Sclerosi multipla: “Spero che il mio racconto possa essere utile, come altri lo sono stati per me”

Da poco dopo la mia diagnosi, quando mi sento un po’ giù di morale vengo su questo blog e leggo le storie di tutti voi, questo mi fa rendere conto che non sono l’unica e che purtroppo ci sono moltissime realtà diverse e questo mi da forza e non mi fa sentire sola.

Ricordo che quando ho visto la prima volta la pagina AISM ancora non avevo ricevuto la diagnosi ma a scuola stavo studiando questa malattia e pensai “immagina che brutto chi ha questa patologia combatte contro il proprio corpo che si aggredisce da solo” avevo 16 anni e non sapevo ancora che circa un anno dopo avrei iniziato ad avere i primi sintomi.

I miei primi sintomi di sclerosi multipla sono comparsi nell’aprile del 2015 ricordo che mi svegliai come tutte le mattine per andare a scuola ma appena alzata dal letto non riuscivo a restare in piedi perché mi girava tutto intorno, erano vertigini ed erano talmente forti che sono stata tutto il giorno a vomitare senza mai smettere, oltre alle vertigini cominciavo a sentire uno strano formicolio al volto, fino a quando tutto il lato sinistro del volto non lo sentivo più (parestesia), i miei genitori mi portarono in pronto soccorso ma purtroppo dopo alcune analisi e un’intera notte in pronto soccorso la mattina mi dimisero senza alcuna diagnosi dopo un paio di settimane tornò tutto alla normalità, si avvicinava l’estate ed anche il mio diciottesimo compleanno ero così felice eppure avevo uno strano senso di instabilità che ora riesco a comprende.

Ad agosto vado nel paesino di origine di mio padre, ricordo che un giorno inizio a non sentire le temperature sul lato destro del corpo ed era tornato quello strano formicolio al lato sinistro del volto ma questa volto lo sentivo anche sulla mano preoccupata vado dal medico di base del paese, il quale con molta professionalità e gentilezza mi disse di tornare a Roma e andare in pronto soccorso e in maniera molto delicata si avvicinò molto ma senza pronunciarsi troppo a questa patologia.

La sera del 22 agosto iniziai a perdere forza nel braccio sinistro, mi cadevano le cose dalla mano e non riuscivo ad impugnare oggetti con la mano,  la mattina successiva torno a Roma e vado direttamente in pronto soccorso, in pochissimo tempo avevo perso completamente l’uso del braccio sinistro ed anche la gamba iniziava a fare un pochino di capricci.

Arrivata in pronto soccorso mi eseguono immediatamente una TAC dove si evidenzia una “macchia bianca“, ricordo il volto di mia madre quando il medico ci disse senza troppi giri di parole che non potevano escludere un tumore. In quel momento tutto si congelò, ricordo la terribile sensazione di ghiaccio che sentivo nelle ossa e quando lessi la sofferenza nel volto di mia madre mi sentii il cuore rompersi in mille pezzi.

In poco tempo mi ritrovai ricoverata nel reparto di neurologia dopo tutta la serie di esami (risonanza magnetica, rachicentesi, potenziali evocati ecc.) arrivò la diagnosi, il primario del reparto mi fece andare insieme a mio padre nel suo ufficio e in maniera molto diretta ci disse che avevo la sclerosi multipla e poi inizio un discorso di incoraggiamento che io in quel momento mi rifiutavo di capire e apprezzare, ricordo la frase “potrai avere una vita come tutti gli altri, avere dei figli e una vita piena di impegni, questa malattia non dovrà essere un limite lo diventerà solo se tu glielo permetterai“, ed onestamente io mi sentivo un pochino presa in giro da quell’ultima frase perché in quel momento io ero limitata fisicamente, non avevo la capacità di aprire da sola una bottiglia di acqua senza farla cadere.

Comunque grazie all’affetto della mia famiglia, del mio fidanzato e  delle persone che mi amano sono riuscita a superare quel terribile periodo. Ricordo la perseveranza di mio padre nel farmi utilizzare il braccio, mentre dormivo mi svegliavo e lo trovavo vicino mentre mi muoveva le dita della mano speranzoso di vederle muoversi da sole il prima possibile.

L’amore con cui il mio fidanzato cercava di farmi sorridere sempre senza lasciarmi mai sola. Le coccole infinite di mia mamma e mia sorella. Per fortuna e grazie alla riabilitazione e ai boli di cortisone nel giro di un mese avevo ripreso l’utilizzo del braccio e della mano, fino a quando tutto tornò a funzionare correttamente!!

Adesso ho 25 anni, ho un lavoro e  vivo da sola con il mio fidanzato, che mi affianca, supporta e sopporta da ormai 10 anni😊. Sono passati quasi 8 anni dalla diagnosi, grazie ai controlli e alla terapia non ho avuto nuove ricadute importanti, a giugno ho cambiato per la prima volta dal 2015 la terapia perché dalla risonanza magnetica risultavano nuove piccole lesioni, ma va tutto bene.

Ora capisco e apprezzo il discorso del primario, come in tutte le cose, a prescindere dalle varie patologie, i limiti più importanti ce li mettiamo da soli e non è semplice capire quando iniziamo a metterci. È vero certi giorni è più difficile di altri sorridere e non far caso all’eccessiva stanchezza, ai formicolii che si fanno sentire, agli infiniti mal di testa e a tutti i vari acciacchi però quando mi sento triste penso che nonostante tutto sono viva e sto bene tutto il resto prima o poi passa e mi incoraggio con il motto di mia madre che dice “a tutto esiste una soluzione solo alla morte non c’è rimedio”!!

Ma è anche giusto sfogare la tristezza, io personalmente ho imparato a prendermi il tempo di cui ho bisogno ed ho capito che è importante sorridere tanto quanto piangere. Spero che il mio racconto posso in qualche modo aiutare qualcun altro anche solo a farlo sentire meno solo! 

Francesca

Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

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1 commento

  1. Ciao Francesca, sono Daniele! La mia compagna, Cristina, di 28 anni sta aspettando di avere una diagnosi certa, la più probabile è una forma di SM.
    Sta dormendo qui vicino a me in questo momento..volevo farti sapere che ho trovato tanta forza nelle tue parole…io sto svolgendo il ruolo di cazzaro per mantenere alto il morale e stimolare un approccio positivo a tutto ciò che verra…grazie mille per il tuo racconto!

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