Sclerosi multipla: perché proprio io ?

Massimiliano

questionQuante volte ti sei trovato lì, fermo davanti a quel grandissimo punto di domanda? Quante volte ti sei imbattuto negli angoli più oscuri della tua mente per riuscire a cercare la risposta? Quante volte hai dato la colpa a qualcuno o a qualcosa di cui non conosci neanche il nome?

Potrei continuare fino all’infinito con queste domande. Ma, indipendentemente da come te la poni, la tanto attesa risposta che tu ed io cerchiamo, purtroppo, non è ancora arrivata. Forse non è arrivato ancora il momento. Probabilmente non arriverà mai e poi mai. Oppure è proprio lì dietro l’angolo e non tarderà ad arrivare. Non lo so come andrà a finire, resterò sempre molto fiducioso, anche se nel frattempo quella domanda continuerà sempre a girovagare nel labirinto della nostra mente: “Sclerosi multipla, perché proprio io ?

Penso e ripenso a tutte quelle risposte che mi son frullate per la testa. Risposte che si trasformavano nuovamente in domande.

Qualcuno ha detto che: “le malattie son fatte per chi riesce a sopportarle”. Sopportarle vuol dire che sotto certi punti di vista abbiamo imparato ad accettarle. Questo potrebbe esser vero. Io fortunatamente sono riuscito ad accettarla. Però se uno di noi non ci riesce, perché deve subirsi il peso di una malattia?

Mi sono visto come il concorrente di una lotteria dove l’unico premio messo a disposizione è l’avere la sclerosi multipla. Non è da tutti vincerla. Noi tra i tantissimi partecipanti di questo mondo l’abbiamo vinta. Evviva che fortuna! Ma, aspetta un attimo, io non ricordo mica di aver comprato il biglietto per questa lotteria, qualcuno l’ha comperato per me?

Ho provato a farmene una ragione, dando tutta la colpa al destino. Ma, pensandoci bene, perché dovrei dare la colpa al destino? Sono andato alla ricerca di questa parola. Ed ho letto (Wikipedia) che : “Il destino [invece] può essere cambiato poiché esso è inerente alle caratteristiche umane: l’uomo «faber est suae quisque fortunae» (Ciascuno è artefice della propria sorte). L’unico artefice del proprio destino è dunque l’uomo stesso”. Scusami mio caro destino se me la sono presa con te. Di certo non sono stato io l’artefice di tutto questo. Non l’ho mica deciso io.

Alla fin fine sono arrivato ad una conclusione, che è quella che non esiste una risposta alla mia domanda: “Perché proprio io? E tutto questo domandarsi “perché?” a cos’è servito? Sicuramente sarà servito ad un qualcosa. Mi ha insegnato una grandissima cosa in tutti questi anni: se rimani lì fermo davanti al punto di domanda non riuscirai mai a togliertelo di dosso e non arriverai mai da nessuna parte. Quindi non restare lì fermo a perder tempo, vai avanti e vivi la tua vita. Lungo il nostro percorso, un giorno non troppo lontano, finalmente troveremo quella risposta e saremo felici di saper che rimarrà soltanto un brutto ricordo.

46 commenti

  1. Come ti capisco…tutte queste domande a cui cerco di dare risposte, seppur precarie, me le pongo anche io…ogni giorno!
    Ho cercato la causa di tutto questo, in me e fuori di me, ma ancora non mi è chiaro niente.
    Certo è, che oggi più di ieri, ho la consapevolezza di avere qualcosa in più che non necessariamente mi debba far sentire in meno di tutti gli altri.
    E poi quel che sarà sarà…In bocca al lupo a NOI!!!

    • Penso che una malattia non si accetta ci si convive, poi dipende da come si evolve. Io avendo forma progressiva sono già in carrozzina e con vari problemi oggettivi. Pur avendo un sorriso per tutti la mia visione di vita non può essere simile a chi fortunatamente anche dopo tanti anni di malattia riesce a camminare,comunque non perdo la speranza che presto un giorno arrivi qualcosa che ci aiuti a fare vita dignitosa……. Dai ragazzi non molliamo!!! FORZAAAAAAAA!!

