“La diagnosi mi ha cambiato la vita. Ma con la SM si può convivere”

GiovaniOltrelaSM

Woman Leaning Against Wall, Silhouette

Ho 24 anni e abito in un piccolo paese nella provincia di Frosinone.  Tutto è iniziato 4 mesi fa dalla notte al giorno non mi sono sentita più le mani e le braccia, all’inizio non gli ho dato peso pensavo che fosse colpa dell’altitudine, visto che ero andata in campeggio in montagna.

Ma questa sensazione, questo fastidio, persistevano. Al quarto giorno ho sollecitato i miei genitori per farmi portare in ospedale. Visita generale, routine medica e risonanza. Appena arrivata la risposta della risonanza mi trasferiscono d urgenza al centro neurologico dell ospedale di Tor Vergata: un misto di ansia e paura mi ha pervasa, stava succedendo tutto così in fretta.

Arrivata, mi visitano e mi dicono senza giri di parola quasi sicuramente è “sclerosi multipla”. Sclerosi multipla una malattia che spaventa,  mi cade letteralmente il mondo addosso.  In questa permanenza mi fanno tutti gli esami possibili, tra cui anche la dolorosa rachicentesi.

Confermano la diagnosi e non vi dico come l’ho presa, ero e sono una ragazza dinamica che non si ferma mai, faccio palestra, nuoto, mi piace andare in bicicletta e frequento l’ultimo anno di scienze infermieristiche. Amo il mio futuro lavoro!

Pensavo che non avrei potuto fare più nulla e invece eccomi qua, continuo a fare tutto ciò che ho sempre fatto anche se non vi nego che quando mi agito mi formicolano le mani ma poi passa. Sto bene, l’unica cosa che mi ricorda di avere la sclerosi multipla sono le punture, ogni giorno alla  stessa ora: sta diventando un incubo. Alla fine penso, facendo tutti i controlli possibili, che sia una malattia con la quale si può convivere.

J.

17 commenti

  1. Ciao, certo , che si può convivere con la sclerosi multipla, basta “diventare amiche”, accettare piccoli/grandi disturbi, riconoscerli e capire, quando compaiono, che bisogna fermarsi. Sai, anch’io sono un’infermiera, ho 49 anni (fra pochi giorni, il 31 marzo), lavoro e mi dedico con passione alla professione. Mi sono ammalata a 27 anni e da allora, seppur con alti e bassi, continuo a fare le medesime cose di prima solo che, ora, prendo le mie pause: evito di sovraccaricarmi la giornata, ritaglio dei tempi per riposarmi, per distrarmi…… Purtroppo la fatica, a volte non giustificata, si fa sentire ed allora…… mi metto in modalità pausa II; Certo, anche solo dieci anni fa non era così, la mia resistenza alla fatica era maggiore, ma io penso che, dopotutto, non sono più una giovincella e ci sta che le cose siano cambiate. Ecco, il mio atteggiamento nei confronti della SM è questo, non mi demoralizzo anche se, ammetto, soprattutto i primi anni, ho avuto dei momenti di tristezza…. non sarei stata umana in caso contrario, che dici? Attualmente io e la sclerosi multipla siamo amiche, lo so, sembra assurdo, ma è così! Del resto si dice che “se proprio non puoi evitare qualcosa/qualcuno, piuttosto che fartelo nemico è meglio diventare amici” ed io ho fatto così. In bocca al lupo cara e cerca di vedere sempre il bicchiere mezzo pieno, sempre!!

  2. Credo che riuscirai poi a fare il lavoro di infermiera, dico questo, perchè a settembre sono andato al pronto soccorso e chi mi ha assistito era una infermiera con SM. Nel parlare mi ha detto che quando hanno scoperto la sua malattia, era ferma nel letto mi ha detto che riusciva a solo più A muovere gli occhi, poi dopo un periodo di cure si è ripresa ed attualmente lavora come infermiera all’ospedale di Cuneo in Pronto Soccorso. Ti auguro di superare i periodi duri è impegnativo. Ciao

  3. Ciao a tuti
    anche se la mia SM ha avuto un percorso lento fino a simpatizzare con una carrozzella elettrica non si è spenta in me la forza di vivere. Nonostante tutto riesco a trovare nuove strategie per godermi al meglio la giornata. La fisioterapia è un’ottima alleata mentre il buonumore riesce a regalarmi e a regalare momenti unici e irripetibili. Amo vivere nonostante gli alti e bassi. Comunque confido nella ricerca e nella speranza per poter dire un giorno svegliandomi “è stato solo un brutto sogno”!
    Mando un grossissimo augurio a voi tutti

  4. Ciao…cara la mia storia con questa malattia e ‘ iniziata esattamente 1aa fa, improvvisamente mentre stavo lavorando con i miei pazienti(sono un medico) , non riuscivo a parlare bene, loro non mi capivano più ! Assolutamente impressionante, la sensazione viva che in un secondo la mia vita stava cambiando! Un lungo ricovero..poi la diagnosi..difficile da accettare, non volevo mi fosse neanche certificata!..poi dopo qualche ora.. Devo dire che l ho affrontata come mai avrei immaginato …ci ho messo tutta la forza di volontà che avevo a recuperare, con il sorriso ho iniziato ad accettare tutto e ho recuperato totalmente come nessuno per la terribile rm poteva immaginare. Ho tenuto e tengo nascosta questa mia vita parallela ai più…perché non voglio fare soffrire chi mi sta accanto e teme il nome SCLEROSI multipla! La mia vita a parte la fatica ora è abbastanza normale…voglio essere felice…e auguro a te di mantenere la forza che stai dimostrando ..e lo auguro a tutti noi. …un mondo libero dalla SM

