Sintomi invisibili: come provare a spiegarli?

fanny
Stupore

“Chi non riesce a provare stupore e meraviglia è già come morto e i suoi occhi sono incapaci di vedere.” A. Einstein

Molto spesso mi fermo a pensare e a domandarmi il perché a volte sia così difficile spiegare una sensazione fisica a chi non vive con la nostra malattia. E mi arrabbio, sto male, mi sale il groppo in gola. Guardo le persone dritte negli occhi e la risposta è molto spesso: “Fanny, ti vedo bene!” (Io risponderei: beato te che mi vedi bene, perché io sinceramente ti vedo parecchio appannato e sfuocato!)

Mi blocco, rifletto, e capisco che malattie debilitanti come la Sclerosi Multipla, hanno bisogno di esempi concreti per provare a far capire le nostre quotidiane lotte.

Ultimamente per spiegare il formicolio continuo e ininterrotto che ho alle braccia e alle mani dal 10 Agosto 2011 faccio l’esempio pratico: metto le mie mani sul braccio della persona che ho di fronte e inizio a girarle in direzione contraria e a stringere. Poi mi fermo e chiedo:” Li senti gli aghi? Ecco, questo è quello che io sento OGNI GIORNO!”.

Quando invece le mie gambe si irrigidiscono, quando l’occhio destro inizia ad essere stanco, a vedere offuscato e a darmi fastidio, oppure quando perdo l’equilibrio e cerco un appoggio, o quando salire le scale diventa una fatica e scenderle diventa pericoloso, o ancora quando dopo 8 ore di lavoro ho la testa “in pappa” e la stanchezza prende il sopravvento rendendomi anche difficile ascoltare e sembra che io faccia la disinteressata… Ecco, io, queste cose, non sono in grado di trasmetterle e di descriverle.

Cerco degli esempi ma finché sul palco del nostro teatro riusciamo a fingere così bene semplicemente perché abbiamo deciso di non arrenderci, agli spettatori interessa poco quello che succede dietro le quinte.

Si, perché ogni emozione forte, positiva o negativa che sia, scatena in noi un cambiamento per cui una possibile ricaduta.

E dobbiamo fare attenzione anche a questo, oltre che al dosare le nostre forze e a saper dividere le nostre energie durante il giorno, oltre che al non pensare troppo al futuro perché nessuno sa come ha deciso di andare e cosa ha deciso di riservarci la Sm, oltre che agli sbalzi di temperatura, oltre che al farmaco da prendere con attenzione e con cura, oltre che ai controlli, alle gite da circa un paio di ore nel nostro amato “tubo” ingabbiati in testa come cartoni animati…

Forse non dovrei cercare delle risposte, e non dovrei pretendere che chi incontra il mio cammino capisca e voglia vedere OLTRE a quella ragazza di 32 anni che conduce quella che la gente chiama “una vita normale”. Mi vedono arrivare al lavoro, chiaramente fissano lo sguardo su ogni parte del mio corpo evitando proprio di vedere la pelle rovinata e livida dalle punture, sanno che ho la patente, ma non si domandano cosa io faccia ogni anno per averla e per essere tutelata a livello assicurativo, sanno che cerco di andare a sentire più che posso la musica dal vivo ma non sanno quanto poi io paghi una sfacchinata di un viaggio o di un concerto. Mi chiedono quanto pesa la tua borsa ma non guardano le scatole di farmaci che mi porto dietro, non sanno delle mie quotidiane notti insonni o agitate, piene di scatti alle gambe e alle braccia, come non sanno e non vogliono sapere che vivo quotidianamente con una fottuta paura di quello che sarà!

Poi respiro, sorrido e vado avanti.

Non posso pretendere nulla da chi non vuole capire, posso solo sperare che nel domani più prossimo possibile si impari a non guardare all’apparenza, ma si provi a cercare di leggere dentro agli occhi e al cuore, perché NOI abbiamo bisogno di condividere il nostro dolore con qualcuno che ci sappia ascoltare e che ci dica che c è e ci sarà.

92 commenti

  1. Ciao Fanny, come sempre molto chiara nelle tue “spiegazioni” Un abbraccio fortissimo grande donna!!!!! <3 <3 <3 ti voglio bene

    • Cara Michela, Grazie perché leggi sempre i nostri pensieri, i nostri sfoghi e le nostre paure. Grazie per averci detto che in un modo o nell’altro possiamo essere d’aiuto a qualcuno. Ma io ringrazio personalmente TE per la persona che sei e per il coraggio che mi trasmetti, sempre! Un bacio grandissimo! E prima o poi verrò a trovarti!!! Ti voglio bene!!!

      • Ciao Fanny, grazie del tuo racconto, sono le stesse identiche sensazioni che ho io quando vedo tutto bianco come dopo aver fissato il sole, quando mi appoggio
        per salire le scale e ho paura di accasciarmi scendendole… e mi gira la testa ma il mondo non lo sa, perché magari mi invento che zoppico perché mi sono fatta male a un piede…

      • ANNA PIA Reply to ANNA

        ciao a tutti mentre leggevo le frasi di fanny mi sono messa a piangere nn so perchè forse perchè ancora mi sento cosi male dentro e cosi difficile anche se chi mi vede possa dire che sto bene ma non sanno come mi sento ogni giorno quanto mi risveglio quanto cammino mentre rispondo al come va ogni giorno ed io mi limito a dire bene , l’unico sfogo o una parte e piangere anche se so che non serve…leggere le vostre storie mi da conforto..grazie ti ammiro

    • Cara Fanny, come ti capisco!!! spesso per gli altri, sembra che fingiamo per farci compadire e il più delle volte è una lotta con noi stessi e con il resto del mondo che purtroppo non capisce. Il bello della nostra malattia è che ci fa essere sempre più forti, anche se cadiamo riusciamo a rialzarci con la testa alta e con il sorriso sulle labbra. La nostra cara e fedele compagna (la SM), sempre presente, ci ricorda che il mondo, non può capire la stanchezza, la vista offuscata, le gambe che tremano e si stancano ma ci fa capire a noi il mondo che purtroppo vive nell’ignoranza delle sofferenze altrui. Grande Fanny!!!

      • Ciao Carmen!!! Grazie che sei riuscita a leggere di me e a trovare del tempo per rispondermi e testimoniare di te. Hai ragione, cadiamo, e cadiamo spesso, ma poi ci rialziamo. Ci sbucciamo le ginocchia ma siamo pronti a fasciarle per continuare a camminare! So che l’ignoranza non è di tutti e non mi permetto di generalizzare l’insensibilità, mi piacerebbe solo che gli altri guardassero il mondo anche con il cuore. Uno sclero abbraccio!!!!! 😛

        • Ciao sono Rossana Battilani e sono qui abusivamente perchè ho 41 anni e una storia di sclerosi multipla sicuramente iniziata nel 2004, quando una mattina mi sveglia e avevo il nervo cranico paralizzato e una diplopia terribile. la malattia è poi stata diagnosticata nel 2013….La malattia è ferma adesso, ma una lesione dorsale diagnosticata solo nel 2016 mi sta creando enormi problemi sensitivi ( grave deficit della sensibilità, formicoli, perdita dell’equilibrio Ecc. ecc..la gente mi guarda e dice ma tu stai bene e io penso…carino la vuoi tu ? prova a vivere davvero solo un giorno della mia vita….questa enorme stanchezza, l’occhio che ogni tanto parte e perdo il senso della profondità…E nessuno capisce perchè si vive solo la propria vita nel proprio corpo…nemmeno mia figlia e mio marito l’hanno capito….Io non ce la faccio più a lavare due rampe di scale….ho difficoltà a salirle e scenderle senza ammazzarmi….e io me ne sono andata….ho il dovere di vivere il resto della vita che mi rimane al meglio possibile….Un abbraccio a tutti voi

          • fanny fanny

            Ciao Rossana, grazie di cuore per la tua testimonianza. Ti capisco, eccome se ti capisco. Cambia proprio qualcosa dentro di noi. Che sia per il farmaco, che sia per la bestia in sé ma le forze si esauriscono dal primo mattino. Hai ragione a dire ciò che hai scritto, perché ci meritiamo di vivere questa vita il meglio possibile. Un abbraccio forte e dal cuore.

