Come si convive con l’interferone? Ecco la mia esperienza

fanny

FA'

Molto spesso arrivano alla redazione domande e curiosità su come conviviamo con la terapia, su come affrontiamo il nostro rapporto con il farmaco e come lo viviamo nella nostra quotidianità. È un tema caldo che di sicuro riguarda ognuno di noi. Spesso, oltre a quello che ci può venir detto a livello medico, serve sentire le esperienze degli altri, sapere se capitano le stesse cose, se ci sono elementi comuni o piccoli trucchi che si adottano per stare più tranquilli.

Io posso parlare della mia esperienza personale e posso provare a spiegare il mio modo di vivere con la terapia per la sm. Per questo dopo il messaggio di Stefy ho deciso di scrivere questo post.

Ho iniziato a somministrarmi l’interferone con un auto iniettore il 14 gennaio 2011. Da subito mi è stato consigliato di munirmi di un farmaco a base di paracetamolo da ingerire post puntura per combattere i possibili dolori influenzali dovuti alla somministrazione e di fare l’iniezione prima di andare a dormire. Inizialmente mille dubbi e paure navigavano nella mia testolina, a volte non mi addormentavo per la curiosità di capire le possibili conseguenze, cercavo di rimandare il farmaco post iniezione per vedere quanto potevo resistere, controllavo la febbre e calcolavo quando mi saliva, ma, con l’andare del tempo ho deciso di vivere la cosa senza limiti e di non farmi condizionare da tutto ciò che scrivono sul libretto illustrativo.

Ad orari prestabiliti, e seguendo una rotazione continua alternando pancia, braccia, glutei e cosce, mi “pizzico”. Sette lunghi secondi di fastidio, anche perché non sono capace di stare immobile :-P. Poi passa tutto. Non ho mai voluto fosse un limite per la mia vita per cui se devo uscire porto con me la borsa frigo, gli aghi monouso, l’auto iniettore e un antipiretico. Ho portato il mio “KIT” nei posti più impensabili : a casa di amici, dal mio ragazzo, ad un concerto di Cesare Cremonini, a più di qualche festa di paese, in Sardegna, in Egitto e ora verrà con me anche a Londra. È il mio amico inseparabile ;-P

Sicuramente gli effetti collaterali variano da persona a persona e io posso ritenermi abbastanza fortunata in quanto fisicamente ancora abbastanza forte. Il mattino seguente riesco ad andare al lavoro e non ho mai saltato una giornata anche se ho un leggero mal di testa e un po’ di febbre (che evito anche di misurare per non farmi paranoie). La sera, dopo 8 ore di ufficio, faccio la mia ora quotidiana di tapis roulant camminando, e dopo cena cerco di rilassarmi perché onestamente abbastanza cotta dalla giornata intensa.

Rimangono i segni, che si possono notare: bozze rosse e gonfie lasciate dal liquido, ma cerco di vedermi attraente lo stesso anche se assomiglio alla Pimpa. 😛

Ogni tre mesi controllo con esami del sangue tutto ciò che l‘Interferone potrebbe danneggiare per cui soprattutto tiroide e fegato e fino ad oggi risulta tutto a posto. Non posso dire che mi sento carica e in forma perché  indubbiamente la stanchezza è tanta e viene accentuata dal farmaco, ma fino alla prossima risonanza e fino ad un’eventuale svolta neurologica cerco di resistere e continuo a sperare che tutto questo un giorno possa essere solo un “pizzicante” ricordo.

Nell’attesa che la ricerca prosegua però, dal momento che il confronto a me ha sempre aiutato e dal momento che spero possa dare una mano anche a voi, che ne dite di raccontarvi un po’ e di  condividere la vostra esperienza?

285 commenti

  1. Io il mio fedele rebif22 l’ho portato perfino in oriente, in viaggio di nozze! 😉 però posso dire anche che, con l’andare del tempo purtroppo, le cose peggiorano un pochino. Io mi buco da aprile 2008, e adesso ho serie difficoltà a trovare un cm2 di pelle dove fare l’iniezione, e la mattina è sempre più dura… specie con un nanetto a carico! La cosa importante però è non perdere mai la speranza ed il sorriso! Come diceva Mary Poppins? “basta un poco di zucchero e la pillola va giù” 🙂

    • Grazie Marisa, per la tua testimonianza… Anche tu lo porti dappertutto eh? Capisco benissimo il fasidioso problema della pelle rovinata.. (io mi sono coperta di tatuaggi per nascondere le bozze…:-P) E poi hai ragione a prenderla così… Perchè in fondo noi siamo forti e ce la faremo!!! Un abbraccio grande!!!!

      • Ciao a tutti, sono fresca di diagnosi diagnosticata a marzo e dire che ho una paura tremenda per il mio futuro è riduttivo.. il 19 ho fatto la mia prima puntura di plegridy. Bè inutile nascondere che per mezza giornata ho avuto febbre brividi e mal di testa che mi ha fatto compagnia per 2 giorni ancora! Poi passato tutto ma ecco spuntare un bel ponfo rosso e gonfio! qualcuno ha consigli su come curarli? ad agosto vorrei andare al mare ma ho paura della loro reazione al sole! Altra domanda..voi fate sport? io dal giorno della diagnosi ho smesso di fare tutto per non stressare il fisico (ho letto che forse lo stress può essere una delle cause della malattia..)ma vorrei riprendere.. in bocca al lupo a tutti noi!

        • Ciao Sonia, grazie per la tua testimonianza. Capisco i tuoi mille dubbi e paure. Il Pledigry non l’ho mai usato per cui ti posso parlare dell’Interferone e del Tecfidera. Comunque io non usavo nulla per i ponfi e il rossore. Io la mia vita non l’ho assolutamente modificata, anzi, l’ho resa ancora più viva. Ricordati che la vitamina D fa molto bene, chiaramente ricorda le protezioni e magari non esagerare con le ore più calde (anche se su questo io sono una pessima consigliera perchè sono una lucertola..:-P). Per quanto riguarda lo sport come mai hai smesso?? Assolutamente NO!!!! Io faccio Muay Thai, direi che non è così leggero, anzi. E se vuoi saperlo ho iniziato a farlo dopo la diagnosi, dopo 9 ore al giorno di lavoro e per andarci faccio 32 km andata e 32 km al ritorno. Consiglio mio: riprendi a fare attività fisica che fa bene sia per il corpo che per la mente. Un abbraccione e in bocca al lupo!!!

        • Ciao Sonia,
          Anch’io come te ho iniziato a usare Plegridy quest’inverno (febbraio 2016), subito dopo la conferma della diagnosi… Ho iniziato pensando e sperando che gli effetti collaterali col tempo svanissero, ma per ora mi sto ancora osservando… (non ho ancora perso la speranza però)
          Faccio l’iniezione ogni due settimane e sempre il venerdì verso l’ora di pranzo, poi solitamente verso le 17 cominciano i dolori muscolari, mal di testa e febbre che sale, a volte anche nausea! Di solito passo il venerdì sera abbastanza “moribonda”, ma cerco cmq di non rinchiudermi ma di alleggerire i sintomi con la tachipirina e distrarmi andando al cinema, o a cena da chi sa e capisce (e mi presta divano + copertina perché di solito ho un freddo terribile a mani e piedi)!! Poi mi capita di prendere un altra tachipirina prima di andare a letto e via… In ogni caso questi effetti variano, ci sono delle volte dove sono più forti e durano più a lungo e anche il giorno dopo mi sento meglio ma non ancora in forma… altre in cui poi sabato prendo e vado in montagna (senza strafare ) e mi sento solo un pò fiacca verso sera… Di solito la domenica è tutto passato!
          La macchia rossa e un pò dolorante spunta anche a me ma 3-4 gg dopo, la mia neurologa mi ha detto di non far nulla, anzi mi ha assicurato che con un pò di sole sarebbero sparite (non starei cmq troppo al sole finché fa male o è gonfio – il suo consiglio riguardava più l’aspetto estetico il quale ogni tanto stupidamente mi infasidisce)! La macchia prima o poi cmq sparisce nel corso delle due settimane!!!
          Per il resto io sono una molto sportiva, arrampico su roccia, faccio sci d’alpinismo, mtb e mi piace tanto la montagna, e ho continuato e continuo a fare tutto questo tutte le volte che ne ho voglia e sento di avere le energie per farlo (altrimenti sarebbe una tortura)! Non potrei farne a meno!!! Ho visto cmq che la cosa più bella e he mi rende felice è stare in compagnia e all’aria aperta! Sempre la stessa neurologa mi ha confermato di fare quel che mi sento, basta che non mi metta a fare delle maratone… Ma chissà!!
          È la prima volta che mi capita di leggere delle testimonianze di altri, e di sbirciare dentro al sito… (non ne ero pronta perché ho sempre avuto paura di ql che avrei trovato o scoperto)… Ed è bello sentire e sapere che ci sono delle altre persone giovani che passano e hanno passato esperienze simili per non dire identiche… A presto quindi!

      • ciao!
        ho letto anche più sotto e non ho trovato la risposta..
        sono a un passo dalla diagnosi, farò prelievo spinale tra pochissimo ma già il dott. prescrive le 5 flebo di cortisone.
        mi sto documentando e sono capitata anche qui.
        prima di tutto grazie delle condivisioni e complimenti, credo che il confronto sia utilissimo.
        poi: anche se parlate di farmaci con nomi diversi.. c’è la costante dell’iniezione.
        ogni quanto si fa, in media? è quotidiana? (ovvio che ogni caso è a se stante..)
        fanny: io amo i tatuaggi e ne ho già. sentire che tu li usi per coprire le cicatrici.. mi ha fatto sorridere ma anche spaventato. sembra che sia la via preferenziale per somministrare i farmaci, è così?
        infine sapere che vai in palestra mi ha entusiasmato. brava! io volevo riprendere, avevo interrotto per altri motivi e nel frattempo.. eccoci qui.
        grazie dell’ascolto e grazie se mi risponderai.
        paola

        • Ciao Paola! Innanzitutto benvenuta e grazie per avermi letta. Da quando ho scritto quel post è passato un po di tempo e ho cambiato terapia. Io facevo interferone 3 volte a settimana, e sì, sono iniezioni che fai con un autoiniettore. Ora da un anno e mezzo sono passata ad una terapia orale che prendo quotidianamente mattina e sera. Di mio posso dirti di ascoltare cosa ti propone il neurologo perchè i farmaci sono un po’aumentati rispetto ad anni fa e non sono solo inframuscolari. Si, io non ho mai mollato lo sport, anzi, a dirti la verità l’ho più che raddoppiata e mi accorgo che il mio fisico risponde molto bene alla cosa. Tatuaggi? Ahahah ogni volta la scusa è buona per tatuarmi! Poveri i miei genitori che sono sempre più disperati! 🙂 Tu cerca di stare il più tranquilla possibile ed affidati al tuo ospedale di competenza. Vedrai che andrà tutto per il meglio! Un abbraccio!

    • io e il mio rebiff 44 siamo diventati molto amici….non ho effetticollaterali devastanti e mi aiuto con un brufen prima del ” magic moment”…

      • Clorinda ciaoooo!!! Stupenda la tua testimonianza!!!! Direi quasi musicale! 🙂 Grazie per avermi regalato un sorriso!!!

      • Ciao Clorinda ma tu per caso sei in cura al policlinico di Roma?perchè l’altro anno ho conosciuto una ragazza che si chiama come te,era li al policlinico .hai una bambina?

      • Abbiamo lo stesso amico rebiff44 ma essendo allergica al paracetamolo vado di novalgina…devo dire che 35 gocce subito dopo aiutano anche se, in questi gg di forte umidità al mattino un po’ d dolori ci sono

        • In un modo o nell’altro troviamo sempre il modo di risolvere le cose no? 😛 Purtroppo sappiamo bene che il cambiamento di tempo non ci aiuta, ma dobbiamo essere positivi anche su questo! Grazie per la tua testimonianza! Un abbraccio e un grosso in bocca al lupo!!!

    • Anch’io me lo porto ovunque 🙂 faccio il rebif44 da più di un anno ma va sempre malino….
      La mattina ne risento molto…

      • Non mollare Leda! Vedrai che andrà sempre meglio! Un abbraccio forte!!!

        • Io ho iniziato il farmaco INTRONA a 16 anni ed essendo un po’ più piccola non capivo.. non accettavo.. tanto da non riuscire a fare l’iniezione da sola,ma sempre con un aiuto.
          Ora a 19 anni convivo con il farmaco in quanto devo “bucarmi” 3 volte a settimana.. lo faccio da sola e lo faccio dappertutto.
          Per quanto riguarda i sintomi.. beh sono forti ma li combatto. Prima non ci riuscivo molto.
          Con questo faccio un in bocca al lupo a tutti..e a me
          forza

    • Ciao, mi chiamo Fausto, da poco meno di un anno ho dovuto iniziare la cura di interferone (sindrome mieloproliferativa)…fino ad ora nessun problema.
      Volevo chiedervi un consiglio su come trasportare l’interferone.
      Dovrei prendere un aereo e star via un paio di settimane, ho letto che serve un certificato del mio medico…e fin qui..
      Ciò che non capisco è come funzionino le borse termiche portamedicinali, non avendole mai usate.
      Vanno ricaricate di volta in volta? Basta un frigo o un freezer (negli alberghi spesso han solo minibar in camera) Ho letto che qualcuno l’ha portato in viaggio. Potete darmi qualche ragguaglio? Grazie

      • Ciao caro Fausto,Grazie per le tue domande. Io posso parlarti della mia esperienza ma come sempre faccio riferimento al mio neurologo o al numero verde Aism (800-803028) per informazioni più dettagliate. Comunque con l interferone dovresti avere una borsa frigo che ti danno in dotazione. Io quando viaggio mostro il passaporto terapeutico e tengo il frigo come bagaglio a mano. In aereo, se il viaggio è lungo, mi è capitato di far sistemare il farmaco in frigo, altrimenti lo lascio tranquillamente nella custodia in quanto sono già presenti i ghiaccini. Quando sono in Hotel chiedo sempre di tenermi il farmaco al fresco, o nel loro frigo della cucina o lo tengo io in camera se c è il mini bar. Spero di esserti stata utile. Un abbraccio e in bocca al lupo!

        • Riciao Fanny e grazie delle spiegazioni.
          Mi han consigliato di farmi fare un certificato medico dal medico curante, dove dichiara che ho bisogno dell’interferone…in italiano ed in inglese.
          Purtroppo però mi trovo parecchio spaesato per la borsa frigo.
          In dotazione non mi hanno dato nulla, ed io non so quale scegliere.
          Considera che devo far un viaggio in aereo (italia irlanda), 2 ore e mezzo, + il tempo per il check in, + almeno 2 ore per arrivare all’aeroporto.
          Vedoc he di pochette con ghiaccio secco ce ne son in commercio, ma il ghiaccio non ha molta durata 🙁
          Ho visto che ci sono anche dei mini frigo x insulina (che vanno dai 2 agli 8°C) che andrebbero bene, ma si trovan solo all’estero e costan parecchio. Hai qualche consiglio da darmi??? Grazie

          • fanny fanny

            Ciao Fausto. Ma come non ti hanno dato la borsa frigo? Tu cosa fai? Il Rebif? Se fai il Rebif puoi chiedere la borsa frigo dal sito. Se fai altro comunque dovresti rivolgerti alla casa madre perchè ti inviano tutto in dotazione gratuitamente. Stai tranquillo e non farti troppi problemi che vedrai che risolverai tutto! Fammi sapere e scusa se ti ho risposto in ritardo!!! Un abbraccio!

  2. Ognuno reagisce diversamente, tipo io non ho avuto x 8 anni di betaferon mai la febbre, ma c’è chi ha febbre alta e non lo sopporta, sinceramente fare il betaferon è una gran rottura 😛 ormai nelle gambe e pancia non ho più sensibilità con tutti gli ematomi e i rossori avuti ehhhh santo ghiaccio 🙂

    • Ragazzi mi sono trovato qui per caso, io sono diabetico e volevo darvi un consiglio su come trasportare la puntura. In internet io ho trovato una porta penna che tiene al freddo la medicina, è facile da usare e per caricarlo ha bisogno solo di essere lasciato qualche ora in acqua dopo di che dura anche una settimana. Io ho risolto tutti i problemi lo porto anche al mare senza danneggiare l’insulina, spero di esservi stato di aiuto.

      In bocca al lupo

      • Ciao Roberto, grazie per essere passato di qui per caso e per aver un po’ letto di noi. Per l’interferone noi siamo già dotati di una borsa frigorifera che tiene il farmaco al freddo e ci viene data in dotazione. Ha tre ghiaccini laterali ed è in grado di garantirci la temperatura richiesta. Grazie comunque del consiglio! In bocca al lupo a te!!! Un abbraccio! 🙂

  3. io faccio l’Avonex da tredici anni e devo dire che i sintomi post puntura non sono diminuiti col passare degli anni, si anch’io lavoro e vi garantisco che il giorno dopo non sono al pieno della mie forze la febbre alta dura poche ore, il mal di testa riesco a controllarlo poco e i dolori simil influenzali perdurano per dieci quindici ore dopo l’iniezione; però serve soffrire perché dopo vent’anni dalla diagnosi stò abbastanza bene grazie all’interferone.

    • Grazie mille Anna, la tua testimonianza mi fa capire come sia importante credere e non perdere le speranze 🙂 Capisco i mal di testa e i dolori influenzali… Ma continuo a credere nella ricerca e spero sul serio che un giorno tutto questo possa essere un ricordo!!! Un abbraccione e grazie per aver letto il mio post :-p

    • Grazie del contributo, Anna: anche mia mamma, alla quale la SM è stata diagnosticata solo a marzo di quest’anno (nonostante già 7 anni fa una RMN evidenziasse lesioni cerebrali, ma purtroppo vivo in una terra di medici “nominati” e inetti), usa l’Avonex, e ha i tuoi stessi effetti collaterali successivi all’iniezione.
      Sapere però che il farmaco è efficace mi rincuora abbastanza.
      Un abbraccio.

    • Io pure sono in terapia da quasi un ‘anno cn l’intrferone beta e ancora continuo ad avere dolore febbre il neurologo mi dice di avere pazienza ma quest’anno è stato davvero pesante

    • ciao io uso avonex dal dicembre 2013 e devo dire che la mia vita si svolge esattamente come prima.. certo la domenica pomeriggio la uso come giornata stop … dove mi faccio la mia penna di avonex e me ne sto a casa in relax … il lunedi mattina sono pronto e fresco per affrontare la mia settimana lavorattiva ….vorrei provare altre cure come quella di una pastiglia giornaliera …. ma visto che mi trovo bene i medici del reparto di neurologia del policlinico a. gemmelli di roma mi hanno consigliato di rimanere con l avonex

  4. io uso avonex dal 2003!!! interrotto solo per la gravidanza… faccio una premessa: sono fortunata perchè la malattia con me è stata buona, ogni tanto ci sono ricadute ma sto bene!! però l’interferone… credo che non mi abituerò mai alla mia “dose” settimanale. Inizialmente intramuscolare sul gluteo (un doloreeee) ora con “penna”autoiniettante sul muscolo della coscia (almeno ora non sento nulla o quasi e poi posso farmela da sola!) ma gli effetti sono sempre quelli… febbre (o meglio sintomi della febbre, che non provo per non impressionarmi maggiormente)dolori muscolari.. mal di testa e tutto questo per quasi 24 h (e per fortuna prendo anche l’antipiretico). non è sempre così però diciamo quasi sempre!!! Ma mi faccio forza, la mattina mi alzo, un po a rilento mi preparo, preparo il mio piccolo e vado a lavorare e mi convinco che va tutto bene e vado avanti… ovviamente sempre con il sorriso!!e speriamo nella ricerca!!

    • Ciao cara M.Teresa… innanzitutto GRAZIE pr la tua testimonianza. Anch io come te mi ritengo abbastanza fortunata anche se ho avuto parecchie ricadute in tre anni. Ma quasi tutte recuperate. Abituarsi all dose di farmaco non è facile e credo di non essermi abituata nemmeno io. Cerco di scherzare sul mio essere rimbambita il giorno dopo, e trovo mille scuse pr farmi coccolare di più!!! Grazie ancora per la tua testimonianza e un abbraccio sincero!!!

