Carissimi Amici preparatevi, sta per arrivare l’ appuntamento annuale con: 

“World MS Day 2013..La giornata mondiale della Sclerosi Multipla”.

È un momento importante per il mondo della sclerosi multipla, un modo per condividere tutte quelle che sono le novità sul mondo della SM. Per un giorno ci permette di creare una sorta di legame con il resto del mondo. Ed è proprio grazie a questo legame che ti senti la parte attiva di una grandissima Famiglia. Una famiglia che è sempre pronta ad ascoltarti, a starti vicino, a comprenderti ed aiutarti. Una famiglia che non ti lascia “MAI” da solo.

Per rendere ancor più solido questo legame, quest’anno è stata promossa una bellissima campagna a livello mondiale, chiamata: “What’s your motto ?” (Qual’è il tuo motto ?). Lo scopo di questa iniziativa è quello di far sentire al mondo intero la tua voce, il tuo motto. Quel qualcosa che fa nascere in te una grandissima forza interiore, quella che ti permette di affrontare tutte le difficoltà che la SM ti presenta lungo il suo cammino.

Clicca qui per vedere il video incorporato.

Partecipa anche tu e fai sentire al mondo intero qual’è il tuo motto. Come fare? Per partecipare è sufficiente andare sul sito www.worldmsday.org, cliccare su “Add your motto”, nei campi che seguono scrivere il proprio motto, indicare l’ambito a cui attiene “Identity” (identità), “Relationship” (Relazioni), “Future” (Futuro), inserire i propri dati e inviare.

Io l’ho fatto..fallo anche Tu..!!!

Ed inoltre crea anche Tu il tuo Badges e diventa il promotore di questa giornata. Come fare? Molto semplice, basta andare su sito http://es.picbadges.com/badge/3193639/?login=1#Add e seguire le indicazioni.

Carissimi Amici, ricordatevi sempre che i veri protagonisti siamo Noi, ed è proprio grazie al nostro volto e al nostro motto, che  riusciremo a far sentire al mondo intero che esiste davvero:

“Un Mondo libero dalla Sclerosi Multipla..”

Ps. Siccome le sorprese non finiscono mai..inviaci la tua foto con il Badges e scrivici la tua frase alla nostra mail di redazione blog@giovanioltrelasm.it . Grazie al vostro contributo creeremo un Post su questo Blog ed ancora una volta il protagonista sarai Tu, durante la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.

VI ASPETTIAMO NUMEROSI..!!!

PARLA CON NOI… la pagina di un diario, un anniversario da voler condividere con tutti i lettori del blog… Grazie Martina!

12/03/2013

Eccomi qui… Ad un anno preciso dalla diagnosi…

Che dire!? Quel 12 Marzo del 2012 ha segnato veramente la mia vita!!

Una doccia gelata, che più gelata non si può; una pugnalata al petto o forse al centro dello stomaco..bah! Allo stesso tempo però si è rivelata essere anche una liberazione, una conferma a tutti i miei sospetti e un nome a tutti i miei sintomi… Finalmete il mio star male aveva un nome, si era “imperfonificato” in qualcosa o qualcuno contro il quale prendersela e soprattutto LOTTARE!!!

Non sto a raccontare il continuo alternarsi del mio stato d’animo, so solo che mai prima di allora avevo provato così tanta paura, così tanti sentimenti contemporaneamente contrapposti e mai avevo versato così tante lacrime pensando al mio futuro, ai miei sogni, alla mia Vita.

Ovviamente mi sono posta un miliardo di domande e ho cercato ovunque… sui libri, su Internet per poter essere più informata possibile e pronta a tutto… volevo sapere ogni cosa!!! E le prime domande che mi sono fatta sono state: “Che sarà di me? Cosa mi succederà ora? Come sarà la mia vita un domani?!”…

Eh già, proprio questi interrogativi a cui a cui penso sia impossibile dare e darsi una risposta!!

Anche io ho avuto, ho e avrei voglia di spaccare tutto, prendermela con il mondo intero e chiedere a Qualcuno “Cavolo… Perché proprio a me!? Ma non penso che tutto ciò possa risolvere la situazione!

Allora mi son detta: tanto vale vivere e continuare a vivere bene, nonostante i pensieri negativi, le ansie, i dubbi, le paure, i fastidi, i formicolii vari ed il malessere causato dall’Interferone… per il momento l’unico che cerca di contrastarLa oltre la mia volontà!

Ringraziando il cielo ora, a distanza di un anno, sto abbastanza bene e non solo fisicamente… e grazie anche e soprattutto al mio carattere e alla mia personalità che riesco a sdrammatizzare ogni momento, a fare tutto e quello che ho sempre fatto e di più, a condurre la vita di sempre, cambiata e stravolta ma pur sempre la mia Vita!!!

La SM c’è… sta qui e fa parte ormai di me, ma la nave la guido IO E SOLAMENTE IO!!!

So di avere attorno e affianco a me persone che mi sostengono, mi sono vicine con il loro affetto e pronte a fare tutto per me ma purtroppo il mio stupido orgoglio non sempre lascia modo di far sapere cosa mi passa per la mente, piangere e sfogarmi davanti a loro!