      • Ciao Damiano, il tuo è un grandissimo esempio di vita, di forza e di coraggio..il nostro sorriso e la nostra speranza non si spegneranno mai e poi mai..noi ci crediamo, noi non molliamo..grazie..!!! 🙂

    • Ciao Eleonora, ti ringrazio vivamente per averci regalato il tuo pensiero..quel qualcosa in più ci permetterà di andare avanti sempre a testa..!!! 🙂

  2. Ciao Massimiliano,
    sono Erika..
    Ho la diagnosi da 4 anni,ma la sm dal 2001..
    “Perchè a me? Che cosa ho fatto per meritarmi questa malattia?”
    Io me lo sono chiesto molte volte..lo ritenevo ingiusto perchè avevo già affrontato prove difficili da superare e pensavo,per così dire,di aver già dato abbastanza.
    Ma poi mi sono chiesta anche:”Perchè NON io?”Non sono migliore di nessuno che in questo momento sta affrontando una malattia..o che la affronterà..
    Non so se il destino possa essere cambiato,ma possiamo cambiare il modo in cui decidiamo di affrontarlo..Possiamo cercare di andare avanti con forza,decidere di raccogliere la sfida oppure passare il tempo a chiederci il perchè..
    Ci sono persone che hanno,apparentemente,tutto..ma vivono nell’infelicità e poi ci sono quelle a cui la vita ha tolto tanto,ma che riescono a vedere il bello in ogni attimo.ad apprezzare le piccole cose.
    Allora andiamo avanti e viviamo la nostra vita.come dici tu.
    Ti abbraccio forte e in bocca al lupo a tutti noi.

    • già… perchè non a me? chi sono io? perchè altri SEMBRANO essere tanti fortunati e invece il destino sembra accanirsi contro di me? Io son affetta da SM dal 1997 (diagnosi)e a distanza di anni la mia s è rivelata una forma benigna…quindi con una vita molto dissimile da quella di Damiano. Damiano ti dico che, nonostante la mia vita sia praticamente uguale a quella di un “normodotato” la “cicatrice” psicologica che lascia questa malattia,(come tutte le malattie croniche, credo) sia uguale per tutte le forme. Senza voler fare stupidi moralismi, che lasciamo ai cosiddetti sani, concludo qui il mio commento.

      • Hai un contatto email Stella? Volevo chiederti delle info sul tuo decorso…con la speranza che il mio possa essere simile al tuo..
        io jaxilpostino@libero.it
        Grazie Ciao

        • anche io ho la diagnosi dal 1996, dopo 10 anni di interferone sono in piedi, cammino, apparentemente non ho limitazioni, ma ho perso la capacità di correre,di nuotare, di guidare, di saltare e quante volte ho detto perché proprio a me? ma a cosa serve? A nulla e allora viviamo prendendoci dalla vita quello che ci puo’ e ci DEVE dare.

          • Massimiliano Massimiliano

            Ciao Enza, grazie mille per averci raccontato il tuo incoraggiante pensiero..:-)

        • sì,Aro! la mia mail è stella.mandras@libero.it
          Io son praticam certa che se vorrai il tuo decorso sarà come lo vorrai tu…e non come lo vorrà lei!

      • Ciao, Stella la fortuna era intesa come uno può ancora essere autonomo, vero che l’impatto psicologico è pesante per tutti e in qualsiasi forma, la mia diagnosi nel 1999.Nella forma progressiva oltretutto non ci sono cure e continuo a peggiorare,mentre in altre forme esistono parecchi farmaci, comunque sorrido con tutti anche se alcuni spaccherei tutto per rabbia.Per la malattia ho dovuto smettere di lavorare e non per problemi psicologici ma motori,non ho paura di dire ad altri della SM, anzi secondo me dirlo ti aiuta a viverla meglio.Anche perchè non abbiamo ucciso nessuno (almeno spero), quindi il morale è soggettivo ma anche dall’evolversi della stessa.

        Non sarà il tempo a fare in modo che io mi rialzi, ma la mia forza, il mio coraggio e la mia volontà nel suo trascorrere lento e difficile.

