GiovanioltrelaSM

Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Storie di Sm: “Fanny si racconta..”

Massimiliano

Anima Fragile”…si presenta cosi. Con la foto di uno dei suoi tanti tatuaggi sul suo profilo di Facebook, ma vi posso assicurare che tanto fragile non è, anzi a mio avviso è tutto il contrario. Lei per me è un “Anima Forte”..il suo nome è Fanny.

Ma chi è Fanny??? Fanny è una ragazza che entrata da poco a far parte della nostra grande famiglia. Una ragazza che ancor prima di ricevere il famoso verdetto del giudice: “Lei ha la Sclerosi Multipla”. Ha iniziato con tanta forza e tanta determinazione, ad imparare e ad accettare questa sua nuova condizione di vita.Per il momento in pochi la conosco, cosi come poche sono le persone che hanno avuto la fortuna di conoscerla. Beh…Io fortunatamente sono uno dei fortunati e per questo motivo voglio farvi leggere la sua storia.

Fanny:

Ci sono delle date nella vita che non si possono dimenticare e che ti restano dentro… E una di queste per me è il 16 Dicembre 2011… Che strano il destino eh? Sedici, quel numero che mi ha sempre portato fortuna, quel numero che era il mio preferito nelle lotterie di paese, quel numero che ha deciso la mia sorte in quella fredda mattinata…

Una forte scossa, un formicolio fastidioso e insopportabile alla pancia, alle gambe e alle braccia… L’equilibrio instabile, la vista pigra… E di conseguenza la confusione mia in quella stanza di pronto soccorso, sola, senza mamma e papà a tenermi la mano, due risonanze magnetiche in 28 giorni e le domande che iniziavano a dondolarmi in testa….

Cortisone in vena, Analisi, Rachicentesi, saltelli e camminate di fronte alle Neurologhe, “Toccati il naso con il dito”, “Segui la mia penna con gli occhi”, “Toccati il ginocchio con il piede”, “Ora Fanny provo a farti il solletico con una chiave”, “Punge o no?”… Domande che ormai sono diventate una routine, quei giorni mi sembravano così banali… Perchè mi stavano chiedendo di fare la contorsionista? A me si era “solo” informicolato il corpo…

 Il percorso è iniziato il 16 agosto senza un nome…per finire a quel 16 Dicembre con Quattro parole:

Sclerosi Multipla Recidiva Remittente

 Vuoto… Silenzio… Paura… Confusione… Rabbia… Incredulità…

 E adesso? Cosa fare? Per la prima volta nella mia vita ho preso una decisione importante senza troppi dubbi “Cosa devi fare Fanny???? Vivere e lottare contro tutto contro!!!”

Ho deciso di parlare, di confrontarmi con altre persone SPECIALI, di informarmi, di camminare a testa alta testimoniando che quella ragazza con parecchi piercing e tatuaggi,ex campionessa agonistica dal carattere ribelle, dal modo di vestire un po’ estroverso, sapeva anche combattere… 

E così è ogni giorno… La fatica è tanta ma io ho deciso di continuare la mia vita nel modo più simile a quello che conducevo prima… Con più calma, ma posso fare ancora ciò che desidero… Posso viaggiare, posso cantare, posso ridere, posso ancora per fortuna lavorare a tempo pieno … ma soprattutto posso riconoscere le persone che meritano di starmi accanto… Quelle che non mi abbandoneranno nemmeno se le mie gambe dovessero bloccarsi, quelle che leggono dentro ai miei occhi e che sono pronte a sorreggermi nei momenti bui… Cerco di non chiedermi un perchè, cerco di non considerarmi diversa, cerco di prendere coscienza del mio corpo nuovo… Quel corpo un po’ più debole, quello che fa un po di fatica a fare le scale, quel corpo che è pieno di bozze dovute alle iniezioni di Interferone, quel corpo che ha iniziato a soffrire di attacchi di panico e che si è gonfiato grazie al Cortisone… Ma la vita è bella, ho una famiglia che mi carica di energia quotidianamente, ho delle persone al mio fianco che mi motivano e che credono in me e ho la fortuna di aver capito che:

non tutti i giorni sono uguali e che ci sono cose fantastiche

che accadono ogni qualvolta il sole attraversa il cielo..

99 commenti

  1. Sei straordinaria!

  2. Bellissima testimonianza di FORZA! Orgogliosa che sei dei nostri!!!

  3. io ho la FORTUNA di viverla ogni giorno questa DONNA…. non ci sono parole per descriverla… è più UNICA che RARA!
    Ogni giorno ringrazio il Signore, perchè mi ha fatto il dono più grande: CONOSCERLA e AMARLA ogni giorno di più!
    Io spero che tutti abbiamo la possibilità di “viverla” anche per un solo giorno, perchè le emozioni che ti regala questa DONNA sono uniche… è lei che ci da la forza di andare avanti in questa vita.
    FANNY…. NOI PER SEMPRE, “OLTRE” TUTTO!

  4. cara fanny , sembra che tu abbia scritto la mia storia. l’unica cosa diversa è la data…la mia è il 17. anch’io la penso come te. bisogna reagire e non considerarsi diversi dalle persone sane. forza a tutti .

    • Grazie mille Lussy per aver dedicato un attimo a leggere di me… Bravissima a lottare e a reagire sempre… Noi non siamo diverse, siamo solo SCLERATE no? 😛

  5. io l’ho conosciuta e le ho voluto tanto tanto bene anche se non ci leggiamo e non ci sentiamo la piccola fà ha sempre avuto un posto nel mio cuore con il suo uragano di energia… grande fà ti abbarccio tanto

    • Ciao Silvy, ti ringrazio per le tue dolcissime parole… Purtroppo la mia memoria non ricorda esattamente dove ci siamo conosciute… 🙁 Hai detto delle cose di me molto toccanti e sono contentissima di averti trasmesso questo…Un abbraccio…

  6. Un tesoro questa ragazza!!!

    • Grazie Serena… Ho voluto solo testimoniare di me e far capire che la vita deve continuare… Il rospo da inghiottire è pesante ma ce la si può fare!!! 🙂

  7. Ciao Fanny, ho appena letto la tua lettera, mi ricorda me quando mi hanno diagnosticato la malattia.
    Non ti devi preoccupare devi essere forte come lo sono stato io e anche altra gente.
    Io nei primi tempi sono caduta in depressione,ora sono qua, io ho 30 anni,e sono al 6 mese di gravidanza di una bella bambina di nome Isabella.
    Sono sposata con una persona che mi stima per quello che sono,e in qualsiasi momento anche di bisogno mi aiuta a combattere tutto.
    Adesso per la mia felicità non sono in cura perchè sono in attesa ma solo al pensiero che dopo che partorisco devo iniziare la cura mi sento male.

    Ma cosa si puo’ fare,la vita è questa e purtroppo c’è molto di peggio nel mondo…Anche bambini che combattono la vita ogni giorno per altri problemi di salute..
    Fatti forza che tutto andrà bene, che la scienza sta andando avanti molto bene..

    bacio!

    • Grazie Claudia,
      la tua risposta al mio racconto da molta più forza e speranza di ogni mia parola… E’ bellissima la tua testimonianza, una nuova vita dentro di te… Credo un sacco nella scienza e nella medicina per cui non mi preoccupo più di tanto per ciò che sarà… Grazie per aver condiviso anche con me la nascita di una nuova principessina… In bocca al lupo e una carezza ad isabella!!!

  8. Ciao Fanny!! Leggendo la tua storia mi sono rivista!!! abbiamo delle storie simili e sopratutto sto cercando anch’io di reagire, di continuare la vita in modo regolare, sopratutto perchè ho 3 bambini e loro hanno diritto ad avere una mamma “normale!”

