La SM è la vergogna che mi porto dietro

GiovaniOltrelaSM

Woman covering her face protectively

 

Quarantatrè anni, tre figlie, un marito e una famiglia che otto anni fa, quando è venuta la mia diagnosi, è stata costretta a rivedere tutto. Una professione intellettuale, l’impegno professionale e volontario per le donne, insomma…  Non mi mancherebbe nulla, per accettare la mia malattia. E anche per sentirmi libera di mostrarmi come sono. Eppure la ‘Maria sempre effervescente’, sempre attiva e brillante che è in me, dentro si vede come una ‘mela bacata’. Perché la SM rende goffi, ferisce l’orgoglio, il narcisismo che un po’ tutti abbiamo. La SM non è solo disabilità per me. È la vergogna che mi porto dietro. E con questa vergogna, non faccio che metterci il carico. Non voglio fermarmi mai, non voglio chiedere aiuto, non voglio sentirmi meno autonoma degli altri.

E così è un circolo vizioso: alla fatica si aggiunge la doppia fatica di nasconderla. Cammino? Dopo 100 metri inizio a sbandare, e non ne voglio sapere di fermarmi; a volte avrei bisogno delle stampelle ma le lascio lì, faccio ‘finta di nulla’; in piedi ferma assumo strane posture per compensare l’equilibrio quando mi manca.

Ho una parestesia facciale e non la sopporto, sono sempre lì a toccarmi il viso – e sì che sarei una bella donna! – aspettando che mi passi; ho dolori, neuropatie, mi è capitato pure di avere svenimenti con vertigini e incontinenza: mi sono spaventata, ma… Risultato? Niente, ho solo evitato di tornare nei posti dove era accaduto.

Quando non dò retta ai miei sintomi e mi impongo di ‘non cedere’ dando fondo alle mie energie, poi lo pago, e sto due giorni di fila a letto per la fatica. Non importa che le persone intorno a me lo sappiano o no, e magari mi siano vicine: è un mio problema. E oggi che nelle lunghe distanze dovrei prendere la carrozzina… Semplicemente, non vado. Rinuncio. La SM è già una sofferenza di per sé: quanto vorrei essere almeno un po’ più leggera senza questa vergogna, senza il carico di doverla nascondere.

Maria De Giovanni

Questa lettera è stata pubblicata su SM Italia 1/2015. In risposta, nello stesso numero della rivista d’informazione di AISM, è stata pubblicata anche la risposta di Federico, un’altra persona con SM che ha reagito alla patologia e dà un consiglio a Maria. Leggi la risposta

24 commenti

  1. Carissima Maria
    mi riconosco in te poiché convivo con la mia sm da 17 anni. Inizialmente è stato difficile accettarla con tutte le conseguenze che ben conosci: ho dovuto lasciare il lavoro a causa del mio peggioramento e gli amici poi…sfuggenti e introvabili! Con il tempo le cose cambiamo, impari ad accettarla anche se nei momenti più difficili avrei gradito non averla mai conosciuta. E’ come uscire da uno stato comatoso e cominciare a dare valore alla tua vita, alle tue priorità, instauri delle relazioni sociali nuove, scopri interessi vari e fattibili con le tue esigenze, continui ad amare ed essere amata dalle persone a te più care. Chiedere aiuto agli altri è segno di una grande maturità poiché ciascuno di noi è una cellula integrante all’interno della società, proprio come i pezzi di un puzzle. Non nasconderti dietro la maschera della vergogna con le tue paure e le tue fragilità. Purtroppo, molto spesso, è colpa nostra se creiamo barriere architettoniche mentali in noi stessi e negli altri perché non ci mostriamo per come siamo o perché non abbiamo il coraggio di chiedere…
    Ormai, sono quasi dieci anni che simpatizzo con una carrozzella elettrica che io ironicamente chiamo la mia “Ferrari” per via del suo colore rosso.
    Sono entusiasta di salirci su perché posso condurre una vita più autonoma: uscire di casa, andare con un’amica al bar per bere un caffè, relazionarmi col mondo esterno, poter fare semplici acquisti ecc.
    Mentre affido la cura della casa ad altri.
    La vita è fatta di momenti che vanno vissuti intensamente con entusiasmo e positività. Non sprecarla in amarezze e rimpianti. Guarda al mondo della disabilità apprezzando e stimando quanti sono riusciti a dare il meglio di sé come Alex Zanardi.
    Coraggio riprendi per mano la tua vita e non mollare mai!
    Ti mando un grosso abbraccio
    Elena