L’unico che riesce ad abbattere il muro e lasciare che i miei pensieri e le mie ansie parlino è il mio fidanzato, senza il quale penso che non sarebbe la stesso vivere e convivere con questa malattia!

E’ passato un anno… il primo anno… e tanti altri ce ne saranno…

Che il cielo mi assista e la cosa più importante da fare sempre e non  dimenticare mai:  RIDERE,RIDERE E RIDERE!!!!

Martina

Perché hai deciso di prendere parte a questo progetto?

“Ho deciso di prendere parte al progetto Under Pressure perche si trattava di fare qualcosa che nessuno aveva mai fatto, e che ho subito identificato quasi come un dovere. Comunicare, spiegare alla gente in un modo semplice, comprensibile, attraverso la fotografia ed il video, la realtà della sclerosi multipla; una realtà difficile, ma più semplice di quanto sembri a chi non ne sa niente. Bisogna parlarne più chiaramente; bisogna capirla e viverci con più scioltezza. La dimensione di questo progetto, che per adesso si é effettuato in 12 paesi, è quello che lo rende unico per quel che riguarda la SM.”

Hai notato delle grandi differenze tra i diversi paesi in cui sei andato?

“Sí, ho notato delle grandi differenze tra paesi. La SM colpisce in modo più o meno forte anche secondo dove vivi. Se hai accesso ad una diagnosi precoce, se hai i trattamenti corretti, se lo stato copre le spese, se lo stato protegge e stimola gli imprenditori ad assumere persone con la SM, è ben diverso da una realtá dove tutto ció non esiste. I paesi del nord Europa sono più colpiti dalla SM, ma sono anche quelli più preparati per rendere la vita dele persone che ce l’hanno, più semplice. La maggior parte dei paesi europei si trovano un pò a metá strada. E bisogna dire che la crisi non sta aiutando molto.”

Qual è la cosa che ti è rimasta più impressa?

“La cosa che mi è rimasta più impressa è stata la lucidità con cui le persone con SM che ho conosciuto si pongono di fronte al problema. Lavorandoci vicino ho avuto la possibilità di capire che le persone con SM spesso sono persone psicologicamente  molto forti. Persone ache bisognerebbe sentire più spesso.”

Visto che io ho partecipato al progetto, se ti fa piacere, puoi raccontarmi come hai vissuto i giorni in cui sei stato da me?

“I giorni che sono stato da te sono stati molto soddisfacenti. Ho visto da vicino una persona giovane ma appunto molto matura, che non perde tempo con le cose superficiali. É stato impressionante come hai vissuto con molta naturalitá la mia presenza, che dopo un paiso di giorni può diventare un po’ pesante, visto che sono stato molto tempo con te, con i tuoi amici e con la tua famiglia, e sempre a fare foto e video. A proposito, ho visto che sei piena di amici, e questo mi è sembrato motlo incoraggiante. Le conversazioni riguardo i tuoi desideri personali, le tue mete, sono state molto interessanti anche per me da un punto di vista personale.”

 C’è qualcosa che ti ha particolarmente colpito?

“Dell’esperienza con te mi ha colpito, come dicevo, la quasi professionalitá con ciu hai partecipato a questo progetto. La generosità della gente come te, che apre le porte della sua intimitá a gente come me, per aiutare altri a conoscere e capire di cosa significa avere la  SM,  è qualcosa che va valutato, e di cui tutti dobbiamo ringraziati.”

Sei soddisfatto del lavoro?

“Sono molto soddisfatto. Non immaginavo che avrei potuto lavorare cosí bene in cosi poco tempo. É stato davvero eccezionale.”

Proprio questa mattina a Milano c’è stata l’inaugurazione della mostra alla quale io purtroppo non ho potuto partecipare perché avevo un appuntamento importante con…la risonanza! Colgo l’occasione per ringraziare l’AISM per avermi dato l’opportunità di partecipare a questo progetto e ringrazio Carlos per il lavoro che ha fatto.

Sulla mia storia Carlos ha montato anche un video…la mia storia…la mia vita! Lo so…io lo guardo con occhi diversi rispetto ad una persona esterna, ma ogni volta che lo guardo è un’emozione enorme!

Su questo link potete trovare tutte le informazioni sul progetto!

La Dottoressa Moretti, davanti a circa 310 persone, inizia a parlare della relazione di attività di Aism, sta parlando di giovani, comunicazione, nuovi canali e alla fine ecco che annuncia: “Sono felice di comunicarvi che proprio ieri il blog Giovani oltre la SM ha vinto  il  Premio Nazionale Comunicazione nella sezione Nuovi Media e Informazione per la salute al Festival Internazionale del Giornalismo”- PARTE L’APPLAUSO-“ in sala dovrebbe esserci la capo redattrice Ilaria”, MI ALZO, L’APPLAUSO CRESCE.

