Dicono di noi

megafono

Premi, articoli, studi, approfondimenti, interviste. Di tanto in tanto in questi anni si è parlato del nostro nostro blog anche fuori dai nostri canali. Ecco alcuni esempi.

Questo non è un articolo, ma un commento arrivato su uno dei nostri post, che ci fa piacere condividere:

Non ho capito attraversi quali percorsi ipertestuali sono arrivato a questo splendido sito, che sto navigando da un paio d’ore. Ed è proprio strano, visto che non ho la sclerosi multipla, non sono giovane (ok, nemmeno vecchio, se è per quello…), nessuno dei miei amici o familiari più stretti ne è affetto. Chissà perché mi ha sempre interessato, questa malattia. Forse perché ho trovato incredibilmente stimolante che sia una cosa tanto difficile con cui, nonostante tutto, si convive. Vedere come l’affrontate, la determinazione che ci mettete, la – passatemi il termine – spensieratezza con cui convivete con gli enormi pensieri che comporta mi ha fatto un gran bene. Siete una riserva di energia per chi è “sano”. Lo so, il mio è un messaggio che vi sembrerà assurdo e sconclusionato, però ci tenevo a dirvi grazie.
Commento ad un post di Giovanioltrelasm.

 

Oltre la sclerosi multipla, un post alla volta – Oggiscienza
[…la condivisione della quotidianità con una community di persone, che con chi scrive hanno in comune proprio la patologia: spazi online per parlare delle difficoltà e dei momenti felici di ripresa, per cercare consigli, per capire cosa succede dopo la doccia fredda di una diagnosi. E magari sentirsi dire «è normale, ci sono passato anche io» e sapere che la strada è complicata ma già qualcuno l’ha percorsa e sì, si può fare...]

 

Sclerosi multipla, la riabilitazione passa per il tablet – Wired
[…esiste un posto, in Rete, che consigliamo a chiunque voglia informarsi e partecipare, non solo oggi, non solo domani, “per un mondo libero dalla sclerosi multipla”. È Giovani oltre la Sm, un blog collettivo doveAlessia, Gabriele, Ilaria e molti altri accompagnano il lettore dentro le novità della ricerca e gli eventi, ma anche le problematiche e le esperienze personali di chi ha avuto la sfortuna di incappare in questa dura prova di vita. Con un brio e una sensibilità che sono valse quest’anno agli autori il Premio nazionale comunicazione, nuovi media e informazione per la salute al Festival del giornalismo di Perugia. ..]

 

A Giovanioltrelasm il Festival del Giornalismo di Perugia – Healthdesk
Attraverso il blog i giovani redattori si rivolgono ad altri giovani, toccati in maniera diretta o indiretta dalla malattia; si raccontano e invitano a raccontarsi, perché al bisogno di informazione da parte delle persone con sclerosi multipla, si affianca anche il desiderio di confronto, di scambio con chi sta affrontando una situazione simile, per condividere esperienze, stati d’animo, emozioni.

 

Hai mai pensato di farti un blog? Consigli pratici per la tua Onp – Non profit blog di elena Zanella
Dove Giovanioltrelasm viene linkato come buona pratica e fonte di ispirazione 🙂

 

Sclerosi multipla, il racconto di una blogger – Il Secolo XIX
«Scrivere sul blog, per me che sono un’emotiva, è come uno sfogo – afferma Ilaria – perché ricevere la diagnosi di sclerosi è stata una bella botta. Ma adesso, dopo un processo che è durato un anno e mezzo, nel dare coraggio agli altri, trovo il coraggio anche per me stessa».
Giovanioltrelasm è stato anche al centro di un’analisi e successivo report della Fondazione Istud, dal titolo Persone con sclerosi multipla in rete: quali orizzonti?
“Il report che qui presentiamo si inserisce nella cornice di un più ampio progetto che, attraverso il monitoraggio e lo studio dei principali blog e forum online che riuniscono e alimentano il confronto tra persone con sclerosi multipla, si propone di offrire una serie di chiavi interpretative innovative che possano aiutare a comprendere stati d’animo, desideri, aspirazioni e problematiche di quanti si trovino a vivere questa particolare condizione patologica. Scopo ultimo di questo studio è in particolare quello di gettare uno sguardo che vada oltre la dimensione più propriamente clinica della malattia, per indagare quel vasto spettro di emozioni, sensazioni, speranze e paure che sono in qualche modo ascrivibili al lato umano di chi convive con questa patologia, in un quadro che ad oggi continua invece a connotarsi per un’attenzione principalmente medica che spesso fatica a cogliere la persona che si cela dietro il paziente”. 

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