Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Convegno Giovani Nazionale AISM:Emma Rogan!

“Utilizzo le mie capacità per rendere il mondo migliore per me e per gli altri”. Questa è la frase che più mi ha colpito nell’intervista fatta ad Emma Rogan, altro ospite internazionale che sarà presente al IV Convegno Giovani a Roma questo fine settimana.

Emma ha 34 anni, vive a Dublino; é una donna determinata che ha trascorso la sua adolescenza fuori casa nella contea di Westmeath dove ha frequentato la scuola fino a 18 anni per poi proseguire gli studi a Dublino dove ha conseguito la laurea in giornalismo e comunicazione e un master in studi sociali.

Ora è ufficiale per la politica e l’informazione della sclerosi multipla in Irlanda. Tenendosi continuamente aggiornata fornisce le informazioni alle persone con SM e alle loro famiglie in modo che possano gestire al meglio la propria vita.Molto importante per lei è riuscire a capire come diventare un’attivista migliore, capire il motivo per cui i sistemi sono come sono e come poter lavorare per attuare dei cambiamenti positivi.

Il suo ruolo include anche un’analisi politica e delle questioni strutturali che impediscono alle persone con SM di accedere ai servizi e alle risorse e di utilizzare queste informazioni in modo efficace.

Uno dei progetti è MS and Me, blog di persone con SM, operatori sanitari su come si vive con la SM. Inoltre ci sono progetti che si occupano dell’organizzazione  della Giornata Mondiale della SM del prossimo anno e della sensibilizzazione e del monitoraggio.

Emma ha iniziato ad occuparsi di tutto ciò facendo volontariato e occupandosi di sensibilizzazione per le persone con SM. Ha partecipato poi a “Vodafone World of Difference”, progetto nel quale le persone scelgono di lavorare per un anno a favore di progetti nel mondo del non profit e Vodafone paga loro lo stipendio.

Conosceremo ancor di più Emma Rogan in occasione del Convegno a Roma!Se non potete partecipare continuate a seguirci sul blog!

 

 

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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