Photo by Dmitry Ratushny on Unsplah
A un certo punto non riuscivo a fare pipì, o meglio, anche se mi scappava non riuscivo a minzionare per almeno 10 minuti buoni.
La preoccupazione del neurologo e la visita dall’urologo, il quale vedendo il mio problema nello svuotare la vescica mi assegna il cateterismo manuale almeno 2 volte al giorno, la mattina appena alzata e la sera prima di andare a letto.
E così che ho iniziato ad usare dei piccoli cateteri “da borsa”. Dopo qualche tempo ho la prima infezione e incomincia il mio calvario di disturbi urinari. Non so quanto i cateteri hanno contribuito, ma di certo hanno molto favorito nel mio caso.
Ora non la trattengo più, anzi, me la faccio addosso. Per una ragazza giovane non è il massimo. Prima di uscire devo sempre sapere se c’è e dove è il bagno, mettere dei salvaslip e ridurre al minimo le bevute. Se viaggio devo averlo vicino e soprattutto devo usare i “pannoloni”. Sì proprio quelli delle pubblicità delle persone anziane per l’incontinenza.
Ho il terrore che possa accadere in ogni momento, e mi vergogno. Non è bello avere questi disturbi “non confessabili”. Infatti scrivo in forma anonima, sono giovane e non trovo coetanei con cui parlare ed avere una confronto e mi sento sola e spesso molto triste soprattutto per la vergogna che questo disturbo mi provoca se sono in compagnia o in un luogo pubblico.
Ma anche se sono sola in autostrada con mio marito ho “fastidio” nel chiedere di dovermi fermare nelle aree di sosta.
❤
Ciao bella
Ti capisco benissimo, purtroppo è uno dei disturbi più fastidiosi della SM. Io i cateterismi li ho proprio rifiutati, anche perché me li facevano durante un ricovero per provare a insegnarmi a farli da sola, ma il risultato è stata una brutta infezione. Il mio dottore insiste x farli ancora, ma nn li faccio lo stesso
Effettivamente i disagi quando si esce sono tanti, cerco di svuotare la vescica il più possibile andando tante volte in bagno e schiacciando sull’addome x farmela venire. Nn sempre ci riesco e tante volte me la faccio addosso, ma che ci posso fare, è cosi!!!! Nn ti vergognare di chiedere aiuto ai tuoi amici e familiari, chi ti vuole bene saprà come aiutarti. Nn ti abbattere siiii forte. Un abbraccio
Ciao cara,
Ho letto il tuo post perché mi ha incuriosito il tuo post quando ho letto sintomi inconfessabili
anche io ho lo stesso tuo problema e mi è successo che mi sono trovata “bagnata” in ufficio, in riunione davanti ai miei capi.
Ed è stato mortificante per me.
Ho imparato anche io a cercare di prevenire con assorbenti pannolini facendola il più spesso possibile ma è imprevedibile.
Col tempo mi sono resa conto che lo stress gioca un ruolo fondamentale è cerco di vivere in maniera più tranquilla e equilibrata ma non è facile.
Ti capisco benissimo.
Ciao carissima,
Io faccio autocateterismo dall’aprile 2015..primo anno 3 al giorno ed ora (secondo anno) 4 al giorno. Fortunatamente non ho avuto disturbi come la cistite, e sono felice che esista il catetere perché ho dei residui post minzione inimmaginabili!
La mia vita è cambiata in meglio…è anche più facile avere una vita sociale.
Ti auguro tutto il meglio e ti esorto a non mollare mai!!
NEVER GIVE UP
Consolati, non è solo un problema femminile ma è anche maschile. Son coloro che sono sani che dovrebbero capire di più chi non lo è.
Già come vi capisco solo che il mio forse è anche un po’ più noioso di disturbo perché a me purtroppo la malattia ha preso i muscoli delle sfintere e non sempre aime riesco ad arrivare in bagno in tempo e credetemi, sicuramete la pipì è noiosa ed è umiliante ma la pupù…beh per quella vorresti solo seppelliti e non vedere mai più volto conosciuto…però che fai…siamo giovani e la vita in un modo o in un altro va affrontata a testa alta quindi SCLERATI MIEI non arrendiamoci e forzaaa
io pratico l’autocateterismo da quattro anni ed ho trovato un modus vivendi accettabile, che mi consente di avere una vita sociale accettabile. quando vado fuori porto sempre con me l’interferone, i cateteri e le altre pasticche. Ormai fa tutto parte della mia vita, e bisogna cercare sempre di andare avanti al meglio. sempre al meglio.