  5. ciao sono Giovanna. La mia sm è comparsa da poco tempo come la tua,sto iniziando a conviverci abbastanza bene con questa idea di avere una cosa in più che nn avevo previsto potesse succedermi.
    Da qualche giorno ho cominciato a dirlo anche agli amici,prima ero un pò titubante sull’argomento:troppo difficile da spiegare agli altri e poi la parte più dura erano le loro reazioni di sgomento e dispiacere.
    Ho iniziato l’interferone da 2 settimane e ieri sera ad una festa di compleanno di un’amica per la prima volta ho portato con me l’autoiniettore. Che effetto strano che mi ha fatto questa cosa ma so che dovrà far parte del mio vivere quotidiano.
    Spero di resistere con la forza d’animo che mi sono imposta di avere con questa storia qui,dobbiamo esserlo perchè vale la pena lottare e chi se ne frega se andando in bagno la mattina la prima cosa che guardi sono quegli strani lividi sulle cosce.
    In bocca al lupo cara amica… a te e a tutti noi!

  6. Avatar alessandro vitale Reply to alessandro

    Tutto ebbe inizio quando avevo 29 anni di lotte ne ho fatte ma ora che ho 51 anni sento di dire lottare lei e, forte ma noi non scherziamo….

  7. Ciao J. , posso comprenderti perchè mi sono ammalato di SM in un momento topico e importante della vita…
    Però credimi l’importante è avere la volontà di pensare “Io sono normale” e continuare sulla propria strada

  8. mi sono ammalato nel 2008.mi ero appena sposato,,,,,,un mattino ho iniziato a vedere triplo,,,,,,,avevo 43 anni….dopo un breve ricovero in ospedale.ho iniziato le cure,,,,,,,fortunatamente la malattia si e fermata…..un paio di anni dopo ho sospeso le cure,,,,,,,,,,,ma mi si e trasformata in epilessia……che riesco a curare con dei farmaci,,,,,,,ora riesco a parlare senza grosse difficolta,,,,,,,,,,,non riesco ancora a correre,,,,,qualche volta ho problemi di equilibrio,,,,,,,,,,

  9. Ciao! SM scoperta a 26 anni. Punture da allora,ora ne ho 40 e,tra alti e bassi,procede tutto bene. Il mio incubo serale,la puntura(copaxone tutte le sere)pur sapendo che lo faccio per stare bene…mi fa arrabbiare,sono sincera. Poi,tutto passa..i miei sogni,sono comunque riuscita a realizzarli. Un marito,un figlio,due gatti meravigliosi e tanta voglia di vivere bene!

  10. sembra la mia storia!io è ormai un anno che convivo con la sm.ora che sto meglio,sono tornata a Roma,dalla Calabria,per proseguire i miei studi.faccio tutto quello che facevo prima,ma ogni tanto LEi mi ricorda che è lì!ma piano piano imparo a conviverci..ti auguro di essere sempre forte e positiva.cosi si vince la Stronza di Merda!! (Scusate il francesismo

  11. Ciao a tutti!
    Ho 31 anni ed ho incontrato la Sm 10 anni fa..
    I primi anni non è stato facile vivere con lei accanto..moralmente e fisicamente.
    Mi sono laureata nel 2008..i miei ritmi in quel periodo li dettava la Sm..
    Ho discusso la tesi sulla riprogettazione della vita in donne affette da Sm..ed ho vinto il mio traguardo!!
    Ora ricordo il gg in cui ho chiesto al neurologo cm sarei stata dopo 10 anni…
    Oggi.. dopo 10 anni..beh..
    Sono incinta di 5 mesi e ad agosto..sarò mamma!!!!

    • Complimenti Roberta…e in bocca al lupo per la gravidanza…e’ una gioia per tutti sentire le storie positive…genera conforto…aiuta…

  12. Grazie a tutti per aver condiviso con noi le vostre storie!

  13. L ho scoperta ieri non ho ancora iniziato terapie aspetto i risultati….ho tanta paura

  14. Ciao. Io ho 23 anni qualche mese fa ho scoperto di avere la sclerosi multipla. Ho iniziato le punture ma io non riesco ad accettarla e non ho voglia di farle.

  15. Ciao ho 37 anni ho iniziato ad avere problemi di sensibilita’ a 18 anni ma poi passavano anche se mi veniva l’ansia perche’ purtroppo mio padre era affetto da sclerosi multipla progressiva -una brutta forma. Insomma a 24 anni mi hanno diagnosticato la sm per fortuna recidivante remittente, ho avuto 2 bimbe e per ora non faccio cure anche se mi formicolano le mani.
    Fra un po’ faro’ rmn di controllo e vedremo se mi daranno le cure.
    Ho 37 anni. Ma e’ vero che piu’ avanzano gli anni meno c’e’ il rischio che si aggravi?
    Grazie ragazzi siete tutti i miei miti solo quelli come noi possono davvero capire cosa significhi

  16. Ciao ho 48 anni….ho scoperto da qualche gg di avere la SM…scoperta per caso con una RM fatta per altri sosoetti. In realta’ non ho sintomatologia ma c’e’ ed ho paura. Leggere i vostri commenti mi rasserena e vi ringrazio. Spero di poterla affrontare con serenita’ e senza psura

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali