Disturbi cognitivi e sclerosi multipla: l’incontro con Jessica Podda.

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“Prima della sclerosi multipla potevo contare su una memoria di ferro” o “A lezione mi dicono che ho la testa tra le nuvole, ma la verità è che faccio fatica a mantenere l’attenzione per tutto il tempo” sono espressioni frequentemente riportate dalle persone con SM per descrivere le difficoltà a carico del funzionamento cognitivo.

Jessica Podda, neuropsicologa presso il centro di riabilitazione AISM di Genova e giovane ricercatrice di AISM e la sua Fondazione (FISM), in una recente chiacchierata che abbiamo fatto sulla pagina Instagram del progetto #Iovivolasclerosimultipla, mi ha raccontato qual è l’impatto dei disturbi cognitivi nella SM, ambito in cui Jessica ha pubblicato già diversi studi. Riporto qui alcuni passaggi della nostra conversazione, nei giorni in cui esce proprio uno studio di Jessica su questo argomento.

Giovani Oltre la SM

La SM insorge principalmente tra i 20 e i 40 anni, periodo della vita in cui le persone sono più attive a livello sociale e lavorativo, risulta evidente come una lentezza nell’elaborazione di informazioni provenienti dall’ambiente esterno, difficoltà a sostenere la concentrazione a lungo e ad apprendere nuovi concetti e scarsa flessibilità cognitiva abbiano un impatto significativo sulla vita quotidiana. Inoltre, le difficoltà cognitive sono considerate attualmente una delle principali cause di demansionamento e persino di allontanamento dal lavoro. Insieme alle difficoltà di deambulazione o di controllo dell’equilibrio, è importante intervenire precocemente attraverso una valutazione puntuale del funzionamento cognitivo per accertare la presenza o meno del deficit di una o più funzioni cognitive (e.g., attenzione, memoria, velocità di elaborazione), valutarne la gravità e delimitare tale deficit rispetto alle funzioni integre e determinare la riduzione della capacità di svolgere un’attività nel modo e nei tempi ritenuti normali.

Ho anche chiesto a Jessica l’impatto delle comorbidità sul decorso della sclerosi multipla,  lo stato attuale della ricerca scientifica e le prospettive future in tema di riabilitazione cognitiva e sclerosi multipla

Sebbene a livello globale l’espressione dei disturbi cognitivi nelle persone con SM sia piuttosto chiara e definita (e.g., la scarsa velocità di elaborazione delle informazioni è il sintomo più comune, mentre il linguaggio è solo raramente compromesso), ci sono dubbi sulla prevalenza a livello inter-soggettivo. Per questo la ricerca sui disturbi cognitivi della SM ha l’obiettivo di ottenere una vera e propria tassonomia che permetterebbe di isolare sottogruppi di persone con SM accomunati da distinte difficoltà cognitive, noti come fenotipi cognitivi. Una classificazione precisa consentirebbe da un lato di monitorare nel tempo la progressione del declino cognitivo attraverso studi longitudinali dall’altro di proporre alla persona con SM un programma personalizzato di riabilitazione cognitiva, che rientri nel progetto riabilitativo globale del paziente.

Abbiamo anche affrontato il tema dell’utilizzo delle tecnologie al servizio della cura delle persone con SM.Negli ultimi anni si è assistito ad un aumento considerevole nello sviluppo e nella commercializzazione di strumenti e dispositivi tecnologici (e.g., app, software computerizzati, utilizzo della realtà virtuale e della gamification) per lo screening e il trattamento dei disturbi cognitivi nella SM. I vantaggi di questo processo di digitalizzazione sono stati incredibilmente confermati durante la pandemia di Covid-19. A livello mondiale, sono state messe in campo strategie per proteggere la popolazione ed “appiattire la curva” dei contagi (e.g., distanziamento sociale, quarantena) cercando per quanto possibile di garantire una maggiore equità di accesso alle cure da remoto e non lasciare indietro nessuno. Sebbene i risultati siano piuttosto promettenti, l’eterogeneità delle persone affette da disturbi cognitivi in termini di caratteristiche personali e cliniche suggerisce che non tutte le tecnologie sono adatte per tutti i pazienti. Nel paradigma di una medicina personalizzata, la missione è sviluppare strumenti tecnologici in grado di strutturare un intervento intensivo, duraturo nel tempo, ma soprattutto “tagliato” sulle caratteristiche della persona.

