Un giorno che non si dimentica facilmente

Martina


17 Settembre 2003

Dopo un altro episodio di parestesie diffuse vado a fare la mia prima risonanza. Non so di che tipo di esame si tratti…sarà doloroso? Che cosa mi faranno? Durerà molto? Mille domande ronzano nella mia testa durante il viaggio ma la più insistente, quella che mi tartassa come il ticchettio di un orologio è: “Quale sarà il risultato?”. Non so cosa aspettarmi, cosa sperare. Da una parte spero che scoprano qualcosa così da sapere cosa poter fare per stare meglio, dall’altra la cosa mi spaventa. E se è qualcosa di grave? “No dai Marti” mi dice una vocina dentro di me “vedrai che non è niente, tutto passerà”. Decido di darle retta, tanto in ogni caso è inutile che mi fasci la testa prima del dovuto.

E così, arrivata in ospedale, dopo poco è il mio turno, mi danno un camice da mettere addosso e poi mi fanno mettere dentro il fatidico tubo, un campanello in mano in caso dovessi avere bisogno e…inizia il concerto. Tun tun tun tun, la musica non è delle migliori, anzi direi piuttosto assordante e per niente orecchiabile però sopportabile. Dopo un bel po’ la porta si apre ed entra l’infermiera per fare il mezzo di contrasto. Giusto qualche secondo e si rinizia con la solita musica ma per fortuna questa volta dura meno. L’esame è finito, mi posso rivestire, i risultati tra una decina di giorni. Bene, mi dico…è andata. Prima di ripartire passiamo dal medico. Doveva essere questione di pochi minuti per poi ritornare a casa e invece il medico e il primario chiamano i miei per parlare in privato. Io aspetto fuori, la cosa non mi piace, che succede? Cosa hanno scoperto? Voglio andare a casa. La testa frulla e mi vengono in mente cose bruttissime. Mentre sono lì con la testa che frulla il primario viene a chiamarmi, mi alzo dalla sedia…perdo l’equilibrio e sbando da una parte, ultimamente mi succede spesso. Mi siedo davanti a babbo e mamma e il medico dice che hanno i risultati della risonanza. Non è un bel segno. Mi parlano di malattia demielinizzante…mai sentito prima ma loro mi tranquillizzano un po’. L’indomani devo ricoverarmi per fare delle flebo di cortisone così poi starò meglio.

E così è iniziato tutto…è cambiato tutto.

17 Settembre 2013

Sono passati dieci anni da quando la SM ha deciso di far parte della mia vita senza che nessuno la andasse a cercare. Se ripenso a tutti questi anni mi rendo conto di quante ne ho passate…ci sono stati periodi brutti anzi bruttissimi durante i quali sono arrivata a pensare che non ce l’avrei fatta, periodi migliori insomma…alti e bassi. E ora, anche se le giornate no continuano ad esserci, sono ancora più convinta e determinata nel non dargliela vinta. Sono più forte io!!

Il 17 Settembre per tutti è un giorno come tanti altri ma per me rappresenta e rappresenterà per sempre un giorno particolare per me in cui mi ritrovo a pensare a tutto, a rivivere tutto ciò che è stato e a farmi mille domande su tutto quello che sarà.

50 commenti

  1. <3 Ti abbraccio forte Marti!

  2. ciao, come ti capisco………….. la mia storia è molto simile alla tua e anche se a volte mi è difficile da accettare perché non sono quella che ero andiamo avanti!!!!!!!!!!!!!!!

  3. ciao Martina per piu’ punti mi rivedo nelle tue sensazioni… ho 28 anni, ho avuto ancora un solo episodio di demielizzazione,senza alcun danno permanente a parte qualche parestesia ogni tanto ….quindi ancora per me nulla di conclamato…il 17 settembre dell’anno scorso ho iniziato con le parestesie :(…ho fatto il prelievo del liquor …e niente…aspetto un po’ di mesi e il 7 settembre ho fatto la seconda risonanza e non c’e’ ancora niente di piu’ di quello che c’era…e quindi si aspetta e si spera , non so bene cosa .Nel fra tempo ci si documenta ,sto diventando un esperta di malattie!!!Comunque si va avanti…sicuramente PIU’ FORTI DI PRIMA…

  4. Anche se le giornate no continuano ad esserci, siamo più forti noi! Lo dobbiamo essere sempre….Un abbraccio grande e forte!