    • Ciao Vera,
      innanzitutto GRAZIE per aver dedicato un attimo a leggere di me… Sono convinta che anche tu sia forte e che sappia cosa vuol dire lottare… So bene che è difficile avere una vita simile alla prima ma anche tu sei la testimonianza di quanta forza noi riusciamo a trovare… E ricorda che per i tuoi bimbi sei una MAMMA, “normale” o “sclerata” non c è parola più bella che MAMMA…Un abbraccione…

  9. Anche io l’ho conosciuta ed è vero, è una persona splendida come il suo sorriso e la sua immensa gioia di vivere! un abbraccio

  10. Bravissima Fanny! Sei straordinaria!

  11. valentino palma Reply to valentino

    ciao fanny,sei una ragazza davvero forte!! un grosso bacio

    • Ciao Valentino,

      ti ringrazio per aver letto di me e per aver dedicato un tuo commento… Ho imparato a lottare da quei due splendidi genitori che ho, che ne hanno superate di ogni… 😛
      Ma in fondo, la vita è cosi bella, perchè devo dargliela vinta a questa SM?:-P

  12. Perego Manuele Reply to Perego

    Io sono uno che ha la malattia dal 1997 e se in un primo momento il mondo mi è crollato addosso, ho capito che se vivevo con più serenità la mia malattia la salita sarebbe diventata pianura. Faccio interferone dal 98, ho perso il lavoro 5 anni fa, ma nel 2001 ho avuto il mio 1° figlio, dalla 2a moglie perchè la 1a se ne era andata subito dopo la malattia (stavamo insieme dal 1983) ma anche quando non camminavo per 1 mese sapevo che il domani poteva essere migliore…e con pazienza aspettavo!! Ho 1 allevamento di uccelletti ornamentali ma mai ho avuto l’idea di mollare tutto…entravo in allevamento ad accudirli e se poi non riuscivo a rialzarmi in piedi piuttosto strisciavo ma non avrei permesso alla SM di togliermi anche la mia passione. Anche la mia 2a moglie se ne andò e capii che il destino di noi SM è di restare soli. In realtà la nostra malattia è come 1 filtro…in cui passano solo le persone che ci vogliono bene…le persone sbagliate e false restano dall’altra parte. Questo è quello che ho imparato…se 1 tempo la mia EDSS era 3,5 oggi è pari a 1, la spasticità alle gambe è regredita,e la mia ricetta è stata serenità e soddisfazione…perchè penso che ognuno di noi ha dentro di sè la forza x contrastare la malattia…!! Un forte abbraccio 🙂

    • Grazie Manuele per la tua testimonianza dalla quale io non posso far altro che imparare… Mi hai davvero emozionata e hai detto giusto… La nostra malattia è come un filtro..e la vedo anch io in questo modo. Noi siamo un cuore e un anima, non una gamba senza forza, una disabilità, un peso… Sono contentissima che la tua EDDS sia migliorata e credo anch io come te che non ci sia miglior cura che la serenità e il sorriso.
      E’ vero anche che io, come tutti noi, siamo seguiti da persone competenti e da farmaci che cercano di aiutarci ma essere grintosi e carichi indubbiamente aiuta! Grazie per avermi resa partecipe della tua storia e NON MOLLARE MAI LE TUE PASSIONI!!! Un abbraccione!!!

  13. Io darei la mia vita per poter cancellare questo periodo da quel 16 agosto 2011 ma non posso farlo .ti chiedo scusa per non essre la mamma con la tua forza.ti voglio un mondo di bene .baci bacini bacetti.

    • Questa forse è la risposta più difficile da dare… Mamma, so che per te e per papà è iniziato un incubo da quel giorno ma purtroppo non possiamo tornare indietro e il destino o chi per lui ha deciso cosi… Tu hai sconfitto un cancro terribile e io ho imparato a lottare da te… La forza me l hai trasmessa tu e ti chiedo solo di iniziare a sorridere perchè io vivo dei sorrisi tuoi e di papà. Vi adoro… E poi, non avete sempre detto voi che ero sclerata? 🙂

      • dopo qualche lacrima per questo tuo commento di risposta a tua madre non potevo far altro che rispondere…
        sono daccordissimo con te Fanny…
        anche mia mamma ha sconfitto un brutto tumore e continuiamo ad andare avanti…
        sono loro (padre e madre) che in primis ci danno la forza per andare avanti…
        a me è stata diagnosticata il 14/01/2001 e avevo quasi 13 anni…
        mi è anche passato per la testa un suicidio maa…i miei genitori, mia sorella,i miei amici,i veri amici, sono stati loro a darmi la forza di andare avanti e grazie a loro continuo ad andare avanti TROVANDO qualcosa di positivo a tutto ciò che accade…
        Signora Mamma di Fanny cancellare quella data…perchè??io non cancellerei la mia in quanto mi ha portato a fare una selezione delle amicizie e a conoscere un sacco di persone veramente ingamba come sua figlia….
        un abbraccio immenso a voi tutti….
        Andrea

        • Ciao Andrea… Che bello leggere le tue parole che spero arrivino anche al cuore di mia madre.. Purtroppo chi non la vive forse vede le cose in maniera più buia di noi… Io nemmeno la voglio cancellare quella data perchè so di essere diventata Donna da quel momento, so di aver imparato a decidere con la mia testa… Mi commuovi parlando in modo cosi dolce di me senza conoscermi! Grazie!!! Spero di incontrarti prima o poi e di farti conoscere quello spettacolo di donna che è la mia mamma! 😛

  14. Ben venuta nella nostra famiglia Fanny! Le tue parole commoventi, ma allo stesso tempo di una straordinaria forza, trasmettono molta energia e voglia di lottare. Questo è quello che dobbiamo sempre fare, soprattutto nei momenti più difficili! Hai ragione siamo in grado di riconoscere chi può starci vicino per tutta la vita e chi non lo merita, anche se spesso, la debolezza d’animo ci fa avvicinare a chi ci tocca il cuore, ma ha paura di entrarci… Spero di incontrarti presto 🙂 Un forte abbraccio!

    • Caro Giuseppe, GRAZIE per aver colto il senso del mio racconto… E GRAZIE per il benvenuto nella vostra SUPER FAMIGLIA… Ho cercato per tanto tempo un perchè ma ho deciso di non sforzarmi più di tanto a trovarlo dato che non esiste..
      Per cui la scelta era una sola… Lottare!!!
      Fino a prima della diagnosi ho sempre donato il mio cuore a tutti, senza preoccuparmi di come lo trattassero…ora so che le mie energia sono un bene prezioso e il mio amore anche… Spero anch io di incontrarti presto e condividere con te le nostre esperienze. Grazie!!!

  15. “non tutti i giorni sono uguali e che ci sono cose fantastiche
    che accadono ogni qualvolta il sole attraversa il cielo..” …la cosa più fantastica nel percorso di una persona è avere la fortuna di incrociare in questa vita a volte ingiusta e strana un angelo immensamente unico e raro come te,una persona vera dal cuore esageratamente grande,con una grinta,una forza e una tenacia che tutti noi dovremmo imparare ad avere!!!
    Sei una forza fà,sei un esempio di come la vita vada affrontata,sei una roccia,energia e vita allo stato puro!!!
    Te lo scrivo anche se è inutile perchè so che è così…NON MOLLARE E NON CAMBIARE MAI,SEI UNICA E SPECIALE FÁ,SEI VITA PER TUTTI NOI!!!
    Non so cosa ci riservi il futuro per domani,ma di una sola cosa ho la certezza….di essere una persona immensamente fortunata ad averti incontrato in questo strano percorso chiamato vita!!!
    GRAZIE DI ESISTERE FÁ!!!