        • perdonami… non volevo offenderti… so di essere MOLTO FORTUNATA rispetto a chi ha forme + cruente…volevo solo dire che appunto anche se chi ancora cammina…cammina…l’impatto psicologico anzi la batosta psicologica della malattia è uguale x tti. Comunque ho sbagliato…io ho 36anni, la SM dal 93/94 ma diagnosi nel 95…ultima ricaduta nel 2001. All’inizio piangevo, non reagivo mi autocommiseravo…era o di quello che volevano e vogliono un po’ tutti “poverina dicevano” ma ad un certo punto ho detto basta e ho fatto della mia vita quello che ho voluto io e non quello che m ha imposto lei… ripeto:nessun moralismo, ness giudizio…non mi permetterei mai!io son fortunata però anche ostinata

    • Ciao Erika..lungo il nostro cammino la vita ci metterà sempre dinanzi a delle prove da superare, alcune di queste saranno facili da affrontare, mentre altre come ben sappiamo e provato sulla nostra pelle saranno toste da superare, ma ciò nonostante noi riusciremo sempre ad andare avanti, perchè in noi c’è la forza e la volontà di vivere..grazie infinite per le tue parole vitali..!!! 🙂

  3. Ciao a tutti, diagnosi da 1 mese, SM da 3 anni circa.
    Forse dettato dalla mia ancor poca esperienza… però secondo me il “punctum” non è “..perchè a me?..” Quella è solo la prima fase, relativa all’accettazione che ahimè solo noi possiamo capire quanto è dolorosa, ma deve essere superata subito, non ci sono alternative.
    Il punto più importante secondo me è rimodularsi con il presente e con il futuro.
    Dopo 1 mese io credo di essere a buon punto con la riconciliazione con il presente, un pò meno con il futuro. Ciò è stato possibile perchè mi sembra di capire che quanto più guardo al futuro…meno riesco ad apprezzare il presente. Perciò cerco di concentrarmi + su tutto quanto di meraviglioso (si, adesso più di prima ho capito quanto è “meraviglioso”) ho attorno a me, e vivere ogni giorno cercando di non rispamiarmi.
    E poi, se un giorno i problemi dovessero diventare più grandi.. ..dovremo riprovarci più volte per fare qualcosa? vorrà dire che ci riproveremo fino a farla, con o senza aiuto.
    L’importante è fare in modo di avere sempre qualcosa da poter dare agli altri!
    Sappiamo quanto il futuro è beffardo, per tutti, non solo per noi..
    Non facciamoci ingabbiare.

    Forza, avanti senza paura!!!

    • Ciao Aro..purtroppo per molti non è facile raggiungere nell’immediato la consapevolezza e l’accettazione di quello che gli è successo, ognuno ha i suoi tempi..l’importante è riuscirci..ammiro molto il tuo pensiero perché anch’io la penso come te e tutto questo è di gran lunga un buon motivo per non abbattersi mai e poi mai..qualcuno diceva: “Vivi come se oggi è il tuo ultimo giorno, domani si vedrà..” Grazie 🙂

  4. comunque alla fine anch io ho risposto con un maggior apprezzamento per la vita e con un “perchè non a me?” almeno per certe cose non esistono incozzi!!
    FORZAAAAAA!!!!!

  5. Bhe, sicuramente secondo me, questa è la prima domanda che ci facciamo un pò tutti quando ci viene data la diagnosi..perchè io?Perchè proprio a me?Che ho fatto di male per meritarmi questa croce?
    Io una risposta me la sono data…secondo me ho saputo di avere la sm in un periodo della mia vita troopppooooo bellooooo,andava tutto troppooo bene:un marito fantastico, un bambino meraviglioso, una casa di proprietà e tanta tanta felicità..quindi per forza doveva accadere qualcosa di brutto…voi non ci crederete ma quest’estate mentre eravamo al mare io e mio marito parlavamo proprio del fatto che avevamo un pò di paura che sarebbe accaduto qualcosa di brutto perchè eravamo troppo felici,quasi ci sentivamo in colpa di esserlo e ad ottobre è arrivata la sentenza perchè ho cominciato a vedere male da un occhio.
    Cmq di una cosa sono sicura…se per forza doveva accadere qualcosa di così brutto sono contenta che sia accaduta a me e non a mio figlio o a mio marito!In bocca al lupo a tutti ragazzi!

