Una giornata diversa dalle altre: “Tysabri Day”

Massimiliano

Oggi giorno sono tante e diverse le cure messe a disposizione, per cercare di “stabilizzare” il decorso della patologia e, ad ognuno di noi è stato associato ad un farmaco.C’è chi fa: il Mitoxantrone, il Copaxone, il Betaferon, il Rebif, l’Avonex, il Tysabri e tant’altro. Insomma come dicevo prima ce ne sono davvero tanti.

Io sono uno di quelli che fa il Tysabri. Beh..all’inizio spaventa un po’, perché ti illustrano tutte le controindicazioni immaginabili possibili che il farmaco può dare (cosa giustissima) , quindi guardiamo il lato negativo e ci viene da pensare: “Mbhà..ma chi me lo fa fare..quasi quasi cambio idea”. Ma se incominci a pensare al lato positivo, se inizi a pensare che con questo farmaco si può trarre qualche beneficio o stabilità, il tutto diventa una passeggiata. Se devo esser sincero mi trovo veramente bene rispetto agli altri farmaci, ed ho trovato la mia “stabilità”.

Voglio raccontarvi la mia giornata passata in compagnia del farmaco.

Sono le 06.20 e la sveglia suona. La melodia è piacevole e armoniosa, ma vorresti tanto farla smettere di suonare e girarti dall’altra parte, per riprendere quel bellissimo sogno lasciato a metà. E’ un vero peccato, perché non tutti i giorni ti capita di essere alle Hawaii. Alla fine mi rassegno e mi ritrovo costretto a rinviare il tutto, perché oggi è una giornata diversa dalle altre. Oggi è il Tysabri Day.

L’appuntamento per la visita neurologica, che viene effettuta prima dell’infusione è per le 08.30 circa e, l’ospedale non dista molto da casa mia, all’incirca ci vogliono 10-15 minuti per raggiungerlo. A qualcuno potrà nascere spontanea la domanda: “Come mai ti svegli così presto, dato che l’ospedale è vicino casa tua???” “Sei lento nel prepararti al mattino???”.No niente di tutto questo, anzi sono rapidissimo nelle operazioni mattutine. Lo faccio solo perché mi piace aver l’anticipo sull’anticipo quando ho un appuntamento. Lo faccio anche per evitare di ritrovarmi imbottigliato nel traffico del mattino. Non vivo a New York, ma se ti trovi in determinati posti nell’orario di punta, rischi di far diventare ore quei famosi 10-15 minuti previsti per raggiungere l’ospedale.

Arrivo in ospedale verso le 07.30 e la porta dell’ingresso agli ambulatori è ancora chiusa, ma non c’è problema, conosco una scorciatoia che mi permette di entrare e mettermi comodo sulle sedie nel corridoio per attendere l’arrivo dello staff medico. Nel frattempo tiro fuori le mie compagne d’attesa, le parole crociate e ascolto la signora delle pulizie fischiettare una canzone di vecchia data. Si aprono le porte e il corridoio prende vita con l’arrivo delle varie persone. Ora manca solo il personale medico, dopo di che si possono aprire le danze. La mia attenzione è rivolta su una definizione difficile da risolvere sul cruciverba e, mentre cerco di spulciare la soluzione posta alle ultime pagine, sento una voce che mi fa sobbalzare. Lì per lì sembrava una voce di richiamo, del tipo: “Ehi non si guardano le soluzioni…”. Fortunatamente era solo il Dottore che chiedeva: “Chi il primo per il Tysabri???”.Naturalmente non potevo che esser io il primo.

Inizia la visita e tutto ad un tratto, da paziente mi trasformo in un concorrente di un gioco a premi, pronto a rispondere alle mille domande del tipo: “Come si sente???”-“Ci sono nuovi problemi da segnalare???”, e tante altre di vario tipo, ovviamente tutte inerenti alla patologia, anche se a dir il vero mi aspettavo anche che mi chiedesse la definizione del cruciverba. Una volta superata la visita passi al livello successivo, l’infusione del farmaco . Entri in un’altra stanza dove ad attenderti c’è un infermiera, che ti controlla come si controlla una automobile, del resto il nostro corpo è come se lo fosse. Quindi pressione, temperatura e battito. Ok sei idoneo, ora possiamo ricaricarti le batterie attaccandoti la flebo.

