Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Partecipa all’evento #GiovanioltrelaSM 2023!

Sono aperte le iscrizioni GiovanioltrelaSM 2023. È la quindicesima edizione dell’evento dedicato ai giovani con sclerosi multipla e neuromielite ottica. Ci vediamo a Roma il 2 e 3 dicembre. Se non puoi venire potrai vedere alcune parti del meeting in diretta streaming sulla pagina dedicata.

Il tema di quest’anno è il tempo. Sì, il tempo, l’unità di misura che scandisce ogni attimo della nostra esistenza. A volte sembra scorrere troppo velocemente, altre non passare mai.

È un fatto di percezione.

Il modo in cui ci rapportiamo al tempo è una questione puramente soggettiva. È influenzato dai nostri valori, dai nostri ritmi, ma anche dalle emozioni e sensazioni che proviamo. 

Quando si vive con la sclerosi multipla o la neuromielite ottica il tempo assume un valore spesso nuovo. Diventa un fattore particolarmente importante, sentito. 

Quante volte, dopo la diagnosi, abbiamo sentito il bisogno di prenderci del tempo: tempo per capire cosa ci stava succedendo, tempo per noi, per ricostruirci, per ritrovare nuovi equilibri, ma anche per volerci “più bene”. 

Altre volte, invece, il tempo diventa un elemento da sfidare: a qualcuno di noi è sicuramente successo, in certi momenti, di sentire di non avere tempo. Di dover tener testa a questa sclerosi multipla, o neuromielite ottica che ci rubano attimi preziosi della nostra vita. 

Ma il tempo è una risorsa preziosa che ci ricorda ogni giorno l’importanza di vivere il presente, di essere “qui ed ora” e che ci invita ad immaginare il futuro.

L’evento GiovanioltrelaSM è sicuramente un’opportunità unica per provare a ridisegnare il modo in cui guardiamo alla sclerosi multipla e alla neuromielite ottica nel nostro quotidiano e soprattutto pensando ai nostri progetti futuri.

Nel programma, come sempre, ci sono tantissimi interventi, focus di approfondimento sui temi legati alla sclerosi multipla e alla neuromielite ottica, gruppi di confronto.

È il posto giusto per informarti e condividere la tua esperienza. Un’occasione per incontrare altri giovani e anche i tanti ospiti ed esperti. Non è un caso continuiamo a organizzare questo evento, che sia sempre più grande e partecipato. Molti ragazzi che sono passati negli anni ci hanno detto che aver deciso di partecipare ha letteralmente cambiato la loro vita.

Il meeting è promosso da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) con il patrocinio di AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica). Per entrare nel vivo della nuova edizione, vedere l’agenda delle due giornate e scoprire di più sui relatori, visita la pagina dell’evento e iscriviti.

Ti aspettiamo!

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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