Gilenya: Flebo che lasci, pillola che trovi

john
Date retta a Olga cameriera dell'Oktoberfest

Date retta a Olga cameriera dell'Oktoberfest

 

Basta un poco di zucchero e la pillola va giù, la pillola va giù ….                                       Si cantava anni fà con Mary Poppins  e alla fine invece gli dava lo sciroppo, vabbè,  ma che ce doveva fà con sta pillola, non lo so, forse per fargli credere di correre su cavalli da giostra su una pista vera.

Pillola rossa o pillola blu? chiede in Matrix Morfeus a Neo, vuoi rimanere un rimbambito pecorone ignorante o scoprire il mega mondo segreto dove tutti siamo delle alici in scatola con spinotti nel culo?
Dopo questa intro un po’ film-vaneggiante volevo arrivare alla mia di pillola, mi sto preparando alla super pillola il FINGOLIMOD, o Gylenya a dir si voglia.
chi è, cosa vuole, perchè dovrei mangiarmela?
Non lo so, forse perchè la mia permanenza nel girone del Tysabri è finita così, alla 24/25esima infusione, io che col tysabri stavo così bene, ma così bene che mi aveva fatto dimenticare quasi di essere malato, niente strani formicolii niente febbri o bubboni rossi da siringaggi, niente di niente.
Sapevo che era una storia che non sarebbe durata per sempre, ma fatico a dimenticarla e già il tysabri lei si che era una terapia, ma alla fine, ci siamo lasciati insomma, non eravamo fatti più l’uno per l’altra, stava diventando un po’ una di quelle relazioni pericolose, quelle femme fatale, che iniziano a giocare col fuoco e tu sei un peluche sintetico zuppo di benzina.
Ed ora c’è un po’ di quella senzazione di vuoto, di solitudine, di quando perdi qualcosa che ti dava stabilità, un po’ come quando vieni lasciato.
Ma io ora mi focalizzo sul Fingolimod, sulla pillola, questa sconosciuta, cosa vorrà da me? dove mi condurrà?
è un po’ come un misto tra un appuntamento al buglio e un matrimonio indiano organizzato alla nascita, tutto organizzato, da un amico o da un neurologo in questo caso.
La Dott.ssa fa da intermediario,  lui è fatto così, gli piace questo e quello ecc. Ma mentre io sono di bocca buona Lei, la pillola, è assai esigente,
Vuole sapere con chi stavo prima, quanto, come mi sono comportato, insomma come farebbe qualsiasi donna.
Ma la questione non si ferma qui, dopo il mio periodo di wash out da tisabry, stando attendo a non avere un rebound della SM (anche sti termini inglesi però..) ovvero, come quando ti lasci con una ragazza e poi se non stai attento ci ricaschi, perchè sei un tonno (ma se già non funzionava prima!?! vero, ma non scontato)
Insomma a questo appuntamento mi sto preparando da tempo, prima una visita col cardiologo, poi una dall’oculista, dermatologo e in fine un controllo alle vaccinazioni, avete avuto la varicella?? si? no?
Se siete messi come me che non l’ho mai avuta ti tocca fare il vaccino, 2 iniezioni ad un mese di distanza l’una dall’altra e dopo aspettare ancora un mese prima di avere l’appuntamento con lei, la pillola, tanto è lungo il rito che c’è anche un piccolo manuale che vi pubblico qua sotto (se non si legge ma vi interessa ve lo spedisco!).
Insomma dopo tutta sta tripperia di roba, io sono ancora qua che aspetto da quel lontano agosto del 2012 quando interruppi la terapia/relazione col Tisabry, ma ormai ci siamo, sento che l’ora è vicina.
Questioni di giorni, vi terrò informati.
P.s. Se arrivati a questo punto vi state chiedendo, ma che cavolo centra Olga la cameriera dell’Oktoberfest e perchè dovrei darle retta?
        Semplice perchè questa saggia donna che ho avuto l’onore di conoscere anni fa, diceva, prima di iniziare a preoccuparti, finisci la               birra. Grande Olga, detto fatto!

