Il bisogno di condividere con chi sa cosa vuole dire “sclerosi multipla”

GiovaniOltrelaSM

VitoOgni qual volta avverto un nuovo sintomo o il neurologo mi cambia terapia, “intraprendo un nuovo percorso” e sento il bisogno di condividere stati d’animo, paure, momenti felici e i mille pensieri che mi frullano in testa.

E’ il bisogno di condividere “me stesso” con altre persone che mi capiscono anche quando dico semplicemente “oggi sono stanco (non mi va)” oppure “non so se ce la farò”, “non ho la forza per essere al passo con gli altri!”

Ho 30 anni e ho la SM da cinque anni; ho vissuto in modo turbolento alcuni anni della mia adolescenza , poi la voglia di rimettermi in gioco mi ha fatto scoprire l’interesse per lo studio. Ho scoperto il desiderio di sapere, di conoscere e approfondire tutto ciò che mi suscita curiosità.

 

Ho deciso quindi di studiare e fare un’esperienza di lavoro all’estero, in Spagna.  E’ stata l’esperienza  più formativa della mia vita: mi sono scoperto tanto umile quanto coraggioso, tanto riflessivo quanto intraprendente. Ma avvertivo che qualcosa non andava: formicolii, vista appannata, ecc. ecc., ma ero troppo lontano per capirne di più.

Al mio rientro in Italia ho dovuto affrontare la diagnosi: SM recidiva remittente! Ben tornato a casa!

Vi lascio immaginare cosa sia potuto accadere nella mia mente, quei 1000 pensieri erano esattamente infiniti : “non voglio uscire”, “non voglio vedere nessuno”, “mi butto dalla finestra”, ecc.

Mi sono lasciato con  la ragazza: evidentemente non ci amavamo abbastanza. Doveva andare così! E’ stato il periodo più drammatico della mia vita.

Un bel giorno però mi ritrovai al Convegno Giovani dell’AISM  della mia città. Da quel giorno le cose sono cambiate, ho scoperto un ambiente che mi fa sentire a mio agio, dove con chiunque si può parlare senza peli sulla lingua. Qualche mese dopo, il Convegno Giovani Nazionale, tanti ragazzi, da tutta Italia, tutti le stesse paure e con le stesse speranze ma ognuno con il proprio vissuto che si riassume in  poche parole: Voglia di Vivere.

Decido di provarci ancora, capisco che c’è un sistema come l’AISM e il MSIF che non mi fa sentire solo. Torno all’estero per una seconda esperienza di lavoro, questa volta in Inghilterra;  è stato difficile ma l’ho voluto perché ho ancora “voglia di vivere”.  Rientro in  Italia e continuo ancora gli studi, questa volta un MBA.  Non mi fermo, vado avanti, seguo la mia passione: lavorare nel settore turistico.

Alcune volte mi sembra di non farcela rispetto ad altri coetanei senza SM. Adesso però ce l’ho fatta, ho raccontato di me per la prima volta proprio quando mi sentivo stanco e dovevo fermarmi, avevo tanta voglia di essere me stesso perché tanti conoscono il mio nome ma pochi la mia storia, e io voglio “vivere” i miei sogni e le mie passioni anche con la SM.

Vito

11 commenti

  1. Ciao Vito ti ammiro, sei molto coraggioso.
    anche io come te ho sempre un po’ di ansia e di paura quando devo cambiare terapia (come adesso che dal copaxone passo al tysabri)… l’importante però è andare avanti sereni e sempre più forti e vedo che questo lo stai facendo alla grande!
    in bocca al lupo x tutto

  2. Bravo…non fermarti,non rinunciare ai tuoi sogni, con la malattia si covive diventando più forti

  3. Anche io probabilmente inizierò il tysabri e come te non ero certo tranquillo quando mi fu proposto ma ora va meglio! Siamo persone forti, ce la faremo! Un abbraccio.

  4. Certo Daniela, con lei conviviamo e ogni giorno diventiamo più forti! La nostra forza sta nella nostra mente!

  5. Incredibile quanto possa farci bene questo blog,perchè proprio nei momenti in cui sembra di ripiombare nel buio leggo che vito e altri ragazzi sono nella mia stessa situazione, e allora siamo sempre più forti noi di Lei!!!! Grazie !!!!

  6. Voglia di vivire….questa è la base x andare avanti…sono 9 anni che combatto contro qualcosa che x molte persone è invisibile e che non si rendono conto di cosa vuol dire…ma ti dirò che allo stesso tempo ho scoperto un mondo nuovo fatto di persone forti coraggiose…e ringrazio sempre Dio x avermi circodato di persone che mi vogliono bene(soprattutto la mia famiglia) e mi danno quella marcia in piú x non arrendermi e vivere…

  7. Chiara e Valentina, prendo in prestito le vostre parole: “non c’è buio” perché siamo “persone forti e coraggiose”! Grazie per i vostri commenti!

  8. Fratello ti ammiri molto….sei riuscito a tramutare la scoperta della delusione in forza per andare avanti e anche alla grande devo dire,sono uno di quelli che può saperlo meglio di tanti…vai avanti e non fermarti mai,sappi che sono fiero di essere un tuo vecchio e caro amico!

  9. Nicola Ge Reply to Nicola

    Siamo tutti fieri di te, sei una forza della natura!
    Continua così, ti sei dimostrato un gran lottatore
    Keep going and never stop! Il successo è alle porte ma tu non busserai , le sfonderai!!!
    Spero di vederti presto!

    Ti voglio bene Vi! Un abbraccio fortissimo!

    Nik

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