Come mi vedono gli altri? Sapranno andare oltre la SM?

Romilda

romilda“Gli occhi sono ciechi, bisogna cercare con il cuore.”
Mi è sempre piaciuto estrapolare frasi da libri che mi colpiscono e farle mie. Per esempio questa frase viene da “Il piccolo principe” di A.de Saint Exupery. Quando la maestra di francese ce lo fece leggere, mi sono chiesta cosa volesse dire l’autore. Insomma, due occhi non sono più che sufficienti per vedere?
Quando la tua vita cambia devi tenere il suo stesso passo e andare avanti; ma quando è anche il tuo corpo a cambiare, la situazione si complica un po’ di più. Ultimamente mi è stato chiesto che tipo di ragazza ero prima della mia diagnosi di sclerosi multipla. Mi è venuto spontaneo rispondere che ERO una ragazza abbastanza sicura di sé, cosciente dei propri limiti, pregi e difetti, che se ne fregava dei giudizi della gente. Eppure ora, quel tipo di ragazza non sembra nemmeno che sia esistita. Mi sono ritrovata a preoccuparmi di quello che possono pensare di me amici, parenti, conoscenti. Sento disagio ogni volta che entro in un locale e incontro sguardi compassionevoli, di pietà, curiosità, stupore. Mi sento al centro di un’attenzione silenziosa, piena di occhi che mi osservano di sottecchi e si chiedono cosa mi sia successo. Anche se so la risposta, ogni tanto me lo chiedo anch’io.
L’orgoglio per fortuna è più forte di qualsiasi imbarazzo, vado dritta per la mia strada ignorandoli con un groppo in gola. Mi sono sempre considerata una “spettatrice” della vita, che interveniva solo nei momenti necessari; sentirmi osservata da occhi estranei che insistono su quella gamba un po’ indipendente, quel bastone che la tiene in piedi mi da sconforto e mi fa arrabbiare. A volte che mi metterei a urlare che ci pensa già il mio neurologo a farmi una radiografia o una risonanza! Ma non lo faccio, ignoro ma vorrei diventare invisibile. Così ho iniziato a trascurarmi, uscire di meno, isolarmi, rinchiudermi nel mio mondo. A nessuno di noi piace mostrare la propria debolezza. Cerchiamo di nascondere i problemi, li culliamo dentro di noi e li affrontiamo in silenzio. Ma soprattutto, a nessuno di noi piace farsi vedere debole. Ecco cosa mi è successo. La mia sclerosi multipla è li, in mostra, davanti a tutti.

occhi
E’ la mia fragilità più grande che vorrei nascondere ma non posso. Dopo aver toccato il fondo, mi sono guardata allo specchio e per la prima volta mi sono vista davvero: ho visto l’incanto nei miei occhi, uno squarcio di magia tra le lacrime che mi ha dato la forza di affrontare queste complicazioni per uscirne al meglio. Da li ho iniziato ad amarmi davvero. E finalmente è arrivata la risposta alla mia domanda: si deve andare oltre gli occhi ,oltre le apparenze; questo vuol dire cercare con il cuore.
Se non sono io la prima a guardarmi in questo modo, come posso pretendere che gli altri facciano lo stesso? Giorno dopo giorno cerco di uscire un po’ di più, di volermi bene, di incontrare gente e chissà se dopo tanti sguardi indiscreti potrò incrociare degli occhi che riescano a vedere l’incanto che c’è in me, la magia di una donna in rinascita.

Romilda

31 commenti

  1. Ciao anche io mi vergogno a farmi vedere soprattutto zoppicando e credimi le lacrime la rabbia mi devasta sono tanto stanca di essere malata e Dio solo sa quanta sia la voglia di raggiungerlo ma anche li sono vigliacca tu sicuramente ce la farai bravo

    • Cara Matilde, stringi i denti e cerca la forza di andare avanti. Abbiamo la fortuna di poter vivere e anche se spesso e volentieri non è facile abbiamo sempre la possibilità di cambiare il modo di vedere noi stessi e il mondo. Quando tutto crolla pensi che non ci sia più niente per cui lottare.. Ed è li che ci sbagliamo. Dobbiamo farlo solo per noi stesse. Ti mando un abbraccio

      • ciao a tutti io sono in uno stato confusionale, non so che fare, è da 1 settimana che mi hanno deto che ho la sm. ho tante perplessità per iniziare la terapia con ribfismar rebif 22.
        sono convinto che non la faccio e me ne frego di tutto.

