Sclerosi multipla: anche i medici sbagliano, vero?

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Avete presente quei film, tipo “Tutto accadde un venerdì”, nei quali i protagonisti per combinazioni magiche si scambiano i ruoli per un certo periodo di tempo? La figlia si ritrova nel corpo della madre, il play boy agguerrito nei panni di una bionda, etc?

Ecco: se volete, potete essere anche voi i registi di un film di questo genere.

La trama consiste nel chiedere a specializzandi in neurologia e giovani neurologi di mettersi al posto dei pazienti e di affrontare un colloquio per la comunicazione della diagnosi, una visita di controllo o un’occasione di confronto come possono capitare in Ospedale.

Come si svolgerà la visita, quali sono i dialoghi, cosa succede all’incontro potete dircelo voi!

Anzi Roberto Furlan, che ormai conoscete benissimo, ci ha proprio chiesto storie vere, esperienze reali per poter realizzare un’iniziativa formativa che si svolgerà in occasione della dodicesima edizione dei Corsi Residenziali di Neuroimmunologia-CRNI.

La sua idea consiste nel far toccare con mano ai futuri neurologi quali sono gli errori più comuni, gli sbagli più frequenti, i piccoli gesti o frasi inappropriate, apparentemente banali che però possono avere un forte impatto su chi li riceve.

Vi riporto direttamente la sua richiesta, scritta proprio per chi segue il nostro blog e per chi sarà presente al Convengo 1-2 dicembre a Roma.

“Carissimi, ho bisogno del vostro aiuto.

Nella prossima primavera organizzeremo un corso di didattica interattiva in cui voglio proporre ai giovani medici un gioco di ruolo: devono diventare persone cui viene comunicata la diagnosi di SM.

Lo scopo è quello di proporre alcune situazioni in cui la diagnosi è stata comunicata con un pessimo stile comunicativo o in cui frasi o atteggiamenti siano risultati sgradevoli per chi stava dall’altra parte.

Non penso agli errori grossolani dovuti a franca maleducazione o a totale mancanza di empatia: con tutta la fiducia che posso avere nella nostra scuola non siamo in grado di vincere maleducazione e stupidità che affliggono qualunque categoria professionale.

Credo sia utile invece evidenziare quegli errori, quelle disattenzioni che possono capitare anche alla brava persona, quelli di cui spesso non si ha consapevolezza dell’impatto che possono provocare.

Mi aspetto perciò che possiate mandarci una brevissima descrizione di situazioni spiacevoli, di mancanze, di difetti che avete riscontrato quando avete avuto a che fare con il vostro medico o neurologo. Potrebbe anche non trattarsi del momento della diagnosi, anche se sicuramente è quello più cruciale e dove si concentrano la maggior parte di queste manchevolezze.

L’errore perfetto, che andiamo cercando, non è come detto quello dovuto alla cafonaggine personale ma quello più banale che però rimane impresso. Questi sono quelli che abbiamo la speranza di correggere attraverso la nostra iniziativa con il vostro aiuto.

Le vostre testimonianze verranno infatti utilizzate (in forma anonima ovviamente) proprio per insegnare ai futuri neurologi tutto quello che occorre evitare per migliorare la comunicazione medico paziente.

 Il materiale verrà filtrato da due psicologi e drammatizzato (cioè trasformato in un dialogo teatrale) da dei professionisti. Hai visto mai che ne esca un pezzo così buono da poterlo fare a teatro sul serio! Grazie dell’aiuto che ci saprete fornire.”

 

Allora? Siete pronti a fare i registi? Aspettiamo numerosi commenti!

PS: Per chi sarà a Roma, ci sarà un box apposta per le testimonianze.

5 commenti

  1. AI GIOVANI PRATICANTI QUALCHE ERRORE SI PUO ANCHE PERDONARE…….MA AD UN MEDICO CHE SI RITIENE QUALIFICATO E SPECIALIZZATO S.M . CHE TI TRATTA COME UN NUMERO E CHE QUANDO TU TI LAMENTI DI NON STARE BENE,CHE NON HAI LA FORZA DI CAMMINARE E DI REGGERTI IN PIEDI…LUI SEMPLICEMENTE TI RISPONDE – PASSERA’ – E TU COMUNQUE CONTINUI A STARE MALE.PER CAPIRE CHE COSA E’ LA S.M.E COME SI VIVE CON QUESTA MALATTIA E COME TRATTARE I MALATI DI S.M.BISOGNA PROVARLA SULLA PROPRIA PELLE………IL MEDICO CHE MI SEGUE E’ UNO DI QUESTI E NON POSSO CAMBIARLO PERCHE’ E QUELLO CHE CI PASSA ASL…..CHE VERGOGNA OLTRE IL DANNO LA BEFFA…….