    • Raramente ho trovato una persona in grado di descrivere così bene i dolori e l’angoscia e l’ansia e a volte la disperazione di un malato di sclerosi, sono molto più vecchia di te ma la SM mi si è presentata nella classica forma; avevo 32 anni, separata con una bimba di 8 anni , una nonna che mi ha allevato, e una madre che lasciamo perdere. Sono rimasta cieca da un occhio per i più terribili 15 giorni della mia vita purtroppo la diagnosi della SM è arrivata solo 16 anni dopo e dopo molti altri sintomi e defezioni, la mia è senz’altro una forma lenta ma non più gentile, e i commenti sono come dici te, mi vedono sempre bene, ed io dico di sì, stò bene, sempre molto bene! Grazie Fanny grazie davvero.

      • Patrizia, GRAZIE a te per avermi letta e per aver espresso la tua testimonianza. Ho cercato di spiegare il più facilmente possibile cosa si prova, (o almeno quello che provo io) e cosa si nasconde dietro ai nostri sorrisi. Grazie a te, di cuore! Spero di leggerti ancora! Io sono qui! Un abbraccio!!!

  2. Complimenti Fanny, come sempre con le tue parole trasmetti emozioni uniche e riesci a farci capire quello che provi che per noi non sclerati non è per niente facile!
    Penso MOLTE persone dovrebbero leggere e rileggere questo articolo più volte per cercare di capire almeno un pó come state e quello che provate in quanto è facile dire che una persona “la vedo bene” solo perchè magari esteriormente è molto brava a mascherare!!!
    COMPLIMENTI FANNY LA ROCCIA, UNICA E SPECIALE OLTRE CHE COME PERSONA ANCHE COME BLOGGER!!!

  3. Nick, è da due anni e mezzo che mi fai da cavia sugli esempi per spiegare quello che provo. Grazie a te che mi cammini affianco, e spesso anche dietro per la paura che io cada. Grazie perché è importantissimo sentirsi amati e capiti nei momenti più bui, come quelli che tu vivi con me. Purtroppo sai anche che a volte l’ignoranza non permette di vedere al di là del proprio naso e dei propri problemi. Per cui, noi continuiamo a lottare ASSIEME!!!! GRAZIE CHE CI SEI!!!

  4. Hai perfettamente ragione, la gente come dici tu ci vede “bene” ma non capiranno mai come ci sentiamo dentro e cosa proviamo ogni giorno. Molta gente si sofferma solo all’apparenza, se hai un bel sorriso, se sei truccata o se cammini “bene” allora stai bene. Magari fosse così….

    • Simona, cara Simona, magari fosse cosi vero? Hai capito perfettamente cosa intendevo con questo mio sfogo. Cerchiamo di non dar peso alla superficialità, quella la si trova in ogni dove. Carichiamoci per quello che riusciamo quotidianamente a fare. Per noi anche il semplice “vestirsi” diventa una fatica, il farsi la doccia o l’asciugarsi i capelli, il truccarsi e tenere le braccia nella stessa posizione e ferme quando in realtà tendono a tremare. Ecco, tutto questo è fatica, ma noi ce la facciamo!!! Dobbiamo imparare a pesare di più tutte le nostre fatiche e stringerci le mani a fine giornata!!! <3 Un bacio immenso cara!!!!

  5. non ci sono parole per esprimere la chiarezza delle tue parole.
    pensa a quante persone non sclerate vorrebbero capire e spesso non trovano nessuno disposto a spiegare loro con tale chiarezza la questione.
    scusa il mio sfogo ma anche chi non è sclerato ha bisogno di aiuto per capire ed evitare errori madornali… spesso le cose si fanno in buona fede.
    hai scritto in modo esageratamente preciso quello che succede… la voglia di lottare contro la sm viene scambiata per una “non fatica” una “non lotta quotidiana”.
    credo sia giusto lottare, reagire ma anche avere la “pazienza” la “forza” di spiegare anche agli altri un contesto che solo chi è sclerato conosce e vive quotidianamente.
    un grosso saluto… devo ammetterlo con gli occhi lucidi …

  6. Ciao Fanny, posso solo provare ad immaginare cosa sia affrontare ogni giorno nella tua pelle, ma probabilmente non mi avvicinerei che alla scorza della situazione. So per esperienza diretta cosa significa stamparsi un bel sorriso in faccia per nascondere al mondo la morte che ti aleggia nel cuore e nei pensieri. Persone che mi incontravano dicendomi : ti invidio che sei sempre così sorridente. Ed io le guardavo consapevole che quello che vedevano era quello che io volevo che vedessero, mentre invece il mio mondo era grigio e riempivo le giornate a più non posso per non fermarmi a pensare a me, perché quando lo facevo avevo la sensazione che ci fossero delle anime dannate nei miei visceri che cercavano di risalire alla luce e le loro mani mi soffocavano dall’interno. Ma la mia fortuna è che i miei problemi, le mie inquietudini erano alimentate solo dalla mia mente e non dal mio fisico, per cui li ho sconfitti ed affronto la vita godendo della salute fisica che per il momento mi è concessa, apprezzando il dono che ho. Durante il Cammino ci sono stati dei momenti molto faticosi, ma li affrontavo pensando che dovevo essere grata per quello che potevo fare, quello che la salute mi stava permettendo di fare; abbiamo incontrato persone con protesi, una ragazza con la sclerosi accompagnata da tre persone che la aiutavano con una barella. Esempi lampanti di forza di volontà e desiderio di Vivere. Non crucciarti per le persone che ‘Ti vedono bene’ limitandosi a quello. Magari prova a prenderlo anche come un complimento, che i tuoi sforzi si vedono. Un giorno mi è stato detto che alla domanda ‘ come stai?’ bisognerebbe sempre rispondere ‘bene’ per attirare il bene. Posso essere d’accordo fino ad un certo punto, mi va bene l’essere positivi e dare una risposta che tenda il più possibile al positivo ‘non sto benissimo, ma spero di migliorare presto’, ma se faccio una domanda ad una persona, è perché mi interessa sapere la verità di quella persona, non perché mi dica quello che vorrei sentirmi dire e cioè che sta perfettamente bene. In realtà, anche se non è molto coerente, adotto entrambe le soluzioni dipendentemente dall’intento di chi mi pone la domanda. Ti ammiro per come affronti la vita, con forza, speranza e fede, malgrado il costante promemoria di quello che sta accadendo nel tuo corpo. Ti auguro con tutto il cuore di riuscire sempre a trovare in te il coraggio di lottare, sperando che la medicina possa fare passi importanti verso tutti voi. Un abbraccio forte!!

