GiovanioltrelaSM

Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Come si convive con l’interferone? Ecco la mia esperienza

fanny

FA'

Molto spesso arrivano alla redazione domande e curiosità su come conviviamo con la terapia, su come affrontiamo il nostro rapporto con il farmaco e come lo viviamo nella nostra quotidianità. È un tema caldo che di sicuro riguarda ognuno di noi. Spesso, oltre a quello che ci può venir detto a livello medico, serve sentire le esperienze degli altri, sapere se capitano le stesse cose, se ci sono elementi comuni o piccoli trucchi che si adottano per stare più tranquilli.

Io posso parlare della mia esperienza personale e posso provare a spiegare il mio modo di vivere con la terapia per la sm. Per questo dopo il messaggio di Stefy ho deciso di scrivere questo post.

Ho iniziato a somministrarmi l’interferone con un auto iniettore il 14 gennaio 2011. Da subito mi è stato consigliato di munirmi di un farmaco a base di paracetamolo da ingerire post puntura per combattere i possibili dolori influenzali dovuti alla somministrazione e di fare l’iniezione prima di andare a dormire. Inizialmente mille dubbi e paure navigavano nella mia testolina, a volte non mi addormentavo per la curiosità di capire le possibili conseguenze, cercavo di rimandare il farmaco post iniezione per vedere quanto potevo resistere, controllavo la febbre e calcolavo quando mi saliva, ma, con l’andare del tempo ho deciso di vivere la cosa senza limiti e di non farmi condizionare da tutto ciò che scrivono sul libretto illustrativo.

Ad orari prestabiliti, e seguendo una rotazione continua alternando pancia, braccia, glutei e cosce, mi “pizzico”. Sette lunghi secondi di fastidio, anche perché non sono capace di stare immobile :-P. Poi passa tutto. Non ho mai voluto fosse un limite per la mia vita per cui se devo uscire porto con me la borsa frigo, gli aghi monouso, l’auto iniettore e un antipiretico. Ho portato il mio “KIT” nei posti più impensabili : a casa di amici, dal mio ragazzo, ad un concerto di Cesare Cremonini, a più di qualche festa di paese, in Sardegna, in Egitto e ora verrà con me anche a Londra. È il mio amico inseparabile ;-P

Sicuramente gli effetti collaterali variano da persona a persona e io posso ritenermi abbastanza fortunata in quanto fisicamente ancora abbastanza forte. Il mattino seguente riesco ad andare al lavoro e non ho mai saltato una giornata anche se ho un leggero mal di testa e un po’ di febbre (che evito anche di misurare per non farmi paranoie). La sera, dopo 8 ore di ufficio, faccio la mia ora quotidiana di tapis roulant camminando, e dopo cena cerco di rilassarmi perché onestamente abbastanza cotta dalla giornata intensa.

Rimangono i segni, che si possono notare: bozze rosse e gonfie lasciate dal liquido, ma cerco di vedermi attraente lo stesso anche se assomiglio alla Pimpa. 😛

Ogni tre mesi controllo con esami del sangue tutto ciò che l‘Interferone potrebbe danneggiare per cui soprattutto tiroide e fegato e fino ad oggi risulta tutto a posto. Non posso dire che mi sento carica e in forma perché  indubbiamente la stanchezza è tanta e viene accentuata dal farmaco, ma fino alla prossima risonanza e fino ad un’eventuale svolta neurologica cerco di resistere e continuo a sperare che tutto questo un giorno possa essere solo un “pizzicante” ricordo.

Nell’attesa che la ricerca prosegua però, dal momento che il confronto a me ha sempre aiutato e dal momento che spero possa dare una mano anche a voi, che ne dite di raccontarvi un po’ e di  condividere la vostra esperienza?

290 commenti

  1. Io il mio fedele rebif22 l’ho portato perfino in oriente, in viaggio di nozze! 😉 però posso dire anche che, con l’andare del tempo purtroppo, le cose peggiorano un pochino. Io mi buco da aprile 2008, e adesso ho serie difficoltà a trovare un cm2 di pelle dove fare l’iniezione, e la mattina è sempre più dura… specie con un nanetto a carico! La cosa importante però è non perdere mai la speranza ed il sorriso! Come diceva Mary Poppins? “basta un poco di zucchero e la pillola va giù” 🙂

    • Grazie Marisa, per la tua testimonianza… Anche tu lo porti dappertutto eh? Capisco benissimo il fasidioso problema della pelle rovinata.. (io mi sono coperta di tatuaggi per nascondere le bozze…:-P) E poi hai ragione a prenderla così… Perchè in fondo noi siamo forti e ce la faremo!!! Un abbraccio grande!!!!

      • Ciao a tutti, sono fresca di diagnosi diagnosticata a marzo e dire che ho una paura tremenda per il mio futuro è riduttivo.. il 19 ho fatto la mia prima puntura di plegridy. Bè inutile nascondere che per mezza giornata ho avuto febbre brividi e mal di testa che mi ha fatto compagnia per 2 giorni ancora! Poi passato tutto ma ecco spuntare un bel ponfo rosso e gonfio! qualcuno ha consigli su come curarli? ad agosto vorrei andare al mare ma ho paura della loro reazione al sole! Altra domanda..voi fate sport? io dal giorno della diagnosi ho smesso di fare tutto per non stressare il fisico (ho letto che forse lo stress può essere una delle cause della malattia..)ma vorrei riprendere.. in bocca al lupo a tutti noi!

        • Ciao Sonia, grazie per la tua testimonianza. Capisco i tuoi mille dubbi e paure. Il Pledigry non l’ho mai usato per cui ti posso parlare dell’Interferone e del Tecfidera. Comunque io non usavo nulla per i ponfi e il rossore. Io la mia vita non l’ho assolutamente modificata, anzi, l’ho resa ancora più viva. Ricordati che la vitamina D fa molto bene, chiaramente ricorda le protezioni e magari non esagerare con le ore più calde (anche se su questo io sono una pessima consigliera perchè sono una lucertola..:-P). Per quanto riguarda lo sport come mai hai smesso?? Assolutamente NO!!!! Io faccio Muay Thai, direi che non è così leggero, anzi. E se vuoi saperlo ho iniziato a farlo dopo la diagnosi, dopo 9 ore al giorno di lavoro e per andarci faccio 32 km andata e 32 km al ritorno. Consiglio mio: riprendi a fare attività fisica che fa bene sia per il corpo che per la mente. Un abbraccione e in bocca al lupo!!!

        • Ciao Sonia,
          Anch’io come te ho iniziato a usare Plegridy quest’inverno (febbraio 2016), subito dopo la conferma della diagnosi… Ho iniziato pensando e sperando che gli effetti collaterali col tempo svanissero, ma per ora mi sto ancora osservando… (non ho ancora perso la speranza però)
          Faccio l’iniezione ogni due settimane e sempre il venerdì verso l’ora di pranzo, poi solitamente verso le 17 cominciano i dolori muscolari, mal di testa e febbre che sale, a volte anche nausea! Di solito passo il venerdì sera abbastanza “moribonda”, ma cerco cmq di non rinchiudermi ma di alleggerire i sintomi con la tachipirina e distrarmi andando al cinema, o a cena da chi sa e capisce (e mi presta divano + copertina perché di solito ho un freddo terribile a mani e piedi)!! Poi mi capita di prendere un altra tachipirina prima di andare a letto e via… In ogni caso questi effetti variano, ci sono delle volte dove sono più forti e durano più a lungo e anche il giorno dopo mi sento meglio ma non ancora in forma… altre in cui poi sabato prendo e vado in montagna (senza strafare ) e mi sento solo un pò fiacca verso sera… Di solito la domenica è tutto passato!
          La macchia rossa e un pò dolorante spunta anche a me ma 3-4 gg dopo, la mia neurologa mi ha detto di non far nulla, anzi mi ha assicurato che con un pò di sole sarebbero sparite (non starei cmq troppo al sole finché fa male o è gonfio – il suo consiglio riguardava più l’aspetto estetico il quale ogni tanto stupidamente mi infasidisce)! La macchia prima o poi cmq sparisce nel corso delle due settimane!!!
          Per il resto io sono una molto sportiva, arrampico su roccia, faccio sci d’alpinismo, mtb e mi piace tanto la montagna, e ho continuato e continuo a fare tutto questo tutte le volte che ne ho voglia e sento di avere le energie per farlo (altrimenti sarebbe una tortura)! Non potrei farne a meno!!! Ho visto cmq che la cosa più bella e he mi rende felice è stare in compagnia e all’aria aperta! Sempre la stessa neurologa mi ha confermato di fare quel che mi sento, basta che non mi metta a fare delle maratone… Ma chissà!!
          È la prima volta che mi capita di leggere delle testimonianze di altri, e di sbirciare dentro al sito… (non ne ero pronta perché ho sempre avuto paura di ql che avrei trovato o scoperto)… Ed è bello sentire e sapere che ci sono delle altre persone giovani che passano e hanno passato esperienze simili per non dire identiche… A presto quindi!