    • Elena cara, le tue parole come quelle degli altri che hanno commentato mi riempiono il cuore di gioia, di comprensione, di sano equilibrio. La vergogna purtroppo è un effetto collaterale che mi porto appresso, forse perché inconsciamente non ho accettato la mia malattia. Sono stata colpita da una pseudo-amica, che mi ha urlato, fai pena per la tua patologia perciò tutti di ti adorano. Ovviamente aveva torto in quanto tutti mi adorano perché sono io, determinata, tenace, forte, e perché no anche traballante! Non vivo la vita per essere felice, ma sono felice di vivere la vita. Un abbraccio grande grande ,cara.

  2. Come ti capisco Maria… Vorrei cambiare città ogni volta che mi metto a zoppicare o faccio fatica a camminare. Eppure, ogni volta che dico cosa ho, le reazioni delle persone non sono mai state negative come mi aspettavo (ma poi, le reazioni delle persone: ci importa qualcosa??? Ci siamo noi al centro della nostra vita!!).
    Mi metto sempre nei panni altrui per superare questa cosa: io, se vedessi una persona nelle mie condizioni? O peggio? Sinceramente non mi farebbe né caldo né freddo, tutt’al più mi dispiacerebbe. Come è bello sentirsi liberi.. Lo so è difficile… Ma ci si arriva…

    • La vita è un dono meraviglioso,me ne accorgo ogni giorno sempre di più’,e dai retta a me non cambiare città, perché tanto non cambierebbe le cose, spero che tu possa trovare la tua libertà e volare con le tue ali….

  3. Avatar Terenzio Ferrero Reply to Terenzio

    Non bisogna vergognarsi della nostra malattia, gli altri non possono farci nulla. Ho capito che gli altri hanno i loro problemi a volte molto superiori ai nostri. Spero che il tampo ti aiuti a superare questo problema, anch’io come te tutti i giorni e più volte vengo assalito dai dolori neuropatici al braccio destro, a volte stringo i denti e volte stringo i denti e miei occhi lacrimano per il forte dolore. Sono accerchiato dal male e non posso uscirne di mia iniziativa, ma devo attendere che passi 1 ora di sofferenza e poi mi lascia tranquillo per alcune ore. Penso a tutti coloro che hanno come me la SM e prego per loro, perchè io penso che la medicina spirituale serve ancora, anche perchè molti anni fa abbiamo superato, io e mia moglie, una difficoltà maggiore. Iao, Terenzio,

  4. Cara Maria non dobbiamo vergognarci , io ad es. non sopporto le persone che vedendomi in sedia a rotelle mi guardano come un’extraterrestre poi esco dal mio paese e non mi sento a disagio , mi vergogno di tutte quelle persone che col tempo si sono allontanate come se fossi infettiva , purtroppo capisco che l’ignoranza è una brutta cosa però esistere e ci dobbiamo convivere tutti i giorni ! Comunque x concludere siamo nella stessa barca e non sappiamo remare , purtroppo nessuno ci ha dato le istruzioni ! Poi vergognarci di che di una malattia che ci rovina la vita ce la cambia stravolge mette sotosopra , dobbiamo convivere coi dolori , tutto che cambia nel nostro corpo , tutta la nostra vita si stravolge e ci dovremmo vergognare , neanche x sogno si deve vergognare chi ci evita , chi si allontana , ma non noi , cara Maria siamo amici virtuali e mi dispiace che ti sento dire ste cose certo ci sarà un motivo e mi auguro che cambi idea un bacione e unforte abbraccio !!