    • Beh… Tutto ciò che hai scritto me lo ripeti ogni giorno Nick… E io non posso fare altro che ringraziarti… Ti sto portando in un mondo nuovo nel quale non avrei mai voluto portare nessuno e so che molto spesso è difficile comprendere le mie giornate “fastidio”… Sono io a dover ringraziare te per la pazienza, la bontà e la sopportazione che hai di me… Non lo so se sono speciale, unica o altro, so solo che sono determinata a vivere la mia vita…
      So cosa voglio e quali sono i progetti che realizzerò… Continuerò a vivere di musica, di amore e di sorrisi… Grazie Ni, credo non serva aggiungere altro… “Ho bisogno della tua presenza per capire meglio le vie che portano all’essenza”….

  16. rileggendo la tua storia mi sono rivista io,mi sono tornati in mente quei brutti momenti di 12 anni fa,quelle stanze fredde dell ospedale quei corridoi gelidi e tutti quie macchinari che non sapevo manco l esistenza,continiuamo a lottare perchè noi siamo più forti della sclerosi

    • Ciao Pina,
      non volevo farti rivivere brutti momenti ma solo dare un messaggio di speranza e mi spiace se in qualche modo ti ho rattristita… Ti ringrazio per avermi dedicato un attimo e spero di poter condividere anche con te la mia esperienza e ascoltare la tua storia… Un abbraccio!:-P

  17. Mia Cara Compagna di Viaggio..Ho sempre creduto in TE..!!! Non avevo alcun dubbio sulla grande riuscita di questo post, cosi come non ne avevo sul fatto che avresti fatto nascere nel Cuore della gente una miriade di sentimenti con la tua Storia..Rabbia, Dolore, Felicità, Amore, Sorrisi, Speranze e tant’altro..Tutto questo perchè sei una persona straordinariamente SPECIALE, dal Cuore immenso, pieno di Forza e di Amore, carico di voglia di vivere e di aiutare il prossimo, nonostante il grosso peso da sopportare, nonostante le mille difficoltà della Vita..Sono molto ma molto FIERO di TE e della Splendida persona che sei..Non cambiare MAI..ogni giorno quando il tuo sole attraverserà il tuo cielo Tu donagli un sorriso, cosi Noi avremmo modo di continuare a credere in Te..e non dimenticarti mai che:

    “Due buoni compagni di viaggio non dovrebbero lasciarsi mai.
    Potranno scegliere imbarchi diversi, saranno sempre due marinai..”

    Ciao Compagna di Viaggio e GRAZIE INFINITE per aver reso possibile tutto questo… 🙂

    • Dopo un anno e due mesi hai regalato a me la possibilità di scrivere ciò che avevo dentro… Sono io a dover ringraziare te che ogni giorno mi hai aiutata in questo percorso… Mi hai fatta entrare in questa grande e bellissima famiglia, hai asciugato le mie lacrime e hai tirato fuori la forza quando mi mancava. Tu sei stato per me un messaggio di speranza…La speranza che tu metti in ogni tua “missione”. Vedo te e mi carico di forza perchè so che anch io ce la posso fare…

      Grazie Massy, Grazie per gli insegnamenti che mi hai dato e per avermi tenuto sotto la tua ala…

      Un abbraccio COMPAGNO DI VIAGGIO…

  18. cara Fanny, credo che le parole da te usate aiutino a comprendere a chi ti sta vicino e ti vuole bene come si possa vivere pienamente ogni giorno di questa vita affrontando con coraggio e con determinazione le difficoltà che il destino ti può riservare. Il tuo sorriso, la tua voglia di scherzare, e la tua sensibilità sono preziosi e mostrano l’essenza di una persona con un’anima splendida. Sono veramente contento di conoscerti e ti ringrazio per aver condiviso le tue emozioni 🙂

    • Caro Aldo, grazie anche a te per aver dedicato un po’ del mio tempo alla tua storia… Purtroppo la vita è una, è breve ed è piena di difficoltà… Non trovo il motivo per cui abbattersi e farla finire prima del tempo… A me, come a molti, è stata data questa croce, ma sono convinta che ci è stata data perchè siamo in grado di sopportarne il suo peso!
      Un abbraccio immenso e pieno di affetto!

  19. Non ho il piacere di conoscerti ma di cuore posso farti gli auguri per questo duro viaggio. Pier

    • Grazie mille Pier… Il viaggio sarà anche duro ma prima o poi riusciremo tutti a sconfiggere questa brutta bestia! Ne sono convinta!! Un abbraccione!!!

  20. Un esempio. Per tutti.
    Baci.

  21. Ciao Fanny,ci siamo incrociate circa un anno fà,in salone con Mariano.Mi dispace tanto della tua situazione,ma ti sento forte …e molto saggia ;sei una ragazza cosi coraggiosa che ,nè prendo un pò in prestito ,perchè tra qualche giorno dovrò operarmi per l’ennesima volta alla pancia ,a causa di problematiche legate ad un cesareo ,in cui ho dato alla luce mia figlia,ma in cambio mi ha causato una serie di patologie che mi hanno costretta a sottopormi a sei operazioni alla pancia.Quest’ultima che dovrò fare non centra con le precedenti,ma ne è compromesso lo stesso l’addome .Mi sento molto giu’ sia fisicamente ,ma soprattutto psicologicamente.Ma le tue parole mi hanno infondato coraggio e solidarietà da parte di chi …sta lottando piu’ di me !!! CORAGGIO…SEI FORTE RAGAZZA !!!<3

    • Ciao Raffa… Certo che mi ricordo di te… Ti ringrazio per aver letto la mia storia e sinceramente mi spiace molto per ciò che ti sta succedendo. Non ne sapevo nulla e ti auguro un grossissimo in bocca al lupo per l’operazione! Credici che tutto andrà bene… Lotta per la tua famiglia, per tua figlia, per tutte le persone che ti stanno attorno e che ti vogliono bene, ma soprattutto lotta per te stessa e ce la farai!!! Un abbraccione!!!!

  22. ciaooo tesoro io sono senza parole…. voglio solo dirti di nn perdere mai quel sorriso positivo che hai sempre avuto…sei una ragazza in gamba pero’ fingi propio bene sembri cosi’ forte e invece sei cosi fragile….non mollare mai fanny ,io ti auguro di vero cuore di poter superare tutto questo con molta serenita’ un inbocca a lupo… un bacioooooooooooooooooo

    • Grazie mille Giusy!!! Già… ognuno di noi nasconde delle fragilità… e a me hanno insegnato a nasconderle benissimo!!! 😛 Ti abbraccio forte forte!!!!

  23. fai attenzione Fanny ad entrare in questa famiglia, ci sono molte cure disponibili che qui purtroppo non vengono menzionate
    ti mando un abbraccio
    franci
    http://www.infosalute.info/news.php?id=2446&cura-della-sclerosi-multipla-prosegue-il-dibattito

    • Fanny non deve fare nessuna attenzione, anzi forse si, ma deve farla nei confronti di quelle povere e misere illusioni e false speranze che rovinano psicologicamente la vita di una persona con SM..vedi qui Noi abbiamo solo certezze e mettiamo a disposizione TUTTO quello che riguarda il mondo della SM a 360°..quindi se Fanny ha deciso di far parte di questa “GRANDE FAMIGLIA” l’ha fatto semplicemente perchè è una persona intelligente, fiduciosa e coscienziosa..una persona altamente consapevole della scelta che ha fatto..quindi per favore evitate di venire anche qui a fare propaganda inutile..LEI è una persona LIBERA quindi RISPETTATE la sua SCELTA..!!!