      • ciao!
        ho letto anche più sotto e non ho trovato la risposta..
        sono a un passo dalla diagnosi, farò prelievo spinale tra pochissimo ma già il dott. prescrive le 5 flebo di cortisone.
        mi sto documentando e sono capitata anche qui.
        prima di tutto grazie delle condivisioni e complimenti, credo che il confronto sia utilissimo.
        poi: anche se parlate di farmaci con nomi diversi.. c’è la costante dell’iniezione.
        ogni quanto si fa, in media? è quotidiana? (ovvio che ogni caso è a se stante..)
        fanny: io amo i tatuaggi e ne ho già. sentire che tu li usi per coprire le cicatrici.. mi ha fatto sorridere ma anche spaventato. sembra che sia la via preferenziale per somministrare i farmaci, è così?
        infine sapere che vai in palestra mi ha entusiasmato. brava! io volevo riprendere, avevo interrotto per altri motivi e nel frattempo.. eccoci qui.
        grazie dell’ascolto e grazie se mi risponderai.
        paola

        • Ciao Paola! Innanzitutto benvenuta e grazie per avermi letta. Da quando ho scritto quel post è passato un po di tempo e ho cambiato terapia. Io facevo interferone 3 volte a settimana, e sì, sono iniezioni che fai con un autoiniettore. Ora da un anno e mezzo sono passata ad una terapia orale che prendo quotidianamente mattina e sera. Di mio posso dirti di ascoltare cosa ti propone il neurologo perchè i farmaci sono un po’aumentati rispetto ad anni fa e non sono solo inframuscolari. Si, io non ho mai mollato lo sport, anzi, a dirti la verità l’ho più che raddoppiata e mi accorgo che il mio fisico risponde molto bene alla cosa. Tatuaggi? Ahahah ogni volta la scusa è buona per tatuarmi! Poveri i miei genitori che sono sempre più disperati! 🙂 Tu cerca di stare il più tranquilla possibile ed affidati al tuo ospedale di competenza. Vedrai che andrà tutto per il meglio! Un abbraccio!

      • Ciao Fanny, come vedi non sei sola, sono qui a scriverti anche io.
        Sono Mary e ho 25 anni, ho iniziato ad avere il primo sintomo i primi di Dicembre 2016 (diplopia occhio destro), ho fatto la visita dall’oculista, pensando fosse un problema alla vista.
        Feci esami su esami, risonanza magnetica, potenziali evocati visivi, puntura lombare, ed ecco che a Giugno 2017, arriva l’esito….panicoooo…il dottore mi disse che ho la “sclerosi multipla”.
        Non ti nego che sono scoppiata a piangere davanti a tutti, e lo faccio ancora tutt’ora per il semplice motivo che ogni giorno, inevitabilmente, mi vengono in mente sempre bruttissimi pensieri.
        Ho iniziato la cura di interferone da 2 mesi, ogni sera prima di andare a dormire un giorno si e un giorno no, mi pizzico in ogni parte del corpo (sto diventando come una pimpa anche io)..
        Ho un ragazzo eccezionale (l’anno prossimo sarà mio marito), che nonostante la mia malattia, mi sta accanto e ho dei genitori fantastici che non mi fanno sentire mai sola.
        Che dirti, non è stato facile, e non lo è ancora, però con l’aiuto delle persone che mi vogliono bene, piano piano, ci sto riuscendo.
        Un abbraccio.
        Mary

    • io e il mio rebiff 44 siamo diventati molto amici….non ho effetticollaterali devastanti e mi aiuto con un brufen prima del ” magic moment”…

      • Clorinda ciaoooo!!! Stupenda la tua testimonianza!!!! Direi quasi musicale! 🙂 Grazie per avermi regalato un sorriso!!!

      • Ciao Clorinda ma tu per caso sei in cura al policlinico di Roma?perchè l’altro anno ho conosciuto una ragazza che si chiama come te,era li al policlinico .hai una bambina?

      • Abbiamo lo stesso amico rebiff44 ma essendo allergica al paracetamolo vado di novalgina…devo dire che 35 gocce subito dopo aiutano anche se, in questi gg di forte umidità al mattino un po’ d dolori ci sono

        • In un modo o nell’altro troviamo sempre il modo di risolvere le cose no? 😛 Purtroppo sappiamo bene che il cambiamento di tempo non ci aiuta, ma dobbiamo essere positivi anche su questo! Grazie per la tua testimonianza! Un abbraccio e un grosso in bocca al lupo!!!

    • Anch’io me lo porto ovunque 🙂 faccio il rebif44 da più di un anno ma va sempre malino….
      La mattina ne risento molto…

      • Non mollare Leda! Vedrai che andrà sempre meglio! Un abbraccio forte!!!

        • Io ho iniziato il farmaco INTRONA a 16 anni ed essendo un po’ più piccola non capivo.. non accettavo.. tanto da non riuscire a fare l’iniezione da sola,ma sempre con un aiuto.
          Ora a 19 anni convivo con il farmaco in quanto devo “bucarmi” 3 volte a settimana.. lo faccio da sola e lo faccio dappertutto.
          Per quanto riguarda i sintomi.. beh sono forti ma li combatto. Prima non ci riuscivo molto.
          Con questo faccio un in bocca al lupo a tutti..e a me
          forza

    • Ciao, mi chiamo Fausto, da poco meno di un anno ho dovuto iniziare la cura di interferone (sindrome mieloproliferativa)…fino ad ora nessun problema.
      Volevo chiedervi un consiglio su come trasportare l’interferone.
      Dovrei prendere un aereo e star via un paio di settimane, ho letto che serve un certificato del mio medico…e fin qui..
      Ciò che non capisco è come funzionino le borse termiche portamedicinali, non avendole mai usate.
      Vanno ricaricate di volta in volta? Basta un frigo o un freezer (negli alberghi spesso han solo minibar in camera) Ho letto che qualcuno l’ha portato in viaggio. Potete darmi qualche ragguaglio? Grazie

      • Ciao caro Fausto,Grazie per le tue domande. Io posso parlarti della mia esperienza ma come sempre faccio riferimento al mio neurologo o al numero verde Aism (800-803028) per informazioni più dettagliate. Comunque con l interferone dovresti avere una borsa frigo che ti danno in dotazione. Io quando viaggio mostro il passaporto terapeutico e tengo il frigo come bagaglio a mano. In aereo, se il viaggio è lungo, mi è capitato di far sistemare il farmaco in frigo, altrimenti lo lascio tranquillamente nella custodia in quanto sono già presenti i ghiaccini. Quando sono in Hotel chiedo sempre di tenermi il farmaco al fresco, o nel loro frigo della cucina o lo tengo io in camera se c è il mini bar. Spero di esserti stata utile. Un abbraccio e in bocca al lupo!

        • Riciao Fanny e grazie delle spiegazioni.
          Mi han consigliato di farmi fare un certificato medico dal medico curante, dove dichiara che ho bisogno dell’interferone…in italiano ed in inglese.
          Purtroppo però mi trovo parecchio spaesato per la borsa frigo.
          In dotazione non mi hanno dato nulla, ed io non so quale scegliere.
          Considera che devo far un viaggio in aereo (italia irlanda), 2 ore e mezzo, + il tempo per il check in, + almeno 2 ore per arrivare all’aeroporto.
          Vedoc he di pochette con ghiaccio secco ce ne son in commercio, ma il ghiaccio non ha molta durata 🙁
          Ho visto che ci sono anche dei mini frigo x insulina (che vanno dai 2 agli 8°C) che andrebbero bene, ma si trovan solo all’estero e costan parecchio. Hai qualche consiglio da darmi??? Grazie

          • fanny fanny

            Ciao Fausto. Ma come non ti hanno dato la borsa frigo? Tu cosa fai? Il Rebif? Se fai il Rebif puoi chiedere la borsa frigo dal sito. Se fai altro comunque dovresti rivolgerti alla casa madre perchè ti inviano tutto in dotazione gratuitamente. Stai tranquillo e non farti troppi problemi che vedrai che risolverai tutto! Fammi sapere e scusa se ti ho risposto in ritardo!!! Un abbraccio!

  2. Ognuno reagisce diversamente, tipo io non ho avuto x 8 anni di betaferon mai la febbre, ma c’è chi ha febbre alta e non lo sopporta, sinceramente fare il betaferon è una gran rottura 😛 ormai nelle gambe e pancia non ho più sensibilità con tutti gli ematomi e i rossori avuti ehhhh santo ghiaccio 🙂

    • Ragazzi mi sono trovato qui per caso, io sono diabetico e volevo darvi un consiglio su come trasportare la puntura. In internet io ho trovato una porta penna che tiene al freddo la medicina, è facile da usare e per caricarlo ha bisogno solo di essere lasciato qualche ora in acqua dopo di che dura anche una settimana. Io ho risolto tutti i problemi lo porto anche al mare senza danneggiare l’insulina, spero di esservi stato di aiuto.

      In bocca al lupo

      • Ciao Roberto, grazie per essere passato di qui per caso e per aver un po’ letto di noi. Per l’interferone noi siamo già dotati di una borsa frigorifera che tiene il farmaco al freddo e ci viene data in dotazione. Ha tre ghiaccini laterali ed è in grado di garantirci la temperatura richiesta. Grazie comunque del consiglio! In bocca al lupo a te!!! Un abbraccio! 🙂

  3. io faccio l’Avonex da tredici anni e devo dire che i sintomi post puntura non sono diminuiti col passare degli anni, si anch’io lavoro e vi garantisco che il giorno dopo non sono al pieno della mie forze la febbre alta dura poche ore, il mal di testa riesco a controllarlo poco e i dolori simil influenzali perdurano per dieci quindici ore dopo l’iniezione; però serve soffrire perché dopo vent’anni dalla diagnosi stò abbastanza bene grazie all’interferone.

    • Grazie mille Anna, la tua testimonianza mi fa capire come sia importante credere e non perdere le speranze 🙂 Capisco i mal di testa e i dolori influenzali… Ma continuo a credere nella ricerca e spero sul serio che un giorno tutto questo possa essere un ricordo!!! Un abbraccione e grazie per aver letto il mio post :-p

    • Grazie del contributo, Anna: anche mia mamma, alla quale la SM è stata diagnosticata solo a marzo di quest’anno (nonostante già 7 anni fa una RMN evidenziasse lesioni cerebrali, ma purtroppo vivo in una terra di medici “nominati” e inetti), usa l’Avonex, e ha i tuoi stessi effetti collaterali successivi all’iniezione.
      Sapere però che il farmaco è efficace mi rincuora abbastanza.
      Un abbraccio.