  2. Ciao mi chiamo Concetta e vi scrivo dalla Sicilia.ho la SM da 11 anni e il ricordo di quando mi comunicarono l’esito di tutti gli esmi fatti,compresa la puntura lombare,è ancora vivo in me.A distanza di anni quando lo racconto ci rido su, ma allora fu una doccia fredda.Avevo 23 anni e da un anno fidanzata(oggi mio marito)il neurologo che mi seguiva entro in camera mi guardo e mi disse:”lei è affetta da sm da lunedi inizierà con l’interferone e non speri in una gravidanza,perchè non potrà avere figli”.Queste fu la sua comunicazione si alzò e mi lasciò piangendo in camera. L’interferone lo iniziai a distanza di un anno,perchè in quel istante lo rifiutai,ma dopo un anno ho avuto una ricaduta e fui costretta ad un ciclo di cortisone e a quel punto lo stesso neurologo mi disse che era il caso che iniziassi con l’interferone;gli spiegai la mia paura di non potere avere figli e lui mi disse:”ma chi le ha detto queste sciocchezze”,poi parlando mi spiego che sicuramente era stata una giornata “NO”(per lui)e si era sfogato con me. Capita anche questo nessuno è perfetto neanche un medico,anche se non dovrebbe mai accadere!!Oggi sono felicemente sposata e ho un meraviglioso bimbo di 4anni!!

  3. Carissime
    Intanto grazie per le vostre testimonianze. A volte, provare come si sta dall’altra parte (anche se simbolicamente) è l’unico modo per toccare con mano ciò che di solito viene sottovalutato 🙂

  4. Nella mia lunga carriera con la SM ne ho incontrati tanti di personaggi ed uno in particolar modo mi è rimasto molto impresso, un primario…!!!

    Io: Dottore è da un mese che faccio l’interferone e al mattino sono peggio di un burrattino…non riesco a camminare…le gambe non si muovono…sto davvero male…!!! Non c’è nulla di alternativo???

    Primario: Ragazzo cosa vuoi pretendere eh…??? Tu hai la Sclerosi Multipla…devi per forza star male…!!!

    Subito dopo la sua risposta ho avuto una bruttissima reazione, mi sono trasformato in una bestia e gli ho ribaltato la sua scrivania contro..certo non è stato un bel gesto il mio, ma Lui aveva fatto uscir fuori tutta la mia ingestibile rabbia…!!!

  5. Avatar Francesco Iemmello Reply to Francesco

    Sono da 7 anni ammalato di sla, credo di dire la verità quando alcuni medici giovani nel mettere il paziente a conoscenza della malattia danno il colpo finale perchè, secondo lui, è il modo migliore per informare il paziente. Dico la mia per come mi hanno informato della malattia e come mi sono accorto. Ero solito fare qualche ora di corsa sopratutto in estate. una mattina mi alzo faccio colazione, tuta, scarpe e mi diriggo verso il mare ( 7 km) dopo mi raggiungeva mia moglie e mi caricava sulla macchina, al mare arrivavamo quasi insieme. Mentre correvo mi sono accorto che con la punta del piede destro inciampavo. Finito le ferie vado dal mio medico e racconto cosa ho riscontrato; alla fine mi dice ti mando in ospedale a fare una lastra alla spina dorsale. Faccio la lastra e ritorno dal mio medico e mi dice: non è niente ti mando in fisioterapia e passerà tutto. fatto 10 sedute mi chiama la dottoressa responsabile del servizio di fisioterapia e mi dice: ha avuto dei miglioramenti? e io: se devo dire la verità sto come prima e la dottoressa mi dice: a questo punto è necessario farsi vedere da un neurologo. passo dal CUP e prenoto la visita dal neurologo. Dopo qualche mese arrivo dal neurologo, mi visita accuratamente, mi fa fare degli accertamenti, urgenti,per la verità molto scrupolosa, era una dottoressa. Nel giro di una settimana finisco gli esami e ritorno da lei; guarda gli esami, altra visita mi guarda in faccia e mi dice: Lei ha una malattia degenerativa, non so quale, ma 99/100 è una brutta malattia. Il mondo mi è caduto addosso, dopo un po mi sono ripreso e le ho detto: Vuole dirmi che è una malattia che di giotno in giorno mi logora fino a ridurmi a una larva E lei: (seconda gaffe)Considerando l’età che ha non dovrebbe preoccuparsi più di tanto. avrei voluto torcerle il collo, ma lo sconforto che avevo addosso era tale che non sapevo più cosa fare. La dottoressa mi dice ancora: bisognerà fare qualche esame per avere la situazione più chiara; la mando a Torino. Per Torino incomincia la via crucis, alzarmi presto per prendere il treno, esami ancora perchè di quelli che ho portato dietro non si fidavano; finchè hanno deciso per il ricovero. 12 giorni di ricovero finchè hanno emesso il bollettino: Sclerosi laterale amiotrofica. Conclusione: un plauso alla dottoressa che si è interessata a farmi fare subito gli esami ma zero per la crudeltà che ha avuto per dirmi la verità sulla mia malattia.

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