      • Io direi che di illusioni si può parlare riguardo a maghi maghetti e santoni, ci sono studi scientifici in corso che stanno largamente dando risultati.

        • Ciao Franci, ti ringrazio per il consiglio… Ho fatto le mie mille valutazioni e ho la mentalità parecchio aperta per cui amo ascoltare ma ho deciso di far parte di questa grande famiglia perchè mi fa star bene e non mi da delle illusioni… Purtroppo non amo molto i dibattiti accesi su questi pensieri… o meglio, io credo che ognuno sia liberissimo di scegliere cosa sia meglio per lui ma senza insulti o imposizioni di pensiero.
          Ti sono comunque grata per il tuo interesse. Un saluto.

  24. Sono d’accordo con Franci

    • Infatti, ognuno può avere le sue idee… Io ho i miei pensieri come voi i vostri, li ascolto e poi sono libera di pensarla come voi o meno, giusto? Per quanto mi riguarda io sto con AISM…

  25. Dopo parole cosi’ belle non posso che lasciarti un dolce abbraccio.
    Anche se da lontano e non sempre mi faccio sentire ti penso e ti voglio un mondo di bene…forza Fanny <3 <3 <3

  26. Ciao Fanny,sono la Cris e come te e come noi tutti che abbiamo una coinquilina in comune ricordo perfettamente la data gennaio 17 e pensa che ridere per chi è superstizioso era un venerdì,ricordo che quando avevo prenotato ero con mia cugina,anche lei con la sm(ma già lo sapeva ) e anche lei prenotava per un controllo,quella data l’avevano assegnata a lei ke è superstiziosa al massimo,non ti dico ha dato subito in escandescenze,allora per calmarla ho preso io quella data li perchè il 17 mi ha sempre portato bene e perchè sono molto legata a questo numero.Quando ho avuto il referto uuuuhhhh apriti cielo tutti a dirmi vedi non la dovevi fare la visita in quella data,ha portato male, mia cugina poi non ti dico ti ha portato male male male.E no permettimi di dire mi ha portato bene primo perchè mi sono accorta diciamo cosi in tempo e allora puoi correre ai ripari e secondo perchè entri in un mondo dove scopri ogni giorno persone meravigliose e amche se non le hai mai viste in faccia le senti vicine in maniera incredibile,la mia dottoressa poi è un angelo e una vera amica,quindi a oggi posso dire di avere tante amiche in più,te compresa Fanny e tutti voi qui della pagina ,se posso permettermi.Ciao buona serata Fanny continua sempre con questa allegria e solarita un bacionissimo 🙂

    • Ciao Cris… Beh, devo dire che nemmeno tu scherzi a dolcezza ed energia eh? 😛 Ti ringrazio per il tuo racconto e anch io come te credo di essere fortunata.. Fortunata perchè effettivamente ogni giorno scopro il valore e la bellezza della vita, fortunata perchè posso ancora raccontare di me, fortunata perchè questa è una famiglia davvero fantastica… Certo che ti puoi permettere di chiamarmi amica!!! Un abbraccio immenso!!!

      • Ciao, a tutti. come da ”titolo” anch’io ho la sm, ovvero è quello che i medici mi hanno diagnosticato dopo varie ricadute, ricoveri spedaliari, ecc ecc, non voglio essere ripetitiva, nel bene e nel male gli episodi elencati si somigliano tutti, chi più o meno. Dovrei essere contententa è passato solo un anno dalle varie ricadute, tre in tutto con cinque evidenti lesioni al midollo spinale, cervicale encefalo e cervelletto, non ho capito bene, quella mattina quando il medico mi ha detto che avevo la sm non ho potuto trattenere le lacrime, lui con stupore a sbarrato gli occhi dicendomi che non se l’aspettava questa mia reazione, che sarebbe stato meglio rivolgermi ad uno psicologo, ve ne rendete conto? Come se non bastasse in preda alle lacrime mi sono fatta forza fra la gola a far uscire parole che in quel momento mi sembravono l’unica via d’uscita, una speranza che subito dopo è stata abbattuta. Gli dissi: beh! dai guardiamo il lato positivo, è stata presa in tempo. Lui rispose: non è detto, chissà da quanto tempo era incubata, purtroppo non ci sono cure, di sm non si guarisce, sè non oggi e nè domani lei è destinata sulla sedia a rotelle. Quando racconto il mio ”dolore” mi rispondono sempre così: ritieniti fortunata, c’è gente che sta già sulla sedia a rotelle,(non credete che sia un’amara consolazione?) ma gente, che razza di risposta è questa, cavolo, certo che ci sta gente peggio di noi, anche quello che sta sulla carozzella penserà che è meglio di un tomore e quello che ha il tumore dire, beh ancora sono vivo, mi avevano dato 6 mesi di vita, beh ne sono passati 6, ma di anni e sono ancora vivo, sì vivo nella mia camera da letto paralizzata dalla vita in giù. Quello che è successo a mia madre, ma non importa c’è sempre qualcuno che sta peggio di noi, sinceramente sono stufa di mettermi in discussione o essere paragonata ad altri, la sclerosi multipla è una brutta bestia così come molte altre malattie, ma togliamocelo dal cervello che è una fortuna perchè c’è gente peggio di noi. No, le malattia in generale sono peggiori, qualsiasi esse siano se vissute sulla propria pelle, ma dobbiamo lottare e conviverci allo stesso tempo, lo so non è facile, ma ditemi cos’è facile oggi giorno? Nulla. Prima che la ”bestia” si risvegliasse, così è quello che mi hanno detto, mi alzavo la mattina e guardandomi allo specchio sorridevo e ringraziavo la vita stessa, il fatto di essere viva, perchè ogni vita dovrebbe essere la nostra ragione di vivere. Oggi svegliandomi la mattina anche senza specchiarmi, dico: malattia di M…a non mi prenderai, sclerosi multipla sarò io a sconfiggerti. Viva la vita qualunque essa sia dobbiamo accettarla così com’è. Sono Emanuela ho 47 anni, dentro, nonostante tutto mi sento una 27enne. Manu per gli amici.

        • Ciao Manu, io vorrei chiamarti cosi… Ho letto e riletto più volte il tuo racconto e devo dire che mi sento parecchio toccata… Purtroppo ognuno vive le sue esperienze nella vita, belle o brutte che siano e poi sceglie come affrontare questa strada… Sicuramente hai incontrato persone poco sensibili, sia nel darti la diagnosi, che nel cercare qualche magra consolazione… Come hai detto tu dobbiamo accettare ciò che il destino ci ha dato… Quando io parlo di “fortuna” mi riferisco a tutto ciò che è successo dopo la diagnosi in riferimento a questa grande famiglia, ai valori che ho potuto apprezzare di più e agli affetti a me vicini… Non voglio pensare a cosa sarà domani, o in futuro..non so cosa sia riservato per me, ma anch io come te ogni giorno mi ripeto che ce l avrò vinta io, non lei!!! Un abbraccio sincero.