L’infusione dura più o meno un ora, ma se per caso ti metti a guardare una ad una le gocce scendere giù, può durare un eternità. Quindi bisogna per forza trovare un modo per distrarti. Uno dei modi è metterti le cuffie e ascoltare un po’ di musica e, magari impegnarti nel far girare i criceti nel tuo cervello e andare alla ricerca della definizione perduta.

Tempo scaduto la flebo è terminata, ora siamo pronti per fare il risciacquo con una rapidissima flebo fisiologica che serve per ripulire le vene e, una volta terminata si ritorna sul banco di prova: pressione, temperatura e battito. Ed anche questa volta ho superato il collaudo.

Ancora non è finita, ora mi tocca rimanere in osservazione, come da protocollo, perché potrebbero verificarsi delle controindicazioni varie ed eventuali. Fortunatamente grazie al cielo, fino ad oggi, non mi è mai successo nulla.

La mia avventura sta per giungere al termine, ora mi sono ricaricato, non mi rimane che attendere l’arrivo del grande capo (il Primario), che deve rifarmi l’interrogatorio di terzo grado e firmare le dimissioni. Chissà se lui conosce la definizione…

Ci vediamo il prossimo mese per rivivere una giornata diversa dalle altre: “ il Tysabri Day”

44 commenti

  1. grazie per il post in cui racconti la tua esperienza periodica, hai reso bene l’idea. E un po’ di humour non guasta mai.

  2. Sei sicuro di aver letto bene le controindicazioni?? Ma per favore..stai attento e lascia perdere!!

  3. Cosa fate, ora, le incursioni anche qui e scrivete sulla vostra pagina di aver fatto il commento? Ma per favore, volete smetterla una buona volta?? RISPETTO. RISPETTO PER LE SCELTE DI TUTTI, LO VOLETE AVERE UNA BUONA VOLTA?? Ma che ve lo dico a fare, non sapete nemmeno cosa voglia dire la parola RISPETTO.

  4. Fate attenzione al numero di infusioni e leggete bene il bugiardino, non è consigliabile andare oltre 24/28 infusioni.

  5. Non credo che Massimiliano o qualunque altra persona che sia in terapia con tysabri debba fare attenzione al numero di infusioni o ad altro. Se si è in terapia con un farmaco come il natalizumab si è seguiti da una equipe medica che non penso abbia bisogno che tu o altre persone senza una laurea apposita, debbano suggerire quante infusioni fare.
    Ripeto: RISPETTO per le scelte altrui, NON FATE INCURSIONI, imparate a RISPETTARE le scelte altrui.

  6. anche a me hanno proposto tysabri oltre che fingolimod, del secondo non ne voglio sentir parlare, sul primo ero tentata (una volta al mese anzichè tutti i giorni vuoi mettere!)….solo che non rientro nella casistica di quelli che hanno una malattia aggressiva, e nemmeno di chi non risponde ai farmaci di prima linea (sono 9 anni che non ho ricadute, e ne ho avuta solo una dopo quella d’esordio) allora perchè propormeli? quando il tysabri viene ancora studiato, nonostante sia stato approvato, il fingolimod registra casi di morti voi (neurologi)mi dite che “è consigliabile passare a terapie più importanti” dopo che sono 9 anni che va bene così, io non capisco

  7. perche’ tutta questa agitazione?cosa succede?
    Massimiliano credo abbia voluto condividere con noi come vive la giornata in cui va in ospedale per il somministrazione del farmaco tutto qui……un semplice racconto.
    Abbiamo una cosa in comune, una cosa che ci lega, ma ogniuno di noi ha la propria esperienza con la “sua” sclerosi multipla. Non ci possiamo mettere a confronto sulle terapie che utilizziamo perche’ e’ tutto soggettivo.Massi fa questa terapia io ne faccio un altra questo non vuol dire che la mia o la sua sia migliore o peggiore!!
    Partiamo da un punto in comune la sclerosi multipla ma tutto il resto e’ diverso per tutti noi! aver condiviso con lui il “suo giorno” e’ bello ….stiamo uniti!!

