Non inventiamo storie, le cerchiamo
GiovaniOltreLaSM è un blog, uno spazio dove tantissimi ragazzi raccontano e si raccontano per condividere le loro vite e per accoglierne altre. Di cosa parliamo? Di amori, di lavoro, di vacanze, delle sfide della SM, dei progetti che facciamo, di quello che ci fa gioire e arrabbiare, di quello che ci fa indignare o sognare.
Ecco alcuni temi che ci stanno a cuore:
Io, la SM e gli altri
Hai raccontato agli altri della SM? Come vivi la SM in famiglia, con gli amici, all’università o sul lavoro?
Maledetti sintomi
Quando e come influiscono alcuni sintomi sulla vita quotidiana?
La SM in viaggio
Come affronti vacanze o altre esperienze di viaggio sapendo di avere la SM “in valigia”?
Hai mai rinunciato ad un viaggio per paura di dover gestire la SM?
Alla ricerca del benessere
Fai sport o altre attività di benessere come yoga, tai chi, pilates? Come ti aiutano queste attività?
Questione di farmaci
Hai mai affrontato un cambio di terapia? Qual è la tua esperienza con il farmaco che stai prendendo? quanto incide la terapia sulla tua vita quotidiana?
Non inventiamo storie, le cerchiamo!
Ecco perché se ti piace scrivere e hai voglia di raccontare la tua esperienza, questo è il posto giusto.
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E’ una vitaccia quella condivisa con la s.m. Sono Michele P. e sono stato diagnisticato nel 2000. Dopo dieci anni di interferone, condivisi con continue ricadute e fiumi di cortisone e aggiunte di nuove lesioni, quindi peggioramenti, sono passato al Tysabri che faccio ofmai da otto anni. Diciamo che le cosse vanno meglio, perchè non ho più avuto ricadute e la malattia si è stabilizzata, anche se lesini regresse ti segnano la vita ogni giorno. Ciao a tutti.
Buonasera, ho bisogno di un consiglio, mi è stata diagnosticata l’SM nell’estate del 2015, ho fatto solo 2 cicli di cortisone e poi mi sono sentita meglio. Non ho MAI INIZIATO UNA TERAPIA perchè mi è stato detto che fin quando sto bene posso anche evitare. Dopo 3 anni ho voluto fare una nuova risonanza magnetica e si sono viste nuove lesioni ma il punto è che IO STO MOLTO BENE, ho energia, faccio bodybuilding, ci vedo bene, diciamo che rispetto alle sensazioni comuni della patologia, io non accuso nulla di tutto questo. La mia domanda è : devo comunque iniziare una terapia (MAI FATTA) anche se sto bene o è consigliabile iniziare se mai dovessi avere una ricaduta? fino ad ora ho avuto solo la prima manifestazione della patologia, poi mai piu nulla. confermate che la terapia blocca la comparsa di nuove lesioni? Se anche questo non cambia le cose, non vorrei come dire “disturbare il cane che dorme” Finchè sto bene vorrei continuare a curarmi con l’alimentazione e l’allenamento
Ciao Federica,
grazie per averci scritto. Se hai bisogno di un parere ti consigliamo di parlare direttamente con gli operatori del Numero Verde AISM gratuito 800.80.30.28. Risponde un neurologo che può rispondere alle tue domande. Se preferisci puoi anche contattarlo tramite mail scrivendo a numeroverde@aism.it o inviando una richiesta a questo link: http://www.aism.it/numeroverde.aspx . Ti mandiamo un forte abbraccio!
Ciao Federica, ti consiglio di rivolgerti a un centro specializzato e di iniziare subito una terapia per evitare che la malattia agisca indisturbata come è successo a me. Io non sapevo della sua esistenza fino a un mese fa anche se un’avvisaglia l’avevo avuta 18 anni fa ma non fu capita. Da allora nessuna ricaduta e nessun sintomo fino a qualche mese fa. Sto abbastanza bene ma le lesioni ci sono e ora si fanno sentire. In bocca al lupo.
Ciao a tutti ho 53 anni e convivo con la SM da 33, i primi 20 anni mi sono curato con l’omeopatia in Francia per i restanti 13 anni sono tornato alle cure tradizionali interferone con stabilizzazione della malattia le lesioni a livello encefalo e spinale sono rimaste e mi danno qualche problema a livello della vescica e stanchezza alle gambe quando fa molto caldo e molto freddo.
Fai benissimo così!! Anch Io nel 2015 ho avuto la diagnosi e mi hanno detto che era benigna e x 2 anni non ho fatto terapie poi dopo 2 anni ho avuto una ricaduta ogni anni e al 2* anno di ricadute ho iniziato la terapia…ora faccio il copaxone da 1 anno e sto molto bene e con la risonanza non ho lezioni nuove e sembra che si siano emarginate alcune delle vecchie!!
Ciao Federica,
il tuo post è un po datato, hai iniziato una terapia?
Io te la consiglio vivamente, non far nulla puo portarti ad avere un problema che diventa poi irrisolvibile.
Capisco che terapie vuol dire pastiglie (come me), iniziezioni come tanti altri però non sottovalutare questa scelta.
Nel frattempo alimentazione sana a vita attiva.
Ciao Federica, ankio ho la SM da 3anni e ci convivo ma come te non ho chissà ke sintomi a me si è scoperta da una crisi epilettica che mi ha portata in ospedale e da lì me l hanno diagnosticata a me ha preso al cervello e Anke se nn ho ricadute e nn soffro di epilessia faccio la terapia ogni mese(infusione di tisabry) ma vivo la mia vita normalmente faccio sport, lavoro cammino molto faccio la donna di casa insomma una persona normale la terapia tiene a bada la malattia in modo che nn si hanno ricadute ecc ti consiglio di farti visitare da un neurologo o qualcuno in grado di dirti qualcosa in più a riguardo. Baci fede
Ciao a tutti, mi chiamo Simona sono nuova, mi hanno dianiosticato sm da pochi mesi , dopo tre anni che cercavo di capire xche nn riuscivo più a correre o scrivere cadevo senza motivo … poi finalmente dopo un pianto a dirotto il mio medico ha deciso di farmi fare una risonanza giusto X tranquillizzarmi… chi l’avrebbe mai detto…io sportivissima nn mi fermavo mai , lavoratrice sono operaia tessile … nn ho reagito appena l’ho saputo… ora sono in attesa di terapia… ma la verità sono molto serena reagisco e affronto tutto, xche solo così possiamo sollevare il mondo
Grande Simona,
Ovviamente parla con chi ti segue, per quanto mi riguarda sono passato un mesetto da al Tecfidera ed è una grande soluzione….. pochissimi effetti collaterali!!!
Salve a tutti. Ho avuto il mio primo attacco a 29 anni. Per i successivi 10 anni nulla. Poi per menopausa chirurgica la SM è peggiorata. Ho fatto 2 anni di tecfidera. Poi l’ho sospeso perché avevo lo stomaco a pezzi. Sono stata un anno senza terapia e nuova lezione. 5 mesi di aubagio, non lo tollero. Ora devo cambiare terapia. Mi è stato proposto copemyl. C’è qualcuno che lo prende? Come vi trovate?