        • Ciao Manu sono la Cris,ho letto con molto interesse e con commozione la tua storia,e d’istinto la prima cosa che ho pensato è stata questa ,e perdonami la sincerità e schiettezza,ho pensato scusa se sembro volgare ma è questo che ho pensato,il medico dovrebbe essere la prima persona della quale potersi fidare e invece… Mah valla a capire certa gente,vedo che tu da brava lottatrice non ti sei lasciata smontare,fai bene bisogna ripetere come un mantra non serve a niente pensare a chi sta meglio o peggio di noi,cioè certi giorni serve, altri in cui si ha solo voglia di stare giù possiamo anche essere egoiste e pensare che degli altri non c’è ne sbatte niente,magari piangiamo anche un pochino,ci sta,il pianto è una valvola di sfogo,essere forti e combattivi non significa che si debba neccessariamente sorridere o essere pieni di buonismo fino ai capelli,l’importante è dopo lo sfogo ripartire più carichi che mai.Poi per ogni sfogo sai che questa nuova grande famiglia è qui, Un fortissimo abbraccio ,a presto <3

          • Manu

            Ciao Cris. Non è questione di essere egoista o meno, no, non è quello che intendevo dire, piuttosto imparare a mettersi nei panni degli altri, accettare quello che viene, nel bene e nel male. Perchè è troppo facile dire, beh! C’è sempre qualcuno che sta peggio di noi, ovvio sempre ci sarà, penso che sia una magra consolazione nei confronti dell’altra persona. Un abbraccio

  27. ciao Manu ho 25 anni e la sclerosi mi è stata diagnosticata a 12.Non posso dimenticare la neurologa che mi fa: sei un caso su un milione non ti senti fortunato?e io: fortunato? certo guardi come se avessi vinto al superenalotto (con tono ironico)poi mi alzai e la mandai a fan…o, oggi vado avanti, non mi fermo davanti a niente, so ke magari potrei finire su una sedia a rotella dall’oggi al domani ma perchè abbattermi?xkè essere triste?perchè non continuare la propria vita come se niente fosse? ho imparato a mie spese a vedere anzi che dico a TROVARE il lato positivo in qualsiasi cosa, anche nelle piu brutte e tristi.
    1 abbraccio

    • Ciao Andrea, grazie per la tua testimonianza… MI trovo d’accordo con te.. .Sicuramente essere fortunati significa altro ma questo ci è stato messo davanti…la scelta è lottare o mollare tutto e lasciarsi andare… E NOI abbiamo deciso di stringere i denti e continuare a vedere il sole che attraversa il cielo anche durante un temporale! Un abbraccio e grazie ancora…

  28. Carissimi, Fanny e Andrea. Sì tutti mi chiamassero Manu lo gradirei, poiché voglio far parte di questa grande famiglia. Mi sono commossa pure io ad avere letto di te Fanny e di tutti coloro che hanno postato le loro storia. Mi ha fatto piacere leggere le vostre repliche, credevo di essere ‘’sola’’ e che non avrei mai letto nessun altro post oltre al mio qui in questa discussione, soltanto perché avevo messo lo stesso messaggio da un’altra parte, non so se conoscete: giovanioltrelasm, un piccolo spazio come questo, dove chiunque ha libero sfogo alla ‘’rabbia’’, a distanza di giorni ancora nessuno ha postato dopo il mio messaggio. Leggendo te Fanny forse ho capito il perché di questo ‘’silenzio’’ Probabile che abbia toccato qualche tasto sensibile nelle persone che si ritengono fortunate di avere la sclerosi multipla, poteva essere anche una metafora o soltanto perché vedono in questa possibilità l’unica via d’uscita, non è così, questo che volevo dire. Andrea sei giovanissimo, ma in quanto a età siamo sulla stessa via, io mi sento una 27enni, ricordi?(qui dovrei mettere la faccina del smile che fa l’occhietto o estrae la lingua, ma non so come fare, tenetelo per buono). Fanny, sono un ex agonista anch’io, indovina un po’, kick boxing. Non ti nascondo quanto mi manca il mio sport, facevo quattro ore di allenamento al giorno, mi stancavo certo, ma avevo una forza e vigore difficile da spiegare, ora con mezz’ora di corsa sono sfinita, da mancare il fiato, ma, dentro ho lo stesso vigore. Un abraccio a tutti, grazie Fanny, Andrea. Un abbraccio a tutti

    • Anche oggi mi fai venire la pelle d’oca Manu… kick Boxing??? Ecco perchè lotti ogni giorno!!! Wow! Io invece campionessa italiana di Twirling… 😛 Comunque sia io ogni tanto quel bastone lo prendo in mano… hihihi… Lasciando stare questo, non so se ti possa essere di magra consolazione ma non sei sola… Ci sono persone dal cuore grande pronte ad accoglierti in questa famiglia, ci sono molti incontri che vengono fatti e che a mio parere sono utilissimi… Dimostri tantissima grinta e forza interiore mia cara… E quella nessuno mai potrà portartela via!!! Continua cosi e quando vuoi…noi siamo qui!! Un bacione!!!!

  29. Ciao Ma
    non importa se hai 47-55-85 anni ciò che conta è come ti senti tu dentro,e tu mia cara sei una giovane 27enne…
    come diceva Fanny ci sono persone dal cuore grande pronte ad accoglierti in questa famiglia,e noi siamo 2 di quelle persone…
    E tranquilla che da buonqa famiglia qualunque sia il tuo problema-dubbio-perplessità noi siamo sempre pronti a darti una mano…ah dimenticavo se ogni tanto ti va di scrivere anche un semplice “ciao a tutti” tanquilla che in questo forum non resterà solo a lungo 🙂
    un bacio
    Andrea

    • Ciao Andrea, grazie. Colgo al volo l’occasione del tuo consiglio di scrivere qui, rimboccati la ”pelle d’oca” perchè ti prometto che te la farò venire. Un bacio

  30. Fanny, Twirling! Che spettacolo. Sai, tutto quello che è musica, sport, ballo sono i miei hobby preferiti, oltre al computer sono una patita di arti marziali sin da piccina, devo aver preso da mia Padre, ex boxer. Vuoi sapere perchè ho smesso di fare kick boxing? Ironia della sorte, non è stata l’età e nemmeno la malattia, ma la rottura dei legamenti crociati anteriori, rotula basculante nel 1998. Grazie all’incompetenza dei medici che non aveva riscontrato subito quella diagnosi e scambiandola per una semplice distorsione ho deambulato due anni con le stampelle, subito due interventi due fasciature elastica di 20 giorni cadauna più 40 di gesso e altrettanti con un tutore. Pensa un po’, mi ero allenata 5 anni per i campionato italiano, a distanza di 2 settimane ho avuto l’infortunio. Peccato, sono sicura che fra le mie collezioni di medaglie il titolo di terza alle regionali e seconda ai Nord Italia avrei messo anche quello italiano, resterà solo un sogno e una convinzione mia. Mi basta. Se le mie parole ti hanno toccato il cuore, ho fatto venire la pelle d’oca, perdonami se dopo questo post ne metterò un’altro. Che dire, sono sadica, oppure soltanto una pazza con tanta, anzi tantissima voglia di vivere. Non cambiare mai fanny, ti stimo, viva la forza interiore che ti fa lottare, abbasso la vigliaccheria è solo segno di sconfitta. Un bacione

    • Innanzitutto non chiedermi perdono se vuoi scrivere ciò che senti dentro perchè qui sei liberissima di farlo…anzi!!! Ho letto attentamente la tua storia a riguardo… Uff! A volte si fanno sacrifici per raggiungere un’obiettivo e poi? Il destino, la sfortuna o che ci spezzano le ali… Sono sicura anch io che con la grinta che hai saresti arrivata in alto… Sicuramente lo sport che hai fatto ti ha portato ad essere una donna con gli attributi per cui pronta ad affrontare questa battaglia!!!
      Grazie per le tue parole… Soprattutto per la tua ultima frase… La vigliaccheria è segno di sconfitta!!!! Un abbraccione!!!