  5. Sono di qualche mese più “vecchio”, 11 Febbraio, e la SM è diventata parte un po? ingombrante di quel che ero e che sono. Non sono più l’Andrea che non conosce nè le regole nè la stanchezza.
    Però non me la sento davvero di dire che la mia vita è peggiorata, anzi.. per tanti lati è più consapevole e più “gustata”..

    • Sono d’accordo con te Andrea quando dici che ti gusti di più la vita. Quando è iniziato tutto, quel fatidico 17 Settembre, avevo compiuto da pochi giorni 18 anni e da allora la scala dei valori di vita è cambiata; ogni giorno va vissuto al 100 per cento…SEMPRE!!Un abbraccio

  6. COMBATTERE SEMPRE……… ARRENDERSI MAI!!!SIAMO PIU’ FORTI NOI DELLA BESTIA E NOI LA SCONFIGGEREMO!!!!!!!AUGURI A TUTTI!!!!!!!!

  7. 27 luglio, il giorno del suo compleanno, sono passati cinque anni … e la sua vita è cambiata radicalmente … la bestia ci ha fatti incontrare, abbiamo lottato insieme, ora siamo marito e moglie e abbiamo uno splendido bambino!

  8. Avatar Laura Fecchio Reply to Laura

    7 anni fa, il 22 dicembre vengo ricoverata xké nn vedevo piu’, faticato a camminare e sbattevo addosso ai muri tirando a destra e faticavo a parlare! 21 giorni di cortisone in ospedale e ne esco rinata! Vado in discoteca e conosco un amico di un amico! Dopo 6 mesi prima ricaduta e lui al mio fianco durante le 5 flebo! Li’ mi confermano la SM! Ora, io e lui diamo ancora insieme, viviamo insieme e abbiamo un bellissimo bambino, intelligentissimo e sempre sorridente! Io sono RR e la mia vita é piu’ bella di prima malgrado non poso fare piu’ le cose che facevo prima! Sono amata e cioccolata dai miei uomini di casa! E col sorriso continuo a vivete e la tengo lontana

    • Che bello quello che hai scritto Laura…grazie! Sai io ho una paura tremenda di rimanere da sola…di non riuscire a trovare una persona che mi stia accanto e testimonianze come la tua mi ricaricano in questo!! Vi abbraccio

      • Io domani ho la seconda risonanza magnetica, la prima a vent’anni, 3 anni fa… Tumore all’utero… Domani per l’osso sacro, si sospetta un tumore osseo… Ho paura, ho appena iniziato a lavorare, un lavoro che amo… La mia morosa piange tutti i giorni, ci saremmo dovute sposare a breve, ma i soldi sono poche e le visite costano… Ho paura del futuro, lei che mi dice che se mi succede qualcosa si ammazza… La mia domanda è sarò abbastanza forte???

    • Laura che bella storia, simile alla nostra … i bimbi portano luce e ti aiutano a sperare nel futuro! Un abbraccio a voi

  9. Coraggio Marti,

    Io ho 55 anni ed ho aspettato 10 anni per avere la diagnosi: poi è arrivata e combatto sempre, ma ce la faremo
    Un bacio

  10. Sono passati dieci anni tra alti e bassi… ma in questi anni hai imparato a cadere e rialzarti con maggiore slancio e a volte sei riuscita a cadere parando i colpi. E’ un gioco tipico della vita di tutti, ma chi vive come te con la SM ha solo una maggiore propensione a perdere l’equilibrio, ma il segreto (ormai lo conosci bene) è ridere, sorridere, sperare..vivere. <3

    • Come dico io Ale…NON è FORTE CHI NON CADE MA CHI CADE E SI RIALZA ed io sono caduta spesso in tutti i sensi ma mi sono sempre rialzata più forte di prima ed è vero…il sorriso aiuta sempre.
      <3

  11. martina ascolta questi amici perchè hanno tutti ragione. ci siamo passati tutti , io sono 7 anni che convivo con lei , ma non mi sono mai chiesta come sarà domani , ho imparato a godermi giorno dopo giorno e così passo le giornate serenamente. non dare modo alla sm di impossessarsi anche dei tuoi pensieri. un abbraccio forte a tutti.