    • Agnese, una sola parola: GRAZIE! Hai spiegato molto esaurientemente ciò che intendevo dire. La forza di volontà che riesco a trovare è data soprattutto dalle persone che come voi, mi stanno accanto. Accorgersi che il proprio corpo cambia, fa sempre male, e sono momenti difficili da affrontare e da superare, soprattutto quando bisogno ammettere a se stessi il cambiamento.
      Alla fine cerco di non dar troppo peso a chi non vuole capire come si sta, sia fisicamente che psicologicamente, ma mi affido a persone positive e VERE come te e Fabio (e cito anche Anepio). Grazie di cuore che ci siete. Grazie che mi tendete la mano quando sono in difficoltà. Grazie!!! Vi voglio bene!!!

  7. Fanny chi ti conosce veramente e sá di che pasta sei fatta soffre con
    te senza chiedere come stai xchè sá già quello che stai passando
    e nn ha bisogno di prove tangibili! Invece massimo rispetto x come
    affronti la malattia,cosa che, purtroppo,molti nn sono in grado di fare.
    Sempre così ti voglio, capace di quella sfrontatezza che ti distingue
    dal resto della gente! E nn pensare mai minimamente che nn ci sia
    gente che nn ti pensa e che crede che tu stia bene solo xchè sei nata
    col sorriso!Un abbraccio e come sempre fiero di esserti amico!

    • Giorgio, beh, anche da qui mi devi commuovere? Tu mi conosci, e mi conosci da anni. Di famiglia, sia io che te, non siamo abituati a piangerci addosso ma anzi, ci hanno insegnato a rimboccarci le maniche e a lottare. Tu sei la mia forza quotidiana per quanto riguarda la grinta e la carica necessaria credimi! Se ti fermi tu, mi fermo anch io!!! Grazie di cuore per essermi amico! E so che tu guardi oltre al mio sorriso!!!! Ti abbraccio e ti voglio bene!!!

  8. Ti ammiro tanto Fanny!!! Hai una forza dentro nonostante tutto che solo poche persone ce l’hanno..sei meravigliosa…

    • Ciao Alessandra! Grazie mille per le tue parole! Io non ho nulla in più di nessuno, ho solo tantissima voglia di star bene e di apprezzare ogni cosa che ho senza pensare a ciò che non possiedo. Un abbraccio sincero e GRAZIE per aver letto di me!

  9. Ciao Herbert, Grazie per aver dedicato il tuo tempo alla mia testimonianza. E’ vero, non è facile capire, ma la differenza sta nel voler capire e nel non interessarsi proprio perché ci si sofferma all’apparenza. Noi, come tutti, lottiamo ogni giorno perché abbiamo imparato ad apprezzare il valore di questa vita meravigliosa. Io come vedi, sono pronta a cercare di spiegare con esempi pratici quello che sentiamo, anche se non è facile per niente. E ora, basta occhi lucidi! Sorridi!!! E GRAZIE di cuore per aver dedicato un po’ di tempo a me. Un abbraccio sincero e sclerato!

  10. Ciao Fanny, ho letto attentamente quello che hai scritto. Hai detto che un’emozione positiva o negativa, ti scatena un cambiamento con possibile ricaduta……ho capito bene, anche un’emozione positiva ti può far star male in qualche altro modo?
    C’è qualche momento quando non senti alcun segnale della malattia?
    Quando prima della malattia sei riuscita a fare qualcosa con successo,( qualsiasi cosa anche banale es. saltare oltre un fosso, arrampicarsi su un’albero, fare con successo un’esame ) immediatamente prima di farla cosa hai pensato, come ti sei vista?
    Scusa, non voglio fare il sapientone,( magari ti hanno fatto mille volte domande simili ) ma vorrei solo capire se una persona con sm adotta qualche tipo di strategia anche a livello mentale per fronteggiarla. Nel tuo capitolo sei stata davvero esplicita e ci hai fatto capire in parte come succede e come uno ha bisogno di rapportarsi reciprocamente con gli altri. Avrei ancora tante domande da farti ( cosa succede dentro che si guasta, cosa favorisce questo, ci sono stati casi al contrario, di cosa avrebbe esattamente bisogno uno scienziato per risolvere il problema, ci sono cure a livello psicologico, che fanno regredire la malattia es. programmazione neurolinguistica o altro?
    Magari certe domande te le farò quando ci vedremo e adesso le faro anche al nostro amico comune quando lo vedrò.
    L’efficacia reale del tuo scritto è che riesci a mettere il lettore nella tua pelle……
    Be, ciao Fanny, grazie dell’articolo……ti saluto e ti ammiro!

    • Ciao Tomaz, Grazie per la tua attenzione e partecipazione. Si, le emozioni possono agitarci molto, negative e positive che siano. A me capita che sento molto di più il formicolio se vivo emozioni positive. Ma è comunque soggettivo, ogni SM è a se. Io già di mio sono una persona molto sensibile per cui credo sia anche normale che ne risenta quando mi agito. Se ti devo essere sincera no, non c è nessun momento in cui non senta il suo segnale: uno perchè la stanchezza, sintomo per me peggiore, c è sempre; due, perchè i formicolii a me non sono mai passati, a volte si accentuano o si infievoliscono ma ci sono. Poi nel mio caso, l occhio destro, colpito da neurite ottica 6 anni fa fa sempre parecchi scherzi, ecc..Io parlo sempre per me, per la mia esperienza e per quello che vivo. E’ tutto molto soggettivo. Le domande che hai tu solo solo un decimo di quelle che farei io. Credimi. Magari prima o poi, di fronte ad un caffè, il nostro amico in comune potrà illuminarci ancora di piu. Grazie mille a te, Un abbraccio grande!!!

      • Grazie Fanny dei chiarimenti. Nel frattempo sono andato a sbirciare un pò sul web riguardo alla sm. Ho trovato il sito di matteo e mi ha molto incuriosito. Ho letto solo l’inizio, ma domani lo riguardo meglio. Forse tu lo conosci già e mi piacerebbe sapere cosa ne pensi. http://www.matteodallosso.org/
        Ti saluto, ci sentiamo!

        • Tomaz, per questo magari ne parleremo in privato. Uso questo blog per condividere e non voglio dare opinioni su persone che personalmente non conosco. Scusami. Ma è meglio che ne chiaccheriamo in altre sedi. Un abbraccione e comunque GRAZIE che sei sempre presente.