  31. Come da titolo, ho deciso di firmarmi con il mio nome vero, forse non passerà alla storia, ma sicuramente toccherà il cuore di qualcuno, non più anch’io come mi sono firmata in precedenza, no, perché quell’etichetta fa parte delle amicizie della sclerosi multipla, io non voglio essere sua amica. Seppur consapevole di conviverci per tutta la vita non smetterò di combatterla, in seguito vi spiegherò il perché: Un medico una volta mi ha detto che il mio corpo ‘’subirà’’ un cambiamento ‘’grazie’’ alla sclerosi multipla, quali potrebbero essere i vari disagi e invalidità, quindi ho pensato che si tratta di una sorte di ‘’possessione’’ poichè la SM era ospite nel nostro corpo, detto fra noi, ne avrei fatto a meno se consideriamo il detto (l’ospite è come il pesce, dopo tre giorni puzza), quindi se trattasi di questo, ovvero, quello che vorrei credere e che mi fa stare meglio, così come il mio corpo si deve adattare a lei, anche lei potrà fare altrettanto se io non gli permetterò di prendere il sopravvento! Il mio corpo, complice con la mente e la forza d’animo hanno deciso di non dargliela vinta, nonostante le avversità e la sfig(d)a che dal 1996 mi perseguita. Scusate se mi prolungo oltre, non me ne voglia Fanny se abuso del suo spazio. Oltre al disagio fisico, mentale e stato confusionario, ora si è messo anche il lavoro, purtroppo la seconda ricaduta mi ha fatto assentare dal lavoro 6 mesi, il 15 di febbraio mi scade la mutua, la mia ditta chiuderà i battenti il 23 dello stesso mese, dovrò farmi licenziare per avere il diritto alla mobilità. La vita è strana, due anni fa ero in cassa integrazione tre mesi, l’anno scorso 4 mesi, finalmente avevo un lavoro stabile e mi sono ammalata, ironia della sorte, avevo la salute e non il lavoro, quando avevo il lavoro la salute mi ha abbandonata, ora sono pari non ho entrambe le cose e devo affrontare tutto da sola, sono una single convinta. Altri tasselli da aggiungere nel mio mosaico di quella che considero la mia vita con la sclerosi multipla, ho deciso di metterla su un piano diverso, questa ‘’situazione’’ un motivo in più per NON dargliela vinta. In attesa che squilli il telefono, che nella sfig(d)a ho il privilegio e la priorità doppia, considerando l’invalidità civile e da lavoro di avere un occupazione fra le assunzioni obbligatorie (sai che fortuna?! ironico il mio dire, ovvio). Nell’attesa mi riprendo la rivincita con lei, ora ho più tempo da dedicargli, nonostante so che perderò, casa, mobili e quant’altro, sarà la rabbia a darmi la giusta forza per combattere la SM. Come se non bastasse anche i referti della risonanza magnetica non sono dalla mia parte, così come i risultati delle analisi del sangue, anch’essi sballati, credo che l’interferone non faccia per me, nonostante tutto non mollo. Una cosa l’ho imparata dai vari dottori incompetenti e privi di tatto, quando io alle ‘’prime armi’’, dove ancora la malattia non mi era stata diagnosticata, parlo del novembre di quest’anno, dissi di non riuscire a capire il ‘’perché’’ di questa stanchezza e disabilità delle articolazioni e dei muscoli, lei si alzò dalla seggiola battendo i pugni sulla scrivania, dicendo testuali parole: IO NON RIESCO A CAPIRE COME CACCHIO FAI A STARE IN PIEDI DOPO TUTTE QUELLE LESIONI. La devo ringraziare perché sono state quelle parole a fare scattare la convinzione che la sclerosi multipla oltre ad essere bastarda è anche vigliacca, poichè gioca sulla debolezza non solo fisica ma anche e soprattutto quella mentale, altro motivo in più per lottare. Nel 2011 sono stata ricoverata in ospedale per diplopia e vertigini, dimessa dopo otto giorni, diagnosi: stress, curabile con psicofarmaci (naturalmente non ne ho fatto uso perché dentro di me sapevo che la cosa andava oltre lo stress e che lo stress mi sarebbe venuto se al più presto non mi avessero dato una qualsiasi diagnosi), tre mesi dopo, oltre la perdita di diottrie ho avuto problemi di udito e labirintite, nausea ecc ecc, ancora tuttora ho fitte all’orecchio sinistro, diagnosi: sindrome di menier. Passarono altri tre mesi, nuovo ricovero in ospedale, parestesia dalla vita in giù, oltre al dolore lancinante e fitte in tutto il corpo nemmeno gli antidolorifici ne hanno avuto la meglio, 4 mesi in ospedale, di cui un mese di riabilitazione, detto fra noi, anche deambulando con le stampelle due volte al giorno mi facevo i sei piani di scale, andata e ritorno facendomi spazio fra fatica e dolore. Fine luglio del 2012 la parestesia mi ha colpito tutta la parte sinistra dalla testa al piede. Ora sto meglio se così si può dire, se non mettessimo all’ordine del giorno la stanchezza e i vari dolori sparsi ovunque. Considero questi avvenimenti nuove sfide, tasselli per completare il mio mosaico di vita che a questo ritmo non tarderò a comporre, nonostante ciò non finirà comunque, sarà la mia ‘’bibbia’’ gli avvenimenti vissuti e le mazzate che la vita mi darà in serbo e che leggerò e rileggerò all’infinito accompagnandomi per tutta la mia esistenza. Vinceremo noi se avremmo la convinzione che la forza di volontà è un passo verso la ‘’guarigione’’, che sia fisica o mentale sarà un vero toccasana, buona vita a tutti. Un abbraccio a tutti, mi scuso per il lunghissimo post.

    • Manu…Come sempre fai scendere una lacrima nel mio cuore… Tu hai tanto da raccontare, io sono agli “inizi”…Tu ne hai di esperienza cara mia…e ripeto, hai anche le palle cubiche!!! (scusate il linguaggio!)Vorrei augurarti che tutto ti vada per il meglio e che il peggio sia passato… Un bacione…

      • Anch’io sono alle prime armi. La prima risonanza magnetica ha evidenziato un’infiammazione al midollo spinale nell’Ottobre 2011, diagnosi: Mielite Dorsale, se non mi avessero iniziato subito la cura di cortisone in vena e continuata in pastiglie per due mesi, a quest’ora sarei sulla sedia a rotelle, mentre nella seconda ricaduta la nuova lesione all’encefalo, la seconda ricaduta a giugno del 2012 se non fermata in tempo con la stessa cura, avrei la parte sinistra paralizzata. Ho più cortisone in corpo, che il cortisone stesso, vabbè. Solo alla terza ricaduta che mi hanno diagnosticato la Scleroso Multipla. Mi piace credere che queste due ‘’battaglia’’ le abbia vinte io, metaforicamente parlando, la sclerosi multipla sta complottando la sua ‘’guerra’’ sicuramente non attende altro che deponga le ‘’armi’’ e mi disarmi ai suoi piedi. No, non accadrà mai, finchè c’è vita c’è speranza, sono ottimista, lotterò con tutta la mia forza, credetemi ne ho da vendere, anche se sarà lei un domani a pareggiare i ‘’conti’’ non riuscirà a togliermi la voglia e la forza di lottare fra rabbia e sorriso sulle labbra, perché sono una persona solare, fra le mie varie patologie ho anche la sindrome di Peter Pan, grazie a quella che vado avanti con ‘’l’incoscienza’’ che potrebbe essere lei, nonostante tutto ad averla ‘’vinta’’. Spero che il mio racconto serva a consolarti/vi, a te Fanny, carissima amica di ‘’avventura’’ poichè non è nemmeno un terzo di quello che mi è capitato nell’arco della vita, si, ne ho tante da raccontare, non sarà qui in questa bacheca, chissà se prima o poi, nei vari incontri non ci si conosca di persona. Credetemi quando ti/vi dico che ce la faremo solo se non lasciamo che lei ci prenda la speranza di sconfiggerla e che stare bene psicologicamente sarà già la nostra vittoria. Tantissimi auguri anche a tye Fanny, tutti voi che leggete. Un abbraccio