24 commenti

  1. Io sono in cura con FINGOLIMOD da quasi un anno, ti incoraggio ad iniziarla, a me sta andando bene e ci sono momenti in cui anch’io mi dimentico la nostra compagna SM, riesco a stare bene come non mi succedeva da tanto. In bocca al lupo!!!!!
    Angela.

  2. Ciao anche io sono passato da tysabri a Fingolimod,purtroppo e cose non vanno bene,non ho ricadute ma cammino sempre meno e male,dopo piccoli sforzi a malapena mi reggo in piedi.
    Faccio Fingo da maggio 2011 ,sono abbastanza sfiduciato,questa non la ferma nessuno ormai sto cercando di farmene una ragione!!!
    Ciaoo

    • Noi ci conosciamo, vero? Anche io ho iniziato allora a prendere l’FTY.
      Non cammino, ma non ho più avuto ricadute.. la SM è forte è vero, e se come è con me è in fase progressiva possiamo sperare solo di rallentarla.. ma non è poi così vero.. l’altro gionro ho visto una compagna di G. che dalla sedia è tornata al deambulatore. Cammina male, ma cammina.. Ciao Alessandro!

  3. Ciao anche io sono passato da tysabri a Fingolimod,purtroppo e cose non vanno bene,non ho ricadute ma cammino sempre meno e male,dopo piccoli sforzi a malapena mi reggo in piedi.
    Faccio Fingo da maggio 2011 ,sono abbastanza sfiduciato,questa non la ferma nessuno ormai sto cercando di farmene una ragione!!!
    Ciaoo a tutti

  4. Ho conosciuto sia Olga che Gylenia… Diciamo che è meglio una birra al giorno che una pillola…

  5. Un Giovedì mattina mi sono dimenticato di prenderla, la capsula.
    Me ne sono accorto il giorno dopo quando, nel prendere il blister con tutti i giorni segnati, indicava … ieri !

    Ci sono rimasto malissimo, me ne sono vergognato enormemente. Da Aprile 2012 non era MAI successo.
    Non so se mi perdonerà.

    La dottoressa (neurologa) dice che non è grave, che proprio in questi giorni hanno riconfermato che ci si può dimenticare al massimo 14 volte consecutive.
    Al quindicesimo giorno di dimenticanza, bisogna ricominciare tutta la tiritera “Cardiologa, Neurologa, Dermatologa, Ginecologa …”, quindi attenzione.

    La pillola va giù, ogni mattina, a colazione. Nell’intervallo che corre tra l’aver messo due cucchiai di becchime nel mio The (i cornflakes), e il tempo che occorre per estrarre 3 biscotti integri (io non mangio i pezzetti o quelli rotti), nel tempo che passa tra queste due azioni rituali, prendo la pillola.

    Non mi capacito ancora di come sia successo che l’abbia tradita. Quel mio rito è così perfettamente sincronizzato.

    Comunque, sembra di prendere un contraccettivo, ci sono i giorni. Attenzione a non prenderne più di una nell’arco di una giornata mi dicono, attenzione; non mi ricordo perchè occorre evitarlo, chennesò, probabilmente mi crescerebbe il seno.
    Non che mi dispiacerebbe; come qualcuno ha già detto, se mi ritrovassi con due tette da terza, me le palperei tutto il giorno.

    Anche io ero innamorato del mio tesssssssoro, scusate, Tyssssabri, innamoratissimo. Alla 44esima mi hanno imposto di interrompere quella relazione che tutti, tranne me, giudicavano ormai pericolosa. Mbah. Secondo me erano invidiosi della nostra felicità.

    Comunque, anche con Gilenya mi trovo bene. Nel periodo del distacco ho avuto qualche problemino, ma, mi dicevano, tutto rientrava nella normalità; il primo amore si scorda difficilmente (mai ?).

    Comodità: vado in ospedale una volta ogni tre mesi anzichè ogni mese. Gli esami del sangue pure, e non ci sono esami di urine. Meglio, faccio sempre fatica a mirare bene la provetta col mio arnese, e mi infastidisce quando l’infermiera la prendeva in mano e diceva “Ma è fredda !”. Che andasse servita calda mai immaginato …

    Poi, le mie vene ringraziano: dopo le 12 infusioni di Mitoxantrone di anni fa’, son diventate (tutte) delle cave ostruite, a cercarvi sangue è ormai come cercar oro, e la mia carissima infermiera di ospedale mi sorrideva sempre nel vedermi quando mi doveva infilare il Vafflon … Venflon, ma le sue labbra tirate ben comunicavano l’apprensione nella difficoltà di trovare un qualche misero canale irrigato nelle braccia; si andava sempre a finire nelle mani.