  11. Ciao Fanny,
    concordo: i sintomi invisibili sono una bella rogna. Se poi non li puoi spiegare è peggio. Incrocio per strada una conoscente che non vedo e non rivedrò per anni; siamo entrambi di fretta. Io cammino con un bastone e lei mi fa “Che ti è successo?”. Odio le bugie, ma mica posso spiattellarle lì in 5 secondi che ho la SM! Così mi limito a dire che è una lunga storia e che lasci perdere, ma lei insiste. Io: “Gli amici mi aspettano, lasciamo stare!” Lei ridendo: “Non preoccuparti, lo sanno che sei ‘ciompo’” 😐
    Dopotutto avrà pensato che mi sono slogato una caviglia, non è colpa sua!
    E io che mi preoccupo di non dire subito che ho la SM perchè gli altri ci restano male!
    Mi sa che dobbiamo metterci un cartello al collo. I lebbrosi avevano i campanelli così tutti sapevano che stavano arrivando!
    Ciao 😀

    • Caro Paolo, Grazie innanzitutto per avermi letta e per la tua testimonianza. Beh, io ancora non ho sintomi cosi visibili, a meno che io non faccia le scale o stia abbastanza ferma. (capita spesso che perdo l equilibrio ma non dico nulla o tendo a dare la colpa ai marciapiedi che si muovono:-P) Personalmente e caratterialmente tendo a non nascondere quello che ho, non ne ho MAI provato vergogna. Sto molto poco, e spesso mi presento con “Ciao, sono Fanny e ho la Sm!”:-P . Mi piace poi guardare le loro facce. Un giorno, un dottore mi disse: Ma come? Hai la Sm e riesci a salire sul lettino????? ” Avrei voluto ucciderlo ma mi sono limitata a ridere della sua ignoranza. Mi piace fare da testimone perchè a differenza di altri, io non ho voluto cambiare la mia vita, non ho voluto arrendermi e cerco di non pensarci troppo a quello che ho. Grazie di cuore per esserci, e l idea dei campanellini non è male! Un abbraccio!!!

  12. ciao!
    hai detto bene vivere ogni giorno con la paura di quello che sará,consapevole che un giorno ,anche domani,non sarai più la mamma forte che i tuoi figli sono abituati a vedere e aspetti….intanto respiri sorridi e vai avanti come niente fosse successo

    • Ciao Susanna, innanzitutto GRAZIE per la tua attenzione e per il tuo avermi dedicato del tempo. Già, intanto respiri e vai avanti come nulla fosse, ma magari nell’angolo più intimo di te nascondi quelle lacrime fatte di rabbia e di dolore. Ti abbraccio forte e ti auguro un grosso in bocca al lupo!!!

  13. Ciao Fanny,
    leggo e rileggo le tue parole. Qualcuna forse te la ruberò nella pratica. Perché non c’è niente di più vero: l’apparenza nasconde tante cose. Ho imparato a mettere maschere, tante maschere, ma quando la sera ti ritrovi solo, con una gamba perennemente in ferie, l’altra che a fatica cerca di reagire ma è sempre più complicato perché – a distanza di mesi – dopo aver gioito per essere tornata a sentire qualcosa scopri che hai un ginocchio fracassato perché a forza di cadere te lo sei contorto tutto, con le formiche che non ti danno tregua e pure il caldo, che prima era un mio straordinario alleato, è diventato un nemico, bé non nascondo che è tosta. Sono sempre stata sanguigna e questa malattia invece che sedare ha acuito il tutto. Non sopporto quelli che arrivano e ti dicono: «Ti vedo bene. Stai bene allora». Volete vedermi star male? Mi fanno venire i nervi quelli che mi dicono: «Ma perché non sollevi la gamba per camminare?». No, perché, fatemi capire, c’è bisogno di sottolineare i difetti di una persona? Che se uno è più rotondo gli vai a dire che è una balena? L’idea di dover convivere con questa situazione mi massacra, ma fare come gli struzzi, mettere la testa sotto terra, non aiuta. Non mi aiuta. Mi son stancata anche di chi dice: «Devi combattere». Lo so pure da sola, ma son stanca di avere l’elmetto in testa h24. Perché la sclerosi ti sfianca, ma i cretini attorno ti lasciano senza parole (senza fiato più o meno lo sono spesso!) Ti abbraccio forte, con l’unica mano che va, la destra. E so già che non è poco!

  14. Ciao Fanny ti regalo un sorriso grosso quanto l universo!!! Hai ragione la differenza sta nel voler capire … ma esperienze così speciali non possono essere capite subito ci vuole un po’ di tempo…. non tantissimo ma un pochino si…. tu che cerchi di spiegare con esempi pratici sei una persona meravigliosa e soprattutto generosa.
    Spero di leggere al più presto un altro tuo post, è un piacere leggere le tue emozioni.

    • Herbert, mi hai commossa, e ammetto che ultimamente è difficile farlo 😛 Non sono una persona meravigliosa, sono una persona che si pone molte domande, una persona molto curiosa e soprattutto una persona timida che riesce meglio ad esprimere ciò che pensa con le parole scritte che non a voce. Io comunque sono qua, se posso in qualche modo esserti di aiuto, ci sono. Un abbraccione!!!!

      • Fanny, in questo momento di crisi, non posso dire di no alla tua offerta di aiuto. E visto che esprimi il tuo meglio con le parole scritte ti lascio la mia mail hjhaddock@libero.it ma ti avviso ho un sacco di domande a cui dare risposte… e dove risposte non si possono dare mi accontento di un ragionamento.

  15. Ciao Fanny,
    hai reso in parole quello che provo io ogni giorno.
    Grazie !

    • Ciao Marghe, GRAZIE! Ho provato a scrivere quello che sento io e che vedo che accomuna molti di noi, condividendo le mie paure e le mie rabbie con altri sclerati. Non è facile trasformare una sensazione in descrizione ma io continuerò a non mollare la mia sfida di sensibilizzazione! Grazie per la tua testimonianza, un abbraccio stretto stretto!

  16. Cara Fanny , io penso che nessuno possa solo immaginare quello che tu ( e tutte le persone malate di SM ) possa provare e passare , tu ci hai insegnato a non commiserarti ma cercare di capire i tuoi malesseri . Capisco che non tutti i giorni sono uguali e capisco la tua paura del futuro. ma non sarai mai sola vicino ate avrai le persone che ti amano più della loro vita.Come ha scritto Nicolò molte persone dovrebbero leggere molte volte quello che hai scritto per cercare di capire . Sono orgogliosa di essere tua zia , ci stai insegnando tantissimo.Noi ci siamo sempre e ti vogliamo un mondo di bene .

    • Zia, noi ci siamo sempre dette quello che pensavamo e abbiamo sempre espresso i nostri sentimenti grazie al nostro carattere molto affettuoso. Sapere che ci siete mi aiuta, vi sento vicini e sento che potete aiutarmi specialmente nei momenti più bui. Io sono ORGOGLIOSA di avere te, lo zio Roberto e mio cugino Igor come pilastri della mia vita!!! Vi adoro!!! e GRAZIE DI CUORE PER TUTTO!!!!