Ecco in quel momento ho realizzato che essere lì a rappresentare il blog era un vero onore, ricevere l’applauso per questo progetto in cui crediamo con tutto il cuore, da tutta la forza AISM di tutta Italia di ogni età, mi ha fatto ancora di più capire che il blog è qualcosa di speciale e sono stramaledettamente felice.

GRAZIE DI TUTTO CUORE A I MIEI “COLLEGHI”, A CHI HA SEMPRE CREDUTO IN NOI E SOPRATTUTTO A TUTTI VOI CHE STATE LEGGENDO!!

“ PARLA CON NOI… oggi  vi invitiamo a leggere la testimonianza di Titta, giovane donna piena di grinta e determinazione che ha deciso di raccontarsi a tutti i lettori del blog! Grazie Titta per averci scritto e a tutti voi Buona Lettura! ”

Salve a tutti, mi chiamo Titta.
Ho 30 anni e sono di Napoli, e con “sono di Napoli” sottintendo tutta una serie di problematiche che potete immaginare, per lo più legate al mondo del lavoro. Ma andiamo avanti.
Sono sempre stata una di quelle ragazze “dure fuori e morbide dentro”: aspetto estetico e comportamenti aggressivi, ma di una timidezza apocalittica quando poi si parlava di stringere relazioni umane.
Aggiungete a tutto questo molti, troppi chili in più e otterrete il ritratto di una ragazza difficile.
Finita in cura psicologica e psichiatrica diverse volte nel corso della vita, via di casa a 20 anni per andare a vivere in Belgio,  disturbi alimentari, depressione, bipolarismo e chi più ne ha più ne metta.
Ho sempre odiato il mio corpo, mi sono sempre sentita inadeguata  e ho cominciato a scrivere a riguardo.
Ho pubblicato il primo libricino di pensieri e poesie, ho avuto diversi blog, poi è arrivato il secondo libro e da qualche mese il terzo.  Ma la scrittura era la mia unica valvola di sfogo perché sul fronte personale non me la passavo bene, purtroppo.
Sempre troppo difficile trovare lavoro per mantenermi, di tornare in famiglia non se ne parlava neanche e le amicizie… bhè, chi può onestamente dire di avere le spalle così forti da sopportare una come me?
Avevo un fidanzato che amavo immensamente, l’unico che mi ha sempre sostenuta, sopportata e supportata qualunque fosse la mia scelta:  lui era tutto il mio mondo.
Ma a guastare tutto questo, a 27 anni arriva la diagnosi di Sclerosi Multipla troppo difficile da digerire.
Abbiamo pianto insieme, lo libero da ogni impegno perché io sono “rotta”, io non guarirò mai e lui meritava qualcuna che fosse migliore di me. Ma l’Amore a quel tempo era tanto, giurò che non mi avrebbe mai lasciata tanto che dopo poco tempo mi chiese di sposarlo.
Estasiata e felice, cominciai i preparativi per il matrimonio. I mesi passano felici… e lui mi molla con casa comprata, mutuo acceso, ristorante pagato. Non mi amava più.  Ci credereste?
Ben undici anni insieme e tutto l’amore svanito con un matrimonio alle porte.
E quei pochissimi amici che avevo in realtà erano suoi amici, quindi mi mollarono tutti.
Malata e sotto interferone, senza lavoro, senza amici, con la mia casetta in affitto che avrei dovuto lasciare a breve per andare a vivere nella casa comprata con lui e l’unica mia ragione di vita che mi molla (per mettersi dopo poco con la mia migliore amica, che clichè!).
Cosa ho fatto?
Dopo aver pensato seriamente al suicidio, semplicemente… sono andata avanti. Sono letteralmente rinata.
Sono andata a vivere nella nuova casa, l’ho arredata come volevo io.
Senza sapere come (la famosa depressione?), ho perso oltre 30 kg… e sempre senza sapere come, ho stretto talmente tante nuove amicizie da rasentare l’assurdità, almeno per me.
Ho trovato lavoro, ho preso due coinquilini perché la casa è molto grande, ho stretto nuove relazioni, mi sono donata agli amici senza riserve, senza timidezza, senza calcolare sul piatto della bilancia quanto male potevano farmi.
Ho ripreso a suonare il pianoforte dopo non aver toccato un tasto per 10 anni e ho avuto finalmente il coraggio di fare quello che sognavo da troppo tempo: cantare!
Ma soprattutto, per la prima volta nella mia vita… mi sono vista BELLA.
Non vuol dire ovviamente che io lo sia davvero, non ho questa presunzione. Voglio solo dire che finalmente ho fatto pace col mio corpo.
E’ mio, quella nello specchio è la mia faccia e quelle gambe piene di lividure da interferone sono le mie e sono belle così come sono. Non potrebbe essere altrimenti.
Molti tabù per me sono caduti… le cose che nella mia “vecchia vita” non mi sarei mai sognata di fare erano tante.  Adesso a volte stento ad accettare il mio modo di comportarmi in passato.
La malattia mi ha cambiata profondamente, ma in meglio!
Questa è la mia vita, questa è la nostra vita… ne abbiamo solo una così come abbiamo un solo corpo.
Amiamoci di più. Siamo uomini e donne e non è la mattia o i chili in più o altro a caratterizzarci.
Io non sono una grassona, io non sono una malata di sclerosi multipla.
Io sono io, e cerco di essere la persona migliore che posso!

