sclerosimultipla su youtube
La vita con mia figlia a passo di danza
Il pedagogista Igor Salomone, padre di una bimba con disabilità, ha raccontato in un libro la sua esperienza. Fatta di prove e domande. Ma anche di grande felicità. Perché «prendersi cura di qualcuno è come ballare a un ritmo condiviso insieme. E i passi si possono pur sempre imparare»
«L'essenza dell'umano è trasmettersi, ovvero consegnarsi a qualcuno perché a sua volta ci consegni a qualcun altro. E a noi, amore mio, sembra negata ogni chance di parteciparvi. E allora perché sono così felice di averti qui con me?».
Lui - l'autore - è Igor Salomone, che vive e lavora a Milano, dove ha dato vita a un attrezzato studio di consulenza pedagogica e ha insegnato presso la facoltà di Scienze dell'educazione, scrivendo una serie di testi che hanno offerto a molti giovani una possibilità seria di pensare e vivere l'educazione.
Lei - quella che lo rende felice - è Luna, sua figlia. Una bambina «simpatica, testarda, buffa, insopportabile, bella e dolcissima». Luna è, anche, una bimba disabile, nata con la sindrome di Angelmann, una patologia genetica poco diagnosticata.
«Ricordo con nitidezza quando sei arrivata, Luna, stravolgendo in un attimo il mio rapporto col tempo...». È il racconto di un padre che si lascia interrogare dalla propria storia, dalla propria anima, dal proprio futuro. Da Luna.
Il libro di cui stiamo parlando, «Con occhi di padre» (Città Aperta Edizioni, settembre 2006) è molto più di un diario non segreto. È forza, provocazione, divertimento, riscatto - anche - dello sguardo dei padri. Un'esperienza unica, del tutto personale e, proprio per questo, un orizzonte capace di essere casa per molti. È un testo nato durante le vacanze, quando l'esperienza dell'insegnante restava come ordito e quella dell'uomo diventato padre di Luna regalava la trama ai pensieri e agli sguardi.
Leggiamo ancora nel libro, allora: «Forse è facile sbarazzarsi delle fantasie paterne: come suonerà la tua voce quando parlerai? Ti piacerà venire con me in montagna? ...ti farò conoscere luoghi e atmosfere che neanche ti immagini... E la scuola? Chissà... dovrò ricordarmi di come ero io per capirti; sarà bello chiederti cosa farai da grande, sapendo che da grande probabilmente farai tutt'altro... e ricordati che la possibilità di sentirmi chiamare nonno è riposta nelle tue mani...». Infatti, Luna ha spazzato via tutto questo, in un soffio, senza nemmeno potersene rendere conto. Ne parliamo, a cuore aperto, con lo stesso Igor Salomone, ospiti nel suo studio Dedalo.
«Se Luna ha spazzato le tue fantasie paterne, ti ha regalato un covone di domande, però...»
«Già - commenta Salomone con un sorriso trasparente - forse la potenza esistenziale del rapporto con le domande è la radice di questo libro. Ci sono domande che ti urlano dentro, ti strozzano, quasi ti impediscono di respirare. Perché? Perché mia figlia? Perché a me? Perché anche questo? Perché incontro un sacco di persone che si precipitano a trasformare il letame in diamanti, sempre rigorosamente a patto che il letame non sia il loro?... I perché, nella mia storia, si susseguivano, uno dentro l'altro. E il secondo iniziava quando ancora il primo non aveva finito di porsi. Ogni domanda soffocata in gola può produrre sofferenza, patologia. Scrivere di Luna, allora, è stata quasi una terapia...»
«Che ha stupito chi ti conosceva come consulente pedagogico e docente universitario...»
«Probabilmente il libro regala, quasi impudicamente, una sensazione di intimità profonda, imbarazzante, destabilizzante magari per chi conosceva in me l'esperto tessitore di teorie pedagogiche. Così mi hanno chiesto in tanti: «Perché questo outing, questo coming out? Come si fa a tenere insieme il pedagogista e il padre?». E io rispondo con un'altra domanda: Come si fa a non tenerli insieme? Che sofferenza si deve saper gestire a voler tenere separato il professionista che insegna di educazione e il padre che incontra la propria figlia disabile?» Sembra di risentire un'altra eco del libro: «Prendersi cura di qualcuno significa per forza di cose creare delle nicchie di sincronia entro le quali sospendere le traiettorie individuali per accedere a una ritmica condivisa. È come ballare il liscio. E il rischio di calpestarsi reciprocamente i piedi, continuo. Sincronizzarsi è una prova difficile per chiunque. E, se l'altro è un bambino piccolo, può essere fonte di frustrazioni, rancori celati, violenze latenti. Ma i passi di danza si possono pur sempre imparare».
«Dunque - continuiamo a domandare - si può imparare comunque ad essere lieti con una figlia come Luna...»
«L'esperienza della felicità che provo è vicina alla serenità, alla pacificazione. Anche nei confronti della figura di mio padre, che è morto quando avevo vent'anni. Magari il prossimo libro sarà proprio per lui...» «Ci sto pensando, domani, verrebbe da dire, parafrasando uno dei tuoi titoli...» «Hai colto la citazione? » - mi chiede Salomone. È proprio vero... l'autore è l'uomo delle domande, anche quando risponde ad un'intervista. «Ne avevo colto un'altra, di cui ti ringrazio: «riposare stanca » - hai scritto - centrando in pieno, oltre che il rimando a Pavese, un'esperienza che d'estate ci accomuna... - rispondo, in un gioco di specchi che si fa divertente... «Sì incalza l'autore -, ma quel titolo, allora?... È una trasformazione - rivela infine - dell'ultima battuta di Rossella in «Via col vento»: Ci penserò domani. Domani è un altro giorno...». Così, come trasportati nell'universo cinematografico, si apre spontanea la domanda:
«Anche con Luna ami frequentare il cinema?»