  17. Antonella Pappalardo Reply to Antonella

    ciao a tutti… soprattutto a te Fanny, splendida energia in costante evoluzione!!! Sai cosa penso? penso che tu e tutti gli altri stiate pazientemente compiendo una grande impresa: instancabilmente parlate di voi, della vostra condizione, cercando così di tenere alta e costante l’attenzione su un tema particolare quanto delicato.. quello della “persona/malato”, cercando di evidenziare come dietro quel participio passato ci siano emozioni, sensazioni, stati d’animo di ciò che prima di tutto è e rimane una PERSONA.E quella che state intraprendendo e alimentando con tenacia è un’impresa a dir poco colossale se contestualizzata nella nostra “era”, caratterizzata dalla fretta, dal disinteresse, ancor più se “il problema “non è un ” MIO problema”, dalla superficialità… dalle frasi di circostanza che pretendono di sostituire i gesti di “sostanza” a cui voi non rinunciate.
    Quindi, tu e tutti gli altri, non darti troppa pena per chi non coglie le sostanziali sfumature di una condizione di vita diversa con cui ti trovi a convivere: è un problema loro, di assenza di sensibilità.. di carenza di empatia..mancanze contro le quali nulla si può fare.. perchè appartengono alla natura individuale del singolo e che, come tali, se del caso, potrà essere solo lui a cambiare.
    Credo( e lo dico con tutta l’umiltà del caso) che importante sia la comunicazione, il confronto, il dialogo: tutto ciò rappresenta la condizione essenziale per muovere i primi passi “OLTRE”… indipendentemente dalla possibilità che il messaggio veicolato venga approfondito o meno. Questa è una scelta personale del singolo destinatario.
    Quindi FORZA: continua così, continuate tutti insieme a dare voce a quelle sfumature, di modo che non rimangano agli occhi dei più il semplice contorno di un nuovo modo di percepire l’esistenza, ma vengano piuttosto intese come possibili nuovi colori di una tavolozza ancora da conoscere.
    Continuate in questa direzione, senza farVi scoraggiare da chi ha deciso di non guardare OLTRE!!! FORZA RAGAZZI!!!!
    un abbraccio enorme con tutto l’affetto e la stima possibile!

    • Anto, come al solito riesci a colpire in piena l’obiettivo e il concetto che voglio esprimere. Non ho molto da dirti se non ringraziarti perchè tu hai sempre cercato di trovare quei colori e quelle sfumature che molti non vedono. Grazie per la grinta e la carica che mi regali gratuitamente! Ti voglio bene!!!!

  18. Ti stimo! Esattamente d’accordo con te! In tutto!
    P.S. Anch’io mi diverto a vedere le faccie che la gente fa…

    • Ciao Doriano, ti diverti anche tu?? Mamma mia! A volte sul serio mi rendo conto che per capire almeno un po’ bisogna provare e vivere le sensazioni. Non mollerò questa sfida! Come io sono CURIOSA di sapere se qualcosa riguarda chi mi è vicino, forse pretendo che la curiosità sia anche ricambiata. Ma non è cosi. Questa è la vita e ci si sofferma su un sorriso sempre presente, su una battuta, su tutto quello che faccio durante il giorno. Cerco di non arrabbiarmi perché non sono più sicura che ne valga la pena. In fondo questa è la vita. Uno sclero abbraccio!!!! 😛

  19. ormai è da tanto che vivo con la nostra “ospite”. casualmente ho 32 anni, fortunatamente lavoro. sentire che dietro il computer c’è una persona uguale a me mi ha fatto piangere. grazie fanny

    • Walter, cosi fai piangere anche me! Si, io sono uguale a te e a molti di voi. Sto solo cercando di lottare anche per chi non ha più la forza. Sto cercando di sensibilizzare la gente, sto cercando di scrivere le mie rabbie e le mie delusioni. E sono io a dire GRAZIE a te e a tutti voi che trovate un attimo del vostro tempo prezioso per leggere di me e per tendermi una mano. GRAZIE! Un abbraccio!!!

  20. Io ho tutti questi sintomi, ma una mielite trasversa (forse ? Per ora? …) ho le scosse, dolori non vedo bene, mi stanco anche a mangiare , paura ad uscire di casa per problemi vari (intestino e vescica) …… Ma la mielite quasi nessuno Sa cosa sia, quindi sono meno autorizzata al lamento (altrimenti e’ subito pronto il consiglio psicologico!

    • Ciao Monia, sei ancora in fase di diagnosi? Innanzitutto grazie per aver letto di me, seconda cosa, sempre a mio modesto parere, non credo esistano persone autorizzate e persone meno autorizzate. Noi siamo qui tutti per CONDIVIDERE, per imparare dalle esperienze e dalle paure degli altri e tu sei la BENVENUTA. Io ho fatto dei percorsi psicologici che mi hanno anche aiutata per cui non spaventarti. Noi, finchè possiamo, siamo qui, pronti ad ascoltare anche i tuoi “lamenti” senza mandarti da nessuno psicologo! 🙂 Un caro abbraccio!!

  21. Ciao fanny grandissima quadro perfetto,un abbraccio )

    • Ciao Alex, GRAZIE per aver letto di me! E grazie per aver dato una tua opinione! 🙂 Un abbraccione e in bocca al lupo per tutto!!! 🙂

    • Grazie mille Alex! Ti ci ritrovi anche te? Beh, il mio intento è sempre quello di trasmettere con le parole quello che personalmente provo e che provano altre persone che non trovano la voce per parlarne. Grazie di cuore che hai letto di me. Un abbraccione!!!

  22. Ciao Fanny.
    Grazie per le tue parole, che capisco benissimo e condivido.
    Da 15 anni, cioè da quando ne avevo 31, sono entrata in questo “club esclusivo”…
    La mia SM per fortuna, dopo un inizio devastante, ha deciso di prendersela comoda…ma ogni giorno è una sfida.
    Siamo ancora in piedi. Teniamo duro e non molliamo mai!
    Un proverbio Giapponese dice “Cado sette volte e mi rialzo otto volte”.
    Così è così sarà!!!
    Forza sister! 😉

    • Ciao Laura! Che splendide parole che mi hai scritto! Quel proverbio lo uso anch’io da un po’ di tempo e più lo dico, più realizzo che è cosi. Sono contentissima che la tua SM se la stia prendendo con comodo, devo dire che la mia prova a lasciarmi danni e prova a darmi sempre più fastidio, ma io combatto e non mollo! Siamo forti noi, e lo siamo soprattutto perchè siamo una famiglia, perchè ci sappiamo dare una mano, perchè condividendo ci ascoltiamo e ci diamo consigli sulle esperienze! Grazie di cuore per aver letto e commentato. Mi fa sempre moltissimo piacere avere dei riscontri. Un abbraccio grosso grosso!!!! 😛

  23. Hai davvero ragione.
    Penso che il tuo sia un pensiero che hanno gran parte di
    Noi!
    Non ci capiranno mai..

    • Ciao Alice, GRAZIE per avere letto di me e per dato la tua preziosissima opinione. Dici che non ci capiranno mai? Forse hai ragione ma continuo a scrivere per sensibilizzare anche chi non ha la minima intenzione di capire… 😛 Almeno per infastidirli un po’ 😛 (dicono che sono dispettosa :-P). Grazie ancora, quando vuoi sono qui! Un bacione!

  24. anche io sto lottando con questa malattia da piu di 6 anni,,clonie , stanchezza formicolio spesso non sento la terra sotto i piedi,tremori che mi impediscono di camminare quindi carrozzina ho dovuto rinunciare al mio lavoro che amavo tanto e non comando piu io la mia vita ma la mia malattia purtroppo.cerco persone con sm che abitano a Cremona.

