È difficile dire “ho la SM”, ma voglio condividere

GiovaniOltrelaSM

Walter Astrada Italy-0118Nella foto: un’immagine dal reportage fotografico Under Pressure – Living with MS in Europe. Copyright: © 2012, Walter Astrada.

24/09/2008. Arriva come un macigno la diagnosi di sclerosi multipla, ad un anno esatto dalla nascita del mio piccolino. Ho 27 anni, mi crolla il mondo addosso. Cosa succederà? Cosa dirò al lavoro? Come cambierà la mia vita? Potrò ancora correre, saltare o il mio destino sarà destinato ad una sedia a rotelle?

A maggio sono iniziati i formicolii alle dita della mano destra: due giorni, poi spariscono e poi ritornano. Stress, la prima sentenza. E mi prescrivono un calmante, che peraltro non assumo. Ogni tanto perdo l’equilibrio salendo le scale…stanchezza. Poi tutto tace fino ad agosto quando il muscolo della gamba destra non risponde, riesco a camminare ma zoppico e riesco anche a guidare ma la mia gamba sembra morta. Il mio medico curante mi prescrive un’elettromiografia arti inferiori e superiori ma per la neurologa non è necessario eseguirla perché secondo lei “ho i nervi da manuale”.

E allora mi tranquillizzo e poi è agosto e non posso permettermi di assentarmi dal lavoro: tutto questo passerà. Ma il mio corpo non si arrende e continua a mandarmi segnali; la parte destra del mio volto diventa storta ma questa volta, grazie alla tenacia di mia mamma, mi convinco a fare una risonanza magnetica: da qui ha inizio il mio cammino.

È settembre. Ospedale, esami anche pesanti come la spinale, cortisone che per fortuna riesco a sopportare bene e infine la diagnosi. Piango, piango a dirotto per giorni e giorni ma mi devo fare forza perché la vita non si ferma. In ospedale mi propongono di iniziare la terapia: si terapia perché una cura non c’è , perché la sclerosi multipla sarà la mia compagnia di vita e a questo mi dovrò abituare. Con un po’ di titubanze mi convinco ad iniziarla ed oggi, a sei anni da quel terribile giorno, posso dire di non aver più avuto ricadute e questo sicuramente grazie alla terapia; ho il terrore delle siringhe ma ho imparato a convivere anche con quelle. Certo la fatica c’è , sia fisica sia mentale a volte, e forse quella devo ancora imparare a gestirla bene: piano piano si impara tutto.

Devo ringraziare tutti coloro che mi sono stati accanto in quei momenti e che lo continuano a fare perché non mi hanno fatto sentire diversa ma al contrario hanno sempre cercato di aiutarmi con piccoli gesti quotidiani e concreti: mio fratello, i miei genitori, i miei amici di sempre, il mio fidanzato, tutti i miei famigliari, il mio datore di lavoro e soprattutto mio figlio che ogni giorno mi è uno stimolo per continuare a lottare. Fino ad ora ho avuto grandi difficoltà a dire “io ho la sclerosi multipla”, ma adesso mi rendo conto che il confronto e il dialogo possono essere invece la strada per non perdere la speranza e magari anche un po’ per infonderla.

Elena

10 commenti

  1. Avatar Mara Bettoni Reply to Mara

    Non mollare !!! Anche con fatica reagisci, non dargliela vinta alla “nostra” compagna . Auguri ciao

  2. non mollare come non deve mollare la persona che mi sta accanto, fresca di malattia ricorda che il toro devi prenderlo dalle corna…………..

  3. Come è simile alla tua la mia storia. Anche la mia diagnosi di SM è arrivata poco dopo la nascita del mio bimbo.
    Anche la mia vita è cambiata di colpo, la SM, almeno allora non ha reso la maternità come un cambiamento positivo; mi aveva tolto la visione della mia vita come un orizzonte che si allarga davanti ai tuoi occhi: il mio mondo si era ristretto oltre i limiti che ritenevo accettabili.
    Non avevo più la capacità di accarezzare la peluria sulla testolina di mio figlio: la mancanza di sensibilità alla mano mi aveva privato di questo piacere; non riuscivo a tenerlo in braccio per allattarlo…
    Ma poi ho riimparato a camminare. Mi ha insegnato lui a camminare, mi ha insegnato il mio piccolino a vedere le cose attraverso i suoi occhi: la sua percezione era migliore della mia.
    Ho incontrato persone che hanno dato più valore alla mia vita, con cui mi confronto, e parlo; io stessa sono riuscita a dare un valore maggiore alla mia giornata. E sono diventata ingorda di questa vita. E’ piena di cose e di persone belle !