Ciao… Io dall’esordio della malattia ho iniziato ad avere la vescica debole, nel momento che avevo lo stimolo dovevo correre in bagno altrimenti me la sarei fatta addosso.
Nonostante abbia fatti cicli di cortisone il problema è migliorato solo inizialmente ma si è di nuovo ripresentato, lo stimolo deve coincidere con la minzione altrimenti non c’è altro modo per non farsela addosso purtroppo.
Ho 24 anni e capisco perfettamente cosa significhi essere incontinenti già da ora ma la cosa che mi spaventa di più è l’idea di pensare a quando sarò più “datata” e su come ci condizionera’ questo problema visto che non riusciamo a contenerlo ora figuriamoci dopo…
Ciao, ti capisco, assorbente sempre presente e mappa dei bagni pubblici alla mano. A me hanno consigliato dei farmaci anticolinergici che ho rifiutato per evitare l’inasprimento della ritency e l’inevitabile utilizzo dei cateterismo. Per questo sono stata bollata come quella che rifiuta i farmaci e non sono entrata nelle categorie protette
Io soffro di vescica neurologica da un paio d’anni ma solamente da pochi mesi ho iniziato a trattare questo problema, per adesso non mi sono stati consigliati gli autocateterismi ma vado avanti di farmaci (toviaz e lioresal) combinati con della fisioterapia che sebbene debba ancora finire sta avendo veramente degli ottimi risultati.
Io ho iniziato con cistiti frequenti (si parla anche di due volte al mese), difficoltà nello svuotare la vescica, scarsi risultati nel trattenere le urine ed un ristagno non indifferente, prima di approcciarmi all’aiuto di un urologo mi sono affidata solamente ai pannolini (quelli rettangolari che si usano per gli anziani) perchè prima di discuterne con il neurologo non mi aveva neanche sfiorato la mente che potesse essere causato dalla SM stessa.
Con la combinazione di farmaci e fisioterapia sto riprendendo la mia vita in mano, non ho alcuna vergogna nel dire di farmela addosso perchè infondo non è colpa mia, si tratta dell’ennesimo effetto collaterale che questa maledetta malattia ci impone.
PS: Ho 25 anni quindi comprendo quanto possa essere imbarazzante avere questi problemi in giovane età 🙂
Passate sulla mia pagina la forza di vivere su Facebook se volete anche in forma anonima racco terzo e parleremo in Privato di questa nostra malattia affronterò il tema quando avrò oltro alla mia testimonianza altre spiegando anche chi nn ne soffre cos’è questa malattia
Ciao anche io ho gli stessi identici tuoi problemi. Ti capisco perfettamente…
Ciao, mi chiamo Rossella! Leggo i vostri post anche se purtroppo non sono più giovane. Ho 47 anni e i disturbi urinarie sono all’ordine del giorno. Quando sento la pipi purtroppo la sto già facendo. Quindi pannoloni e mutande assorbenti 24 ore su 24 ormai da 3 anni. I miei amici lo sanno perciò ovunque vada metto una traversa sulla seggiola. Poi c’è l’autocateterismo che si chiama auto ma la maggior parte delle persone se lo fanno fare da qualcheduno altro (es il partner molto eccitante!!!). Da gennaio a giugno ho avuto infezioni alle vie urinarie consecutive. Solito: urinocultura e antibiotici. A giugno l’urologo ha detto basta urinocultura, basta antibiotici (che intanto diventavano tutti resistenti) agiamo solo quando c’è la febbre. Risultato il 15 settembre febbre dolori. Esito subocclusione intestinale (dovremo parlare anche del problema dei fecalomi) aggravata da infezione alle vie urinarie (klesbiella pneumonie). Risultato: evento stressante, ipomobilita). È da 54 giorni che sono via da casa perché tutto ciò mi ha portato a perdere quel po’ che avevo d mobilità quindi uscita su carrozzina. Adesso sono in una struttura specializzata dove stando qui fino al 16 dicembre spero di recuperare quel poco di mobilità che avevo prima e soprattutto aiutata di poter rifare le scale visto che abito al 2 piano senza ascensore. Grazie! Rossella
Buongiorno,
Io mi faccio i cateterismi x urinare!