  5. Non ci si può vergognarsi di una malattia, per di più della sclerosi multipla. Non è colpa di nulla di ciò che noi abbiamo potuto fare. Questa malattia ci ha presi, ci ha strapazzate ci ha feriti, non certo per nostra scelta. Anch’io ho problemi d’equilibrio, ora di tremori ma non mi posso vergognare, arrabbiare si anche tantissimo ma la vergogna la deve provare la malelingue che chiedeva alla barista se alle 8 della mattina ero ubriaca , sono astemia, perché sbandato in qua e in la’,ma non per questo ho smesso di andare a fare colazione . Lasciamo la vergogna a chi vorrebbe giudicare, io non perderò una sola delle possibilità che la vita mi darà per fare ciò che i mio corpo seppur goffo mi permetterà di fare. Alcune sere fa’ ho anche ballato con la mia stampella e se qualcuno non ama la mia presenza libero di andarsene.

  6. Cara Maria,
    a volte penso di essere uno stupido perché mi illudo che tutti gli altri malati reagiscano come me. Io devo ringraziare Dio che mi ha dato una buona dose di forza di volontà (mescolata a un po’ di testardaggine) e delle persone care che si butterebbero nel fuoco per me. Per fortuna la mia SM per ora non è tanto cattiva con me, ma si fa sentire lo stesso.
    Solo una cosa mi viene spontaneo dirti: chiedere aiuto non è segno di debolezza, ma di forza (e fa sentire agli altri che sono utili: pensa che lo fai anche per loro!)
    Un abbraccio

    • Caro Paolo chiedere aiuto è segno di forza, di voglia di farcela, lo so, nella mia vita sono stata sempre una programmatrice, ho sempre pianificato, tutto, nei minimi particolari. Adesso non faccio più’,e se devo vivermi una bella emozione chiedo aiuto a un amico e me la vivo tutta.

  7. Ciao Maria, io ho 21 anni e so della malattia da 3. Non me ne sono mai vergognata, Peró ho scelto io le persone che dovevano saperlo, xke ritengo che sia una cosa così delicata che non tutti possono starci vicino. X Ora faccio terapia con Avonex, e anche se non mi da ancora tanti problemi, ( ora ho una parestesia alla schiena) ma che non mi impedisce di svolgere le mie attività di tutti i giorni. Non me ne sono mai vergognata, anzi, ritengo che ci aiuti ad apprezzare ancor di piu la vita..così meravigliosa! Un abbraccio

  8. Cara Maria, io convivo con la SM da 25 anni a mi è stata diagnosticata solo a maggio 2012. In tutti questi anni sono arrivata a convincermi che fossero problemi psicologici visto che facevo continui controlli, esami, cicli di fisioterapia e quant’altro senza mai trovare alcun giovamento.
    Appena avuta la diagnosi mi sentivo quanto meno compresa; avevo almeno una reale motivazione per tutti i disturbi vissuti per tanti anni. Poi la crisi per la presa di coscienza che non sarei più guarita!!!!
    Per fortuna i figli erano cresciuti e avevo un marito comprensivo e collaborativo ma nel frattempo ho dovuto lasciare il lavoro da insegnante che adoravo e che facevo impegnandomi al massimo, smettere di guidare, evitare tante attività che rappresentavano le mie passioni.
    Come se non fosse abbastanza, tre mesi dopo la diagnosi, sono diventata vedova all’improvviso! Inizialmente mi sono fatta forza per i figli poi ho avuto un peggioramento dovuto proprio al rifiuto interiore della mia disabilità e della perdita di mio marito mio forte sostegno. Da quel momento ho dovuto accettare: di muovermi con l’ausilio di un carrellino anche in casa, di fare le cose rispettando i miei tempi e le mie modalità. Così sono diventata più forte, più serena, più impegnata in quelle cose che erano i miei hobby, ho riacquistato l’autonomia prendendo la patente speciale e comprandomi una macchina adattata. Soprattutto vivo più serenamente anche la mia vedovanza, sento che mio marito mi sostiene comunque.
    Ti ho scritto la mia esperienza per aiutarti a comprendere che più siamo duri con noi stessi e più soffriamo psicologicamente e fisicamente condizionando la nostra patologia!
    Da due anni faccio anche la volontaria per l’AISM e ho voluto creare una postazione per la vendita delle gardenie e delle mele in favore della ricerca nel mio quartiere, soprattutto dopo aver scoperto che nel mio condominio siamo tre mamme nella stessa condizione.
    Coraggio e soprattutto ascolta i bisogni del tuo fisico, ne troverai un immenso giovamento psico-fisico.
    Un caro saluto
    Mariella

