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Sono mesi che provo a scrivere qualcosa, che provo ad immaginare l’argomento di cui parlare, le parole con cui cominciare, ma poi arrivo alla solita conclusione: lasciamo perdere.
In fondo c’è sempre un alibi perfetto per giustificarsi, per mettersi in pace con la propria coscienza: ho poco tempo, mi manca l’ispirazione, non ho nulla da dire. Cazzate. Di cose da dire ne avrei tante, ma buttarle giù su un foglio significa in qualche modo mettere nero su bianco quello che ti passa per la testa e allora sei costretta a prenderne atto.
Oggi però ho deciso di provarci, di prendere un po’ di coraggio e di guardare in faccia la realtà. Non è il tempo che mi manca, né le idee, la verità è che in questo periodo della mia vita sono ferma. Bloccata. Immobile. Mi lascio trascinare dalla routine, così, inerme, come un sasso trascinato dalla corrente.
Da un giorno all’altro mi sono ritrovata a mettere in discussione tutto, in primis me stessa.
Ho 30 anni, un marito fantastico e un lavoro.
A leggerla così sembrerebbe tutto perfetto, o quasi, a parte quella compagna scomoda che cresce ed invecchia con te e che, per quanto tu possa imparare a gestirla, a viverci insieme, c’è e non puoi farci niente. C’è anche quando vorresti dimenticartene, far finta che non esista, prenderti una pausa.
Ma la colpa di questo immobilismo è davvero della SM o della malattia in generale? È lei che ciclicamente ci blocca e non ci permette di essere felici fino in fondo?
Forse, ma forse no. La sua presenza gioca un ruolo centrale nella nostra esistenza e spesso condiziona le nostre scelte, il nostro modo di essere e la nostra libertà, ma non possiamo dare sempre e solo a lei la colpa dei nostri disequilibri mentali.
La verità, per quanto difficile, è che ho 30 anni, un lavoro, un marito, ma sento che il tempo mi sfugge di mano. Vorrei tanto un figlio che però stenta ad arrivare. Vorrei dimenticarmi di visite ed esami, ma sono costretta a dedicarci la maggior parte delle mie ore di ferie per gestire una serie di sfighe (a quanto pare tendo ad attirarne parecchie).
Vorrei dare una svolta alla mia vita, ma poi mi manca il coraggio. «Ma dove credi di andare?»; «Ma cosa pensi di fare?»; «Ormai sei una persona adulta, non puoi più stravolgere la tua vita e buttarti a capofitto in nuovi progetti». Queste sono alcune delle considerazioni che mi frullano nella testa e che aumentano il mio senso di disagio e frustrazione.
Il mio cuore però straborda di voglia di fare, di conoscere, di sperimentare, di rimboccarsi le maniche per fare qualcosa di buono. Ho voglia di migliorarmi, di trovare il mio posto nel mondo.
Nonostante gli obiettivi che con fatica e con tenacia ho raggiunto in questi dieci anni, sento che mi è stato rubato del tempo prezioso, che mi è stato impedito di vivere davvero ogni esperienza, di volare più in alto.
Questa convivenza forzata mi ha reso la persona che sono, mi ha permesso di incontrare persone fantastiche, di vivere momenti unici, ma oggi, forse per la prima volta, mi sento di dire che il prezzo che ho dovuto pagare è stato comunque alto. Troppo.
La sua presenza ha cambiato i miei piani, ha stravolto i miei sogni, ha reso più pesanti quelli che dovevano essere gli anni più belli, più liberi.
Come sarebbe stato se non ci fosse stata Lei? Come sarebbe stato guardarsi allo specchio? Che lavoro avrei fatto? Dove sarei adesso?
Sono domande a cui non posso dare una risposta, ma in questo momento di bilanci pesano come un macigno. E allora resto qui, ferma, immobile, incastrata tra passato e futuro, con nuove paure e nuove incertezze da affrontare. Con il bisogno di riprendermi il tempo perduto, di vivere, di trovare una nuova dimensione.
L’unica consapevolezza è di non essere sola.
Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .
Cara Alessia,
ho letto la tua bella testimonianza ed è stato bello trovare, tra le righe, tanta voglia di vivere.
“Tra le righe” perché sei tirata da un elastico: da un lato c’è la tua mente che ti ricorda che hai la sclerosi multipla e ti fa restare immobile, dall’altro c’è il tuo cuore che vuole farti reagire, perché tu viva ancora tanti momenti magici.
Vincerà il tuo cuore, ne sono sicura, perché sei coraggiosa e determinata.
Brava! Non perdere tempo a rimpiangere il passato, che non torna più, o pensare al futuro, che non puoi sapere cosa ti riserva, non farti più domande alle quali non c’è risposta e ti lasciano ferma sul problema invece che farti trovare una risposta.
“Cosa devo fare per ottenere quello che voglio?” e vai a prenderlo.
La qualità della tua vita dipende da come reagisci a ciò che ti accade, e tu sei un bel pezzo avanti.
Buona fortuna.