        • ciao ronny…la tua confusione è normale. immagino le tue domande,che sono state anche le mie. la tua urgenza e il bisogno di risposte. non posso entrare nell’ambito terapeutico,ma posso consigliarti di esprimere le tue perplessità e le tue paure. voglio soprattutto dirti che ce la farai,come tutti noi,e ti auguro che tu possa trovare la forza di affrontare tutto questo perchè posso assicurarti che anche con la sm si vive ugualmente . un abbraccio

  2. Romilda: GRAZIE!!!!! Sei riuscita a commuovermi!!!<3 Tu sei bellissima per quella che sei! Io il tuo bastone non lo vedevo nemmeno, mi sono incantata guardandoti negli occhi e perdendomi in quel sorriso unico!!! Continua cosi grande DONNA!!

    • Cara fanny.. Che dirti se non un grazie enorme.. Se sono riuscita ad arrivare a questo punto e’ anche grazie a te e a voi ragazzi. Mi avete fatto capire che esiste un mondo che va oltre la SM e che ne siamo noi i protagonisti ! 🙂

  3. Romilda chi non vede te ma vede il tuo bastone ha seri problemi …
    🙂

    • Ciao herbert 🙂 a volte non è solo il bastone o “sciabola”.. Mi piace chiamarlo in questo modo scherzoso.. Ma è tutto ciò che ne comporta.. Però hai sicuramente hai ragione.. Forse chi vede solo quello ha più problemi di me :p !!! Grazie per aver letto il mio post un abbraccio!

  4. Ciao Romy,
    Antoine de Sant Exupery mi ha insegnato tanto nel mio percorso professionale e di vita, soprattutto di vita con la SM… Viaggiamo sulla stessa lunghezza d’onda… Ed è per questo che i tuoi occhi hanno attirato subito la mia attenzione tra quelli degli altri 250 giovani presenti all’ultimo convegno giovani… Poi approfondire la tua conoscenza mi ha dato tanta forza, così tanta da riuscire a convincerti che quel bastone che ti accompagna sempre, in realtà NON ESISTE, è tutta una finta, perché la tua tenacia, la tua forza d’animo, il tuo coraggio, la tua caparbietà, ma soprattutto la tua voglia di andare oltre la SM, rendono quell’ausilio INSIGNIFICANTE, INVISIBILE, a tratti anche INUTILE… Vai avanti così Romy, sei forte, tvb!!!

    • Caro fra , grazie 🙂 sappi che anche tu con la tua ironia , spensieratezza e dolcezza mi hai trasmesso tanto… Ora usare quella sciabola non pesa più come prima perché ho imparato a scherzarci su grazie a te 🙂 e questa per me è una grande conquista! Grazie per aver visto l’essenziale che è invisibile agli occhi e averlo condiviso con me 🙂 ti voglio bene a presto ! Un abbraccio fortissimooooo

  5. Avatar cesare vurro Reply to cesare

    solo parole. che aiutano a darsi forza? fate voi. io ho la sm dal 1998, prima un bastone ora da qualche anno sulla sedia a rotelle. e il mio più grande desiderio è morire. perchè amo la vita voglio morire, non si può vivere così. inutile sperare di guarire. la guarigione non è di questa generazione. e poi se QUALCUNO ha deciso così non possiamo farci niente, volevo solo chiederGLI “PERCHE’,CHE TI ABBIAMO FATTO?”