  8. Ringrazio tutte le persone che hanno condiviso, apprezzato, capito e commentato. Ringrazio anche chi ha criticato e non ha condiviso. Del resto il Blog è un luogo virtuale dove è fondamentale avere un dialogo e uno scambio di opinioni. Io ho semplicente voluto racontare una delle mie giornate. «Non condivido la tua idea, ma darei la vita perchè tu possa esprimerla» Voltaire

    • grande Massimiliano…L’ignoranza intesa come non conoscienza (perchè dove vivo io per ignoranza si intende la cattiveria)è estremamente invalidante. Grazie per il tuo tysabri day.

  9. Avatar Maria Teresa Reply to Maria

    Grazie Massimiliano per aver condiviso uno dei tuoi “tysabri day”. Molti di noi si ritroveranno nel tuo racconto, altri richiameranno alla memoria (ad esempio io) i “solumedrol day” o qualsiasi altra esperienza legata alla SM. L’importante è la condivisione. Non tenere tutto per se stessi fa sentire in comunione con chi vive esperienze similari e ci si sente meno “soli” nell’affrontare la malattia.
    Per il resto, ognuno ha una storia diversa, una terapia diversa, un vissuto diverso. Non esistono terapie giuste o sbagliate, esistono persone con una propria storia clinica che il neurologo insieme al paziente cerca di gestire nella maniera migliore a seconda della situazione.
    Ti invio un abbraccio e approfitto per dare a te e a tutti i ragazzi del blog, gli auturi di Buona Pasqua.

  10. si ma quanti facendo questo farmaco stanno meglio? la mia personale avventura con il tysabri è stata breve…alla seconda infusione ho avuto una reazione allergica…capita. Ora dopo un anno e mezzo di rebif 44 sono in sperimentazione con il fingolimod..

  11. Ho fatto il Tysabri tanto a lungo da non poterlo più fare. Moltissimi morti e tante larve??? Io posso solo parlarne bene, Massimiliano ti ho conosciuto ed ho visto che stavi meglio di me, se il Tysabri servirà a farti continuare così non aver dubbi e vai con la terapia!

  12. L’essere esseri umani ci rende tutti uguali e allo stesso tempo ci rende tutti diversi. Non siamo dei cloni. Ognuno di noi, a seconda delle varie scuole di pensiero, ha delle proprie caratteristiche soggettive. Credo che questo vale anche per la patologia che ci accomuna. La “Mia” Sclerosi Multipla è solo mia e di nessun altro. Fa parte di me, quindi solo io posso gestirla.
    “Tu sei una persona diversa, che vuole essere uguale. E questo, dal mio punto di vista, è considerato una malattia grave.” Paulo Coelho

    • Sei adorabile. Io ho iniziato 4 gg fa il tysabri. Mi hai alleggerito tutto il percorso e mi sono sentita in ottima compagnia.
      Scrivi anche molto bene: fluido, leggero, divertente.
      BRAVO….scrivi ancora please☺️

  13. M.se non ti avessi conosciuto, se non ti avessi parlato se non avessi riso con te e legessi solo le parole irrispetose che sono state usate per la terapia (specialmente il commento che avete giustamente tolto)forse ti immaginerei veramente in maniera negativa……
    “Nel bel mezzo dell’inverno ho infine imparato che vi era in me un’invincibile estate”!

  14. Non ho capito perché manuela rifiuta a priori di prendere in considerazione il fingolimod…

  15. Avatar MILENA MICHELI Reply to MILENA

    Io,Vi sembrerò pazza… ma ho fatto da pochi giorni la 38° infusione di Tysabri.Prima favevo Avonex ed ero ridotta un vegetale stavo malissimo sempre. Ora mi sono ripresa, peccato che non posso avere la certezza che veramente sia la cura. Sappiamo tutti che la SM è subdola e molto strana. Chissà. . . confido comunque di non conoscere la PML evviva quindi TYSABRI. Milena

  16. Mitica Super Milena…

    • tysabri day? ahahah troppo forte….! io ne ho già fatto 11 e sinceramente va bene…! entrambi facciamo le stesse cose in merito a quel giorno, ma io mi alzo alle 6 e 30 non per arrivare prima, ma perché ho circa 45minuti di strada da fare traffico escluso…! dobbiamo solo pregare il buon Dio di assisterci e di porre fine a certe rogne! anche un po di buon senso a quelle persone che usano le parole solo per mandare fiato, non guasterebbe! siamo circondati da idioti e ipocriti! stiamo uniti!

