Sono Valentina, ho 28 anni e da quasi un anno sono entrata nel tunnel della SM (oltre che nel tunnel della risonanza, nostra cara amica!).
È da un po’ che vi leggo, che mi dico che avrei voluto iniziare a scrivere anche io per condividere con voi i miei pensieri, le mie paure, le mie gioie. Perché sì, nonostante tutto, le gioie devono esserci sempre.
È così la vita. Tutto è iniziato con un dolore all’occhio destro, seguito da un appannamento della vista. Da qui visite su visite, RM, ricovero d’urgenza per un mal di testa mai avuto, controlli cardiologici, rachicentesi e chi più ne ha più ne metta. Risultati: tutti negativi, comprese le bande oligloconali. Mi chiama la dottoressa per dirmi di andare a ritirare le analisi. Entro sorridente, certa che tutto sarebbe andato bene, ma non avevo fatto i conti con lei, con la vita, come del resto bisogna imparare a fare ogni giorno.
La dottoressa mi guarda e mi fa: “Valentina gli esami sono negativi, ma pensiamo tu abbia la Sclerosi Multipla, però stai tranquilla”. Bam…un colpo allo stomaco. Respiro e capisco che la mia vita è cambiata, cambiata per sempre. Ancora visite, controlli ulteriori e l’ufficialità della cosa il 30 aprile. Ma mi ritengo fortunata perché ancora non ho iniziato una terapia, la mia SM sta “dormendo”ma dentro di me, come in ognuno di noi, qualcosa si è rotto, qualcosa cigola ogni giorno.
Però sorrido, perché intorno a me ho persone che mi amano, persone che sono disposte ad ascoltare le mie paure, le mie ansie, senza compatirmi né giudicandomi.
Questo mi porta anche a scherzarci su, a dire che un giorno vorrò la sedia a rotelle elettrica. È in questi momenti che vedo gli occhi delle persone intorno a me che mi guardano come fossi un’aliena e mi dicono: “Dai Vale, ma che dici? Non succederà niente…”. Ma si sa che bisogna fare i conti con te amica-nemica. Ma non vincerai tu, la mia vita sarà piena di cose belle.
Spero di sentirvi presto Valentina
Vale abbiamo la stessa etá e io lo scoperto mesi fa doccia fredda occhi che vedono opaco squilibrata come un ubriacona ma sono astemia..che dobbiamo fare la vita é dura ..ma dobbiamo essere forti piú forti di questa malattia..un bacione
Cara Valentina, anch’io come te ho questa amica nemica. Ho passato quello che hai passato te. Sono due anni che faccio la terapia con interferone tre volte a settimana. Non ho perso la speranza, ne la gioia di vivere. Scherzo anch’io con la mia famiglia e con i miei colleghi sulla sedia a rotelle. Stiamo raccogliendo anche i tappini di plastica. Per ora però sto bene e non ne ho bisogno. Sii sempre positiva. L’umore è l’80% della cura ricordalo. In bocca al lupo
Che belle parole Valentina!
Posso dire che mi rifletto io in quello che hai scritto. Sorridere sempre questo è il segreto. Anche se non mancano giorni tristi,ma come tutti del resto.
La vita e piena di cose belle! Brava!
ciao Valentina, anche io è da poco tempo che ho avuto il piacere di conoscere la nostra amica-nemica sm.
Il giorno che ho letto la risposta della risonanza magnetica nn lo dimenticherò mai:ancora sento la parola sclerosi multipla rimbombarmi come un eco nelle orecchie!
Il giorno dopo ero a casa a guardare fuori dalla finestra rimbambita dopo una notte insonne a rimuginare sul duro colpo da incassare e ad un certo punto ha iniziato a nevicare. Mi sono commossa e quello è stato il primo pianto liberatorio e purificante della mia nuova vita come un bambino appena nato che scopre come si respira.
Da quella fredda mattina di febbraio ho iniziato un nuovo cammino impervio e difficoltoso ma con una grinta e tenacia che nn avevo mai pensato di avere dentro.
Ogni volta che vedrò scendere dal cielo la neve penserò a quel mattino freddo e magico e alla mia seconda esistenza in compagnia di LEI.
