Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Sorelle

Un punto di vista diverso: quello di persone non direttamente interessate dalla malattia cronica, che tuttavia la vivono molto da vicino.

Malattie croniche, come la SM e la NMO, non interessano solo la persona che ne è colpita, ma tutte le persone intorno a lei. Fra queste ci sono alcune figure che non sono prese in considerazione nella narrativa tradizionale: i sibilings, fratelli e sorelle della persona colpita dalla malattia, la cui vita di bambini, adolescenti e giovani adulti è spesso influenzata da questa esperienza

Clara e Irma, due sorelle gemelle, una parte dell’altra. Quando Clara ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla, anche Irma si è sentita confusa e spaventata, come se stesse succedendo a lei: “Mi era capitato solo un’altra volta nella vita, il giorno prima che Clara si sposasse” scherza Irma.  La sclerosi multipla anziché allontanarle le ha unite ancora di più e ha dato un nuovo senso alle vite di entrambe.

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Massimiliano

Un ricercatore molto speciale: il messaggio di Roberto Furlan

Ho avuto la fortuna di conoscerlo di persona al 3° Convegno Giovani Nazionale dell’AISM, che si è tenuto a Roma lo scorso novembre. In quell’occasione con il suo intervento, ci ha illustrato a 360° tutti gli aggiornamenti sulla ricerca scientifica. Nonostante la difficile terminologia medico-scientifica lui è riuscito: grazie al suo modo di essere “Giovane”, a coinvolgere tutti i partecipanti (250 persone) e a far comprendere perfettamente appieno tutto quello che per Noi poteva sembrare una lingua proveniente da un altro pianeta.

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