    • Ciao a tutti sono Manuela ho fatto il mio primo tysabri il 30 dicembre e da 2 giorni ho mal di testa. Mi sapete dire dopo quanti giorni si comincia a sentire qualche miglioramento? ESCO da un lungo ricovero dopo una pousse’ e sono passata da gilenja a tysabri da questa estate che camminavo ora sono sulla carrozzina, quando riuscirò a parcheggiarla? Grazie Manuela ciao aiutatemi con la vostra esperienza

  17. Ho una amica che prendeva il tysabri, vive in america seguitissima da un medico in un ospedale americano che si è presa la PLM e si è salvata per miracolo ma con seri problemi connetivi,io avrei seri dubbi nel prenderlo.

    • mi dispiace per la tua amica…purtroppo non tutti siamo uguali e tutti reagiamo in modo diverso alle varie cure messe a nostra disposizione…io sono alla 28^ infusione e sto bene…

  18. ciao, è 5 mesi che faccio anch’io il tysabri !! ma dopo il 3 mese ,ho fatto controlli ricerca anticorpi JV : sn POSITIVA !! hanno deciso di continuare tysabri solo per 1 anno …di più sarebbe troppo pericoloso !! questa cura mi mette un ‘ANSIA !!!!!!!!

    • Ciao Ivana…mi dispiace che sei risultata positiva…cmq non aver paura xkè sicuramente ci sarà qualcos’altro che ti farà bene…basta essere fiduciosi e positivi…!!!

  19. Io ho fatto il tysabri per 36 infusioni, poi me l’hanno tolto perchè sono risultato positivo al virus JC che potrebbe portare alla PML. I medici hanno comunque un protocollo molto rigido di controlli, per cui non mi preoccuperei più di tanto. Anzi, personalmente sono più preoccupato ora che mi hanno tolto il Tysabri: in tre anni la risonanza magnetica fatta a cadenza annuale ha fornito sempre un quadro INVARIATO, grazie all’infusione mensile.

    In ogni caso, è bene prendere la vita con positività: ho imparato a mie spese che essere negativi e farsi sopraffare da eventi esterni è stato deleterio per la condizione di salute, e lo stress quindi va assolutamente gestito ridimensionando l’importanza che hanno gli eventi che accadono intorno a noi. Insomma non bisogna farsi coinvolgere più di tanto.

    • Ciao Daniele e grazie di vero cuore per aver condiviso la tua esperienza e allo stesso tempo sono davvero contento nel sapere che esistono persone che la pensano come me…io sono a quota 28^…La positività è la nostra cura è la nostra arma segreta…!!! 🙂

  20. ciao dopo 23 infusioni ed essendo JC positiva sono in sospensione da Tysabri per passare a Gilenya.
    Speriamo in bene, con Tysabri mi trovavo bene poi un attacco e la decisione di cambiare…

    • Ciao Laura..ci ritroviamo anche in questo post:-)..son sicuro che una soluzione migliore si troverà e come dico sempre a tutti: Positività…!!!

      • Si ci ritroviamo, mi sento bene con questo gruppo e spero possa diventare una costante. Sai io non ho mai accettato la malattia e per molto tempo mi vergognavo persino a parlarne, ben sapendo che sarei poi stata presa di mira (mobbing sul posto di lavoro ad esempio, esperienza stressante e umiliante). Ma ora sono qui con il mio sorriso a volte incerto

  21. Avatar angela zoncada Reply to angela

    ciao a tutti ho una cara amica che a breve sara’sottoposta a questa te rapia…..e’proprio vero la sm e’una malattia subdola…in bocca al lupo a tutti quanti voi

  22. Avatar maria grazia Reply to maria

    Ciao ragazzi! sono l’amica di Angela Zoncada sono in attesa dell’esito del test x accedere al protocollo del Tysabri.Dopo un anno estenuante….di ben 5 ricadute delle quali 2 nuove, sono disposta a tutto,RIBIF 44 mi ha dilaniata sianel fisico che nella mente e dopo 9 mesi di calvario scopri che tutto è stato inutile, GILENYA 3 mesi ennesima ricaduta……SM va avanti nel suo cammino enesorabilmente lasciandomi ogni volta un suo ricordo….Spero tanto di poter raccontare al più presto anche io la mia giorna “TISABRY DAY”.Avete ragione ogni caso è a se…..e la prima cura arriva dalla nostra testa perchè io non mi sento malata,mi ci fanno sentire gli altri.

