Non inventiamo storie, le cerchiamo

GiovaniOltreLaSM è un blog, uno spazio dove tantissimi ragazzi raccontano e si raccontano  per condividere le loro vite e per accoglierne altre. Di cosa parliamo? Di amori, di lavoro, di vacanze, delle sfide della SM, dei progetti che facciamo, di quello che ci fa gioire e arrabbiare, di quello che ci fa indignare o sognare.

Ecco alcuni temi che ci stanno a cuore:

Io, la SM e gli altri
Hai raccontato agli altri della SM? Come vivi la SM in famiglia, con gli amici, all’università o sul lavoro? 

Maledetti sintomi
Quando e come influiscono alcuni sintomi sulla vita quotidiana?

La SM in viaggio
Come affronti vacanze o altre esperienze di viaggio sapendo di avere la SM “in valigia”?
Hai mai rinunciato ad un viaggio per paura di dover gestire la SM?

Alla ricerca del benessere
Fai sport o altre attività di benessere come yoga, tai chi, pilates? Come ti aiutano queste attività?

Questione di farmaci
Hai mai affrontato un cambio di terapia? Qual è la tua esperienza con il farmaco che stai prendendo? quanto incide la terapia sulla tua vita quotidiana?

Non inventiamo storie, le cerchiamo!

Ecco perché se ti piace scrivere e hai voglia di raccontare la tua esperienza, questo è il posto giusto. 

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4 commenti

  1. E’ una vitaccia quella condivisa con la s.m. Sono Michele P. e sono stato diagnisticato nel 2000. Dopo dieci anni di interferone, condivisi con continue ricadute e fiumi di cortisone e aggiunte di nuove lesioni, quindi peggioramenti, sono passato al Tysabri che faccio ofmai da otto anni. Diciamo che le cosse vanno meglio, perchè non ho più avuto ricadute e la malattia si è stabilizzata, anche se lesini regresse ti segnano la vita ogni giorno. Ciao a tutti.

  2. Buonasera, ho bisogno di un consiglio, mi è stata diagnosticata l’SM nell’estate del 2015, ho fatto solo 2 cicli di cortisone e poi mi sono sentita meglio. Non ho MAI INIZIATO UNA TERAPIA perchè mi è stato detto che fin quando sto bene posso anche evitare. Dopo 3 anni ho voluto fare una nuova risonanza magnetica e si sono viste nuove lesioni ma il punto è che IO STO MOLTO BENE, ho energia, faccio bodybuilding, ci vedo bene, diciamo che rispetto alle sensazioni comuni della patologia, io non accuso nulla di tutto questo. La mia domanda è : devo comunque iniziare una terapia (MAI FATTA) anche se sto bene o è consigliabile iniziare se mai dovessi avere una ricaduta? fino ad ora ho avuto solo la prima manifestazione della patologia, poi mai piu nulla. confermate che la terapia blocca la comparsa di nuove lesioni? Se anche questo non cambia le cose, non vorrei come dire “disturbare il cane che dorme” Finchè sto bene vorrei continuare a curarmi con l’alimentazione e l’allenamento

  3. Ciao Federica, ankio ho la SM da 3anni e ci convivo ma come te non ho chissà ke sintomi a me si è scoperta da una crisi epilettica che mi ha portata in ospedale e da lì me l hanno diagnosticata a me ha preso al cervello e Anke se nn ho ricadute e nn soffro di epilessia faccio la terapia ogni mese(infusione di tisabry) ma vivo la mia vita normalmente faccio sport, lavoro cammino molto faccio la donna di casa insomma una persona normale la terapia tiene a bada la malattia in modo che nn si hanno ricadute ecc ti consiglio di farti visitare da un neurologo o qualcuno in grado di dirti qualcosa in più a riguardo. Baci fede

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