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Giovani, con SM ma niente affatto disoccupati
Ma è davvero «colpa» della malattia se non si trova un'occupazione o si perde un posto? No: quasi sempre sono la società e l'ambiente circostante a innalzare muri di pregiudizio. Da abbattere, per ritrovare i diritti di tutti. Lo confermano le più recenti ricerche coordinate dall'AISM.
C'è scritto «disoccupati» in quel futuro? No, non è affatto un destino inevitabile
Oggi le terapie a disposizione e i progressi della ricerca scientifica permettono di rallentare moltissimo la progressione della malattia, diminuire la frequenza degli attacchi, allontanare la prospettiva di una disabilità grave. Una migliore qualità della vita, che si traduce anche in una migliore possibilità di occupazione. A patto che l'ambiente di lavoro che ruota intorno alla persona con SM se ne accorga. A patto che cadano pregiudizi e discriminazioni. E che le persone stesse con SM siano aiutate, nell'inserimento al lavoro o nel mantenimento del posto, a superare l'impatto emotivo della diagnosi e a crearsi una condizione lavorativa tale da poter convivere con eventuali limitazioni fisiche e con sintomi come la fatica.
Bisogna, in altre parole, ribaltare il punto di vista. Le cause che hanno un impatto più forte sullo status di lavoro delle persone con SM non sono gli impedimenti provocati dalla malattia, ma sono legate a fattori di tipo sociale e relazionale. Molto spesso il problema non è la sclerosi multipla. Ma il fatto che, in ufficio, in officina o in azienda, una volta «scoperta» la SM del collega si alzano muri di pregiudizio e ignoranza, di volontà di escludere, di cancellare i diritti. Quando magari basterebbe poco per dare un segnale totalmente opposto: piccoli adattamenti del computer e della postazione di lavoro, locali accessibili, orari più flessibili. Per permettere alla persona con SM di continuare a lavorare come prima, mantenere autostima e dignità professionale.
Non è solo una sensazione: ci sono dati precisi che confermano la necessità di un approccio interdisciplinare e sociale, e non soltanto medico, al problema «SM e lavoro». Le statistiche più recenti arrivano da una ricerca condotta in 21 Paesi dell'Ue dalla Piattaforma Europea delle Associazioni Sclerosi Multipla (EMSP) e coordinata dall'AISM. Se ne parla tra l'altro nell'edizione 2006 appena pubblicata del Libro Bianco AISM, dal titolo «Disabilità e lavoro: il caso della sclerosi multipla». La ricerca europea è ancora in corso (sono previste interviste a un campione di 1.400 persone con SM dei diversi Paesi): ma l'AISM ha anticipato alcuni dati relativi all'Italia.
Su un campione di 176 persone con SM, rappresentative delle varie aree geografiche del Paese, sono state intervistate 110 donne e 66 uomini: tra loro 122 occupati e 54 disoccupati che avevano lasciato il posto di lavoro da meno di cinque anni. Dalle risposte emerge chiaramente che i sintomi «fisici» della SM (affaticamento, problemi cognitivi, di vista e di percezione, difficoltà a camminare) si riscontrano nella stessa misura tra chi ha ancora un lavoro e chi invece l'ha perso. Ciò che fa la differenza è l'ambiente «sociale» e lavorativo circostante.
I fattori decisivi
L'accessibilità dello spazio dove si lavora, la possibilità di «staccare » per brevi pause, l'accesso ad ausili e a orari flessibili. Ma anche la condizione psicologica ed economica della persona con SM che, se si sente tutelata e valorizzata nelle proprie competenze, risulta più ottimista e motivata: più capace, in definitiva, di mantenere e migliorare la propria occupazione. Morale: bisogna intensificare attenzione e azioni contro le barriere create dalla società, che tende a marginalizzare le persone con SM, a liquidarle con lo «stigma» della disabilità e a escluderle così dal mercato dell'occupazione, indipendentemente da qualifiche e capacità professionali.
