Il mio più grande problema con la SM è la paura, ma voglio vincere io

GiovaniOltrelaSM

VeronicaDa tanto leggo questo blog: mi aiuta leggere le sensazioni che esprimete, nelle quali spesso riconosco me stessa.
Per prima cosa saluto tutti e mi presento: sono Veronica, ho 24 anni e sono circa nove mesi che ho scoperto di avere la SM.

E’ la prima volta, in tutto questo tempo, che trovo il coraggio di provare ad esprimere fino in fondo quello che per me significa convivere con la SM, giorno dopo giorno.
E’ passato un po’ di tempo da quando, un pomeriggio di Giugno dell’anno scorso, ho avuto questa doccia fredda e da allora il pensiero della SM non si è più tolto dalla mia testa (ovviamente e letteralmente).
Premetto di ritenermi una persona fortunata: tutto sommato non ho avuto particolari problemi, a parte la crisi iniziale, che si è manifestata con i sintomi più classici (perdita della vista dall’occhio sinistro e perdita di sensibilità a gambe e piedi), i dolori che ogni tanto compaiono, mal di testa e emicranie fortissime che mi prendono quando sono stanca.

L’interferone non lascia grossi segni, a parte le macchie rosse sulla pelle che mi fanno assomigliare alla Pimpa (questa similitudine l’ho ritrovata su questo blog e ho riso troppo del fatto che la usassi abitualmente anche io). Sono stata circondata, dal momento della diagnosi, da persone che mi hanno sempre supportata e mi hanno dato forza anche quando, all’inizio, sentivo di non averne.

Devo ammettere che un po’ per carattere la mia immediata reazione alla diagnosi è stata positiva, mi impegnavo molto di più a tranquillizzare gli altri che me stessa, facevo finta che il “problema” non fosse il mio. Ne parlavo con tutti, non perché volevo compassione, ma perché il parlarne continuamente e scherzarci spesso su mi aiutava a riconoscere

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che lei c’era e che dovevo imparare ad accettarla, subirla a volte ma soprattutto a dominarla.
Da subito mi sono imposta, da sola, di non vivere come se nella mia vita fosse cambiato qualcosa, di non premere sul freno laddove un tempo avrei premuto sull’acceleratore, di non far si che la nostra simpatica amica in comune fosse veramente un problema o un ostacolo alla realizzazione di quello che avevo pianificato per me e per la mia vita. E così ho fatto: mi sono trasferita in un’altra città, ho cominciato a lavorare, vivo da sola e mi auto-gestisco …insomma lei c’è ma non si vede e a me sta bene così.
Sapete però che, anche se nella mia vita faccio in modo che non cambi nulla e anche se nella mia estrema razionalità capisco che non serve a nulla, anzi fa solo male, il mio più grande problema con la SM è la paura… la paura di cambiare, la paura di non sapere cosa mi aspetta, la paura che ad un certo punto dovrò cambiare marcia e scalare dalla quinta alla prima perché LEI decide e io avrò poca voce in capitolo. Cosa succede se sarà Lei a decidere per me?
Questo pensiero non mi abbandona mai, faccio di tutto per scacciarlo, mi riempio le giornate di cose da fare, di persone da vedere, mi sforzo fisicamente e mentalmente fino all’inverosimile per dimostrare a me stessa e agli altri che io ce la posso fare anche con lei dentro di me. Provo a fare in modo che la paura non mi paralizzi ma mi dia una spinta forte verso il futuro di cui vorrei, il più possibile, essere padrona.
E anche se la sera quando spengo la luce e sono faccia a faccia con i miei pensieri, finisco sempre in quell’angolo buio dove le mie paure si concentrano, mi prometto sempre di trovare la forza di sorridere e di continuare a viverla con leggerezza per sconfiggerla.
Un saluto a tutti,
Veronica

23 commenti

  1. Ciao veronica sei una delle poche persone che scrive e parla con serenita’e patos della sm … complimenti

  2. ciao veronica, sono alessia ho 21 anni e ho scoperto di aver la sm da appena sei mesi. ti scrivo per dirti che la paura è normale. io vivo tutti i giorni nella paura, non tanto per convivere con la mia “amica”, ma non riuscire ad affrontare il quotidiano. io vivo ancora in casa con il mio babbo, malato, la mia sorellina, più piccola, e con il gran vuoto per la perdita di mia mamma. io ammiro la tua forza di volontà nell’aver preso in mano la tua vita e sappi che, per quanto mi riguarda, non sei sola.
    *alessia*

  3. Ciao Veronica, credo che la paura sarà sempre una costante nella nostra vita, ma non dobbiamo permetterle di farci indietreggiare. E sicuramente tu sei sulla buona strada. La tua voglia di indipendenza e’ la tua forza e il tuo coraggio ti farà andare avanti anche con la SM . E’ stato un piacere leggerti. Un grande in bocca al lupo!