    • Ciao Cesare.. Si sono parole , ma quando vengono accompagnate dai fatti tutto cambia. E cambi anche tu.. Non credo in una guarigione, non credo neanche in un’accettazione vera e propria perché la rabbia c’è sempre 🙂 ma credo nella convivenza con la SM e credo nelle persone che mi sono vicine,e nelle persone che hanno la SM come me che mi danno sostegno morale.. Si queste sono parole.. Perché siamo noi a fare i fatti con tutte le difficoltà che ci sono. Ti auguro ogni bene un abbraccio..

      • Avatar cesare vurro Reply to cesare

        grazie per le tue parole, ma il mio sfogo è dettato dalla stanchezza e da un dintorno non molto di sollievo, dimenticavo di dire che ho 63 anni, ciao

  6. Ciao Romilda, sono una ragazza di 21 e ho la SM da circa un anno. Non ho sintomi fisici evidenti che facciano capire con chi “condivido” il mio corpo. Però mi sono sempre chiesta se il mondo esterno interagisse con me allo stesso modo se avessi dei disturbi evidenti. La risposta l’ho trovata confrontandomi con persone che hanno la malattia a dei livelli avanzati. IO se guardo vedo la persona, vedo il bello e il brutto che c’è in essa a prescindere dalla malattia, non ho mai pensato “poverina/o”, anche se capisco possa essere pensiero di molti. Fatti coraggio perché ci sarà sempre qualcuno disposto a guardare oltre i nostri problemi, e capire che prima di essere “una malattia” siamo persone.

    • Ciao cara.. Hai centrato pienamente ciò che penso.. Prima di tutto noi siamo persone con dei diritti .. Soprattutto abbiamo diritto a una vita e questo non deve cambiare e non dobbiamo permettere a nessuno di farlo. Grazie per aver letto il mio post un abbraccio 🙂

  7. Cara romilda!! Devi essere forte, andare oltre, la tua bellezza è in quello che sei, chi è profondo andra oltre, chi si ferma all’apparenza di un bastone nn è degno di alcuno sguardo, va solo ignorato!! La tua è una grande bellezza e un bastone o l’infame SM non la porterranno via!! Forza forza cara, che sei grande!!

  8. Ciao cara, ti capisco perchè all’inizio anch’io ero così. Poi ho cercato di reagire e rielaborare la mia posizione nel mondo. Anch’io mi vergognavo del bastone ma poi ho capito che è solo un supporto che mi agevola nei movimenti, e mi ha fatto conoscere le persone dai loro sguardi nel bene e nel male, quindi è ricchezza. Sei grande e ti auguro e sprono ad andare avanti così. Grazie per la tua condivisione. Un forte abbraccio e sempre avanti

    • Ciao Nicoletta, grazie a te per aver letto il mio post.. Detto questo non posso fare altro che darti ragione.. Siamo noi a decidere quanto quel bastone e tutto ciò che ne comporta può influire sulla nostra vita! Un abbraccio enorme 🙂

  9. Sei da brivido Romi!

  10. Gli sguardi possono essere taglienti, ma la luce dei tuoi occhi e il tuo sorriso possono spezzarle queste lame indiscrete, curiose e a volte cattive. Non rinchiuderti, non nasconderti… vai avanti nella tua rinascita. Impara prima di tutto a gurdarti allo specchio non con gli occhi ma con il cuore. Se imparerai a farlo tu, gli altri lo vedranno dai tuoi occhi. Per anni ho guardatto il riflesso della mia gamba nelle vetrine delle strade di Roma.. e tutte le volte mi disprezzavo. Quando ho imparato a riflettere in quelle vetrine ciò che avevo dentro… beh, l’esteriorità è passata in secondo piano ;)!

    • Alessia bella .. La prima volta che ti ho vista ho letto nei tuoi occhi la voglia di vivere e divertirsi.. Era così tanta che ha contagiato anche me 🙂 grazie per i nostri confronti che sono più che costruttivi. Anch’io piano piano sto riuscendo a non vedere più quella sciabola 😉

  11. Ciao Romilda, sono Daniela e scrivo dalla Sardegna, ho appena finito di leggere il tuo post e sei riuscita a toccarmi nel profondo, grazie per le tue parole sentite e profonde…mi trovo da tre giorni a casa dal lavoro, a causa dei forti dolori,ci vorrebbe una pazienza infinita, ma spesso essa cede il passo alla rabbia, ma come mi insegni tu, cerco di servirmi del cuore, per cercare le cose vere e godere anche di quelle apparentemente piccole e irrilevanti.Posso chiederti quanti anni hai?

