101 commenti

  1. Ciao a tutti!
    Anche a me capita. In particolare ho dei periodi in cui il dolore lombare e alle gambe mi impedisce di camminare normalmente obbligandomi ad usare un bastone con una fatica micidiale per fare anche pochissima strada.
    Ieri ho fatto il controllo dal mio neurologo. Faccio presente i dolori e mi consiglia di prendere la Tachipirina 1000 (che non fa miracoli e che già prendo in abbinamento al Rebif).
    Comunico che tale farmaco non mi fa passare il dolore e che la situazione persiste. La stessa cosa mi era successa a settembre dell’anno scorso e avevo risolto con 3 boli di cortisone. Da oggi… per tre giorni di nuovo cortisone con la consapevolezza che il mio neurologo non riesce a spiegarsi come mai ci siano i dolori e la RM non evidenzi lesioni a livello spinale.
    A volte mi vien da pensare… mi fumo qualcosa che magari sto meglio!

    In bocca al lupo a tutti!!

    Daniele

    • ma sai che anche a me prima del gabapentin mi aveva detto di prendere la tachipirina con nessun miglioramento…….

    • Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

      Anche a me durante la giornata avvengono 3/4 eventi e la notte 1/2 volte di dolore neuropatico al braccio destro,bruciore tremendo fino alla punta delle dita. Anche a me diversi Neurologi dicono che non è dovuto alla SM, ma guarda un pò, il dolore mi è uscito quando mi hanno diagnosticato la malattia. A fine dicembre ho una visita dall’Algologo per vedere di pianificare meglio la terapia del dolore. Saluto e auguri

    • Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

      Ho visto ora del tuo problema di dolore che hai, anch’io vivo da parecchi mesi con il dolore neuropatico al braccio, il neurologo non crede che sia dovuto alla SM. Ora, con mia insitenza, sono seguito del centro Algologia e mi hanno dato una terapia che mi controlla il dolore, ci vorrà ancora del tempo per risolvere del tutto il problema, trovare i giusti dosaggi e i tempi per i farmaci da prendere. Ti segnalo questo se ti può essere utile pur sapendo che l’effetto dei medicinali varia da soggetto a soggetto. Ciao terenzio

    • Anch’io ho dolori neuropatici al braccio destro, non sono seguito dal neurologo, mama devi farti andare dall’Algologo come faccio io. Da agosto 2014 ad oggi ho diminuito il ddolore del 50%. La dottoressa che mi segue a Cuneo in osppedale (città dove io abito) mi ha dato fiducia e speranza, sono seguito mensilmente, faccio una cura giornaliera di tre tipi di capsule (tra cui Gabapentin 400mg per tre volte il dì).Ieri ultima visita, abbiamo constatato che il dolore è solo per dire) all’avambraccio,prima era tutto il braccio dx. Il Neurologo una volta constatata la SM segue solo questa, mi è stato detto, il dolore è L’Algologia che se ne occupa. Ciao saluit Terenzio

    • Ho scoperto da tre mesi di avere l SM anche se c’è l’ho da dieci quindici anni stanotte per la prima volta ho avuto un dolore allucinante al polpaccio e alle dita dei piedi durato mezz’ora, ero preoccupato pensavo di Dover ancora andare in ospedale, leggendo i commenti é la normalitá.

    • Ciao a tutti, anch’io ho scoperto di avere questa malattia a novembre e anch’io come tanti sono in terapia con il rebif e la tachipirina 1000. Qualche settimana fa è subentrato un sintomo che al centro di SM non sono riusciti a darmi spiegazioni però volevano trattarmi con antidepressivi. Al mio rifiuto la dottoressa mi ha tranquillizzata dicendomi che quegli antidepressivi non erano altro che semplici integratori a quel punto ho chiesto se potevo prendere un mio integratore che già avevo usato in passato, la dottoressa ha acconsentito ed ho iniziato da una settimana a prendere una compressa al giorno di nevridol (artiglio del diavolo). Ecco, non solo il sintomo è sparito ma mi sento anche più energica, non so se è il caso però mi sono sentita in dovere di dirlo anche a voi altri, parlatene con il vostro medico sperando che anche a voi porti beneficio. Un abbraccio, Maria.

  2. Anch’io soffro di questi dolori e il più delle volte non vengo capita.si vorrebbe un po’ di pace ma quella non c’è mai.si vorrebbero tante cose ma o iniziano a dirti che è un problema psicologico o non ti senti trattare bene e quindi rispondi a te stessa”porta pazienza”.quando proprio capitano questi dolori oppure è una giornata no….un dolcetto(piccolo)oppure guardo l’essere a cui voglio più bene.magari non passa ma….pazienza

  3. silvia avanzi Reply to silvia

    carissima, io ho gli stessi tuoi sintomi e come a te, mi si stanno accentuando fuori misura. è un dolore che mi sveglia la notte e devo alzarmi più volte, poi camminando per un pochino, passa e poi ritorna.

  4. Io mi trovo abbastanza bene con il GLADIO

  5. Anch’io ho questi terribili dolori alla testa che cerco di risolvere, quando è possibile, con un po’ di riposo…blando paliativo. I dolori alle gambe e alla schiena sono più frequenti ed acuti da circa 4/5anni. Anche se si sta male, nonostante i Lyrica o Gabapentin di turno, ciò che realmente addolora è non potersi sfogare con nessuno perché in apparenza non hai nulla!!!

    • Infatti io con le vostre risposte mi sto sentendo menop sola GRAZIE A TUTTI

    • Già…se cammini e lavori non hai nulla . soffro di mal di testa molto forti e mi si dice che assolutamente non sono correlati alla malattia o all’intervento prima al copaxone ora; per quasi2 anni ho convissuto con un dolore inimmaginabile al livello lombare,coinvolgeva anca a coscia e pur avendolo fatto presente più e più volte non è mai stato preso in considerazione….ma perché noi pazienti non veniamo ascoltati? Morena

    • In apparenza non hai nulla! E’ così, salvo camminare con i bastoncini perché senza le gambe non ti sostengono dal dolore. Il neurologo capisce, ci sono soiuzioni: una volta ha tentato con integratori, zero. Il medico di base dice: tachipirina. Se non funziona, come è stato, è un problema articolare, hai la scoliosi e una corriva postura. In conclusione, me lo tengo.
      Celestibno

  6. Ciao a tutti,io convivo con la sm da circa un anno.Ho fatto presente alla mia neurologa che ho dei dolori allucinanti al braccio destro e al petto.Dolori che appunto mi svegliano anche di notte.
    Mi è stato detto che la malattia non può provocare dolori ed io non so cosa pensare.
    Grazie

    • anche il mio neurologo non da credito ai miei dolori ormai costanti: il braccio sx non lo alzo nemmeno più tutto, l’occhio destro sono ormai tre anni che è dolorante e quando prendo un pò di freddo o sto poco bene vuole “uscire fuori dall’orbita” premendo verso l’alto. grazie per questo spazio che ci dedicate!

    • Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

      mi hanno diagnosticato la SM il 26 agosto 2014 all’ospedale di Cuneo, iniziato terapia con interferone beta 1b a gg alterni. Come sintomi ho stanchezza a camminare dopo alcuni KM., rallentato nel camminare rispetto a mia moglie ad esempio. Tutto è iniziato nel marzo 2014 con un dolore notturno alla spalla dx ,diagnosticato da ortopedico borsite. Fatto 2 infiltrazioni alla spalla e campi magnetici. Il dolore poi si è postato al gomito, diagnosticato da 2 ortopedici Epicondilite ( Voltaren iniezione per 7gg) e 2 infiltrazioni poi, tutte e due gli Ortopedici si sono arresi. Il dolore al braccio dx persiste, la Neurologa mi ha detto che sono anomalo come dolore. Il dolore è pulsante, parte da un punto che può essere la spalla, la metà del braccio, dal gomito, dal polso e si irradia con bruciore fino alle dita. Le pulsazioni vanno dai 20 ai 30 impulsi al minuto.
      L’Algologo mi ha prescritto 400mg x 3 volte il dì, tapendatolo 100mg il mattino e 200mg la sera, deluxetina 60 mg mattino e sera. Rivotril a bisogno max 3 volte al dì. Il dolore mi assale sempre in genere una/due volte la notte, al mattino dalle ore 9 fino alle 16,00 mi lascia tranquillo, poi ritorna due o tre volte prima di coricarmi. Ho provato a sopportare il dolore senza utilizzare il Rivotril o il Depalgos dopo 1 ora circa mi passa. Stessa cosa se ricorro a uno dei due medicinali dopo 1 ora mi passa.

    • Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

      Ciao Vita, se leggi sotto la mia situazione, vedrai ho anche gli stessi sintomi. Anche a me hanno detto che non centra nulla la SM. Però il male mi è uscito da quando mi hanno diagnosticato. Tutti si sono arresi, mi hanno anche detto che sono anomalo. Però leggendo la situazioni di molti io credo che sia dovuto alla SM. Prova a farti seguire da un Algologo, mi sta seguendo personalmente il primario dell’ospedale di Cuneo. Ho avuto un leggero miglioramento. Dalle ore9 del mattino fino al pomeriggio alle ore 17, non ho più il dolore, ancora la notte e la sera da sistemare, a fine mese ritorno dal l’Algologo e faremo una nuova situazione del decorso e probabilmente mi darà un nuovo protocollo di medicinale.
      Ciao e auguri

    • Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

      La malattia può provocare dolori al braccio e al costato, anche a me succede più volte al giorno e mi sveglia la notte. Prima della SM non avevo nulla, è dalmale al braccio che poi dopo 6 mesi mi hanno trovato la SM. Ora mi segue un Algologo ed è finora riuscito a diminuire , come intensità, il dolore.
      Coraggio e forza. ciaoTerenzio.

    • Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

      Fatti inviare al Centro di Algologia, così ti controllano il dolore con dei farmaci adeguati. ciao e saluti Terenzio

  7. Anch’io come molti di voi soffro per questo dolore alle gambe, soprattutto la notte, inoltre provo una strana e inspiegabile sensazione di calore ai piedi tanto da non riuscire a star ferma e sotto le coperte…a volte, quando proprio e’insopportabile scendo dal letto e cammino per la casa a piedi nudi, la freschezza del pavimento e il movimento mi aiutano…ma solo temporaneamente. Il mio neurologo crede si tratti della sindrome delle gambe senza riposo, molto comune nei malati di sm, e per questo mi prescritto del Mirapexin….il dosaggio e’ molto basso, quindi ancora non ho ottenuto risultati….vedremo!!!

    • ciao Paola io quando non riesco a stare ferma con le gambe la chiamo “smania” il mio neurologo mi ha detto che fin quendo resisto non mi vuole dare farmaci, santa pazienza

    • Ciao Paola ho una domanda da farti. Due anni fa mi hanno fatto fare una risonanza alla testa perchè sospettavano potessi avere la SM, in quanto avevo una vasculite all’occhio sinistro e dei formicolii. Per fortuna la RM era negativa, però adesso, a distanza quindi di due anni, ho i sintomi che hai descritto; ho un senso di formicolio ai piedi e li sento caldi, inoltre mi fanno male le gambe e devo sempre muoverle. Poi in generale non mi sento tanto bene sono più stanca del solito (ho 23 anni). Ci tengo a dire che non sono una ragazza ipocondriaca, ho provato a resistere a questi dolori che ho ormai da qualche mese, ma a volte faccio fatica anche a camminare.
      La mia domanda è questa: se due anni fa non avevo la SM adesso potrei averla? Cioè è una malattia che può venire in questo lasso di tempo?
      Grazie mille e buona fortuna!

    • Anche io soffro di sindrome delle gambe senza riposo, ma i miei neurologi insistono che non dipende da SM. Alla fine, mossi da umana pietas, mi hanno comunque prescritto un cerotto di Neupro (farmaco per il Parkinson) che mi ha aiutata.
      Sembra che, a volte, la più gran fatica sia riuscire a farsi credere. Ora è subentrata una novità: il dolore alle spalle, soprattutto quando sono a riposo. Durante la notte, per questo, mi sveglio più volte. Ne deduco che sarà una battaglia chiedere loro un aiuto.

  8. Ciao a tutti anche capita di avere questo dolore appena sopra la gamba dx e mi hanno detto che è il nervo sciatico… Ma non è così l’anno scorso mi è passato dopo i soliti boli di cortisone!! Spero passi presto! Auguri a tutti

  9. Ringrazio tutti per queste preziose testimonianze che mi fanno veramente sentire vero sola, mi rivolgo in particolare a Vita, perchè anche ame come a lei è stato detto più volte che la sm non può dare dolori, ho sentito un’altra neurologa,ha smentito la cosa, sono diventata sua paziente, ha impiegato quasi un anno a trovare i giusti dosaggi di Lyrica e Tolep, hanno funzionato, ma tutt’oggi come sintomo lo sottovaluta parecchio dicendomi che sono io che ascolto troppo il dolore, che mi stresso più del dovuto ed esso si acutizza, mi domando e domando a voi amici del blog:cosa dovremo fare per farci ascoltare di più dai signori medici a cui abbia rimesso la nostra assoluta fiducia nel seguirci?è vero non è un sintomo frequente,ma se esiste vogliono imparare a darci il giusto peso quando lo riferiamo loro????
    Perdonate il mio sfogo