    • Ciao M. Teresa! Ho letto il tuo post e mi è venuta una curiosità da chiederti..tu prima di rimanere incinta hai sospeso il farmaco? Oppure lo hai sospeso quando hai avuto la lieta notizia?

  5. Io faccio l’interferone da quasi tre anni.per fortuna ho cominciato la terapia con l’auto iniettore:ho sempre avuto il terrore degli aghi!!

    • Ciao Sabrina, io per fortuna non mi impressiono ma pure con l autoiniettore riesco a combinare disastri perchè non sono capace di stare ferma…:-P E come ti senti? Stai bene con questa terapia? Grazie mille!!!!

    • ho usato rebif22 dal 2001 al 2006 poi per una necrosi del tessuto ho interrotto e sono passato alla azatripina ( lo chiamano antiparalisi) poi avonex fino a dicembre 8 manca solo una puntura, ovvio lo sospeso perchè sono in attesa del dimetilfumerato. la mia esperienza con gl interferoni non è stata pessima, raramente febbre o affaticamento, ho sempre tollerato il farmaco o i farmaci per fortuna tranne nel caso del rebif 22 interotto a causa di una necrosi del tessuto della coscia anzi delle coscie. sono 33 mesi di avonex ora . approposito fra poco entra in commercio l’ interferone a 15 giorni e quello a 30 giorni cioè una singola puntura intramuscolo al mese o ogni 15 giorni. prima escono queste due combianazioni e poi il esce il big -12 farmaco prodotto dalla stessa casa produttrice dell’avonex , cmq penso di arrivare a 40 anni di malattia e spero che dio mi dia la forza è la volontò di andare avanti si spera.

      ps ho notato un dolore ai bulbi oculari con avonex, come effetto collaterale, del resto essendo leggerino e molto tollerabile come farmaco.

  6. IO faccio il rebif dal 2002… con analisi del sangue ogni 6 mesi per monitorare soprattutto fegato e tiroide. Devo ammettere che non sono sempre stata ligia alla terapia… spesso saltavo l’iniezione e ancora oggi non riesco a farla sempre alla stessa ora… (di solito la faccia su cosce, gluteio e pancia, perchè se la faccio sul braccio mi sale inevitabilemente la febbre) Negli ultimi anni purtroppo gli effetti collaterali sembrano farsi più fastidiosi… (di comune accordo con il neurolo ho provato a fare un mese di sospensione ma nn è stata una buona idea perchè stavo malissimo)

    • Ciao Va, scusa il ritardo nella risposta. Da quando ho scritto questo post sono cambiate un po’ di cose perchè è da 3 settimane che non mi buco più! 🙂 E ti dirò che mi sembra un sogno. Ora attendo un nuovo farmaco ma indubbiamente non farsi più tre iniezioni a settimana mi solleva il morale! Ora stai meglio? In bocca al lupo! Un abbraccio!

      • Ciao Fanny, ho 28 anni e l’11 Giugno 2015 mi è stata diagnosticata la SM. Qualche settimana dopo ho iniziato la terapia con iniezioni di Avonex. La Dottoressa mi ha però parlato di una nuova terapia basata sull’assunzione di “pastiglie” anzichè di punture. Tu per caso ne sai qualcosa in più?

        Buona giornata e grazie!

  7. Ciao,
    la tua lettera è molto divertente, sottolinea la tua vivacità ed è un esempio di come la malattia sia solo un dato medico e non mentale 🙂
    Io uso l’interferone da marzo 2004, il farmaco è però l’Avonex da inettare via intramuscolo una volta a settimana. Inizialmente ho provato a “pizzicarmi” autonomamente ma devo dire che mi ha sempre fatto una grande impressione, motivo per cui delego “chiunque” a farlo al posto mio! Pochi secondi di rammarico e paura e poi vaaaai con il resto della settimana sempre a mille.

    Ti ringrazio per il sorriso che mi hai donato oggi 🙂

    Cri

    • Ciao Cri!!! Grazie di cuore per quello che mi hai scritto!!!! Sapere che riesco a regalare un sorriso mi riempie l’animo! Ah ah ah ma cos’ non vale! Te lo fai iniettare? 😛 E fai benissimo!! Altrimenti chi ci sta accanto cosa serve a fare??? 🙂 Grazie ancora a te per la tua testimonianza e quello che mi hai detto. Un abbraccio!

  8. FACCIO DA GIUGNO 2013 REBIF 44 MENTRE DAL 2011 FACEVO IL REBIF22 HO SOFFERTO E SOFFRO ANCORA OGGI DELLA SINDROME INFLUENZALE CHE MI LASCIA A PEZZI IL GIORNO DOPO ORMAI NON SO PIU’ DOVE BUCARMI

  9. Ho iniziato la somministrazione il 13/02/2013. È un anno che convivo con il farmaco e uno e mezzo con la malattia. Per due mesi ho dovuto sospenderlo in seguito ad un’operazione e ti dirò che inizialmente ero un po’ “libera” da aghi, punture, dolori influenzali però dopo un po’ ho sentito la necessità di iniziare nuovamente, perché è come se ti sentissi un po’ protetta, un po’ più sicura. Tra l’altro sono stata una di quelle che fin dall’inizio ho preteso di curarsi, ho fortemente voluto curarmi. Comunque sia, la somministrazione del farmaco avviene la sera verso le 21;30 e diciamo che a parte qualche dolore muscolare e infreddolimento, va tutto bene. Mi comporta insonnia a volte, quindi ultimamente ricorro all’utilizzo di tachipirina. Diciamo che anche io all’inizio ho sperimentato i sintomi, volevo capire fino a che punto sarei arrivata se non avessi assunto l’antidolorifico. Esperimento pessimo, ho passato notti in bianco e per di più ha contributo ad aumentare il mio stress! Diciamo che la sm è una continua sfida e solo da poco ho capito che i miei sono limiti mentali e che se lo volessi, potrei fare una vita normale e quindi al diavolo le paranoie 🙂 ti ammiro perché non ti freni neanche nel momento in cui devi provvedere alla somministrazione. Brava! 🙂

    • Cara Cinzia, ti ringrazio infinitamente per il tuo racconto. Io come te, mi sono affidata al parere dei neurologi per cui ho accettato il farmaco e non sono stata a sentire chi mi descriveva effetti collaterali terribili… La cosa più fastidiosa è sentirmi un po’ rinco la mattina ma non è cambiato molto da prima..:-P Ti faccio un enorme in bocca al lupo per il tuo cammino e quando vuoi samo qua!! Un abbraccio!!!

  10. Io faccio avonex pen e cm sintomi ho brividi
    la notte! Anche io qnd faccio iniezione mi restano segni rossi
    xò in dieci giorni spariscono! E quindi la
    mi sono ormai abituata!

    • Ciao Miri! Dopo un po’ ci si abitua eh? Già, in circa una decina di giorni o poco più sparscono anche a me, ma nel frattempo prudono un po…:-P Ma noi siamo più forti! Grazie per aver letto e commentato! Un abbraccio!

    • Ciao Miri,anche io faccio avonex da un anno!!e sinceramente per adesso non ho grandi effetti collaterali,solo un po di brividi e dolori muscolari,che gestisco bene con tachipirina,l’unica cosa che ho notato da due settimane ,sono due macchie rosse nel punto dell’inizione,sarà normale?ma andranno via?Saluti.Ilaria.

  11. Io e’ dal 2004 che mi faccio di betaferon. L’ho sempre portato ovunque ,Egitto Francia Inghilterra e Mauritius e vari altri viaggetti. Pero’ devo dire che non sono mai stata ligia sia negli orari che nella regolarita’ dei giorni. Qualche volta l’ho saltato!!!L’ho sospeso quando ho deciso di avere un bimbo che e’ stata la mia cura migliore, solo che ho esagerato con l’allattamento prolungandolo oltre quello che mi aveva consigliato il neurologo (14 Mesi). E di fatti ZAC la ricaduta.
    A gennaio ho ripreso la mia cura e devo dire che questa volta a differenza di prima ne ho risentito. Sintomi simil influenzali che comparivano all’improvviso nella mattina dopo l’iniezione e soprattutto a livello cutaneo tanto e’ che non posso piu’ farlo a livelle addominale. Ormai i segni sono visibilissimi con atrofia del tessuto sottocutaneo e relative formazioni di fossette su gambe e addome, oltre il dolore anche allo sfioramento. A settembre sotto EXTAVIA (che ha sostituito il Betaferon ) sono rimasta di nuovo incinta. Non vi dico la paura che potesse succedere qualcosa di brutto al mio bimbo!!! Soprattutto perché oltre all’interferone mi facevo anche di Ibuprofene (dato che il paracetamolo per me e’ acqua fresca oltre che abbassarmi in modo impressionante la pressione) e antidepressivi. Per ora sta’ andando bene ma i controlli sono tanti.
    Penso che la cosa peggiore pero’, che mi e’ capitata da quando ho la Sm e faccio la terapia con interferone e’ l’insensibilita’ delle persone soprattutto a lavoro. Nonostante non mi sia mai assentata ed ho continuato ad andare a lavoro anche distrutta come se avessi la febbre a 40 ed abbia sempre cercato di non pesare sugli altri, qualcuno insensibile ha invece cercato di mettermi in difficolta’ cercando di farmi sentire un peso nei momenti piu’ difficili da accettare anche psicologicamente durante la ricaduta. Pensate che lavoro in una amministrazione di un ipermercato e quando sono rimasta incinta hanno provato a mettermi in cassa.

    • Cara Roberta, resto colpita dal tuo messaggio… Colpita per la tua grande esperienza e per la tua voglia di diventare mamma e dall altro lato colpita, perchè mi ritrovo parecchio sul discorso “insensibilità”. Credo che succeda a tutti noi, soprattutto se abbiamo ancora la fortuna di non usare ausilii. E’ molto più facile vedere la difficoltà in un oggetto che ti accompagna piuttosto che guardarti negli occhi e capire la tua sofferenza. Sta alle persone intelligenti cercare di capire e di avvicinarsi a te. Non sei da sola, e sei solo da esempio, credimi!! Un abbraccio grande!!!

  12. Ciao….io faccio il rebiff 22 dal settembre 2011(cioe’ da quando la SM si e’ manifestata) non ho mai avuto nessun problema a parte la reazione influenzale post puntura che ho sempre controllato con tachipirina,ma al risveglio non ho mai avuto sintomi di stanchezza o mal di testa o altro…ora non ne ho piu’ e quindi ho smesso con la tachipirina…in 2 anni e mezzo ho avuto una sola ricaduta(2 mesi fa) e dalla RM una sola lesione in piu’…direi che fa piuttosto bene…penso che comunque il tutto varia da persona a persona!!

    • Ciao Chrstian! Bellissima la tua testimonianza e mi fa sperare di poter mollare a breve l antipiretico post puntura, o perlomeno calare la dose. A me le ricadute sono comparse, 4 nel 2013 ma second i neurologi, senza interferone ne avrei avute di più. Per cui non molliamo!!! Grazie ancora e in bocca al lupo per tutto! Un abbraccio!!!

      • Ciao, ho cominciato la terapia da 2 settimane e pochi effetti collaterali. Ho notato un miglioramento nei sintomi della sm: arti piu’ leggeri, vista migliorata. Suggestione? Voglia di star bene. E sara’ cosi’. Per tutti noi. E’ solo l’ennesima. sfida.

  13. ciao a tutti, anch’io anche se da poco faccio REBIF 44, x il momento tutto sotto controllo e senza troppi disturbi … si la tachipirina prendo ogni qualvolta mi “buco” mahhhh a parte un po di stanchezza si lavora, ho un bimbo esageratamente scalmanato, una casa e….. come tutti un vita piena!!!!!!!mi auguro e auguro a tutti noi un FORZA DOBBIAMO VINCERE!!!!!! la ricerca è con noi!!! e alla fine riusciremo

    • Cara Raffaella, questi sono i messaggi che adoro leggere perchè danno forza e speranza! Grazie mille!!! Continua cosi! Un abbraccio a te e al t bimbo scalmanato!! 😛

  14. Mio padre l’ha fatto un giorno si e uno no x 10 anni e non ha mai avuto effetti collaterali neanche a livello estetico, forse qualche mal di testa e ogni tanto prendeva una brufen. A gennaio finalmente l’ha sospeso xchè ha iniziato una cura ormonale x la prostata ed ha iniziato ad usare il Sativex, 7 spruzzi al giorno. Posso dire ke la spasticità è diminuita un bel po’, come anke la stanchezza. Al contrario di voi,ke dai vostri commenti,vedo ke andate avanti con la vostra vita speranzosi,lui non ha più stimoli,è sempre stato un pigrone di natura,una volta sposato,ma purtroppo non ha accettato la malattia e di conseguenza non vuole e non ha mai voluto aiuti e consigli!
    Auguro a tutti voi tanta serenità!!!

    • Ciao Virna, innanzitutto GRAZIE! Posso capire che per te sia dificile vedere che il papà reagisca così. Accettare una malattia simile non credo sia facile e forse, nessuno di noi la accetta fino in fondo. Impariamo a coviverci pechè non abbiamo altra scelta e sappiamo che se ci rassegnamo, questa BESTIA cva avanti. La serenità la auguro io a te e tuo padre perchè non perdiate mai le speranze! Un abbraccio grande!!

  15. Ciao a tutti!
    Sclerosi Multipla diagnosticata dal 2012, ma aimè sono piena di placche che non riescono a contarmele 🙁 e così il neurologo è stato molto chiaro ” io a Lei l’interferone non glielo toglierò mai!” 🙁
    Betaferon, Ex-tavia ed ora Avonex (visto che nell’ultimo anno non ci sono state più placche!!!! 🙂 Dalla mia posso solo dire che nn per niente facile ma l’essere umano ha la capacità di adattarsi a qualunque cosa e così si va avanti. Certo che ora farne una a settimana rispetto a un giorno si e uno no è una gran meraviglia. Di ponfi alla Pimpa ne ero davvero piena ovunque e posso consigliare il linfodrenaggio perché fa davvero miracoli (fatto da professionisti seri!!!) Effetti collaterali….bè diciamo che se mi viene l’influenza non me ne accorgo più, è un continuo stare sempre da schifo, ma dopo tutto le cose le faccio lo stesso, vado a lavoro, faccio la spesa, vado anche a fare pilates una volta a settimana…insomma siamo persone che sanno cosa vuol dire avere la “fatica di fare” avere un peso tipo zaino sulla schiena eppure qualsiasi sia la mia strada e qualsiasi cosa mi porterà la malattia (se me la porterà!) saprò già che saprò andare avanti e che avrò la forza di farcela! Una abbraccio a tutti ^_^ Paoli

    • Ciao super Paoli!!! Grazie per la tua storia! 😛 Favolosa e piena di carica! Diciamo che anch io di placche ne ho parecche e a volte vorrei unire tutti quei puntini in risonanza per capire se ne esce una scritta! 😛 Sicuro ciò che leggerei è “MAI MOLLARE!!” Tu ne sei l esempio! Linfodrenaggio? Gran bel consiglio e prossimo regalo da farmi fare!! 😛 Un abbraccione e continua cosi!!!

  16. Il mio Rebif 22 lo porto d’appertutto, ho punto anche nei bagni dell’aereoporto di Stoccolma nel 2010!!! 😉

    • Rossana!!! Mi hai fatta sorridere!! Favolosa!!! Io ora che vado a Londra chissà in che posto strano mi bucherò…magari sulla London Eye o al museo delle cere! 😛 Grazie per la tua testimoniaza!!! Grande!!! Un bacio!!!

  17. ciao a tutti e cia Fanny,
    tutto quello che hai scritto è identico a quello che mi succede a me 🙂 anche io non misuro più la febbre e con i mal di testa ci conviviamo tutti i giorni.
    diciamo che è diventata quasi abitudine, alzrsi la mattina lavarsi i denti e sentedo gia la stanchezza alle gambe 😉 e pensare di iniziare una giornata di lavoro così.Le ignezioni me le faccio verso le 17:00 e fortunatamente la febbre non mi sale più.
    la terapia l’ho iniziata nel 2010 e ci sono stati alti e bassi ma sono contento così,l’unica cosa che mi dispiace e non giocare più a calcio come facevo preima perche ho sempre questi giramenti di testa oppure non fare più artimarziali sempre per lo stesso motivo.
    Vi saluto tutti e buona lotta a tutti ciao 😉

    • Ciao Moreno!!! Grazie per avermi raccontato di te 😛 so benissimo quanto possa essere fastidioso il mal di testa e quella sensazione di debolezza che rendono la giornata “appannata”. Immagino anche che un cambiamento di abitudini non si facile ma la cosa importante è che la malattia sia più o meno stabile, il resto trnerà ad essere come prima, perchè noi non perdiamo MAI le speranze!!! Un abbraccione!!!

  18. Ciao! Io faccio l’interferone dal 2010. Purtroppo ho cominciato la terapia “vittima” di un grosso malinteso con la mia neurologa in quanto (sia io che mio padre) alla presentazione della terapia avevamo capito che avrebbe avuto la durata di un anno soltanto. Ho cominciato la terapia e ho deciso di evitare di prendere una tachipirina per ogni puntura ma di utilizzarle soltanto se il giorno dopo avevo impegni particolari (al tempo studiavo e basta quindi me lo sono potuta permettere). Gli effetti collaterali il primo anno sono stati davvero duri da sopportare perché ogni volta mi sembrava mi fosse passato sopra un camion e il mattino dopo l’emicrania era quasi assicurata. Adesso per fortuna gli effetti collaterali percepiti sono praticamente minimi; dal punto di vista fisico riesco ad allenarmi tre volte a settimana utilizzando le energie che restano dopo una giornata di lavoro. Insomma riesco a fare praticamente tutto se non di più di quello che facevo prima di cominciare. Anche io ho portato l’auto iniettore nei posti più impensabili..Egitto (meta gettonata a quanto leggo), Barcellona, Grecia,,ammetto però che ad un concerto mi manca!!! 🙂

    • Ciao Valeria!!!! Grazie per la testimonianza!!!! Ma come per un malinteso??? 😛 Beh, capita anche questo allora 🙂 Ammetto che sia piacevole leggere che gli effetti collaterali sono minimi ora e che hai ancora più forza di quanta ne avevi prima! E ti assicuro che portarsi la punturina al concerto rende la cosa molto più piacevole…:-P Un bacione!!!!

  19. uso l’interferone 22mg da ottobre 2012.all’inizio come voi avevo sintomi similinfleunzali e facevo la dose alla sera come consigliato.poi la notte non dormivo bene anche se avevo poche linne di febbre e andavo al lavoro che sembravo uno zombie.
    ho deciso, da sola, poi parlato all’infermiere che mi ha insegnato l’uso dell’autoiniettore, di spostarmi l’inizione al mattino prima di andare al alvoro.
    zac fatta e non ci penso per tutto il giorno.se ho i sintomi… sono sveglia, al lavoro e non ci penso più-
    forse può aiutare a qualcuna di voi qst mia esperienza.
    forza a tutte.non restiamo da sole.aiutiamoci a vicenda.basta un confronto.una parola. un sorriso.
    chi meglio di noi ci può capire?????

    • Ciao Sara, innanzitutto GRAZIE per avermi raccontato di te. Bell’idea quella dell’iniezione la mattina se non ti stordisce come farla la sera. Io ho una risonanza a breve per cui aspettiamo il risultato e vediamo ma può essere molto utile il tuo consiglio. GRAZIE!!!! Facci sapere come stai che noi siamo qui! Un abbraccio!!!