Due parole su #Iovivolasclerosimultipla, che mi ha dato la possibilità di fare questo incontro ed altri. Il progetto nasce per dare la giusta risposta a questa domanda: siamo sicuri di sapere cosa sia la sclerosi multipla?

Ecco come lo raccontano Camilla e Federica che lo hanno realizzato: “#iovivolasclerosimultipla è una sfida, una sfida che ha preso vita quasi due anni fa e che, con fatica, dedizione e tanto lavoro, portiamo avanti ogni giorno. #iovivolasclerosimultipla è un team costituito da persone che vivono la sclerosi multipla sia direttamente che indirettamente, perché è giusto comunicare entrambe i punti di vista. Come lo facciamo? Con ironia e positività, ricordandoci sempre che si tratta di una malattia. Abbiamo tanti obiettivi, tanti progetti in progress e tantissima voglia di comunicare la sm. Stiamo allargando sempre più il nostro team, perché siamo convinti che, solo attraverso la condivisione e la collaborazione, si possa crescere e raggiungere i nostri obiettivi”. 

Grazie alla fiducia di Camilla e Federica ho la fortuna di poter affrontare alcuni argomenti che molti di noi spesso considerano un tabù (disturbi di ansia, sessualità) oppure ancora poco conosciuti nonostante siano particolarmente comuni e spesso anche presenti nella fase iniziale della malattia, come appunto i disturbi cognitivi.

7 commenti

  1. Bongiorno,
    da malato di SM, se mi passate il termine, ne ho visto di tutti i colori. Come tutti, del resto.
    Sono Piergiorgio, ho 53 anni.
    I disturbi cognitivi forse mi hanno toccato marginalmente. Devo dire che ho fatto la conoscenza con la malattia durante l’università, mi ha rallentato parecchio il percorso ma alla fine sono riuscito a concludere gli studi. Oggi mi trovo ha combattere con il lavoro… insomma è una vita che combatto. Mi sono sempre chiesto, e se mi fermassi? La SM, potrebbe prendere il sopravvento su di me?
    Studiare, lavorare e vivere la vita con caparbietà, senza essere troppo buoni con se stessi, quasi a sfidare la malattia, quanto é utile per vincere la sfida? Forse oltre i farmaci ci sono anche altri strumenti? Una cosa é certa, se ci sono non sono contemplati dalla letteratura medica. Ma se ci sono e sono efficaci e meglio usarli, visto che non producono effetti collaterali. Se nel mio pensiero, che riflette la mia esperienza, c’è un fondo di verità, forse una riflessione più attenta e accurata andrebbe fatta, da chi di dovere… ovviamente.

    Buona Pasqua a tutti.
    Piergiorgio

  2. Io purtroppo convivo con la SM dal lontano 1993, ed avevo 23 anni. Ho i soliti problemi, equilibrio, stanchezza e problemi nel camminare alla lunga distanza e per il fondo sconnesso.
    Problemi di memoria fino ad adesso no, leggo tantissimo, ma invece, problemi di linguaggio si.
    Ogni tanto, in certi periodi mi capita di parlare male per alcuni minuti, faccio una pausa, razionalizzo, e ripeto la frase, se il tempo e la situazione me lo permettono! Ho però paura che come per le gambe, prima o poi, la mente perderà dei colpi.
    Mah …….

  3. Ciao Franco,
    Prendi un angoscia alla volta. Poi non è detto che accada anche a te. Per esempio io ho problemi sulla memoria e non sul parlare.

  4. Ciao, capisco, una volta me la prendevo, ora non piu, tanto non ci posso fare niente, non dipende da me.

  5. Buongiorno,
    Sono Rosa e mi ritrovo nei problemi cognitivi descritti..
    Mi piacerebbe approfondire l’argomento e capire cosa fare per migliorare i miei problemi, non ancora invalidanti ma ho paura possano diventarlo..
    mi è stata diagnosticata la SM ad ottobre e nn pensavo potesse dare anche questi problemi..
    Vi ringrazio
    Buona giornata!
    Rosa

  6. Salve,
    Mi piacerebbe avere più informazioni su questo argomento.
    Dove potrei trovarle?
    Ad ottobre mi è stata diagnosticata la SM.
    Non avevo mai pensato che dei problemi cognitivi potessero essere legati a questa malattia..
    Mi ritrovo molto in quello che avete scritto..
    Vi ringrazio per l’attenzione.
    Rosa

    P.S. Avevo scritto anche ieri sera ma nn vedo il messaggio.. per cui rieccoci..