    • Io pure sono in terapia da quasi un ‘anno cn l’intrferone beta e ancora continuo ad avere dolore febbre il neurologo mi dice di avere pazienza ma quest’anno è stato davvero pesante

    • ciao io uso avonex dal dicembre 2013 e devo dire che la mia vita si svolge esattamente come prima.. certo la domenica pomeriggio la uso come giornata stop … dove mi faccio la mia penna di avonex e me ne sto a casa in relax … il lunedi mattina sono pronto e fresco per affrontare la mia settimana lavorattiva ….vorrei provare altre cure come quella di una pastiglia giornaliera …. ma visto che mi trovo bene i medici del reparto di neurologia del policlinico a. gemmelli di roma mi hanno consigliato di rimanere con l avonex

  4. io uso avonex dal 2003!!! interrotto solo per la gravidanza… faccio una premessa: sono fortunata perchè la malattia con me è stata buona, ogni tanto ci sono ricadute ma sto bene!! però l’interferone… credo che non mi abituerò mai alla mia “dose” settimanale. Inizialmente intramuscolare sul gluteo (un doloreeee) ora con “penna”autoiniettante sul muscolo della coscia (almeno ora non sento nulla o quasi e poi posso farmela da sola!) ma gli effetti sono sempre quelli… febbre (o meglio sintomi della febbre, che non provo per non impressionarmi maggiormente)dolori muscolari.. mal di testa e tutto questo per quasi 24 h (e per fortuna prendo anche l’antipiretico). non è sempre così però diciamo quasi sempre!!! Ma mi faccio forza, la mattina mi alzo, un po a rilento mi preparo, preparo il mio piccolo e vado a lavorare e mi convinco che va tutto bene e vado avanti… ovviamente sempre con il sorriso!!e speriamo nella ricerca!!

    • Ciao cara M.Teresa… innanzitutto GRAZIE pr la tua testimonianza. Anch io come te mi ritengo abbastanza fortunata anche se ho avuto parecchie ricadute in tre anni. Ma quasi tutte recuperate. Abituarsi all dose di farmaco non è facile e credo di non essermi abituata nemmeno io. Cerco di scherzare sul mio essere rimbambita il giorno dopo, e trovo mille scuse pr farmi coccolare di più!!! Grazie ancora per la tua testimonianza e un abbraccio sincero!!!

    • Ciao M. Teresa! Ho letto il tuo post e mi è venuta una curiosità da chiederti..tu prima di rimanere incinta hai sospeso il farmaco? Oppure lo hai sospeso quando hai avuto la lieta notizia?

  5. Io faccio l’interferone da quasi tre anni.per fortuna ho cominciato la terapia con l’auto iniettore:ho sempre avuto il terrore degli aghi!!

    • Ciao Sabrina, io per fortuna non mi impressiono ma pure con l autoiniettore riesco a combinare disastri perchè non sono capace di stare ferma…:-P E come ti senti? Stai bene con questa terapia? Grazie mille!!!!

    • ho usato rebif22 dal 2001 al 2006 poi per una necrosi del tessuto ho interrotto e sono passato alla azatripina ( lo chiamano antiparalisi) poi avonex fino a dicembre 8 manca solo una puntura, ovvio lo sospeso perchè sono in attesa del dimetilfumerato. la mia esperienza con gl interferoni non è stata pessima, raramente febbre o affaticamento, ho sempre tollerato il farmaco o i farmaci per fortuna tranne nel caso del rebif 22 interotto a causa di una necrosi del tessuto della coscia anzi delle coscie. sono 33 mesi di avonex ora . approposito fra poco entra in commercio l’ interferone a 15 giorni e quello a 30 giorni cioè una singola puntura intramuscolo al mese o ogni 15 giorni. prima escono queste due combianazioni e poi il esce il big -12 farmaco prodotto dalla stessa casa produttrice dell’avonex , cmq penso di arrivare a 40 anni di malattia e spero che dio mi dia la forza è la volontò di andare avanti si spera.

      ps ho notato un dolore ai bulbi oculari con avonex, come effetto collaterale, del resto essendo leggerino e molto tollerabile come farmaco.

  6. IO faccio il rebif dal 2002… con analisi del sangue ogni 6 mesi per monitorare soprattutto fegato e tiroide. Devo ammettere che non sono sempre stata ligia alla terapia… spesso saltavo l’iniezione e ancora oggi non riesco a farla sempre alla stessa ora… (di solito la faccia su cosce, gluteio e pancia, perchè se la faccio sul braccio mi sale inevitabilemente la febbre) Negli ultimi anni purtroppo gli effetti collaterali sembrano farsi più fastidiosi… (di comune accordo con il neurolo ho provato a fare un mese di sospensione ma nn è stata una buona idea perchè stavo malissimo)

    • Ciao Va, scusa il ritardo nella risposta. Da quando ho scritto questo post sono cambiate un po’ di cose perchè è da 3 settimane che non mi buco più! 🙂 E ti dirò che mi sembra un sogno. Ora attendo un nuovo farmaco ma indubbiamente non farsi più tre iniezioni a settimana mi solleva il morale! Ora stai meglio? In bocca al lupo! Un abbraccio!

      • Ciao Fanny, ho 28 anni e l’11 Giugno 2015 mi è stata diagnosticata la SM. Qualche settimana dopo ho iniziato la terapia con iniezioni di Avonex. La Dottoressa mi ha però parlato di una nuova terapia basata sull’assunzione di “pastiglie” anzichè di punture. Tu per caso ne sai qualcosa in più?

        Buona giornata e grazie!

  7. Ciao,
    la tua lettera è molto divertente, sottolinea la tua vivacità ed è un esempio di come la malattia sia solo un dato medico e non mentale 🙂
    Io uso l’interferone da marzo 2004, il farmaco è però l’Avonex da inettare via intramuscolo una volta a settimana. Inizialmente ho provato a “pizzicarmi” autonomamente ma devo dire che mi ha sempre fatto una grande impressione, motivo per cui delego “chiunque” a farlo al posto mio! Pochi secondi di rammarico e paura e poi vaaaai con il resto della settimana sempre a mille.

    Ti ringrazio per il sorriso che mi hai donato oggi 🙂

    Cri

    • Ciao Cri!!! Grazie di cuore per quello che mi hai scritto!!!! Sapere che riesco a regalare un sorriso mi riempie l’animo! Ah ah ah ma cos’ non vale! Te lo fai iniettare? 😛 E fai benissimo!! Altrimenti chi ci sta accanto cosa serve a fare??? 🙂 Grazie ancora a te per la tua testimonianza e quello che mi hai detto. Un abbraccio!

  8. FACCIO DA GIUGNO 2013 REBIF 44 MENTRE DAL 2011 FACEVO IL REBIF22 HO SOFFERTO E SOFFRO ANCORA OGGI DELLA SINDROME INFLUENZALE CHE MI LASCIA A PEZZI IL GIORNO DOPO ORMAI NON SO PIU’ DOVE BUCARMI

  9. Ho iniziato la somministrazione il 13/02/2013. È un anno che convivo con il farmaco e uno e mezzo con la malattia. Per due mesi ho dovuto sospenderlo in seguito ad un’operazione e ti dirò che inizialmente ero un po’ “libera” da aghi, punture, dolori influenzali però dopo un po’ ho sentito la necessità di iniziare nuovamente, perché è come se ti sentissi un po’ protetta, un po’ più sicura. Tra l’altro sono stata una di quelle che fin dall’inizio ho preteso di curarsi, ho fortemente voluto curarmi. Comunque sia, la somministrazione del farmaco avviene la sera verso le 21;30 e diciamo che a parte qualche dolore muscolare e infreddolimento, va tutto bene. Mi comporta insonnia a volte, quindi ultimamente ricorro all’utilizzo di tachipirina. Diciamo che anche io all’inizio ho sperimentato i sintomi, volevo capire fino a che punto sarei arrivata se non avessi assunto l’antidolorifico. Esperimento pessimo, ho passato notti in bianco e per di più ha contributo ad aumentare il mio stress! Diciamo che la sm è una continua sfida e solo da poco ho capito che i miei sono limiti mentali e che se lo volessi, potrei fare una vita normale e quindi al diavolo le paranoie 🙂 ti ammiro perché non ti freni neanche nel momento in cui devi provvedere alla somministrazione. Brava! 🙂

    • Cara Cinzia, ti ringrazio infinitamente per il tuo racconto. Io come te, mi sono affidata al parere dei neurologi per cui ho accettato il farmaco e non sono stata a sentire chi mi descriveva effetti collaterali terribili… La cosa più fastidiosa è sentirmi un po’ rinco la mattina ma non è cambiato molto da prima..:-P Ti faccio un enorme in bocca al lupo per il tuo cammino e quando vuoi samo qua!! Un abbraccio!!!

  10. Io faccio avonex pen e cm sintomi ho brividi
    la notte! Anche io qnd faccio iniezione mi restano segni rossi
    xò in dieci giorni spariscono! E quindi la
    mi sono ormai abituata!

    • Ciao Miri! Dopo un po’ ci si abitua eh? Già, in circa una decina di giorni o poco più sparscono anche a me, ma nel frattempo prudono un po…:-P Ma noi siamo più forti! Grazie per aver letto e commentato! Un abbraccio!

    • Ciao Miri,anche io faccio avonex da un anno!!e sinceramente per adesso non ho grandi effetti collaterali,solo un po di brividi e dolori muscolari,che gestisco bene con tachipirina,l’unica cosa che ho notato da due settimane ,sono due macchie rosse nel punto dell’inizione,sarà normale?ma andranno via?Saluti.Ilaria.

