È come se avessi una gamba di legno

GiovaniOltrelaSM

Piccoli accorgimenti per la vita quotidiana. Sono quelli che la psicologa Alessandra Tongiorgi suggerisce su ogni numero di SM Italia. Perché alcuni sintomi sono proprio “vigliacchi”, e in grado di minare l’autostima. Ma a volte, per non lasciarsi sopraffare basta davvero poco. 
Questa volta parliamo di quando il sintomo diventa visibile.

A volte  ti si blocca la gamba, va in iperestensione e non si piega più se non spingendo il tendine dietro il ginocchio. Quando capita, non riesci a camminare ed è come se avessi una gamba di legno. Salire le scale è complicato, mentre la discesa è più facile, anche se è difficile mantenere l’equilibrio quando le due gambe sono diverse.  Da quando uso una stampella va meglio, anche perché se cammino faccio sciogliere il muscolo e il movimento è più fluido.

La signora che descrive il suo sintomo vigliacco sta parlando della rigidità muscolare che le blocca la gamba in posizioni non sempre compatibili con la deambulazione. Anche a riposo può accadere di trovarsi la “gamba di legno” ed è soltanto muovendola con molta lentezza che si può evitare l’irrigidimento. Il sintomo ci confronta con diversi problemi psicologici: da un lato è un sintomo che presenta una forte visibilità, accentuata anche dalla necessità di ricorrere a un ausilio come la stampella, dall’altra ripropone il tema della lentezza come necessità per evitare conseguenze negative del sintomo. Quando un problema si vede, sono inevitabili le domande da parte di chi non sa della SM e pongono il malato nella condizione di dover decidere se svelare o meno la realtà della malattia.

Ma non tutte le domande sono uguali. Alcune possono ferire per la curiosità morbosa che lasciano intuire, altre suscitano umiliazione e imbarazzo per il tono compassionevole con cui sono poste, altre fanno solo arrabbiare per la mancanza di tatto e di sensibilità da parte di chi le pone. Ma allora cosa fare di fronte a ciò che difficilmente passa inosservato? Sicuramente non rinunciare alla stampella che permette di camminare in sicurezza e garantisce autonomia. E poi prepararsi una risposta, magari un po’ ironica: “Finalmente te ne sei accorto/a che ho qualche problema” oppure “non mi sto esercitando per la parte del ferito nella recita di fine anno, ma…”. Così un po’ scherzando e un po’ facendo sul serio si può raccontare ciò che ci accade aiutando le persone a capire le nostre difficoltà. Attenzione però a non reagire in modo acido o aggressivo, perché questo allontana le persone e non le aiuta a capire la realtà di una malattia che può colpire, come in questo caso, la deambulazione. Acidità e aggressività sono la difesa di chi si sente debole, di chi per primo fatica a convivere con il suo sintomo vigliacco, figuriamoci poi a parlarne con chi è sano.

Quando la malattia si fa vedere, non parlarne significa creare silenzi e vuoti fra le persone che non sanno come reagire. Soltanto chi vive il sintomo è in grado di spiegare a chi non conosce la SM cosa vuol dire e ad avvicinarlo al mondo di chi vive quotidianamente con la sclerosi multipla.

E muoversi con lentezza, essere slow come va di moda dire, non potrebbe essere un valore aggiunto in un mondo che correndo non vede più cosa gli passa accanto?

18 commenti

  1. Conosco queato sintomo.
    Piu sono lenta e rigidida e più provo a camminare con un cuore che grida ” ce la posso fare”.
    Poi mi seggo e riprendo le forze .

  2. Ti capisco !! Sono malato da 10 anni anche io… C’è la faremo

  3. Avatar Oriana fazzioli Reply to Oriana

    Brava Angela , fai benissimo ! A me dopo 30 anni di SM e tanti episodi vari , mancava l’ equiilibrio e cadevo in avanti . Ho scoperto con AISM che c’ era una fisioterapia per riacquistare l’ equilibrio ( nessuno sembrava saperlo ) ho trovato la FTP giusta e adesso ho capito cosa dovevo correggere , nella postura e nei movimenti
    Ed ora sto molto meglio ! Certo non cammino a lungo da sola e senza bastone , mi stanco molto , pero’ caspita HO 64 ANNI e la SM da quando ne avevo 29 !!! Bisogna metterci sempre tutta la buona volonta’ possibile , impegnarsi e nn drammatizzare . Io sul bastone ho applicato ” emotikon ” colorati ! Ciao amica mia , continua cosi’ , nn arrenderti ! Un grandissimo abbraccio !!! Ciaoooo ! 🙂 🙂 🙂

    • Scusa..non sono io la diretta interessata ma vorrei sapere se puoi dove fai questa fisioterapia..grazie

    • Ciao Oriana! Puoi darci il link degli esercizi di fisioterapia? Grazie in anticipo!