    • Mariana, grazie per la tua testimonianza e spero che in questo Blog tu possa trovare almeno delle persone con le quali condividere le tue paure, dolori, rabbie e anche le tue gioie. Rendersi conto che non siamo più noi a comandare e a tenere in mano le redini della nostra vita, è indubbiamente difficile, ma ricordati che nessuno può e deve permettersi di comandare la nostra grinta e la nostra voglia di sperare che un domani avremo tutti un futuro migliore. IO CI CREDO!!! Un abbraccio stretto e un forte in bocca al lupo Mariana!

  25. Ciao Fanny…oh come ti capisco, mi ritrovo perfettamente in quello che scrivi anzi avrei anche aggiunte da fare, ho letto anche tutti i commenti e vedo che siamo sulla stessa barca. Io mi sforzo tutte le mattine di andare al lavoro…quanta fatica faccio però lo so solo io, ma non voglio mollare, sono in un negozio, sempre in piedi, mi tengo su per il bancone (il mio bastone sul posto) per non sbattere di qua e di la’, ma sono sempre ugualmente sorridente e faccio di tutto per camminare decentemente, ma quando la stanchezza prende il sopravvento (e lavoro solo 3 ore) e’ impossibile non far notare le mie gambe rigide come un baccalà’. E tutti mi dicono, che bella che sei, stai bene vero? E vedrai che pian pianino….lo sanno cosa ho, non l’ho mai tenuto nascosto, ma fa rabbia anche a me sentire queste frasie anch’io rispondo: si si mi vedi bene, ma se sentissi quello che sento io! Possibile che glielo dico ogni volta e non vogliono capire? Per carità, mi vogliono bene ma non si renderanno mai conto di come stiamo, cosa proviamo e come ci sentiamo dentro, e’ proprio come dici tu….invisibile!

    • Cara Emanuela, GRAZIE per la tua testimonianza e per aver letto di me. Quello che scrivi mi fa ancora più pensare che la sensibilità della gente è poca, tanto più se il problema non lo tocca da vicino. Pretendo troppo a sperare che capiscano fino in fondo, lo so, ma comunque non mollo la presa. Sono tosta e ripeterò fino alla fine che se certe sensazioni, fastidi, dolori, non li provi, è inutile che guardi il mio aspetto esteriore. Io sorriderò sempre, ma spesso, molto spesso, ho il cuore che piange! Comunque GRAZIE ancora, non mollare mai e quando vuoi sono qui. Noi siamo qui. Un abbraccione!!!

  26. Ciao fanny.. Mi hai commossa, penso le tue stesse identche cose, vivo le dtrsse identiche sensazionu.. A volte penso che io non chiedo di star bene 365 giorni l’anno, ma se u giorno mi svegliassi senza l’occhio sinistro che fa i capricci, senza sentire gli aghi sotto i piefi, quello sarebbe sicuramente il piu bel giorno della mia vita! E i bello è che dall’esterno nessuno vede, nessuno capisce e si sipega come sia possibile che il male sia cosi presente debtro di noi ma cosi invisibile ai loro occhi.. Che lotta ogni giorno, perche la vita del malato di sclerosi è una continua e paziente sopportazione, che ogni giorno mette alla prova il tuo fisico e i tuoi nervi.. Anche io alla fine vado avanti e sorrido, dico di avere l’occhio impresdionista i di essere un fachiro nel tempo libero per riderci su, ma ragazzi a volte ci vuole davvero troppa pazienza!

    • Veronica, GRAZIE! Sentire la tua testimonianza è molto importante per me e per tutti noi. Qualche giorno anch’io mi alzo e chiedo se almeno un giorno ogni tanto, posso dimenticarmi di essere sclerata e di non sentire più tutti i sintomi che in ogni attimo ti ricordano che qualcosa non va. Ma io lo aspetto quel giorno e so che arriverà eh???? 🙂 Purtroppo mi rendo conto che i nervi, come dici tu, entrano in tensione e arrivano i momenti di “sbotto”! A me, ad esempio, capita sempre di sfogarmi con chi non centra molto in quel momento. 🙂 Cavolo, era nel posto sbagliato al momento sbagliato :). Grazie comunque che mi hai capita, che mi hai letta e che hai raccontato di te. Un abbraccio e un infinito in bocca al lupo! E quando vuoi, sono e siamo qua!!!

  27. Roberta Rebuzzi Reply to Roberta

    Ciao Fanny nel mio caso erano i medici a darmi altre teorie sui sintomi invisibile. E mia madre che mi diceva di non stare a guardare al tutto . Ora quando qualcuno mi chiede come sto la mia risposta è ” domanda di riserva”

    • Ciao Roberta, spesso uso anch’io questa risposta a dirti la verità. Poi se uno vuole capire, capisce. Troveremo sempre quello che insiste per sapere perchè è curioso, e quello che ti capisce con uno sguardo e condivide con te il tuo dolore. Credo che la forza fondamentale sia quella di imparare ad ascoltare se stessi e il proprio corpo. Solo noi ci conosciamo e sappiamo cosa proviamo. Ma dobbiamo essere orgogliosi perché ogni giorno, nonostante le fatiche, continuiamo a lottare!!! Grazie per aver letto di me. Un abbraccio!!!

  28. Ciao Fanny,
    ho letto il tuo pezzo e sono scoppiata in lacrime, lacrime che non si fermano. Pensa io non soffro nemmeno di questa patologia, ma un mio caro sì, l’unica persona che ho nella mia famiglia e l’idea che si possa soffrire in maniera “invisibile” mi dilania. siete superiori penso solo questo e questa superiorità vi rende ancora più forti e straordinari.
    Un abbraccio.

    • Marta, cara Marta, leggere un commento simile da una persona non sclerata ma che vive la cosa dall’esterno, è sempre un modo per imparare e conoscere anche le paure di chi ci circonda. Purtroppo non posso negarti che le sofferenze “invisibili” ci sono, e non posso prometterti che tutti i giorni siano positivi. Ma posso assicurarti che CONDIVIDERE con te le paure, la rabbia, il dolore, e sapere che la tua mano è tesa verso il tuo caro, sono gli ingredienti necessari per farlo lottare. Vedrai che andrà tutto bene, sii presente, sii paziente, e sii sincera. Non vederlo mai in maniera diversa, cerca di farlo parlare e di farti spiegare i suoi sintomi. Lui sa che ci sei e così sarà tutto più facile. In bocca al lupo e un grosso grosso abbraccio.

  29. valentina milocco Reply to valentina

    Carissima Fanny, le tue parole fanno riflettere…purtroppo in questo momento ho anch’io delle amiche che soffrono di patologie, diverse dalla sm, ma comunque molto gravi, e sono due persone sempre col sorriso sulle labbra, proprio come te, e che al “Come stai” rispondono sempre “Bene!”. E poi ti parlano del più e del meno, come nulla fosse. Allora a volte sono io a chiedere notizie sulle cure,ad esempio,e se vedo che quel giorno me ne parlano a lungo forse vuol dire che avevano voglia di parlarne, ma non avrebbero mai cominciato loro per paura, che ne so, di spaventare o allontanare le persone…Ha senso quello che dico? Donne come te, come loro, sono di esempio per tutti, perchè la salute è un dono prezioso, ma non scontato…io penso spesso che se capitasse a me non so se avrei così tanta forza, ma il tuo esempio mi da speranza e mi fa pensare che tutto si puù affrontare. Un abbraccio, e continua, continuate a scrivere, perchè il male fa paura, ma più se ne parla e meno paura fa…

    • Valentina, innanzitutto GRAZIE!! Grazie per quello che hai scritto e per aver letto e dedicato del tempo prezioso a me e a noi. Io credo, dal mio piccolo, che ci sia una forza innata che ti si presenta quando ti trovi di fronte una diagnosi: la tua scelta è lottare con tutta l’energia che hai, o accettare la cosa e pensare che sia colpa del destino lasciandosi andare a ciò che vuole lui. Dici bene che la salute è un dono prezioso e non scontato e forse ce ne si rende conto solo quando ormai si è già dentro ad una situazione “difficile”. scrivo perchè vorrei trasmettere la carica a chi l’ha persa, scrivo perchè io SOGNO E CI CREDO, che un giorno tutto questo possa essere curato, scrivo perchè la conoscenza può aiutare, e scrivo fondamentalmente perchè mi fa bene tirare fuori quello che sento. Grazie ancora per esserci. Un bacione!!!