Titta

“ PARLA CON NOI… oggi chi vi parla è Angela, giovane con SM, volontaria AISM che ha voluto condividere con noi e tutti i lettori del blog la sua storia e tutta la sua energia! Grazie a Angela e a tutti voi Buona Lettura! ”

“a te che hai progettato un antifurto sicuro
a te che lotti sempre contro il muro
e quando la tua mente prende il volo
ti accorgi che sei rimasto solo”

                                                                                                                                                                       Ti-ti-ti-ti

Ho deciso di dare questo titolo alla mia testimonianza, tratto da questa bellissima canzone di Rino Gaetano, perché credo che la mia sia una lotta perenne e inarrestabile contro qualcosa di sconosciuto e invalicabile.  E’ anche il titolo di un “documentario” sul tema della Sclerosi Multipla, uno dei più significativi che abbia mai visto, realizzato da un’amica. Quando sono di cattivo umore e tento la resa, mi fa dire che questa è la mia guerra, mi accompagna e io ci sto. Non posso fare altrimenti.

Quella mattina avevo un esame all’università, uno degli ultimi prima della laurea in Ingegneria Biomedica. Un mal di testa insopportabile accompagnò il mio risveglio; non riuscivo a tenere l’immagine della stanza fissa davanti a me, mi tremava la mano destra. Non era l’ansia dell’esame; era qualcosa di più grave. Mio padre mi portò al pronto soccorso. Ore di visite, controlli, prelievi. La TAC non andava bene. Dovevo fare altri accertamenti. La mia paura si amplificava nelle risposte vaghe e abbottonate dei medici. “Non è un tumore” mi dicevano, ma sentivo che c’era qualcosa. Non volevo restare là dentro un minuto di più, avevo i miei ultimi esami, la tesi, uscire con gli amici e il mio fidanzato. Dopo la risonanza magnetica, non mi hanno rassicurato, nelle ore seguenti mi hanno riempito di domande. Stava succedendo qualcosa di grave, che non capivo. Si stava costruendo quel muro col quale avrei dovuto lottare per sempre.  Un medico mi ha comunicato che avrei dovuto fare la spinale.

La conoscevo questa storia. Avevo vissuto tutto indirettamente neanche due mesi prima. Incredibile.

Sono scoppiata a piangere. Ho pianto tutto il giorno e tutta la notte. Gli amici sono venuti a trovarmi e vedevo nei loro occhi impazienti che avrebbero voluto portarmi via da lì con tutte le flebo e il pigiama.

Mia mamma, mia sorella e mio padre non mi hanno mai lasciato sola. Mia nonna ha allestito un pranzo calabrese con tanto di maccheroni e patate al forno in ospedale. Due giorni dopo la diagnosi ho capito che le lacrime mi stavano rovinando il viso, già gonfio dal cortisone e avrebbero continuato a scavarlo fino alle ossa, se non avessi smesso: non potevo fermarmi.

Avevo ancora tante cose da fare, prima o poi sarei uscita di lì; così ho iniziato a studiare in ospedale. La malattia mi aveva già rubato abbastanza tempo e sogni….

Nessuno nella mia famiglia si è mai arreso. Mio padre, dopo il terribile incidente sul lavoro, ha continuato a fare il geometra con più forza di prima. È stato lui, con il suo esempio, a farmi capire che era arrivato, anche per me, il momento di reagire. Ho iniziato l’interferone, finito gli esami all’università e ho scoperto di avere dentro una forza che non avrei neanche sospettato. Ogni grammo di forza fisica che perdevo veniva compensato da un etto di energia “esplosiva” che mi dava la spinta per andare sempre più forte.

I controlli andavano bene, ero di nuovo in carreggiata, con un fidanzato che mi è stato vicino a modo suo per sei mesi.

Poi un giorno, mi disse che per quanto potessi star bene, domani sarei potuta peggiorare e perdere tutto quello che avevo protetto dall’uragano della malattia. “Cosa succede se scopri che non puoi camminare? Che ne sarà dei tuoi studi se dimentichi tutto? Che te ne fai della vita se persino respirare diventa opprimente”. Mi riportò alla realtà, tutto quello che diceva non era così assurdo e improbabile.

Mi sentii svuotata e sconfitta. La malattia era entrata nella mia vita, facendo a pezzi ogni cosa e ora mi lasciava sola con i cocci appuntiti della mia esistenza. Piansi per giorni. Poi aprii gli occhi. La malattia non mi aveva rubato niente. Aveva allontanato solo i codardi dalla mia guerra dando più valore ai miei amici coi quali seppellii anche questo dolore sotto un mare di rumorosissime risate.

Ho deciso che questa mia energia dovevo condividerla e metterla a disposizione degli altri e sono diventata volontaria in AISM. Ho incontrato persone meravigliose con cui riempire a vicenda i nostri vuoti, mi hanno aiutato a rimettere insieme la mia vita. Non so spiegare per quale alchimia tutto ciò avvenga, ma le cose spesso non vanno come vuoi ed è allora che devi trovare la forza dentro te, perché quella forza c’è.