  9. Scusa Maria, ho dimenticato di dirti che molto mi ha aiutato tanto anche la fede in Dio!!!
    Ciao
    Mariella

  10. Ciao Maria, ho letto la tua lettera, e, mi ha parecchio rattristato. Sono un medico e sono ammalato da 16 anni… la mia unica disperazione è stata per il fatto che la “Signora”, così chiamo la sclerosi, mi ha rubato il mio lavoro che amavo tantissimo. Assieme ad una collega abbiamo creato un gruppo chiuso in facebook, dove le persone si iscrivono, si rapportano e parliamo di tutto ciò che riguarda la malattia… siamo una grande famiglia di 3500 e passa anime, sempre in aumento, e, il tuo discorso e problema, lo potresti esporre tranquillamente e troveresti delle risposte e un incoraggiamento a vivere meglio e senza vergogna la tua patologia; anche perché non ci si deve vergognare! Se tu volessi entrare nel nostro gruppo, troveresti il tuo spazio e molti amici che ti aiutano… nella nostra famiglia, abbiamo la persona più vecchia che ha più di 70 anni, mentre la più giovane ne ha 16. Se vuoi contattami pure, in facebook cerca Gae Bertoli. Un abbraccio davvero grande.

  11. Cara Maria sono vincenzo conigliaro , ho 38 anni . Mi riconosco solo in parte nelle tue parole, ti spiego: ” convivo anch’io con questa (compagna) sgradita da 13 anni … grazie alla sua comparsa ho dovuto 1) rinunciare al mio precedente lavoro che mi piaceva da matti ,facevo parte della Polizia di Stato, reparto scorte e tutela della questura di Palermo, 2) all’interno di questo corpo ero parte integrante del gruppo sportivo conosciuto come,fiamme oro. praticavo le arti marziali ,più precisamente ,karate stile shotokan… disciplina intrapresa all’età di 8 anni. A causa di quest’indegna patologia ,come la chiamo io , ho anche dovuto perdere la mia compagna, potrei ancora continuare a oltranza,credimi! 3) ormai ho un’equilibrio precario ,stile ubriaco e cosa molto comica,in vita mia non ho mai toccato alcol , ero un funambolo … 4) le molte persone che conoscevo,anche nel mio caso si sono piano piano defilate fino ad eclissarsi … ma non per questo mi isolo o m’arrendo, cercherò di essere più preciso, spiegandoti la mia filosofia di vita che mi sta accanto nell’affrontare questa battaglia quotidiana: Quest’indegna è voluta venire su di me a sbizzarrirsi con le sue evoluzioni di malattia, subdola e meschina… per quanto mi riguarda ci può pure stare , visto che non dipende da mia volontà, ma se ha deciso di starci deve farlo assecondando la mia volontà , se si aspetta che io mi devo adeguare a lei o che l’assecondi in qualche modo ,se lo può scordare. Se vuole stare le condizioni dettate dalla mia volontà ,sono queste…. altrimenti per quanto mi riguarda può anche andarsene liberamente com’è venuta. Capisco benissimo che sto umanizzando qualcosa di astratto ma se non entri in quest’ottica , sbrocchi! Aggiungo anche che purtroppo siamo stati chiamati a combattere un’avversario troppo tenace ma nello stesso tempo ,anche, troppo strano, scorretto. Stiamo combattendo come nel romanzo di chisciotte della Mancia, contro un’ipotetico gigante, dal personaggio identificato e visto nei mulini a vento! Ma ricordati devi a mio modesto parere affrontare il tutto come se stessi combattendo una guerra,una battaglia, non può esistere che una patologia debba condizionare la vita di una persona. La malattia deve essere combattuta ogni giorno… essa deve poter pensare:”capita ho sbagliato persona sulla quale stabilirmi”, altrimenti vince lei, non tu.! Non la fare vincere! una sfida tra te e lei , vedrai che se entri in quest’ottica vivrai meglio! Ti auguro tutto il bene e la forza immaginabile”. Ciao by rabbit!