    • Lussy hai ragione…giorno per giorno. Questo è un mio limite…pensare troppo in avanti anche perché sia che si abbia la SM sia che non la si abbia il futuro è un punto interrogativo per tutti. Un abbraccio

  12. TI CAPISCO BENISSIMO SONO PIU’DI 10 ANNI CHE MIA MOGLIE CI COMBATTE,NON BISOGNA MAI ARRENDERSI UN ABBRACCIONE.

  13. a me è stata diagnosticata nel novembre del 2009, da allora betaferon tre volte a settimana, una risonanza all’anno, analisi tre volte l’anno, e controllo neurologico tre volte l’anno, ho 60 anni,sono uomo
    vado a lavorare, la sera torno a casa distrutto,ma non mi lascio andare, per mia moglie, per i miei figli, ma soprattutto per me stesso, non gliela voglio dare vinta, voglio vincerla questa guerra, e vorrei che lo facessero tutti anche tu andiamo!!!

    • Renato le persone che ci stanno accanto e che ci vogliono bene sono una grande spinta per non arrendersi e combattere e noi lo dobbiamo fare SEMPRE!!!! Vinceremo noi!!!
      Un abbraccio

  14. Il mio compagno ha la sclerosi multipla, leggere le tue parole mi ha fatto scendere le lacrime. Nella loro concisione c’é quel “tutto” di cui parli nell’ ultima frase.
    Credo che le persone che sono capaci di sopportare questo peso abbiano una marcia in più.
    Io amo il mio compagno, anche per questo.
    Abbiamo deciso di sposarci l’ anno prossimo e io sono molto felice.
    Prima di cominciare la nostra storia lui mi disse che aveva questa compagna un pò strana, la sera quando mi riaccompagnò a casa piansi perchè ero innamorata di lui e mi faceva male vedere soffrire la persona di cui ero innamorata.
    Qualche mese dopo la nostra storia cominciò e da allora sono più di 3 anni di cammino insieme, con “alti e bassi” come dici tu, però, e questa é la cosa che cambia tutto, sono “alti e bassi, insieme”.
    Un abbraccio,

    L.

    • Grazie Lara! Io credo che di marce in più ne abbiamo più di una avendo affrontato cose che ci hanno fatto crescere molto più in fretta rispetto agli altri. Ti abbraccio forte e faccio un mondo di auguri a te e al tuo compagno per il lieto evento e per tutto! UUn abbraccio

  15. era il23 luglio 2012 vista doppia incomincia il calvario \neurologo -tac-esami del sangue risonanza -\ ricovero racchicent e il 16 sett la notizia bomba -sm -a 49 anni o ancora una voglia di vivere pazzesca auguri a tutti

  16. Avatar michele sinesi Reply to michele

    Scrivo x conto di Michele,xchè non può più farlo,ti scrivo con il cuore di una sorella che ama profondamente suo fratello,io sono la sua ombra,sono la sua vista,sono le sue mani,sono le sue gambe sono lui.Non potevi descrivere meglio quello che hai provato,purtroppo chi più e chi meno si è rispecchiato nel tuo racconto,ma ricorda non sarai mai sola sicuramente ci sarà qualcuno al tuo fianco che ti ama e lo farà x sempre,quando sei triste guardalo/a negli occhi e vedrai un sorriso un abbraccio,sempre.Un grandissimo abbraccione piacere di averti letta.MIKI eROSA

  17. come ti capisco … io dopo 8 mesi circa son stata diagnosticata il 26/8/13 … e anke se gia immaginavo l esito degli esami …
    quando ho avuto la conferma , mi è crollato il mondo addosso!! ti abbraccioooooooooo

    • “Mi è crollato il mondo addosso”…penso che sia quello che succede a tutti al momento della diagnosi! Non è una notizia che si digerisce facilmente…prenditi tutto il tempo necessario per assimilare la notizia…non avere fretta, ognuno reagisce a modo suo. E…per qualsiasi cosa siamo qui! Ti abbraccio forte forte <3

  18. Il tuo racconto mi fa tornare alla mente quello che ho vissuto un anno fa, anche se in modo diverso…il 2 ottobre sarà un anno che so di avere la SM.. e in questi giorni un anno fa ero ricoverata per gli accertamente.. per gli alltri questi sono giorni come altri…per me sono pieni di ricordi..e sono giorni che, un anno fa, mi hanno cambiato la vita.