  30. da un paio di giorni ogni tanto ho un formicolio al braccio. sembra nulla a dirsi ma per me è come una scossa di terremoto leggera e prolungata nel tempo . non preoccupa in sé, preoccupa quello che annuncia.
    e sto ancora aspettando la diagnosi definitiva.

    • Ciao Oleg, il consiglio che ti posso dare è di aspettare tutti i controlli e tutte le diagnosi e di cercare di stare il più tranquillo possibile perchè in ogni caso, l ‘agitazione non risolve nulla. Sii positivo e continua ad esserlo. Ti auguro che sia un formicolio passeggero e che non sia nulla di tutto ciò. In bocca al lupo, e quando vuoi siamo qui.

  31. Poi mi fermo, sorrido e vado avanti. Questa e’ la tua forza, la tua voglia di vivere. Io vedo questo. Perché tu sei una gladiatrice

  32. Ciao Fanny,

    Mi piace molto quello che scrivi ed essendo io affetto da Sclerosi, più o meno della stessa “gravità” della tua, vorrei chiederti una cosa in modo privato.

    La mia mail è aen@live.it.
    se mi scrivi ti dico.

    Un saluto e grazie

    Alberto

  33. hai proprio ragione certe volte è cosi difficile far capire alle persone come ci si sente, come spiegare anche hai dottori i propri sintomi… formicolii alle gambe, no aspetti forse più rigidità, ok ma vediamo ho anche il braccio intorpidito… mi viene voglia di urlare e dire ma basta!!! sentite ho la SM fate voi..

  34. Ciao Fanny..secondo me sei un esempio di come la vita vada vissuta intensamente e con il sorriso anche avendo una malattia..io purtroppo sono ansiosa da un anno..e da un paio di settimane ho qlc dolore muscolare e formicolio leggero alle mani..ho 22 anni e la mia vita è bellissima..ho una famiglia e un fidanzato meraviglioso..la mia paura piu grande ê avere qualcosa che mi precluda la possibilità di continuare ad essere felice e occuparmi delle persone che amo..leggere questi commenti mi ha fatto bene..mi restituisce la forza di combattere in ogni caso..grazie

  35. Ciao Anna, grazie per avermi letta e grazie per avermi fatto uno tra i complimenti che io adoro di più! 😛 Visto quello che mi scrivi, non posso fare altro che dirti di rivolgerti innanzitutto a l tuo medico curante e di non fasciarti assolutamente la testa prima di averla rotta! Ti auguro che sia una cosa passeggera e che tutto si risolva nel migliore dei modi! E se hai voglia di continuare a leggerci e di farci sapere come va, sai che noi siamo qui! Un abbraccio!

  36. Anna, come dice Fanny: non fasciarti la testa prima di averla rotta.
    Da ansioso cronico ti posso dire che è difficile stare tranquilli, ma che credo che la SM si nutra anche di ansia (io provo a farla morire di fame!)

  37. Fanny..quello che hai scritto è esattamente quello che provo io ogni giorno.. e come noi molti altri….. alla gente che mi chiede ” come stai? Ti vedo bene ” ormai ho imparato a rispondere ” sto… fuori si sta sempre bene…”, che altro potrei dire? un abbraccio

    • Cara Alice, già, altro non possiamo fare purtroppo. Ci sono cose che non riusciremo mai a spiegare ma la nostra forza deve essere quella di reagire e di andare sempre avanti. La nostra è una lotta quotidiana e noi la vinceremo! Un abbraccio e in bocca al lupo per tutto!!

      • Ciao Fanny,la tua disamina del completo “deserto affabulatorio” intorno a noi Malati di quella brutta Bestia, il laido Nemico della Ns. salute+serenità, è assolutamente corretta. io ho 50 anni e ho anche il Diabete tipo 1 (quello dei bambini) e sono insulino-dipendente. La mia vita è un continuo Controllo delle 2 Patologie perchè una se esce dal normale andamento quotidiano fa peggiorare terribilmente l’altra…cioè sono un “equilibrista” esistenziale il che è vagamente assurdo visto che per noi malati di S.M. l’Equilibrio non è il nostro punto di Forza…!
        L’unica cosa utile che posso dirti,per esperienza personale, è di fregartene appieno della Mala Indifferenza e degli idioti commenti di chi pensa “ma che sarà mai avere la sclerosi multipla mica si muore?!” riflessione riportatami da svariati individui che cercavano (?!) di essere comprensivi…….! Internateli per maligna idiozia!
        Buona Via a te e a tutti NOI Specialmente Abili a Vivere……

  38. Ciao Fanny, leggendo la tua esperienza con mia moglie Aurelia, ci siamo commossi; perché tutto ciò che racconti è verità. Nessuno può capire, se non chi ha provato in tutti i momenti le stesse sensazioni.
    Io scrivo per conto di mia moglie Aurelia che ha questa compagna SM dal 2010 Difatti i primi segnali furono
    la perdita dell’equilibrio, poi mentre la tenevo per mano sentivo un tremolio che mi fece insospettire, perché
    non era una vibrazione superficiale, ma era continuo e profondo; ancora di più la sera.
    Fanny, sei una ragazza speciale; non solo perché descrivi benissimo i tuoi sentimenti, ma sopratutto per la tua personalità ( forte, ma sensibile) e la determinazione ad affrontare il male con il bene.
    Certo non è sempre facile, ci sono momenti che uno medita; e si rammarica…… poi si prendono le contromisure; e come controcorrente si affronta la vita, la malattia e anche la gente, che come dici tu in buona fede ferisce. Chi non sa mostrare empatia, non ha amore, ne per Dio, ne per se ne per il prossimo; questo ne deduciamo.
    La tua esperienza ci ha incoraggiato, speriamo che questa conoscenza sia l’inizio di un’edificazione reciproca.
    Ti auguriamo di mantenere questa attitudine!! Arriverà quel giorno che questa compagna ci dovrà lasciare!!!

    Ti salutiamo affettuosamente!! Antonino e AURELIA.

  39. Concordo con Fanny. Non è già facile affrontare la giornata che hai davanti e poi ci si mettono gli altri che purtroppo non possono capire cosa provi. Io sono reduce da 5 cadute in un mese. Niente di rotto ma psicologicamente è dura. Un abbraccio a tutti.

