Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La disabilità vista da un bambino

Vi siete mai chiesti come cambiano i vostri occhi alla vista di un disabile? Io non vi sò dire la prima volta come erano, però nella mia vita gli ho visti tanti cambiare, alcuni si riempivano di lacrime, altri si allungavano per un sorriso,  si allargavano per stupore, ma quelli più belli sono stati quelli di un bambino di 3 anni.

Facendo il servizio civile in AISM certe volte capitava in associazione di assistere anche persone con patologie similari alla sclerosi multipla poichè nel territorio spesso non avevano altri enti o associazioni a cui rivolgersi. La mia esperienza  più forte è stata quando ho cominciato a fare assistenza domiciliare ad un malato di SLA. Sclerosi Laterale Amiotrofica-SLA  forse una delle malattie più gravi del sistema nervoso, ne avrete certo sentito parlare e con tanta ignoranza spesso viene confusa con l’SM dato che hanno una parola “slerosi”in comune. Andavo una volta a settimana a fare assistenza, in questa stupenda famiglia e spesso mi capitava di fare da babysitter al figlio di 3 anni, mentre la moglie lavava con amorevole cura il marito. Un giorno il bambino disegna, poi prende il foglio e corre verso il padre e gli dice “Papà guarda quanto è bello, è bellissimo vero?”lì vedo i suoi occhi orgogliosi nel mostrare il suo capolavoro, erano solo pieni di gioia, guardando il padre non vedevala la sedia, non vedeva i macchinari per alimentarlo e nemmeno il respiratore, vedeva solo gli occhi del padre uguali ai suoi e sapeva la risposta alla domanda senza poter sentire la risposta. E’ stato per me uno dei momenti più belli , mi ha insegnato ancora di più a vedere la persona non la disabilità, un bambino speciale mi aveva fatto un regalo straordinario che mi porterò per tutta la vita.

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Massimiliano

“Carpe Diem..Cogli l’Attimo..!!!”

Ti capisco perfettamente e conosco molto bene quello che stai o che hai provato. Devi sapere che ci sono passato anch’io. Anch’io ho vissuto sulla mia pelle in prima persona la tua stessa esperienza, la tua stessa paura, la tua rabbia, il tuo senso di smarrimento, il tuo senso di sconfitta ed in particolar modo il tuo stesso dolore. E’ vero non è facile accettare quello che ci è successo.

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John

Un muro alto 3 cm.

È questa l’altezza sufficiente (a volte basta meno) per creare una barriera architettonica, per costruire un recinto in cui segregare la disabilità, per creare una barriera relazionale,  un distacco sociale. Sembra

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Alessia

La mia laurea!

                        Mille volte ho immaginato questo momento. Mille volte ho sognato di andar via da Roma, città bellissima..ma infernale.

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