Non sempre ho la voglia e la forza di alzarmi la mattina e affrontare un nuovo giorno. È inutile indovinare cosa succederà domani, la vita è un gioco d’azzardo e per quanto precisi possano essere i nostri calcoli, arriverà sempre il caso a scompigliare i nostri programmi e farci piombare in crisi che ci appaiono senza via d’uscita.

A volte è più facile lasciarsi andare. Ma la scelta più facile non è mai quella più giusta.

Una vita passiva e arresa agli eventi mi spaventa più di qualsiasi ricaduta, più di qualsiasi disabilità, più di qualsiasi solitudine!

Non possiamo inventarci un antifurto sicuro ma possiamo tenere alta la guardia e vigilare sulle cose più preziose che abbiamo ed è nostro dovere farlo, anche quando, alzando gli occhi al cielo, ci rendiamo conto che non vediamo la fine di quel muro che ci sta davanti. Ma se ci pensiamo bene, è così anche per le cose belle.

Ringrazio di cuore Alessandro per avermi aiutato con il suo talento notevole a esprimere le mie idee confuse e sconnesse, e  Sandra, per aver messo ordine tra le mie idee, tra i miei vestiti a casa, e soprattutto nella mia “nuova vita” a Firenze.

Angela

Vi presentiamo una nuova lettera giunta alla redazione di SM Italia – bimestrale d’informazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Come è sempre, anche questa volta si affronta  un tema molto sentito.

Ilaria ci racconta il suo rapporto con la SM attraverso lo specchio del web, dove si trovano informazioni  e  consigli, che permette di stringere relazioni, ma dove non sempre è tutto rose e fiori.

Come sempre commentate nuemerosi! Sul numero in uscita fra qualche giorno troverete anche la risposta di un esperto a questa lettera.  In questo caso Fausto Colombo: Professore ordinario di Teoria e Tecniche dei Media presso la Facoltà di Scienze Politiche e Sociali dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, docente di Media e Politica.

Ho 38 anni, e da quando ho ricevuto la diagnosi, 14 anni fa, si può dire che la mia sclerosi multipla è sempre stata anche «la mia SM sul web». Un rapporto ombelicale. Quasi, a volte, da non capire dove finisca il reale e cominci il virtuale. Senza il web oggi non sarei la stessa Ilaria.

Da anni ho soci, amici, persone reali con me. Ma per i primi 5 anni (asintomatici), in cui negavo tutto quanto, il web è stato la mia sola finestra sulla SM, con i pro e i contro che questo comporta. Il web ha cambiato quel maledetto giorno della diagnosi, quando ho capito (ero ignorante) che non sarei morta. Il web ha traghettato la mia paura in una realtà quotidiana. Sei anni d’interferone e dopo travagli, incidenti, (le auto-iniezioni me le ha spiegate un’infermiera professionista su un forum!) pian piano, mi sono trovata con altri, anche all’estero.

C’è un blogger newyorchese con la SM che è il mio ‘faro’. I forum sui sintomi, sui farmaci, sull’evoluzione; in fondo c’è sempre da combattere la paura e la solitudine, ma quando parli con altri come te, è molto diverso che sentirsi dire i «dai, però stai bene» della gente comune. La ricerca scientifica, il linguaggio, parole come «esame obiettivo» (cos’è sta roba?), parlare meglio col tuo medico perché sai qualcosa di più. Poi sì, ci sono anche i contro: mi scrive uno pseudo-dentista e mi propone una fantastica ‘cura’ (?) eliminando le otturazioni in amalgama.

Le persone tentano cure alternative, ‘miracolose’, mentre i neurologi «ci usano solo come cavie» (sic!). Arriva un’altra cura, azzardi a postare su facebook che non è provata, e la gente ti aggredisce. E il confronto con chi sta peggiorando? Sarà pure sbagliato, ma quando sei sola con la tua paura…

«Oddio, forse non sto più bene come credevo». Puoi essere alfabetizzata, avere un buon medico, ma quando la paura è seduta con te davanti al PC… È possibile, mi chiedo, prendere solo il buono?

Ilaria Migliorati

Tante volte  mi sono ritrovato a dover combattere contro l’ignoranza più assoluta delle persone, alla mancanza di rispetto nei confronti di chi,  come noi,  ha un deficit, una patologia che di certo non ci siamo andati a cercare, ma che per un motivo “X” ci è stata affibbiata.

A dir il vero, a mio avviso, non siamo noi ad averlo questo deficit, ma loro; in quanto seppur perfettamente dotati di buona salute, gli manca una parte molto importante. Quella che si trova tra la mente ed il cuore, quella cosa che chiamano “Coscienza”.Quella che mette in moto un meccanismo fondamentale per Vivere al meglio la Vita nella società: “Il RISPETTO..!!!”