  20. Ciao a tutti! Io ho conosciuto la nostra “compagna di viaggio” nel 2007. Per un paio di anni non ho fatto terapia, ma dopo la nascita di mia figlia la mia risonanza era bruttina e ho iniziato con l’interferone. Inizialmente Rebif , ma dopo un anno non so come mai i miei tessuti sembravano non tollerarlo. Mi si infiammava la zona dove facevo la puntura mandandomi quasi in “necrosi” la parte….cosi’ ho iniziato con avonex, una volta a settimana , sui glutei. Le cose sono andate meglio. Fortunatamente non ho mai avuto effetti collaterali troppo forti, insomma abbastanza gestibili. Mi ritengo fortunata. Certo so che sarebbe meglio non avere nulla ed essere sana, ma ho deciso di vedere il bicchiere mezzo pieno e di andare avanti. Spero di non perdere mai la forza e la voglia di combattere …. perche’ per quanto a volte sia difficile, io questa vita voglio cercare di viverla il meglio che posso, nonostante la stanchezza, i mal di testa, le neuriti e i lividi…. un bacio a tutti

    • Grazie Laura! C è che si fa i mille trattamenti per i glutei e tu invece ti fai le punturine eh? 😛 Grazie per la tua testimonianza e grazie perchè è sempre bellissimo sapere che tante DONNE sono diventate mamme 🙂 Diciamo che le mie restano ancora bozze rosse e non si trasformano, ma sulle gambe (avendo anche un po’ di ciccetta) a volte diventano lividi. La tua positività è contagiosa e continua così!!! Noi siamo più forti di questa compagna di viaggio. Un abbraccio!!!

  21. In ospedale dove vado a curare la malattia mi hanno
    dato un libro dove spiega tutto sulla sm
    e su una dl prime pagine ce questa frase
    che mi ha fatto capire che non bisogna mollare e andar avanti
    CHI VUOLE ARRIVARE PRIMA CORRE DA SOLO CHI VUOLE
    ARRIVARE LONTANO CAMMINA INSIEME! e secondo
    me può funzionare!

  22. Ciao, io ho scoperto la SM poco prima delle feste natalizie del 2011.
    Tutto è partito dalla perdita della vista ad un occhio…ed io che dato la colpa a tutte quelle ore alPC!!! Và bé è stata una fortuna scoprirlo così in potuto iniziare a curarmi.
    Anche per me l’autoiniettore è stato croce e delizia…ma siamo entrati, col tempo, in confidenza.
    Il farmaco che utilizzo è il Copaxone in quanto ho iniziato la cura nello stesso periodo in cui cercavo di restare in cinta. Il mio farmaco non crea stati influenzali e a parte il disagio della costanza e dei bozzi io non ho incontrato altre difficoltà. Da 4 mesi ho bloccato la somministrazione visto che finalmente sono riuscita a coronare il desiderio di gravidanza!!
    Non ro come andranno le cose ma sono certa che essere positivi aiuta…buona vita a tutti!

    • Ciao Ghena!!! Che messaggio positivo che ci stai dando!!!! E’ bellissimo sapere che ce l hai fatta!! Come stai adesso? Non pensare al futuro e goditi questi mesi magici! Un abbraccione a te e alla creatura che porti in grembo!!!

  23. Ciao a tutti/tutte..sono felice di questo forum xè di fondamentale importanza un confronto di esperienze:) ho iniziato nel 2012 con avonex penna 1 volta la settimana e stavo malissimo, febbre alta , dolori muscolari in particolare agli arti inferiori con cedimento degli stessi..)imbottita di antidolorifici senza beneficio ..inserito anche cortisone ma niente di buono:(( le mestruazioni mi si sono interrotte e ho dovuto iniziare una terapia ormonale con discreto beneficio:( mi era cambiata la vita e nonostante sia una persona che non molla il mio morale stava cedendo ..dopo un anno di “non vita” finalmente i medici che mi seguono mi hanno proposto il rebif 22:) 1 somm.ne a gg alterni:) tutta un’altra vita:)) la sensazione è paragonabile al risveglio da un coma profondo:)
    Me la somm.tro la sera ,assumo una cp di brufen 400mg prima xè la tachipirina da 1000 non mi fa nulla e dormo come un ghiro fino al gg dopo… Mi alzo molto presto la mattina 05,40 ..sono intontita ,con febbre,stanchezza e dolori generalizzati che mi accompagnano ogni giorno 7 gg su 7 ma vado sempre al lavoro( sono infermiera) e a testa alta e con il sorriso vado avanti …cerco di fare attività fisica almeno 3 volte a settimana e vado a piedi al lavoro… Cerco di camminare più che posso e fin che posso…il rebif mi accompagna anche in ferie e non mi ferma nessuno:)))
    Siamo forti, possiamo fare tutto anche se soffriamo ..in silenzio…. Grazie di aver letto il papiro:)))) ultima cosa: anche voi avete problemi con le mestruazioni??? Un abbraccio a tutti sara

    • Cara Sara,
      chiedo scusa anche a te per il ritardo ma mi ero persa qualche commento e poi mi sono fatta una settimanella di vacanza in quel di Londra! Beh, capisco i tuoi sintomi perchè effettivamente anch io mi sento molto intontita (a volte non so se sono io cosi o è il farmaco!!!:-P). Non è facile convivere con malattia, vita e farmaci ma noi siamo forti! Ce la dobbiamo fare!!!! Un abbraccio grande e quando vuoi noi siamo qui!!!!

  24. Andrea 75 Reply to Andrea

    Ciao fanny. Rebiff? Purtroppo ho avuto una brutta esperienza. Ho cominciato a farlo nel marzo 2012, febbre alta, nausea, varie ricadute e in 15 mesi ho perso 17kg.Ora son passato al copaxone,mi buco tutte le sante sere e come se non bastasse le ricadute arrivano sempre più spesso pure placche nuove. Tra una sett faccio le risonanze, spero sia tutto fermo altrimenti devo cominciare con un farmaco nuovo. Siamo cavie da laboratorio, comunque sempre avanti, BARCOLLO MA NON MOLLO

    • Ciao Andrea, scusa il ritardo nella risposta ma purtroppo mi ero persa qualche commento. Innanzitutto: come è andata la risonanza??? Cavolo, ti ha preso proprio male! Io continuo a buttare su ciccia e tu sei dimagrito? 😛 Ingiustizia! (SCHERZO!!) Aspetto buone notizie dalla risonanza!!! E NON MOLLARE MAI!!! Un abbraccio!!!!

  25. Ciao a tutti voi io faccio Extra da tre anni e devo dire che solo un paio di volte ho avuto brividi e febbre o forse non mi sono mai soffermata realmente sui possibili effetti collaterali visto che per me la sclerosi multipla è un modo di essere cioè c’è l’ho e quindi fa parte di me e non me ne faccio nessun problema io sono più forte di lei e non mi lascio spaventare faccio tutto e di più e dall’alto dei miei 50 anni suonati mi sento una ragazzina capricciosa pronta per affrontare nuove avventure con tanto di figli marito e lavoro … auguro a tutti voi tanto tanto amore…

    • Ciao ragazzina capricciosa!!! 🙂 Grazie perchè è molto piacevole vedere quanta combattività abbiamo tutti in comune! Continua cosi e non mollare mai! E quando vuoi, noi siamo qui per condividere le tue esperienze! Un abbraccio!!

  26. Rettifico il nome del farmaco Extavia … baci a tutti …

  27. rebif44 da 11lunghi anni!!!!! ovviamttente con effetti collaterali annessi,ma per fortuna sempre sotto controllo…che bello non sentirsi sola ed unica:-):-):-):-):-)

    • Ciao Daniela, avevi dubbi sul sentirti sola? Guarda in quanti siamo qui ad ascoltarti e a condividere le nostre esperienze! 11 anni di Interferone? E a livello cutaneo va tutto bene? Un bacione!!!! 🙂

  28. ‘Salve anch’io faccio il rebif 44 dal 2011 ho i sintomi influenzali e mal di testa ho preso la tachipirina come hanno consigliato i medici, ma ora è da un 4 mesi che ho deciso di nn farne più uso . Cerco di essere sempre regolare nella somministrazione, il primo anno ho evitato di fare tutto xché mi vedevo condizionata da questa puntura che se andavo da qualche parte dovevo portarmi dietro e mi creavo mille dubbi mi preoccupavo delle reazioni , ora da un po’ ho capito che bisogna andare avanti e cercare di viversi la vita x quello che si può fare infatta sono andata a farmi qualche viaggetto solo che ogni tanto n’è salto qualcuna. La mattina dopo la puntura anche se mi alzo con il mal di testa e stanchezza a lavoro ( infermiera ) ci vado con il sorriso . Grazie x le vostre testimonianze

    • Grazie a te Maria per esserti raccontata. Che piacere! Quindi tu hai smesso con gli antipiretici? Piacevole da sentire anche perchè è una cosa che vorrei fare anch io ma ad oggi fisicamente non riesco. Ci vuole molta forza di volontà e molta grinta ma tu sei la testimonianza di come si possa aiutare gli altri pur portando un peso del genere addosso! Grazie!!! Grazie di cuore!!!

  29. Ragazzi ciao sono gaetano. Ho 36 anni con sm dal 2007. 3 anni di avonex ma non bastava. Dal 2010 copaxone ogni giorno ma son 4 anni che non entro in ospedale e quindi niente cortisone. Che dire ragazzi io me la godo lo stesso!!! Lavoro dalle 9 alle 20 in banca, quando posso mi sparo 2 o 3 birre e la mia ragazza mi guarda male.
    Devo dire che il copaxone mi fa vivere meglio, anche se mi “pungo” ogni giorno però non mi da gli effetti dell’avonex. Odiavo quella febbre e quei dolori del giorno dopo. La cosa più bella è non patire più quel momento noioso dell’iniezione sul quadricipite. Dalla prima all’ultima iniezione ho fatto tutto da solo. La prima volta ho pianto tanto ma poi ho riso per ore!!! Ero riuscto a farmi un’iniezione intramuscolare da solo!!!! Lo devi vivere per capirlo.
    Dal 2010 vado di copaxone e lo adoro. Me lo porto ovunque. In aereo presento il documento dell’ospedale e mi fanno passare senza problemi. Si vero ogni tanto mi brucia o fa i bozzi ma con un po’ di arnica (crema gel) passa tutto. Con l’autoiniettore poi vario dalle gambe alle braccia passando per i fianchi. Per i primi due anni lo facevo solo sulla pancia ma la dottoressa mi ha consigliato di variare perché poteva formarsi la cellulite. Ma come la cellulite pure a noi uomini?!

    • Caro Gaetano!!! Vedi? Tu hai risolto in poche righe il mistero della mi cellulite!! 🙂 Colpa dell Interferone!!! 🙂 Perchè? Mica è giusto lasciarla solo a noi quella cosa bucherellata su gambe e glutei!!!??? Io credo che abbiamo già parecchie “restrizioni” provocate da una compagna che non ci siamo scelti, per cui il modo migliore per viverla sia cercare di fare una vita simile a ciò che avevamo prima! Dimostri anche tu grande grinta e grandissima forza di volontà!!! Grazie per la tua testimonianza!!!!

    • ciao gaetano e da 8 anni che faccio copaxone ma non ho mai usato l’autoiniettore e adesso che lo so lo voglio anche io 🙂 cmq devo dire che ho fatto sempre e solo questo medicinale e mi sono trovata bene con effetti collaterali diciamo sopportabili rispetto a quello che ho letto sono veramente banali stasera leggendo questo blog sto capendo tante cose e imparando tanto confido nella medicina nella ricerca faccio un augurio a tutti e un grande in bocca al lupo

  30. Ciaoooooo! Io ho iniziato con il rebif 44 nel 2012….sindrome influenzale, febbre tutte le notti. ..ma la mattina dopo una bella doccia, andavo a lavorare. ..non era semplice,ma non potevo e non volevo fermarmi! Ora faccio da 6 mesi il rebif 22…tanto mal di testa, insonnia e stanchezza…x non parlare dei segni sulla pelle…ma continuo a vivere la mia vita…lavoro, palestra, amici…il compagno mi ha lasciato, non riusciva a stare al mio fianco dopo la diagnosi…ma voglio guardare avanti e continuare sempre a sognare. …♥

    • Ciao Claudia, GRAZIE per condividere la tua storia e i tuoi sintomi post farmaco con tutti noi. Sai cosa penso? Che siamo persone forti e la paura di stare al nostro fianco a volte possa derivare anche da questo. Indubbiamente DEVI guardare avanti perchè tu puoi tutto ugualmente!!! Fra le nuvole c è sempre un raggio di sole!! Stringi i denti e continua cosi cara! Per quanto ti possa aiutare noi siamo qui a codividere con te le nostre esperienze! Un abbraccio!!!

  31. ciao a tutti,mi chiamo Melissa,sono nuova di tutto cio,ho scoperto di avere la sm so da un paio di mesi,è stato devastante,e ancora oggi non riesco ad accettarlo,secondo me ci vorrà tempo,dovrei fare un percorso psicologico ma non sono ancora pronta,faccio il rebif44 3 volte a settimana e il giorno dopo mi sento uno schifo,lavoro in autogrill e quando faccio mattina mi alzo alle 4’45 e sono uno zombi fatico anche a guidare per arrivare fin la,cosi ho deciso che quando mi alzo a quell’ora la sera prima lo faccio sulle 17’30 invece che prima di andare a letto cosi passano le 12 ore e mi sento un po meglio,ho la fortuna di avere poca febbre solo un gran mal di testa che tengo a bada con la tachipirina,cmq per ora la mia vita è stravolta

    • Ciao Melissa, forse non sono la persona più indicata per poterti aiutare ma posso in breve raccontarti come l ho vissuta io. Immagino come tu ti possa sentire. Questa fase di destabilizzazione è la più difficile e se ti può essere utile fatti aiutare. Con l’associazione hai la possibilità di usufruire anche di aiuti psicologici per cui dai un occhio al sito Aism e contatta la tua sezione. Come vedi e leggi, ognuno di noi la vive in maniera diversa. A me ha sempre fatto benissimo il confronto. Mi si è aperto un mondo dopo il primo Convegno Giovani che feci a Roma due anni fa! Circa duecento “SCLERATI” attorno a me, tutti con una forza incredibile dentro e con un sorriso contagioso! E li ho capito: non ho nulla da accettare, perchè certe cose non si possono accettare, devo solo imparare a conoscerla, a conoscere la nuova Fanny Sclerata, e a conviverci. E cosi è stato. Non mi pongo più il problema di come sarò domani o di come proseguirà la malattia. Credo fermamente nella ricerca e sono sicura che tutto questo un giorno cambierà! Cerca di trovare la forza, è dentro di te! Un abbraccio!!

    • Ciao Melissa….ti dico come l’ho vissuta io….quando me l’hanno detto…l’ho presa bene….m’e’ venuta…non ci posso fare nulla……me la tengo e sti BEEEP….sicuramente ce l’avevo gia’ da molti anni…..e certo non mi faccio cambiare la vita perche’ e’ stata scoperta….come vivevo prima vivo uguale adesso….non mi e’ cambiato nulla……il fatto di averlo scoperto e’ una cosa positiva perche’ ora posso rallentarla…mentre prima,che non lo sapevo,andava avanti indisturbata!!

  32. Grazie Fanny e grazie a tutti coloro che hanno lasciato la propria testimonianza… la domanda l’avevo posta io e Fanny ha trovato il modo migliore x darmi le risposte che cercavo.

    • Eccoti!!!! Grazie a te Stefy! Come vedi siamo in tanti a condividere la nostra esperienza!! Spero ti sia stato utile questo post e ti abbia regalato la grinta necessaria!!! Un abbraccio e GRAZIE ancora per aver toccato un argomento importante per me e per molti! Un abbraccione!!!!!

  33. Ciao a tutti,io ho scoperto di avere la SM ad ottobre(ma chissà da quanto ce l’ho perchè il dottore mi ha contato almeno 20 lesioni!)e da 2 mesi faccio avonex pen il martedì sera alle 23. Dopo tante prove prendo il brufen da 600 circa 1 ora e 1/2 dopo la puntura per evitare il mal di testa tremendo che mi impediva di dormire(e infatti adesso riesco a dormire bene)ma l’indomani sono tutta dolori e verso il pomeriggio mi sale la febbre a 39 e mi comincia a scendere verso le 11 di sera!E’pesante questa situazione considerando che si ripete ogni settimana ma nonostante tutto ho prenotato una bella crociera di 12 giorni!
    Da quando ho scoperto di avere questa malattia ancora non sono mai crollata e sono riuscita ad andare avanti con il sorriso e l’allegria anche per fare andare avanti mio marito e spero di continuare sempre così perchè purtroppo non si può tornare indietro, anzi si deve cercare di andare avanti sempre meglio e poi spero nei nuovi farmaci..ieri sono stata dal mio neurologo e mi ha detto che nel 2015 ci sarà lo stesso farmaco avonex però che si fa ogni 15 giorni..già questa non è una meravigliosa notizia?Un bacione a tutti gli sclerati e siccome mio figlio oggi ha voluto vedere Mary Poppins lo sapete che vi dico?SUPERCALIFRAGILISTICHESPIRALIDOSO!Rido da solaaaaaa!!!

  34. Bene claudia anche io faccio avonex pen e sapere che
    magari ci sarà quella da fare ogni 15 gg sn stra
    felice

  35. Ciao a tutti leggo per la prima volta e mi viene paura pensando che ho appena iniziato con il copaxone che mi brucia tantissimo e mi lascia dei ponfi enormi…speravo che con il tempo migliorassi ma asentire voi non sembra……un saluto a tutti …ciao

    • Ciao Graziella, come puoi leggere tutto varia da persona a persona. Non buttarti giù e cerca di viverla al meglio possibile. Affidati ai tuoi neurologi che ti sapranno consigliare e cerca di essere postiva più che puoi! Noi poi, come vedi, siamo qui per discuterne e parlarne! Un abbraccio e sii positiva!!!! 🙂

  36. Ciao a tutti e soprattutto a tutte!!! Non mollate mai!!
    Agli inizi la diagnosi stravolge la vita.. Ci ho messo tre anni a metabolizzare.. E in quel periodo ero single e avevo appena comprato casa e vivevo da solo.. Con la mia famiglia a 900 km di distanza.. Ho passato mille momenti con me stesso a guardare fuori dalla finestra e ogni volta pensavo che il mondo continuava a girare senza di me.. Finché non potevo più permetterlo.. E ho ripreso il controllo.. Almeno credo..
    Nel 2010 ho fatto tre “vacanze” in ospedale per imbottirmi di cortisone.. Sono andato e uscito da solo.. Senza dire nulla a nessuno.. Momenti terribili!!! Ho capito che bisogna farsi amare e che non siamo invincibili.. Circondatevi di amore e non sentitdvi diversi.. Io ogni tanto zoppico ma ci rido su..
    Per Graziela: si vero il copaxone brucia e fa venire i bozzi.. Ma cosa vuoi che siano questi inconvenienti? Con l’arnica allevi il prurito, varia sempre le zone e se puoi usa l’auto iniettore. Io uso copaxone dal novembre 2010 e mi trovo bene.
    Ho fatto tre anni di avonex e mai più.. Poi sia chiaro il medico deve dirci cosa fare..
    Sinceramente però preferisco i bozzi e il bruciore di qualche secondo agli stati influenzali, mal di testa e dolori vari che genera l’interferone. Posso dire di condurre una vita normale. L’altro giorno ho pure cucito un calzino 🙂 nonostante le mie mani non siano più quelle di una volta!!
    Piacere di avervi letto!! Forza mi raccomando!!
    H 00.30 vado a dormire

    • Ciao Gaetano!! Ecco, in questo blog è facile trovare persone che si rendono utili come te: per cui quando ho qualcosa da cucire te lo spedisco! 😛 Favolosa la tua testimonianza! Io ammetto che sono rintronata tutta la settimana ma da prima non cambia molto 🙂 Non possiamo fare altro che ridere su ciò che ci accade! Non ha senso perdere le nostre giornate a chiedersi il perchè, anche perchè non c è un senso o un motivo.
      Grazie ancora per come ti sei dimostrato: forte e allegro! Continua cosi!

  37. Come si vive con l’interferone?…MALE!!
    Ma dopo un anno e mezzo di Rebif22 comincio a percepire il mal di testa perenne come un rumore di fondo nella mia quotidianità…mi sto abituando!per il resto…lavoro, vado in palestra e viaggio tanto!auoiniettore e tachipirina al seguito e non mi fermo!Tanto finchè non trovano una cura o una terapia meno “invasiva e debilitante” questo dobbiamo fare e lo facciamo!!ECCHESSARA’MAI!!!???!!!Certo ho dovuto modificare un po’ l’idea che mi ero fatta del mio futuro, ma finchè ne ho la forza voglio fare tutto quello che avevo progettato prima della diagnosi…solo con un po’ più di fretta! ora vivo con la consapevolezza che “del doman non v’è certezza”.
    Un abbraccio

    • Cara Cristina, Grazie per la tua testimonianza! Beh, dire che non vedevo l’ora di fare interferone sarebbe una grossa bugia per cui, come te, mi sono “rassegnata” e mi sono rimboccata le maniche non facendomi cambiare la vita da 3 punture! Vivo alla giornata e ti dirò che non mi dispiace! 🙂 La SM mi ha tolto ma mi ha anche dato parecchio! Un abbraccio grande e continua cosi!!!