    • non ci crederai cara claudia, ma stessissima ed identica storia della tua! mio marito mi disse un giorno: “stiamo troppo bene, accadrà qualcosa di brutto…” il resto è….sclerosi. un bacio!

    • Ciao Claudia, grazie per averci raccontato la tua esperienza. Sicuramente la tua vita continuerà ad esser bella e positiva, l’aver avuto la diagnosi certo non è una cosa bella, però se vista e vissuta con positività non crea nulla di brutto anzi, ti da un motivo in più per apprezzare la vita in tutto e per tutto e ti fa ammirare le sue infinite bellezze da un’altra prospettiva. 🙂

      • Grazie a te per avermi risposto ma quello che hai scritto non è proprio la realtà…(ti da un motivo in più per apprezzare la vita in tutto e per tutto e ti fa ammirare le sue infinite bellezze da un’altra prospettiva?)Certo, mi sta facendo capire ulteriormente che sono completamente sola e che la gente fa schifo..solo solo i parenti(serpenti)che appena hanno saputo la diagnosi hanno pianto e poi manco si sono mai degnati di starmi un pò vicino o di chiedermi come va con la terapia o come sto o quali sono i miei pensieri però l’importante è che fanno finta di essere tristi per me perchè magari lo fanno apposta a non prendere l’argomento come se fosse un tabù…per non parlare delle amiche..ma quali?Ah si, quelle che fin’ora sono venute a trovarmi una sola volta fingendo che la mia malattia non era mai esistita e quindi non chiedendomi assolutamnete nulla e parlare del più e del meno che quasi mi sentivo a scherzi a parte,anzi no,a the truman show(te lo ricordi sto film?)..oppure quelli che se io mi sento stanca o se l’indomani della terapia sto male se ne sbattono altamente…oppure quelli che mi dicono che tanto con la terapia io starò sempre bene e la mia situazione di merda non si può paragonare a chi è senza lavoro(o non lo cerca bene)e non può campare…oppure quelli che non capiscono un cazzo di sm e mi parlano dei loro problemi di salute come l’influenza o la stitichezza o la gastrite…guarda potrei continuare ancora ma mi fermo qui perchè penso di essere stata abbastanza chiara su quante cose belle sto vedendo e capendo solo grazie alla malattia!!!Se non fosse solo per mio marito che mi ascolta sempre e mi capisce starei tutto il giorno sola a non esprimere i miei pensieri e i miei stati d’animo,per fortuna che c’e’ lui!Ciaoooo!!

  6. scusate ma nessun neurologo vi ha proposto il copaxone?? per quel che ho studiato io…mille volte meglio dell’interferone! pretendete!!! la salute è la nostra non del neurologo!!

    • Ciao Stella, ti ringrazio per tutti i tuoi commenti e per aver avuto modo di raccontarci la tua esperienza. Su tutto quello che hai scritto ci son 2 cose che non condivido e sono presenti in questo tuo commento.
      1)Ognuno di noi reagisce diversamente a qualsiasi tipo di terapia. Ognuno di noi ha una sua sclerosi multipla. C’è chi riesce a convivere tranquillamente con l’interferone e chi no. Io per esempio tanto tempo fa sono passato dall’interferone che assolutamente non tolleravo al copaxone..l’ho preso per 2 anni..all’inizio era tutto bello:”wow che bello niente effetti collaterali..”. In realtà in quei 2 anni non era per niente bello perché avevo continue ricadute, era come iniettare acqua fresca nel mio corpo e non un qualcosa che potesse farmi star meglio.
      2)Certo che la salute è la nostra e noi sotto certi punti di vista siamo i medici di noi stessi, però se un neurologo ti prescrive una terapia un motivo ci sarà. Io fortunatamente ho avuto un dialogo con chi mi assiste ed assieme abbiamo optato per la giusta terapia per la mia SM. Ad oggi sono quasi 5 anni che non ho una ricaduta e di questo non posso che ritenermi assolutamente che fortunato.