Tanti sono i casi dove questa mancanza di “RISPETTO” viene a mancare. Tra questi c’è n’è uno in particolar modo che mi sta molto a Cuore, forse perché è quello che mi capita di veder spesso non esser rispettato, ed è quando qualcuno si permette d’invadere o ostacolare senza la dovuta autorizzazione:
“Il parcheggio riservato ai disabili”
Per questo motivo, ogni qual volta mi ritrovo dinanzi a queste situazioni, cerco di far capire a modo mio, il grande disagio che questi creano, ripagandoli non con la stessa moneta, mancando loro di “RISPETTO”, ma colpendoli emotivamente. Sicuramente in questo modo la prossima volta che si ritrovano a dover prendere una decisione sul dove parcheggiare, magari ci ripensano più di una sola volta.

Ed ecco alcune situazioni che mi sono capitate:
In città
Mi stavo recando in farmacia nel momento meno opportuno, l’ora di punta. Quel momento in cui l’intenso traffico anima a ritmo di clacson la città. Finalmente dopo una lunga attesa trascorsa tra le auto, arrivo nel piazzale strapieno della farmacia. Fiducioso mi dirigo verso le porte, perché so di per certo che lì ci sono: non uno, ma bensì tre posti auto riservati ai disabili. Giunto sul posto noto che vi erano due auto parcheggiate in malo modo che occupavano i tre parcheggi. Mi accosto e scendo dalla macchina e controllo attentamente se queste erano munite di contrassegno. Come già immaginavo non c’era nulla, allora che faccio ? Metto bene in vista il “MIO CONTRASSEGNO” e lascio la mia auto davanti a queste, impedendogli l’uscita. Entro in farmacia e dopo neanche qualche minuto sento strombazzare dei clacson, che molto indifferente li associo a quelli dovuti al traffico. Con molta calma sbrigo le mie cose ed esco fuori e indovinate un po’? il suono dei clacson proveniva dalle due auto parcheggiate..!!! Uno dei due proprietari delle auto mi guarda e mi dice: “Ma Lei è un pazzo a parcheggiare in questo modo, noi dobbiamo uscire..!!!” Lo guardo e gli rispondo: “Si è vero, sono un pazzo ed è proprio per questo motivo che mi hanno rilasciato il Contrassegno per Persone Invalide..!!!”

Al Centro Commerciale
Parcheggio nel parcheggio per disabili. Scendo dalla macchina e mi avvio verso il centro commerciale, quando tutto ad un tratto sento un urlo: “Giovanotto non fare il furbo ed il maleducato..non conosci il rispetto vero..?!? Quello è un parcheggio per disabili..!!!”. Mi volto e guardo con una sorta d’indifferenza la signora che mi aveva urlato contro. Ritorno verso la macchina e prendo il “MIO CONTRASSEGNO”, lo alzo su per aria per metterlo bene in vista e gli urlo: “Signora le apparenze ingannano..!!!”. E con la stessa indifferenza ho ripreso a fare quello che stavo facendo lasciandomi alle spalle il colore rosso fuoco del suo viso.
La retromarcia
Beh..non credo che ci sia il bisogno di descrivere quanto è accaduto, perché credo che le foto possono rendervi l’idea…

Sicuramente questi miei atteggiamenti, questa mia giustizia privata non è assolutamente da prender come esempio, però quando vedi che un tuo “DIRITTO” viene continuamente violato, nasce in te quella voglia di stringere i denti e di lottare, di tirar fuori tutto quello che hai a tua disposizione per far si che questo venga “RISPETTATO..!!!”

Ps: per quanto riguarda la famosa signora che ho menzionato nell’esperienza al Centro Commerciale, sicuramente è una persona che è a conoscenza del fatto che sono in parecchi ad approfittarsene e che non hanno quel famoso RISPETTO..su questo ha tutta la mia ammirazione, però la cosa che mi aveva dato molto fastidio in quel momento, è stata il fatto che: Lei si era permessa di urlarmi contro in lontanza, senza controllare o meno se Io avessi il contrassegno (è sempre ben esposto sulla mia auto). Quindi mi ha fatto apparire agli occhi della gente, che in quel momento si gustava tutta la scena, come quella persona che non porta RISPETTO, quando invece avevo tutto il diritto di parcheggiare in quel posto..magari adesso la prossima volta prima di farlo si accerterà, e se per caso dovessi rincontrarla urlerò insieme a Lei..

La mia famiglia. Gli amici veri. E tutto l’aiuto che solo l’AISM sa dare. La mia vita dopo la diagnosi è ripartita da qui.

Mi chiamo Martina, e ho 27 anni. Come tante ragazze della mia età ci tengo a essere una persona indipendente, a decidere della mia vita e fare progetti per il futuro. Tutte cose naturali, che nel mio caso sono diventate più difficili a partire da un preciso momento: da quando una diagnosi di sclerosi multipla ha cambiato tutto dando un nome non solo alla difficoltà nel camminare, ma anche alla fatica e ai disturbi che sentivo sempre più frequenti.