  38. Come si vive con l’interferone? Dipende…
    Dopo 9 anni di interferone, posso dire che lo odio e lo amo.
    Lo amo perchè mi ha permesso di stare bene (poche ricadute)
    Lo odio perchè avevo una paura tremenda degli aghi e sono dovuta diventare quasi un infermiera, perchè mi ha fatto passare dei sabato sera da sballo a casa sottraendomi a quelle noiose cene che invece fanno tutti i ventenni, perchè è voluto venire con me anche quando mi sono trasferita all’estero.
    Scherzi a parte! Sono sopravvissuta, ci sono volte in cui non mi da fastidio e alte in cui..! Melissa, dopo i primi mesi la situazione migliora, ed entra nella routine.

    • Ciao Mara, grazie per la tua risposta! 🙂 Nove anni? Beh, tu puoi dire di essere una veterana! Io mi reputo fortunata perchè ho potuto scegliere le giornate in cui “pungermi” per cui martedi, giovedi e domenica! Il sabato è liberissimo! 🙂 Già, come dici tu si sopravvive! Noi dobbiamo dargli contro ed essere più forti!!! Un abbraccio stretto!

  39. Ciao fanny,premetto che quello che scrivi e’ sempre originale e interessante 🙂 ! Vorrei condividere con te la mia esperienza con l interferone. In poche parole e’ stata disastrosa 🙂 nonostante non mi sia lasciata abbattere psicologicamente, dopo sei mesi di rebif il mio fisico non ha retto più . Così sono passata alla puntura settimanale con avonex.. All inizio andava bene ma,come un orologio, dopo sei mesi ho avuto gli effetti collaterali più impensabili. Nonostante sia un’ infermiera ho sempre odiato le punture.. Forse dentro di me ho sempre rifiutato questa terapia 🙂 però nonostante tutto ho cercato di conviverci perché non sarà mica una punturina a rovinarmi la giornata ! Ora ho iniziato a prendermi delle pillole giornaliere e vediamo un po’ come va! Ti auguro un in bocca al lupo per tutto!

  40. Ciao cara Romilda! Beh, che dirti? Innanzitutto GRAZIE per aver condiviso con me e non solo la tua esperienza e GRAZIE per i complimenti 🙂 Caspita, pare tu abbia un orologio svizzero dentro eh? Uff… Mi spiace che tutto ciò ti tormenti e tu non abbia trovato ancora la stabilità ma magari con la nuova terapia tutto cambia! Credici un po’ anche tu! Prendi la forza da tutto ciò che ti circonda e non pensare troppo a come adrà! Credo tu sia grintosa e positiva per cui continua così!!!! Noi ci siamo!!! Un bacio grande e fammi in qualche modo sapere come ti trovi con la pastiglietta… 🙂

  41. Ciao,
    Oggi è il giorno piu’ negativo di ogni settimana xchè è da settembre che faccio la cura di interferone con AVONEX dopo che ad agosto mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla, e da allora fino a gennaio ogni settimana tutti i mercoledi’ (da premettere che faccio la cura la sera cosi’ dopo vado a letto)puntualmente febbre fino a 39 e prima della puntura preparazione con 2 tachipirine, inoltre freddo, fiacchezza, stordimento,nervosimo ed altro. Disturbi che si prulungono x tutto il giorno successivo….pero’da gennaio con la puntura classica sui glutei febbre nn ne ho avuto piu’ tutti gli altri disturbi sono ivariati.Da febbraio a marzo ho fatto l’avonex pen e la febbre è tornata subito a farsi sentire insieme a tutti gli altri disturbi, a questo punto dopo essere andata a visita il mio neurologo mi ha prescritto nuovamente avonex puntura da fare sui glutei, quindi niente avonex pen. Sono contenta che almeno la febbre nn si sta presentando piu’xche’ quando si ha la febbre si sta ancora peggio, mi dipiace non poter fare l’avonex pen solo xche’ in quelle poche volte che l’ho fatto ero diventata piu’ autonoma nel farmi la cura. Ma nn fa niente speriamo che alla fine o in un modo o in un altro la cura risponda bene…adesso prossima risonanza a maggio…Chissàààà. Cmq la febbre al momento nn si è ripresentata ma tutto il resto stordimento, fiacchezza, gamba pesante ecc… ci sono…speriamo bene x tutti.Oggi è il giorno dopo la cura e mi sento una mongolfiera in aria piu’ stordita e confusa degli altri giorni infatti spero di essere stata chiara….Prendo di questo il lato positivo che almeno al momento non ho avuto febbre…cmq auguri a tutti…

    • Coraggio Cettina, Io per quanto posso fare cerco di darti coraggio e di trasmetterti un po’ di positività. Lo so che è dura, e non è per niente facile. I sintomi post farmaco sono pesanti ma come dici tu dobbiamo purtroppo cercare di alleviarli un po’ con il nostro spirito positivo! Un abbraccio grande e in bocca al lupo per tutto!!!!

  42. Ciao ragazzi, grazie per le vostre belle parole…mi sento capita e mi avete trasmesso un pò di positività nell’ accettare questo brutto momento… e poi avete assolutamente ragione, cosa sono dei piccoli ponfi e un pò di bruciore… nulla! ma sono cose che non ho mai provato e per mè che gia la puntura di una zanzara era un’antiestetico e doloroso problema…avrò il mio dafare ad accettare…ma vabbè sono già un passo avanti!
    Un saluto a tutti
    Graziella

  43. Ciao! ho letto un pò dei vostri commenti, siete tantissimi ed ognuno con un suo percorso! sono neo diagnosticata, e la risonanza di oggi ha evidenziato due nuove lesioni midollari,finora ne avevo solo cerebrali,perciò il medico vorrebbe propormi avonex..per ora sto assumendo solo lyrica per i dolori alle gambe.. ecco perchè sono interessata all’argomento..posso dire che un pò paura del farmaco ? grazie per avermi dato l’opportunità di leggere le vs esperienze!un saluto. Grazia.

    • Ciao Grazia!!!! Che dire? Grazie a te per avermi letto e per aver letto di noi. Le paure credo siano più che normali, il consiglio che posso darti, come vedi, è di cercare di viverla meglio che puoi. Ognuno di noi è diverso, ed è un caso a se per cui cerca di stare tranquilla che piano piano il tuo corpo si abituerà. Un abbraccio, e ricorda che noi ci siamo!

  44. Ciao, sono Monica mi faccio di Copaxone dal 17 gennaio 2013, anche se sono abbastanza morbida non ho quasi più punti dove praticare l’iniezione giornaliera, ho ponfi da tutte le parti, all’inizio la prospettiva di farmi un’iniezione tutti i giorni mi inorridiva (avevo una paura tremenda delle punture) ma ho imparato a farmele da sola, per fortuna questo farmaco non ha molti effetti collaterali, a parte un po’ di rincoglionimento; il neurologo mi voleva sostituire il Copaxone con l’Interferone 1 volta la settimana, ma grazie a questo blog ho capito che meglio i ponfi dolorosi che tutti gli altri effetti collaterali!!! Comunque NOI siamo i più forti e dobbiamo sempre andare avanti anche se adagio mia nonna diceva sempre ” chi va piano va lontano” e noi faremo il giro del mondo non importa in quanto tempo vero amici sclerati!!! un abbraccio a tutti ke purtroppo siamo tanti!!!

    • ciao Monica!!!!
      io la penso come te…. copaxone tutta la vita…
      in bocca al lupo a tutti!!!!! e DIVERTITEVI!!

    • Ciao Monica!!! Scusa il ritardo nella risposta! Che forza che hai e la tua testimonianza ce lo fa capire! Prima o poi uniremo tutti i ponfi e riusciremo a fare la scritta OLTRE LA SM!!!! Un abbraccio grande grande!!!!!

  45. maria grazia Reply to maria

    Ciao a tutti. Ho fatto il rebif 44 per 10 anni e purtroppo per 10 anni ho dovuto prendere anche ipubrufene da 600 mg contemporaneamente alla puntura per contrastare la febbre, i brividi ecc. ecc. (questo a testimonianza che non siamo tutti uguali!). Ho dovuto interropere il trattamento perchè il mio fegato aveva oltrepassato di moltissimo il limite max, e perchè nonostante la terapia la mia sm da rr è passata in sp. Ora sono senza terapia, la mia sm va, a volte si fa sentire di più, a volte meno, ma … non mi faccio abbattere, modifico semplicemente quello che “posso” fare come “meglio” posso fare. – Volete ridere? – Un giorno mentre facevo le faccende di casa (poca roba ovviamente!), d’ un tratto, mi sono accorta che stavo spolverando i mobili bassi, seduta per terra, poco dopo, riflettendo ancora, avevo realizzate che pure il pavimento lo avevo pulito stando seduta per terra!!! Non tutti sono capaci di capire questo, solo le persone come noi possono comprenderlo; il nostro corpo e la nostra mente si aiutano come possono. Vi dico anche, che è inutile parlare dei nostri disagi con altre persone, io ho smesso tanti anni fa. Se qualcuno oggi si accorge della mia camminata claudicante, dico che ho mal di schiena, oppure dolore al nervo sciatico… e sono tutti contenti!! Coraggio .. perchè dobbiamo andare avanti!!!

    • Ciao Maria Grazia! Grazie mille per la tua testimonianza! Sto ancora ridendo per quello che hai scritto! Devi avere proprio un animo forte te eh??? Beh, condivido il tuo pensiero sulle persone che non capiscono ma non mi arrendo! Ora inizio a fare esempi pratici: ho le mani informicate da 2 anni e e mezzo e a chi vuole un esempio gli strizzo le braccia per capire il fastidio; perdo l equilibirio? Allora spingo la persona che è davanti a me per capire cosa si prova…:-P Non arrenderti mai e continua a lottare! Un abbraccio grande!!!

  46. Ciao ragazzi io devo iniziare rebif 44 o tanta paura speriamo che non o tanti dolori

    • Ciao Marco, la paura iniziale è normale e lecita! Come puoi leggere, varia da persona a persona per cui, consiglio mio personale, non fasciarti la testa prima di averla rotta! Parti con il piede positivo e se non ti dovessi trovare sai già che sei seguito dal neurologo! In bocca al lupo e se ti va facci sapere come è andata!

  47. ciao, faccio l’avonex da novembre una volta alla settimana – di venerdì sera – sulla coscia e con la penna. ho avuto due brutti mesi con vomito tutti i venerdì notte, nausea e mal di testa. da qualche mese va meglio ma la prima settimana in cui ho dormito tutta la notte è stata solo in aprile.
    non ho febbre e alla fine non va così male. la mia è ancora una barriera psicologica. se sono in giro, a cena o in un locale, vado in bagno e in un minuto esco bucata e tranquilla. se sono a casa o in viaggio per lavoro, da sola, piango mezz’ora prima di farla.
    so che non mi faccio male, so anzi che è un bene ma vado in crisi nera. accettare questa cosa, e mi vergogno anche un po’ a dirlo perchè “formalmente” sto benissimo, è ancora faticoso.
    Voi che ci siete passati… che dite, passa?? Quando!!??

  48. Serre, innanzitutto GRAZIE per questa tua confidenza. A me personalmente non è mai successo di farmi troppi problemi per farla. Ultimamente, è vero, devo dire che mi secca un po’ perchè facendo 3 punture a settimana, ho la pelle martoriata. Non è facile l’accettazione e forse non lo sarà mai, inizia a non pensarci e più che a parlare di accettazione chiamala convivenza. Coraggio che se può darti una mano noi siamo qui. Un abbraccio sincero!!!

  49. Ciao, io dovrei iniziare la terapia ma mi sono presa un periodo di riflessione e ammetto che la paura è notevole.La diagnosi l’ho avuta giusto 1 anno fa e ho chiesto alla dottoressa Neurologo di darmi un pò di tempo almeno fino alla prossima risonanza di questo settembre, poi dovrò decidere di iniziare.Ho fatto una visita di consulto con un’altra Neurologo in una Struttura a Milano e il verdetto è stato uguale a quello che già avevo avuto in precedenza. La mia paura più grande sono gli effetti collaterali dell’interferone che mi è stato proposto,sono una commerciante e non posso permettermi di tenere il negozio chiuso!!Spero di fare la scelta giusta e di non dovermene pentire.Un Grande in Bocca al Lupo a tutti Ciao Silvia

    • Ciao Silvia, innanzitutto Grazie per la tua testimonianza. Immagino le tue paure e i tuoi dubbi. Di fronte a quello che non conosciamo siamo sempre cosi, tanto più se gli effetti variano da persona a persona. Ammetto che nel mio caso, l’uso dell’interferone non mi ha limitato più di tanto. Faccio fatica ma ormai anche una certa abitudine. Cerca di viverla naturalmente e vedrai che tutto andrà al meglio. Noi siamo con te!!! In bocca al lupo!!!!

  50. Ciao a tutti! !!! Ho in programma un viaggio in Francia, ma ho le paranoie per l’interferone che deve stare al fresco….domandone…come faccio x il viaggio in aereo? Porto la borsa frigo come bagaglio a mano? Mi durano i ghiaccioli x tutto il viaggio????
    Paturnie da una sclerata navigata e viaggiatrice inesperta.

  51. Ciao Valentina, non ti preoccupare per le temperature e per i ghiaccioli che durano eccome. Io di solito porto il frighetto con me, l ho portato dappertutto. Se viaggio in paesi extra Ce esibisco il passaporto terapeutico altrimenti non me lo chiedono. Appena salgo in aereo chiedo alle Hostess di tenermi l Interferone al fresco ed è fatta! Non ti preoccupare e goditi il tuo viaggio!Un abbraccio!!!!

  52. Ciao, come vuoi sono malato di SM e, da 3 mesi, faccio l’avonex con la siringa una volta alla settimana (martedi’ sera). Alterno tra braccia e gambe. Gli effetti collaterali quali febbre, brividi e dolori vari li tollero abbastanza e, dopo aver voluto “sperimentarli” sulla mia pelle, ora con l’aiuto di una tachipirina mi evito di svegliarmi di notte a causa di questi. Purtroppo pero’ ho le analisi del sangue sballate (in particolare i neutrofili, linfociti e bilirubina sono fuori dai valori di riferimento) e, prossimamente con il mio medico e con il neurologo, valuteremo il da farsi. Un saluto e, in bocca al lupo a tutti.

  53. Ciao Manuel,
    grazie infinite per la tua testimonianza e grazie per leggere di me e di noi.Mi spiace che le tue analisi siano sballate, ma spero lo siano solo per un periodo passeggero. Ti auguro ogni bene!!! Un abbraccio e in bocca al lupo per tutto!!!

    • Crepi il lupo. Grazie a te che ci fai sentire meno soli. Spero un giorno di incontrare i miei fratelli e le mie sorelle slerate!

      • Ciao Manuel, anch’io ho fatto l’avonex per due mesi una volta a settimana. Solo con metà dose avevo la febbre oltre 39 e vomitavo (nonostante la tachipirina), tanto che anche la neurologa mi ha detto: “Lascia perdere! Stai peggio per la cura che per la malattia!”
        Anche per le medicine siamo tutti diversi!

  54. Ciao ragazze , io faccio l interferone da 6 mesi ( avonex) , la mia vita nn e’ cambiata per nulla , e’ tutto come prima tranne dopo la puntura cioè lunedì notte e il martedì mattina mi sento un po distrutta ,ma con tachipirina 1000 passa tutto ,faccio avonex pen da sola sono 10 secondi di fastidio .
    Ho 29 anni e sono sempre serena e felice come prima e ancora tante cose da fare e tanti sogni da realizzare , solo con un amico avonex in più

    • Ciao Simona! Grazie per la tua testimonianza e grazie per aver letto di tutti noi! E’ questo lo spirito che bisogna avere e che ci permette di affrontare ogni ostacolo con la forza necessaria per superarlo! Continua cosi! Un abbraccione e in bocca al lupo!!!

    • Ciao 🙂 Devo iniziare Avonex dopodomani e … sono un po’ preoccupata perché ho letto che può dare disturbi dell’umore.. Mi sembra di leggere una persona ilare e spensierata, ti ringrazio molto per questa tua testimonianza, mi dà la forza di iniziare!

      • Ciao “Papavero”!!! Oggi inizi con l’Avonex allora? Il mio consiglio è di stare tranquilla. Io personalmente ho imparato a conviverci e a non fissarmi troppo sugli effetti collaterali. Grazie a te che hai voluto raccontarti! In bocca al lupo!!! Un abbraccione!!!!!

        • Ciao papavero adesso sono 7 mesi che faccio avonex , ma visto che io faccio una vita molto frenetica ormai gli effetti collaterali nn li noto neanche più ……. Sembra tutto così facile

  55. Ciaoooo miei cari colleghi, ho letto i commenti…beh che dire mi sento una stupida…e mi vergogno di me stessa…10 minuti fa sono entrata su internet…cercavo qualche rimedio x curare i segni delle punture…sono finita casualmente su questo sito…ho iniziato a leggere e mi sono detta…caspita ma quanti colleghi ho?tanti …poi ho letto tutti i sintomi..la maggior parte di voi state male dopo….e io la stupida che cercavo un rimedio ai segni arrossati….al diavolo i miei segni…mi dispiace x tutti voi…spero che la ricerca ci aiuti…tutti quanti…io ho 35 anni faccio il rebif 22 da maggio 2013 consapevole di ciò che può accadere in futuro , x fortuna zero sintomi da subito solo un po di lentezza il giorno dopo che poi ho scoperto che se la faccio presto la sera verso le 22 l’indomani sto bene, dobbiamo essere forti mentalmente…impegnarci con noi stessi…capire che anche se purtroppo dio ci ha dato questa nostra “amica” la dobbiamo accettare…perché c’è gente che sta peggio di noi basti pensare a madri che perdono i propri figli in incidenti stradali….magari giovani con una vita davanti….bisogna pensarla così per andare a avanti …e sopratutto 2 parole stampate nel nostro cervello….VINCO IO!!!!!

  56. Ciao Francy,
    tranquilla per i sintomi collaterali: siamo tutti così diversi che non ci sono due persone che reagiscono allo stesso modo (che bella la varietà!).
    E non preoccuparti per internet, basta che pensi a quello che ti ho appena scritto: se capita a me, non vuol dire che capiterà anche a te!
    Figurati che io ho capito cosa avevo guardando su internet, in base ai sintomi e agli esami che mi avevano fatto. Tutto prima della diagnosi medica!
    Una domanda: ma voi donne non potete nascondere i segni con creme e trucco? O lo sconsigliano? Io sono uomo, quindi non capisco queste cose: per me siete belle lo stesso: fregatene dei segni!

  57. Ciao a tutti,
    io la “bella” notizia l’ho ricevuta a gennaio di quest’anno. Il tutto è avvenuto per caso, in quanto i miei sintomi (sporadici giramenti di testa e senso di sbandamento che però avvertivo solo io) erano associati all’ansia per cui la risonanza me l’hanno fatta fare solo per farmi stare tranquilla!! E invece…ecco la sorpresa. Ovviamente non l’ho presa affatto bene, pianti su pianti. La neurologa mi ha lasciato un po’ di tempo per elaborare, ho dovuto ripetere alcune analisi che non andavano, e mi sono rifiutata di fare la lombare, avendo trovato da pochissimo lavoro (con un contratto del cavolo!) non volevo rischiare di perderlo subito. E così il tempo è passato. fine agosto ho fatto un’altra risonanza dalla quale sono risultate 3 nuove piccole lesioni, anche se io non ho alcun sintomo. La cosa mi ha mandato nuovamente in tilt. Ho paura che la mia “amica” abbia inizato allegramente la colonizzazione del mio encefalo e sono terrorizzata. Ora dovrò iniziare la terapia e questo aggiunge paura a paura. Ne avevo già parlato con la neurologa e lei mi aveva dato due possibilità: avonex 1 volta a settimana oppure un altro (mi sembra il rebiff) 3 volte a settimana. Io sarei propensa per la puntura una volta a settimana, fatta il venerdì sera, così poi ho il week end per smaltire. Certo che …con tutto quello che leggo…lo stare male tutti i week end proprio non mi entusiasma. Il copaxone non mi sembra me l’avesse proposto, domani chiederò bene. Leggo che l’avonex ora me lo potrei fare da sola, ma che può dare problemi che la puntura intramuscolo non da??? ma non è lo stesso farmaco? che casino! ci capisco più niente!!!
    Ciao a tutti!!