    • Ciao Maria Grazia..nonostante tutte queste grandi avventure con i farmaci la tua cura TU l’hai già trovata, ed è proprio nelle tue parole che la si può vedere..è proprio la nostra mente e la nostra grande forza interna che ci permettono di andare sempre avanti e di non essere “malati”..e poi se proprio ci dev’essere qualche malato, beh..lo è chi non riesce ad aprire la propria mente..aspettiamo tutti quanti di saper come andrà il tuo T-Day e nel frattempo ti faccio i miei più sinceri auguroni..!!! 🙂

  23. E la definizione del tuo cruciverba?:) magari potevamo aiutarti noi!:) Ciao Massi, piacere di averti trovato tra le mie estenuanti ricerche sul tisabry. Un sorriso infinito leggendoti perchè anch’io racconto così le mie giornate “ospedaliere” e trovar un matto come me che le scrive, mi ha fatto sentire meno sola e più serena!:) Io sono alla mia seconda infusione. Paura folle. Gente incontrata lì che mi avverte che la cosa più difficile non è iniziare, ma quando si smette ( riferiscono problemi enormi e ricadute una volta , quella volta, insomma, che prima o poi dovrai smetterlo). Ti tengo qui allora. tra le mie pag preferite e magari tra le mie nuove amicizie. Buone cose a tutti. Mary

    • Ciao Mary..mi fa molto piacere sapere che questa cosa ti abbia fatto nascere un sorriso..sicuramente è questa la definizione mancante: “il Sorriso..!!!”..Sarà proprio lui a farti compagnia durante le infusioni e non solo..io non ho mai smesso di farlo e sono riuscito ad arrivare alla 41^ infusione…Beh che dire..Benvenuta in famiglia.. 🙂

      • Ciao sono Mary e forse dovrò iniziare il Tysabri , sono un po’ preoccupata e leggendo il tuo post mi sento rincuorata , vorrei che mi parlassi della tua situazione attuale, condividendo con te le mie perplessità ; se ti fa piacere , rispondimi….grazie per il tuo ottimismo,a presto…..

  24. Buonasera a tutti..
    Io sono al non so neanchi’io quale somministrazione del Tisabri..penso quinta..non ne voglio contare..faccio apposta :))
    Sono due anni che mi hanno diagnosticato SM..ottobre 2012..occhio offuscato etc…interferone e boom dopo un paio di mesi ricaduta..gamba..e Tisabri come terapia perché ovviamente la mia fa parte di quelle un po agressive..non troppo ma da farsi annotare..:))
    Come sto con Tisabri..hm…due volte un po la pressione alta ma.direi molto meglio che con interferone ma ci sino naturalmente mille dubbi..
    Per esempio..mi chiedo come farò e starò quando finisce la storia “amorosa” 🙂 cin questo farmaco..quando passeranno 28..36 somministrazioni??
    Quali effeti ci sono appunto dopo??
    Mille domande ma neanche dottiri non è che spiegano tanto..o nin sanno o non vigliono dire troppo. .
    Parlando di SM e come la vivo…
    Beh…cerco di usare tutto il tempo possibike in modo positivo con la mia figlia di 5 anni e von il mio marito..
    Cerco di studiare Psicologia a cui mi sono iscritta l’anno scorso..apposta..per combatere le problematice cognitive. .sono brava.hahah
    In ogni caso. .cerco di vivere vita “normale” ma ametto che non è sempre facile…
    Ecco…una parte di me..una parte della mia vita
    È beklo avere con cui parlare e a chi racontare e sapere che quello ti capisce veramente. .non come familiari perché ti vogliono bene, ma perché voi state attraversando le paure e dubbi che sono uguali o assomigliano molto a i miei e fanno parte della stessa brytta vicina. .SM

    Un caro abbracio

  25. Bravissimo!!! E grazie, perche’ in questo modo aiuti gli altri a sostenere con piu’ leggerezza le varie difficolta’ che la sm puo’ comportare.
    Ps: scrivi molto bene!!!

  26. Ho fatto la prima infusione di tysabri ho ancora la postura scorretta forse ci vuole più tempo non so grazie buona giornata al gruppo siete fantastici

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