Anche per me è arrivato il momento di raccontare la mia storia

Postato da il nov 21, 2014 | 9 commenti

Anche per me è arrivato il momento di raccontare la mia storia

Qualche giorno fa il coming out del comico Rodolfo Laganà mi ha sorpreso. In fondo la nostra storia ha delle somiglianze: entrambi con la diagnosi nel 2010. Un anno terribile, super impegnato, a ridosso del mio ultimo esame all’Università: diritto commerciale. E poi il mio viaggio tra carte, articoli sparsi, il disordine di libri in attesa di scrivere la tesi, di...

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Sono un’operaia, ho la SM, e non mi hanno dato neanche un grado di invalidità

Postato da il nov 19, 2014 | 26 commenti

Sono un’operaia, ho la SM, e non mi hanno dato neanche un grado di invalidità

Ciao, mi chiamo Alice ho 24 anni e proprio ieri ho festeggiato il mio primo anno di sclerosi multipla. A marzo 2014 ho inoltrato la domanda di invalidità e a maggio mi hanno chiamato per la visita. Sono andata e non mi hanno chiesto praticamente niente. Mi hanno fatto consegnare le ultime carte, che nel mio caso erano le dimissioni dell’ospedale proprio di marzo 2014...

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Problemi cognitivi o son diventata vecchia?

Postato da il nov 13, 2014 | 9 commenti

Problemi cognitivi o son diventata vecchia?

Ultimamente mi accorgo sempre di più di perdere colpi nel ricordarmi le cose. Nomi, cognomi, date, eventi, non faccio distinzioni, se non ricordo non ricordo! E se fossero i tanto famigerati problemi cognitivi dovuti alla nostra cara sm? Che il mio mangiarmi le parole sia dovuto anch’esso alla malattia? Mah! Fatto sta che arrivata ai 30 anni comincio a sentirmi veramente...

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Prima era tutto veloce, poi è arrivata la SM

Postato da il nov 6, 2014 | 20 commenti

Prima era tutto veloce, poi è arrivata la SM

Prima era tutto veloce. Giornate piene, lavoro, allenamento di danza, spettacoli con la scuola di pole dance e poi i servizi fotografici. La mia vita era veloce. Poi è arrivata la stanchezza. Mi dicevo: “Mi alleno troppo”, “non reggo i ritmi”, “del resto ho 37 anni…quasi 38, sarà l’età a non farmi recuperare questa...

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Anche quest’anno ci vediamo tutti a Roma

Postato da il ott 27, 2014 | 7 commenti

Anche quest’anno ci vediamo tutti a Roma

Come si dice in queste occasioni, ecco le foto di un work in progress. Stiamo lavorando per voi. Non ne abbiamo quasi mai ma il nostro gruppo di blogger, tra le tante cose che fa, è impegnato nell’organizzazione del Convegno Giovani AISM, appuntamento di informazione e condivisione per persone con SM under 35 che si svolge tutti gli anni a Roma. Quest’anno sarà...

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Sclerosi multipla: nessuno te la spiega

Postato da il ott 17, 2014 | 6 commenti

Sclerosi multipla: nessuno te la spiega

La mia giornata è modellata sui suoi bisogni. Ci diamo i turni orari, io e la badante. La mia vita futura è condizionata per ora a restare qui. In fondo io non mi auguro niente per la mia vita, mi basta ciò che ho raggiunto, sono diventata, a forza di tenacia, autonoma e competente: nella vita ho più di un lavoro, scrivo, sono laureata al DAMS, mentre come caregiver...

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Il ricordo..

Postato da il ott 9, 2014 | 17 commenti

Il ricordo..

Sintomi visibili e non. Lievi, gravi e rare volte inesistenti si alternano lungo il cammino della sclerosi multipla che è presente in noi.  Spasticità, pesantezza, formicolio, perdita della sensibilità, disturbi dell’equilibrio, instabilità della marcia, tremore, depressione, disturbi visivi e tanto altro. Possono essere per davvero multipli ed infiniti. Se dovessi...

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Medico e paziente: diciamoci un po’ la verità

Postato da il ott 8, 2014 | 14 commenti

Medico e paziente: diciamoci un po’ la verità

Sarà la numero 46. La mia settantaseiesima visita neurologica di controllo: due ore di attesa in uno squallido ambulatorio, seduta su una molto scolorita sedia azzurra, aspettando che venga chiamato il mio nome. Entrerò in silenzio. Siederò davanti al mio neurologo. Aspetterò che scriva il mio nome nella cartella clinica sul pc e la data di oggi. “Come sta”,...

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Ho la sclerosi multipla, e mi sento un po’ come Harry Potter

Postato da il ott 3, 2014 | 10 commenti

Ho la sclerosi multipla, e mi sento un po’ come Harry Potter

Ho la sclerosi multipla … Sono quattro parole ma quando le pronunci hanno un peso enorme. Io spesso non ci penso, ormai mi sono abituata alla mia compagna di vita. Fa parte di me, della mia vita quotidiana e non è un problema parlarne. La nomino senza problemi. Però mi rendo conto che non è così per tutti. E allora sorrido e mi fanno pensare ad Harry Potter con...

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Io e le mie stampelle: le nostre (dis)avventure!

Postato da il set 25, 2014 | 7 commenti

Io e le mie stampelle: le nostre (dis)avventure!

Da qualche anno uso le stampelle per camminare quando esco; ho iniziato ad usarle quando mi sono rotta la vertebra per avere un supporto ed sentirmi più sicura. È vero…mi aiutano ma non sapete quante volte mi viene la voglia di lanciarle lontano da me. Si perché spesso sono d’intralcio e sono una rottura che è sempre lì a ricordarmi che c’è qualcosa che non va. Le...

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