    • Ciao Ilenia io faccio l’avonex e ti posso dire che prendendo una brufen non senti nessun effetto collaterale tranne a me l’indomani di pomeriggio che mi sale un pò la febbre ma poi ti ci abitui e non la senti neanche più ed esci lo stesso..figurati che io andavo a mare!Però come hai potuto leggere è tutto soggettivo..ma se scegli l’avonex è solo una volta a settimana e fra un paio di mesi uscirà quello che si fa 2 volte al mese!

  58. Ciao Ilenia, leggo i tuoi dubbi e le tue paure e vorrei tranquillizzarti. Chiedi tranquillamente alla tua neurologa ma non dar troppo perso a quello che sentono gli altri. E’ soggettivo, tutto è soggettivo. E per quanto riguarda la tua cara amica cerca di viverla giorno dopo giorno altrimenti non ti godi più quello che succede nel frattempo. Io faccio Rebif 44 da 3 anni e sto relativamente bene a parte le bozze alla pimpa. Coraggio, devi farti un enorme coraggio, elaborare e accendere il motore!!! In bocca al lupo, e se possiamo esserti di aiuto siamo qui! Un abbraccio!!!

    • ciao a tutti dovrei iniziare anche io a farmi d interferone ma o tanta fifa o 39 anni e sono titolare di un ristorante in procinto di cambiare locazione.chi mi da la forza””’

      • Ciao Gianfranco, innanzitutto GRAZIE per la tua testimonianza. Ti parlo da persona che da tre anni ne fa uso continuo, che lavora 8/9 ore al giorno e che ha cercato di non modificare la propria vita. La paura psicologica all’inizio è tantissima, anche perchè, come puoi leggere, gli effetti collaterali sono diversi e molto soggettivi. Per comodità io faccio l’iniezione verso le 22.30/23.00 quando poi mi posso coricare a letto. Prendo immediatamente l’antiinfluenzale e non ci penso. Ammetto che senza non riesco a superare benissimo la notte anche perchè inizio con i dolori dappertutto e arriva la febbre. La mattina dopo non sono al pieno delle forze e sono, come dire, un po’ appannata.:-P Il consiglio che ti posso dare è di non farti influenzare dagli effetti collaterali possibili. Vedrai che andrà tutto bene!!! E poi, deve andare tutto bene, anche perchè devi invitarmi al tuo nuovo ristorante!!! Gnam gnam!!! 😛 Un abbraccio forte forte fortissimo e scleratissimo!!!

  59. Ciao a tutti, a giugno ho richiesto una risonanza magnetica per verificare la presenza di ernie poichè avevo dolori nella zona lombale e vertigini e….
    la “notizia”
    Non sapevo e non so molto di questa malattia!!!
    La risp del neurologo alla mia domanda “cosa devo fare e aspettarmi?” è stata
    FA LA TERAPIA PERO’ NON POSSO ESCLUDERTI LA SEDIA A ROTELLE…

    • Cerco di non pensarci e vivere come se non fosse accaduto nulla ma ogni sera che devo fare la puntura mi sento impazzire

    • Ciao Mary,bhe, che dire? Non voglio esprimere il mio personale parere su quella persona che ti ha detto quella frase. Evito i commenti visto che non sarebbero molto gentili.:-P Innanzitutto se si potesse prevedere il futuro su questa “bestia”, ti assicuro che ne avremmo già risolti di problemi. Seconda cosa, la malattia è molto soggettiva e la medicina sta aiutando molto il rallentamento della stessa. La sedia a rotelle nemmeno te la devi immaginare! Credimi! Devi vivere il più serenamente possibile ogni giorno che passa perchè è l’unico antidoto per stare bene. Ti abbraccio forte e ti mando un bacio carico di energia!!!

      • ciao Fanny, il medico non è la sola persona a cui esprimere un parere “poco gentile”….
        quasi 4 anni insieme dopo tre mesi ho trovato il coraggio di dirgli della “bestia” e…..
        scappato!!!
        Non sopporta aghi ed ospedali..
        beh che dire uno s…!!!
        Stanchezza e dolori iniziano a farsi sentire a differenza dei primi mesi però tiro un bel sospiro e mi dico
        “Puoi farcela vai avanti”
        Con il tempo spero di trovare la VOSTRA stessa forza ed energia… un fortissimo abbraccio!!!!

  60. Fanny ti sei accorta che ormai hai superato i 120 commenti al tuo articolo?!? Che record!
    Mi sa che neanche sul blog di Lady Gaga scrivono tanto (ho detto il primo nome che mi è venuto in mente!)
    Forza Lady Pimpa!

  61. io ho 16 anni e lunedi inizierò la cura con rebif 44, ho scoperto la mia malattia 3 mesi fa… spero davvero di diventare forte come voi e di riuscire a convivere con la SM… è un piacere leggere i tuoi post e i vostri commenti grazie mille a tutti voi!!

    • Ciao Melissa, cara piccola Melissa! Cosa dirti? Leggere la tua età ammetto che mi fa stringere il cuore perchè posso capire quanto sia ancora più pesante il momento che vivi quando nella mente hai tutti i progetti per il tuo futuro. Quello che posso dirti è che la forza la devi trovare tu dentro te continuando a sognare, continuando a studiare, a realizzarti. Confida nella medicina e nei passi da gigante che sta facendo e cerca di non abbatterti mai. Siamo in tantissimi come te, ti puoi appoggiare a noi per quanto possibile. Vivi la cosa nella maniera piu serena possibile perchè io credo sia l’unico modo per affrontarla con lo spirito giusto. Un forte abbraccio piccolina!

  62. Io la diagnosi l’ho accettata con uno strano senso di indifferenza o almeno rassegnazione. La malattia la conoscevo già bene perchè già presente in famiglia (la mia mamma). Sapevo già che non era il caso di drammatizzare e che dovevo solo stare a vedere come sarebbe andata perchè ogni caso è diverso e non sempre la SM (“lei”) ti stravolge la vita. Ancora oggi mi ritengo fortunata.
    Dopo 7 anni di rifiuti e un bambino di 5 cui render conto, mi sono arresa e ho iniziato a dare uno spazio a questa antipatica compagna di vita, affrontandola e iniziando quindi a curarmi, pensando al futuro.
    E così, 10 mesi fa, è arrivato Avonex. A quanto pare non ci stiamo molto simpatici. Io farei volentieri a meno di lui perchè, oltre ad avermi resa indubbiamente piu’ debole e stanca, ha portato un ancor peggiore “effetto collaterale”: mi ricorda di “lei” tutti i santi ‘giorni. E questo è stato senz’altro un cambiamento per me. Per tanto tempo ho condotto una vita normalissima e nessuno avrebbe sospettato nulla. Ora, nel mio tentativo di contrastarla, mi sembra che alla fine stia avendo la meglio “lei”. In tutta onestà, inizio a pensare che nel mio caso di “malata fortunata” a volte gli effetti collaterali (ovvero almeno un giorno a settimana da bradipo rintronato, notte insonne ed energie in lento declino) siano piu’ forti del vantaggio che il farmaco potrebbe teoricamente darmi.
    La domanda è: “il gioco vale la candela per me??”.
    In bocca al lupo a tutti, qualsiasi sia il vostro pensiero!!

    • Ciao Manux, GRAZIE per la tua testimonianza. La tua storia casca a pennello in questo momento della mia vita in quanto più e più volte mi domando come andrebbe senza il farmaco. I miei effetti collaterali non sono i dolori ma quella sensazione di “rintronimento”, di faccia da pesce lesso, di bocca impastata. 😛 In tre anni ho comunque avuto le mie ricadute, che non so se sarebbero state di più senza la terapia. Per cui capisco molto bene i tuoi dubbi e li condivido. Credo che siano scelte molto personali e che solo tu puoi fare, nessun altro per te! Ti auguro un grosso in bocca al lupo per il tuo percorso e per la tua famiglia. Un abbraccissimo!!!!

  63. Ti capisco perfettamente. Grazie x la tua testimonianza. Sei di aiuto x tutte noi. Credo che ci sia bisogno sempre di una buona “dose” di forza e coraggio…e sopratutto voglia di sorridere e di vivere! un grande abbraccio

  64. Ti capisco perfettamente. Grazie x la tua testimonianza. Sei di aiuto x tutte noi. Credo che ci sia bisogno sempre di una buona “dose” di forza e coraggio…e sopratutto voglia di sorridere e di vivere! un grande abbraccio – See more at: http://www.giovanioltrelasm.it/2014/03/sclerosi-multipla-farmaco-interferone/#comment-61398

  65. Ti capisco perfettamente. Grazie x la tua testimonianza. Sei di aiuto x tutte noi. Credo che ci sia bisogno sempre di una buona “dose” di forza e coraggio…e sopratutto voglia di sorridere e di vivere! un grande abbraccio

  66. Un abbraccio e in bocca al lupo a tutti!!!………… in particolare alla giovane Melissa

  67. Buonasera a tutti, io ho cominciato ad utilizzare da ieri il rebiff44 dopo essere stata già in terapia col rebif 22 per ben 3 anni. E chi l’avrebbe mai immaginato un effetto così??? Prima evitavo di prendere la cara tachipirina, e la prendevo il giorno successivo al manifestarsi del forte mal di testa. E invece la scorsa notte credo di aver trascorso una delle notti più brutte della mia vita in quanto da incosciente non ho preso la tachi e ho passato la notte con brividi e febbre molto alta… come farò lunedì???e per di più l’ho fatta al braccio…ho tanta paura che la nottata di ieri mi condizioni, col rebif22 era molto meglio. un bacio a tutti

    • Cara Serena, grazie per la tua testimonianza. Ti capisco e ti capisco benissimo. Io ho sempre cercato di non farmi condizionare da quelli che erano i possibili effetti collaterali. Vedrai che il tuo corpo si abituerà e la cosa che dobbiamo fare è credere nella ricerca. Prima o poi esisterà un mondo LIBERO DALLA SCLEROSI MULTIPLA!!! Un abbraccio!!!

  68. Io ho fatto l’interferire per 2 anni, per epatite B e D, ma con l’aiuto di Dio il 2012 ho smesso perché la malati si è fermata, comunque i sintomi post interferenze anche per me sonno stati gli stessi, aggiungendo che ho incominciato a perdere un po di capelli, perciò sono stata “costretta” a tagliarli.Un altro sintomo e stato quello di inappetenza,così ho perso anche in lesso, sono arrivata dai 60 kg a pesare 47 quando ho finito il trattamento. Unica cosa buona e che al termine della cura, sono rimasta subito incinta , la cosa che desideravo più al mondo, e che alla saputa della malattia ho perso quasi la speranza, perché il medico mi parlava che poteva durarava la cura non meno di10 anni, ed io a quel epoca avevo già 29 anni, e non sapevo come uscivo da questa esperienza…La malati non è guarita del tutto e può in qualsiasi momento risvegliarsi, ma non ho paura, se dovrà accadere, la prenderò alla buona…..così manderò via gli kg.accumuli in gravidanza che non sono pochi…..Ma speriamo di no! Vi saluto vi auguro buona guarigione a tutti!!!

    • Ciao Elena, grazie per la tua testimonianza ma qui purtroppo non si parla di guarigione perchè la malattia è diversa da quella che avevi tu. Ti auguro comunque un grandissimo in bocca al lupo per la tua vita!! Un abbraccio fortissimo!!!

  69. CIAO A TUTTI HO SCOPERTO DI TENERE LA MALATTIA AD APRILE DEL 2001, FINO A GIUGNO 2006 HO PRATICATO UN BOMBARDAMENTO DI CORTISONE CHE AD OGNI RICADUTA MI AIUTAVA DAI DOLORI E DAI FASTIDI QUANDO POI IL MIO NEUROLOGO HA DECISO DI FARMI FARE L’INTERFERONE AVONEX. IN TUTTI QUESTI ANNI HO AVUTO MOLTE RICADUTE E BRUTTISSIMO RISALIRE DI NUOVO PERO’ SI AVANTI CERCO DI FARE LA COSIDDETTA VITA NORMALE MA NON E FACILE,LA SIRINGA OGNI SETTIMANA LA FACCIO SEMPRE SUI GLUTEI PRIMA C’ERA SEMPRE MIA MAMMA (LA MIA INFERMIERA)POI E PASSATA TUTTA A MIA MOGLIE (LA MIA INFERMIERA)DOPO L’INIEZIONE PRENDO SEMPRE L’ANTIPIRETICO PER ALMENO EVITARE UN PO’ DI MAL DI TESTA, FEBBRE, NAUSEA,VOMITO,ECC. HO LETTO LE VOSTRE TESTIMONIANZE UN PO MI HANNO FATTO PIANGERE, UN PO RIDERE E MOLTO DA RIFLETTERE. SPERIAMO NELLA SCIENZA E CHE SI ARRIVI SUBITO A UNA SCOPERTA DI QUESTA MALEFICA MALATTIA PERCHE’ NON POSSIAMO ANDARE AVANTI A PRENDERE SEMPRE INTERFERONE CIAO E GRAZIE DI TUTTO

    • Ciao Già! Grazie innanzitutto di averci letto e di averci raccontato un po’ della tua esperienza. Dobbiamo essere fiduciosi e speranzosi. Ci dobbiamo credere!!! Prima o poi qualcosa cambierà! Un abbraccio forte e un grossissimo in bocca al lupo!!!

  70. Ciao ragazzi io ho fatto avonex per 9 mesi e mi trovavo benissimo , adesso dp una ricaduta il mio medico ha deciso di darmi rebif44 tre volte a settimana ma sono molto preoccupata , qualcuno da dirmi qualcosa sugli effetti collaterali (facendo l iniezione 3 volte a sett avrò gli effetti collaterali tutta la sett??)

    • Ciao Sim, come puoi leggere dal mio post e dai commenti rilasciati, gli effetti collaterali sono diversi e molto soggettivi. Io ho la fortuna che sopporto bene il farmaco anche se purtroppo dopo 3 anni le bozze sul corpo sono diventate un po dolorose. Cerca di non avere più paura del dovuto. Affronta la cosa come una novità e vedi come risponde il tuo corpo. Un abbraccio e un fortissimo in bocca al lupo!!

  71. Che bello leggervi!!!! Io e la SM ci siamo conosciute 15 vanni fa e per il momento, devo ammettere, che si sia comportata piuttosto bene. Ho avuto solo episodi sporadici che iniezioni di cortisone riuscivano ad ammortizzare. Da un anno a questa parte pero’ la mia gamba destra sta facendo piu’ capricci del solito ed e’ per questo che a breve iniziero’ con il Rebif. Sono pronta! Sono anche io preoccupate per gli effetti collaterali di cui si sente tanto parlare ma sono pronta ad affrontare questa nuova sfida! Io ho da sempre deciso di non farmi fermare dalla malattia: sono andata avanti negli studi, mi sono laureata a pieni voti, ho lavorato e ora vivo a Londra da quasi due anni. SM e la capitale inglese non vanno molto d’accordo: la frenesia della citta’, l’umidita’ non aiutano ma io cerco sempre di vivere la vita a 360 gradi…. Ci sono quei giotni in cui vado a dormire alle 20:30 ed altri in cui non mi alzo, ma accadono raramente, ogni due, tre settimane…Il mio compagno lo sa, si stende accanto a me e lasciamo che per qualche ora SM vinca su di me/noi. Ma solo per qualche ora pero’!!!! L’8/12 iniziero’ con il Ribef ed, ancora una volta, sara’ una partita tutta da giocare! Credo che SM continuera’ ad accompagnarmi e sono certa che dovro’ aggiungerla fra gli invitati al mio matrimonio il prossimo Giugno. La vita va avanti!!!

    • Ciao Marcy!!! Che bella la tua testimonianza!!!! Innanzitutto GRAZIE! Da circa 10 giorni hai iniziato il Rebif allora? Vedrai che andrà tutto bene! Ne sono sicura! Sei così carica e piena di vita che nessuno ti può fermare! Spero di leggere ancora di te e del tuo prossimo matrimonio! Un abbraccio forte forte!!!

  72. Mi è stata diagnosticata la sm nel 2012, ho iniziato con il copaxone (autoiniettore), e mi facevo le punture tutti i giorni, da un anno a questa parte invece ho iniziato il rebif44, e faccio le iniezioni 3 volte a settimana, cosa mooolto molto bella rispetto a prima 🙂 la terapia funziona e mi mantiene stabile, sono molto positiva a riguardo, non manco mai di farmi le punture e prendo sempre la tachipirina. Purtroppo però a volte non sopporto continuare a farmi male (perchè il liquido fa veramente male), e soprattutto mi danno fastidio i segni che lascia sul corpo (faccio le iniezioni solo su cosce e braccia). Con il prossimo anno mi è stato proposto un cambio di terapia, in compresse, dove però ogni due settimane dovrò fare dei prelievi per controllare i valori del fegato. Devo dire che sono molto combattuta perchè lascerei subito le punture per un farmaco del genere, ma dover fare prelievi ogni due settimane per sei mesi è dura..e soprattutto non è certa la sua efficacia su di me!….Ma visto che manca ancora un po mi vivo il momento e sono certa che farò la scelta giusta quando arriverà quel giorno 😉

  73. Cara Giada, grazie per la tua testimonianza. Beh, sicuramente dai molta forza a chi ha la paura di iniziare il Rebif. Io anche non ho grandi effetti collaterali, se non alcuni stordimenti (ma credo che siano dovuti ai miei pochi neuroni…:-P). Facci sapere come andrà e cosa sceglierai per il tuo futuro. Noi ti ascoltiamo e ti abbracciamo forte!

  74. Ciao Fanny grazie a te che hai letto la mia testimonianza e un grande in bocca al lupo ci vuole pure a te. Ciao e auguri di buon natale e felicissimo anno nuovo. Un abbraccio

  75. Ciao fanny volevo chiedere siccome io da 5-6 mesi ho un grosso problema con le vie urinarie e il mio neurologo mi dice che è dovuto alla sm e bisogn fare degli esami , e capitato anche a qualcuno di voi??? E se la cosa si risolve ???

    • Ciao Simona,innanzitutto GRAZIE per il tuo interesse. Per quanto riguarda i problemi vescicali ti posso dire che li ho in questo momento. Io per ogni cosa mi rivolgo alla neurologa e ne parlo apertamente. Ho appena avuto i risultati di un urinocoltura, di un’ecografia vescicale con residuo e aspetto che mi chiamino per la visita fisiatrica per problemi sfinterici. Il mio consiglio è sempre quello di rivolgerti alla neurologia e di parlare con loro. Un abbraccio forte!

  76. Ciao compagni di ventura,
    vorrei chiedere qualche informazione sul medicinale chiamato Fampyra. So già che in Italia non viene venduto perché nessuna ditta lo commercializza (anche se il ministero lo approva), quindi bisogna farselo arrivare dalla Svizzera ed economicamente è un salasso. Io uso da tempo il preparato galenico (4 aminopiridina) che si differenzia per il fatto che è a rilascio istantaneo, non graduale. Mi aiuta un po’ per la stanchezza (non che faccia miracoli, ma meglio di niente!). So che è un sintomatico.
    Voi che ne sapete? Ce lo passerà mai lo stato?
    Altra domanda: che mi dite dei farmaci a base di cortisone? Io li ho usati per un mesetto e mi aiutavano (ho la primaria progressiva e, da alcune ricerche, danno un buon esito), ma i neurologi non me li vogliono ordinare per paura degli effetti collaterali che non mi dicono (come se ormai ci fosse qualcosa che può farmi paura!).
    Ciao e grazie

    • Ciao caro, ti ringrazio per la tua testimonianza e per le tue domande ma con enorme dispiacere ti devo rispondere che non ti posso aiutare, in quanto sono informazioni troppo specifiche che non conosco. Spero dal cuore tu possa trovare risposta da qualcuno. Uno sclero abbraccio

  77. alessandroundetti94 Reply to alessandroundetti94

    Ciao a tutti sono un ragazzo di 20 anni …3 mesi fa circa ho scoperto di avere la sm e di conseguenza mi hanno consigliato di fare uso di interferone ..devo dirvi che sono due mesi che lo faccio ma devo anche dirvi che purtroppo il mio corpo nn reagisce affatto bene dopo appena 5/6 ore mi sento stanco e debole e non riesco veramente a muovermi oltretutto anche essendo maschio e giovane a me queste punture fanno davvero male sia quando l ago si infila nella mia pelle sia durante l’iniezione !! Purtroppo io devo farmele la mattina e quindi il pomeriggio oppure la sera per 3 volte a settimana devo rimanere a casa … Arrivando al dunque volevo sapere se il dolore che provo durante la puntura e la stanchezza qualche ora dopo erano sintomi normali … A dimenticavo dopo aver fatto la puntura mi fa male come se avessi un livido nella parte dove mi sono bucato… E’ tutto normale??