  11. Io e’ dal 2004 che mi faccio di betaferon. L’ho sempre portato ovunque ,Egitto Francia Inghilterra e Mauritius e vari altri viaggetti. Pero’ devo dire che non sono mai stata ligia sia negli orari che nella regolarita’ dei giorni. Qualche volta l’ho saltato!!!L’ho sospeso quando ho deciso di avere un bimbo che e’ stata la mia cura migliore, solo che ho esagerato con l’allattamento prolungandolo oltre quello che mi aveva consigliato il neurologo (14 Mesi). E di fatti ZAC la ricaduta.
    A gennaio ho ripreso la mia cura e devo dire che questa volta a differenza di prima ne ho risentito. Sintomi simil influenzali che comparivano all’improvviso nella mattina dopo l’iniezione e soprattutto a livello cutaneo tanto e’ che non posso piu’ farlo a livelle addominale. Ormai i segni sono visibilissimi con atrofia del tessuto sottocutaneo e relative formazioni di fossette su gambe e addome, oltre il dolore anche allo sfioramento. A settembre sotto EXTAVIA (che ha sostituito il Betaferon ) sono rimasta di nuovo incinta. Non vi dico la paura che potesse succedere qualcosa di brutto al mio bimbo!!! Soprattutto perché oltre all’interferone mi facevo anche di Ibuprofene (dato che il paracetamolo per me e’ acqua fresca oltre che abbassarmi in modo impressionante la pressione) e antidepressivi. Per ora sta’ andando bene ma i controlli sono tanti.
    Penso che la cosa peggiore pero’, che mi e’ capitata da quando ho la Sm e faccio la terapia con interferone e’ l’insensibilita’ delle persone soprattutto a lavoro. Nonostante non mi sia mai assentata ed ho continuato ad andare a lavoro anche distrutta come se avessi la febbre a 40 ed abbia sempre cercato di non pesare sugli altri, qualcuno insensibile ha invece cercato di mettermi in difficolta’ cercando di farmi sentire un peso nei momenti piu’ difficili da accettare anche psicologicamente durante la ricaduta. Pensate che lavoro in una amministrazione di un ipermercato e quando sono rimasta incinta hanno provato a mettermi in cassa.

    • Cara Roberta, resto colpita dal tuo messaggio… Colpita per la tua grande esperienza e per la tua voglia di diventare mamma e dall altro lato colpita, perchè mi ritrovo parecchio sul discorso “insensibilità”. Credo che succeda a tutti noi, soprattutto se abbiamo ancora la fortuna di non usare ausilii. E’ molto più facile vedere la difficoltà in un oggetto che ti accompagna piuttosto che guardarti negli occhi e capire la tua sofferenza. Sta alle persone intelligenti cercare di capire e di avvicinarsi a te. Non sei da sola, e sei solo da esempio, credimi!! Un abbraccio grande!!!

  12. Ciao….io faccio il rebiff 22 dal settembre 2011(cioe’ da quando la SM si e’ manifestata) non ho mai avuto nessun problema a parte la reazione influenzale post puntura che ho sempre controllato con tachipirina,ma al risveglio non ho mai avuto sintomi di stanchezza o mal di testa o altro…ora non ne ho piu’ e quindi ho smesso con la tachipirina…in 2 anni e mezzo ho avuto una sola ricaduta(2 mesi fa) e dalla RM una sola lesione in piu’…direi che fa piuttosto bene…penso che comunque il tutto varia da persona a persona!!

    • Ciao Chrstian! Bellissima la tua testimonianza e mi fa sperare di poter mollare a breve l antipiretico post puntura, o perlomeno calare la dose. A me le ricadute sono comparse, 4 nel 2013 ma second i neurologi, senza interferone ne avrei avute di più. Per cui non molliamo!!! Grazie ancora e in bocca al lupo per tutto! Un abbraccio!!!

      • Ciao, ho cominciato la terapia da 2 settimane e pochi effetti collaterali. Ho notato un miglioramento nei sintomi della sm: arti piu’ leggeri, vista migliorata. Suggestione? Voglia di star bene. E sara’ cosi’. Per tutti noi. E’ solo l’ennesima. sfida.

  13. ciao a tutti, anch’io anche se da poco faccio REBIF 44, x il momento tutto sotto controllo e senza troppi disturbi … si la tachipirina prendo ogni qualvolta mi “buco” mahhhh a parte un po di stanchezza si lavora, ho un bimbo esageratamente scalmanato, una casa e….. come tutti un vita piena!!!!!!!mi auguro e auguro a tutti noi un FORZA DOBBIAMO VINCERE!!!!!! la ricerca è con noi!!! e alla fine riusciremo

    • Cara Raffaella, questi sono i messaggi che adoro leggere perchè danno forza e speranza! Grazie mille!!! Continua cosi! Un abbraccio a te e al t bimbo scalmanato!! 😛

  14. Mio padre l’ha fatto un giorno si e uno no x 10 anni e non ha mai avuto effetti collaterali neanche a livello estetico, forse qualche mal di testa e ogni tanto prendeva una brufen. A gennaio finalmente l’ha sospeso xchè ha iniziato una cura ormonale x la prostata ed ha iniziato ad usare il Sativex, 7 spruzzi al giorno. Posso dire ke la spasticità è diminuita un bel po’, come anke la stanchezza. Al contrario di voi,ke dai vostri commenti,vedo ke andate avanti con la vostra vita speranzosi,lui non ha più stimoli,è sempre stato un pigrone di natura,una volta sposato,ma purtroppo non ha accettato la malattia e di conseguenza non vuole e non ha mai voluto aiuti e consigli!
    Auguro a tutti voi tanta serenità!!!

    • Ciao Virna, innanzitutto GRAZIE! Posso capire che per te sia dificile vedere che il papà reagisca così. Accettare una malattia simile non credo sia facile e forse, nessuno di noi la accetta fino in fondo. Impariamo a coviverci pechè non abbiamo altra scelta e sappiamo che se ci rassegnamo, questa BESTIA cva avanti. La serenità la auguro io a te e tuo padre perchè non perdiate mai le speranze! Un abbraccio grande!!

  15. Ciao a tutti!
    Sclerosi Multipla diagnosticata dal 2012, ma aimè sono piena di placche che non riescono a contarmele 🙁 e così il neurologo è stato molto chiaro ” io a Lei l’interferone non glielo toglierò mai!” 🙁
    Betaferon, Ex-tavia ed ora Avonex (visto che nell’ultimo anno non ci sono state più placche!!!! 🙂 Dalla mia posso solo dire che nn per niente facile ma l’essere umano ha la capacità di adattarsi a qualunque cosa e così si va avanti. Certo che ora farne una a settimana rispetto a un giorno si e uno no è una gran meraviglia. Di ponfi alla Pimpa ne ero davvero piena ovunque e posso consigliare il linfodrenaggio perché fa davvero miracoli (fatto da professionisti seri!!!) Effetti collaterali….bè diciamo che se mi viene l’influenza non me ne accorgo più, è un continuo stare sempre da schifo, ma dopo tutto le cose le faccio lo stesso, vado a lavoro, faccio la spesa, vado anche a fare pilates una volta a settimana…insomma siamo persone che sanno cosa vuol dire avere la “fatica di fare” avere un peso tipo zaino sulla schiena eppure qualsiasi sia la mia strada e qualsiasi cosa mi porterà la malattia (se me la porterà!) saprò già che saprò andare avanti e che avrò la forza di farcela! Una abbraccio a tutti ^_^ Paoli

    • Ciao super Paoli!!! Grazie per la tua storia! 😛 Favolosa e piena di carica! Diciamo che anch io di placche ne ho parecche e a volte vorrei unire tutti quei puntini in risonanza per capire se ne esce una scritta! 😛 Sicuro ciò che leggerei è “MAI MOLLARE!!” Tu ne sei l esempio! Linfodrenaggio? Gran bel consiglio e prossimo regalo da farmi fare!! 😛 Un abbraccione e continua cosi!!!

  16. Il mio Rebif 22 lo porto d’appertutto, ho punto anche nei bagni dell’aereoporto di Stoccolma nel 2010!!! 😉

    • Rossana!!! Mi hai fatta sorridere!! Favolosa!!! Io ora che vado a Londra chissà in che posto strano mi bucherò…magari sulla London Eye o al museo delle cere! 😛 Grazie per la tua testimoniaza!!! Grande!!! Un bacio!!!

  17. ciao a tutti e cia Fanny,
    tutto quello che hai scritto è identico a quello che mi succede a me 🙂 anche io non misuro più la febbre e con i mal di testa ci conviviamo tutti i giorni.
    diciamo che è diventata quasi abitudine, alzrsi la mattina lavarsi i denti e sentedo gia la stanchezza alle gambe 😉 e pensare di iniziare una giornata di lavoro così.Le ignezioni me le faccio verso le 17:00 e fortunatamente la febbre non mi sale più.
    la terapia l’ho iniziata nel 2010 e ci sono stati alti e bassi ma sono contento così,l’unica cosa che mi dispiace e non giocare più a calcio come facevo preima perche ho sempre questi giramenti di testa oppure non fare più artimarziali sempre per lo stesso motivo.
    Vi saluto tutti e buona lotta a tutti ciao 😉

    • Ciao Moreno!!! Grazie per avermi raccontato di te 😛 so benissimo quanto possa essere fastidioso il mal di testa e quella sensazione di debolezza che rendono la giornata “appannata”. Immagino anche che un cambiamento di abitudini non si facile ma la cosa importante è che la malattia sia più o meno stabile, il resto trnerà ad essere come prima, perchè noi non perdiamo MAI le speranze!!! Un abbraccione!!!