    Ho sempre un sussulto nel leggerne il prezzo sulla scatola mensile; che strana coincidenza che sia praticamente identico a quello del Tysabri. Voi credete alle coincidenze ?

    Nel mio caso, prenderlo è come prendere acqua zuccherata, nessun effetto collaterale. Tranne il fatto, forse, che son più vulnerabile ai virus: se solo uno si affaccia alla finestra, è mio. Quindi, quando fa freddo son sempre ben coperto. Ho 12 lunghissime sciarpe.

    Le risonanze mostrano una sospetta macchiolina in contrasto, ma è sospetta, non ci sono indizi, e l’indizio non è una prova. E poi dicono che è ancora presto.

    Eppure, il 24 Aprile prossimo festeggerò il primo anno di anniversario.

    Festeggeremo.

    Io e Gilenya, soli.

    Non ho ancora deciso dove portarla.

    Deiv

    • MAXIDE… ma se io dico che ti adoro, tu ci credi??????? 🙂 grazie, grazie grazie. Per le risate, che prima jonh, e poi tu mi avete fatto fare dopo giorni terribili.
      Anch’io ho concluso la mia breve storia con T… lei.. sempre lei… T… Tisabry. La mia unica storia lesbo, chiamandola con il “Lei” ed essendo io una donna! 🙂
      Ma il mio amore per lei era infinito.. ed invece, la storia è finita.
      Ho dovuto farla finita.
      22 infusioni meravigliose… stavo benissimo con lei.
      Oggi faccio un mese. Oggi dovevo riaverla, ed invece sono qui a sentirne già la mancanza!
      Ho paura di passare alla pillola… non mi piace. so che non sarà lo stesso. e voglio sapere tutto sulle vostre esperienze post Tisabri? COME AVETE FATTO SENZA DI LEI? e L’EFFETTO REBOUND? SCRIVETEMI TUTTI PER FAVORE, MI AVETE FATTO RIDERE DI BRUTTO, MA ADESSO HO BISOGNO ANCHE DI CONSOLAZIONE , PLEASE!:)))) Mary ( kiocciolina22@libero.it)

  6. Ciao a tutti,

    grazie per avermi risposto,
    ora ho un formicolio alla alla gamba destra, che dura da giorni e sensibilità alterata, vado domani dalla neuro setiamo cosa dice, se sono in ricaduta e mi devo fare di cortisone, sto fresco, devo rimandare ancora!!

  7. miss Improbabilità Reply to miss

    Bene, incoraggiante! Io ho 18 anni e sono JC positiva, ma a neanche la decima infusione, il destino ha deciso x me: 2 lineette rosse segnavano l’inizio di 9 luuuunghi mesi (adesso sono solo al 5°) in cui la disintossicazione da Tysabri è stata più obbligatoria che voluta! devo ammettere che anche per me il tysabri è stato un buon compagno, ma ahimè non era la mia anima gemella… Questo destino! Speriamo abbia fatto la giusta scelta! ù.ù Ora stiamo cercando un compagno più compatibile per riniziare tra qualche mese una relazione stabile… Del BG12 (dimetil furamato o qualcosa del genere…) sapete niente? Potrebbe essere più fedele del Fingolimod? Let me know, please! >.<

  8. Giuseppe cutrupi Reply to Giuseppe

    Ciao a tutti , mi chiamo giuseppe, sono tre anni che uso solamente medicine omeopatiche. Facevo REBIF 44 ,ma purtroppo ho avuto un infarto miocardico. Adesso sono in ansia per la pillola BG12 ,l’unica terapia che
    potrei fare, oppure il TYSABRI che non voglio fare. Qualcuno sa dirmi se in qualche ospedale e già in uso la pillola BIG12?