Ti capisco benissimo..
Non riesco ad andare in bagno da sola. Per me è diventata una cosa del tutto normale!
Addirittura due volte all’ anno faccio iniezioni di tossina botulinica alla vescica presso l unità spinale di Firenze.
Lo consiglio a tutti perché a me ha risolto tanti problemi dovuti alla incontinenza!
La mia vescica neurologica mi crea tanti problemi e per me è veramente invalidante! Ma con il botulino riesco ad uscire ed a vivere in maniera più tranquilla!
I sintomi urinari mi presero a 19 anni sporadicamente e mi vergognavo perche’ neanche sapevo di avere la SM che mi venne diagnosticata a 27 anni. Ora ne ho 37 ed e’ il mio incubo, ogni volta che devo uscire mi chiedo se riusciro’ a trattenerla prima di trovare un luogo per poter urinare. L’urologo mi ha diagnosticato una prostata iperattiva, tutti gli esami sono perfetti quindi e’ solo a livello neurologico. Ho perso da qualche giorno mio padre affetto da SM anche lui per via del tumore del Pene quindi ho deciso di andare a fondo di questa mia situazione cercando di evitare le terribili conseguenze che possono maturare negli anni, cosa che consiglio a tutti…papa’ aveva 59 anni, era giovanissimo, il problema che l’ha portato alla morte e’ maturato per la vergogna che ha avuto per piu’ anni a dire precisamente il problema che aveva. Operato del tumore ha contratto una bronco polmonite e la SM non ha permesso agli antibiotici di agire come dovevano. Era un soggetto sano, mai fumato, mai bevuto e fatto sempre sport fin quando poteva camminare. Non dobbiamo commettere questi errori e dobbiamo farci controllare senza vergogna. La SM non ti uccide ma allo stesso tempo puo’ non aiutarti nel curarti soprattutto quando lo status peggiora e gli anni avanzano. Spero che questo messaggio incoraggi chiunque lo legga a farsi curare e andare a fondo al problema urinario o di qualsiasi altra natura.
I problemi vescicale sono quelli che non ti fanno affrontare con tranquillità i restante fastidi,,,,x noi maschietti,,probabilmente è meno problematico,,,x tante ragioni.x chi non conosce c’è un metodo che dovrebbe funzionare,sto parlando delle Tossine( Butolino),viene ignettato nelle pareti vescicale,,tramite ignezioni.Questo sistema fa in modo che la vescica non abbia più contrazioni,,,si perde la sensibilità dello svuotamento .il neo è quello di fare autocaterizazzione ogni 6h,dando una autonomia maggiore.Io sto facendo questo percosso,,,saluto tutti gli scellerati.
Sonoi stato operato di prostata una prima volta perche’ non riuscivo piu’ ad urinare. Dopo la resezione non e’ migliorato niente, anzi, sono stato costretto dopo un a visita urologiga ad iniziare a cateterizzarmi.
Ormai sono 15 anni che m i sottopongo a questo trattamento (minimo 5 volte al giorno) con tutti i problemi che ne derivano (minimo 2 cistiti l’anno, con relative perdite di sangue in gran quantita il che, mi obbliga al continuo riucorso a pillole di ferro. Ora dopo altri esami hanno deciso di ricorrere ad una nuova resezione.
A questo recentemente si e’ aggiunto in problema fecale, non so’ piu’ che fare esco sempre con il pannolone che, a volte non basta.