    • Caro Alessandro, Grazie per la tua testimonianza. Mi spiace molto per la tua diagnosi, sei così giovane ancora! Comunque sia, il dolore post puntura ce l’ho anch’io e mi restano in alcuni punti delle bozze come post puntura di ape. Purtroppo come puoi leggere dalle testimonianze, gli effetti collaterali sono diversi per ognuno di noi. Io ad esempio mi faccio la puntura sempre la sera, mi da l’idea di tollerarla meglio e se sono stanca posso andare a dormire. Per quanto riguarda la stanchezza, come sai, fa parte del pacchetto SM e l’interferone non ci aiuta. Spero sul serio che il tuo corpo si abitui presto e che tu possa stare bene. Un abbraccio!

      • Ciao sono elisa ho 25 anni ed ho la sclerosi da 9 anni, le mie esperienze sono state diverse inizia con avonex, per me devastante, e dopo un anno cambia con rebif44 sempre per un anno… Dopo di ciò per sette anni ho aderito ad un protocollo di sperimentazione che si è concluso maggio 2014, ed è da luglio che faccio copaxone, ma credo che mi abbia sballato il ciclo mestruale, qualcuno ha esperienze simili?

        • Ciao Elisa, Grazie anche a te per la testimonianza. A me personalmente non ha sballato molto l’uso del Rebif 44. Sicuramente il ciclo è poco abbondante ma io lo regolo con anticoncezionali per cui non ti posso essere d’aiuto. Magari prova a chiedere ai tuoi neurologi o al ginecologo se può essere.
          Un abbraccione!

  78. Ciao Alessandro e dura e mi dispiace anche io ho la stessa tua malattia io faccio una puntura alla settimana ma non cambia niente se tu nei fai tre il medicinale è sempre lo stesso cambia solo il nome cmq se vuoi dopo la puntura spalma una crema sul punto di iniezione la crema che uso si chiama “ematoil” prova e sicuramente di da sollievo. Ciao e in bocca al lupo e non abbatterti ma abbattila sta malefica di malattia

  79. Ciao Fanny
    sono arrivato qui via Facebook, non conoscevo questo sito. Per contro, conosco molto bene la SM dato che ci convivo da ormai 8 anni. Però devo essere sincero… Madame Sclerotica, come la chiamo io affettuosamente, non è cosi invadente nella mia vita. Sono molto fortunato. Il resto credo lo faccia l’interferone beta, la pozione magica di invincibilità, che mi protegge da appunto altrettanti 8 anni.
    Ho letto la tua testimonianza, in molte cose sai mi ci ritrovo. Mi pungo sempre e non ne sbaglio una. Mi sono punto praticamente ovunque: New York, Norvegia, Francia, e altrove… e dopo aver fatto bisboccia, assonnato e a volte anche a orari improponibili (me ne vergono…). Mi restano gonfiori tipo Pimpa, bellissima immagine quella che hai usato!!!, perfetta. un po’ di fastidio, ma per il resto, ti ripeto, sono davvero fortunato perché la Vecchia Signora mi ha fatto visita solo una volta e poi non più, e a dispetto della vecchia signora di Duerrenmatt, non ha lasciato un brutto segno.
    Quindi faccio una vita normale, non ho problemi di sintomi influenzali se non rarissimamente e quando accade ci convivo. Spero di liberarmi di questa pozione un giorno o l’altro. Ma… una cosa in cui credo tanto… non si può avere tutto dalla vita. Forse ci saranno novità, ma io ringrazio il cielo ogni giorno per avermi dato la salute e di sentirmi bene dopo 8 anni. spero continui cosi… Un pensiero a te e a tutte le persone che come noi devono tenere a bada costei, che in certi casi non è una signora ma una vera e propria Strega cattiva e terribile… Uso immagini un po’ poetiche per rendere le cose più tenui, perché ci sono situazioni che conosco che fanno piangere. sul serio. Io ho pianto tanto nei primi mesi dopo la diagnosi… poi, il cielo si è lentamente schiarito.
    Un abbraccio, ti auguro tanto sole e magari ci terremo in contatto in qualche modo
    Andrea

    • Caro Andrea, innanzitutto BENARRIVATO! E’ bello sapere che in un modo o nell’altro hai letto di noi e del Blog. Qui come vedi condividiamo esperienze, rabbie, paure, gioie e vita quotidiana. Grazie anche per la tua testimonianza. Madame Sclerotica? 😛 Beh, diciamo che la viviamo in maniera molto simile, con la differenza che io purtroppo ho già avuto le mie 7 ricadute in 4 anni 😛 Ma cado e mi rialzo per fortuna !:-P E mi reputo molto fortunata anch’io, nonostante tutte le volte che inciampo. Che dirti? Quando vuoi sai che noi tutti siamo qui ad ascoltarti a braccia aperte! In bocca al lupo dal profondo del cuore!

  80. Ciao a tutti, io ho 16 anni compiuti a ottobre, 3 anni fa ho avuto un problema e con il senno di poi posso dire che era un campanello d’allarme che i medici non hanno saputo sentire, a Natale quest anno mi si è addormentata tutta la parte sinistra del corpo, dalla testa ai piedi, mi hanno ricoverata in ospedale dove ho trascorso 8 giorni, tra cui il capodanno mi hanno diagnosticato la SM. Pochi giorni fa ho fatto una visita a Milano ma non sono rimasta molto contenta, ora volevo andare a Messina, comunque molti mi hanno consigliato l’interferone ma sono terrorizzata da queste punture!

  81. Ciao cara Debora! Innanzitutto mi si stringe il cuore a leggere che sei cosi giovane e che ti hanno diagnosticato la SM. Sai, a volte è difficile riuscire a collegare dei sintomi se lievi, alla malattia. Pensa che io quasi 7 anni prima della diagnosi ho avuto formicolii alla gamba sinistra e al piede, e 3 anni prima un problema all’occhio destro. Ma nessuno, nemmeno io, avrebbe mai collegato le cose alla nostra “amica”. Cosa dire poi sul farmaco? Io mi sono affidata a quello che mi hanno consigliato i neurologi e ho provato. Nessun terrore, nessuna paura. Come puoi leggere dalle testimonianze è tutto molto soggettivo! Vedrai che andrà tutto bene. Un abbraccio forte e facci sapere!!!

  82. Ciao Fanny! Ho consultato un’altra dottoressa e ha deciso di farmi fare una risonanza speciale settimana prossima e una a fine marzo per vedere l’evoluzione della malattia e solo in quel caso possiamo scegliere insieme la cura migliore! Cmq ora sto meglio psicologicamente, innanzitutto perché grazie a questi 2 mesi di fisioterapia ho ripreso a camminare bene, cosa che non facevo più dopo l’estrazione del liquor, e anche grazie alla psicologa che lavora dove io faccio la terapia che mi ha aiutata molto ad accettarla anche se ancora mi è difficile! Se tutto va bene dopo Pasqua inizio con la mia cura che a quanto pare diventerà la mia compagna di vita!

    • Debora! Grazie per avermi aggiornata! Speriamo che vada tutto alla grande, ma già sapere che psicologicamente stai meglio è un’enorme passo avanti! Facci sapere come va la risonanza, mi raccomando! Coraggio, ti abbraccio con tutta la forza che ho!!!

  83. Ciao Fanny,

    E’ la prima volta che leggo questo blog e sono rimasta incantata.

    Complimenti prima di tutto per il coraggio e anche perchè scrivi molto bene.

    A proposito di coraggio, solo oggi l’ho trovato per leggere il blog e non ne sono affatto pentita. Anzi.
    Per me è ancora abbastanza dura digerirla, ad aprile farà un anno che ho la SM.
    Solo da luglio mi è stato imposto Rebi e per fare amicizia l’ho portato in Vacanza con me.
    Diciamo che io e lui non ci piaciamo tanto ma so che diventeremo grandi amici.
    Come tutti gli amici a volte litighiamo e a volte no, devo spesso ringraziarlo soprattutto perchè mi ha impedito una ricaduta.
    Ma a volte lo odio profondamente perchè io più che sembrare la Pimpa (complimenti per la splendida metafora) sembro male uscita da una rissa.
    Le bozze sono scure e fanno male e anche se ruoto sempre i punti, gira e rigira mi tocca riforarmi nello stesso punto.
    Sono antiestetici su questo non c’è nulla da dire anche se le persone ti dicono sempre che manco si notano.
    Infatti mi vergogno a stare svestita ma mi faccio coraggio anche perchè a fianco ho una persona splendida che mi ama e combatte con me giorno dopo giorno.
    La cosa peggiore di Rebi è che non faccio in tempo a riprendermi dagli effetti collaterali che devo ribucarmi, tre volte alla settimana.
    L’idea del blog come ti è venuta? se posso chiedertelo.
    Credo che sia un ottimo modo per lottare ma soprattutto da speranza.
    Temevo di deprimermi leggendo, anche perchè da quando mi sono ammalata non fanno che ripetermi che siccome la SM è molto soggettiva è sbagliato fare paragoni e non conviene sentire troppe campane, ma devo dire che si sbagliavano di grosso.
    Credo che leggere di persone che possono forse capirti meglio di chiunque altro sia assolutamente stimolante e positivo!
    Quindi devo ringraziarti per avermi dato libero sfogo e avermi dato speranza, speranza di tornare anche io a fare sport e di non arrivare stremata dopo le mie 8ore di ufficio.
    Io amo scrivere quindi mi piacerebbe capire un po’ di più come funziona questo blog.
    Grazie ancora

    Un saluto a tutte le persone forti che stanno leggendo

    Mery

    • Ciao Mery, che dire? Grazie! Grazie per essere arrivata su questo blog e per aver letto di tutti noi. Come puoi vedere cerchiamo di raccontarci per poter condividere le nostre esperienze e per poter arrivare a chi ci legge e a chi vuole diventarne testimone raccontando un po’ di se . Grazie anche per esserti raccontata e per aver trovato il coraggio di sfogarti con noi. Per quanto riguarda il blog ti posso consigliare di dare un’occhiata qui http://www.giovanioltrelasm.it/unisciti-a-noi/
      Spero di leggerti ancora! Un abbraccio forte!

  84. ciao a tutti, ho appena letto questo forum e vi ringrazio tutti per le vostre testimonianze….e’ bello sapere di non essere da soli con questa malattia. a me e’ stata diagnosticata a gennaio 2014, iniziato con rebif 44 che tutto sommato tollero bene a parte lievi mal di testa ma non sempre che curo con brufen 200-400 a seconda dell’intensita’ del malessere….. dopo un anno sto avendo una ricaduta con formicolii alle mani e disestesie al tronco….. sono preoccupata perche’ credevo andasse tutto benissimo. devo fare una risonanza alla colonna. quella all’encefalo a novembre era ok pero’ ho paura che si siano formate nuove lesioni alla colonna e dover cambiare farmaco e peggiorare i sintomi……. sono al dh per fare del cortisone da 4 giorni ma i sintomi nn sembrano passare completamente……:-(

    • Cara Annarita,
      Grazie per aver letto questo post e per la tua testimonianza. Non ti invidio per il ricovero e il cortisone (che io non tollero per niente, ma forse perchè ne ho fatti 7 cicli in 3 anni e mezzo) 🙂 però ti auguro un grandissimo in bocca al lupo e quando vuoi facci sapere come è andata la risonanza! Un abbraccio!!!

  85. Ciao ragazze sono una nuova bomba innescata io sono 2 mesi che ho scoperto tutto mesi in cui si susseguono cose brutte su cose brutte quando mi ricoverarono dissi io al dottore ho la s.m. mi ero fattá forte perché io sono un guerriero ad oggi un gurrriero di 80 kil ha perso kili sta male mi ammazza linterferone febbre gelo nella notte. .ma ho notato delle macchioline di sangue nella saliva.. e nooo ho detto che altro mi sta venendo..

    • Se posso darti un consiglio questa patologia per me è molto importante il tuo umore e il tuo stato d animo , tutto passa io ero una ragazza che nn ha mai avuto neanche una febbre all improvviso SM , c e l ho da un anno e oggi fatto una vita normale

  86. Ciao Alessandra, come puoi vedere dalle nostre testimonianze, ognuno reagisce a modo suo ai farmaci: c è chi li tollera di più e chi di meno. In genere con il passare del tempo, il corpo si abitua e i sintomi influenzali si fanno più lievi. Ma il mio consiglio è sempre quello di parlarne con il neurologo. Per ogni cosa. Ti mando un forte in bocca al lupo e grazie per la tua testimonianza. Un abbraccio!

  87. Salve a tutti. Io ho 18 anni e mi è stata diagnosticata qualche settimana fa la S.M. Ancora devo accettare del tutto questa cosa,ma sono forte e c’è la faró! Ieri ho fatto la prima iniezione di interferone, è andato tutto bene ma ho notato che mi è passata la fame,non ho toccato nulla da ieri sera,(cosa stranissima perché sono un pozzo senza fondo) e che oggi sono particolarmente nervosa. Poi vabbe penso sia abbastanza comune sentirsi la febbre e i mal di testa….ma si sopportano. Qualcuno sa se l’interferone porta sbalzi D’umore?

    • Cara Ginger, quello che ti posso dire è di non farti influenzare da quello che leggi sul “bugiardino” degli effetti collaterali, ne da persone che fanno la tua stessa terapia, anche perchè come puoi vedere ognuno reagisce a modo suo. Per la fame non credo centri proprio nulla il farmaco e credo nemmeno che gli effetti si possano sentire dalla prima iniezione anche perchè farai un dosaggio più basso (credo), passando poi in un mese al dosaggio completo. Cerca di stare tranquilla e di viverla il più serenamente possibile. Un abbraccio!

  88. Ciao ragazzi io faccio rebif 44 nn ho mai avuto problemi , ma ultimamente il giorno dop l iniezione si formano lividi enormi qualcuno puoi darmi qualche consiglio

    • Ciao Sim, io ormai dopo 3 anni e mezzo ho le bozze come la pimpa. Credo sia una questione di pelle irritata ormai. In fondo i punti di iniezione sono sempre gli stessi, ma per ogni cosa ti conviene chiedere al tuo medico. Un abbraccio e in bocca al lupo!!!

  89. io ho fatto copaxone per otto anni ora sono in procinto di passare a betaferon sono in attesa delle analisi del sangue e spero che tutto vada bene coraggio guerrieri forza non molliamo mai……………

  90. Ciao ragazzi/e!Io ho fatto Avonex per 5 anni.L’ultima visita di controllo 2014 la Neurologa che mi segue al San Martino di Genova mi ha detto che ha lavorato così così,solo in parte visto che ero in piena ricaduta!Adesso mi ha cambiato terapia con Fingolimod,Gylenia e sembra che stia lavorando bene.Ciao a tutti e buona Domenica!

  91. Ciao ragazzi io stavo praticando avonex dal 2006 ma negli ultimi 2 anni ho più di una ricaduta e rientrata con cortisone ma il mio medico ha deciso di cambiare terapia con Fingolimod,Gylenia e da circa un mese che prendo questa pillola e mi sembra gia di vedere qualcosa che è cambiato dentro di me spero che vada bene. Un saluto a tutti e non arrendiamoci mai

    • Grazie Gia! Grazie per averci raccontato la tua esperienza! Ti auguro che tutto continui ad andare bene con la nuova terapia! Un forte abbraccio! In bocca al lupo!!!

  92. Ciao io sto facendo il beta ferone un giorno si e uno no.Ho ricominciato da due mesi,perché ho partorito ad agosto,la gravidanza è stata meravigliosa mi sembrava di essere tornata normale….ma l ho pagata….ricominciare è dura,il fisici non è più abituato ai farmaci e gradualmente devi riavvelenarlo ancora….si ricomincia con i brividi,con la stanchezza e gli sfoghi cunanei per non parlare dei ponti che mi escono dopo le iniezioni.Nonostante ciò ringrazio per il nuovo iniettore che mi hanno fornito è super tecnologico ,migliora l iniezione,certo non toglie il male ma va molto meglio….

  93. Cmq buona fortuna a tutti e grazie per aver condiviso le vostre esperienze mi sono state molto utili grazie Buona Pasqua

    • Coraggio Emanuela e grazie per aver condiviso la tua esperienza con tutti noi! Hai avuto la fortuna di essere diventata mamma (spero anch io di avere quest onore prima o poi) e immagino quanto sia stata dura ricominciare. Però è vero, gli autoiniettori ci aiutano parecchio a non combinarci disastri addosso 🙂 In bocca al lupo per tutto! Un abbraccione!!!

  94. Ciao Ragazzi, leggere delle vostre esperienze mi tira un po’ su il morale…
    Ho iniziato da un mese con il rebiff 44 dopo che per due anni riuscivo a tenere la malattia sotto controllo con il rebiff 22… Purtroppo l’ultimo controllo ha evidenziato la comparsa di 3 nuove lesioni tra midollo ed encefalo… e così siamo passati al rebiff 44… è inutile che vi dica che lo tollero pochissimo e vorrei avere consigli su alternative a questo farmaco… La pastiglia sembra quasi che non me la vogliano dare (non so perchè)… ragazzi per me questa non è vita… la mattina mi alzo e sono più stanco di quando sono andato a letto… nauseee continue… ponfi e prurito su tutto il corpo… giramenti di testa… insonnia… vi prego datemi consigli perchè sto per mollare cura e medici… Grazie.

    • Come ti capisco Stefano.

    • Caro Stefano, mi auguro che da quando hai scritto il tuo commento le cose siano un po’ migliorate. So quanto è duro fare Interferone e so anche di essere stata fortunata rispetto a molti con gli effetti collaterali. Ne hai parlato con il neurologo? Un abbraccio!

    • Cari Amici,
      sono di nuovo io…. Stefano…
      Era da un po’ che non ci sentivamo…
      Vi aggiorno sulla mia situazione e Vi consiglio di provare un prodotto che a me sta aiutando tantissimo…
      Rebiff 44 sospeso subito non lo tolleravo… Mi cambiano molecola di interferone, ma continuano i problemi… A questo punto affronto la mia neurologa dicendole: ” non è possibile che la cura sia peggio del male… a queste condizioni spetto di curarmi”… conclusione sono passato alla pastiglia…. Essendo passati 3 mesi senza cura ho cercato alternative alle cure tradizionali…. Sono rinato da due settimane ho scoperto il COLOSTRO… Provatelo e poi mi direte degli effetti miracolosi che ha sul Vs. organismo se affetto da SM io lo abbino all’Aloe Vera… Immagino che sarò attaccato su tutta la linea… Ma prima provatelo poi mi direte… Su di me ha avuto effetti sorprendenti ed insperati…. Sinceramente stavo per perdere ogni speranza… Ragazzi provate il COLOSTRO e vedrete migliormenti dall’oggi al domani…. la cosa strana è che non ne parla nessuno…. continuiamo a buttare soldi con l’interferone, da cui ho avuto più problemi che benefici… Ciao a Tutti….

  95. Ciao Stefano anche io faccio rebif44 i primi tempi avevo anche io prurito e mi sentivo debole però da qualche mese a parte mal di testa ogni tanto lo tollero bene il medicinale devi aver pazienza finché il tuo corpo si abitua aspetta ancora qualche mese e vedrai in bocca al lupo

  96. Ciao Stefano,anche io faccio una gran fatica a fare le iniezioni anche perché è da tantissimo tempo che le faccio.Ho chiesto più volte di poter avere una cura con pastiglie ma purtroppo c’è ma nel mio caso ci sono troppe controindicazioni ed è quindi meglio ka solita iniezione….Inizialmente mi sono arrabbiata tantissimi perché volevo decidere io cosa fare…..

