A volte credo che la mia testa non sia solo foderata di “buchi smielinati” ma anche di punti di domanda che si scontrano in continuazione.

Sempre più spesso mi guardo allo specchio e mi fisso (mi accorgo che l’occhio destro se ne va un po’ a cavoli suoi!).

A parte gli aloni che, nonostante la mia fissazione per la pulizia, non riesco a togliere mai perfettamente, vedo una Fanny nuova, con qualche ruga in più, con i capelli più lunghi e bruciati dal sole e con qualche sudato chilo in meno.

Vedo una ragazza che non vuole crescere ma che per certi aspetti ha conosciuto il dolore troppo presto. Vedo l’irrequietezza, la vivacità, l’enorme sensibilità ed emotività che mi contraddistinguono da sempre.

Vedo le lacrime versate, vedo la paura, vedo la felicità per tutto ciò che ho. Vedo la voglia di vivere, la stanchezza e la fatica per arrivare a fine giornata. Questo e molto altro è tutto ciò che vedo io.

Ma chi mi guarda? Cosa vede?

Indipendentemente dalla sensibilità o meno dell’osservatore, c’è sicuramente una cosa che non si vede. La mia sclerosi multipla. Agli occhi degli altri risulto perfettamente in “regola”. Magari solo un poco pazza e con qualche venerdì in meno! Ed è questo che mi spinge a pensare e a ragionare sulle frasi che mi spesso mi sento ripetere.

Tipo: 

Io ci sarò sempre, non sarai mai un peso per me.

Oppure:

Per te che sei carina è facile trovare qualcuno che ti stia accanto.

O meglio ancora:

Me la prenderei io la SM al posto tuo.

Partiamo dall’ultima frase, che credo solo un genitore potrebbe dire, perché io col cavolo mi prenderei una malattia neuro-degenerativa simile. E nemmeno altre malattie fastidiose e subdole come la nostra!

Su tutto il resto sono dubbiosa. E lo sono perché sono realista. Perché so che se la mia disabilità fosse maggiore non riceverei gli stessi sguardi di una ragazza di 35 anni che può piacere esteticamente. Riceverei occhiate totalmente diverse, a volte quasi di disprezzo. So che se avessi bisogno di un ausilio per muovermi risulterei molto più ingombrante (e non solo per il mio culone!), magari riceverei meno inviti ad uscire. Semplicemente perché più lenta.

Rallenterebbe ogni cosa. Raddoppierebbero i tempi e non risulterei così indipendente come sono adesso. Forse molte cose cambierebbero. E cambierei anche io. Inizierei a spegnermi. Inizierei a sentirmi più sola di quanto a volte mi senta già oggi.

 

Riceverei gli stessi inviti con una disabilità maggiore?  

Personalmente ho una gran fortuna:  una famiglia unita che non mi lascerebbe MAI da sola, e degli AMICI, amici veri. Su di loro potrò sempre contare, su questo non ho il minimo dubbio. Un dubbio mi sale invece quando ricevo tanti messaggi e chiamate, inviti ai quali devo spesso rinunciare. Li ricevo perché io sono caratterialmente estroversa e di compagnia (per cui li riceverei comunque qualsiasi fosse la mia condizione), oppure cambierebbe qualcosa se la mia disabilità fosse maggiore? Chi mi cerca lo farebbe comunque o diminuirebbero le richieste? Riuscirebbero a vedermi lo stesso come la Fanny di sempre o vedrebbero prima i miei ausili? Se mai dovessero esserci, saranno coloratissimi e originalissimi e personalizzati.
Insomma, piacerei allo stesso modo? Mi cercherebbero comunque persone sconosciute per il solo piacere di conoscermi?

Purtroppo sono convinta che molto cambierebbe e che alcune risposte sarebbero negative. In ogni caso non cercherei compassione e sicuramente avrei accanto solo persone meritevoli, ma non smetterei mai di domandarmi se il problema è la paura di ciò che non si conosce, o la mancanza di sensibilità, o la superficialità con la quale guardiamo le cose fissandoci sull’involucro piuttosto che sul contenuto.

In ogni caso spero che, qualsiasi cosa mi accada, la gente continui a guardarmi come quella ragazza, ormai donna, che vaga sognando il suo paese delle meraviglie. Come quella pazza che ha fame di conoscere e di viaggiare e di scoprire luoghi e persone. Come quella che vive nel suo mondo fatto di colori e di musica. Con o senza rotelle sotto al culo, con o senza stampelle tra le mani.

 

«Volare mi fa paura» stridette Fortunata alzandosi. 

«Quando succederà, io sarò accanto a te» miagolò Zorba leccandole la testa. 
[Luis Sepulveda]

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