Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

“La mia vita con la sclerosi multipla”

“Che cosa può dirmi la presenza della sclerosi multipla nella mia vita? Per esempio, può dirmi che il tempo passa veloce, e che passa veloce per tutti, soltanto che noi persone con SM abbiamo più urgenza. Perché ci ricordiamo tutti i giorni che stiamo in un corpo che si è trasformato.

Non è rotto, non è fallato: è trasformato. E questa trasformazione, se noi la ascoltiamo, ci ripete: “Lo vedi che il tempo batte? Non lo perdere, il tempo. Sii autentica. Di’ alle persone che ami che le ami. Di’ alle persone che meritano la tua severità che le rimproveri. Di’ a te stessa che devi essere felice. Di’ dei no se non ce la fai. Ribellati verso le ingiustizie che non puoi tollerare. E apprezza una folata di vento quando ti arriva in faccia.”

Francesca Mannocchi

A #GiovanioltrelaSM, il grande evento nazionale che ogni anno organizziamo per i giovani con SM e patologie correlate, c’era con noi anche la giornalista inviata di guerra Francesca Mannocchi, che ha voluto raccontare la sua vita con la sclerosi multipla a tutte le ragazze e ai ragazzi presenti. Grazie, Francesca: che emozione ascoltarti.

GiovanioltrelaSM sta per tornare. Le date della prossima edizione: 29-30 novembre 2025. Per saperne di più: https://giovanioltrelasm.aism.it/

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Massimiliano

Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

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