    • Ps non prendere questa mia risposta come una critica o altro..è semplicemente un punto di vista..un’esperienza diversa vissuta assieme a quel qual cosa che ci accomuna e che ci rende tutti “Sclerati..” 😛

  7. Quanto odio l’interferone

  8. Ho fatto un po di cas..o. Scusate

  9. Probabilmente sono fuori argomento, sono consapevole che c’è chi sta’molto peggio di me, e che sono fortunato a stare come sto’, dico che nella mia testa, per la mia mente, il mio spirito, la sclerosi multipla mi ha preso MA NON MI AVRÀ MAI. 11anni di sm 10anni di kick boxing, e più sento che non ce la faccio, più combatto di rabbia. Torpore, stanchezza, interferone, cortisone, neuriti ottiche, formicolii, più gli ho addosso più trovo la maniera di farmeli scivolare. Questa malattia, è una vigliacca, ma provate ad essere più bastardi di lei. Non è facile, ma nemmeno impossibile. Io mi piego solo per allacciarmi le scarpe. Forza ragazzi

    • Ciao Alex, grazie per averci raccontato il tuo modo di combattere la tua SM. C’è chi lo fa come te con rabbia, chi come me con un sorriso e chi con un’indifferenza non indifferente. Insomma ognuno a modo suo. L’importante è farlo e non arrendersi mai..!!! 🙂

  10. alex…mi piace di te che la sclerosi non è riuscita a “piegarti”.Ianfatti reagisci, la sfidi a colpi di kickboxing. Il mio percorso è stato un po’ diverso…prima non l’accettavo, poi l ho sfidata, e ora l’accetto come parte integrante di me. Infatti nel bene o nel male m ha resa quel che sono oggi…una persona totalmente diversa da quella ero in passato (vuoi per l’età:la diagnosi è avvenuta quando avevo 16anni, oggi ne ho36 ma vuoi anche, che, questa malattiao impone “riflessioni” e richiesta di risposte “di senso” (perchè a me?) che possono far uscire di testa. In un certo senso impone di maturare prima del tempo ma poi ti trasforma e a volte rafforza. Se sono quella quella che sono oggi (e fondamentalmente, pur con mille difetti, mi piaccio così) è perchè sono passata, “sopravissuta” all’evento sclerosi multipla. Lei in qualche modo è me e in un certo senso dovrei ringraziarla…quando sono arrivata a cataapire questo, son stata sempre e solo meglio. Io la sclerosi da 20anni e non una poussè da 12.Ccredo che in qualche modo anche l’atteggiamento verso di “lei” possa influire sul decorso. Le mie son solo riflessioni, non mi permetto di giudicare Nessuno. Siamo tutti nella stessa barca!

  11. Quanto è vero…io sto attraversando un brutto periodo nessuno sembra capirmi anche perchè tendo a tenere per me i miei pensieri ma dentro sto scoppiando non ce la faccio più..ho una grandissima fobia per gli aghi e per chi come noi deve fre tre iniezioni a settimana non è molto utile per non parlare della risonanza…soffro di claustrofobia 🙁 1 ora e 20 minuti là dentro in una “bara” non sono pochi insomma. A seguito di una ricaduta e di una risonanza non andata benissimo prossima settimana forse cambio terapia tra Fingolimod e Natalizumab dopo una valutazione degli esami del sangue..chi di voi sta già seguendo queste cure? Come vi trovate? Spero tanto sia un cambiamento in positivo 🙁

    • Facevo 3 ignezioni settimanali lho fatto per 8anni, poi non c’è la facevo più, nonostante i molti anni, avevo sempre gli effetti indesiderati. …sensazione similfebbre e sono passato all’AVONEX una volta alla settimana. Ed ora va ‘ decisamente meglio.