  18. Ciao! Io faccio l’interferone dal 2010. Purtroppo ho cominciato la terapia “vittima” di un grosso malinteso con la mia neurologa in quanto (sia io che mio padre) alla presentazione della terapia avevamo capito che avrebbe avuto la durata di un anno soltanto. Ho cominciato la terapia e ho deciso di evitare di prendere una tachipirina per ogni puntura ma di utilizzarle soltanto se il giorno dopo avevo impegni particolari (al tempo studiavo e basta quindi me lo sono potuta permettere). Gli effetti collaterali il primo anno sono stati davvero duri da sopportare perché ogni volta mi sembrava mi fosse passato sopra un camion e il mattino dopo l’emicrania era quasi assicurata. Adesso per fortuna gli effetti collaterali percepiti sono praticamente minimi; dal punto di vista fisico riesco ad allenarmi tre volte a settimana utilizzando le energie che restano dopo una giornata di lavoro. Insomma riesco a fare praticamente tutto se non di più di quello che facevo prima di cominciare. Anche io ho portato l’auto iniettore nei posti più impensabili..Egitto (meta gettonata a quanto leggo), Barcellona, Grecia,,ammetto però che ad un concerto mi manca!!! 🙂

    • Ciao Valeria!!!! Grazie per la testimonianza!!!! Ma come per un malinteso??? 😛 Beh, capita anche questo allora 🙂 Ammetto che sia piacevole leggere che gli effetti collaterali sono minimi ora e che hai ancora più forza di quanta ne avevi prima! E ti assicuro che portarsi la punturina al concerto rende la cosa molto più piacevole…:-P Un bacione!!!!

  19. uso l’interferone 22mg da ottobre 2012.all’inizio come voi avevo sintomi similinfleunzali e facevo la dose alla sera come consigliato.poi la notte non dormivo bene anche se avevo poche linne di febbre e andavo al lavoro che sembravo uno zombie.
    ho deciso, da sola, poi parlato all’infermiere che mi ha insegnato l’uso dell’autoiniettore, di spostarmi l’inizione al mattino prima di andare al alvoro.
    zac fatta e non ci penso per tutto il giorno.se ho i sintomi… sono sveglia, al lavoro e non ci penso più-
    forse può aiutare a qualcuna di voi qst mia esperienza.
    forza a tutte.non restiamo da sole.aiutiamoci a vicenda.basta un confronto.una parola. un sorriso.
    chi meglio di noi ci può capire?????

    • Ciao Sara, innanzitutto GRAZIE per avermi raccontato di te. Bell’idea quella dell’iniezione la mattina se non ti stordisce come farla la sera. Io ho una risonanza a breve per cui aspettiamo il risultato e vediamo ma può essere molto utile il tuo consiglio. GRAZIE!!!! Facci sapere come stai che noi siamo qui! Un abbraccio!!!

  20. Ciao a tutti! Io ho conosciuto la nostra “compagna di viaggio” nel 2007. Per un paio di anni non ho fatto terapia, ma dopo la nascita di mia figlia la mia risonanza era bruttina e ho iniziato con l’interferone. Inizialmente Rebif , ma dopo un anno non so come mai i miei tessuti sembravano non tollerarlo. Mi si infiammava la zona dove facevo la puntura mandandomi quasi in “necrosi” la parte….cosi’ ho iniziato con avonex, una volta a settimana , sui glutei. Le cose sono andate meglio. Fortunatamente non ho mai avuto effetti collaterali troppo forti, insomma abbastanza gestibili. Mi ritengo fortunata. Certo so che sarebbe meglio non avere nulla ed essere sana, ma ho deciso di vedere il bicchiere mezzo pieno e di andare avanti. Spero di non perdere mai la forza e la voglia di combattere …. perche’ per quanto a volte sia difficile, io questa vita voglio cercare di viverla il meglio che posso, nonostante la stanchezza, i mal di testa, le neuriti e i lividi…. un bacio a tutti

    • Grazie Laura! C è che si fa i mille trattamenti per i glutei e tu invece ti fai le punturine eh? 😛 Grazie per la tua testimonianza e grazie perchè è sempre bellissimo sapere che tante DONNE sono diventate mamme 🙂 Diciamo che le mie restano ancora bozze rosse e non si trasformano, ma sulle gambe (avendo anche un po’ di ciccetta) a volte diventano lividi. La tua positività è contagiosa e continua così!!! Noi siamo più forti di questa compagna di viaggio. Un abbraccio!!!

  21. In ospedale dove vado a curare la malattia mi hanno
    dato un libro dove spiega tutto sulla sm
    e su una dl prime pagine ce questa frase
    che mi ha fatto capire che non bisogna mollare e andar avanti
    CHI VUOLE ARRIVARE PRIMA CORRE DA SOLO CHI VUOLE
    ARRIVARE LONTANO CAMMINA INSIEME! e secondo
    me può funzionare!

  22. Ciao, io ho scoperto la SM poco prima delle feste natalizie del 2011.
    Tutto è partito dalla perdita della vista ad un occhio…ed io che dato la colpa a tutte quelle ore alPC!!! Và bé è stata una fortuna scoprirlo così in potuto iniziare a curarmi.
    Anche per me l’autoiniettore è stato croce e delizia…ma siamo entrati, col tempo, in confidenza.
    Il farmaco che utilizzo è il Copaxone in quanto ho iniziato la cura nello stesso periodo in cui cercavo di restare in cinta. Il mio farmaco non crea stati influenzali e a parte il disagio della costanza e dei bozzi io non ho incontrato altre difficoltà. Da 4 mesi ho bloccato la somministrazione visto che finalmente sono riuscita a coronare il desiderio di gravidanza!!
    Non ro come andranno le cose ma sono certa che essere positivi aiuta…buona vita a tutti!

    • Ciao Ghena!!! Che messaggio positivo che ci stai dando!!!! E’ bellissimo sapere che ce l hai fatta!! Come stai adesso? Non pensare al futuro e goditi questi mesi magici! Un abbraccione a te e alla creatura che porti in grembo!!!

  23. Ciao a tutti/tutte..sono felice di questo forum xè di fondamentale importanza un confronto di esperienze:) ho iniziato nel 2012 con avonex penna 1 volta la settimana e stavo malissimo, febbre alta , dolori muscolari in particolare agli arti inferiori con cedimento degli stessi..)imbottita di antidolorifici senza beneficio ..inserito anche cortisone ma niente di buono:(( le mestruazioni mi si sono interrotte e ho dovuto iniziare una terapia ormonale con discreto beneficio:( mi era cambiata la vita e nonostante sia una persona che non molla il mio morale stava cedendo ..dopo un anno di “non vita” finalmente i medici che mi seguono mi hanno proposto il rebif 22:) 1 somm.ne a gg alterni:) tutta un’altra vita:)) la sensazione è paragonabile al risveglio da un coma profondo:)
    Me la somm.tro la sera ,assumo una cp di brufen 400mg prima xè la tachipirina da 1000 non mi fa nulla e dormo come un ghiro fino al gg dopo… Mi alzo molto presto la mattina 05,40 ..sono intontita ,con febbre,stanchezza e dolori generalizzati che mi accompagnano ogni giorno 7 gg su 7 ma vado sempre al lavoro( sono infermiera) e a testa alta e con il sorriso vado avanti …cerco di fare attività fisica almeno 3 volte a settimana e vado a piedi al lavoro… Cerco di camminare più che posso e fin che posso…il rebif mi accompagna anche in ferie e non mi ferma nessuno:)))
    Siamo forti, possiamo fare tutto anche se soffriamo ..in silenzio…. Grazie di aver letto il papiro:)))) ultima cosa: anche voi avete problemi con le mestruazioni??? Un abbraccio a tutti sara

    • Cara Sara,
      chiedo scusa anche a te per il ritardo ma mi ero persa qualche commento e poi mi sono fatta una settimanella di vacanza in quel di Londra! Beh, capisco i tuoi sintomi perchè effettivamente anch io mi sento molto intontita (a volte non so se sono io cosi o è il farmaco!!!:-P). Non è facile convivere con malattia, vita e farmaci ma noi siamo forti! Ce la dobbiamo fare!!!! Un abbraccio grande e quando vuoi noi siamo qui!!!!

  24. Andrea 75 Reply to Andrea

    Ciao fanny. Rebiff? Purtroppo ho avuto una brutta esperienza. Ho cominciato a farlo nel marzo 2012, febbre alta, nausea, varie ricadute e in 15 mesi ho perso 17kg.Ora son passato al copaxone,mi buco tutte le sante sere e come se non bastasse le ricadute arrivano sempre più spesso pure placche nuove. Tra una sett faccio le risonanze, spero sia tutto fermo altrimenti devo cominciare con un farmaco nuovo. Siamo cavie da laboratorio, comunque sempre avanti, BARCOLLO MA NON MOLLO

    • Ciao Andrea, scusa il ritardo nella risposta ma purtroppo mi ero persa qualche commento. Innanzitutto: come è andata la risonanza??? Cavolo, ti ha preso proprio male! Io continuo a buttare su ciccia e tu sei dimagrito? 😛 Ingiustizia! (SCHERZO!!) Aspetto buone notizie dalla risonanza!!! E NON MOLLARE MAI!!! Un abbraccio!!!!