  12. Cara maria.non devi vergognarti della malattia.
    Ammetto che appena saputo la diagnosi.. Anche x me,come x tutti voi,è caduto davvero il mondo addosso.
    Ammetto che è sempre più difficile.
    Ho solo24anni.e tanta voglia di fare.non stavo mai ferma..ora,lo devo fare x non stare male dopo!
    Lavoro come operaia.il mio lavoro si è limitato. Ma nonostante tutto cerco sempre di stare al passo con i miei colleghi.di non fermarmi .. Di continuare a fare. Mi sento un po diversa.
    Sento tante volte gli occhi,di chi non sa,addosso..
    Ma non me ne vergogno!
    Siamo malati non abbiamo rubato niente!
    Forza e coraggio sempre
    Alice

  13. Scusa cara Maria ……..ma dopo aver letto cio (spero tu possa leggere la mia risposta) ti dico che sono totalmente i disaccordo !!!!! Vergogna di sm ……vergogna xche si rallenta …..vergogna delle stampelle (anche di una semplice stampella??????) ……scusa se sono come sempre schietta e diretta …..io NON mi vergogno della stampella io NON mi vergogno se vado sempre oltre limite è poi ho bisogno di fermarmi ….io NON mi vergognero’ mai e man mano che arriveranno altri problemi li affrontero’ è x giunta senza coinvolgere gli altri !!!! È se dovessi un domani aver bisogno di sar NON mi vergognero’ è ci mancherebbe altro !!!!!! vergogna è ben altro e ne ho vista tra la gente che cammina speditamente ti assicuro …..come l’ho vista in chi usa stampelle!!!! Quindi sm con vergogna nn c’entra proprio!!! Un consiglio …quello che do a tutti e pochi seguono ……rinforzare il carattere questo solo può aiutare …..io NON chiedo agli altri ma a me stessa …..dov’è il probl se ho bisogno della stampella???? Ma allora scusa anche i malati di cancro quando nn ce la fanno più dovrebbero vergognarsi ???????? No no no ………fai uno studio dentro te ……prova ad accettati x ciò che sei ….prima tu però …..se nn accetti te stessa nn possono certo accettarti gli altri …..e se nn ce la fai da sola chiedi aiuto ad un terapeuta (nn è certo vergogna e metticela poi tutta x andare avanti da sola)

  14. ed ho letto dopo un altro tuo commento ……..la vergogna nn può provocarla una pseudo amica ……nnn era un’amica (e capirlo fa si male) …..ma una persona con una malattia ben più seria di sm:- ……..l’invidia…….!!!!

  15. ciao, ti capisco, io ho 48 anni, 2 figli, e combatto da 5. Ci ho messo 2 anni solo per dirlo ai miei genitori, al lavoro lo sanno pochissime persone, solo quelle a cui sono stata costretta a dirlo, e io non ne parlo mai. Vero, sono fortunata, perchè i miei problemi ancora sono mascherabili. Ma quanta fatica per sembrare “normale”. Chi ti capisce quando crolli alle cinque del pomeriggio (io dico che mi si spenge la luce) e magari hai ancora mille cose da fare? cosa dici, come ti giustifichi? solo noi sappiamo cosa significa
    un abbraccio, a presto

  16. Avatar suman raffaella Reply to suman

    io non riesco più a fare un pò tutte le cose ,ho anch,io 3 figli e ho sempre sentito dirmi che ..più che sclerosi multipla ,la mia è depressione ..mi sono chiusa dentro di me come una scatola ,e vivo per i miei figli AUGURI per tutta la tua vita,cara Maria

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