Ti capisco è una tragedia a la mia vescica vivo con infezioni urinarie e in più intestino neurogico
Purtroppo anche io ho questi problemi!!! All’inizio della malattia non riuscivo a farla, poi sono passata all’incontinenza! Ora sono quasi 2 anni che faccio il botulino in vescica e devo dire che mi trovo abbastanza bene! Però purtroppo a me dura poco!!! Ho conosciuto persone a cui dura anche 1 anno!!!!! Io adesso mi faccio 4 cateteri al giorno e infezioni a causa di essi non ne ho anche perché mi sono attrezzata… se esco cateteri, salviettine e guanti!!! Prova a sentire il medico per questo piccolo intervento!!! Per la vergogna capisco perfettamente, ma sono riuscita a parlarne con chi posso davvero fidarmi e non mi giudica perché alla fine non è che lo siamo cercati noi!!!
ciao,
ti capisco perchè ne faccio 4 cateterismi al giorno,beh anch’io mi vergogno,per me è uno dei miei principali problemi della sm
ciao, anche io come te ho problemi urinari e fecali purtroppo…mi è capitato di farmela sotto in pubblico, ma non ho mai usato i cateterismi. uso il “pannolino” e sinceramente non me ne vergogno….tutti i miei amici lo sanno che li utilizzo anzi certe volte ci scherzo pure sopra…solo cosi si può essere felici…cercando di accettare ciò che purtroppo la malattia ci impone.
spero che riuscirai a superare questo imbarazzo,che non dovremmo avere…ti auguro di superare questo problema con serenità.
Spero che riescano a trovare presto rimedi meno invasivi per questi fastidiosissimi disturbi.
Il solo pensare a cateterismi manuali mi terrorizza.
Ciao cara,
anche io come te ho la SM e , come te, non trattengo la pipì. Non da dover indossare pannoloni ma il passo verso questi ultimi è breve.
Ho 25 anni e questa condizione è pesante fisicamente e anche emotivamente.
Non riesco a stare tranquilla quando esco e , come te, ho dovuto ridurre le bevute. Mi sento sempre a disagio e devo tener a mente dove sia il bagno. E non ti dico se lo trovo in brutte condizioni. Mi tocca lasciare amici e tornare immediatamente a casa se no rischio di farmela addosso in pubblico.
Mi è anche capitato di farmela addosso in macchina perchè c’era traffico a tornare a casa e non ho fatto in tempo a scendere dalla macchina.
e’ una condizione bruttissima. mi sento sempre a disagio a parlarne.
Comunque non sei sola. non preoccuparti.
se hai bisogno io ci sono
Conosco il problema e la sua difficile esposizione. Alla comparsaa dei primi sintomi (impossibilità di trattenerla per più di qualche minuto dalla comparsa del sintomo, continua necessità di urinare anche dopo soli 5 minuti dalla volta precedente, dolori alla vescica se si tenta di resistere anche solo per poco). il mio neurologo mi ha prescritto l’OMNIC 0,4 mg ad ogni mattina, dopo colazione. E’ stata davvero una salvazione. Già doipo le prime settimane, la vescica riuscviva a svuotarsi completamente!
Ciao, anch’io ho il tuo stesso problema, da 3 anni come sento lo stimolo devo avere il bagno a 2 metri al massimo altrimenti …bagnata! Inizialmente è stata molto dura, non volevo più uscire di casa con il terrore di farmela addosso, anche perché i pannoloni rettangolari non contenevano abbastanza, allora ho fatto una ricerca e ho provato un po’di marche con assorbenza ultra maxi, e da allora ho ricominciato a vivere!!! Tena lady pants a mutandina prima di uscire, e se si bagna mi porto dietro i tena flex con cintura a strappo così riesco a cambiarmi senza dovermi togliere pantaloni e mutandine, per coprire il tutto, dei bei maglioni che coprono fin sotto il sedere..et voilà è vero con la sm la vita cambia drasticamente, però bisogna reagire ed affrontare il problema in modo tale che cerchiamo di mantenere la nostra vita il più possibile simile a prima, prima di arrenderci , combattiamo con astuzia e tenacia!!! Ah dimenticavo io sono sulla sedia a rotelle da 3 anni, ma nemmeno questo mi ha ancora fermata !!! W la vita
Ciao, mi chiamo Pamela e ho 24 anni.
