Sclerosi multipla: nessuno te la spiega

Postato da il ott 17, 2014 | 4 commenti

Sclerosi multipla: nessuno te la spiega

La mia giornata è modellata sui suoi bisogni. Ci diamo i turni orari, io e la badante. La mia vita futura è condizionata per ora a restare qui. In fondo io non mi auguro niente per la mia vita, mi basta ciò che ho raggiunto, sono diventata, a forza di tenacia, autonoma e competente: nella vita ho più di un lavoro, scrivo, sono laureata al DAMS, mentre come caregiver...

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Il ricordo..

Postato da il ott 9, 2014 | 16 commenti

Il ricordo..

Sintomi visibili e non. Lievi, gravi e rare volte inesistenti si alternano lungo il cammino della sclerosi multipla che è presente in noi.  Spasticità, pesantezza, formicolio, perdita della sensibilità, disturbi dell’equilibrio, instabilità della marcia, tremore, depressione, disturbi visivi e tanto altro. Possono essere per davvero multipli ed infiniti. Se dovessi...

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Medico e paziente: diciamoci un po’ la verità

Postato da il ott 8, 2014 | 14 commenti

Medico e paziente: diciamoci un po’ la verità

Sarà la numero 46. La mia settantaseiesima visita neurologica di controllo: due ore di attesa in uno squallido ambulatorio, seduta su una molto scolorita sedia azzurra, aspettando che venga chiamato il mio nome. Entrerò in silenzio. Siederò davanti al mio neurologo. Aspetterò che scriva il mio nome nella cartella clinica sul pc e la data di oggi. “Come sta”,...

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Ho la sclerosi multipla, e mi sento un po’ come Harry Potter

Postato da il ott 3, 2014 | 10 commenti

Ho la sclerosi multipla, e mi sento un po’ come Harry Potter

Ho la sclerosi multipla … Sono quattro parole ma quando le pronunci hanno un peso enorme. Io spesso non ci penso, ormai mi sono abituata alla mia compagna di vita. Fa parte di me, della mia vita quotidiana e non è un problema parlarne. La nomino senza problemi. Però mi rendo conto che non è così per tutti. E allora sorrido e mi fanno pensare ad Harry Potter con...

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Io e le mie stampelle: le nostre (dis)avventure!

Postato da il set 25, 2014 | 7 commenti

Io e le mie stampelle: le nostre (dis)avventure!

Da qualche anno uso le stampelle per camminare quando esco; ho iniziato ad usarle quando mi sono rotta la vertebra per avere un supporto ed sentirmi più sicura. È vero…mi aiutano ma non sapete quante volte mi viene la voglia di lanciarle lontano da me. Si perché spesso sono d’intralcio e sono una rottura che è sempre lì a ricordarmi che c’è qualcosa che non va. Le...

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Cosa ti è successo? Nulla ho la sclerosi multipla

Postato da il set 23, 2014 | 35 commenti

Cosa ti è successo? Nulla ho la sclerosi multipla

  Quanto costa dire questa frase, quanta paura si nasconde dietro? Paura di non essere accettati. E mi viene da pensare alla canzone di Liga : “tu sei lei”. Sì, ammettiamolo, lei ci cambia la vita, ci rende migliori in alcuni atteggiamenti e modi di pensare. L’altra faccia della medaglia è sempre quel terrore rispetto a cosa può accadere quando comunichi...

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La sclerosi multipla benigna esiste

Postato da il set 19, 2014 | 13 commenti

La sclerosi multipla benigna esiste

Nel lontano 1977,  a 17 anni, ebbi un episodio di diplopia e paresi facciale (un classico d’esordio).  Ma era stata colpa di un virus dissero in ospedale, dopo 20 giorni giorni di ricovero – Natale e Capodanno compresi – esami e cortisone per 8 ore al giorno. Ricordo che ero terrorizzata e sperduta, nel diario di scuola scrivevo a ripetizione tutti i nomi delle...

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L’uomo allo stato bradipo: scrivere non fa guarire ma fa stare molto meglio

Postato da il set 16, 2014 | 2 commenti

L’uomo allo stato bradipo: scrivere non fa guarire ma fa stare molto meglio

Quando ho deciso di scrivere un libro sulla mia esperienza di ormai quasi quattordici anni di convivenza con la SM, non avrei mai immaginato che la mia “opera” avrebbe avuto un riscontro così ampio e favorevole. Il libro io l’avevo pensato soprattutto per un “ambito familiare”, per così dire, e forse – ancor prima – per me...

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“Ho trovato una grande famiglia e non più una nemica di cui avere paura”

Postato da il set 3, 2014 | 6 commenti

“Ho trovato una grande famiglia e non più una nemica di cui avere paura”

  Siamo particolarmente contenti di pubblicare la testimonianza di oggi. Tutte le storie che ci arrivano rappresentano per noi momenti di condivisione fondamentali e piccoli passi nella creazione di una grande famiglia. E il racconto di Federica – che spiega come sia nato il suo impegno al nostro fianco – ci è arrivato proprio alla partenza di un mese di...

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Che ne sarà di noi?

Postato da il ago 28, 2014 | 13 commenti

Che ne sarà di noi?

A volte a causa di avvenimenti, grandi o piccoli che siano, si è costretti a mettere in discussione tutto: fatti che si ritenevano certi, credenze che si pensava fossero radicate in noi, atteggiamenti che ritenevamo adatti al nostro modo di essere. Quasi come se tutto a un tratto fossimo diventati incoerenti con la nostra figura riflessa sullo specchio… o semplicemente come...

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