«La disabilità di Luna è assoluta prevedibilità e totale imprevedibilità insieme. Ci vediamo molti film insieme e ogni volta mi stupisce. Non sa dire «ciao», è totalmente sprovvista di qualsivoglia forma di linguaggio simbolico e, poi, segue per intero un film come se lo capisse integralmente. E si diverte un mondo...»
«Cosa guardate?»
«Ieri abbiamo visto per la prima volta insieme Mary Poppins. Ma, forse, il film più amato, da entrambi, è ‘Gli incredibili'...»
«Perché, cosa ti regala?»
«A me regala un grappolo di metafore potentissime. Racconta un gioco raffinato tra i «poteri» - che ciascuno di noi ha - e i problemi. Quando rinunciamo ai nostri poteri e li nascondiamo, ecco che si trasformano in problemi. Quando, invece, si accetta che i problemi - propri e dei figli - possano essere «poteri», allora inizia il riscatto, il gusto della vita... Nel gioco del film, il padre è la forza, la madre è l'elasticità. Il problema/bisogno della figlia adolescente è quello di poter scomparire dalla vista degli altri, quello del ragazzino è il bisogno di correre all'impazzata. Fino alla sorpresa del potere inimmaginabile del cucciolo, del piccolino, che, alla fine, si rivela essere come un diavolo, bruciante come il fuoco e pesante come piombo che non si riesce a tenere tra le mani...»
«Potenza dei neonati, in effetti. Anche Luna è stata così?»
«Nel libro è solo accennato, ma Luna, tra i quattro e i sei anni è stata a lungo sospesa tra la vita e la morte. L'abbiamo vista sprofondare, quasi inebetiti, e riaffiorare, con una forza di volontà inimmaginabile. Quando era così malata io e mia moglie abbiamo abitato la fragilità di Luna come una situazione quasi ineluttabile. Oggi Luna sta molto meglio, cresce, il peggio sembra essere passato e noi quasi ci sentiamo fortunati... è ‘solamente' disabile, non è più malata...»
«È un altro dei tuoi amati paradossi?»
«Non so, vedi tu. Io e mia moglie, in effetti, sappiamo che con Luna tutto è una conquista faticosissima. Quando un padre ha un figlio di un anno, gira sempre con una soglia di attenzione altissima, per evitare che faccia danni ad altri o che si faccia del male. Con Luna è sempre così, da nove anni, ininterrottamente e senza che si veda soluzione. Però è anche vero che mi regala una straordinaria esperienza del silenzio, negata alla gran parte dei genitori. Ed è vero che non avrò il problema di stare in ansia per i suoi giri in motorino o i suoi rientri notturni di adolescente inquieta».
«Che vita fai e farai con lei, allora?»
«La scoperta più grande è stata il piacere di cercare un'esperienza possibile per me con lei. Lei non sarà mai in grado di fare cose che io farei da solo. Nemmeno sarò il padre che porta la figlia a «fare qualcosa» che lui non fa, il tassista che l'accompagna da un allenamento ad una festa. In compenso ho scoperto l'emozione inattesa di fare qualcosa con lei che valga per lei e per me»
«Ad esempio?»
«Di recente siamo andati insieme sul monte Bianco. Lei ama moltissimo i mezzi di trasporto, gli ascensori, le funivie. E poi, in tutto quel silenzio bianco, si guardava in giro stupita. Non le ho chiesto a fatica di accompagnarmi in una strada che avrei voluto fare io, non ho fatto un sacrificio per regalare a lei un'esperienza che a me non interessava attraversare. È stata un'esperienza travolgente, proprio perché dimensionata su lei con me».
«Che tu non smetta mai di voler imparare - hai scritto - è il mio progetto di padre che presidia il futuro... È questo che intendi, col bianco della più alta montagna che si fa metafora?»
«È il cuore del mio desiderio. Se tu vedessi ora Luna davanti a te ti sarebbe ugualmente chiaro. Luna ha capacità cognitive così scarse che il problema non è cosa possa imparare. Il nocciolo è nella sua volontà - rocciosa come la montagna. Il desiderio e il dovere di cui come padre vivo è che io sia capace sempre di sostenere questa volontà, di non lasciar mai deprimere la sua voglia di imparare, di aiutarla a non mollare mai».
Igor Salomone
Nato il 18 ottobre del 1956, Igor Salomone è laureato in filosofia. Nel 1985 ha contribuito a fondare, a Milano, dove vive e lavora, lo Studio Dedalo, aprendo un profilo alto di consulenza pedagogica che ancora oggi segna i percorsi di molti professionisti dell'educazione. Docente universitario, ha insegnato dal 1999 al 2005 presso la milanese Facoltà di Scienze dell'Educazione. Tra i suoi testi più noti: Il setting pedagogico, (Roma 1999); Bisogni di governo (a cura di)(Milano 2001); Il segno dell'altro (Milano 2003); Lezioni di pedagogia interazionale (Pesaro 2003). All'ultimo libro ha dedicato un blog.