    • grazie a te danile per lo spunto 😀 Senti io con il mio neurologo litigo e lo assillo ogni volta che sembra non ascoltarmi, ma ho girato due anni per trovarlo. purtroppo c’è per chi siamo solo una cartellina e fanno il minimo sindacale non aggiornandosi spesso rimanendo ignoranti di questa merda di malattia certe volte ho incontrato medici che sapevano meno di me! Io ti posso solo consigliare di rompere le palle è un tuo DIRITTO essere curata e soprattutto ascoltata e creduta. un abbraccio

    • Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

      mi hanno diagnosticato la SM il 26 agosto 2014 all’ospedale di Cuneo, iniziato terapia con interferone beta 1b a gg alterni. Come sintomi ho stanchezza a camminare dopo alcuni KM., rallentato nel camminare rispetto a mia moglie ad esempio. Tutto è iniziato nel marzo 2014 con un dolore notturno alla spalla dx ,diagnosticato da ortopedico borsite. Fatto 2 infiltrazioni alla spalla e campi magnetici. Il dolore poi si è postato al gomito, diagnosticato da 2 ortopedici Epicondilite ( Voltaren iniezione per 7gg) e 2 infiltrazioni poi, tutte e due gli Ortopedici si sono arresi. Il dolore al braccio dx persiste, la Neurologa mi ha detto che sono anomalo come dolore. Il dolore è pulsante, parte da un punto che può essere la spalla, la metà del braccio, dal gomito, dal polso e si irradia con bruciore fino alle dita. Le pulsazioni vanno dai 20 ai 30 impulsi al minuto.
      L’Algologo mi ha prescritto 400mg x 3 volte il dì, tapendatolo 100mg il mattino e 200mg la sera, deluxetina 60 mg mattino e sera. Rivotril a bisogno max 3 volte al dì. Il dolore mi assale sempre in genere una/due volte la notte, al mattino dalle ore 9 fino alle 16,00 mi lascia tranquillo, poi ritorna due o tre volte prima di coricarmi. Ho provato a sopportare il dolore senza utilizzare il Rivotril o il Depalgos dopo 1 ora circa mi passa. Stessa cosa se ricorro a uno dei due medicinali dopo 1 ora mi passa.

    • Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

      ciao da Terenzio

    • Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

      Carissima Daniela, i dolori neuropatici li ho anch’io al braccio destro. E’ vero che quando arrivano sono allucinanti. a me inizialmente il Neurologo non ci credeva, poi mi ha indirizzato al centro del dolore.Sono seguito da un Algologo, anche perche’ , al giorno d’oggi hanno giusti strumenti contro il dolore e deve essere eliminato o almeno sopportabile .Prova anche tu ad andare, su consiglio del tuo medico, ad un centro Algologico. Ti saluto Terenzio.

  10. Roberta Rebuzzi Reply to Roberta

    Siamo tutte sulla stessa barca.
    Sto usando il gabapentin da tre anni ormai il dolore mi sembra di aver la pelle ostiunata dalle ginocchia in giù le caviglie sono rigide .
    le braccia la stessa cosa , ma la cosa che mi rammarica leggendo questo Blogger e che quando lo segnaliamo non veniamo ascoltate o nel mio caso mi sento dire che mi ci devo abituare.
    La schiena non parliamone mi sveglia di notte anche se il gabapentin lo sto prendendo alla dose massima consentita e anche la duloxitina .
    cercano di rallentare una malattia cronica ma non fanno niente per il dolore……………
    perché la ricerca non fa qualcosa nemmeno lo stato lo riconosce se sei un malato terminale
    Roberta

    • Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

      mi hanno diagnosticato la SM il 26 agosto 2014 all’ospedale di Cuneo, iniziato terapia con interferone beta 1b a gg alterni. Come sintomi ho stanchezza a camminare dopo alcuni KM., rallentato nel camminare rispetto a mia moglie ad esempio. Tutto è iniziato nel marzo 2014 con un dolore notturno alla spalla dx ,diagnosticato da ortopedico borsite. Fatto 2 infiltrazioni alla spalla e campi magnetici. Il dolore poi si è postato al gomito, diagnosticato da 2 ortopedici Epicondilite ( Voltaren iniezione per 7gg) e 2 infiltrazioni poi, tutte e due gli Ortopedici si sono arresi. Il dolore al braccio dx persiste, la Neurologa mi ha detto che sono anomalo come dolore. Il dolore è pulsante, parte da un punto che può essere la spalla, la metà del braccio, dal gomito, dal polso e si irradia con bruciore fino alle dita. Le pulsazioni vanno dai 20 ai 30 impulsi al minuto.
      L’Algologo mi ha prescritto 400mg x 3 volte il dì, tapendatolo 100mg il mattino e 200mg la sera, deluxetina 60 mg mattino e sera. Rivotril a bisogno max 3 volte al dì. Il dolore mi assale sempre in genere una/due volte la notte, al mattino dalle ore 9 fino alle 16,00 mi lascia tranquillo, poi ritorna due o tre volte prima di coricarmi. Ho provato a sopportare il dolore senza utilizzare il Rivotril o il Depalgos dopo 1 ora circa mi passa. Stessa cosa se ricorro a uno dei due medicinali dopo 1 ora mi passa.

    • Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

      Prendo anch’io Gabapentin , Duloxetina e in più Palexia, senza avere grossi risultati. Per quanto riguarda il non ascolto da parte dei medici dei nostri dolori è vero. Pensa che quando ero ricoverato all’Ospedale, la neurologa ha chiesto a mia moglie se i dolori al braccio erano una invenzione, alchè mia moglie gli ha risposto che quando ho gli eventi di dolore mi ha visto piangere. Allora da quel momento mi hanno messo in mano ad un Algologo. Per ora abbiamo ottenuto molto poco per diminuire il dolore. Ho una pausa tranquilla al mattino fino al pomeriggio (10/12/ ore) e poi ho fino alla sera 2/3 eventi. Ho anche capito che prendendo nulla oppure prendendo Rivotril, il dolore persiste e la sua durata è sempre 1 ora. Sono mesi che scrivo tutti gli eventi che avvengono di dolore, ma non c’è stato alcun medico che ha preso in considerazione questo mio diario. per farci ascoltare e capire è quello di rompergli le scatole in modo continuo. Saluti Terenzio

  11. sainas efisia Reply to sainas

    Ciao a tutti, voglio raccontare la mia esperienza con il dolore a causa della SM. Sono stata colpita al trigemino, dolori fortissimi al volto come avessi sempre un ferro rovente sempre. Così da 7 anni, ho anche subito l’intervento del palloncino ma non è riuscito. Ho preso sempre il TOLEP, mi hanno detto i neurologi che non c’era altro, oltre al LYRICA che non ha mai funzionato su di me. Praticamente convivo con il dolore continuo. Chissà se c’è qualcuno che prova la stessa esperienza del dolore trigeminale. Mi hanno detto che a diversi pazienti l’intervento è riuscito. Saluto tutti e spero che qualcuno mi scriva.