  4. Ciao hai scritto tu ciò che da sempre penso. Paola

  5. La paura ci sarà sempre è una parte di noi questa orribile malattia dobbiamo andare avanti ma è tremendamente difficile brava ti ammiro ciao

  6. Pensavo di essere l’unico a pensarla così…fortunatamente scopro di non essere l’unico a prendere la SM come un’amica che ti sta vicino ma ogni tanto nati fa degli scherzetti…complimenti…vai avanti così…

  7. Semplicemente sostengo che il sentimento della paura, per quanto possa essere forte, doloroso ecc ecc, permetta alle persone di cercare di superare quei piccoli propri limiti, e darsi il piacere di dire, io ce l’ho fatta, e diamine se tu ce la stai facendo!!!

    Avere paura di cambiare e non sapere cosa ti aspetta, credo che sia un sentimento di chi ignora le situazioni, ignora nel senso che non le conosce e non le conosce perché non le vive.
    Paura sinonimo di vita?!
    Non lo so e se fosse lei a decidere come, quando, cosa, sarà l’occasione in più per dire ce l’ho fatta e/o cmq di VITA!!

    NB: condivido con te il fatto che la vita vada presa anche con leggerezza…sai che noia altrimenti :))))

  8. Ciao Veronica, bravissima, chiunque sia in compagnia di SuaMaestà non può non rispecchiarsi nelle tue parole…
    Hai rappresentato “semplicemente” l’alternanza dei sentimenti che ognuno di noi vive quotidianamente, ed ognuno di noi sa che ogni notte termina sempre con quell’angolo buio cui tu hai accennato.
    Ma, nulla dovrà toglierci mai il sorriso da dare alle persone..
    tra l’altro la ricerca sta facendo bei passi avanti…la cura prima o poi arriverà.
    Combattiamo con cuore e denti, siamo forti noi.
    Un abbraccio forte.

  9. Ciao Veronica, eccomi qui: LA PIMPA! Sono io a definirmi cosi :P!!! Innanzitutto GRAZIE per la tua presenza sul blog e per la tua voglia di CONDIVIDERE con tutti noi la tua esperienza. Ogni testimonianza ci aiuta, ci regala forza e speranza. Posso dirti che la paura è normale che ci sia e credo che forse non se ne andrà mai. Ma nessuno purtroppo conosce il futuro, non lo possiamo prevedere. Il consiglio che posso darti è di continuare cosi, di affrontare ogni giorno come viene e di lottare sempre contro di LEI. Noi dobbiamo vincere!!! In bocca al lupo per tutto!! Un abbraccio!

  10. Ciao ragazzi!! Grazie a tutti, il vostro supporto e le vostre parole sono di grande aiuto! La condiviosione è un ottimo modo per smorzare le difficolta!
    In bocca al lupo di rimando a titti voi! Sono giorni un po’ cosi questi, la parte sinistra del corpo dorme un po’, ma non mi lascio abbattere!
    Un bacione forte a tutti e coraggio.. Lei c’é ma non deve fermarci! 🙂
    P.s un saluto speciale a fanny, l’ “altra” pimpa! 🙂

    • Ciao Veronica! mi chiamo Eleonora scusa se mi permetto di inviarti, ma come dici la condivisione è ottima. credimi io nn riesco ancora oggi a digerire qsta patologia…sono 15 anni che ce l ho…..e sono 8 anni che vedo che nn vado x niente bene,stanchezza a nn finire…sono un tipo che a volte si scoraggia,penso sempre a qllo che ho..xkè credimi nn ho la forza di fare nulla mi stanco facilmente e nn sò se è normale o meno………ma come si fà a nn essere arrabbiati nervosi!!pensare che ero una palestrata….pattinavo ballavo…e altro…. dimmi come si fà???nn si può dire= va bè chissenefrega!!! e poi che fai???? mi scoraggio anche xkè nn riesco ad arrivare al dunque di nulla…ok scusami tanto x essermi sfogata così….Vorrei tanto fare tutto con indifferenza….e vincere io\mi sarà molto difficile ma ci proverò\ Grazie infinite .

  11. Ciao carissima e grandiosa veronica, Io questa doccia fredda lo ricevuta poco fa’, leggere cosa hai scritto, oltre che emozionarmi molto, ha fatto tirar fuori la parte di me simile alla tua voglia di indifferenza, ma in fine è l’antitesi dell’indifferenza… Io ho 30 anni non ho mai avuto problemi di salute, fino a quando il campanello d’allarme dell’occhio ha tirato fuori paure mai provate, le mie paure più grosse sono forse dovute alle preoccupazioni che possa dare a mia madre(purtroppo triste già da 4anni per la dipartita di mio padre).. Io mi rispecchierò in te con la voglia di scherzarci su, mi sto ammazzando di autodiahnosi con false speranze, ormai so quasi quanto un neurologo, la vita è vero che non finisce nell’immediatezza, ma la parte nuova dentro di noi con voglia di lottare, forse seppelisce la parte dentro ormai rassegnata, ormai morta.. Ora non mi resta che che fare il meglio per liberare la testa distraendomi proprio come fai tu.. Sei una potenza da copiare ;):) Un abbraccio Fabrizio

  12. Brava Veronica! Anche io voglio vincere! Facciamo squadra e continua a condividere. In bocca al lupo!

  13. scusate si parla tanto coraggio brava ti impegni hai le forze x combattere ecc..ecc…!!!!! ma qui se ti manca la forza x vestirti x lavarti diciamo pure x farti carina…..e il braccio mano nn rispondono a ciò che tu vuoi….che fai! ti metti a letto? scusate io cosi faccio…xkè a stento riesco a fare tutte qqste cose ansi nn riesco proprio!!! e il nervoso che mi viene nn potete immagginarlo….ok va bè detto qsto era solo x far capire che nn è facile come tanti scrivono….evidentemente nn è tanto grave la loro patologia. perdonate qsto scritto sembrerà scurrile ma è verità.

    • Ciao sono Miriam
      Tengo molto a divulgare questa mia decisione di assumere integratori Herbalife in tutte le AISM perché secondo me anche la più banale delle terapie necessita di un corpo forte che le possa sostenere
      Contattatemi pure in privato
      Non voglio costringere nessuno perché anche io ho la sclerosi ma è giusto che voi sappiate

  14. Parliamo del xkè in Italia nn ci sono cure come in altri Paesi x poter curare e far star bene chi ha di qste e altre patologie!… no xkè qui ci rimette la sanità e medicinali che nn potranno vendere se esce qlcsa di buono x noi. dico….ma in che mondo viviamo!!!!

  15. Avatar Domitilla antilici Reply to Domitilla

    Sono una malata di sm da 15 anni e come lei ho reagito con grinta….Non ho lasciato che prendesse il sopravvento e oggi sono una donna sposata con due meravigliosi figli ,felice e nonostante i bassi impegnata a godersi la vita ogni attimo. Ho sempre pensato oggi va bene e se domani non sarà così io riusciro comunque a vivere come voglio

  16. La paura è un sentimento costante è proprio perché c’è un muro di ignoto intorno alla nostra amica. E questo penso sia un sentimento comune a tutti noi. Anche se sicuramente tu sei bravissima ad affrontare la sm io non sono così brava

  17. Ciao sono Miriam io ci convivo dal 2003
    Quest’ anno ho provato la vera paura e la vera vergogna
    Ho provato Herbalife e sono rinata a nuova vita
    Contattatemi pure in privato

  18. ciao ragazzi
    volevo informarvi che è nato un kit per i medici “neurologi” proprio da Herbalife.
    questa settimana avro’ il controllo con la mia risonanza e altro… che ormai sappiamo tutti…
    portero’ il kit e lo regalero’ alla mia d.ssa
    a settembre provero’ ad intraprendere una nuova terapia.
    Copaxone non ce l’ho fatta
    Aubagio non lo tollero
    cosa rimane???

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