  25. Ciao a tutti voi io faccio Extra da tre anni e devo dire che solo un paio di volte ho avuto brividi e febbre o forse non mi sono mai soffermata realmente sui possibili effetti collaterali visto che per me la sclerosi multipla è un modo di essere cioè c’è l’ho e quindi fa parte di me e non me ne faccio nessun problema io sono più forte di lei e non mi lascio spaventare faccio tutto e di più e dall’alto dei miei 50 anni suonati mi sento una ragazzina capricciosa pronta per affrontare nuove avventure con tanto di figli marito e lavoro … auguro a tutti voi tanto tanto amore…

    • Ciao ragazzina capricciosa!!! 🙂 Grazie perchè è molto piacevole vedere quanta combattività abbiamo tutti in comune! Continua cosi e non mollare mai! E quando vuoi, noi siamo qui per condividere le tue esperienze! Un abbraccio!!

  26. Rettifico il nome del farmaco Extavia … baci a tutti …

  27. rebif44 da 11lunghi anni!!!!! ovviamttente con effetti collaterali annessi,ma per fortuna sempre sotto controllo…che bello non sentirsi sola ed unica:-):-):-):-):-)

    • Ciao Daniela, avevi dubbi sul sentirti sola? Guarda in quanti siamo qui ad ascoltarti e a condividere le nostre esperienze! 11 anni di Interferone? E a livello cutaneo va tutto bene? Un bacione!!!! 🙂

  28. ‘Salve anch’io faccio il rebif 44 dal 2011 ho i sintomi influenzali e mal di testa ho preso la tachipirina come hanno consigliato i medici, ma ora è da un 4 mesi che ho deciso di nn farne più uso . Cerco di essere sempre regolare nella somministrazione, il primo anno ho evitato di fare tutto xché mi vedevo condizionata da questa puntura che se andavo da qualche parte dovevo portarmi dietro e mi creavo mille dubbi mi preoccupavo delle reazioni , ora da un po’ ho capito che bisogna andare avanti e cercare di viversi la vita x quello che si può fare infatta sono andata a farmi qualche viaggetto solo che ogni tanto n’è salto qualcuna. La mattina dopo la puntura anche se mi alzo con il mal di testa e stanchezza a lavoro ( infermiera ) ci vado con il sorriso . Grazie x le vostre testimonianze

    • Grazie a te Maria per esserti raccontata. Che piacere! Quindi tu hai smesso con gli antipiretici? Piacevole da sentire anche perchè è una cosa che vorrei fare anch io ma ad oggi fisicamente non riesco. Ci vuole molta forza di volontà e molta grinta ma tu sei la testimonianza di come si possa aiutare gli altri pur portando un peso del genere addosso! Grazie!!! Grazie di cuore!!!

  29. Ragazzi ciao sono gaetano. Ho 36 anni con sm dal 2007. 3 anni di avonex ma non bastava. Dal 2010 copaxone ogni giorno ma son 4 anni che non entro in ospedale e quindi niente cortisone. Che dire ragazzi io me la godo lo stesso!!! Lavoro dalle 9 alle 20 in banca, quando posso mi sparo 2 o 3 birre e la mia ragazza mi guarda male.
    Devo dire che il copaxone mi fa vivere meglio, anche se mi “pungo” ogni giorno però non mi da gli effetti dell’avonex. Odiavo quella febbre e quei dolori del giorno dopo. La cosa più bella è non patire più quel momento noioso dell’iniezione sul quadricipite. Dalla prima all’ultima iniezione ho fatto tutto da solo. La prima volta ho pianto tanto ma poi ho riso per ore!!! Ero riuscto a farmi un’iniezione intramuscolare da solo!!!! Lo devi vivere per capirlo.
    Dal 2010 vado di copaxone e lo adoro. Me lo porto ovunque. In aereo presento il documento dell’ospedale e mi fanno passare senza problemi. Si vero ogni tanto mi brucia o fa i bozzi ma con un po’ di arnica (crema gel) passa tutto. Con l’autoiniettore poi vario dalle gambe alle braccia passando per i fianchi. Per i primi due anni lo facevo solo sulla pancia ma la dottoressa mi ha consigliato di variare perché poteva formarsi la cellulite. Ma come la cellulite pure a noi uomini?!

    • Caro Gaetano!!! Vedi? Tu hai risolto in poche righe il mistero della mi cellulite!! 🙂 Colpa dell Interferone!!! 🙂 Perchè? Mica è giusto lasciarla solo a noi quella cosa bucherellata su gambe e glutei!!!??? Io credo che abbiamo già parecchie “restrizioni” provocate da una compagna che non ci siamo scelti, per cui il modo migliore per viverla sia cercare di fare una vita simile a ciò che avevamo prima! Dimostri anche tu grande grinta e grandissima forza di volontà!!! Grazie per la tua testimonianza!!!!

    • ciao gaetano e da 8 anni che faccio copaxone ma non ho mai usato l’autoiniettore e adesso che lo so lo voglio anche io 🙂 cmq devo dire che ho fatto sempre e solo questo medicinale e mi sono trovata bene con effetti collaterali diciamo sopportabili rispetto a quello che ho letto sono veramente banali stasera leggendo questo blog sto capendo tante cose e imparando tanto confido nella medicina nella ricerca faccio un augurio a tutti e un grande in bocca al lupo

  30. Ciaoooooo! Io ho iniziato con il rebif 44 nel 2012….sindrome influenzale, febbre tutte le notti. ..ma la mattina dopo una bella doccia, andavo a lavorare. ..non era semplice,ma non potevo e non volevo fermarmi! Ora faccio da 6 mesi il rebif 22…tanto mal di testa, insonnia e stanchezza…x non parlare dei segni sulla pelle…ma continuo a vivere la mia vita…lavoro, palestra, amici…il compagno mi ha lasciato, non riusciva a stare al mio fianco dopo la diagnosi…ma voglio guardare avanti e continuare sempre a sognare. …♥

    • Ciao Claudia, GRAZIE per condividere la tua storia e i tuoi sintomi post farmaco con tutti noi. Sai cosa penso? Che siamo persone forti e la paura di stare al nostro fianco a volte possa derivare anche da questo. Indubbiamente DEVI guardare avanti perchè tu puoi tutto ugualmente!!! Fra le nuvole c è sempre un raggio di sole!! Stringi i denti e continua cosi cara! Per quanto ti possa aiutare noi siamo qui a codividere con te le nostre esperienze! Un abbraccio!!!

  31. ciao a tutti,mi chiamo Melissa,sono nuova di tutto cio,ho scoperto di avere la sm so da un paio di mesi,è stato devastante,e ancora oggi non riesco ad accettarlo,secondo me ci vorrà tempo,dovrei fare un percorso psicologico ma non sono ancora pronta,faccio il rebif44 3 volte a settimana e il giorno dopo mi sento uno schifo,lavoro in autogrill e quando faccio mattina mi alzo alle 4’45 e sono uno zombi fatico anche a guidare per arrivare fin la,cosi ho deciso che quando mi alzo a quell’ora la sera prima lo faccio sulle 17’30 invece che prima di andare a letto cosi passano le 12 ore e mi sento un po meglio,ho la fortuna di avere poca febbre solo un gran mal di testa che tengo a bada con la tachipirina,cmq per ora la mia vita è stravolta

    • Ciao Melissa, forse non sono la persona più indicata per poterti aiutare ma posso in breve raccontarti come l ho vissuta io. Immagino come tu ti possa sentire. Questa fase di destabilizzazione è la più difficile e se ti può essere utile fatti aiutare. Con l’associazione hai la possibilità di usufruire anche di aiuti psicologici per cui dai un occhio al sito Aism e contatta la tua sezione. Come vedi e leggi, ognuno di noi la vive in maniera diversa. A me ha sempre fatto benissimo il confronto. Mi si è aperto un mondo dopo il primo Convegno Giovani che feci a Roma due anni fa! Circa duecento “SCLERATI” attorno a me, tutti con una forza incredibile dentro e con un sorriso contagioso! E li ho capito: non ho nulla da accettare, perchè certe cose non si possono accettare, devo solo imparare a conoscerla, a conoscere la nuova Fanny Sclerata, e a conviverci. E cosi è stato. Non mi pongo più il problema di come sarò domani o di come proseguirà la malattia. Credo fermamente nella ricerca e sono sicura che tutto questo un giorno cambierà! Cerca di trovare la forza, è dentro di te! Un abbraccio!!

    • Ciao Melissa….ti dico come l’ho vissuta io….quando me l’hanno detto…l’ho presa bene….m’e’ venuta…non ci posso fare nulla……me la tengo e sti BEEEP….sicuramente ce l’avevo gia’ da molti anni…..e certo non mi faccio cambiare la vita perche’ e’ stata scoperta….come vivevo prima vivo uguale adesso….non mi e’ cambiato nulla……il fatto di averlo scoperto e’ una cosa positiva perche’ ora posso rallentarla…mentre prima,che non lo sapevo,andava avanti indisturbata!!

  32. Grazie Fanny e grazie a tutti coloro che hanno lasciato la propria testimonianza… la domanda l’avevo posta io e Fanny ha trovato il modo migliore x darmi le risposte che cercavo.

    • Eccoti!!!! Grazie a te Stefy! Come vedi siamo in tanti a condividere la nostra esperienza!! Spero ti sia stato utile questo post e ti abbia regalato la grinta necessaria!!! Un abbraccio e GRAZIE ancora per aver toccato un argomento importante per me e per molti! Un abbraccione!!!!!