    • Ciao, anch’io sono stata colpita al trgemino e ti capisco benissimo. Tutti i giorni vengo sopraffatta dal dolore provocato da terribili scosse alla parte sinistra del volto…è tremendo. Hanno provato a risolvere il problema con il Tegretol 200, l’ho preso tutte le sere per più di un anno ma senza ottenere grandi riaultati. Dopo l’ultimo ciclo di bolo sembra il dolore si sia affievolito, per intenderci la frequenza con cui vengo colpita è la stessa ma l’intensità del dolore è calata leggermente, per questo adesso non prendo nulla ma se il dolore persiste dovranno cambiarmi terapia. :-((

    • Ciao a tutti, ho mia mamma affetta da sm pp ormai da circa 40 anni. Le è stata diagnosticata a 36 anni. Nel 2012 oltre alle problematiche comuni della sm a cui ormai eravamo abituati, si è aggiunta la nevralgia del trigemino. Abbiamo passato mesi provando con : punture direttamente sul nervo di cortisone e morfina, ma il dolore si attenuava solo per pochi giorni, poi con il tegretol , questo poi non solo non le calmava il dolore ma acuiva i sintomi della sm rendendola completamente paralizzata. Ha passato mesi a non poter ne parlare, ne mangiare e ne bere, solo un pochino con una cannuccia, per il dolore. Scriveva per comunicare, poi con il tegretol neanche più questo non riusciva neanche a tenere una penna in mano. Ho contattato centri del dolore, neurologi, ho passato giorni e giorni su internet cercando nei blog per trovare una soluzione ma niente, tutti mi consigliavano di continuare con gli antiepilettici o, cosa che ho fatto, metterla in lista per l’operazione al trigemino.Una mattina proprio quando ,in attesa dell’intervento, avremmo ricominciato con un altro simil tegretol, leggo in un blog un messaggio di un signore ,che ringrazierò a vita, che diceva di provare con l’ananase perché sulla mamma anche lei con sm funzionava da tempo. Letti gli effetti collaterali, che in confronto a quelli dei farmaci ( che oltretutto non sortivano alcun effetto)che avevamo dato a mia mamma erano nulli, ho rimandato l’inizio del similtegretol e provato a farle prendere ogni 6 ore una pasticca di ananase. Mia mamma gia la sera stessa poteva,senza dolore, almeno bere da un bicchiere, da li piano piano ne siamo usciti. Ora sono passati tre anni , mia mamma per circa 3 mesi ha preso tutti i giorni le 4 compresse poi abbiamo cominciato a diminuire fino a non prenderle più. Solo quando sente un inizio di dolore al trigemino ne riprende per un paio di giorni fino a quando non passa.Questa nostra esperienza l’ho raccontata a tutti i medici che hanno avuto in cura mia mamma ma nessuno vuole credermi, quindi lo dico a voi io non ho nessun interesse vorrei soltanto aiutare chi come mia mamma ha la sm. Se proprio non sapete più come fare provate a noi è andata bene.

      • Cara Paola, ti ringrazio, non per i suggerimenti sul medicinale che fortunatamente non mi serve (ma perché lo devi scoprire tu e non i medici, non è giusto!), ma perché mi hai dimostrato che anche con la smpp si vive a lungo e con l’affetto dei cari (sei una figlia stupenda e tua madre lo sa, ne sono certo!). Grazie ancora!

      • Anche io ho passato mesi cosi’poi sono stata a careggi e mi sono fatta un intervento, e almeno tutte quelle pasticche punture x il momento sono un paio di anni non le prendo piu’ .

  12. Ciao anche io soffro di dolori neuropatici ora anche alle braccia ….o perlomeno stiamo ancora indagando con il neurologo ….prendo ormai da anni 375 di LYRICA al giorno oltre da un anno il MIRAPEXIN . Io ho il problema di avere anche un piede con una sensazione di non avere sensibilità e ritrovarmi con una ipersensibilità tattile , anche il lenzuolo mi da fastidio , oppure se viene tocccato dalla fisioterapista inavvertitamente , io lo definisco un piede frenetico è molto fastidioso anche perchè mi crea delle contreatture involontarie alla vescica.
    ho letto che qualcuno usa il TOLEP cosa sarebbe? un saluto a tutti

  13. Ciao ..io patisco molto il clima umido che mi porta dolori tipo sciatica (ancora non ho capito bene se lo è o no) che quasi sempre riesco a gestire con pomata all’artiglio del diavolo e tachipirina. Soffro anche di tremendi dolori alla parte sinistra della testa e alla cervicale, provocati dalla tensione che continuamente accumulo sulle spalle all’altezza delle scapole (cefalea muscolo tensiva a detta della mia neurologa)e per questa ho trovato delle pastiglie a base di Partenio che mi aiutano a rilassare un pò la tensione..

  14. Non ne parliamo…..i dolori alla testa sono diventati compagni di vita….non passano con niente….solo riuscendo a dormire….e sottolineo che non sono semplici emicranie….ma qualcosa che non si riesce s descrivere…

    • preciso Lucia dolori allucinanti

    • Lucia ti capisco benissimo. I dolori sono indescrivibili. Da 10 anni soffro di dolori a scosse dietro l’orecchio che durano un secondo ma si ripetono ogni 30 secondi per 24 ore al gg. A volte i picchi di dolore durano due settimane, a volte tre gg. Io risolvo solo ed esclusivamente con il Depalgos. Altri farmaci provati tutti, dagli antiepilettici al tegretol al cymbalta, palexia, fentanile e chi più ne ha ne metta!
      Purtroppo oltre a questi dolori acuti soffro di dolori alle braccia che non mi lasciano svolgere i normali movimenti quotidiani, tipo mancanza di forza, come avessi 100 kg di cemento appesi ad entrambe le braccia. Anche qui provato di tutto anche la 4 aminopiridina che aveva pesanti effetti collaterali.
      Sono abbastanza sul disperato!