  7. Saluto tutti…volevo parlarvi della mia esperienza. Ho 55 anni e miei problemi cognitivi sono comparsi quando frequentavo l’ università. Frequente stanchezza fisica, difficoltà di concentrazione, memoria altalenante. Non sapevo di avere la sclerosi multipla. Poi peggioramento: diplopia, spasmi agli arti inferiori. Sono andata avanti così per molti anni. Ho abbandonato l’ università pensando che la causa di questi disturbi fosse attribuibile ad una mia perdita di interesse nello studio. Poi mi sono trasferita a Modena per lavoro. I disturbi si accentuavano sempre di più anche con cadute frequenti mentre camminavo e pensavo ad un pavimento sconnesso ma per terra non notavo nulla di strano. Poi mi sono, finalmente, rivolta al mio medico di base parlandole del mio malessere. Fortunatamente, essendo, specializzata in neurologia, mi ha prescritto, con urgenza una risonanza magnetica. Diagnosi finale “Sclerosi Multipla”. Ero disperata e cominciava ad affacciarsi nella mia mente la depressione alla quale è seguito l’ abbandono del posto di lavoro con conseguenze ancora più negative sul piano psicologico. Amici che ti abbandonano, incapacità di vivere una vita normale: ho chiuso con i cinema, teatri, vacanze, viaggi. Tutto diventava difficile a causa della ” BESTIA”. Poi l’ uso consistente del cortisone nelle ricadute, l’aumento del peso (dai 65Kg sono passata a 92Kg). Poi ho iniziato ad assumere l’ interferone con le conseguenze pesanti del farmaco: dolori articolari, febbre intorno ai 38 gradi e più, dolori nella zona dove mi veniva praticata l’ iniezione. Assunti altri farmaci a causa delle ripetute ricadute poi finalmente un chemioterapico ha bloccato la BESTIA. Ero uno straccio non riuscivo ad accettarmi. Vestivo male, non avevo cura di me stessa e continuamente depressa. Avevo bisogno di aiuto ma non sapevo da dove cominciare e a chi rivolgermi. Poi un giorno il mio interesse è ricaduto sul Dott. Morelli più volte presente in alcuni programmi televisivi. Lo ascoltavo con molto interesse. Ho iniziato a leggere i suoi libri e le sue riviste “Riza psicosomatica”. Mi guardavo allo specchio e mi chiedevo ” preferisci vivere come un’ eterna depressa o preferisci chiudere un capitolo della tua vita e riaprine un’ altra e vederti come un bambino che inizia a gattonare per poi muovere i suoi primi passi”. Ho scelto di gattonare: grazie ad una dieta salutare e ferrea condotta per due anni ho perso 30 Kg, avevo problemi di disnomia e abburattamento delle parole risolti grazie a percorsi di logopedia e continui esercizi da fare a casa guardandomi allo specchio e registrando la voce per poi ascoltarla e accorgermi degli errori, fisioterapia costante migliorando la postura e riducendo i disturbi urinari, ho scoperto nuovi interessi specialmente la lettura di libri e particolarmente di autori di un certo spessore come Oriana Fallaci e Gianpaolo Pansa, mi soni iscritta all’ AISM ed ho conosciuto persone favolose tra malati e volontari, partecipo attivamente alle iniziative condotte dall’ associazione, faccio parte del Consiglio, ho intrapreso nuovi rapporti relazionali. Sono ottimista e penso positivo. E la mia depressione? E’ scomparsa ed è meglio che stia lontana da me poiché la depressione uccide più del cancro. Della mia BESTIA non parlo mai con nessuno perché capisco bene che ciascuno porta sulla propria spalla la sua croce anche più pesante della mia e non intendo affliggere nessuno parlando delle mie difficoltà. Ho voglia di vivere il presente con serenità e non pensare al domani dato che nel domani non c’è certezza. La mia memoria è migliorata grazie a continui esercizi di matematica, esercizi visivi e di lettura. La capacità cognitiva è il riflesso diretto sulla realtà che viviamo nel quotidiano attraverso informazioni che ci inducono a riflettere, a comprendere, a esprimere pareri e giudizi. Quindi mostriamoci all’ altezza dei nostri compiti e con calma riusciremo nei nostri intendi. Se sopraggiunge la stanchezza fermiamoci e lasciamo che il nostro corpo e la nostra mente recuperino le forze spese.
    Saluto tutti e coraggio mostriamoci vincenti.

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