UN ABBRACCIO
Forza Vale non ci arrendiamo, non per questo siamo il sesso forte. Ho appreso la mia diagnosi da 3 settimane ma nell’attesa avevo già metabolizzato tutto. Non gli e la dare vinta perché la vita val la pena di essere vissuta comunque, bisogna solo cambiare i propri ritmi e il gioco è fatto. Siamo forti, un bacio.
Forza Vale non ci arrendiamo, non per questo siamo il sesso forte. Ho appreso la mia diagnosi da 3 settimane ma nell’attesa avevo già metabolizzato tutto. Non gli e la dare vinta perché la vita val la pena di essere vissuta ugualmente e comunque, bisogna solo cambiare i propri ritmi e il gioco è fatto. Siamo forti, un bacio.
Ciao Valentina, io ormai sono una veterana della tanto odiata e imprevedibile SM. Non temerla, affrontala a testa alta con coraggio e ironia. Vivi con spensieratezza, i farmaci di ultima generazione consentono una qualità di vita migliore. Coltiva le tue amicizie, i tuoi interessi, i tuoi sogni. Fai in modo di condurre una vita piena di soddisfazioni e vedrai che nulla ti farà paura.
Ti abbraccio Elena
Valentina mi è sembrato che stavi raccontando la mia storia tesoro. Anch’io ho iniziato con l oscuramento dell occhio sinistro e da quasi 1 anno che vivo con questa diagnosi. Io comunque sono più grandetta ho 47 anni e vivo con alti e bassi. Io faccio già l interferone e spero di potere camminare ancora il tempo che crescono ancora un pò i miei figli. Un saluto Valentina!
ciao Valentina
io ho 33 anni e ho scoperto di avere questa malattia a ottobre dell’ anno passato quindi non è nemmeno 1 anno.
Leggendo le tue parole mi sono commossa perchè hai descritto benissimo gli stessi sentimenti che ho provato io quando l’ ho scoperto. Sono daccordissimo sul fatto di continuare a sperare, a gioire e a vivere con positivitá la vita perchè ci meritiamo di essere felici lo stesso! magari avremo qualche difficoltà in più e ci saranno giorni più duri di altri ma non ci fermerá niente e nessuno!!!
ti ringrazio per quello che hai scritto e ti auguro tutto il bene possibile! ciao!
Sara
Ciao Valentina. .io pure ho iniziato un’anno e mezzo fa cn un tremendo Mal di testa la mattina successiva mi sono alzata dal letto ubriaca e cn la vista annebbiata ..pensavo di avere esagerato con il momento. ..e da li è iniziato il mio calvario…
Ciao stessa situazione la ns. Amicanemica dorme anche qui… Io ho 26 anni e l’ho scoperto a 22 qualche mese dopo il matrimonio un mal di testa martellante tutto il giorno tutti i giorni, nn passava mai e subito il mio medico mi ha mandata a fare la RMN (lesioni demielinizzanti) poi però ho fatto un ricovero di 5 giorni in cui mi hanno “smontata” mi sentivo in una puntata di dottor house, poi esame finale liquor e poi mi hanno dato questa “bella” notizia… Ah volevo rasserenare tutte comunque avvisandovi che ho un figlio che compirà 2 anni tra due settimane, parto naturale per fortuna
Stessa mia storia Valentina, stessa età d’esordio della malattia……. sono passati 20 lunghi anni da quel giorno, lo ricordo bene, era un giovedi, ne sono certa. La nostra amica comune ogni tanto si fa sentire, “mi ricorda di ricordarmi di lei……” poi torna tranquilla a riposare e, nonostante tutto, ancora la vita mi regala cose belle proprio come quelle che tu desideri. Auguro anche a te lo stesso decorso: la sedia a rotelle, elettrica o meno, può aspettare!!!