  15. a nessuno di voi capita di avere male alla cuoio capelluto??? io specialmente prima che mi inizi la nevralgia non posso toccarmi la testa

    • Si Ilaria, il cuoio capelluto come il collo o qualunque posto dove poi parte la nevralgia. È come se avessi un’ustione o una bruciatura… a volte faccio fatica a portare una maglia sopra…

  16. Ciao anche io soffro di questi dolori allucinanti alla schiena da 1 anno e il mio neurologo continua a darmi farmaci per ogni cosa : gabapentin per spasmi , tachipirina per mal di testa, gaviscon per gongiore di stomaco, calcio in gocce per inizio osteoporosi (il cortisone mi sta letteralmente devastando il fisico).Inoltre sostiene che il mal di schiena potrebbe essere una scoliosi mai diagnosticata e qui mi sorge un dubbio…ho fatto sport e visite sportive e mai nessun dottore mi ha detto che la mia schiena era storta… Rimedi? Io mi faccio delle tisane prima di andare a letto mi rilassano e riesco a dormine profondomente fino al mattino che devo riprepararmi la tisana..Il medico non è molto concorde con i miei rimedi erboristici ma io dopo 5 anni di farmaci e di continui gonfia e sgonfia non ne posso più. Alle volte vorresi smettere di prendere tutto ma so che è l’unico modo per stare in piedi e cercare di fare una vita nei limiti normale.

  17. Cara Ilaria, a volte non capisco nemmeno io se devo riferire al neurologo ogni cosa o meno. Da un paio di anni mi prendono delle fitte dietro la testa, sempre dalla parte destra che mi durano un minuto e poi se ne vanno. In più continuo a scalciare tutta la notte e ultimamente mi accorgo che lo faccio anche da sveglia. Non amo collegare ogni cosa alla Sm, ecco perchè sto zitta e non dico nulla a nessuno. 😛 Un bacione carissima!!!

    • Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

      Stare zitta non passa il dolore. Secondo me bisogna insistere con i dottori. Prova a farti inviare da un Algologo, esperto del dolore. Io non ho ancora risolto al 100%, ma ho migliorato come intensità del dolore. Sono stato ,dall’Algologo a fine novembre, ritorno a fine dicembre e romperò le scatole fino a quando riusciranno ad alleviare dal dolore ( anche se sono convinto che non si riuscirà del tutto) Ti saluto auguri.

  18. Ciao , anche io convivo con mal di testa e fortissimi dolori alle gambe , soprattutto ai polpacci . Il primo me lo tengo perché non riesco che ad attenuarlo lievemente . Il dolore alle gambe mi si attenua leggermente col lyrica , almeno mi permette di dormire anche se mio marito sostiene che scalcio come un mulo !!!! Pazienza !!!!

  19. Lyrica,Tachipirina 1000 e altro ma condivido la rabbia espressa nell’articolo perchè per tutti è artrosi o dolore neuropatico
    Ormai ci convivo da più dal 1995, sono stata tutto sommato fortunata perchè solo da un anno ho difficoltà a camminare in certi periodi e solo in due occasioni la quasi impossibilità a muovermi con costante formicolio e piccole parestesie alla mano destra ( tutto a destra mano e gamba ); nonostante tutto il mio medico di base continua a sostenere che potrebbe essere causato da una compressione vertebrale. Non so quanto capiti ad altri ma io so distinguere i miei dolori dovuti alla compressione vertebrale che ho da anni e questi. Peccato che il proprio istinto non non valga come diagnosi 🙂 Fa nulla ogni giorno passato è un giorno dove ho vinto io, mi accontento.

  20. anchio ho dei dolori neuropatici all’inguine ke si ripercuotono alle gambe…non mi lasciano mai nè giorno nè notte……….

  21. Odio profondamente questo dolore neuropatico. Negli ultimi giorni mi sta devastando! Non capisco perché ogni anno con l’inizio del caldo aumenta in maniera esponenziale… ciò che so che è capace di rendermi le giornate infernali!

    • Ciao, non ho la SM, sono però un lesionato spinale, anche io soffro di dolori neuropatici dovuti alla sensibilità iperattiva, più che altro alle gambe, da rendermi un inferno le giornate e anche io mi associo al tuo commento, ogni anno con l inizio del caldo aumentano in maniera tremenda.

  22. Annamaria M Reply to Annamaria

    Ciao,
    Capisco e comprendo perfettamente ciò che scrivete, io ho avuto gli stessi problemi. .Cefalea che mi accompagna da oramai anni…terapie inutili..dolore neuropatico all’emitorace dx tanto da spingere i medjci a farmi fare Tac torace. ..e tutto il resto..
    Disestesie diffuse e molto DOLOROSE…!!!
    Chi sostiene che la SM non provoca dolore dovrebbe provarlo almeno un’ora. ..!!!
    Speriamo nella sensibilizzazione. ..!!
    Forza, ne occorde tanta!!!
    Anna M Mascagni

  23. Ciao anchio ho il vostro probblema da 10 anni e ho 34 anni. Io ho sempre preso il gabapentin ma ultimamente per i dolori prendo qualche goccia di contramal e i dolori passano. Oltre a tutto comunque io sto benissimo al caldo e ho visto che tanto streccing e attivita fisica aiutano molto. Anche se ce il dolore che poi diventa un fastidio prima di prendere tachipirina 1000 cerco di stirare i musoli e scaldarli.

  24. Ciao a tutti
    Da un anno e mezzo ho dei sintomi che nessuno riesce a spiegarmi.
    Il tutto è cominciato con un forte senso di debolezza e uno strano mal di testa .
    Da quel momento il dolore strano alla testa è cronico sento come la testa bruciare .
    Con il passare del tempo il senso di bruciore si è spostato anche al tronco gambe e braccia . la notte ho dei forti dolori com senso di dover muovere le gambe in continuazione .
    Avverto grossa debolezza .
    Ho effettuato RMN encefalo con contrasto e rachide cervicale risultate nella norma . i neurologi non trovano nulla alla esame clinico e parlano di ansia cge pero non risponde ai farmaci .cosa mi consigliate di fare ?

  25. Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

    mi hanno diagnosticato la SM il 26 agosto 2014 all’ospedale di Cuneo, iniziato terapia con interferone beta 1b a gg alterni. Come sintomi ho stanchezza a camminare dopo alcuni KM., rallentato nel camminare rispetto a mia moglie ad esempio. Tutto è iniziato nel marzo 2014 con un dolore notturno alla spalla dx ,diagnosticato da ortopedico borsite. Fatto 2 infiltrazioni alla spalla e campi magnetici. Il dolore poi si è postato al gomito, diagnosticato da 2 ortopedici Epicondilite ( Voltaren iniezione per 7gg) e 2 infiltrazioni poi, tutte e due gli Ortopedici si sono arresi. Il dolore al braccio dx persiste, la Neurologa mi ha detto che sono anomalo come dolore. Il dolore è pulsante, parte da un punto che può essere la spalla, la metà del braccio, dal gomito, dal polso e si irradia con bruciore fino alle dita. Le pulsazioni vanno dai 20 ai 30 impulsi al minuto.
    L’Algologo mi ha prescritto 400mg x 3 volte il dì, tapendatolo 100mg il mattino e 200mg la sera, deluxetina 60 mg mattino e sera. Rivotril a bisogno max 3 volte al dì. Il dolore mi assale sempre in genere una/due volte la notte, al mattino dalle ore 9 fino alle 16,00 mi lascia tranquillo, poi ritorna due o tre volte prima di coricarmi. Ho provato a sopportare il dolore senza utilizzare il Rivotril o il Depalgos dopo 1 ora circa mi passa. Stessa cosa se ricorro a uno dei due medicinali dopo 1 ora mi passa.