    • ciao alessandra, anche io sono reduce da una ricaduta che mi ha portato a chiedere il part time ed è stato difficilissimo spiegare, senza essere completamente compresa, della mia necessità di rallentare.. alla fine ce l’ho fatta e da settembre sarò part time!!
      la malattia a volte prova a fermarci ma siamo TUTTI più forti, con la testa e il cuore.. più FORTI

  40. mi dispiace di cuore credimi sapere che sei piu giovane e hai piu difficolta di me secondo me bisogna avere tanta forza di volonta come io dico nessuno puo capirci quandodiciamo che siamo stanchi a me mio marito mi ripete sempre .forza ma povera me che non ce l ho unaprossima volta ti raccontero la mia infanzia vissuta con la mamma ammalata di s. m.

  41. Ciao Fanny,
    anche se non ti conosco sei riuscita a descrivere ogni mio pensiero, sensazione e purtroppo sintomo… ho 34 anni e da 2 anni mi hanno diagnosticato la Sm… ma ho passato, prima della diagnosi, 4 anni d’inferno pensando che fossi pazza… la diagnosi per me è stata una liberazione.. avevo la Sm ma almeno sapevo cosa avevo… purtroppo c’è molta ignoranza in giro e quello che vivi tu giornalmente lo viviamo noi tutti… sorridere ed andare avanti è l’unica scelta da fare… buttarsi giù nn serve a niente e quando “la nostra l’amica” prende possesso del nostro corpo dobbiamo sopportarla e sperare che domani sia un giorno migliore… un abbraccio <3

  42. Cara Fanny intanto non posso che Ringraziarti di cuore ,per come hai esposto la tua situazione perché rappresenta perfettamente ciò che ognuno di noi con SM proviamo ogni giorno.Mi chiamo Vanessa ho 45anni e convivo con questa patologia da quando ne avevo 22 di anni.Sono una di quelle fortunate che è riuscita ad avere due figli ,purtroppo non entrambi sani,la più grande ha una malattia rara e pensa che adesso ,dopo un grave crollo che ho avuto ,mi assiste lei…a solo 17anni!Purtroppo dopo che io e i miei figli siamo stati abbandonati da mio marito,ho avuto un brutto crollo.Non voglio star qui a piangermi addosso ,ma mi piacerebbe che più persone iniziassero a sensibilizzarsi difronte a questa malattia che nessuno di noi ha comprato ! E che la convivenza con lei non è proprio una passeggiata.Grazie per la tua testimonianza sei una Grande Donna <3
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    • Grazie a te Vanessa per ciò che ha raccontato di te e soprattutto per aver letto di me. Mi piace molto ciò che dici alla fine: questa malattia che nessuno di noi ha comprato! Eh già, purtroppo non è facile spiegare quello che si prova ogni giorno, anche solo a livello psicologico. Non è facile spiegare e raccontare le paure, la stanchezza e tutti quei sintomi che definiamo invisibili ma che purtroppo fanno parte del pacchetto. Io ci provo avendo la possibilità di scrivere, ci provo in continuazione ma credo anche che poi stia alla sensibilità di chi ci ascolta farne tesoro. Grazie ancora per la tua testimonianza e per la forza che trasmetti nonostante i tuoi mille dolori. Ti mando un abbraccio fortissimo e ti auguro di restare sempre carica come sei!!!! <3

  43. Ciao Fanny, ti capisco perfettamente, per esperienza diretta purtroppo. Ma io non parlo agli altri di ciò che provo, anzi, non dico proprio ciò che ho, per una serie di motivi. Primo perchè sono molto riservata e parlare di una cosa così privata proprio non ce la faccio. Due perchè tanto, anche se provi a spiegarlo, non potrebbero capire cose e sensazioni che solo se le provi ti rendi conto cosa sono e cosa comportano. Io ho fatto fatica a spiegarle anche ai medici, nei lunghi mesi di calvario precedenti la diagnosi, ho fatto fatica a dirlo anche ai miei genitori (ci ho messo due anni!) e ora, dopo 7 anni, le persone che sanno cosa ho al di fuori della mia ristretta cerchia familiare si contano sulle dita di una sola mano. In compenso sono diventata bravissima a dire bugie: ad esempio stamani una mia collega, incontrandomi mi ha detto. “ma che hai fatto alla gamba, perchè cammini così?” ed io “ho un problema all caviglia, devo stare attentissima a non inciampare”. Così, d’istinto, senza pensarci. perchè faccio così? non lo so, forse una sorta di autodifesa, forse non voglio che nessuno mi compatisca, ma rispetto chi si comporta in modo diverso da me. In ogni caso forza e coraggio, un abbraccio e andiamo avanti!
    Cristina

    • Ciao Cristina! Grazie mille per la tua testimonianza!! Bhe, io dico sempre che ognuno si comporta come crede rispetto a questa cosa: io da subito ne ho parlato, ho condiviso (e mi sono accorta che mi ha fatto molto bene), e adesso lo dico quasi subito dopo la presentazione 🙂 Sono del parere che così la gente è libera di scegliere se starmi vicino o meno. Ma sono punti di vista e caratteri. Per quanto riguarda le tue bugie credo come te che sia davvero una sorta di autodifesa, ma se la cosa ti fa star bene continua così! Sei solo tu che sai e che senti cosa fare! Non esiste una maniera giusta o sbagliata. Ti auguro un grosso in bocca al lupo e ti mando un forte abbraccio carico di ogni bene!!!

  44. Io piango perché non lo vivo sulla pelle. Vedo mia moglie e penso perché proprio lei? Poi vado avanti e cerco di non vedere il suo affanno e isuoi dolori. Faccio finta di niente per paura ma non mi rendo conto che le faccio del male due volte.
    È così difficile vivere con voi se non riusciamo a vivere con noi stessi.
    Vorrei essere al suo posto e darei una gamba per lei! Un abbraccio

    • Ciao Antonio, grazie per la tua testimonianza. Risposta purtroppo non c è. Credo che nessuno meriti una cosa simile come altre brutte malattie, ma purtroppo non possiamo andare avanti a chiederci il perché. Noi non cerchiamo compassione, ma comprensione. A me personalmente piace che chi ci tiene a me si interessi, ma si interessi realmente. Caratterialmente non mi fermo mai ma mi fa piacere se chi mi sta accanto mi dice: Fa, ci fermiamo un attimo? Piccoli gesti, che magari non ci fanno sentire sbagliati. Tu amala, amala pazzamente e vedrai che tutto andrà bene. Un abbraccio e in bocca al lupo!

  45. Ciao, io ho 27 anni e la sclerosi come compagna ..mi ha fatto in parte sorridere leggere ciò k hai scritto..xk sono esattamente tutte le parole k ho usato ieri x descrivere le stesse tue sensazioni frustrazioni nevrosi ecc al padre di mio figlio ..io torno nel tubo settimana prossima..Mi farebbe piacere incontrare qualcuna di voi ..solo chi vive certe cose può capirle ..

    • Ciao Noemi! Sono contenta che ciò che ho scritto ti abbia fatta sorridere! Purtroppo è vero che puoi provare a spiegare le cose ma in realtà non si riusciranno mai a spiegare fino in fondo. Paure, sensazioni, dubbi, terrori. Appartengono a noi e sono nostri purtroppo. Però coraggio e in bocca al lupo per la RM!!! Un abbraccio fortissimo!!!!

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