Avevo 17 anni quando tutto è cominciato: all’inizio erano solo delle perdite di sensibilità alla gamba destra, che col tempo si sono spostate in altre parti del corpo provocandomi problemi di equilibrio. Poi la diagnosi di sclerosi multipla “recidiva remittente”, cioè con sintomi che vanno e vengono senza poterlo prevedere: avevo 18 anni e mezzo, ed era come se il mondo mi fosse crollato addosso.

Non era solo il peso della malattia, di quella stanchezza che non ti spieghi e che è tra i sintomi che ancora oggi subisco: era l’idea stessa di dover pensare al futuro come a un cammino in salita e dalla direzione imprevedibile.

Così mi sono ritrovata a dover rimettere tutto in discussione, me stessa inclusa, sotto ogni punto di vista. All’improvviso ho dovuto affrontare questo forte cambiamento della mia vita che non mi permetteva di avere alcuna certezza. Questo ha scatenato in me emozioni forti di rabbia, sconforto, crisi. Eppure proprio da lì sono dovuta ripartire. Quasi per reazione o per spirito di sopravvivenza ho scoperto dentro di me una voglia incredibile di combattere con tutte le mie forze questa mia nuova compagna di vita.

Non è stato facile e non lo è tuttora: a ogni ricaduta la paura e lo sconforto riemergono, ogni volta è come dover accettare di nuovo la malattia e soprattutto la sua imprevedibilità e quindi le sue conseguenze. In certi periodi i sentimenti negativi hanno preso il sopravvento e ho avuto una forte depressione che tutt’ora devo tenere sotto controllo. E ho ancora momenti di crisi in cui mille domande girano nella mia testa e le paure riaffiorano ma ogni volta cerco di affrontare questi momenti in modo costruttivo.

Ma da sola non ce l’avrei fatta e non ce la farei. Fin dal momento della diagnosi mi ha aiutato la mia famiglia, standomi vicina e aiutandomi a ripartire: ovviamente nei miei genitori le ansie si sono moltiplicate, ma sono stati anche bravi a lasciarmi i miei spazi senza essere invadenti e aspettando che sia io a chiedere il loro aiuto nel momento in cui ne ho bisogno. Accanto a me sono rimasti anche i pochi amici veri, quelli che non si sono fatti spaventare dall’idea che io potessi diventare un peso, quella “sempre stanca” della compagnia. E soprattutto, al mio fianco ho trovato e continuo ad avere l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Confesso che prima di avvicinarmi all’AISM ci ho messo un po’… Subito dopo la diagnosi non ero pronta ad accettare la mia nuova condizione, e inizialmente vedere persone più grandi di me a uno stadio della malattia molto più avanzato mi dava brutte sensazioni: proiettavo me stessa nel futuro ed ero impaurita al pensiero di potermi aggravare. La svolta è stata conoscere altri giovani con SM, ognuno con la propria storia ma accomunati dalla voglia di combattere la SM con tutte le proprie forze. Ho imparato così a mettere in primo piano ciò che con la SM si può continuare a fare, e non quello a cui si deve rinunciare. Il confronto con altre persone con SM è stato fondamentale: nessuno può capirti meglio di chi vive la tua stessa situazione.

L’Associazione mi ha dato quindi tutto il supporto e l’assistenza che mi serviva a ogni livello, e mi ha anche fatto scoprire il mondo del volontariato facendomi sentire utile e viva: mi rende felice il fatto di poter aiutare altre persone anche solo attraverso una semplice parola di conforto detta con il cuore e questo mi dà un’enorme soddisfazione a livello umano.

Questa oggi sono io: una giovane che nella sfortuna ha trovato o ritrovato i punti fermi da cui ripartire. Ho un lavoro che mi soddisfa e colleghi che non mi hanno mai fatto sentire a disagio o diversa, ho una famiglia che mi fa sentire accudita e ho l’Associazione che continua a darmi stimoli e traguardi. Da ormai un anno e mezzo vivo da sola in un piccolo paese vicino all’ufficio: per uscire ho bisogno delle stampelle e non posso camminare a lungo né stare troppo in piedi, ma sono abbastanza autonoma in tutto e con l’auto col cambio automatico mi sposto senza problemi.

Certo, mi stanco facilmente: per organizzare la casa e dopo le mie regolari sedute in piscina e di riabilitazione c’è una persona che mi assiste, e non potrei farne a meno. Ma non rinuncio a portare avanti la mia vita e non rinuncio a un sogno: l’arrivo di una cura che metta per sempre la parola fine a tutte le incertezze e le paure, ai sintomi che ritornano all’improvviso e alle ombre su quel che potrà essere il mio futuro.

Per questo invito tutti a sostenere l’Associazione: quel che fanno ogni giorno cambia le vite di noi persone con sclerosi multipla, e quel che investono nella ricerca scientifica potrà davvero cambiare anche il nostro domani.