  19. Era Dicembre 2005, avevo 21 anni sala risonanza entra il medico con il mezzo di contrasto e già capisco che qualcosa non va.
    Nessuno dei miei aveva però l coraggio di dirmi cosa.
    Pochi giorni dopo un’altro medico freddamente dice “bisogna essere chiari sclerosi multipla” e se ne va.
    non sapevo neanche cosa fosse in quel momento, pianti interminabili.
    Poi il ricovero, poi torni a casa poi l’interfernone.
    Capisci che non passerà e che puoi solo con-viverci.
    Ti impegni al massimo per fare come gli “altri” o meglio di loro.
    Così si va avanti sentendosi un pò speciali perchè fai una vita normale nonostante la malattia.
    Sei felice di quella vita normale mentre chi non ha nulla spesso non se ne cura.
    Valuti diversamente le cose,e forse influenza un pò le scelte.

    Impari ad adattarti molto prima degli altri ai cambiamenti.
    Quindi si abbiamo una marcia in più.
    Mara

  20. 29 maggio 2012 – La mia mano destra non mi permette di suonare come voglio da alcune settimane. Formicola. E’ intorpidita.
    Parestesia, dice il medico, probabilmente un’ernietta cervicale, aggiunge.
    Mentre mi appresto a fare la risonanza magnetica, ho pensieri di ogni tipo e, con la stessa sequenza che avete descritto nei vostri post, il medico mi ferma all’uscita dello spogliatoio, mi prende da parte e cortesemente, ma freddamente, mi recita la possibile diagnosi e mi spedisce a ricevere un magnum di cortisone. Iniziano le danze…

    “29 maggio 2012” penso “è un giorno che ricorderò, qui cambia tutto”.

    Terrore, angoscia e senso di solitudine sono le prime sensazioni che provo e che si dissolvono al contatto col personale del reparto presso cui mi reco. L’accoglienza e l’umanità ricevute (non la compassione, che non cercavo nè volevo) sono le prime iniezioni di voglia di reagire.
    Le analisi successive sanciscono che la SM sarà con me da qui in poi e che dovrò imparare a conviverci. Iniziano le terapie con i loro effetti collaterali.
    In tutto questo mi sono scoperto determinato, voglioso di non cambiare un grammo della mia vita e ci sto riuscendo. Continuo a lavorare, a praticare il mio sport preferito, continuo ad andare in moto e a suonare.
    Sì, a suonare, concerto dopo concerto.
    La bestiaccia non mi toglierà la musica dalle mani così come dall’anima.

    29 maggio 2012… sì, è cambiato molto. Da allora sono più forte e consapevole e so che ogni cosa ha un valore assai più alto di quanto immaginassi prima.
    29 maggio 2012… è la data da cui ho deciso che la bestiaccia non mi avrebbe avuto. Mai.

    Signori, vinciamo noi.

    ps: non sono più giovane da un pezzo, ma a 48 anni continuo ad avere ben vivo dentro di me “il fanciullino”. E la bestiaccia ne ha paura.

  21. Paradossalmente, “compiamo gli anni di sm” nello stesso giorno( io però precisamente la metà di te) =) Un abbraccio forte

  22. Martina, grazie… Non ho da scrivere molte parole. La Sm ci cambia la vita, non soltanto fuori, ma ci cambia dentro! Ti abbraccio forte… <3

  23. Avatar Sabino Monopoli Reply to Sabino

    Buona sera a tutti, ho saputo della mia SM sabato scorso 28/09/2013 a Roma dall’ennesima visita. Sto curando una neurite ottica all’occhio sinistro ed in quella occasione mi hanno sottoposto a risonanza magnetica con contrasto. Devo confessarvi che questa notizia a me ed alla mia famiglia c’ha un pò stravolti ma la mia forza di combatterla in tutti i modi possibili sta dando ottimi effetti su chi mi circonda.
    Non so cosa mi riserverà il futuro, ho 33 anni ed inizio la terapia il mese prossimo e sono ottimista.
    Forza Ragazzi c’è la dobbiamo fare.
    Buona serata a tutti.
    Sabino Monopoli.

    • Sabino forza e coraggio! Anche io ho 33 anno e anche io ho la SM, ma diagnosticata nel 2008 (anche se i primi sintomi risalgono al 1999). Il primo periodo ti farà arrabbiare parecchio, ma tu stai calmo e rifletti. E’ vero che la SM cambia la vita, ma ti assicuro che, anche se può suonare strano, ti aiuta a gustartela di più! (chiaro che avrei preferito non averla eheheheh)

    • Sabino la diagnosi è una doccia fredda ma come dici te…CE LA DOBBIAMO FARE!!!!
      Un abbraccio

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