Quando è tuo figlio ad avere la SM
Che cosa prova un genitore di fronte a questa difficile esperienza? Come può affrontarla e soprattutto essere d'aiuto a chi ama di più? Come cambiano gli orizzonti e le relazioni?
Quello della diagnosi è un momento cruciale, che condizionerà tutto il futuro rapporto della persona e dei suoi familiari con la malattia. Sicuramente si sono modificati gli atteggiamenti e la sensibilità della classe medica in proposito: oggi, normalmente, il neurologo comunica la diagnosi direttamente al paziente, cercando di spiegare con chiarezza e realismo il decorso della malattia e le possibilità di terapia precoce. Però... c'è caso e caso, appunto. Ad esempio, per un giovane appena uscito dall'adolescenza o già entrato nella condizione di vita adulta il rischio più ricorrente è che si inneschino dinamiche di super-protezione da parte dei familiari, che magari fanno regredire la persona in una situazione di completa dipendenza dai genitori, come nell'infanzia. Perché? Cosa succede nel momento del «verdetto»?
La signora Maria Pia Dagnino, di Genova, ricorda benissimo quei momenti: «Mia figlia Laura aveva 24 anni, faceva l'infermiera, viveva da sola e aveva appena deciso di comprarsi la casa. Il «verdetto definitivo» (dice proprio così) fu una mazzata, per Laura e per tutti noi».
«Non te lo aspetti - racconta ancora la signora Dagnino -. Mia figlia Laura era ed è un ragazza piena di vita, di voglia di autonomia, di progetti. In un attimo ti vedi davanti un futuro del tutto diverso. Da allora abbiamo imparato a vivere attimo dopo attimo. Progettiamo la giornata, l'ora e non più il mese o l'anno». Laura stessa, da noi interpellata separatamente, legge a distanza il processo di difficile gestione delle emozioni da parte sua e della famiglia: «Nei giorni della prima consapevolezza, mi sembrò che mia madre dovesse anzitutto proteggere se stessa dal cambio di futuro che si era materializzato. Poi, quando si accorse che avevo problemi di depressione e non riuscivo ad accettare la malattia, fu lei per prima a suggerirmi di chiedere aiuto a qualcuno». Laura racconta di come fu essenziale l'incontro con l'AISM. «Bisogna rendere merito al lavoro della dottoressa Giuntoli. L'AISM ci ha fatto da guida nei sentieri della nuova vita e l'esito è che oggi mia madre sa che io sono io a prescindere da quello che ho. Glielo impongo, anche se sarebbe più facile vedere la malattia che vedere me. A mia madre continuo a dire che, se ho bisogno, la chiamo io. E se lei ha bisogno, può chiamarmi. Dove ce la faccio, invece, mi arrangio da sola».
In effetti la storia di Laura non è proprio comune. Una volta, prima dell'avvento delle nuove terapie, si diceva che i due terzi delle persone con SM perdevano il lavoro nei dieci anni dalla diagnosi della malattia e quindi il rischio di un rientro permanente a casa diventava molto consistente. Oggi è - e sarà in futuro - diverso perché la SM progredisce più lentamente. Laura, che oggi ha 33 anni, lavora in ufficio e vive ancora da sola, con la sua gatta. Con l'aiuto «intelligente» della madre: «Se al lavoro non sta bene - spiega la signora Dagnino - Laura mi chiama e io vado a prenderla.
Visto che ha problemi di deambulazione, vado anche a fare la spesa con lei e l'aiuto a portarla a casa. Vive al quarto piano di un palazzo senza ascensore».
Laura, così, può ben dire di far parte della percentuale di persone con SM più giovani che vivono da sole. Così come si può riuscire a conservare il lavoro.
Le soluzioni ci sono: citiamo, per esempio - e con costi bassi per l'azienda - l'adozione dell'orario flessibile, la riduzione del carico di lavoro, la possibilità di brevi pause frequenti, i cambi di postazione e gli ausili, tutti accorgimenti che rendono possibile continuare a lavorare. Anche se non è mai facile, come conferma ancora la signora Dagnino: «Mi sembra che mia figlia sia una persona realizzata. Ha sofferto nel dover lasciare il suo lavoro di infermiera «sul campo», ma continua a lavorare in un ufficio dello stesso Ospedale di Genova, inserendo nel computer le cartelle cliniche. Ha perso un po' di amici, ma quelli che ha sono sinceri e le vogliono bene, dandole la possibilità di una vita di relazione abbastanza appagata».
E qui tocchiamo un altro argomento importante. Le relazioni sociali, infatti, cambiano quando un giovane-adulto incontra la SM. Anche in questo caso i numeri raccolti dall'AISM nel Libro Bianco sono una fotografia che fa riflettere: la vita di relazione si è modificata nel 38% dei casi e spesso non affrontare e superare i sintomi porta ad ostacolarla.