    • Ciao Daniela, mi dispiace un sacco sapere che per te è un periodo no. Sicuramente se riuscissi ad esternare tutto quello che hai dentro riusciresti a liberarti di qualche peso. Già il fatto che ti sei aperta attraverso il blog, raccontandoci le tue paure può essere già un buon inizio e magari potresti trovare le giuste risposte per allontanarle. Io da 4 anni faccio il Natalizumab e fortunatamente non ho avuto più nessuna ricaduta e la mia situazione è stabile. Mi auguro tanto che tu possa stare meglio e per qualsiasi cosa noi ci siamo..!!! un abbraccio 🙂

  12. Che dolore anche solo leggere le vostre storie terribbili come la mia

  13. Diagnosticata da poco (novembre 2013) ma ci vado dietro dal 2011, che per alcuni sembra poco ma per me è già tanto..come combatto io la SM? proprio come hai detto tu Massimiliano con “un’indifferenza non indifferente”. Se qualcuno mi chiede come sto io dico che sto bene che ce l’ho ma alzo le spalle, come se non me ne fregasse niente..eppure non è così..m’interessa eccome ma non le lascio spazio per farmi abbassare la testa. Solo una volta, per adesso, mi ha piegato : una domenica sera, puntura d’interferone, un male pazzesco e ho pianto disperata con il mio moroso che cercava di tirarmi su il morale. E’ stata l’unica volta ma non le lascio cambiare i miei piani di vita. Certo faccio fatica ad andare a vedere un concerto perchè la gamba mi diventa di marmo ma io ci vado lo stesso alla faccia sua.
    “Perchè io??” Perchè è la vita..io posso godermi ancora la vita a differenza delle persone a cui viene diagnosticato un tumore incurabile…
    Forse ho scritto delle stronzate ma io cerco di affrontarla a testa alta e se certe volte mi blocca le gambe, mi fermo un secondo, faccio un gran respiro e riparto.

  14. x alex..figurati nn ho assolutam pensato che tu sia uno spaccone, anzi! invece a massimiliano risp..che sicuram ognuno ha la sua sclerosi.. e che bisogna seguire le prescrizioni del medico ( io son in terapia da 20 anni con azatioprina..me la cavo con una pastiglia ma ho iniz con 2..mi causava un sacco d effetti collaterali, tra l altro dovuti alla posologia..e ho deciso contro il parere del medico d farlo..qnd faccio la visita x la patente..mi visita un altro neurologo e m dice che posso continuare..nn ho una ricad da 12anni )nel 95 qnd ho scoperto d essere malata m dicevANO D STARE LONTANA DALA SOLE m sn sempre rifiutata..a distanza d anni scopro che i malati d sm hanno deficit d vitamina D..assimilabile x via endogena(cioè l organismo lo produce da sè) con una semplice esposizione d 15min al sole.. quindi boh? è fondam conoscersi bene.. questa è la mia esperienza..come dire ..nel mio corpo “c abito io” e ness medico a meno che nn sia a sua volta affetto da sm potrà capire veram cos è e cosa si prova. tto qui. questa è la mia esperienza!! a distanza d 20 anni posso dire che cmq a me la sm ha dato tanto, e nn solo tolto, e nn vgl far la moralista! ciao a tti 🙂

  15. p.s. io studio psicologia, anzi son laureata in psicologia e ora son alle prese con la specialistica… non è un caso che non ho fatto medicina!!! CIAUUUUU

  16. Ciao a tutti! Io ho mia moglie con la SM, ha 42 anni e da 5 è sulla sedia a rotelle, passa le giornate sulla sedia a dormire e di notte è sveglia che piange per i dolori nelle gambe. Parla con difficoltà e devo imboccarla per mangiare. Sul sito sclerosimultipla.net ho scritto quello che abbiamo provato per star meglio ma … per ora nulla.
    Io e mia moglie abbiamo trovato risposte nella Bibbia sul perché si soffre, si invecchia e si muore. E soprattutto la speranza che c’è per il futuro! Un passo della Bibbia dice che un giorno nessuno dirà ‘Sono malato’ (Isaia 33:24).
    Nel frattempo dobbiamo continuare a cercare la cura che può farci meglio, è molto soggettivo, quello che può fare bene ad uno potrebbe creare problemi ad altri.
    Un caro saluto a tutti!