Grazie, Martina

]]> http://www.giovanioltrelasm.it/2013/03/sclerosi-multiplauna-diagnosi-che-cambia-la-vita/feed/ 11 http://www.giovanioltrelasm.it/2013/03/vi-presento-thought-less-una-storia-senza-pensieri/ http://www.giovanioltrelasm.it/2013/03/vi-presento-thought-less-una-storia-senza-pensieri/#comments Thu, 21 Mar 2013 13:53:58 +0000 Ilaria http://www.giovanioltrelasm.it/?p=6385

Certe volte sul web si incontrano persone speciali, persone che come te trovano nello scrivere la felicità di condividere gioie e dispiacere nell’affrontare la vita con la sclerosi mulpla. Questo è successo con il compagno di viaggio che vi presento, il quale ha già un suo blog www.flipout4ms.wordpress.com e tante storie da raccontarci. 

“Io ho una vita normale: ho un grande amore con due occhi come il mare, pochi veri amici, una famiglia meravigliosa, un lavoro per così dire banale ed un passato complicato. Ho scelto il nick “thought less” perchè letteralmente significa senza pensieri ed e`così che bisogna leggere cio`che scrivo: positivamente, senza pensieri. Almeno provarci… Ho studiato nella speranza di partire dal mio paese, sono partito nella speranza di tornare, sono rimasto e mi sono sentito inadeguato. Mi sono adeguato e successivamente  mi sono ammalato. O forse lo ero già come dicono i dottori. Sempre alla ricerca di complicazioni da risolvere, scegliendo le strade più difficili, sempre in viaggio alla ricerca dell’isola che non c’è.

Qualche anno fa partii in Inghilterra per trovare un vero lavoro, determinato e agguerrito come un toro. Una valigia di sogni e speranze, un sufficiente bagaglio culturale  con tanto di dottorato, e tanta rabbia giovanile. E inoltre una grossa amarezza nei confronti di quello che doveva essere il paese del mio futuro. Dopo i primi mesi di duro lavoro in un paese straniero, mi concessi una vacanza, alla fine della quale mi ritrovai con un forte mal di testa ed un occhio completamente cecato. Ritornato a lavoro presi dei giorni di malattia per i controlli di routine e venne fuori che l’occhio era completamente sano. Si trattava infatti di una cosa di cui non avevo mai sentito parlare: neurite ottica e mi serviva una risonanza. Il risultato mi lasciò con più dubbi di prima: aree nel cervello con “focolai demielinizzanti” e intanto mi dissero che la vista sarebbe tornata da sola. Il mal di testa d’altro canto era veramente fortissimo. Così decisi di tornare nel mio paese natale, dove trascorsi una ulteriore “vacanza” in ospedale. Dopo svariati test e cortisone, la diagnosi arriva, proprio sotto un Natale: Sclerosi Multipla Recidiva Remittente. La mia reazione a queste parole fu di totale sdegno e incomprensione. Non mi sentivo mia questa diagnosi. Il mio cervello si convinse che si trattava di un errore, di una diagnosi di qualche altro paziente, non la mia. I dottori mi diedero un bel box di Rebif 22 con una bella confezione di facce sorridenti: pungiamoci insieme serenamente. Per me era surreale. Iniziai a odiare tutto il Centro SM in cui stetti e tutti i dottori del reparto, nonostante fossero stati così disponibili e scrupolosi. Iniziai a pensare che il mondo stava complottando contro di me. Perchè io? Perchè proprio adesso? Non facevo altro che pensare, ma iniziai col Rebif comunque. E il tempo trascorse inesorabile tra alti e soprattutto bassi, visite in Inghilterra e in Italia, pareri contrastanti e tante preoccupazioni.

Col Rebif imparai cosa significa avere rabbia, sebbene avessi già sperimentato cosa fosse l’essere arrabbiato per un qualche motivo.. Per non parlare degli sbalzi d’umore eccessivi, dei dolori alle ossa, dei risvegli da zombies, dei ponfi, dell’ansia pre e post iniezione, degli attacchi di panico e soprattutto degli effetti collaterali sul fegato. Ed è proprio per questo particolare effetto collaterale che una dottoressa di Roma via facebook  mi consiglio` di smettere col Rebif per passare al Copaxone, glatiramer acetato, un farmaco completamente diverso dal Rebif. Fu molto difficile riuscire ad avere questo farmaco qua in Inghilterra. Mi dicevano che il Rebif era il “farmaco di punta” e che avrei dovuto continuare con quello dopo una pausa di un mese. Io mi rifiutai e attesi 4 mesi prima di ricevere la prima scatola di Copaxone. Quest’ultimo mi fu simpatico dall’inizio e il motivo fu forse proprio la mia scelta, anche se si tratta di una iniezione giornaliera.

Nel corso di questi ultimi anni ho avuto nuove piccole lesioni, ma non più recidive (fino ad ora). Ho trascorso pochi giorni di assoluta tranquillità e ho ripreso piano piano la mia passione piu` grande che e` la scrittura, pur sentendomi a volte inadeguato, triste o nostalgico. Mi sono abituato al freddo inglese, alle poche ma preziosissime giornate di sole, mi sono abituato anche alla pioggia e all’indifferenza. A volte quando son triste mi basta pensare al mare della mia città e al suo sole caldo e gentile.

Questa e` la mia vita e non la cambierei con quella di nessun altro o di nessun altra perchè  c’è  sempre un motivo per essere felici anche nella malattia.”