Ho letto il tuo post perché il tema mi ha proprio incuriosita. Anch’io sono affetta da S.M. e non posso dire di comprenderti né di immaginare cosa significhi avere questo sintomo che hai citato e decritto apertamente. Quello che posso però dirti è che mi sono soffermata sul tuo coraggio di poter raccontare questo aspetto di vita quotidiana che è anche molto privato ed intimo. Non importa se tu lo abbia fatto in maniera anonima ma penso che tu sia riuscita a raggiungere un obiettivo: parlarne con l’assoluta certezza che saresti stata compresa! Ci tengo a dirti che ti ammiro perché nonostante tu sia giovane, nonostante tu stia subendo questa conseguenza della malattia con tutti i disagi che comporta, non ti sei chiusa completamente in te stessa come un riccio ma hai lasciato uno spiraglio aperto. Mi dispiace tanto che tu ti senta sola e triste e non abbia qualcuno con cui condividere e parlare serenamente e per questo, pur non conoscendoti ma avendo comunque in comune la stessa malattia, ti invito a contattarmi in privato sul mio indirizzo email. Non posso esserci fisicamente ma offro un orecchio disposto ad ascoltarti, un cuore colmo di conforto da dare! Ah, dimenticavo: non mollare!
ciao ragazzi io io provato innumerevoli cateteri ma la cistite è sempre stata vicino a me in queste prove quindi ho abbandonato .
io sono in cura al Niguarda al centro spinale e loro oltre all’autocateterismo mi hanno dato l’ossibutinina che trovo molto utile
meglio è stata l’esperienzacon detrusitol ma è a pagamento e costicchia e considerando che dovrà essere un compagno di vita , sono rimasta fedele al primo farmaco
chiedo a tutti voi se sapete di qualche nuova terapia farmacologica
grazie
Ciao.. Sono contentissima del tuo post mi ha fatta sentire meno solaaaa… Io tolta la parte iniziale, ho gli stessi tuoi problemi di incontinenza ed la cosa che mi crea più disagio in assoluto… Come dicevi tu anche dirlo a mio marito mentre viaggiamo mi fa stare in ansia… Perché è un continuo fermarsi…non posso indossare cose che realmente mi piacciono perché QST assorbenti sono davvero indiscreti… Però mi dico sempre… Pazienza.. C’è di peggiooo
Ciao sono 33 anni che convivo con la SM anche io come molti di voi ho disturbi con il sistema urinario, avevo 20 anni quando mi è stata dianiosticata la malattia a 20 anni il problema di farmi la pipi addosso mi ha portato a chiudermi in me stesso e non più uscire di casa se non sapevo che c’era un gabinetto dove dovevo andare con il passare degli anni ho imparato a convivere con la SM ho incominciato ad utilizzare TENA MEN livello 3 e a indossare pantaloni scuri che in caso mi facevo la pipì addosso non si vedeva troppo il bagnato oggi la mia vita è quasi normale la SM si è fermata e per gli altri problemi ci convivo senza vergognarmi forse in età adulta vedi la malattia con altri occhi.
Siamo tutti nella stessa barca, pero’ ho trovato grande beneficio dall’abolire il caffe, è meno dura di quanto si pensi. Io sono anche insegnnte di yoga e praticare la contrazione della zona perineale in maniera volontaria mi aiuta molto. Parlane con amici e affini, vergogna è rubare mi dicevano …. non avere una malattia 🙂
Ciao sono due anni che ho scritto dei miei problemi causati dalla SM ora la malattia è ferma ma i problemi del sistema urinario ci sono sempre anzi adesso ogni tanto bagno anche il letto, vivo solo non mi vergogno più anzi ho imparato a mettere gli scherzetti della mia vescica sul ridere
Ciao a tutti è oramai passato un altro anno da quando avevo scritto la SM è ferma però alcuni problemi continuano a verificarsi tipo la vescica che ora mai fa quello che vuole, passano periodi di tranquillità a periodi tutt’altro che tranquilli con fuoriuscite di pipì senza controllo che mi portano ad utilizzare giorno e notte i pannoloni a mutandina.