  17. Caro david il tuo messaggio ha un aspetto drammatico, il dolore che prova tua moglie, pero’ ha anche un aspetto meraviglioso, il tuo affetto e la tua vicinanza.
    Un affettuoso saluto

  18. Ciao Massimiliano…da qualche giorno ho ricevuto la diagnosi. Sono arrivata preparata perché mi ero documentata su internet…la mia storia sembra diversa perché ho scoperto tutto un po’ per caso visto che non ho gravi problemi… Anzi mi sento fortunata per questo…da anni mi preoccupavo x la mia mano destra pensndo ad un n tunnel carpale ma niente di che…verso dicembre2013 ho iniziato ad avere forti dolori all’occhio sinistro e sono andata dall’oculista pensando ad un abbassamento di vista… Senza farla lunga lei non ci ha capito niente e mi ha prescritto una rsm con molta calma dicendo che era una cefalea…ed e’ iniziato tutto ad ottobre 2014 tutte le visite ecc ecc e dai potenziali e’ emerso la neurite ottica. Devo dire che ho tante lesioni ma non mi hanno compromesso niente…sono fortuna? Adesso sto facendo una terapia d’attacco con solumedrol da 1 gr x 5 giorni e sto a terra…poi dovrei fare una terapia x mantenere la malattia buona buonetta…che dici e’ la soluzione giusta? O visto e considerato che cmq sto bene devo aspettare…consigliatemi ho una paura tremenda

    • Ciao Cris, vediamo un po da dove iniziare..la prima cosa che mi viene in mente da dirti è:”NON AVER PAURA..!!!” Anche se capisco perfettamente quanto questo possa risultare difficile all’inizio. Fortunata ? Beh direi proprio di si. Sono fermamente convinto del fatto che bisogna sempre ritenersi fortunati, in particolar modo quando si ha la “fortuna” di poter raccontare quello che ci succede, piacevole e non. Questo vuol dire esserci, vuol dire vivere. In più aggiungici anche il fatto che le tue tante lesioni non hanno compromesso nulla. 🙂 Per quanto riguarda l’essere seguita da qualcuno (Neurologo) e da una terapia x, secondo me è la scelta più giusta da fare. Non aspettare che ti succeda necessariamente qualcosa per farlo. Sicuramente chi ti seguirà riuscirà a darti le giuste indicazioni per affrontare al meglio questa nuova avventura. Ps. Per qualsiasi cosa siamo a tua completa disposizione 🙂

  19. Ho finito ieri i boli di cortisone e sono a terra… Pensavo di poter tranquillamente tornare a lavoro…e fare quello che facevo tutti i giorni…invece ho la testa come un pallone… Non riesco a stare ne in piedi ne seduta x forti dolori al collo… Non riesco neanche a parlare… Però il tutto mi passa stando a letto… Quando posso riprendere la mia vita ” normale”… Scusatemi se sono patetica…ma ho anche due bimbe da seguire e che sti giorni non ci hanno capito niente con me

    • Carissima Cris, non sei affatto patetica… le tue domande, i tuoi dubbi puoi ritrovarli ogni giorno leggendo le testimonianze che pubblichiamo quindi non esitare a scriverci, commentarci e parlare con noi! Per quanto riguarda le terapie ti consigliamo di parlarne con il tuo neurologo oppure contattare il Numero Verde AISM (puoi scrivere una mail a: numeroverde@aism.it o telefonare gratuitamente al numero 800.80.30.28 – Il centralino del Numero Verde è attivo lunedì, mercoledì e venerdì dalle 14.30 alle 18.30 e martedì e giovedì dalle 9.00 alle 13.00. Sono disponibili gli operatori professionali: il neurologo, l’assistente sociale e il consulente legale/del lavoro. Il Servizio offre informazioni sulla SM, sulle pubblicazioni AISM e sulle Sezioni Provinciali AISM. Si occupa anche di fornire indicazioni sui Centri clinici SM autorizzati dal ministero della Salute e sui Centri di Riabilitazione presenti in Italia, sulla loro localizzazione e su alcuni servizi offerti). Una abbraccio da tutti noi!

  20. Ciao anche io me lo sono chiesto tante volte il perché?
    Xo poi grazie a questa frase ho capito tante cose

    CHI VUOLE ARRIVARE PRIMO CORRE DA SOLO
    CHI VUOLE ARRIVARE LONTANO CAMMINA INSIEME!

    ho imparato a conviverci e ho capito che la vita va avanti perché è bella!anche con questa malattia che ti porta a non essere più cm eri però bisogna andare avanti senza troppi pensieri

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