Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Massimiliano

Alc_HugAvrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere il ruolo protettivo del fratello maggiore. Mi son sempre limitato a tenere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra mi sento in dovere di fartele, per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: fratello e sorella.

Bene adesso è arrivato il momento di farti qualche domanda. Sarà un po come il giocare con te, in ricordo della nostra infanzia. Io sarò il conduttore e tu il concorrente. Siamo pronti ? 3,2,1..che il gioco abbia inizio !

Quando hai sentito per la prima volta la parola sclerosi multipla a cosa hai pensato ?
«In realtà non ricordo molto bene quale sia stato il mio primo approccio con queste due piccole ed immense parole. Avevo soltanto 12 anni quando mi sono state dette ed ero ancora troppo piccola per potergli dare un pensiero, un significato vero e proprio. Inoltre c’erano anche pochi mezzi a disposizione per poterla comprendere appieno. Non la conoscevo e mi limitavo semplicemente a vedere i tuoi primi e lievi sintomi. Inoltre la nostra famiglia non mi coinvolgeva più di tanto a causa della mia adolescenza. Poi pian piano crescendo ho iniziato a scoprirla, in particolar modo quando ho incominciato a studiarla all’università. Prima di allora era una parola taboo che evitavo ben volentieri».

Quali sono state le emozioni che hai provato quando ti hanno detto che ho la SM ?
«Ho provato tantissima paura. Non sapevo cosa aspettarmi ed ero molto spaventata. Il mio unico pensiero era quello che: un giorno saresti finito su di una sedia a rotelle. La cosa mi angosciava tantissimo. Ma tutto questo iniziò gradualmente a svanire con il passare del tempo, in quanto ti vedevo sempre più attivo in ogni cosa che facevi. Oggi è addirittura scomparso totalmente e sono molto fiduciosa del fatto che non accadrà mai».

Ci sono stati dei cambiamenti nei miei confronti a causa della SM ?
«Credo di esser diventata molto più protettiva nei tuoi confronti. Specialmente nell’ultimo periodo, quando purtroppo la malattia ha iniziato a mostrare sintomi non più lievi. Lo sai benissimo che sono la classica sorella rompiscatole. Quella che cerca sempre di deviare quella tua strana voglia di intraprendere e compiere imprese folli. Ma allo stesso tempo sono la prima a “piangere” dentro per la gioia nel vederle realizzate, diventando ogni volta la tua prima complice sostenitrice! Quindi in definitiva la cosa che più è cambiata in me è la stima nei tuoi confronti».

Hai avuto delle difficoltà o ti sei sentita a disagio nel doverlo raccontare ad altre persone?
«Come tutti ben sappiamo, i fratelli maggiori sono sempre degli eroi e come tali vengono descritti. Nel mio caso è sempre stato diverso, farlo è diventato un mio vanto, un esempio da ammirare, un orgoglio. Si perché se prima dicevo con tono triste che: “Mio fratello ha la sclerosi multipla”. Ora lo grido a voce alta: “Ha la sclerosi multipla ok ! ma guardate che persona eccezionale è, guardate con che coraggio affronta la vita. Guardate con che forza di volontà realizza le sue sfide più grandi ! c’è molta più vita in lui rispetto a milioni di ragazzi della sua età !»

La SM ha cambiato qualcosa anche in te, pur non essendo stata colpita direttamente ?
«Beh in un certo senso sì. Ho imparato a non guardare più la gente “malata” con uno sguardo pietoso, ma con uno sguardo di speranza e perché no, quasi d’invidia. Credo che un qualcuno o un qualcosa abbia scelto determinate persone per affrontare certi percorsi di vita e che le abbia selezionate in base a dei criteri fantastici quali: la forza, la speranza, la tenacia, la grinta e la testardaggine. Doti che hanno veramente rare persone».

Qual’è il consiglio che daresti a chi si ritrova a dover vivere al fianco di una persona con SM ?
«Consiglio, in particolar modo ai familiari, di stare molto vicino a questi ragazzi. Di non ostacolarli fermandosi al solo pensiero negativo della malattia. La forza ed il coraggio che possono tirare fuori dipende molto da chi gli sta intorno e da quanto la gente possa credere in loro. Se ci fossilizzassimo sul pensiero che essendo “malati” non possano più affrontare una vita normale li condanneremmo alla depressione, alla morte. Non compatiteli e sopratutto non “viziateli” solo perché pensate che non possano più farcela da soli. Ma ammirateli e siate coraggiosi ed orgogliosi di loro. Solo così vedrete dei veri miracoli. Ricordatevi sempre che: “Il pianto attrae solo altre lacrime, mentre il sorriso, la speranza ed il coraggio portano sempre e comunque ad una vittoria !»

E’ molto difficile trovare le belle e giuste parole per ringraziarti, perché ne userei infinite. Però c’è ne è una che le racchiude tutte assieme ed è: “TI AMO Sorellina”

Mi auguro tantissimo che siano in tanti a seguire il tuo consiglio. Inoltre mi auguro tantissimo che i ragazzi che vivono nella mia stessa situazione possano avere la mia stessa fortuna. Quella di avere al proprio fianco persone straordinarie come te. Non importa quale sarà il ruolo che rivestiranno. Potranno essere: genitori, fratelli, sorelle, nonni, zii, cugini, nipoti, amici, fidanzati e perché no anche conoscenti. Insomma la cosa più importante è che tutte queste persone al nostro fianco ci facciano sentire vivi.

10 commenti

  1. Che bello!! Complimenti, avete un bellissimo rapporto. Avere il sostegno e l’affetto delle persone care è fondamentale x noi. Un abbaraccio!!

  2. BELLISSIMO, QUANTE VOLTE AVREI VOLUTO VIVERE ANCHE IO SITUAZIONI DEL GENERE , INVECE DI TROVARMI A TENERMI TUTTO DENTRO, LE PAURE, L’ANGOSCIA, IL SENSO DI INSODDISFAZIONI,…TUTTO PER EVITARE AGLI ALTRI DI STAR MALE , TUTTO PERCHE’ HANNO SEMPRE PENSATO CHE IO FOSSI FORTE …E’ VERO, LO SO DI ESSERLO PERO’ TANTE , TROPPE VOLTE AVREI VOLUTO GESTI , MANIFESTAZIONI, COMPRENSIONI , CHE PURTROPPO NON SONO ARRIVATE ….MA ORA NON INVIDIO PIU’ CHI HA LA FORTUNA , COME TE, DI AVERE RAPPORTI COSI’ INTENSI …..VOGLIO SGOMBERARE LA MIA TESTA DA QUESTE COSE E PENSARE CHE MAGARI ANCHE PER ME LE COSE POTREBBERO CAMBIARE

    • Ciao Michela, spesso determinate situazioni, gesti ed interessi nei nostri confronti avvengono e noi neanche ce ne rendiamo conto. Sai anch’io come te all’inizio tenevo tutto dentro per paura di fare del male a qualcuno e per dimostrare che ero una persona “forte”. Tutto questo non ha fatto altro che non farmi vedere quello che oggi riesco a vedere, e cioè la comprensione e l’amore di chi vive giorno per giorno al mio fianco. Chi ha scelto di guardarmi come Massimiliano e non come una persona “malata”. Sono convinto che una volta che riuscirai a liberare la tua mente anche tu potrai assaporare questa piacevole fortuna. Un abbraccio 🙂

  3. Mi sono sentita chiamata in causa! Io ho mia sorella più piccola con la sclerosi e ho vissuto la stessa esperienza! Oggi io sono felice di vedere mia sorella realizzata e felice di tutto ciò che ha conquistato in barba alla malattia. Lei sara’ sempre la mia sorellina !! TVb tiziana

  4. Bello, davvero bello! Bravii!! 😀

  5. Ciao, mi sono rivista tanto nelle parole di tua sorella anche se è molto presto per essere ottimisti come lei… a mio fratello hanno diagnosticato la SM qualche mese fa ed è stato un incubo… poi leggendo un po’in giro e selezionando cosa leggere, sono diventata fiduciosa… lui è un piccolo uomo e sta affrontando tutto a testa alta, continuando la sua vita come se nulla fosse cambiato e cercando di raggiungere i suoi obiettivi tra cui la laurea! Grazie per questo post e questo blog in generale! Un abbraccio virtuale a tutti!

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