    • Ciao puoi dirci il link degli esercizi di fisioterapia per la rigidità e pesantezza alle gambe grazie

      • Buongiorno a tutti , sono Paolo ho 55 anni e mi è stata diagnostica nel 1988, fatico camminare, dolore muscolare anche nei movimenti più banali i miei movimenti possono competere con quelli di un bradipo NON ho mai voluto cedere in tutti questi anni e continuo/ró a farlo, da 4 anni sono stato rottamato per quel che concerne il mondo del lavoro ero un libero professionista ( artigiano ) ora la mia terapia è SATIVEX ( giornaliera ) e CICLOFOSFAMIDE ( mensile ) e fisioterapia a go go
        il mio motto è “corri quando puoi, cammina quando devi ,

  4. Ciao!Anche io ho il tuo stesso sintomo anche da prima che scoprissi di averla…Quindi ti capisco benissimo…Ma tu mi sembri abbastanza forte da come scrivi quindi ancora chapau
    Ragazzi poi lo so che non c entra niente con il post è ti chiedo già scusa….Ma è una cosa urgentissima! Siccome ho da sabato la febbre che ho tutt’ora a 40 perché ho le placche in gola è ancora l antibiotico mi deve fare effetto…Oggi mi tocca l avonex a voi vi è mai capitato di farlo anke stando così male?Il mio neurologo mi ha detto che devo decidere io cmq non mi può succedere niente perché già sto male e vado avanti a Tachipirina….Scusate mi sono pure dilungata…Ma voi che fareste al posto mio? Grazie in anticipo

    • Avatar patrizia marchi Reply to patrizia

      Ciao Claudia anche io ho usato avonex e mi è capitato di stare male con l’ìinfluenza e la febbre , però mi sono fatta coraggio e l’ho preso ugualmente! Non sò se per la febbre, i dolori, e il mal di testa però non mi è sembrato che cambiasse qualcosa !
      Devi mettere sul piatto i dolori e la speranza, e valutare cosa vale di più per te!
      In bocca al lupo per tutto ciò che desideri!

      • Ciao Patrizia grazie mille della tua risposta…hai scritto una bellissima frase che ci corrisponde perfettamente…infatti ho scelto il dolore….l ho fatta lo stesso e non ho visto nessuna differenza!Quindi sono contenta di non averla rimandata!Grazie ancora e in bocca al lupo anche a te!

  5. Le ultime righe che hai scritto sono davvero toccanti. La vita x noi è “slow” (chi molto chi poco),ma è proprio qui che si apprezza la primavera, un gatto, un muro antico, un filo d’erba e tante altre piccole cose

  6. Avatar Marisa Tacchi Reply to Marisa

    Ho 54 anni, ho scoperto di avere SMPP da un anno, utilizzo il bastone da sei mesi. Quando mi chiedono se mi sono operata all’ anca, rispondo che sono gli acciacchi dell’età oppure a chi stimo rispondo che ho la SM. Molti mi commiserano, altri si spaventano, gli amici mi abbracciano e ci scherziamo su. La lentezza è un valore aggiunto, ti gustare meglio ogni cosa che fai. Per amare il mio bastone ho fatto una copertina multicolor ad uncinetto, alcune amiche me ne hanno regalato è prossimamente li dipingeró.
    La fisioterapia mi ha aiutato tantissimo, ogni giorno dedico un ora agli esercizi e faccio yoga una volta a settimana. Dedico più tempo al mio corpo.
    Coraggio la vita è meravigliosa!

  7. Avatar Marisa Tacchi Reply to Marisa

    Ho 54 anni, ho scoperto di avere SMPP da un anno, utilizzo il bastone da sei mesi. Quando mi chiedono se mi sono operata all’ anca, rispondo che sono gli acciacchi dell’età oppure a chi stimo, rispondo che ho la SM. Molti mi commiserano, altri si spaventano, gli amici mi abbracciano e ci scherziamo su. La lentezza è un valore aggiunto, ti fa gustare meglio ogni cosa che fai. Per amare il mio bastone ho fatto una copertina multicolor ad uncinetto, alcune amiche me ne hanno regalato alcuni e prossimamente li dipingeró.
    La fisioterapia mi ha aiutato tantissimo, ogni giorno dedico un ora agli esercizi e faccio yoga una volta a settimana. Dedico più tempo al mio corpo.
    Coraggio la vita è meravigliosa!

  8. Avatar Maria pia Reply to Maria

    Non capisco perché il neurologo dice che devi decidere tu.

  9. Ciao a tutti. Ho la SM dal 1978 e per fortuna è definita “benigna”. Pero’ tra i vari sintomi c’è anche quello della gamba di legno. Come posso prevenirlo? Postura? Fisioterapia? A chi posso rivolgermi? ( sono di Vicenza). Grazie a chi mi può consigliare. Celestino.

  10. Salve.
    Ho sempre dato la scusa al fatto che sono ipoglicemica quando mi trascino la gamba destra. Sempre quella fottuta gamba destra. Quando mi trovo a camminare.. all’inizio tutto bene… poi inizio a trascinarmela. Non me lo chiedono mai con cattiveria, ma spesso mi vedono zoppicare e mi chiedono se mi sono fatta male… dico di no umiliata. Nonso davvero se è colpa della mia ansia (soffro di attacchi di panico) o la mia paura di soffocare con un boccone, ma in questi giorni dopo un po’ che mangio, faccio fatica a deglutire. Non so se è suggestione o no.. ma la mia gamba destra risponde anche a fatica quando guido su lunghe distanze.. ed è pericoloso. Non so cosa sia.. non ho mai avuto problemi motori… anzi.. ma da circa 5 anni.. faccio fatica. Ho 39 anni da poco e non ho paura di sapere cosa mi “ferma”.. forse voglio solo far finta che tutto ciò che sento non sia vero. Scusate na è la prima volta che mi sfogo su questo.. non voglio farmi compatibire dalle persone che ho intorno. Buona giornata a tutti voi che avete avuto la pazienza di leggermi.

  11. Ciao sono Luisa ho 50 anni , ho la sclerosimultipla da 15 anni, ormai cammino in caso con un deambulatore ma per uscire ho bisogno della sedia a rotelle
    passo maggior parte delle giornate a casa
    vi capisco e vi auguro una splendida giornata

  12. Ciao a tutte, sono nuova mi han no diagnosticato la sclerosi multipla a dicembre 2018 ora sono in attesa della terapia ocrelizumab la mia vita si è capovolta!!!

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