Piccoli accorgimenti per la vita quotidiana. Sono quelli che la psicologa Alessandra Tongiorgi suggerisce su ogni numero di SM Italia. Perché alcuni sintomi sono proprio “vigliacchi”, e in grado di minare l’autostima. Ma a volte, per non lasciarsi sopraffare basta davvero poco. 
Questa volta parliamo di quando il sintomo diventa visibile.

A volte  ti si blocca la gamba, va in iperestensione e non si piega più se non spingendo il tendine dietro il ginocchio. Quando capita, non riesci a camminare ed è come se avessi una gamba di legno. Salire le scale è complicato, mentre la discesa è più facile, anche se è difficile mantenere l’equilibrio quando le due gambe sono diverse.  Da quando uso una stampella va meglio, anche perché se cammino faccio sciogliere il muscolo e il movimento è più fluido.

La signora che descrive il suo sintomo vigliacco sta parlando della rigidità muscolare che le blocca la gamba in posizioni non sempre compatibili con la deambulazione. Anche a riposo può accadere di trovarsi la “gamba di legno” ed è soltanto muovendola con molta lentezza che si può evitare l’irrigidimento. Il sintomo ci confronta con diversi problemi psicologici: da un lato è un sintomo che presenta una forte visibilità, accentuata anche dalla necessità di ricorrere a un ausilio come la stampella, dall’altra ripropone il tema della lentezza come necessità per evitare conseguenze negative del sintomo. Quando un problema si vede, sono inevitabili le domande da parte di chi non sa della SM e pongono il malato nella condizione di dover decidere se svelare o meno la realtà della malattia.

Ma non tutte le domande sono uguali. Alcune possono ferire per la curiosità morbosa che lasciano intuire, altre suscitano umiliazione e imbarazzo per il tono compassionevole con cui sono poste, altre fanno solo arrabbiare per la mancanza di tatto e di sensibilità da parte di chi le pone. Ma allora cosa fare di fronte a ciò che difficilmente passa inosservato? Sicuramente non rinunciare alla stampella che permette di camminare in sicurezza e garantisce autonomia. E poi prepararsi una risposta, magari un po’ ironica: “Finalmente te ne sei accorto/a che ho qualche problema” oppure “non mi sto esercitando per la parte del ferito nella recita di fine anno, ma…”. Così un po’ scherzando e un po’ facendo sul serio si può raccontare ciò che ci accade aiutando le persone a capire le nostre difficoltà. Attenzione però a non reagire in modo acido o aggressivo, perché questo allontana le persone e non le aiuta a capire la realtà di una malattia che può colpire, come in questo caso, la deambulazione. Acidità e aggressività sono la difesa di chi si sente debole, di chi per primo fatica a convivere con il suo sintomo vigliacco, figuriamoci poi a parlarne con chi è sano.

Quando la malattia si fa vedere, non parlarne significa creare silenzi e vuoti fra le persone che non sanno come reagire. Soltanto chi vive il sintomo è in grado di spiegare a chi non conosce la SM cosa vuol dire e ad avvicinarlo al mondo di chi vive quotidianamente con la sclerosi multipla.

E muoversi con lentezza, essere slow come va di moda dire, non potrebbe essere un valore aggiunto in un mondo che correndo non vede più cosa gli passa accanto?

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