  9. ciao sono claudia… alla mia 64ma infusione Tysabri, a quanto leggo sono stata estremamente fortunata a farne uso per così tanto tempo. ieri la tragica notizia di positività al jc virus. faccio ultima infusione il 31 dicembre e poi STOP.
    passerò 3 mesi a ‘disintossicarmi’ e a fare esami sperando di non stare male e poi inizio con Fingolimod… non ne ho per niente voglia e dopo tutti sti anni di ‘benessere’ ricominciare tutto di nuovo mi terrorizza. grazie per aver pubblicato le vostre esperienze.

    • Ciao Claudia,

      io col nuovo farmaco mi sto trovando molto bene, non ho avuto effetti collaterali strani o altro.
      I parametri di salute per accedere alla pillola però, sono abbastanza stretti, visto il numero di visite che si deve fare.
      Ti suggerisco sempre e comunque di avere ben chiaro che terapia vai ad iniziare, fai un incontro in più col tuo neuro e poi guarda anche in prospettiva, ovvero se non risulti idonea al farmaco cosa puoi fare, il Gilenya è l’unica soluzione per te ad oggi? Insomma, per me è importante che tu faccia una scelta consapevole.

      • ciao john. grazie x la risposta. la notizia dell’interruzione obbligata è fresca fresca e … intanto che la dottoressa mi parlava in verità non ero esattamente lucida. il consiglio è quello di iniziare con Fingolimod perchè l’interferone l’ho gia fatto x 7 anni senza risultati positivi. al prossimo incontro sarò sicuramente piu attenta e ricettiva. ti farò sapere. ma tu usi Gylenia? e hai iniziato dopo Tysabri????

  10. ciao john. grazie x la risposta. la notizia dell’interruzione obbligata è fresca fresca e … intanto che la dottoressa mi parlava in verità non ero esattamente lucida. il consiglio è quello di iniziare con Fingolimod perchè l’interferone l’ho gia fatto x 7 anni senza risultati positivi. al prossimo incontro sarò sicuramente piu attenta e ricettiva. ti farò sapere. ma tu usi Gylenia? e hai iniziato dopo Tysabri????

  11. ciao a tutti…. Io dopo avonex sono passata a Gilenya dal 7 gennaio 2014. i primi mesi sono andati benissimo, a parte durante il ciclo mestruale dove avevo forti capogiri e nausee.
    Ora questi capogiri e nausee mi devastano settimanalmente impedendomi di fare le cose più semplici. Capita anche a voi? Ho provato a parlarne con il neurologo senza essere ascoltata. 🙁
    Inizio ad essere stufa di queste medicine…

  12. ciao a tutti sono passato dalla terapia con interferone a gilenya, la uso da settembre 2013, al controllo con rm pare che per il momento la malattia si e’ bloccata per il momento non ho avuto nessun problema, spero che possa continuare per lungo tempo questo momento di serenita’

  13. Non Credeci Reply to Non

    Siamo solo delle cavie!

  14. ciao faccio gylenia da due settimane e mi sento malissimo prima camminavo da solo piano ma camminavo appena ho iniziato Gylenia mi sono bloccata nn riesco piu a camminare il mio neurologo dice che è presto dobbiamo aspettare e normale secondo voi? io sto demoralizzatissima

  15. Ciao a tutti, vorrei chiedervi cone vi state trovando con Tysabri e Gilenya, a distanza di anni. Il neurologo mi ha proposto uno di questi due trattamenti.
    Ho avuto il risultato del JC, che è negativo…cosa fare?

    Sono così confusa…

    • Ciao Elisa,

      Cosa intendi per cosa fare, se scegliere tra il primo o il secondo?

      io mi sono trovato molto bene con entrambi i farmaci, Tysabri per due anni, (nessuna ricaduta) poi sono risultato positivo al JC e così ho preferito abbandonare a favore del Gilenya.

      Col Gilenya sono già tre anni, senza problemi o ricadute, la qualità della mia vita è migliorata molto.

      Riguardo al Tysabri che è il più vecchio, ci sono prassi ormai consolidate e conosco persone che lo usano ormai da 5/6 anni senza intoppi.

      Se i tuoi dubbi sono altri chiedi pure, puoi sentire anche col numero verde AISM dove trovi un neurologo a tua disposizione 800-803028

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