La sclerosi multipla è una malattia imprevedibile ed è per questo che combatterla è faticoso. C’è però chi ha trovato il segreto per vincere la sua lotta: godere ogni giorno delle piccole cose e inseguire i propri sogni. Il racconto.
Sono una ragazza di diciannove anni e probabilmente la mia esperienza sarà simile a quelle degli altri giovani affetti da sclerosi multipla come me. Ma ci tengo a raccontare la mia storia per incoraggiare i ragazzi, o bambini come la ero io, a non scoraggiarsi e non perdere mai la speranza.
Mi è stata fatta la diagnosi quando avevo solo quattordici anni e stavo finendo il primo anno di Liceo Classico. In quel momento mi è crollato il mondo addosso e credevo di essere la ragazzina più malata al mondo, finché non ho trovato i miei medici del centro sclerosi multipla di Gallarete, diventati la mia famiglia e il mio costante punto di riferimento. Non smetterò mai di ringraziarli, perche ciò che mi hanno sempre raccomandato è stato di vivere la mia vita: alla malattia ci avrebbero pensato loro. Per carità, ho avuto delle ricadute anche abbastanza importanti, ma sono sempre riuscita a tornare come nuova.
La sclerosi multipla è imprevedibile: bisogna stare sempre in guardia a qualsiasi sentore possa dare il nostro corpo, ma senza condizionare la nostra vita a causa della malattia. Può sembrare strano, ma spesso mi dimentico anche di esserne affetta. Amo viaggiare e non mi faccio mancare niente rispetto ai miei amici e coetanei. Devo studiare molto e magari a volte sono un po’ più stanca degli altri, ma niente di più.
La lotta contro la sclerosi multipla a mio parere risiende nel goderci le piccole cose, in ogni momento, senza pensare e farci condizionare da brutti pensieri.
Abbiamo una vita davanti miei cari e dobbiamo viverla al massimo!
L’anno prossimo andrò all’università e studierò architettura. Questo è il mio sogno e non ho alcuna intenzione di farmi fermare da una malattia! La mia è una guerra, e come in ogni guerra ci sono vincitori e vinti: io voglio vincere, devo vincere. È questo l’incoraggiamento che vorrei mandare agli altri ragazzi come me, senza presunzione.
Capiterà anche di essere soggetti a commenti, talvolta compassionevoli, da parte delle persone, che io personalmente non accetto perché non ho nulla in meno di loro. Non badate a provocazioni e andate avanti per la vostra strada, domando questa brutta bestia che ci seguirà per il resto dei nostri giorni.
E.
Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .
Ciao,
secondo me non c’è nessuna guerra e nessun guerriero. Ci sono dei ricercatori e dei medici che cercano di curare al meglio le persone che non stanno bene. Non per questo non possiamo vivere la vita al meglio per quello che ci concede la malattia.
Tanti auguri un grosso in bocca al lupo, curati ed vita la ricerca.
Ciao,
la mia storia volevo fosse un semplice incoraggiamento.. ho diciannove anni e so già cosa vuol dire stare davvero male. Odio fare la vittima e mi piace vedere la vita come una sfida, qualcosa da affrontare nel bene e nel male. Credo sia una guerra la nostra, contro noi stessi, contro qualcosa che non possiamo controllare; al posto di stare ferma ad aspettare una cura preferisco iniziare a lottare io contro questa malattia, anche se nel mio piccolo. Se hai letto la mia storia credo tu abbia notato la mia devozione verso i miei medici, senza i quali oggi non starei così sia fisicamente che mentalmente. Credo fermamente nella ricerca e nel progresso, ma credo anche che per stare bene ci voglia una grande grinta da parte nostra
Un grosso in bocca al lupo a te!
sei una grande!vivo con la Sm dal 1976. avevo 24 anni. appena sposato lavorato x 42 anni nel petrolchimico come meccanico.2 splendidi figli e una compagna meravigliosa. ora ho 66 anni e ancora ho la mia indipendenza..barcollo un po ma non mi arrendo a costo di strisciare…mai nessun farmaco(è solo una mia scelta).. è dura ..molto dura…come me ci saranno altri,. e non è detto che non si possa vivere una vita normale e soddisfacente. a volte ignorarla porta bene… ciao a tutti….forza e coraggio…………
aiuta la ricerca.
La ricerca di che ?? si deve trovare una cura…e’ impensabile ke nel 2018 ancora non si e’ capito nulla….boh..
La ricerca ha fatto passi da giganti…ok..ma come e’ possibile che ancora oggi non si sanno le vere cause di questa bestia per metterla definitivamente ko ?? una malattia esistente dal 1400 e nel 2018 non si sa nulla o fanno finta di non capire…perche’ sappiamo come funziona il mondo farmaceutico e la ricerca…
Ciao,
Ho raccontato la mia storia con l’intento di incoraggiare..sono pienamente consapevole di quanto possa essere dura convivere con questa malattia, ed è proprio per questo che credo sia una guerra! Una guerra contro noi stessi, contro qualcosa che neanche conosciamo a fondo. Eppure aiuta, perlomeno me. Mi dispiace che tu non condivida, nonostante come credo tu abbia letto, sono estremamente grata ai miei medici senza i quali oggi non riuscirei a vivere con questa positività. Credo fermamente nel progresso e nella medicina, ma credo che ci voglia in primis una grande forza di volontà per vivere il tutto al meglio nel bene e nel male.
Un grande in bocca al lupo a te.
Cara Egle, dal tuo messaggio si capiva benissimo la tua riconoscenza verso i medici.
La ricerca va sicuramente aiutata ma quello è un investimento che ci auguriamo dia delle risposte positive, mentre il sostegno dei medici è immediato ed è quello più vicino temporalmente e determinante ora per accettare questa cosa che a tutti noi è capitata e contro la quale, come giustamente dici, dobbiamo lottare. Condivido il tuo approccio e ti auguro il meglio.
Luca
Complimenti Egle per il tuo messaggio. Io ho 52 anni sposata con un uomo meraviglioso che ha accettato di continuare a vivermi accanto anche dopo la diagnosi. La tua caparbietà e il coraggio di continuare a vivere con le tante incertezze e difficoltà ricordano me quando la bestia mi è stata diagnosticata all’ età di 30 anni. Non mi sono mai arresa e dopo varie e ripetute ricadute ho trovato il coraggio di risalire la china. Oggi mi sento forte più di prima e continuo a coltivare i miei svariati interessi e a mantenere vivi i contatti sociali. Anche se dopo un lungo travaglio durato 20 anni la BESTIA mi ha messo a riposo su una carrozzella io continuo a essere me stessa. Per voi giovani nuovi diagnosticati la ricerca ha fatto notevoli passi avanti con nuovi farmaci che certamente vi garantiscono una migliore qualità di vita. Quindi non abbiate alcun timore ma SFODERATE LA VOSTRA GRINTA E GRIDATE A VOI STESSI IO SONO E RESTERO’ UN VINCENTE.