  4. ciao sono Giovanna, ogni giorno apro questo blog e mi rendo conto di quante persone straordinarie e tenaci stanno vivendo la mia stessa realtà e voglio in piccola parte rendermi utile con una parola a essere più forti di quello che già siamo.
    L’ho imparato nei giorni in cui ho fatto day hospital in ospedale per la neurite ottica,quelle interminabili flebo di cortisone mi sono servite a conoscere delle ragazze che dividevano con me la stanza nella stessa situazione ma con più anni di esperienza della sm.
    Il giorno della puntura lombare la mia compagna nel letto accanto mi incoraggiava dicendomi che il primario che mi avrebbe fatto il prelievo era un luminare della medicina e a lei l’aveva rimessa in piedi dopo parecchie ricadute,che nn avrei sentito nessun dolore e alla fine dell’esame mi dava i consigli per nn avere la classica emicrania post esame.
    Sembra assurdo ma ricordo quel giorno meno sgradevole grazie a questa favolosa persona. Qualcuno che sa dividere con te il tuo stesso dolore nn è una cosa da poco.
    Ecco perchè appena ho un attimo libero mi ritrovo qui… per fare lo stesso che ha fatto quella persona con me,una semplice parola può cambiare la visione delle cose.
    Lo so la nostra nn sarà una vita facile ma sarà la solidarietà e la speranza a rendere tutto meno faticoso.
    In bocca al lupo cara amica

  5. anche io ho la sclerosi come te ..ma da questa avventura ho imparato una cosa che bisogna credere in noi stessi e non arrendersi mai ..perché nella disgrazia ci dobbiamo ritenere fortunati : la nostra malattia ci permette di vivere e la vita è meravigliosa ..un angelo un giorno mi disse che la sclerosi è una nuvola nel cielo ma il sole splende sempre sempre ..non mi voglio fare maestra di nulla ma credo che dobbiamo lottare e imparare a conviverci perché è parte di noi ..il sorriso aiuta tanto e vedere ogni giorno il sole nel cielo ti abbraccio

  6. Carissima
    come tanti anch’io ho affrontato momenti difficili: la fatica, le cadute, lo sconforto…ma ho sempre lottato a testa alta. Non ho avuto la paura di guardare in faccia la realtà. Ho messo da parte le mie fragilità grazie anche all’amore di mio marito e della mia famiglia, ho abbandonato quelle che credevo fossero vere amicizie per poi circondarmi di persone autentiche e prive di ipocrisia. Oggi sono una donna nuova e diversa rispetto a ieri.
    Più combattiva e gagliarda. Non mi arrendo e mai mi arrenderò.
    Sono viva e fiera di essere come sono. La vita è solo una peccato sciuparla inutilmente con tristezze e rimpianti. Ricorda “dopo la tempesta torna sempre il sereno”. Ti BBRACCIO DI CUORE Elena

  7. Anche io per anni mi sono quasi vergognata di dire il nome della mia “compagna” sai a 19 anni non e’ facile …….adesso a distanza di 35 anni ne parlo tranquillamente nonostante tutte le difficolta’ ……FORZA AMICI….

  8. Ciao care amiche mia figlia e stata colpita dalla smart alla,età di 14 anni tenete duro e una battaglia che si vince con o,amore e la forza vi abbraccio tutte

  9. ho la la sclerosi mi fu diagnosticata a 35 anni e sono in sedia a rotelle mi sento molto giù

  10. Ciao anch’io ho la SM e alla scoperta lo presa molto male ma poi con il passare del tempo ho reagito e questa frase
    mi ha aiutato molto

    CHI VUOLE ARRIVARE PRIMO CORRE DA SOLO
    CHI VUOLE ARRIVARE LONTANO CAMMINA INSIEME!

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