  26. Io ho sempre detto che la mia è stanchezza. E’ una costante del ginocchio sinistro, ma quando sto peggio si diffonde a tutta la gamba e anche all’altra. Poi improvvisamente passa.
    Alcuni mesi fa sono stato assalito da un dubbio: e se io parlassi di stanchezza e invece fosse quello che gli altri chiamano dolore? La cosa è talmente soggettiva che anche definirlo è difficile. In effetti non riesco a capire nemmeno io la sensazione che provo!
    Magari se parlassi di dolore la finirebbero di dirmi: “Sei stanco? Riposati!” Tanto non funziona così!
    Il mio dentista guardandomi una carie mi ha detto che ho una soglia del dolore molto alta. Beato me 🙁

  27. anch’io sono neuropatico… ho dolori diffusi in tutto il corpo.. senza forze.. crampi ai muscoli.. ormai cammino appoggiandomi alle stampelle.. ma la maggior parte del giorno mi costringe al letto.. i dolori sono allucinanti e non passano con nessun medicinale, tanto che mi stavo intossicando e quindi ho lasciato tutto, non prendo più nulla, tanto non mi facevano niente… spero di sentirmi ancora con voi. xkè anch’io come voi, ho l’impressione di non essere capito, visto che il viso non lo dimostra…….

  28. Per il dolore Neuropatico faccio la normale terapia di Gbapentin 400gmx3 die, Palexia
    200mg per 2die, Cymbalta 60mg 2 volte die. Nonostante la cura a volte arrivano eventi dolorosi, in questa situazione per far passare, dopo 3/6 ora prendo DEPALGOS 10 mg.
    e metto una borsa di acqua calda (non caldissima) sul braccio, gomito e spalla dove sento il dolore(mi attenua i dolore) saluti a tutti i compagni di dolorosa avventure. Terenzio

  29. Ciao a tutti.sono stato operato alla schiena con interposizione di tre dispositivi distanziatori tra le vertebre Da allora dolore neuropatico alle gambe e ai piedi come aghi e spilli e fatico a camminare.dolori insopportabili. mi hanno prescritto lyrica,effetto zero.
    ,poi rivotril e qualcosa fa ma in dosi tipo due tre mg al giorno che mi rendono uno zombie. Nessun medico sa consigliare altro….!

  30. Ho letto che in Australia, alcuni medici, stanno facendo ricerca è hanno trovato che il veleno delle
    Lumache Marine, può essere utile per i DOLORI NEUROPATICI. Non vi sono ancora dei farmaci, ma stanno lavorando per ottenere un farmaco.
    Ciao a tutti. TERENZIO

  31. Buongiorno mi chiamo Emanuela, ho la SM DA 16 anni, ho dolori allucinanti ad entrambi i piedi e alla colonna. Per alcuni mesi mi hanno fatto delle infiltrazioni con cortisone, anestetico e vitamina b 12, poi hanno deciso di farmi ogni sei mesi la radiofrequenza pulsata, che vi consiglio, perchè oltre ad eliminare il dolore non ha farmaci. Andate a guardare su internet.

  32. Ciao mi chiamo Giovanna. Sto scrivendo adesso perchè è più di un’ora che sono sveglia per i forti dolori. Prima di addormentarmi ho assunto Rivotril che mi è stato prescritto per il dolore neuropatico. Purtroppo da un po’ di tempo mi fa meno effetto e mi capita ancora di svegliarmi con dolori allucinanti. Oltrettutto da più di una settimana si presenta anche di giorno. Tra pochi giorni andrò in ospedale per la terapia con il Natalizumab e cercherò di fare presente il disturbo ai medici che mi curano. Ciao a tutti . Giovanna

  33. La sm mi è stata diagnosticata nel 2010 ma già da prima non mi sono mai sentita normela .Ho 43 anni soffro da una vita di lombalgia,sciatalgia attacchi di panico,dolori diffusi che non sai mai se sono neuropatici o meno…. i farmaci? Ibuprofene al bisogno per il mal di testa o altro dolore insopportabile e per il resto …sopporto!!!Mi fa rabbia pensare che nessuno crede che sia la sm il motivo dei nostri mali ed è frustrante sentirsi dire altro!!!! Ho due figli grandi e lavo,stiro,cucino quando posso lavoro e sono fiera di fare tutto da sola…scusate lo sfogo ma chi non la conosce non sa quanto è subdola… 🙁 un baciooo a tuttiiiiii

  34. Giovanni Freiria Reply to Giovanni

    Avendo neuropatie forti e diffuse alle gambe dovute ad una degenerazione precoce dell’intera parte lombare della colonna,prendo 2 mg di rivotril al giorno e qualcosa fa. Sarà pericolosa questa dose?a cosa andrò incontro?non rispondo a lyrica e garbapentin che tra l’altro mi danno grossi effetti collaterali.qualcuno è nella mia situazione e può darmi un consiglio?

  35. Ciao sono Alice
    Buongiorno a tutti
    Anche io ultimamente sto soffrendo di dolori alle gambe in più mi fa male dietro le spalle come se avessi un peso appeso dietro….c’e qualcuno che mi possa tranquillizzare nn mi lascia niente in tutta la giornata
    Lo detto alla neurologa ma nn mi da peso
    Sono in terapia con il gilenya .

  36. I miei simpaticissimi dolori neuropatici prendono tutte e due le gambe… prendo il lyrica quando non c’è la faccio più… mi distrugge come terapia ma altrimenti non dormo non vivo più.
    Debora

    • Ciao Debora, a me il Lyrica lo davano per l’ansia 😀

    • Debora sono sei mesi che ho dolori alle gambe e alle braccia,dolori fortissimi che non sopportavo più cercavo di dormire notte e giorno per non sentire quei dolori , mia moglie mi è stata vicina tutti i giorni a massaggiarmi , la settimana scorsa sono stata da una giovane dottoressa neurologa mi ha fatto una visita da Dio annullandomi malattie più serie e mi ha dato il laroxsil gocce la sera ed una compressa da 300 di gabapentin mattina e sera una dose leggerà perché vivo con mezzo rene il primo giorno ho avuto forti giramenti di testa , oggi prendo gabapetin 100 mg matt. E sera + 9 gocce di laroxsil gocce la sera+ un tavor per dormire giuro sono tornato a vivere e non ci credo spero che continua questa mia speranza di miglioramento . leggo tante persone lamentarsi e mi piange il cuore auguro a tutti di trovare il modo di allontanare il dolore visto che io soffro di tante patologie e conosco la sofferenza ed il dolore . FRANCO .

  37. Frustrante e mortificante stare sempre male e non trovare una cura che risolva! Sono circa 20 anni di dolori, alla schiena, alle spalle, ginocchia, collo, mal di testa, inizialmente secondo i medici era lombosciatalgia ed emicrania, poi mi hanno diagnosticato la fibromialgia, le cure erano Lyrica ed altri farmaci, neurontin, arcoxia
    ed altri farmaci era andata discretamente per un paio di anni poi ricomincia tutto, faccio il giro di tutti gli specialisti possibili ed immaginabili ma non ne vengo a capo. Vado avanti a Voltaren (quindi ulcere etc..) rivotril per dormire, a giorni ci vogliono i bastoni, non ho più voglia di uscire e faccio degli sforzi immensi a lavorare 2 pomeriggi a settimana, ho speso una fortuna per non aver risolto nulla.
    Come vi è stata diagnosticata la SM?

    • Ciao Rossella a me mi hanno diagnosticato la sm nel 2001 dopo una bella neurite ottica.

      • Salve a tutti, sono approdata a questo blog dopo aver fatto una ricerca su google per capire se ci fosse una correlazione tra i dolori alla schiena e quelli muscolari in genere e la sclerosi. Come voi sono affetta da SM dal 2003, diagnosticata definitivamente nel giugno 2004 con prelievo del liquor ed esito positivo delle bande, in seguito ad una neurite ottica all’occhio destro. Ecco come Ilaria e molti altri di voi anche io soffro di frequenti malditesta, a volte davvero invalidanti, ed ultimamente lamento dolori alle spalle, scapole e colonna all’altezza delle scapole. Anche a me hanno detto che non riguardano la malattia, sebbene degli studi abbiano effettivamente fatto emergere un possibile legame tra la sclerosi ed i malditesta. A breve inizierò una terapia perché la malattia è ripresa, causandomi due nuove lesioni. Spero che i malditesta si possano alleviare. Penso che solo se ci passi puoi capire realmente quando ti parlano di dolori neuropatici.
        Vi ringrazio per le vostre testimonianze che mi son servite come confronto e che mi hanno per messo di comprendere che non siamo degli allucinati. Grazie di cuore ed un abbraccio a tutti. Roberta

  38. A me da qualche mesetto mi è venuta la sindrome del tunnel carpale e il neurologo mi ha prescritto il pregabalin. Ovviamente sto proseguendo la cura ma contemporaneamente non mi sono arreso e ho iniziato ad informarmi circa le cause. Beh! Vi piaccia o meno i medici mi hanno risposto tramite paragoni ma nessuno mi ha mai detto la causa. questo penso perchè non sanno spiegare nemmeno loro. Come dicevo contemporaneamente ho iniziato a leggere un libro del Dott. John E. Sarn, “Curare la mente, guarire il dolore” in cui spiega come rabbia (sentimento citato e provato da tutti) stress, ansia,paura,rancore,frustrazione,tutti i sentimenti repressi a livello inconscio, possono generare diverse malattie,ciò perchè il nostro cervello, da macchina eccellente ha un bisogno di rendere fisico un dolore emozionale.
    Non so voi ma io a 39 anni penso che il nostro corpo umano sia il frutto di migliaia di anni di evoluzione e non credo sia possibile che dopo migliaia di anni di evoluzione, da cui siamo passati dal cacciare a lavori in minierai nostro corpo oggi sia diventato fragile da dover fare attenzione a dei movimenti compiuti centinaia di volte. credo piuttosto che i medici non vogliano semplicemente accettare che gli stati emozionali possano trasformarsi in dolori fisici. Sigmund Freud aveva scoperto le 3 istanze della psiche ,il conscio, l’inconscio e super conscio e giá nel secolo scorso aveva compreso una parte del potenziale dell’inconscio……

    • La causa della sm non è ancora nota purtroppo………….. negli anni vengono scoperti piccoli tasselli e speriamo di completare il mosaico presto. Cmq a me consigliano la mindfulness per curare la mente e il corpo

  39. Ciao a tutti!
    Io ho ricevuto la diagnosi da circa 4 mesi; il primo attacco si è manifestato con parestesie alle gambe e al busto, fino all’altezza dello sterno. Successivamente sono state interessate anche le mani (formicolii molto forti e sensazioni caldo/freddo repentine). Le lesioni attive erano a livello cervicale (C1 e C3). Dopo la cura cortisonica, i sintomi sono rientrati nell’arco di 15 giorni ed è però subentrato il cosiddetto “segno di Lhermitte” (scossa a livello cervicale che si estendeva a tutto il corpo); questo è perdurato per circa un mese. Ho iniziato il trattamento della SM con Tecfidera (dimetilfumarato, 2 volte al giorno via bocca) da 2 mesi, senza i tipici effetti collaterali portati da questo farmaco. Detto ciò ( immagino nulla di nuovo per chi frequenta questo forum ed è portatore di SM), dopo un periodo di relativo “benessere”, ho iniziato a percepire dolori di vario genere alle gambe, al collo e alla schiena, non necessariamente collegati a sforzi o attività fisica. In realtà, e questo mi fa diventare “matto”, sembra che si presentino con maggior vigore quando sono seduto o sdraiato. Ho provato e provo tutt’ora un ampio campionario di dolori e sensazioni, sparse su alcune parti del corpo. Dolori a metà schiena, dolori simili al “torcicollo”, dolori alle ginocchia (come se venissero strette da una morsa), rigidità al polpaccio, senso di pesantezza alle gambe, etc. Mi rendo conto che sia difficile anche solo spiegare ai medici e a chi mi sta intorno tutto ciò, ma il fatto che io stia in piedi e continui a fare quasi tutto quello che facevo fino a qualche mese fa, credo possa trarre in inganno. In linea di massima cerco di sopportare questi dolori/sensazioni, aiutandomi all’occorrenza con qualche analgesico, perchè hanno sempre una durata e poi passano, ma è come se la mia mente sapesse già che si ripresenteranno, nelle forme e nei momenti più disparati. Inevitabilmente questa situazione mi sta condizionando e nei rari momenti in cui non sento nulla, quando esclamo:”Oggi sto bene al 100%!”, subito qualcosa mi spinge a spegnere l’entusiasmo. A tal proposito sto cercando di lavorare soprattutto sulla mia testa, sulla mia condizione psicologica. Mi chiedo e vi chiedo se questa può essere una strada da seguire. Grazie per la possibilità di confrontarsi. Buona giornata a tutti!

  40. Ciao a tutti,mi chiamo Alfonso ho 30 anni.. da 2 mesi dopo un’intensa attività sportiva ho avvertito un formicolio alla gamba sinistra.nei giorni successivi ho avvertito un dolore all’inguine alla schiena.Il medico curante ha pensato che si trattasse di sciatalgia. Dopo 5 giorni di antinfiammatori ho iniziato ad avvertire dolori alle spalle , collo rigido e leggeri mal di testa. Sono andato da un neurologo che mi ha prescritto analisi che domani farò (enzimi muscolari) muscoril per 7 giorni e magnesio.Ho finito la cura, ma non è cambiato nulla. Avverto durante la giornata dolori muscolari alle gambe e braccia e mi sento spesso stanco. I dolori però non sono forti e la notte riesco a riposare tranquillamente. che ne pensate?

  41. io invece sono un pò di mesi che ho un dolore alla spalla sx
    certe volte si estende fin alla mano,
    ma nn ci penso tanto …. passerà…alla fine che si può fare ?
    conviverci

  42. Ho questi dolori maligni sempre e la s.m.

  43. luca righi Reply to luca

    ma non avete provato mai con la canapa?

  44. luca righi Reply to luca

    perche non ne parla mai nessuno…..in tutto il mondo viene utilizzata….e sembra che sia efficace sia per i dolori che per ridurre la spasticità della muscolatura….al posto di tanti farmaci che da una parte alleviano ma dall’àltra… una sola pianta!

  45. luca righi Reply to luca

    o con la medicina tradizionale cinese e l’agopuntura?

  46. Ciao compagne/i di sventura io sono ormai convinta che tt i nostri dolori siano legati alla maledetta sm anche se i neurologi dicono di no. spediscono a

  47. La sm è stato il regalo x i miei 40 convivo con questa malattia da 7 lavoro in ospedale e in genere riesco a fare quasi tt nonostante tutto c’è lo con il mondo intero

  48. Troveranno mai la causa e la cura????

  49. Ciao sono Angela, il 24 aprile devo fare una risonanza x sospetto sclerosi dopo un fortissimo dolore all ‘occhio sinistro.In passato mi è capitato di avere piccole scosse elettriche alla gamba destra ma non ci ho dato mai troppo peso…
    questa sera ho un dolore al braccio destro che non mi fa dormire.sono un po spaventata dall’esito della risonanza.

    • Ciao Angela, paura e ansia le mette solo fare una risonanza, se poi c’è una sospetta diagnosi raddoppia. Prova a pensare che se la risonanza ti aiuta a capire cosa c’è che non va e puoi cominciare con il medico a cercare di “curarti”. In culo alla balena!!

      • Ciao Ilaria,
        ti scrivo perché è da anni che soffro di problemi muscolari… dolori vari che si manifestano alternativamente o sul lato destro o sul lato sinistro mai su tutto il corpo contemporaneamente. Circa 8 anni fa sono stata ricoverata in ospedale per questi dolori ma non hanno trovato nulla (potenziali evocati, risonanza encefalo, risonanza colonna)… poi i dolori spariscono dopo un intervento all’Atm di sx (riposizionamento del disco e pulizia dell’articolazione) ricomincio attività fisica e poi per problemi di orari smetto nuovamente ed ecco i dolori ritornare… circa due anni fa risonanza all’encefalo ma questa volta senza mezzo di contrasto… negativa… risonanza colonna negativa… visite neurologiche negative… poi tre mesi fa mi si blocca il piede dx ( non riesco a stare sul talllone) perché stando seduta con le gambe accavallate ho compromesso il nervo dietro il ginocchio… cura con integratore di vitamina B è tutto passa in 10 giorni … i dolori si accentuano da seduta e quando sto in piedi… durante la notte sono inesistenti ( porto un byte la notte) io sto seduta almeno 8/9 ore a giorno e purtroppo ad oggi non faccio sport, ho un bambino di 19 mesi e devo dire che da quando c’e lui i dolori sono aumentati anche perché mi sforzo parecchio per tenerlo in braccio. Faccio fisioterapia ormai da anni… a volte ho fascicolazioni soprattutto sui muscoli che sforzo.. il neurologo mi ha prescritto da qualche giorno il Lyrica… non mi ha fatto rifare la risonanza all’encefalo…forse devo farla? Un giorno mi sento contratta a destra ed un giorno a sinistra.. non riescono a capire che cosa mi scateni il tutto… mi parte dal collo… muscoli laterali vicino la mandibola fino al piede… il giorno dopo varia… io sto impazzendo… non capisco questi continue variazioni e non lo capisce neanche la fisioterapista…. io ho anche un blocco di branca sx senza patologia riscontrata.. il lyrica ad oggi pare proprio che per ora non funzioni… sto prendendo 4 pasticche al giorno da 25…. non so più da chi andare… ho riprenotato un’altra visita da un altro neurologo specializzata in malattie neuro muscolari per il primo agosto… non riesco più a stare tranquilla e non so con chi parlarne… perché non mi crede nessuno … mi rispondono che tutti gli esami sono negativi…

        • Ciao Sonia, ti consiglio di provare più neuro possibili, o almeno uno che ti dica “Sonia so che hai questi dolori e sono dovuti alla sm, possiamo alleviarli ma li avrai sempre.” almeno da mettere un punto. Avere sintomi, dolori, fastidi spiegarli e sentirti dire che la visita è normale che la forza è buona ma tu ti senti una merda è orrendo. Ci sono passata e ci passo e sono spesso vigliacca io a non spronarmi nel muovermi di più. Sperando che la visita del 1 agosto vada bene, una abbraccio

  50. Ciao a tutti …
    MI chiamo Michele e da circa 3 anni soffro di sindrome complessiva del nervo otturatore….ciclicamente sto bene x alcuni mesi e poi nuovamente dopo sedute dal fisiatra e manipolazioni pelviche …Dopo circa 1 mese o più torno a vivere se così si può dire.
    Nel frattempo mi drogo con lirica e laroxyl ….spesso il dolore neuropatico è devastante bruciore inguini gambe e caviglie ……

  51. Io ho crampi da per tutto dal collo braccia colonna vertebrale e alle gambe ancor di di piu’ la destra ma per adesso soluzioni non ne ha trovate anche se ho provato di tutto … Si va avanti e a volte nel Mio caso da solo e davvero dura e se si fanno i conti e’ una guerra persa e si soffre di quello che nn si vede e il domani nn e’ mai stato chissa’ quanto migliore … Con l aiuto di DIO

  52. Ciao a tutti, io ho dolori alla gambe e dolore lombare. Ho lesioni cervicali e midollari per questo credo di essere messa male e pensare che fino ad agosto stavo benissimo! Chi l’avtebbe mai pensato di avere una cosa simile. Che tristezza.

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