Silvia
Grazie Silvia, grazie per quello che hai scritto. Hai perfettamente ragione, devo prendermi ciò che voglio. In realtà è quello che ho sempre fatto, nonostante tutto, ma ora sembra tutto più difficile. Devo armarmi di coraggio e vincere la paura di cambiare, di affrontare nuove sfide. Devo far vincere il cuore.
Le tue parole mi hanno colpita, mi hanno dato una carica positiva. Grazie! Buona fortuna anche a te.
Per come la vedo io è colpa della SM. Secondo me (e da qui parte un mio personale ragionamento) la SM porta a vivere, più o meno inconsciamente, in uno stato di paura del futuro rispetto alla nostra salute (stato che una persona sana non ha motivo di vivere). Questo credo sia vero maggiormente per chi vive quotidianamente i sintomi della SM e per chi ha già visto nel tempo peggiorare il proprio stato di salute. Questo porta a dare troppa importanza al presente e al tempo in generale. In questo modo qualsiasi “normalità” ci va stretta e non ci basta perchè vorremmo, in un momento che reputiamo più o meno stabile e vivibile, fare qualcosa di “straordinario” del tipo vorrei dare il massimo, vorrei godermi le cose, fare quello che più desidero adesso perchè domani non penso o chissà se potrò.
Questo almeno è la risposta che mi sono dato alle mie domande che sono identiche alle tue.
Per non parlare del fatto che anche le più belle esperienze se vissute con i dolori e i sintomi della malattia, l’incastro della vita quotidiana con gli esami, la burocrazia ecc. le percepiamo come meno belle, come appesantite anche rispetto alla nostra età, a meno che non ci si auto-illuda che non sia così. C’è chi ci riesce (a quanto pare).
Ciao Giuseppe. Quello che dici è vero, almeno per me. Il fattore tempo è un qualcosa che negli anni mi ha assillato molto e per quanto oggi io abbia lavorato un po’ su questa mia “ansia”, mi rendo conto (come è scritto anche nel post) che evidentemente non sono riuscita a liberarmene del tutto.
E sono anche d’accordo quando dici che spesso la “normalità” ci sta stretta, perché è proprio quello che sento. Sento il costante bisogno di una vita dinamica, se vuoi frenetica, che mi permetta di vivere ogni singolo istante della giornata quasi senza sosta. Sento più che mai il bisogno di vivere a mille, di non fermarmi, di incontrare persone, di essere un treno. Ho bisogno di mettermi alla prova, di vivere provando a cancellare la Sua presenza (anche se so che non è possibile). Ho bisogno di leggerezza, di soddisfazioni, di stimoli, di vita.
Ha ragione @Silvia, dobbiamo prenderci ciò che vogliamo e dobbiamo continuare a credere che possiamo prendere in mano la nostra vita. Grazie Giuseppe per aver condiviso il tuo pensiero. E’ importante sapere che di non essere la sola a provare queste sensazioni e a farsi queste domande.
Hai ragione……
Ho letto tutto quello che hai scritto, sei una bellissima persona sei fortissima e sinceramente io non ci ho mai pensato a se non avessi avuto la sm come sarebbe stato. Io ho preso il mio coraggio ed ho deciso dopo 8 anni di stop attività fisica, di ricominciare a muovermi un po’. Facevo le arti marziali ma con gli giramenti di testa ho dovuto lasciare. Ma ora ho cominciato a fare ginnastica funzionale nel mio limite e sto veramente moglio e contento con me stesso. Quello che posso dire a tutti è che bisogna fermarsi un attimo e tirare fuori il meglio di sé e farlo sentire e vedere a tutti. Noi abbiamo a confronto le altre persone una compagnia che starà sempre con noi ma che non la dobbiamo mai farla decidere. Noi siamo quelli che la portiamo non è lei che ci porta.
Grazie! Hai ragione, bisogna fermasi un attimo e tirare fuori il meglio. Sinceramente anche io in questi dieci anni non mi sono mai chiesta cosa avrei fatto se non ci fosse stata lei e se l’ho fatto, non ci ho dato mai troppo peso. Ero troppo occupata ad andare avanti. Ogni tanto però capita di fare dei bilanci e quando questo accade, vengono fuori una serie di cose e di considerazioni a cui non avresti mai pensato. Ad ogni modo credo che questo momento di immobilismo serva per ripartire al meglio e, come dici tu, tirare fuori il meglio di noi.
Cara Alessia,
è tremendamente vero ciò che hai scritto. Io sono alla soglia dei 40 anni, gli ultimi tre dei quali passati a cercare di scoprire chi sia veramente questa nuova compagna di vita. Ed in questi giorni, proprio poco prima di questo compleanno così “tondo”, mi ritrovo a fare il bilancio della mia vita, a farmi domande che, comunque, non possono trovare una risposta. La cosa più pesante da accettare, per me, è l’incertezza del futuro. Mi sono sentita dire che nessuno può avere certezze, ma forse noi, come altri che vivono malattie simili alla nostra, di certezze ne abbiamo ancora meno…
E allora forse vale la pena imparare a vivere giorno per giorno, senza aspettarsi nulla… più facile a dirsi che a farsi…
Un abbraccio.
Chiara