  97. Nel nostro caso,ma è meglio dire,chi è malato purtroppo non sempre a scelta e tante volte non ha nemmeno possibilità di cura.Allora mi son detta,nonostante tutte le difficoltà io una cura ce l ho.C’è chi non ha nemmeno questa fortuna,c’è chi già non c’è più.Io invece sono qui e ce la posso fare perché sono più forte Dell SM

  98. Ciao sono Giovanna
    Ho iniziato l’interferone da un mese e già sto ridotta uno straccio.
    Questa settimana ho raggiunto la dose completa del dosaggio del mio farmaco e mi aspettavo gli effetti collaterali che avrebbe avuto sul mio fisico ma nn così forti.
    So che devo farlo per nn stare peggio ma ripenso con rabbia a prima che tutto questo cominciasse a quanto nn si apprezzano i momenti di serenità finché nn si arriva al peggio.
    Stringiamo i denti e che il coraggio ci dia sempre la forza x andare avanti

    • Cara Giovanna, vedrai che piano piano si abitua anche il tuo corpo agli effetti collaterali (purtroppo). Devi avere un po’ di pazienza e stringere i denti. Quant è reale la frase che hai scritto sul “finchè non arriva il peggio, non si apprezzano i momenti di serenità”, ma anche qui, con molta pazienza e determinazione saprai goderne al meglio perchè non tutta la strada è in salita! Ti abbraccio!

      • Ragazzi vi prenderò a sfinimento… Basta piangersi addosso… se volete fare qualcosa di utile per contrastare efficacemente la malattia fatevi la cura a base di colostro/aloe vera… inizierete a piangere di meno e ridere di più… è l’unica cosa che mi ha dato speranza dopo anni di interferone/veleno… ad un mese di distanza mi sembra di essere rinato… provate e poi mi direte…. o altrimenti continuiamo a compatirci… ma io mi sono rotto le palle di subire senza fare niente terapie e cure che ti dicono essere efficaci e/o miracolose… ma una cosa è certa i neurologi ne sanno meno di noi e non hanno l’umiltà di starci a sentire… scusate lo sfogo… non sottovaluto la condizione di nessuno… ma provate il colostro+aloe vera e poi mi direte… NON NASCONDETEVI… RIFIORITE… come ho fatto io… e prendete la malattia per le palle… non subite senza combattere…. FORZA RAGAZZI… Uno di Voi…

  99. anna maria Reply to anna

    sono la mamma di una diciottenne meravigliosa, vi ringrazio per tutto ciò che avete condiviso per me è importante leggere e rileggere tutto ciò che scrivete. Dobbiamo a breve iniziare anche noi interferone e nn abbiamo la minima idea di cosa stiamo per fare e chi incontriamo. Solo da un mese ci hanno diagnosticato la sm e dobbiamo iniziare con una iniezione a settimana la mia piccola grande donna è pronta a iniziare questo cammino. Il coraggio non ci manca e non ci mancherà mai!!! Grazie ANCORA a voi per tutto ciò che condividete e importante dalle vs esperienze conoscere chi incontreremo …. buona vita a tutti

    • Anna Maria, GRAZIE a te che come mamma leggi e scrivi la tua testimonianza. So che la non conoscenza porta alla paura, ma stando unite e credendoci vedrete che tutto andrà al meglio. Dai un abbraccio grande a tua figlia e dille di non mollare mai!!! Grazie di cuore!!

  100. Come la mia mamma anche tu parli al plurale. Perché la malattia e le cure sono di entrambi.
    Grazie!!!

  101. Anche la mia di mamma si preoccupa x me comunque AnnaMaria al inizio x tua figlia sembrerà un po difficile dover fare iniezione una volta a settimana ma poi ci si abitua io ne faccio 3 a settimana comunque in bocca al lupo a tua figlia ciao

  102. Ciao a tutti, mi hanno diagnosticato la SM gennaio 2015 dopo 10 lunghi giorni di ricovero in neurologia.. Ho iniziato questa settimana con il rebif 44 diciamo che la prima puntura non è andata male, forse perché l aspettativa ERA LA TRAGEDIA hi hi hi 🙂 ancora vivo la fase del terrore prima della puntura, sono sicura che passerà e mi abituerò a questa nuova vita soprattutto perché ho deciso che avrei vinto io sia sulla malattia che sulla terapia 🙂 per fortuna ho a casa un cucciolo di 16 mesi che infonde molta forza e positività 🙂 vi abbraccio tutti :-*

    • Ciao Rossana, grazie per la tua testimonianza. Non ascoltare troppo ciò che ti viene detto sugli effetti collaterali anche perchè come puoi capire variano da persona a persona. Sii sempre positiva il piu possibile e vedrai che riuscirai ad affrontare al meglio anche quelle fastidiose iniezioni! In bocca al lupo per tutto!!!! Un abbraccio!

  103. Diagnosticato nel luglio 2005, ho iniziato il Rebif44 a gennaio 2006.
    All’inizio è stato abbstanza duro, nel senso che per i primi 6/8 mesi dovevo fare l’iniezione prima di andare a dormire [farla durante la giornata voleva dire perdere mezza giornata sdraiato] e prendere un bel Brufen per evitare di tremare tutta la notte e rendere impossibile il sonno alla mia compagna.
    Alla prima visita di controllo lamentai un pronunciato perenne senso di stanchezza, mi venne detto che non era il farmaco ma la malattia…
    Poi le cose sono cambiate e gli effetti collaterali post somministrazione [febbre e conseguenti tremori] sono diminuiti sino a sparire [non la stanchezza]. E così ho continuato il Rebif44 per sei anni, durante i quali, però, sono arrivate tre nuove crisi.
    Alla terza crisi, accertata quindi la NON efficacia del farmaco, ho interrotto il Rebif44 e sono passato ad un’altra terapia: il Tysabri.
    Già il mese successivo all’interruzione del Rebif la stanchezza prerene è praticamente scomparsa e la mia capacità di camminamento è subito passata da 500m scarsi a oltre 2km. Ora, dopo tre anni di Tysabri [effetti collaterali zero] e grazie all’aiuto di un tapis roulant che ho messo in casa le gambre hanno ripreso il tono muscolare e riesco a percorrere a piedi distanze che mentre facevo il Rebif44 erano impensabili.

    • Ciao Jahlion!! Grazie di cuore per la tua testimonianza!! Da quando ho scritto questo post sono cambiate le cose anche per me ed ho smesso con il Rebif da 3 settimane per aspettare un nuovo farmaco orale. Infatti sono tutta emozionata in questo cambiamento di stile di vita! Indubbiamente capisco la stanchezza della quale parli. A me rincretiniva e non poco. Ma ora sono fiduciosa! Continua cosi e vedrai che tutto andrà al meglio! Un abbraccio e in bocca al lupo!

    • Abbina il COLOSTRO…. e poi mi dirai….

  104. Jahilon io è un anno che faccio rebif44 e mi trovo bene al inizio avevo brividi ma con il tempo è passato tutto e oltre tutto sta facendo effetto anche sulla malattia xk sono regredite le lesioni comunque in bocca al lupo

    • Che bello ascoltare queste buone notizie. … io lo sto facendo da 2 mesi e a settembre ho la prossima risonanza.
      Intanto stringo i denti e spero che anche a me aiuti a migliorare un po’ almeno il sacrificio nn sarà stato vano….

  105. Beh speriamo Giovanna che funzioni anche per te in bocca al lupo

  106. Ciao a tutti sono irene e ho 26 anni,
    dopo un lungo calvario iniziato nel 2010,dopo aver fatto la cavia da laboratorio,” finalmente” nell’ottobre 2014 mi hanno diagnosticao la sm…credetemi leggere le vostre testimonianze mi ha fatto venire le lacrime,non ho mai cercato mai niente su internet riguardante la malattia x paura di trovare qualcosa e di mettermi pensieri in testa che già sono infiniti,e leggere tutto questo mi fa pensare che non sono sola…Da novembre 2014 faccio l’interferone avonex be’ che dire non accetto tutto questo figuriamoci i sintomi che ancora fino ad oggi portano febbre,brividi,ma soprattutto non mi rassegno x la grande quantità di caduta di capelli.pero’ poi mi soffermo e penso “caxxo irene meglio i capelli che stare seduta in una sedia”
    A giugno mi aspetta un’altra risonanza vediamo cosa dicono le mie placche…

    • Ciao Irene,
      grazie per la tua testimonianza e grazie per aver letto di noi. Per quello che penso io posso solo farti i complimenti per non aver mai cercato nulla su Internet perchè spesso si rischia di cadere “intrappolati” in parole troppo negative. Come vedi qui parliamo, discutiamo e ci raccontiamo secondo le nostre esperienze e non “per sentito dire”. Vedrai che piano piano il corpo si abitua e anche i capelli cesseranno di cadere! Sii sempre cosi e in bocca al lupo per la risonanza! Un abbraccio!

  107. Ciao a tutti!
    A me la sm è stata diagnosticata dal 2008…e da allora mi punzecchio a giorni alterni con iniezioni di Extavia ora Betaferon.A questo punto le ricadute che ho avuto sono state 5 ma mi sono sempre fortunatamente ripreso al 100%.
    Pratico sport “Boody building” sono 1.90h per 98kg massa grassa intorno al 10% grazie ad un alimentazione calibrata molto puntigliosa .
    Faccio spesso anche 2 lavori!Giardiniere presso un campeggio e occasionalmente aiuto un mio amico in un ristorante! Il mio neurologo quando mi vede è sempre stupito come anche gli altri malati di sm che mi guardano increduli…a detta del dottore ho una forma “benigna” di sm…le punture mi danno solo un lieve rossore e il farmaco non mi da alcun effetto collaterale!Non sono mai stanco e tutti i lavori pesanti spesso essendo un tipo strong li scaricano a me!Non soffro il caldo, anzi mi piace abbronzarmi!
    Ecco scusate se mi sono divulgato troppo:) ma vorrei sapere come mai in rete tutti scrivono di accusare enormi disturbi che ovviamente recano non pochi fastidi e svantaggi.Secondo voi io sono un eccezione?
    Spesso a me pare che chi scrive in rete è afflitto da paranoie capibili visto la gravita della malattia in questione :)))!

    • Ciao sono felice per la tua forma benigna di sm ma io purtroppo ho conosciuto persone che hanno avuto esordi pesanti della malattia e ricadute ancora peggiori.
      Ora dimmi se chi scrive di queste cose sia un paranoico o abbia solo fatto tesoro dei racconti di chi ha sofferto e imparato a vivere con questa malattia con coraggio e dignità. ..

    • Ciao Nagant, Grazie mille anche a te per la tua testimonianza e per la tua positività. Un po’ capisco ciò che hai scritto e condivido in parte il non buttarsi mai giù, ma purtroppo non tutti sono fortunati come noi. Ci sono forme progressive di SM molto cattive e alcune RR che non tollerano farmaci ecc. Un po’ di carattere io sono come te, figlia di due genitori che hanno sempre lottato nella vita, e di conseguenza prendo tutto un po’ poco sul serio quando si tratta di me. Scherzo e rido molto sulla mia malattia anche se ammetto che ci sono momenti di paura. Ora è 4 mesi che sto facendo Muay Thai (giusto per non farmi mancare niente). Credo che l’attività fisica possa sicuramente aiutarci soprattutto sul morale. Continua cosi Nagant, vedrai che tutto andrà al meglio! Un abbraccio!

  108. Ciao Tigre 🙂 No certo anzi scusa se ho offeso qualcuno…è che a cercare argomenti sulla sm in internet si trova un sacco di persone che stanno realmente molto male e che postano la loro condizione condizionando spesso persone più “sensibili” . Chi soffre di questa malattia purtroppo è soggetto ad un forte stress emotivo che porta a condizioni disagevoli come meteopatia,depressione,ecc dovuta spesso ai medicinali stessi.
    E molti scritti-video che ho letto a parer mio rispecchiano questa condizione.
    Chi vive questa malattia non deve ASSOLUTAMENTE buttarsi in “negativlandia”perchè la prima cura è la condizione psichica che deve essere sempre il più possibile propensa ad una posizione emotiva positiva.
    Il mio esordio è stata una paralisi alla parte sx del corpo…non riuscivo a camminare e la notte dovevo tenere il braccio stretto tra le gambe per lenire il fastidio…non riuscivo a scrivere e sentivo il braccio come se non fosse stato parte di me.problemi alla zona inguinale e vista offuscata! dopo 2 settimane il danno si è auto-riparato anche se finito l’anno 8 mesi dopo decisi di congedarmi dall’E.I. per fare accertamenti.Ora le ricadute sono più lievi ma mi prendono sempre la gamba sx e i danni sensoriali ci mettono sempre 2-3mesi a rientrare…

    • nevio battain Reply to nevio

      nevio
      20 maggio 2017
      ho una sm da 6 anni e da 5 faccio extavia250 tre volte alla settimana , dopo i primi mesi di malessere ,ora lo sopporto bene , quando faccio l’interferone durante la notte dormo poco e il giorno dopo sono più stanco ,però faccio una vita normale lavoro (la neurologa mi dice che lavoro troppo), durante l’inverno riesco ancora a fare il maestro di sci ,quindi lavoro da dicembre fino a fine marzo senza mai stare a casa . abbiate tutti fiducia che la cura fa il suo effetto ,io ne sono contento..auguri a tutti

  109. Nagant non tutti sopportano effetto del farmaco io sono una di quelle anche se il mio fisico inizia a reagire bene contro il farmaco !!! Sei fortunato se tu non hai mai avuto questi problemi ciao

  110. Ciao a tutti.. Io devo partire per la Spagna ad agosto e volevo sapere se le pinzette per togliere l’ago monouso si possono portare nel bagaglio??

  111. ciao belli . 29 06 2014 sono rimasto bloccato. non camminavo piu mi sono ripreso doo 1 mese .dolori che non vanno piu via mal di testa che non passa piu e 1 fischio continuo sempre in testa che dovrei conviverci sempre . dopo 1 anno di accertamenti mi hanno confermato sm. ho 5 lesioni in testa e 1 al midollo spinale . il 2 . 07 2015 la mia 1 rebif 44 . in piu assumo 2 compresse di lyrica di 150 mg. al momento cammino male … vorrei sapere se con rebif 44 potro recuperare 1 po di stabilita nel camminare . vi saluto in attesa di 1 vostra risposta . ciao a tutti .

    • Ciao Rocco, scusa il ritardo ma i commenti sono davvero tanti che gli ultimi me li sono persi. Considera che il Rebif come tutte le altre terapie cercano di rallentare il decorso della malattia ma dirti se recupererai come sai, è un po impossibile. Nessuno lo può prevedere. Quello che ti posso dire è di non mollare e di continuare sempre a crederci! Un abbraccio!

  112. Ciao ragazzi e un anno che faccio rebif 44 , ma nel periodo estivo ho un po di problemi , mettendo la siringa nel frigo e togliendola 30 min prima di farla ,quando la inietto mi brucia tanto qualcuno mi sa dAre qualche consiglio

  113. io ho 15 anni e gia’ faccio l’interferone da quasi un’anno.
    praticamente una mattina mi sono svegliata con una macchia all’occhio sinistro e non ci vedevo bene il giorno prima del mio esame orale di terza media..ho girato vari medici oculisti ma non sapevano niente finche’ non sono arrivata al policlinico di Napoli nel centro storico reparto neurologico e il dottore mi ha fatto fare un’intera estate da schifo perche’ ho fatto i lavaggi di cortisone..Ad Agosto del 2014 mi ha ricoverata per 3 giorni e mi sono fatta la spinale e anche il mese di agosto schifo totale perche’ ho avuto mal di testa e mal schiena.
    il dottore mi diede l’interferone 3 volte a settimana ma mio padre aveva dei dubbi cosi’ mi porto’ a Milano e il medico di Milano mi consiglio’ l’interferone una sola volta a settimana.
    cosi..purtroppo mi faccio l’interferone e sono le 6:41 di mattina che sto scrivendo perche’ non riesco a dormire per i dolori alla testa 🙁 di solito dopo l’iniezione prendo l’oki..anche da poco l’ho preso perche’ avevo la febbre e la mattina mi sento “na kiavc” (una schifezza).
    vabbe’..fa niente:)io sono forte:D baciiii:*

    • Ciao Milena,
      cazzarola 15 anni… Tieni duro piccola e non scoraggiarTi… Mi dispiace molto per Te, quando sento queste testimonianze o vedo ragazzini come Te che arrivano al Centro in carrozzina, mi si stringe il cuore e mi domando: “Ma di che cosa mi lamento???? Almeno sino ai 35 anni ho condotto una vita al top… E non tutti come leggo e vedo non hanno avuto la mia “fortuna”… Se vuoi un consiglio fai l’iniezione prima di andare a dormire la tollererai meglio… io la abbinavo con tachipirina 500, perchè purtroppo anche a me causava insonnia, dolori muscolari, mal di testa, nausea e una stanchezza tale che mi alzavo dal letto più stanco di quando mi coricavo… alle 10.30 del mattino sembrava avessi già fatto una maratona… tale era la stanchezza che mi causava… Cara Milena e cari amici, come ho detto in precedenza ho risolto tanti dei problemi di cui sopra, con il COLOSTRO e l’ALOE VERA… Provate questi prodotti e poi mi direte… Io sono rinato e anche le mie aspettative a 44 anni erano quelle di intravedere all’orizzonte la sedia a rotelle nel mio immediato futuro…. Ne ho parlato con la mia neurologa e non sapeva neanche cosa fosse il COLOSTRO… Assurdo… Provate ragazzi e lasciate feed back sull’effetto… se non ci aiutiamo tra noi, la situazione peggiora inesorabilmente….In bocca al lupo a tutti.

      • Ciao Stefano..si,grazie del consiglio.. l’interferone infatti lo faccio la sera prima di andare a dormire.
        la siringa la faccio il sabato perche’ la domenica nn si va a scuola pcche passo sabato notte e domenica mattina da schifo..febbre mal di schiena e mal di testa!
        questo mese devo fare di nuovo analisi, esami e risonanze…
        vabbe dai..c’é chi sta peggio di me quindi non mi devo lamentare.
        Baciiii♡

    • Ciao Milena,
      Ho appena fatto l’iniezione e domani nn andrò al lavoro per gli effetti collaterali che per fortuna sono migliorati da marzo quando ho iniziato la cura con rebif 44.
      Quando leggo ragazzi giovani come te che già hanno a che fare con la bestia mi sento colpevole delle mie lamentele su questo destino che purtroppo ci ha uniti.
      Ho 36 anni e avere a che fare con parole come handicap e invalidità civile nn è stato facile ma auguro a te di avere un futuro sereno e pieno di cose meravigliose nonostante tutto quello che la malattia ti vorrà far credere di nn riuscire ad avere. ..
      Ti abbraccio forte♡

      • Ciao Tigre♡, io l’inniezione la faccio il sabato pche la domenica nn si va a scuola.
        non voglio fare assenze..faccio il liceo psicopedagogico ed’é abbastanza impegnativo♡♡
        pero’ dai non fa niente come ho gia’ detto c’é chi sta peggio quindi non mi lamento♡♡bacionii♡

    • Ciao cara Milena, chissà che grinta che hai te alla tua età eh? Bhe, per quanto riguarda gli effetti collaterali ti dirò che a me fortunatamente ha sempre permesso di vivere una vita normale. Però ammetto, che dopo ogni iniezione prendevo la Tachipirina 1000 e non l Oki. L Oki mi faceva passare i dolori alla testa ma non lo stato febbrile. Chiedi consiglio al neurologo e vedrai che starai molto meglio! Un abbraccio e non mollare!

  114. Io nn riesco a sopportare la febbre… Sto male ogni volta, a volte anche collasso… Nn so come poter evitare tutto ciò… Qualche consiglio per favore… I medici dicono che è normale,ma nn posso far nnt x nn sentirmi così?

    • la febbre la contrasti con la tachipirina 500… anche a me hanno detto che una delle controindicazioni alla cura, sarebbero stati sintomi influenzali….