Grazie a tutti dei vostri commenti..ė sempre bello vedere che quanto si scrive venga capito e condiviso! Ho iniziato la terapia con interferone da dicembre e a parte i classici sintomi simil influenzali sto bene!!! Forza…a tutti…non facciamoci abbattere! MAI..un abbraccio amici e amiche
Anche se sono una giovinetta della sm Potrei essere vostra madre ho 57 anni e da 4 faccio il copaxone tutti i giorni, da un po’ho stranamente, la costanza di fare ginnastica , e debbo dire che questo mi fa stare molto ma molto meglio .certo non cammino sulle acque, però mi alzo con volontà di fare , con meno sbandamento nell ‘equilibrio e soprattutto piu’ sensibilità nella parte sinistra del corpo, certo l’astenia può arrivare quando vuole ma di sera, . Vi prego prendetela di petto questa cosa, la Slerosi Multipla. DIVERTITEVI SFOTTETE LA VITA ABBIATE SARCASMO, CHI LA HA ABBIA PIU’FEDE, fate più che potete le cose al meglio, tutto darà buon senso alla vita.. Tanto non torniamo in dietro, però possiamo rallentarla, lei la SM. Un bacio
Cara anche io convivo da tre anni con questa amichetta
Per 5 anni ho sofferto di diplopia insensibilità alle gambe e tanti altri sintomi che ormai non ricordo, mia cognata infermiera al centro SM fella mia città mi diceva ” vieni al reparto, facciamo un controllo”, ma io imperterrita niente adesso passa. Finché una mattina mi sono alzata dal letto e la stanza era sottosopra, non capivo dove andare ero su una nave in balia di una tempesta, ma anche quella volta niente ora passa anche i medici tranquilla è labirintite passerà, dopo 2 mesi ancora non possava e mi sono convinta a fare i controlli al reparto da mia cognata. Il risultato della rachicentesi è stato chiaro. Quando mia cognata mi ha chiamato x darmi la notizia ci voleva girare intorno, ma non è stato necessario, ha iniziato a piangere
Io non ho mai pianto, non voglio dargliela vinta. Quando l’ho detto a mia mamma stava iniziando a piangere l’ho bloccata e l’ ho minacciata “se piangi ti spacco la faccia! Non muore nessuno di SM in caso mi compro la sedia rotelle ultima generazione”. Voglio prenderla sempre con ironia, ma a volte è difficile, ho 2 figlie da crescere, ho ancora 37 anni, gli acciacchi sono uno dopo l’altro, ho cambiato 3 terapie, ho avuto ricadute e domani torno dal mio caro neuro a controllare se ho un’altra ricaduta o una neuropatia dovuta alla terapia. Ma vado avanti e sorrido, anche se colpisci io sono più forte. Non vi fate abbattere da questa finta amica che lavora silente dentro di noi e poi all’improvviso ci colpisce noi siamo forti e il sorriso è una grande terapia. Baci a tutti e buona vita sulle nostre gambe
Ciao Valentina! Io ho 32 anni e da 10 ormai convivo con la sclerosi multipla! Sono fortunata perché non ho mai avuto sintomi gravi e la cura con l’interferone sta funzionando quindi nel frattempo sono anche riuscita a diventare mamma! Non ti abbattere mai,anche quando arriveranno i momenti difficili! Noi siamo più forti di lei! Un abbraccio grande!
Ciao! Mi ha molto incuriosito il tuo post! Io ho 26 anni e il mese scorso sono stata ricoverata per una possibile neurite ottica e per delle parestesie. Ho fatto tutti gli esami ma solo i PEV sono risultati positivi… La rm e’ negativa! I medici non si sono sbilanciati molto perché dicono che con la rmn negativa si può escludere per adesso la malattia! Leggo dalle tue parole che invece a te hanno fatto una diagnosi nonostante gli esami negativi. È’ giusto? Sono in cerca di risposte e di esperienze simili alla mia…mi fa stare male pensare di dover stare ancora sotto controllo aspettando che spunti qualcosa dalla risonanza magnetica!
Cara Valentina, stai tranquilla soprattutto. Vivi il tuo futuro sapendo che lei c’è e che vuole un pò di rispetto. E se la rispetti, sa lasciarti spazio e felicità. Io ci convivo da sedici anni ormai e un pò la devo ringraziare perchè nella realtà del day hospital ospedaliero che tuttora faccio quasi ogni mese, ho avuto la possibilità di conoscere tante persone e di ascoltare tante storie e tante testimonianze.