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Art. 7
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10 commenti

  1. Ciao a tutti ragazzi,
    non sono giovane sono una nonna che purtroppo come voi soffro per SM (da qualche parte ho letto Sua Molestia) e patisco moltissimo per il caldo, i crampi, la stanchezza e tutti i paletti che mi ritrovo e faccio fatica ad accettare. Vi capisco benissimo ed è vero che anche chi ti sta vicino non riesce a capire com’è la situazione. Dalla mia sono avvantaggiata perchè ormai non devo più lavorare e la “rogna” come la chiamo io mi è esordita tardi. Se non sono accompagnata viaggio con un bastone retrattile nella borsa. Cmq non mollo faccio attività fisica e nuoto ma mi mancano molto le lunghe camminate che non posso più fare. Che dire a voi giovani : tenete duro , abbiate tanto coraggio e auguro a tutti che la ricerca faccia passi da gigante e si possa trovare soluzione a questa pesante patologia.
    Un abbraccio grande da Nonnagiò

    • magda mastrangelo Reply to magda

      dopo varie R.M. con il risultato demielinizzante, non ho voluto andare oltre. So che non ci sono cure e non voglio essere sottoposta all’assunzione di medicinali che mi porterebbero altri fastidi. Cerco di muovermi ma spesso camminando non ho equilibrio ed ho bisogno di poggiarmi per paura di cadere. Vorrei frequentare una piscina per gli over 60 e praticare l’aquagym…. ma non l’ho ancora fatto. Non so nuotare ed ho paura di influenzarmi se ci provo. magda 67 anni

  2. ho la sm da 24 anni deambulo i modo lento trascinando la gamba destra. Circa 4 anni fa sono passata dalla forma recidivante remittente alla forma secondariamente progressiva… SPERANZA CURE?

  3. Amici ed Amiche anch’io la bestia o la parente stretta o l’amica o moglie finchè morte non ci separi o come cavolo si vuol chiamare ce lo da 22 anni però a me sta cosa: si all’inizio ma messo paura, ma ho fatto sempre quello che mi pareva e piace, mi piaceva andare in moto e ci sono andato x 17 anni ne ho avute 5,
    dopo che mi sono ammalato ho iniziato a correre prima volte fatica ma dopo vai, ho iniziato la disciplina: grazie ad un’amica mia, di judo mi è piaciuto fare palestra e lo fatta, mi sono sposato e divorziato per adulterio da parte di lei, ho avuto una bellissima figlia vi posso dire una cosa ragazzi anche se abbiamo la sclerosi multipla la vita fin che non moriamo non è finita, e facciamo quello che abbiamo voglia di fare caxxo, perchè se no vince lei e gli diamo la forza di sovrapporci, o barcolliamo o ci gira la testa o stiamo sulla sedia a rotelle o dobbiamo fare attenzione al troppo freddo o il troppo caldo o paresi facciali o la vista si abbassa al’occhio dx e tutte quest’altri caxxi che sono talmente tanti che me li sono anche dimenticati che non ci faccio + caso, viviamola cosi come ce venuta la vita, non ci abbattiamo e come ci alziamo di mattina facciamo quello che abbiamo voglia di fare tanto perchè ragazzi la vita è una sola e non siamo disuguali agli altri, si è vero ci sono un po più di problemi degli altri e non facciamoci compatire perchè è la cosa più stupida che ci possa essere al mondo, ripeto abbiamo solo la sclerosi. Il mio neurologo 22 anni fa mi disse quando mi feci spiegare cosa fosse questa malattia, ma lui mi disse: fai conto che hai un’allergia te la curi e continui con la tua vita, però fortunatamente non ti fa crepare la sm, poi il futuro io non lo conosco ma del passato mi sono rimasti dei bellissimi ricordi, sentite vi racconto una cosa di quest’estate grazie a due amici mie, mi hanno riportato in montagna a fare una bella mangiata e pure una piccola bevuta che non provavo da almeno 16 anni e grazie a loro sono stato benissimo e mi sono anche se non potevo, mezzo ubriacato e dopo me ne sono andato a letto. Comunque vi dico queste cose perchè so quello che passate perchè ce lo anch’io si è vero ci sono giorni si e giorni no ma nessuno ha la bacchetta magica x togliercela e x fortuna che esistono i medicinali cosi ci possiamo curare,e forse un giorno se non a noi la medicina guarirà sta brutta stronza ma x adesso è cosi non arrendiamoci e chi a voglia di fare qualcosa che le piace lo faccia, perchè indietro non si può tornare divertiamoci ora anche se siamo malati tanto non ce lo impedisce nessuno nemmeno lei. VI VOGLIO TANTO BENE anche se non vi conosco ma vi capisco CIAO E BUONA FORTUNA AMICI CON LA SM…………..) ricordatevi non siamo diversi dagli altri abbiamo ancora la bocca x parlare non tutte le parti del corpo funzionanti ma quello che ci rimane USIAMOLO ciaooooooooooooooooooooo.

    • Ciao Salvatore!
      La tua è una bellissima storia. Piena di coraggio e di voglia di vivere. La farò leggere a chi come te purtroppo ha riscontrato questa “cosa”
      Un abbraccio

  4. ciao a tutti
    la smrr mi è stata diagnosticata nel 2009 i primi due anni sono stati difficili ero in terapia con l’interferone, con pochi risultati e la sm avanzava, nel settembre 2011
    accetto con il neurologo di testare la terapia del farmaco GYLENIA fingolimod)
    iniziata nel gennaio 2012 .Oggi 2016 incrociando le dita, la risonanza dice, che la smrr è ferma con qualche recupero importante e sensazione di benessere fisico.
    la ricerca è importante e grazie a lei oggi le terapie farmacologiche sono piu’ efficaci.

  5. Marco Orlandi Reply to Marco

    Ho la S.M DA 18 anni, ho fatto un sacco di cure (Betaferon-Mitoxantrone-Aziotropina e per ultimo Aubagio. Le mie condizioni stanno peggiorando, deambulo con un bastone ed in questi giorni e’ venuta a farmi compagnia anche un ernia discale che a quanto mi e’ dato sapere e’ derivata da una postura. Sono in una fase depressiva, mi sto’ curando anche per quella domandandomi quando avra’ fine questo calvario.
    Sono sempre stato un lottatore, uno che non si e’ mai arreso ma, adesso comincio ad essere stanco.
    Scusatemi per lo sfogo
    Marco

  6. Lucia Mancusi Reply to Lucia

    Buongiorno amici , so di avere la sm dal 2014 per ora ho fatto solo un bolo di cortisone e molte risonanze. Faccio molto yoga e attività fisica . Cerco di fare una vita normale anche se non posso più camminare come una volta. La vita ci dice di rallentare.Basta corsa , fretta e stress.Si fa quel che è possibile.

  7. Pamela _ MI Reply to Pamela

    Buongiorno Amici,
    se posso esagerare, siamo TUTTI dei Capitani Coraggiosi, che ce la mettono tutta a non farsi sopraffare da questo ‘fastidio’….
    Ogni giorno è faticoso, ma alla fine combattiamo per la nostra vita senza sosta, perchè sia vissuta nella migliore delle maniere, per quanto ci sia possibile, istante per istante…
    E se qualcosa non ci riesce più come una volta, vorrà dire che la faremo in maniera diversa, ma ne dobbiamo essere sempre orgogliosi, perchè comunque è una Vittoria!!!
    Io combatto la mia battaglia ormai da più di 24 anni, e non volerla dare vinta e LEI è una soddisfazione!…
    Perchè 24 anni fa, all’età di 20 anni, mi sono detta che la vita è mia, e non sua… ed è per questo che RESISTO… per il rispetto che voglio potermi dare, tanto quanto lo desidero dal mondo intorno a me.

    UN ABBRACCIO COMUNE A TUTTI NOI!!!!!!!!!
    Ed un grande In bocca al Lupo perchè i nostri desideri si possano avverare !!

    Pamela

  8. Sei Grande e fortissima Pamela, anch’io ho paura che prima o poi arrivi il peggio di questa patologia, ma combatterò finche DIO mi dara la forza di reagire e combattere. Si mi sono ammalato a 24 anni ne ho 47 la forza fisica che havevo all’inizio comincia a mancare, ma farò il possibile x nn arrendermi mai anche xkè ho una figlia e nn posso lasciarla da sola, finche nn sarò sicuro che può lottare contro il mondo da sola. Secondo me questo sito aperto x noi affetti da SM ci aiuta a capire che anche se stiamo male non stiamo da soli, in un modo e nell’altro ce sempre chi ci può aiutare. Credetemi 23 anni fa, apparte i mie, ero solo e me la sono dovuta cavare da solo sia sul lavoro che x tutto il resto. Viviamo oggi x oggi perchè domani si vedrà, godete ogni attimo della vita perchè la vita nn è brutta, è difficoltosa ma se si ha coraggio e voglia di combatterla è meravigliosa. Se voi volete e lo desiderate nn siamo diversi da nessuno, e facciamo quello che ci pare, si è vero che ci saranno giorni del caxxo nervosi fradici x colpa dei medicinali però pensiamo che grazie a loro possiamo ancora vivere e la vita è BELLA credetemi, VI VOGLIO UN CASINO DI BENE ragazzi con la SM <3<3<3<3<3<3<3<3<

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