  33. Ciao a tutti,io ho scoperto di avere la SM ad ottobre(ma chissà da quanto ce l’ho perchè il dottore mi ha contato almeno 20 lesioni!)e da 2 mesi faccio avonex pen il martedì sera alle 23. Dopo tante prove prendo il brufen da 600 circa 1 ora e 1/2 dopo la puntura per evitare il mal di testa tremendo che mi impediva di dormire(e infatti adesso riesco a dormire bene)ma l’indomani sono tutta dolori e verso il pomeriggio mi sale la febbre a 39 e mi comincia a scendere verso le 11 di sera!E’pesante questa situazione considerando che si ripete ogni settimana ma nonostante tutto ho prenotato una bella crociera di 12 giorni!
    Da quando ho scoperto di avere questa malattia ancora non sono mai crollata e sono riuscita ad andare avanti con il sorriso e l’allegria anche per fare andare avanti mio marito e spero di continuare sempre così perchè purtroppo non si può tornare indietro, anzi si deve cercare di andare avanti sempre meglio e poi spero nei nuovi farmaci..ieri sono stata dal mio neurologo e mi ha detto che nel 2015 ci sarà lo stesso farmaco avonex però che si fa ogni 15 giorni..già questa non è una meravigliosa notizia?Un bacione a tutti gli sclerati e siccome mio figlio oggi ha voluto vedere Mary Poppins lo sapete che vi dico?SUPERCALIFRAGILISTICHESPIRALIDOSO!Rido da solaaaaaa!!!

  34. Bene claudia anche io faccio avonex pen e sapere che
    magari ci sarà quella da fare ogni 15 gg sn stra
    felice

  35. Ciao a tutti leggo per la prima volta e mi viene paura pensando che ho appena iniziato con il copaxone che mi brucia tantissimo e mi lascia dei ponfi enormi…speravo che con il tempo migliorassi ma asentire voi non sembra……un saluto a tutti …ciao

    • Ciao Graziella, come puoi leggere tutto varia da persona a persona. Non buttarti giù e cerca di viverla al meglio possibile. Affidati ai tuoi neurologi che ti sapranno consigliare e cerca di essere postiva più che puoi! Noi poi, come vedi, siamo qui per discuterne e parlarne! Un abbraccio e sii positiva!!!! 🙂

  36. Ciao a tutti e soprattutto a tutte!!! Non mollate mai!!
    Agli inizi la diagnosi stravolge la vita.. Ci ho messo tre anni a metabolizzare.. E in quel periodo ero single e avevo appena comprato casa e vivevo da solo.. Con la mia famiglia a 900 km di distanza.. Ho passato mille momenti con me stesso a guardare fuori dalla finestra e ogni volta pensavo che il mondo continuava a girare senza di me.. Finché non potevo più permetterlo.. E ho ripreso il controllo.. Almeno credo..
    Nel 2010 ho fatto tre “vacanze” in ospedale per imbottirmi di cortisone.. Sono andato e uscito da solo.. Senza dire nulla a nessuno.. Momenti terribili!!! Ho capito che bisogna farsi amare e che non siamo invincibili.. Circondatevi di amore e non sentitdvi diversi.. Io ogni tanto zoppico ma ci rido su..
    Per Graziela: si vero il copaxone brucia e fa venire i bozzi.. Ma cosa vuoi che siano questi inconvenienti? Con l’arnica allevi il prurito, varia sempre le zone e se puoi usa l’auto iniettore. Io uso copaxone dal novembre 2010 e mi trovo bene.
    Ho fatto tre anni di avonex e mai più.. Poi sia chiaro il medico deve dirci cosa fare..
    Sinceramente però preferisco i bozzi e il bruciore di qualche secondo agli stati influenzali, mal di testa e dolori vari che genera l’interferone. Posso dire di condurre una vita normale. L’altro giorno ho pure cucito un calzino 🙂 nonostante le mie mani non siano più quelle di una volta!!
    Piacere di avervi letto!! Forza mi raccomando!!
    H 00.30 vado a dormire

    • Ciao Gaetano!! Ecco, in questo blog è facile trovare persone che si rendono utili come te: per cui quando ho qualcosa da cucire te lo spedisco! 😛 Favolosa la tua testimonianza! Io ammetto che sono rintronata tutta la settimana ma da prima non cambia molto 🙂 Non possiamo fare altro che ridere su ciò che ci accade! Non ha senso perdere le nostre giornate a chiedersi il perchè, anche perchè non c è un senso o un motivo.
      Grazie ancora per come ti sei dimostrato: forte e allegro! Continua cosi!

  37. Come si vive con l’interferone?…MALE!!
    Ma dopo un anno e mezzo di Rebif22 comincio a percepire il mal di testa perenne come un rumore di fondo nella mia quotidianità…mi sto abituando!per il resto…lavoro, vado in palestra e viaggio tanto!auoiniettore e tachipirina al seguito e non mi fermo!Tanto finchè non trovano una cura o una terapia meno “invasiva e debilitante” questo dobbiamo fare e lo facciamo!!ECCHESSARA’MAI!!!???!!!Certo ho dovuto modificare un po’ l’idea che mi ero fatta del mio futuro, ma finchè ne ho la forza voglio fare tutto quello che avevo progettato prima della diagnosi…solo con un po’ più di fretta! ora vivo con la consapevolezza che “del doman non v’è certezza”.
    Un abbraccio

    • Cara Cristina, Grazie per la tua testimonianza! Beh, dire che non vedevo l’ora di fare interferone sarebbe una grossa bugia per cui, come te, mi sono “rassegnata” e mi sono rimboccata le maniche non facendomi cambiare la vita da 3 punture! Vivo alla giornata e ti dirò che non mi dispiace! 🙂 La SM mi ha tolto ma mi ha anche dato parecchio! Un abbraccio grande e continua cosi!!!

  38. Come si vive con l’interferone? Dipende…
    Dopo 9 anni di interferone, posso dire che lo odio e lo amo.
    Lo amo perchè mi ha permesso di stare bene (poche ricadute)
    Lo odio perchè avevo una paura tremenda degli aghi e sono dovuta diventare quasi un infermiera, perchè mi ha fatto passare dei sabato sera da sballo a casa sottraendomi a quelle noiose cene che invece fanno tutti i ventenni, perchè è voluto venire con me anche quando mi sono trasferita all’estero.
    Scherzi a parte! Sono sopravvissuta, ci sono volte in cui non mi da fastidio e alte in cui..! Melissa, dopo i primi mesi la situazione migliora, ed entra nella routine.

    • Ciao Mara, grazie per la tua risposta! 🙂 Nove anni? Beh, tu puoi dire di essere una veterana! Io mi reputo fortunata perchè ho potuto scegliere le giornate in cui “pungermi” per cui martedi, giovedi e domenica! Il sabato è liberissimo! 🙂 Già, come dici tu si sopravvive! Noi dobbiamo dargli contro ed essere più forti!!! Un abbraccio stretto!

  39. Ciao fanny,premetto che quello che scrivi e’ sempre originale e interessante 🙂 ! Vorrei condividere con te la mia esperienza con l interferone. In poche parole e’ stata disastrosa 🙂 nonostante non mi sia lasciata abbattere psicologicamente, dopo sei mesi di rebif il mio fisico non ha retto più . Così sono passata alla puntura settimanale con avonex.. All inizio andava bene ma,come un orologio, dopo sei mesi ho avuto gli effetti collaterali più impensabili. Nonostante sia un’ infermiera ho sempre odiato le punture.. Forse dentro di me ho sempre rifiutato questa terapia 🙂 però nonostante tutto ho cercato di conviverci perché non sarà mica una punturina a rovinarmi la giornata ! Ora ho iniziato a prendermi delle pillole giornaliere e vediamo un po’ come va! Ti auguro un in bocca al lupo per tutto!

  40. Ciao cara Romilda! Beh, che dirti? Innanzitutto GRAZIE per aver condiviso con me e non solo la tua esperienza e GRAZIE per i complimenti 🙂 Caspita, pare tu abbia un orologio svizzero dentro eh? Uff… Mi spiace che tutto ciò ti tormenti e tu non abbia trovato ancora la stabilità ma magari con la nuova terapia tutto cambia! Credici un po’ anche tu! Prendi la forza da tutto ciò che ti circonda e non pensare troppo a come adrà! Credo tu sia grintosa e positiva per cui continua così!!!! Noi ci siamo!!! Un bacio grande e fammi in qualche modo sapere come ti trovi con la pastiglietta… 🙂

  41. Ciao,
    Oggi è il giorno piu’ negativo di ogni settimana xchè è da settembre che faccio la cura di interferone con AVONEX dopo che ad agosto mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla, e da allora fino a gennaio ogni settimana tutti i mercoledi’ (da premettere che faccio la cura la sera cosi’ dopo vado a letto)puntualmente febbre fino a 39 e prima della puntura preparazione con 2 tachipirine, inoltre freddo, fiacchezza, stordimento,nervosimo ed altro. Disturbi che si prulungono x tutto il giorno successivo….pero’da gennaio con la puntura classica sui glutei febbre nn ne ho avuto piu’ tutti gli altri disturbi sono ivariati.Da febbraio a marzo ho fatto l’avonex pen e la febbre è tornata subito a farsi sentire insieme a tutti gli altri disturbi, a questo punto dopo essere andata a visita il mio neurologo mi ha prescritto nuovamente avonex puntura da fare sui glutei, quindi niente avonex pen. Sono contenta che almeno la febbre nn si sta presentando piu’xche’ quando si ha la febbre si sta ancora peggio, mi dipiace non poter fare l’avonex pen solo xche’ in quelle poche volte che l’ho fatto ero diventata piu’ autonoma nel farmi la cura. Ma nn fa niente speriamo che alla fine o in un modo o in un altro la cura risponda bene…adesso prossima risonanza a maggio…Chissàààà. Cmq la febbre al momento nn si è ripresentata ma tutto il resto stordimento, fiacchezza, gamba pesante ecc… ci sono…speriamo bene x tutti.Oggi è il giorno dopo la cura e mi sento una mongolfiera in aria piu’ stordita e confusa degli altri giorni infatti spero di essere stata chiara….Prendo di questo il lato positivo che almeno al momento non ho avuto febbre…cmq auguri a tutti…

    • Coraggio Cettina, Io per quanto posso fare cerco di darti coraggio e di trasmetterti un po’ di positività. Lo so che è dura, e non è per niente facile. I sintomi post farmaco sono pesanti ma come dici tu dobbiamo purtroppo cercare di alleviarli un po’ con il nostro spirito positivo! Un abbraccio grande e in bocca al lupo per tutto!!!!