    • ciao daniela, hai ragione dobbiamo avere una pazienza infinita, ma questo è anche un modo per crescere e arricchirci sempre di più. comunque ho 25 anni. ti mando un abbraccio e grazie per aver letto il mio post

  12. “Ho iniziato ad amarmi davvero.” Sono queste le tue parole che mi hanno riflettere! Grazie per la tua storia. Un abbraccio.

  13. Romilda mi sento molto vicina a queste commoventi parole.Sono una neodiagnosticata e mi capita a volte di ricevere sguardi indiscreti. Sono consapevole di tutto ciò che mi aspetta ma so che il primo sguardo che devo affrontare è quello che rivolgo a me stessa. Sto imparando ad ascoltare il mio corpo e ad approfittare di ogni momento di benessere per fare ciò che più amo.Ogni volta che che le mie gambe mi fanno i dispetti,mi fermo, le coccolo…mi concentro e riparto…perchè niente e nessuno mi farà fare un passo indietro,nemmeno chi al posto degli occhi ha un velo di ignoranza.

  14. tacco 12 per tutta la vita dicevo… poi ho incontrato lei… o meglio lei ha incontrato me…
    Zoppico… e il mio tacco 12 me lo sogno adesso…
    che strana la vita, anche io come te, sicura di me, quasi sicura del mio aspetto, mi sono trovata catapultata dentro un corpo che non sento mio…
    Non so se tornerò a camminare bene, o se il mio braccio tornerà a fare quello che dico io… ma combatto lo stesso, e lotto per riavere il mio corpo…
    anche io ho guardato i miei occhi ed ho detto BASTA… ho iniziato a gettarmi sui rossetti… che cosa stupida forse.. ma sono la mia forza..
    Adesso la gente guarda un attimo la mia gamba, per poi salire velocemente sul mio viso… sul mio sorriso, soffermandosi sui miei occhi…
    Una cosa ho imparato… mai smettere di lottare!!! un forte abbraccio :*

  15. Avatar Anna Maria M. Reply to Anna

    Ciao,
    anche io, come te, ho dovuto lottare con il mio corpo e con la mia anima, ho dovuto rispondere alla gente che mi chiedeva se fossi incinta che, …,purtroppo ,era il cortisone…a ridurmi così… pur sapendo che le terapie intraprese avrebbero interferito con una possibile, futura gravidanza…
    Sono stata più di un anno chiusa in casa perché non avevo equilibrio e cadevo…poi, un giorno, mi son detta:”Ma io dove sono? Cosa Voglio? Quali sono i mie bisogni e le mie aspettative? Posso lasciare che la malattia oltre a prendersi il mio corpo, si prenda pure la mia anima?
    La risposta è no, no!!! E l’ho sentito con tutto il mio corpo, fino in fondo, con tutta me stessa..ed ho cercato di andare avanti, valorizzando i pregi, mimetizzando al meglio i difetti..
    Ed a testa alta proseguo il cammino, più forte e coraggiosa di prima, perché sono una persona danneggiata e, le persone danneggiate sono forti come le rocce, perché sanno di potere sopravvivere!!

  16. ciao a tutti! ho letto tutti i vostri commenti… devo dire siete tutte meravigliose….ma io nn riesco a conviverci ,mi stà facendo sentire molto male nn accetto qsto io che mi sono sempre presa cura degli altri ,ho il braccio e la gamba che nn và ….nn sò voi come fate…a lavarvi a vestirvi a cucinarvi…..di qsti problemi nn si fà cenno….ma come fate? cmq sia dico solo che è un grosso dilemma….nn tanto x me qnto ha voi che siete giovani…ok ciao a tutti. <3

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