    • Caspita Grazia, non posso credere che pur collassando i neurologi ti dicano che è normale. Io per fortuna non avevo tutti questi effetti collaterali, o meglio, fisicamente sopporto molto e cercavo di non fissarmi troppo per cui nemmeno misuravo la febbre. Io prendevo la Tachipirina 1000 subito dopo la puntura (non aspettavo che mi arrivassero gli effetti) e mi mettevo a nanna. Un abbraccio!

  115. Ciao la scorsa settimana la neurologa mi ha prolungato il piano terapeutico per altri 6 mesi. Me lo aspettavo visto che sto sopportando abbastanza bene la cura anche se il mio fegato comincia a ribellarsi un pochino, ho i valori delle transaminasi un po’ fuori dal normale.
    Domattina ripeterò le analisi del sangue per sicurezza e spero di poter continuare le iniezioni di rebif 44, sembra che stia funzionando nel mio caso ossia niente ricadute da gennaio dopo la neurite ottica che ha portato alla diagnosi eccetto un incremento della spasticita’ alla gamba sx.
    Un abbraccio a tutti voi!

    • Ciao Tigre.. Io sono in cura da 6 mesi con il Gylenia e sto vivendo una situazione simile. Valori delle transaminasi sempre sopra i valori di referimento (situazione normale) ma, questa settimana al controllo, si sono spinti troppo in alto. Lunedi, su richiesta del mio neurologo, ripetero’ gli esami. Non credo che a distanza di 3 giorni ottero’ miglioramenti significativi e, il mio neurologo e’ in dubbio se prolungarmi il piano terapeutico. Speriamo bene…
      A te invece come e’ finita?
      Ciao e in bocca al lupo.

  116. ciao stefano posso avere più informazioni sul colostro? cos’è, dove lo trovo. quando e come si deve prendere.

  117. alessandroundetti94 Reply to alessandroundetti94

    Raga non so se vi e’ mai successo ,io la settimana scorsa mi sono fatto un inizione di rebiff44 (interferone) e dal giorno dopo fatta l’iniezione ho cominciato ad avere dolore nella parte dove mi era bucato questo dolore c e lo ancora oggi non posso toccarmi che mi viene da piangere per il dolore mi sento la pelle come se mi tirasse e’ un po nera la cute …volevo sapere che cosa poteva essere perche e’ un anno che faccio uso di questo farmaco e non mi e’ mai successo ..sono sincero mi sto preoccupando e non poco.. più passano i giorni e più mi fa male …qualcuno sa dirmi che cosa può essere ? (anche perche domenica dovrei rifarmi la puntura nello stesso punto dove mi fa male) grazie ragazzi

  118. Ciao ragazzi io purtroppo comincio tra qualche settimana e…..la paura è tanta

    • Ciao Massimo… Era quello che pensavo anche io. Avevo tanta paura. Adesso sono passati 3 anni quasi, sto benissimo, non ho più ricadute e la punturina 3 volte a settimana è oramai parte della mia vita. Giá la seconda settimana era diventata un abitudine. Andrá benissimo.

  119. Buonasera, poco fa ho fatto la seconda puntura del mio nuovo amico rebif44…sono molto positiva x la malattia se non ci pensiamo riusciremo a superare tutte le difficoltà..noi siamo più forti! L’unica cosa è che facendo l’iniezione sulla coscia destra mi sono punta un po troppo a fondo ed è uscita una gocciolina di sangue..è capitato anche a voi?grazie buona vita a tutti/e

    • Ciao, io faccio interferone da marzo e le iniezioni sono una routine pesante ormai per me. .. infatti aspetto l’ora della puntura con ansia e nn vedo l’ora di togliermela di mezzo.
      Purtroppo già sono evidenti i segni visto che le faccio solo su pancia e cosce,su braccia e glutei nn ho coraggio per farle da sola.
      Persistono anche i postumi influenzali anche dopo 8 mesi. … sarà normale? La neurologa mi ha detto di si visto che le faccio quando sono troppo stanca.
      Un abbraccio a tutti!

  120. Ciao ragazzi volevo chiedere se qualcuno sa informazioni in più sulla nuova pillola che hanno approvato a novembre in Italia “fingolimod “

  121. Io ho iniziato da poco le iniezioni con il plegridi ancora devo capire bene cosa succede al mio corpo qualcuno ha già provato può darmi dei suggerimenti grazie

    • ciao come va con il plegridi? io ho iniziato la settimana scorsa e sono stata male due giorni poi è passato tutto tranne il ponfo che non ho idea di come curare. La cosa positiva è che la puntura si fa ogni due settimane, spero infatti di non doverla cambiare.

  122. Ciao a tutti!
    Ho la SM dal 2008, una forma buona ma devo passare all’azione dopo il Tysabri (sospeso nel 2011)…mi hanno proposto copaxone 40mg o interferone beta ma non so proprio decidermi…cosa potete dirmi?!mi fido molto più dei pareri di chi ci è dentro che non delle statistiche!

  123. ciao sono alessandro vitale ho 52 anni e sono affetto da sclerosi multipla dal 1993 sono nella fase secondaria progressiva e faccio interferone da un anno precedentemente copaxone per 9 anni in questo periodo sto male con le gambe ma che ci posso fare devo come voi lottare ogni giorno e andare avanti ciao scleratelli e buona vita……

  124. È bellissimo come tutti qui vi supportate e aiutate a vicenda, ognuno con quello che sa o con la propria esperienza, io sono una ragazza di 18 anni, abbiamo scoperto a Novembre dopo due settimane di ricovero in uspedale che mia madre ha la sm, i primi giorni mi sembrava che ci fosse un ombra dentro casa che ci seguiva ovunque andavamo, poi questa sensazione all’improvviso è sparita, iniziano le cure di interferone due volte al mese prima ogni sabato mattina ora ogni venerdì sera, gli effetti sono abbastanza pesanti e così facendo almeno la domenica riesce a stare un po piu tranquilla. Cerco di fare il possibile per riuscire ad aiutare mio padre in modo che anche lei si possa sentire più tranquilla e poi non far pesare alla mia sorellina più piccola questa situazione, il fidanzato, le amiche, la maturità insomma, non voglio lamentarmi, lo faccio con immenso amore e ci sono comunque situazioni peggiori, ma mi sento veramente schiacciata, a volte mi trovo a trascurare qualcosa, di solito la scuola o le amiche anche se ci tengo moltissimo, ovviamente il mio primo pensiero in tutto è sempre mia madre. Ogni volta che sta male mi sento morire mi rendo conto che ogni giorno psicologiamente è sempre peggio (le è stata diagnosticata anche depressione e esaurimento nervoso) si percepisce sempre di più la stanchezza, insomma non è per niente facile, vorrei fare qualcosa ma mi sento veramente impotente. Darei qualsiasi cosa per essere io al suo posto e vederla star bene. È la prima volta che mi apro così, mi risulta difficile parlare con le persone, non mi sento capita e dalle espressioni sembra sempre che pensano che io stia esagerando. Vi ringrazio veramente tanto per questo blog. Un bacio grandissimo a tutti, forza forza forza

    • Ele, perdonami infinitamente se non ho risposto prima ma sono rimasta indietro nelle risposte! Scusami!!! Mi ha toccato il cuore leggere la tua testimonianza, le parole di una figlia che vive la malattia della mamma. Guarda, io ti posso dire che la mia diagnosi, al contrario, ha distrutto moralmente i miei genitori per cui cerco di immedesimarmi nei vostri stati d’animo. Purtroppo non c’è un perchè a ciò che succede, bisogna solo trovare il modo di reagire. La sensibilità di chi ci sta accanto non è sempre la stessa che abbiamo noi, per cui capisco pienamente il tuo non riuscire ad aprirti in pubblico. Quello che posso dirti è di stare accanto alla mamma, di cercare di comprenderla ma non di compatirla. Cerca di farle trovare lo stesso la gioia nell’affrontare la vita quotidianamente, di farle apprezzare le cose che ha e di non permettere alla malattia di prendere tutti i suoi spazi. La mamma sicuramente ha bisogno di te ma ha anche bisogno che tu viva la tua vita, secondo l’età che hai. Sie nel pieno della tua fioritura e delle tue energie!!!! Credo che tu possa essere la sua forza: se vede te felice, sicuramente cercherà di essere molto più serena. Non so se ti può essere d’aiuto ma magari se si rivolge alla sezione Aism più vicina a voi, può trovare il modo di confrontarsi, di condividere i suoi stati d’animo, e perchè no, anche di avere un supporto psicologico. Ti mando un abbraccio forte forte e ti faccio un grosso in bocca al lupo per tutto!! Grazie per avermi raccontato di te! <3

  125. Sono madre di una ragazza di 30 anni a cui, nel 2010, è stata diagnosticata la SM. L’impatto iniziale è stato devastante, ci si sente annichiliti, non ci si vuol credere.
    Era la fine dell’anno e ci sentivamo perse l’una nell’altra.
    Dopo un periodo di sgomento e di rabbia, insieme abbiamo reagito, seguendo i consigli del neurologo. Fino a pochi mesi fa Elena si somministrava Avonex con gli effetti collaterali che avete descritto tutti molto bene.
    Adesso è passata a un nuovo farmaco – Tecfidera – in capsule, che deve assumere due volte al giorno e che le hanno cambiato la vita. Non prova effetti collaterali se sta attenta ad assumerlo a stomaco pieno.
    Anch’io sono in attesa dei miracoli della ricerca con grande speranza; al momento ringrazio la vita e la forza di carattere di Elena che la fa vivere affrontando ogni giorno con positività perché la terapia funziona e i sintomi della malattia sono contenuti.
    Ho letto in ognuno di voi tanta forza vitale, la vita si affronta e si guarda in faccia.
    La forza ce l’avete dentro. Abbraccio grande.

    • Ciao Lisa, Buongiorno. Innanzitutto scusa per il ritardo infinito ma mi era sfuggito qualche messaggio. Bhe, che testimonianza meravigliosa soprattutto perchè da parte di una mamma. Da quando ho scritto questo post anch’io ho cambiato terapia e oggi è il mio 367° giorno di Tecfidera. Sono felicissima che anche tua figlia si trovi bene e ti do ragione a dire che il cambiamento dello stile di vita è stato grande con il farmaco orale. Grazie ancora per ciò che ci hai scritto! Un abbraccio a te e uno a Elena!!!! Continuate così ad essere una la forza dell’altra!!

  126. Buona sera a tutti a me da un mese mi hanno diagnosticato la sm e ora iniziero a fare le punture qualcuno di voi a mai fatto si chiama coop 40 lo conoscete?

    • Buongiorno Angela, Mi scuso infinitamente per il ritardo ma purtroppo mi era sfuggito il massaggio. Io personalmente non lo conosco. Hai già iniziato? Un abbraccio!

  127. Buongiorno a tutti, convivo con la SM dal 2007, dal 2008 ho iniziato a fare Rebif44 e smesso due mesetti fa perchè non lo sopportavo più, o meglio non sopportavo più di dovermi bucare tre giorni a settimana e sono passata a Plegridy sperando di ridurre le inizioni…così è stato perchè sono a cadenza di due settimane ma non tollero la penna, funziona male e non riesco ad usarla serenamente, solo che a quanto pare le siringhe normali sono difficili da trovare e non me le fanno avere…voi avete avuto problemi con le penne? è dura dover dipendere dai farmaci, ancora di più essere costretta dalle scelte commerciali delle casa farmaceutiche…Grazie per l’aiuto!

    • Ciao Emanuela, spero davvero che qualcuno ti possa aiutare e rispondere. Io non so come aiutarti purtroppo, anche perchè da quando ho scritto questo post è passato un po’ di tempo e le cose sono cambiate, ora sono passata al Tecfidera. Mi auguro che trovi al più presto le risposte. In bocca al lupo! Un abbraccio!

    • Ciao Emanuela, anch’io uso Plegridy dal mese di Marzo dopo due terapie fallimentari. Oltre a dirti che mi trovo molto bene,non riscontro difficoltà nel maneggiare la penna. Forse ti viene un po’ difficile sulle braccia? Ancora un po’ di manualità e ce la farai anche tu,vedrai! In bocca al lupo

  128. margherita sechi Reply to margherita

    Mai sentito Angela , eppure di terapie ne ho fatto tante..mi spiace non esserti utile :* :’-)

  129. Ciao a tutti!mi hanno diagnostica la sm a fine maggio di quesť anno e devo dire che sono un po in pensiero.non ho ancora iniziato una terapia in quanto mi hanno consigliato di aspettare 3 mesi perché inizialmente ho fatto una cura di cortisone abbastanza pesante perché come sintomo ďesordio ho avuto una neurite ottica retro bulgare con perdita temporanea della vista.sono ora in attesa della rm e di esami del sangue e spero di iniziare una terapia al più presto perché ora mi trascino tra dolori di schiena bruciore alle gambe da non riuscire a fare 3 scalini e tanta tanta stanchezza fisica e mentale. …ma nello stesso tempo mi preoccupano anche gli effetti collaterali. ..avendo un bambino di 9 anni che mi richiede un sacco di energia.volevo chiedere se qualcuno a mai sentito parlare del dott.Paolo Zamboni.esegue un’intervento in angioplastica e pare che funzioni. Si chiama proprio metodo Zamboni in quanto anche lui avendo la moglie ammalata di sm e ricercatore ha sperimentato e a quanto sembra prendere campo. anche se ora devo accettare di 5 essere ammalata e conviverci sono sicura che riprenderò in mano la mia vita alla veneranda età di 42faccio a tutti un in bocca al lupo e anche a me

    • Ciao Morena, innanzitutto ben arrivata e grazie per la tua testimonianza. Immagino le tue paure e la tua ansia. Purtroppo come si sa, ogni terapia ha i suoi benefici ed i suoi effetti collaterali. Io dopo aver fatto più di tre anni di interferone, sono passata al Tecfidera, e devo dire che, a distanza di 16 mesi non ho fastidi e la risonanza è stabile. (Non canto vittoria, visto che la prova del 9 ce l ho a fine mese:-) ). Si, il metodo Zamboni lo conosco e personalmente (ma ripeto, mia scelta personale) preferisco non farmi toccare da nessuno finché i risultati non sono evidenti e duraturi. L’accettazione della malattia avviene piano piano Morena, cerca di vivere la tua vita nel modo più simile a quella che svolgevi prima. Vedrai che andrà tutto bene! Un abbraccio forte!

  130. Buonasera a tutti, sono un ragazzo di 21, quasi 22 anni. Neoingegnere in informatica, di Milano, appena iniziato Master of Science in Danimarca, Copenhagen. A Marzo 2015 arriva la neurite ottica retro-bulbare, senza preavviso, avverto dolore all’occhio dx, al tatto e con la rotazione. Trascorsi diversi giorni attendendo che il problema sparisse da solo, senza alcun cambiamento, inizia la mia avventura al pronto soccorso oculistico: la neurite è stata curata con cortisone per endovena + pillole nel giro di 15 giorni. Senza descrivere per filo e per segno le procedure di accertamento che credo tutti già sappiano, mi limito a dire che i miei accertamenti sono durati più di un anno… nella speranza mia, dei miei genitori e della mia neurologa, che non si trattasse “di qualcosa di brutto”… Ultima tappa 10 giorni prima di partire per Copenhagen, l’8 agosto 2016 vengo ricoverato per la famosa rachicentesi. Dopo 4 risonanze nel giro di un anno, di cui una con diagnosi di lesioni alla mielina, una con aumento di lesioni, una dopo 6 mesi dove ho ringraziato il cielo per apparente “stabilità delle lesioni e con lieve riduzione di queste” e l’ultima con “aumentato carico lesionale”, ha seguito la positività alla SM con la puntura lombare… raccogliendo tutto il materiale tra esami, risonanze e ricovero, l’ospedale S.Raffaele di Milano non ha esitato a dirmi “questa è SM”. Ecco, potete immaginare come io, giovanissimo, pieno di vita, con ambizioni per il futuro, e già residente a Copenhagen (sono tornato in Italia per 2 giorni solo per sentirmi dire questo), possa sentirmi crollare il mondo addosso: sono uno sportivo accanito, vado in palestra costantemente da anni 3/4 volte a settimana, seguo un’alimentazione rigida e “clean”, assumo integratori alimentari, ho uno stato di salute “esteriore” fantastico (nessun altro sintomo fisico riscontrato dopo la neurite), non fumo, non bevo, amo divertirmi e fare esperienze, conoscere persone… Eppure, devo accettare il fatto di iniziare una terapia farmacologica, ritenermi “malato di SM”. Tuttavia, la mia reazione non è stata totalmente negativa, anzi posso definirla più di rabbia e paura allo stesso tempo. Rabbia, perchè mi chiedo che diamine mi stia succedendo, se in fondo “fuori” io sto bene, anzi benissimo! Paura, perchè non so cosa mi aspetta. Non so se tra 2, 5, o 10 anni sarò ancora con lo stesso spirito, se perderò chili (tremenda ossessione!!!), se riuscirò a studiare, a continuare ad andare in palestra, a seguire la mia alimentazione e prendere integratori, a vivere autonomamente come ho appena iniziato a fare, se finirò in carrozzina… E più ci penso più mi sale la rabbia. Fortunatamente sono stato quasi “raccomandato” dal S.Raffaele che ha saputo trovarmi un contatto qui a Copenhagen, un neurologo specializzato in SM che mi seguirà personalmente. Altrimenti, l’alternativa era fare avanti-indietro per prendere farmaci, fare esami, controlli e via dicendo. Il primo pensiero è stato “mi sono rovinato il Master”. Eppure, ciò che mi fa più paura, è che “non si possa curare”, e l’idea che io, a 21 anni, sia impotente davanti a qualcosa, mi lascia esterrefatto. E’ una sensazione a cavallo tra una totale indifferenza, del tipo “SM? Non mi interessa! Finchè sto bene possono anche dirmi ciò che vogliono”, e l’incredulità (ancora mi domando PERCHE’? Perchè a me? E’ proprio vero che sono finito in quel che dicono?).
    Non ho ancora iniziato una terapia ma si tratta di pochi giorni, eppure cerco ancora di nascondere a me stesso queste parole, cerco di pensare che “due pilloline al giorno non saranno nulla di che…”
    Ma sono tremendamente spaventato che tutto nella mia vita possa cambiare dal momento in cui inizierò a curarmi.
    Ci provo a leggere qualcosa, sul sito di AISM, ma non riesco. Le parole, tutto, mi sembra una presa in giro. Mi sembra che questa condizione non mi appartenga, e che sia solo tutto un brutto sogno, e che prima o poi finirà…
    Mi viene da pensare che sia una condanna inevitabile, solo questo. Perchè non è accettabile che si venga diagnosticati in QUESTA fase della vita.
    Cosa mi aspetta? Cosa devo pensare di me stesso, del mio futuro, delle mie passioni? Ho un punto di domanda che mi avvolge e credo che non basteranno mesi per liberarmene.

  131. Ciao Fanny, grazie infinito per le tue parole di conforto è bello sentirsi capite e relazionarsi con persone che ti capiscono.vorrei dire una cosa anche a Riccardo,giovanissimo metà dei miei anni, capisco benissimo la rabbia e la frustrazione di un futuro incerto è quello che provo anch’io da giugno quando mi hanno diagnostica la sm. io penso a mio figlio e alla mia vecchiaia come mai potrà essere.speravo in un po di serenità,visto la vita negli ultimi anni non è stata molto generosa,tra una separazione e la morte dei miei genitori a poca distanza ľuomo dalľaltro e le varie vicissitudini che la vita ti regala tra lavoro un bambino piccolo da crescere e un ex marito rancoroso. Tu sei giovane,forte,intelligente,hai tutta la vita davanti e a quanto pare un futuro brillante….forza coraggio non ti fermare ,hai grinta se no non saresti arrivato dove sei,fregatene fai quello che c’è da fare e affronta giorno per giorno quello che ti aspetta la mattina quando ti svegli,non ti abbattere c’è la farai sicuramente e te lo dice una che ogni volta che mi chiedono come ľho presa gli vengono i lucciconi agli occhi.coraggio ragazzo fatti forza.spero di sentirti al più presto fiducioso.saluti Morena 🙂

  132. Ciao Fanny, posso parlarti in privato?

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