      • Anch’io sono alle prime armi. La prima risonanza magnetica ha evidenziato un’infiammazione al midollo spinale nell’Ottobre 2011, diagnosi: Mielite Dorsale, se non mi avessero iniziato subito la cura di cortisone in vena e continuata in pastiglie per due mesi, a quest’ora sarei sulla sedia a rotelle, mentre nella seconda ricaduta la nuova lesione all’encefalo a giugno del 2012 se non fermata in tempo con la stessa cura, avrei la parte sinistra paralizzata. Ho più cortisone in corpo, che il cortisone stesso, vabbè. Solo alla terza ricaduta che mi hanno diagnosticato la Scleroso Multipla. Mi piace credere che queste due ‘’battaglia’’ le abbia vinte io, metaforicamente parlando, la sclerosi multipla sta complottando la sua ‘’guerra’’ sicuramente non attende altro che deponga le ‘’armi’’ e mi disarmi ai suoi piedi. No, non accadrà mai, finchè c’è vita c’è speranza, sono ottimista, lotterò con tutta la mia forza, credetemi ne ho da vendere, anche se sarà lei un domani a pareggiare i ‘’conti’’ non riuscirà a togliermi la voglia e la forza di lottare fra rabbia e sorriso sulle labbra, perché sono una persona solare, fra le mie varie patologie ho anche la sindrome di Peter Pan, grazie a quella che vado avanti con ‘’l’incoscienza’’ che potrebbe essere lei, nonostante tutto ad averla ‘’vinta’’. Spero che il mio racconto serva a consolarti/vi, a te Fanny, carissima amica di ‘’avventura’’ poichè non è nemmeno un terzo di quello che mi è capitato nell’arco della vita, si, ne ho tante da raccontare, non sarà qui in questa bacheca, chissà se prima o poi, nei vari incontri non ci si conosca di persona. Credetemi quando ti/vi dico che ce la faremo solo se non lasciamo che lei ci prenda la speranza di sconfiggerla e che stare bene psicologicamente sarà già la nostra vittoria. Tantissimi auguri a te Fanny, sono certa che se ancora non hai le ”palle cubiche” non tarderanno ad arrivare, perchè sento che di forza ne hai pure te e tantissima. Un bacione

  32. Cara Manu… Ti dico solo che la mia voglia di conoscerti è tantissima per guardare negli occhi quella donna che vincerà tutte le sue battaglie!!! Se ci sei su Facebook contattami pure che ci teniamo in contatto… Un bacione (Fanny Rapetti)

    • Fanny, facebook! Mi ero iscritta tempo fa, non sono molto amante di quel genere, sinceramente sarò entrata sì e no 7 volte in tutto. Perdonami se non ricordo la password, ti prometto che appena la troverò ti aggiungerò nelle amicizie. Sarà anche per me un piacere conoscerti. Ciao a presto.

  33. Ciao Fanny,rieccomi qui ,grazie per la tua amicizia e scusa se non mi sono fatta più sentire ma fra il lavoro che certi giorni è tanto , e la voglia che certi giorni è poca, mi sono messa poco al pc.Ho letto con molto interesse le storie di nuovi amici che sono arrivati in “famiglia ” diciamo cos’,ho notato con piacere che chi più chi meno siamo tutti appassionati o di sport o comunque di balli,io pratico zumba fitness,certi giorni con successo certi altri meno,perchè come ti ho detto non c’è voglia,però siccome lo spirito c’è sempre,mi diverto comunque ,ed è questo che conta.Un abbraccio grande grande e sempre in gamba mi raccomando !!

    • Cris, Zunba! Non mi dire … beata te che giorni riesci, io ho lasciato un mese fa quello sport perchè è troppo faticoso per il momento, credo che lo riprenderò molto presto. Purtroppo ho il brutto vizio di strafare, pian pianino impererò a controllare anche questo, volente o nolente, eheheh. Un abbraccio

      • Ciao Manu,guarda già solo il fatto che dici che riprenderai molto presto ,questo fa di te una vera combattente !! 😉 Per quanto riguarda l’abitudine di strafare , io ci sto ancora lavorando,il mio medico mi ha detto che quando io ritengo di aver dato 50 in realtà il mio corpo ha dato il 100/100,quindi se io mi spingo fino a quello che io ritengo giusto per 100/100 be in realtà per il mio corpo è come se fosse un 150,quindi mi ritrovo ridotta uno schifo ,per usare un termine carino.E’ più forte di me però,ma come ti ho detto ci sto lavorando,sopratutto come dice il mio amore devo smetterla di essere troppo autocritica,Siamo donne che ci vuoi fare,vogliamo sempre di più , e di solito ci riusciamo,continua così non mollare mai il tuo essere combattiva.Un bacio e un abbraccio grandi grandi :*

        • Ciao Cris. Non sono un asso in matematica, se non è un’opinione il risultato dovrebbe essere 200 non 150, ehehe. Va beh! Senti, ti confiderò un segreto, un giorno un amico mi ha detto che oltre a saper parlare si dovrebbe anche imparare ad ascoltare, non solo suoni, parole o qualsiasi altra cosa che provochi rumore. Ascoltare il proprio corpo è molto più importante di qualsiasi altra cosa. Quindi, se ti senti di fare 100, indipendentemente da quello che il tuo fisico percepirà, avrai comunque dato stimolo ai muscoli di fare quello che ritenevi giusto, come ho sopra citato: se il mio corpo subirà un cambiamento che non è dovuto a me, perché non dovrebbe subire lo stesso trattamento? Sei una ragazza forte Cris, sono sicura che saprai quando è troppo, purtroppo volente o nolente sarà la ‘’situazione’’ a impartire la giusta regola. Non incolpiamo la malattia, il corpo sia sano o malato hanno i suoi ritmi e li dobbiamo rispettare. Un abbraccio

    • Ciao Cris… scusa il ritardo nella risposta ma anch’io ho giornate impegnative tra lavoro, palestra e ogni tanto relax…:-p Zumba?? Anch io da circa un mese e mezzo…Devo dire che mi diverte e mi fa bruciare tutta la ciccia che il cortisone ha contribuito ad aumentare…:-p Non importa se a giorni non siamo a mille, ciò che conta è che nonostante tutto non molliamo mai!!!! Un bacione!!!

  34. Ragazze…che bello questo scambio di opinioni… Beh anch io ho seri problemi ad ascoltare il mio corpo… Forse perchè la voglia di fare è tanta… 😛 Ma non importa! E poi…come dite voi…Siamo donne no??? E chi ci ferma a noi!!!! 😛

  35. Beh, non ho parole…ho letto la tua storia Fanny e i vostri commenti. Devo ammettere che sto ancora asciugando le lacrime, sono commossa perché ho scoperto che ci sono un sacco di persone forti, siete tutti stupendi! Anzi, con un pò di presunzione dico “siamo”, perchè anch’io ho scoperto nel 2006 (giusto un mese prima del mio matrimonio) di essere “sclerata”, ma niente mi ha impedito di avere 2 splendidi bambini, nonostante tutte le difficoltà che ci sono state prima di averli (non arrivavano…e io davo ingiustamente la colpa a me e alla mia malattia di questo), e durante i loro primissimi anni (ho avuto brutte ricadute, dopo l’ultima ho deciso di dare una svolta alla mia vita e di lasciare il lavoro dipendente e dedicarmi alla mia passione).
    Scusate se vi ho annoiati con la mia storia…ma tutto sommato sono felice di vivere “slow”, e mi ritengo fortunata perché grazie alla sm ho riordinato le priorità nella mia vita!!
    Un abbraccio!!

