…”. Ma dico io???Vuoi almeno dirmi PERCHè?? E quel che è peggio puntualmente dopo poco tempo che succede?? Che li vedi con un’altra e fanno tutto quello che con te non si poteva fare, che dicevano di non essere pronti a fare!Ma come??Allora come dovrei sentirmi se non profondamente presa in giro???E così le paranoie ritornano a torturarmi la testa:”Il problema sono io!”, “Che cosa ho io che non va?”, “Perché io no e con le altre si?”, e soprattutto: “Il problema è la SM??”.

La conclusione è che io ripiombo in uno stato di insoddisfazione e tristezza, che mi sento sbagliata in tutto quello che faccio e in difetto verso tutto e tutti! Perché sbaglio sempre?

Per chi vuole ripercorrere il flusso di conversazioni originato e sviluppato in rete durante il convegno… ecco qui: http://storify.com/FondazionePPro/piu-sociale-nel-social

Nota!!  Il link apre una pagina di Storify… altro social network emergente, usato in occasioni come questa in quanto adattissimo per “raccontare”, selezionare e commentare gli spunti più salienti del flusso di conversazione generato in rete. 

Vedere tutti queste persone correre (e dico correre!) su di una bici che sembra quasi un’astronave, quasi un’auto da formula1, mi ha dato un profondo senso di libertà.. ed anche un po’ d’invidia: sono anni che non provo l’ebbrezza del vento tra i capelli, mentre guidi una bicicletta. Devo dire, che dopo una bella siga ed un caffè, i miei neuroni si sono riattivati, e così ho cominciato a mettermi subito a lavoro: sono andata a cercare l’anima di questa manifestazione, Fabio ed il suo degno compare, Andrea. Una mezzoretta di chiacchiere che mi hanno trasmesso la loro passione, la gioia con cui portano avanti questo impegno ormai da circa tre anni. Un’avventura cominciata quasi per caso, mi dicono, ma che adesso gli totalizza e gli emoziona ogni volta. Certo, è dura organizzare il tutto, soprattutto quando si ha una vita privata e lavorativa, ma le storie e la grinta degli atleti (mi han detto soprattutto delle donne ), gli danno la carica per andare avanti nonostante la stanchezza.

Quattro ore trascorse in loro compagnia, vedendo sfrecciare questi campioni (uomini e donne di ogni età), sono volate via inesorabili.. ma prima di salutarci, ho avuto l’occasione di incontrare, tra le altre cicliste, anche Grazia, una ragazza che, pensate un po’, arriva dal mio profondo sud, dal Salento..e di cui avevo sentito parlare leggendo un anno fa di lei su un quotidiano locale. Quanto è piccolo il mondo!

Vi lascio le immagini di questa giornata e… correte a consultare il sito AISM, vi aspetta un simpatico concorso legato al Giro, con cui potrete cimentarvi a inventare la mascotte della manifestazione!

Per saperne di più sul Giro d’Italia in handbike visitate il sito http://www.girohandbike.it/

Nel ringraziare tutti i partecipanti, lo staff che ha reso possibile l’organizzazione, e anche chi ci ha seguito su Twitter o Facebook, vi mandiamo alcune immagini di queste giornate.

12►