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Nel 2008 ha pubblicato 'La mia mamma guarirà!': dove ci racconta, con gli occhi di un bambino, cosa succede quando la SM entra in famiglia.
Perché questo libro, Levi?
Scrivo da una decina d'anni libri per ragazzi, entrando anche in temi duri da affrontare, come quello della separazione dei genitori. Sono dell'idea che coi ragazzi è meglio parlare sempre, anche degli aspetti difficili dell'esperienza che possono attraversare. Bisogna, certo, trovare la forma più adatta a ciascuno di loro.
C'è anche la sua stessa esperienza alla radice di ‘La mia mamma guarirà'?
Certamente: come neurologo e come coordinatore della ricerca scientifica della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, vivendo da tanti anni nel mondo della SM, ho visto coi miei occhi molte volte come i bambini possano trovarsi ad affrontare i problemi che nascono quando un genitore ha una malattia cronica, che può produrre disabilità. Ma non è stato facile trovare un editore disposto a pubblicare il libro, molti mi hanno risposto con complimenti e dinieghi, perché dicevano che un argomento così ostico... non avrebbe avuto riscontri positivi dalle vendite. Personalmente, peraltro, ritengo che un libro di questo tipo possa riguardare un pubblico più vasto di quello dei bambini con un genitore con sclerosi multipla, che comprende anche adulti - genitori, insegnanti, psicologi dell'età evolutiva, assistenti sociali - nonché altre persone in situazioni di malattia cronica debilitante di un familiare quali ad esempio artrite reumatoide, diabete, Alzheimer.
Lei è convinto che il suo libro troverà lettori appassionati?
Come altre volte, prima di proporre il libro, l'ho fatto leggere ad alcuni ‘bambini-lettori'. Io ero incerto, ma loro mi hanno incoraggiato. Mi hanno spiegato che l'hanno letto tutto d'un fiato, commuovendosi anche. Sono gli occhi stessi dei ragazzi che mi hanno dato, dunque, lo slancio per arrivare sin qui.
Che bambino è Alvise, il protagonista del racconto?
Come ogni bambino, all'inizio, quando assiste ai primi segni della malattia della mamma, non capisce, è ingenuo. Pensa che la mamma sia caduta per colpa sua, chiede chi è il neurologo, vuole sapere cosa c'entra un medico del cervello se la mamma ha male a una gamba, chiede perché la mamma dovrà risuonare... A poco a poco il suo papà, che è infermiere, gli spiega con parole semplici cosa c'entrano il neurologo e la risonanza magnetica.
È anche un bambino che s'arrabbia e pone problemi?
Mi hanno detto che Alvise è troppo bravo, si arrabbia così poco... Fosse stato un adolescente, le cose forse sarebbero state diverse e avremmo avuto reazioni di rabbia per l'autonomia bloccata, per le difficoltà a fare vacanze o a frequentare gli amici. Coi piccoli, paradossalmente, è più semplice: ho visto che, anche nel caso della separazione dei genitori, più i bimbi sono piccoli e più sembrano riuscire a ri-orientarsi con minori traumi nella nuova situazione che si viene a creare.
Come fa a capire un bambino di sei anni a capire cosa sta succedendo quando arriva la SM?
Infatti le sue reazioni, nel libro, dicono che si sente in colpa, ha paura di perdere la mamma e teme di prendere anche lui la SM, come fosse una malattia contagiosa. Poi, a poco a poco, con le sue domande ingenue, aiuta anche i genitori a spiegargli cosa sta succedendo e, insieme, trovano una consapevolezza sempre più matura di quello che la sclerosi multipla porta e toglie alla loro vita. Non a caso il racconto di Alvise fa da contrappunto a fatti che arrivano sino alla soglia dell'adolescenza del protagonista: c'è un progressivo crescere e maturare, tanto del ragazzo come del modo con cui la famiglia affronta le novità che la malattia continua a portare nella vita familiare».
Uno dei punti di forza del libro è proprio quello dell'empatia, della capacità di guardare gli eventi con gli occhi stessi del ragazzino.
Sì, questa è la scelta di fondo che ho voluto fare: qui è il bambino che racconta in prima persona. I ragazzi possono entrare nel mondo della SM e capirlo, se si parla col loro linguaggio e si vedono le cose coi loro stessi occhi.
Ci sono anche i genitori alle prese col proprio compito e la nonna, genuina e così fieramente avversa a tutte quelle medicine...
Ripropongo il quadro di una famiglia normale, che fa fatica ma cerca di camminare. E la figura della nonna - quasi una macchietta che fa sorridere - è la voce di una generazione che non capisce e brontola di fronte a tutte quelle indagini e quelle cure che ritiene inutili.
Il libro, dunque, vuole essere anche uno strumento per il dialogo in famiglia sulla SM?
È un racconto per parlare della SM ai piccoli. Vuole informare con semplicità e anche aiutare i genitori a trovare il giusto modo per dialogare e spiegare ai figli la situazione. Ripeto: in molte situazioni della vita si tenderebbe a tenere fuori i bambini dai problemi, pensando di proteggerli. Ma, a mio avviso, è meglio parlarne e non lasciarli soli a cercare di dare nome a situazioni che sicuramente vedono e per le quali hanno una sensibilità anche più acuta di quello che noi adulti supporremmo. Se non parliamo coi bambini loro finiscono per immaginare cose molto peggiori di come sono realmente.
La SM non impedisce di vivere la vita anche con allegria...
Ho volutamente inserito nel racconto anche momenti di serenità e di svago. Come quando, visti i progressi della mamma, vanno tutti a cena fuori e tornano cantando: Questa è la tua minestra, Marinella/poi ti darà formaggio e mortadella/ e se per caso fai la bocca storta/ devi filare a letto sensa to-o-o-orta.
Nel finale c'è anche l'apertura alla ragionevole speranza aperta da nuove ricerche scientifiche sulla malattia, scoperte in Internet proprio da Alvise ormai diventato adolescente...Lei ha in mente degli studi particolari o è solo un espediente narrativo per finire bene il libro?
Quello della ricerca è veramente l'ambito in cui si lavora per cercare risposte e nuove vie per affrontare sempre meglio la malattia. Nel libro invito più volte a essere cauti, evitando sia il rischio del ricercatore che volesse mettersi in mostra prima del tempo come quello di un'informazione che crei false illusioni. Però, sì, ci sono effettivamente studi - che preferisco non citare esplicitamente - che mi hanno stimolato a scrivere un finale aperto alla speranza, e che, a mio avviso, stanno aprendo strade veramente innovative nella comprensione della sclerosi multipla.
Per ulteriori informazioni sullo scrittore:
www.giuliolevi-libriperragazzi.it