    • Laura!!! Grazie per la tua testimonianza…. Ed è bellissimo sapere che ce l hai fatta ad avere due piccoli “cucciolotti”…. Immagino che non sia stato facile e condivido anche la tua scelta di dedicarti solo a loro…
      Grazie mille carissima… Un abbraccione e in bocca al lupo!!!!!!!! 😛

  36. Non ti conosco, ma conosco me stesso ed ho scoperto in te che c’è la mia stessa voglia di lottare, di vivere nonostante tutto.
    Come ho scritto in un altro post da Massimo, io sono invalido civile per problemi di schiena, che mi causano delle difficoltà a muovermi anche se non tutti i giorni, ma non bastava, il 26 Febbraio mi hanno diagnosticato pure un cancro, e come ho detto prima la voglia di lottare non manca.. sono più forte io di lui.. 🙂
    Un abbraccio grandissimo
    e mai mollare !!

  37. Ciao Stefano,

    Scusa il ritardo ma sono giornate pesanti e impegnative e a volte non mi bastano 24 ore per fare tutto cio che vorrei…
    Innanzitutto ti ringrazio per avermi scritto e per essere anche tu testimone della forza che c è in noi se lo vogliamo davvero.
    Per quanto riguarda il tuo cancro invece ti dico che alla mia mammina nel 2000 hanno diagnosticato un terribile cancro allo stomaco.. 18 metastasi per la precisione… è stata operata solo perchè era giovanissima ma nessuno le dava speranze… Beh… Lei è la testimonianza che ce la si può fare!!! Ora è senza stomaco, ma sta abbastanza bene e sabato ha pure coronato il suo sogno con il mio papino…e si sono sposati!
    Lotta Stefano, lotta e non darla vinta a nessuno perchè la vita è bellissima!!!
    Grazie ancora e un abbraccio stretto stretto!!!

  38. corrente alternata Reply to corrente

    le vostre storie…sembrano la mia storia…io però sono costretta a dire ogni giorno sto bene…non il lavoro ma l’ambiente di lavoro mi sottopone ogni giorno ad uno stress terribile, ma non voglio arrendermi. alla fine penseranno che sono una falsa invalida…ma tutte le sofferenze dalla diagnosi alle terapie…sono solo mie..dei miei figli laciati per andare in ospedale…loro non accettano la mia stanchezza…esattamente come i colleghi di lavoro…troppo serena…per avere la sm

  39. Non bisogna mai Arrendersi…. Never Back Down…

  40. Mi sono rivista in tutto ciò che hai detto!! Volevo ringraziarti perché con la tua forza mi hai aiutato a capire che posso farcela.Non bisogna mai arrendersi!!

  41. Buongiorno a tutti. Il mio angelo di nome Federica di 19 anni, ha la SM. Diagnosticata due mesi fa, ora fa terapia con Tecfidera. Inutile dirvi la mazzata :ci siete passati anche voi quando ve lo hanno detto! Tutto comincia a novembre :poca sensibilità braccio sinistro. Visita neurologica, Risonanza, dove veniamo convocate dal radiologo che ci prende appuntamento nel centro, fortunatamente vicino a casa nostra. 5gg di ricovero, cortisone, rachicentesi, ecc. La SM, è stata subito presa ci dice il neurologo e mia figlia (fortunatamente…) sceglie la terapia orale. Lunedì abbiamo il primo controllo, gli esami sembra vadano bene. Nella ” sfortuna” ha avuto la fortuna di conoscere un ragazzo e la vedo felice. Questo mi fa stare bene, nonostante io, mamma, ci pensi sempre alla maledetta….. Desidero tanto che non peggiori, logico, ma spero anche trovino la cura che la debelli a tutti. Faccio un saluto a Fanny e a tutti coloro leggeranno la mia testimonianza di mamma. Patrizia.

  42. Ciao ragazzi,purtroppo ho delle fitte terribili al ginocchio,continuo a dirmi che è solo un infiammazione e passerà….purtroppo so che è altro ma non voglio andare in ospedale….Mio marito minimizza la cosa forse se stancato dei soliti discorsi,dei miei tormenti è sempre più distante da me….mi da tutto quello che voglio ma non quello di cui ho veramente bisogno e cioè qualcuno che mi incoraggi ,che mi sostenga.,…sono proprio stanca

  43. Ciao Emanuela non è mai bello e facile x nessuno andare negli ospedali però se non si sta bene di salute bisogna sempre curare il male e cercare di stare bene io ti consiglio vai a fare un controllo è x il tuo bene e per quello della tua famiglia ciao buona fortuna

  44. Ciao a tutti…ho la SM da 5anni e anche la mia terapia è il tecfidera…sono sempre più stanca e per quanto lo sono tante volte non riesco a stare davanti alla cassa del supermercato dove lavoro! Ma la mia paura peggiore e angoscia è che un giorno mio figlio di 11 anni possa essere malato della mia stessa malattia…xchè i dottori hanno detto che può essere erediraria….non me lo perdonerei mai!!! Ciao a tutti in bocca al lupo

  45. mentre leggevo mi sono rivista in te..
    il 26 agosto mi hanno confermato la SM recidiva remittente
    ora non so cosa fare.. le terapie proposte sono gylenia e tysabri ma hanno talmente tanti effetti collaterali e possono farti sorgere talmente tanti altri problemi che mi rifiuto!!!!!

  46. Fanny a me l’hanno diagnosticata il 24 febbraio del 1994, diversamente da te io nn sapevo cosa era sta SM ignorante io su questa patologia pochi me ne sapevano dare una spiegazione dicevano dieminilizzazione della guaina protettiva del sistema nervoso del cervello, cacchio che paroloni ma ho pianto solo la prima volta che me la spiegata il mio neurologo e mi ha detto pensa solo che sia un’allergia e qualvolta hai delle ricadute facciamo il cortisone,sai queste altri farmaci nn cerano ma x farla breve ho fatto la tua stessa cosa mi sono detto ed adesso x sta cosa devo mollare, ma nemmeno morto ho troppe cose da fare devo andare con il mio amico in puglia in moto, devo lavorare devo comprarmi la macchina nuova devo andare in giro nel mondo, e ho fatto di tutto anche se con fatica ma l’ho fatto. A me sono passati un sacco di anni e sono ancora in piedi e nn mollo e se dovesse succedere di finire in sedia ao pazzienza, quelle cose che mi ero promesso le ho fatte, la cosa giusta che hai detto e che da li hai scoperto chi sono le persone giuste che ti devono stare vicino come a me la mia famiglia e qualche amiaco con la A maiuscola, e ti dirò si contano sulle dita della mano a nn voglio spaventarti credevo in quella persona che era la mia ex ma si è rilevato un fallimento sai dovrebbe essere x tutta la vita nel bene e nel male, ma questa frase che ti dice il parroco nn vale nulla davanti al male, vabbè chi se ne frega comunque stai facendo la cosa giusta quando ne hai bisogno curati e x il resto nn lasciare nulla del bellisimo percorso che è la vita goditi tutti i bei ed brutti momenti che ne fanno parte, io nn so come stai adesso ma nn mollare perchè la vita ne è una sola ed x una stupita patologia nn devi dargliela vinta, come havresti fatto per ogni cosa dai Fanny tu io ed altri siamo + forti di lei forza stella nn far vedere dai tuoi okki che hai paura di lei poi quella str….. se ne approfitta io la conosco da 23 anni ed nn glielo mai data vinta, o bella o brutta che sia la vita tu ridigli sempre in faccia xkè alle persone con la voglia di vivere e di sorridere alla sclerosi sono tremendamente + forti buona vita Fanny<3<3<3<3

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