  42. Ciao ragazzi, grazie per le vostre belle parole…mi sento capita e mi avete trasmesso un pò di positività nell’ accettare questo brutto momento… e poi avete assolutamente ragione, cosa sono dei piccoli ponfi e un pò di bruciore… nulla! ma sono cose che non ho mai provato e per mè che gia la puntura di una zanzara era un’antiestetico e doloroso problema…avrò il mio dafare ad accettare…ma vabbè sono già un passo avanti!
    Un saluto a tutti
    Graziella

  43. Ciao! ho letto un pò dei vostri commenti, siete tantissimi ed ognuno con un suo percorso! sono neo diagnosticata, e la risonanza di oggi ha evidenziato due nuove lesioni midollari,finora ne avevo solo cerebrali,perciò il medico vorrebbe propormi avonex..per ora sto assumendo solo lyrica per i dolori alle gambe.. ecco perchè sono interessata all’argomento..posso dire che un pò paura del farmaco ? grazie per avermi dato l’opportunità di leggere le vs esperienze!un saluto. Grazia.

    • Ciao Grazia!!!! Che dire? Grazie a te per avermi letto e per aver letto di noi. Le paure credo siano più che normali, il consiglio che posso darti, come vedi, è di cercare di viverla meglio che puoi. Ognuno di noi è diverso, ed è un caso a se per cui cerca di stare tranquilla che piano piano il tuo corpo si abituerà. Un abbraccio, e ricorda che noi ci siamo!

  44. Ciao, sono Monica mi faccio di Copaxone dal 17 gennaio 2013, anche se sono abbastanza morbida non ho quasi più punti dove praticare l’iniezione giornaliera, ho ponfi da tutte le parti, all’inizio la prospettiva di farmi un’iniezione tutti i giorni mi inorridiva (avevo una paura tremenda delle punture) ma ho imparato a farmele da sola, per fortuna questo farmaco non ha molti effetti collaterali, a parte un po’ di rincoglionimento; il neurologo mi voleva sostituire il Copaxone con l’Interferone 1 volta la settimana, ma grazie a questo blog ho capito che meglio i ponfi dolorosi che tutti gli altri effetti collaterali!!! Comunque NOI siamo i più forti e dobbiamo sempre andare avanti anche se adagio mia nonna diceva sempre ” chi va piano va lontano” e noi faremo il giro del mondo non importa in quanto tempo vero amici sclerati!!! un abbraccio a tutti ke purtroppo siamo tanti!!!

    • ciao Monica!!!!
      io la penso come te…. copaxone tutta la vita…
      in bocca al lupo a tutti!!!!! e DIVERTITEVI!!

    • Ciao Monica!!! Scusa il ritardo nella risposta! Che forza che hai e la tua testimonianza ce lo fa capire! Prima o poi uniremo tutti i ponfi e riusciremo a fare la scritta OLTRE LA SM!!!! Un abbraccio grande grande!!!!!

  45. maria grazia Reply to maria

    Ciao a tutti. Ho fatto il rebif 44 per 10 anni e purtroppo per 10 anni ho dovuto prendere anche ipubrufene da 600 mg contemporaneamente alla puntura per contrastare la febbre, i brividi ecc. ecc. (questo a testimonianza che non siamo tutti uguali!). Ho dovuto interropere il trattamento perchè il mio fegato aveva oltrepassato di moltissimo il limite max, e perchè nonostante la terapia la mia sm da rr è passata in sp. Ora sono senza terapia, la mia sm va, a volte si fa sentire di più, a volte meno, ma … non mi faccio abbattere, modifico semplicemente quello che “posso” fare come “meglio” posso fare. – Volete ridere? – Un giorno mentre facevo le faccende di casa (poca roba ovviamente!), d’ un tratto, mi sono accorta che stavo spolverando i mobili bassi, seduta per terra, poco dopo, riflettendo ancora, avevo realizzate che pure il pavimento lo avevo pulito stando seduta per terra!!! Non tutti sono capaci di capire questo, solo le persone come noi possono comprenderlo; il nostro corpo e la nostra mente si aiutano come possono. Vi dico anche, che è inutile parlare dei nostri disagi con altre persone, io ho smesso tanti anni fa. Se qualcuno oggi si accorge della mia camminata claudicante, dico che ho mal di schiena, oppure dolore al nervo sciatico… e sono tutti contenti!! Coraggio .. perchè dobbiamo andare avanti!!!

    • Ciao Maria Grazia! Grazie mille per la tua testimonianza! Sto ancora ridendo per quello che hai scritto! Devi avere proprio un animo forte te eh??? Beh, condivido il tuo pensiero sulle persone che non capiscono ma non mi arrendo! Ora inizio a fare esempi pratici: ho le mani informicate da 2 anni e e mezzo e a chi vuole un esempio gli strizzo le braccia per capire il fastidio; perdo l equilibirio? Allora spingo la persona che è davanti a me per capire cosa si prova…:-P Non arrenderti mai e continua a lottare! Un abbraccio grande!!!

  46. Ciao ragazzi io devo iniziare rebif 44 o tanta paura speriamo che non o tanti dolori

    • Ciao Marco, la paura iniziale è normale e lecita! Come puoi leggere, varia da persona a persona per cui, consiglio mio personale, non fasciarti la testa prima di averla rotta! Parti con il piede positivo e se non ti dovessi trovare sai già che sei seguito dal neurologo! In bocca al lupo e se ti va facci sapere come è andata!

  47. ciao, faccio l’avonex da novembre una volta alla settimana – di venerdì sera – sulla coscia e con la penna. ho avuto due brutti mesi con vomito tutti i venerdì notte, nausea e mal di testa. da qualche mese va meglio ma la prima settimana in cui ho dormito tutta la notte è stata solo in aprile.
    non ho febbre e alla fine non va così male. la mia è ancora una barriera psicologica. se sono in giro, a cena o in un locale, vado in bagno e in un minuto esco bucata e tranquilla. se sono a casa o in viaggio per lavoro, da sola, piango mezz’ora prima di farla.
    so che non mi faccio male, so anzi che è un bene ma vado in crisi nera. accettare questa cosa, e mi vergogno anche un po’ a dirlo perchè “formalmente” sto benissimo, è ancora faticoso.
    Voi che ci siete passati… che dite, passa?? Quando!!??

  48. Serre, innanzitutto GRAZIE per questa tua confidenza. A me personalmente non è mai successo di farmi troppi problemi per farla. Ultimamente, è vero, devo dire che mi secca un po’ perchè facendo 3 punture a settimana, ho la pelle martoriata. Non è facile l’accettazione e forse non lo sarà mai, inizia a non pensarci e più che a parlare di accettazione chiamala convivenza. Coraggio che se può darti una mano noi siamo qui. Un abbraccio sincero!!!

  49. Ciao, io dovrei iniziare la terapia ma mi sono presa un periodo di riflessione e ammetto che la paura è notevole.La diagnosi l’ho avuta giusto 1 anno fa e ho chiesto alla dottoressa Neurologo di darmi un pò di tempo almeno fino alla prossima risonanza di questo settembre, poi dovrò decidere di iniziare.Ho fatto una visita di consulto con un’altra Neurologo in una Struttura a Milano e il verdetto è stato uguale a quello che già avevo avuto in precedenza. La mia paura più grande sono gli effetti collaterali dell’interferone che mi è stato proposto,sono una commerciante e non posso permettermi di tenere il negozio chiuso!!Spero di fare la scelta giusta e di non dovermene pentire.Un Grande in Bocca al Lupo a tutti Ciao Silvia

    • Ciao Silvia, innanzitutto Grazie per la tua testimonianza. Immagino le tue paure e i tuoi dubbi. Di fronte a quello che non conosciamo siamo sempre cosi, tanto più se gli effetti variano da persona a persona. Ammetto che nel mio caso, l’uso dell’interferone non mi ha limitato più di tanto. Faccio fatica ma ormai anche una certa abitudine. Cerca di viverla naturalmente e vedrai che tutto andrà al meglio. Noi siamo con te!!! In bocca al lupo!!!!

  50. Ciao a tutti! !!! Ho in programma un viaggio in Francia, ma ho le paranoie per l’interferone che deve stare al fresco….domandone…come faccio x il viaggio in aereo? Porto la borsa frigo come bagaglio a mano? Mi durano i ghiaccioli x tutto il viaggio????
    Paturnie da una sclerata navigata e viaggiatrice inesperta.

  51. Ciao Valentina, non ti preoccupare per le temperature e per i ghiaccioli che durano eccome. Io di solito porto il frighetto con me, l ho portato dappertutto. Se viaggio in paesi extra Ce esibisco il passaporto terapeutico altrimenti non me lo chiedono. Appena salgo in aereo chiedo alle Hostess di tenermi l Interferone al fresco ed è fatta! Non ti preoccupare e goditi il tuo viaggio!Un abbraccio!!!!

  52. Fanny rel=ogrammaerorata na --> plyclass="aco-intersrc="htuva così male. la mia è ancora ud/scl al freor iv class="aco-oniss="re'>marco
      ps:/ lupo e se ti va facci sapere come è andata!

  • Ciao Valentina, non ti preoccupare per le temperature e per i ghiaccioli che durano eccome. Io di solito porto il frighetto con me, l ho portato doi si "8790

    aco-interferone/#comment-26293"> 17 aprile 2014 at 16:41